renouvellement MDPH jeune 17 ans

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Bulle
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renouvellement MDPH jeune 17 ans

#1 Message par Bulle » dimanche 30 octobre 2022 à 17:57

Bonjour,
Fin novembre, je vais devoir renouveler le dossier mdph de mon fils, âgé de 17 ans et scolarisé en terminale. L'ESS a lieu bientôt, donc je commence doucement à le préparer.

Je suis un peu désemparée cette année car je ne sais pas du tout comment remplir le dossier. Je m'explique :

- Je n'ai aucune idée de ce dont il aura besoin l'année prochaine : ceci dépendra fortement de s'il pourra faire ses études en restant dans notre ville ( on croise les doigts...) ou s'il devra partir... ce qui change évidemment tout.

- Il ne sait pas du tout cuisiner, gérer son linge, ranger sa chambre, gérer un budget... Nous avons toujours tout fait pour lui... Je lui rappelle même encore quand il doit se raser.... Faut-il cette année le préciser dans la partie "besoin pour la vie à domicile"? Son père dit que non, qu'il ne sait rien faire car on ne le lui a jamais appris, qu'il faut "juste" lui apprendre, qu'il est encore "jeune" et que lui non plus ne savait rien faire en entrant dans la vie étudiante, qu'il se "laisse vivre" car il sait que "papa et maman" sont là pour tout lui faire... Pour son père, ces cases sont faites pour les personnes très dépendantes... et pas pour un jeune de 17 ans qui a encore à apprendre de la vie. C'est vrai qu'à 17 ans, ma chambre était aussi un vrai bazar :oops:
Moi, je ne sais plus du coup...Ce n'est pas forcément faire cuire des pâtes qui est dur( il apprendrait vite, c'est sûr), c'est toute la logistique qui en découle ( course à planifier, budget à tenir, respecter des horaires, préparer le repas , faire la vaisselle, ranger la vaisselle, bien penser à éteindre le gaz !...). Bref, je ne sais pas si cocher ces cases est de l'imposture de notre part car on l'a mal éduqué finalement et si ces cases s'adressent à un ado de 17 ans, potentiellement seul dans un logement l'année prochaine.

- Il n'a plus de soins dans le domaine médico-social depuis la seconde ( plus de SESSAD,d'orthophonie, AESH ect...à sa demande). Je trouve donc son dossier un peu "vide", je me demande si nous sommes toujours légitimes à demander l'AEEH ( alors, on paie autre chose, c'est sur : prof particulier en anglais qui coûtent une blinde, la conduite accompagnée qui est au point mort et qui ne sera probablement jamais validée ...parce que cela s'est finalement avéré trop difficile pour lui, des affaires perdues en veux-tu, en voilà...). Mais ce sont aussi des dépenses que l'on retrouve parfois chez des jeunes neurotypiques, non ? Peut-on signaler des dépenses comme un prof de chez Acadom**? J'ai repris à temps plein cette année,en prévision des dépenses pour ses études supérieures, je ne coche donc même plus la case "réduction du temps de travail pour m'occuper de lui". Est-on toujours légitime à demander l'AEEH ?

- Pour les relations sociales, je ne sais pas quoi cocher non plus...Il sait parfaitement demander de l'aide, il a un groupe d'amis de sa classe avec lequel il sort souvent maintenant ( pour faire du sport souvent, pour aller à la fête foraine, manger un tacos ect..il a "une bande" de copains stables où il est apprécié). Mais sa communication et sa socialisation restent parfois décalées, je le vois bien dans les grands repas familiaux au milieu des cousins/cousines, cela reste parfois immature. Il fatigue et s'isole très vite aussi. Mais faut-il cocher qu'il a des "besoins pour sa relation avec les autres" ? Ça ne correspond pas non plus...,il lui faut juste maintenant rencontrer des personnes ouvertes, bienveillantes, qui l’apprécient pour ce qu'il est ...

