parents/ enfants et gestion du diagnostic

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Kail
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parents/ enfants et gestion du diagnostic

#1 Message par Kail » jeudi 26 janvier 2023 à 11:22

Bonjour,

Je viens de manière régulière lire sur ce forum mais je ne poste presque jamais. J'ai toujours un peu d'angoisse à l'idée de dire quelque chose :roll:
Mais j'ai besoin d'aide.

En novembre dernier, ma fille de 6 ans a reçu sa restitution du WISC V qu'elle a réalisé avec la psychologue qui l'accompagne depuis presque deux ans.
Il a révélé exactement la même chose que mon propre WAIS : un IVC très haut et un profil hétérogène. Son compte rendu est similaire au mien, haut potentiel avec possible TDA-H et suspicion de TSA à approfondir.
Pour ma part, je ne souhaitais pas à l'époque poursuivre le diagnostique, j'avais déjà du mal à encaisser ces résultats. Mais pour ma fille, et sous les conseils avisés de sa psychologue, j'ai eu un entretien téléphonique avec un neuropsychologue spécialisé TSA et particulièrement TSA au féminin. Pas de chance il change de région et ne pourra pas nous suivre.
Bon, déjà, pour en arriver là, j'ai sacrément transpiré :lol:
Déjà pour affronter la réalité : pour moi, c'est fait, on vit avec tout ça, mais que ma fille quant à elle, il faut faire quelque chose. Le neuropsychologue parle de TND et évidement je comprends totalement la nécessité de poursuivre son bilan.
Mais, que c'est difficile de téléphoner, de chercher les bonnes personnes, de regarder la poussière sous mon tapis personnel...

Ma fille est en instruction en famille depuis le début, je ne suis pas le couteau sous la gorge avec une école non-inclusive, du harcèlement, etc. J'ai toujours adapté entièrement ma pédagogie à ses besoins. Je ressens une réelle absence de légitimité dans une démarche de diagnostique, j'ai toujours la sensation que les autres enfants sont tous prioritaires. Pourtant le neuropsychologue me l'a répété plusieurs fois que non, je suis tout à fait légitime. Mais du coup j'ai mis un peu tout ça de côté, déjà pour le réfléchir (j'ai toujours besoin de beaucoup de temps pour ce genre de choses) et puis aussi j'avoue un peu par procrastination et volonté de pas trop regarder tout ça.

Mais...
Lors du contrôle pédagogique de l'instruction en famille, l'inspecteur et le conseiller pédagogique ont perçu des possibles TND eux aussi.
Je me retrouve à regarder les choses en face. On est en avance sur le programme mais en IEF je vais avoir une obligation de résultat et donc si les résultats stagne je vais devoir prouver pourtant et médicalement l'attester.
Et puis... plus on avance dans le temps, moins je trouve ma fille "malléable". Avant on partait à l'aventure elle et moi et c'est ainsi que je vois l'instruction en famille : l'occasion de voir plein de choses, de visiter des musées, de faire de la randonnée, de voir les amis, etc. Sauf que plus elle grandit plus il devient complexe de la sortir de ses habitudes. À la fois elle a besoin de tout anticiper mais en même temps je la vois se décomposer face à notre semainier dès lors qu'il y a plus de deux choses au programme dans la semaine. On se retrouve à annuler très régulièrement des sorties qui sont pourtant géniales à ses yeux, parce que ce jour-là le matin il faut aller au marché par exemple et que cela fera trop.
Et elle a très mal vécu la période des vacances de Noël. Elle était dans un état presque dépressif malgré tous les aménagements que j'ai pu faire (répartir les sorties, répartir les cadeaux qu'elle supporte mal d'ouvrir devant des gens, aménager des pauses, etc).
Son retour c'est qu'il y avait trop de monde, qu'elle a fait trop de choses, que c'était trop stressant même si elle était très heureuse de voir sa famille. Elle a même fait un dessin d'elle coincée entre un gouffre, une vague de lave et une tornade.