Mais bon, c'est finalement un peu "vide" ce dossier, non ? Je ne souhaite pas que son taux de handicap soit réduit, car j'ai peur que les besoins explosent l'année prochaine ( de toute façon, sans soutien familial, il va couler :innocent: , enfin j'espère me tromper évidemment)... et qu'il soit impossible de revenir en arrière...mais il ne s'agit pas que la mdph propose un suivi quelconque... car il refusera même d'en entendre parler ( il refuse d'entendre parler de ses soucis, il fait un rejet complet de son SA).

Il aura besoin d'un tiers temps l'année prochaine, donc je dois de toute façon renouveler ce dossier pour aménager sa scolarité future. Mais je trouve qu'il ne correspond en rien aux difficultés que nous rencontrons désormais avec lui...et ses difficultés sont maintenant très diffuses, difficiles à expliquer/exprimer. Ce sont parfois des réactions décalées, des comportements parfois étranges, certains après-midis enfermés dans sa chambre à faire des stéréotypies pour se reposer, beaucoup de cours à reprendre, réexpliquer, faire réciter(parce qu'il aura "décroché" en classe...) Bref, nous sommes des aidants familiaux mais non reconnus...

A toutes les mamans de grands ados, comment avez-vous fait pour remplir ce dossier ?

Merci !
Maman de 3 enfants, l'aîné a un syndrome d'asperger.

Cardamome
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Re: renouvellement MDPH jeune 17 ans

#2 Message par Cardamome » dimanche 30 octobre 2022 à 20:51

Tout dépendra de là où il ira
Demander un AESH : s'il va ailleurs qu'en lycée (lycée = BTS, classe prépa...), ce sera peine perdue.
En IUT par exemple, ce n'est pas considéré comme un endroit où demander un AESH.
Rien ne t'empêche de le demander toutefois.
Spoiler : 
c'est ce que j'avais fait et la MDPH n'a pas eu le courage d'indiquer que c'est refusé. Il n'y a rien, le vide...
L'histoire de l'autonomie: je minore les propos de ton mari.
Certes de nombreux jeunes de la fin du lycée, sont peu débrouillards, mais, à la différence de nos jeunes avec TSA qui ont des fonctions exécutives détaillantes et assez peu la culture du "je sais m'appuyer sur mon groupe de potes", ils y parviennent plus facilement (en s'appuyant sur la bande si besoin).

A t-il un groupe de copains très proches qui le suivront?

Perso j'avais mis un max d'info en disant que tout dépendrait de parcoursup mais en partant sur l'hypothèse de la fac qui le tentait++++

Avec entre autre des heures d'éducateur de prévues. On avait imaginé un suivi 3 fois par jour s'il avait du vivre seul. Pour l'aider dans sa vie à l'extérieur des cours, et organisation du travail personnel.

Il s'avère que j'ai trouvé une famille chez qui il est hébergé. Ce qui allège le suivi éduc qui est déjà assez compliqué à caser compte tenu de son emploi du temps à la fac, assez chargé et fluctuant!
Et il a déjà tout le reste à gérer. Des trucs où il s'en sort très bien, d'autres bien moins et un gros craquage.
Il ne sait toujours pas travailler et pire il se rend compte qu'il décroche en milieu de cours, et pas par manque de compréhension. Un décrochage d'attention+++ = gros trou noir. Manque total de données sur X temps.
Je pense qu'il puise dans sa réserve d'énergie pour gérer ses journées et c'est une des conséquences dont il s'aperçoit.

Je ne me suis pas vraiment trompée dans ce que je pensais qu'il allait lui manquer. Le cumul de tout, est pour l'instant supportable pour lui mais jusqu'à quand ?

Ranger sa chambre, perso ça ne faisait pas partie des priorités et effectivement ils pourront te répondre que c'est un ado classique s'il ne le fait pas.
En revanche train, bus, tram ne pas paumer ses papiers, penser valider tout ça, savoir gérer ses fringues, l'hygiène un minimum pour pas se mettre à dos l'entourage, etc etc

Se raser pas bien grave dans l'immédiat...
Je veux dire il y a fin côté des priorités importantes et de l'autre, des trucs moins impératifs...
Mais les priorités, il y en a déjà suffisamment!