Tout ça pour en arriver là : Avez-vous des conseils de parents atypique avec enfant atypique pour gérer la succession de rdv qui se profilent avec la suite du diagnostique ? Ma fille déteste le monde médicale, elle est d'accord pour faire la suite du bilan car consciente qu'on est elle et moi en difficulté, mais pour le moment, rien que l'idée de rencontrer un nouveau médecin la braque. Je lui laisse toujours du temps, on en parle autant qu'elle en a besoin, je cherche des photos de la personne qu'on va rencontrer, du lieu si besoin... Mais je suis à bout d'idée. Elle adore les livre, avez-vous une référence qui concerne ce profil HPI/TSA qui explique aux enfants ?

Nous sommes en Bretagne entre le Finistère et le Morbihan, est-ce que quelqu'un aurait un bon contact dans le privé ? Je ne souhaite pas vraiment passer par un CMP, un CRA ou autre. C'est plus simple à gérer pour moi de rencontrer une personne qui éventuellement nous renverra vers d'autres et coordonnera. Je cherche une recommandation, d'autant plus que j'ai bien saisi que face à nos profils, à elle comme à moi, il faut quelqu'un d'aviser pour voir le TSA.

Je vous remercie de m'avoir lu, j'espère que c'était ni trop long, ni hors règles de modération.
Tests effectués : HP-TDAH avec suspicion de TSA par les professionnels mais pas envi de lancer un diagnostic.

Herbe Rouge
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Re: parents/ enfants et gestion du diagnostic

#2 Message par Herbe Rouge » jeudi 26 janvier 2023 à 12:38

Bonjour,

Les bilans dans le privé ne sont pas forcément si nombreux. Pour mon fils, il a eu très exactement deux rendez-vous : Un rdv chez une neuropsy pour tous les tests (certes, cela a duré la journée avec un pause le midi, mais au moins, pas besoin de revenir, et c'était dans une ville que je connaissais, donc très rassurant aussi bien pour moi que pour lui) + Un rdv de confirmation sur Paris avec un psychiatre spécialisé.
Par contre je ne peux pas donner de recommandation puisque nous ne sommes pas en Bretagne.

Si c'est compliqué en ce moment les sorties pour votre fille, il est possible de voir avec elle ce qu'elle accepte de faire ou pas. Par exemple, marcher en foret avec un objectif précis à atteindre peut être plus intéressant que juste marcher en foret (écouter les oiseaux et essayer de les reconnaitre, atteindre tel point de vue, ect...). Les visites des musées peuvent se passer sur internet avec les visites virtuelles. Certes, ce n'est pas pareil, mais cela peut lui donner envie d'aller sur place si quelque chose l'intéresse en particulier.
Quels sont ses centres d'intérêt ? Si elle en a des précis, ça peut être très utile comme "tremplin".

Par ailleurs, lorsqu'elle est en sortie, a-t-elle des hypersensibilités (aux bruits, à la lumière, au toucher, ect) ? Souvent, le bruit peut être un problème, ne pas hésiter à lui faire tester de faire une sortie avec le casque pour voir si elle supporte mieux.
Mon fils ainé diagnostiqué en 2021 TSA+HP+dysgraphique, à 12 ans.
Moi, diagnostiquée en 2022 TSA, à 46 ans.

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hazufel
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Re: parents/ enfants et gestion du diagnostic

#3 Message par hazufel » vendredi 27 janvier 2023 à 10:21

Kail a écrit : jeudi 26 janvier 2023 à 11:22 Déjà pour affronter la réalité : pour moi, c'est fait, on vit avec tout ça, mais que ma fille quant à elle, il faut faire quelque chose. Le neuropsychologue parle de TND et évidement je comprends totalement la nécessité de poursuivre son bilan.
Mais, que c'est difficile de téléphoner, de chercher les bonnes personnes, de regarder la poussière sous mon tapis personnel...