Quant à faire cuire des pâtes... C'est le dernier maillon. Mais sai-il se repérer dans un magasin? Supporter le bruit la lumière? Ne pas perdre son argent? Avoir une carte bancaire? Savoir aller au magasin? Évaluer le temps pour s'y rendre, le temps des courses etc
Prévoir les menus? Etc etc.

Pour mon fils, vive le restau U et le petit dej en famille.
Ça lui ajouterait trop à penser, organiser, réfléchir bien qu'il pourrait apprendre à faire cuire des pâtes.
Mais c'est tout le reste autour. Un professionnel répétait que suffiraient des plats surgelés.
:naugty:
Il faut alors avoir un magasin de surgelés pas loin, un sac isotherme, un congel, prévoir les plats, etc etc... Ce qui lui est encore impossible. Une fois peut être mais en sus de tout le reste :naugty:

Quant à la réduction du temps de travail, je suis toujours à temps partiel, je perds un temps fou à régler à distance
Spoiler : 
par exemple son histoire de vol de carte étudiant, m'occuper de trouver des créneaux dans son emploi du temps où il est dispo ainsi que sur éduc, puis réserver une salle à la BU ... Ce qui prend un temps fou car c'est jour par jour.
Annuler car l'emploi du temps bouge...
Mon temps partiel y suffit à peine et certaines semaines sur mon temps de travail, j'ai dû m'occuper de gérer des problèmes et donc rester plus tard au boulot pour rattraper...
Mon entourage craignait que je ne m'ennuie :shock: :lol: :naugty:

Si tu peux rester à temps plein pour effectivement une question financière, tant mieux, mais pense que s'il est à distance, tu risques de perdre beaucoup de temps en mail, téléphone etc et que peut être il faudra envisager un temps partiel.

Comme ça en vrac, de prime abord, ce à quoi ton message me fait penser...

Quant au tiers temps... S'il poursuit en lycée, c'est toujours un PPS mais s'il part en fac/IUT, c'est différent.

Dans celle de mon fils, c'est d'abord décidé par un médecin (qui s'y connait comme moi je maîtrise parfaitement la conduite d'un poids lourds
Spoiler : 
je n'arrive déjà pas à conduire un autre véhicule que ma petite voiture :oops:
) qui transmet au service handicap... Qui lui même, fait sa sauce. Sachant qu'ils ne connaissent que 3,4 aménagements fourre tout poly handicap et parfois très contre productif vis à vis d'un étudiant avec TSA. (J'ai du insister+++pour refuser qu'on lui colle un étudiant une heure par jour les premières semaines "pour l'aider à se repérer". Un il n'en a jamais eu besoin et deux foutez lui la paix il veut respirer sans socialiser pendant cette heure de libre...)
Le tiers temps est connu... Je pense qu'il ne sera pas trop compliqué à obtenir. Mais vas savoir.
J'avais transmis la décision du rectorat des aménagements pour l'examen du baccalauréat, histoire d'illustrer ce qui faisait foi jusqu'à là, selon cette instance officielle...
Modifié en dernier par Cardamome le lundi 31 octobre 2022 à 8:20, modifié 2 fois.
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
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Re: renouvellement MDPH jeune 17 ans

#3 Message par freeshost » dimanche 30 octobre 2022 à 23:32

Ce serait bien de discuter avec lui, pour y aller progressivement, voir par quoi il veut commencer (dans son chemin vers l'autonomie).
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

Bulle
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Re: renouvellement MDPH jeune 17 ans

#4 Message par Bulle » lundi 31 octobre 2022 à 13:37

Merci beaucoup pour vos réponses.
Lui souhaite un iut génie civil. Il y en a un dans notre ville mais assez sélectif, et à 45min/1h de transport en commun de notre domicile... Il y en a d'autres dans la région, dans des villes plus "moyennes" et moins sélectifs à 50/100 km de chez nous. Ses résultats sont comme tous les ans : très bons en début de période, puis il fatigue et en général un dernier DS avant les vacances fait chuter la fameuse moyenne pour Parcoursup... c'est rageant.
Il décroche aussi régulièrement en cours...Nous avons, avec son père, la capacité de pouvoir lui faire rattraper les décrochages réguliers à la maison encore en terminale...Mais l'année prochaine, ce sera le grand saut scolaire car on n' y connait vraiment rien en génie civil...Il faudra qu'il se débrouille seul scolairement pour la première fois de sa vie.

Il se sent très autonome car avec un très gros budget, c'est sûr il pourra survivre :lol: : c'est le champion des courses et il sait très bien se servir de ma carte bleue :lol: . Ça va être la gestion du budget ( car non, nous ne sommes pas riches, hélas) et les pertes qui effectivement vont poser problèmes...
Il faudra bien sûr repérer les trajets à l'avance. Il se débrouille déjà pas trop mal dans notre grande ville, mais il y a grandi, ce n'est pas pareil.
Sa chambre sera un capharnaüm puant ( j'imagine bien un bout de sandwich moisir tranquillement sur un coin de son bureau :? ). Mais effectivement, j'irai contrôler régulièrement j'imagine au début ( ou j'y enverrai les grands-parents de temps en temps).

Ses copains seront dispatchés de partout, à ce que j'ai compris :innocent: . De toute façon, je ne le vois pas vivre en collocation ( et ce serait quand même un gentil boulet pour les autres, il se reposerait sur la collectivité).

Pour le temps plein, c'est aussi une façon pour moi de " passer à autre chose" ... et j'ai enfin l'impression d'être payée correctement depuis très longtemps. Finalement, ça m'a fait du bien au moral. Il est quand même beaucoup plus autonome qu'avant, et son frère et sa sœur ont grandi aussi.

Donc je résume Cardamome pour le dossier mdph : tu me conseilles de continuer de noter tout ce qui pose problème dans sa vie ( dans le projet de vie ?) car je continue de penser que les cases à cocher ne correspondent pas à sa situation. Ou alors, je "noircis" un peu le tableau pour qu'il conserve son taux de handicap quitte à cocher les cases en le considérant comme adulte ? Il aura besoin, si j'ai bien compris, pour avoir de l'aide en IUT ( comme le tiers temps) de justifier un taux de handicap auprès d'un médecin de l'université...car il n'y aura plus de PPS.
Il refusera l'aide d'un éducateur, c'est certain.
Par contre, l'idée de le loger dans une famille s'il est loin est excellente. Comment as-tu trouvé la famille ?
Maman de 3 enfants, l'aîné a un syndrome d'asperger.

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Re: renouvellement MDPH jeune 17 ans

#5 Message par freeshost » lundi 31 octobre 2022 à 20:53

Oui, vous pouvez noter ses niveaux d'autonomie dans les différentes tâches obligatoires, puis voir l'évolution progressive. :)
Fichiers joints
Autonomie_Cuisine_01.pdf
(18.45 Kio) Téléchargé 49 fois
Autonomie_Vierge.pdf
(15.24 Kio) Téléchargé 49 fois
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

Bulle
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Re: renouvellement MDPH jeune 17 ans

#6 Message par Bulle » mardi 1 novembre 2022 à 16:26

Merci, tes documents sont supers !
J'aime beaucoup le découpage en " sous-tâches ".
Et elles sont personnalisables ;)
Maman de 3 enfants, l'aîné a un syndrome d'asperger.

Cardamome
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Re: renouvellement MDPH jeune 17 ans

#7 Message par Cardamome » mardi 1 novembre 2022 à 17:34

J'avais trouvé ça une fois, pas mal fait...
Mais mon fils ne s'en est pas emparé.

"Le guide pour préparer le départ de la maison". Il y a des choses transposables pour la France ...

Sur ce site:

http://autismequebec.org/fr/publications/guides/10/159
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

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Antonio Machado

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