Ma fille est en instruction en famille depuis le début, je ne suis pas le couteau sous la gorge avec une école non-inclusive, du harcèlement, etc. J'ai toujours adapté entièrement ma pédagogie à ses besoins. Je ressens une réelle absence de légitimité dans une démarche de diagnostique, j'ai toujours la sensation que les autres enfants sont tous prioritaires. Pourtant le neuropsychologue me l'a répété plusieurs fois que non, je suis tout à fait légitime. Mais du coup j'ai mis un peu tout ça de côté, déjà pour le réfléchir (j'ai toujours besoin de beaucoup de temps pour ce genre de choses) et puis aussi j'avoue un peu par procrastination et volonté de pas trop regarder tout ça.

Mais...
Lors du contrôle pédagogique de l'instruction en famille, l'inspecteur et le conseiller pédagogique ont perçu des possibles TND eux aussi.
Je me retrouve à regarder les choses en face. On est en avance sur le programme mais en IEF je vais avoir une obligation de résultat et donc si les résultats stagne je vais devoir prouver pourtant et médicalement l'attester.
Et puis... plus on avance dans le temps, moins je trouve ma fille "malléable". Avant on partait à l'aventure elle et moi et c'est ainsi que je vois l'instruction en famille : l'occasion de voir plein de choses, de visiter des musées, de faire de la randonnée, de voir les amis, etc. Sauf que plus elle grandit plus il devient complexe de la sortir de ses habitudes. À la fois elle a besoin de tout anticiper mais en même temps je la vois se décomposer face à notre semainier dès lors qu'il y a plus de deux choses au programme dans la semaine. On se retrouve à annuler très régulièrement des sorties qui sont pourtant géniales à ses yeux, parce que ce jour-là le matin il faut aller au marché par exemple et que cela fera trop.
Et elle a très mal vécu la période des vacances de Noël. Elle était dans un état presque dépressif malgré tous les aménagements que j'ai pu faire (répartir les sorties, répartir les cadeaux qu'elle supporte mal d'ouvrir devant des gens, aménager des pauses, etc).
Son retour c'est qu'il y avait trop de monde, qu'elle a fait trop de choses, que c'était trop stressant même si elle était très heureuse de voir sa famille. Elle a même fait un dessin d'elle coincée entre un gouffre, une vague de lave et une tornade.
Avec la nouvelle loi sur l'IEF, vous devez justifier de ce choix à l'académie. Si vous avez une notification MDPH indiquant que votre enfant est handicapé, vous aurez moins de risques de voir l'académie refuser l'IEF. C'est déjà un point important pour se lancer dans les démarches diagnostiques.
De plus, des professionnels ont pointé les difficultés de votre fille, il est alors important d'entreprendre la démarche. Les familles avec enfants présentant des TND peuvent être l'objet d'IP ou d'autres signalements si des professionnels ont déjà mentionné les "soucis", malheureusement.
Tout ça pour en arriver là : Avez-vous des conseils de parents atypique avec enfant atypique pour gérer la succession de rdv qui se profilent avec la suite du diagnostique ? Ma fille déteste le monde médicale, elle est d'accord pour faire la suite du bilan car consciente qu'on est elle et moi en difficulté, mais pour le moment, rien que l'idée de rencontrer un nouveau médecin la braque. Je lui laisse toujours du temps, on en parle autant qu'elle en a besoin, je cherche des photos de la personne qu'on va rencontrer, du lieu si besoin... Mais je suis à bout d'idée. Elle adore les livre, avez-vous une référence qui concerne ce profil HPI/TSA qui explique aux enfants ?
Pour les livres, deux pas mal pour expliquer aux enfants :
l'enfant autiste décrypté
L'autisme raconté aux enfants

Les bilans nécessaires (au moins neuropsychologues avec ADOS et ADIR, psychomotricien (avec bilan moteur, interactions, minimum de fonctions exécutives, bilan sensoriel), orthophoniste (pour évaluer la pragmatique du langage ça peut aider) (ce sont (en général) les trois demandés pour une demande en établissement public) sont réalisés par des professionnels de santé qui sont bienveillants et très accueillants.
Ensuite un pédopsychiatre posera le diagnostic si les bilans sont concluants.
Ça n'a pas grand chose à voir avec des consultations médicales.
Nous sommes en Bretagne entre le Finistère et le Morbihan, est-ce que quelqu'un aurait un bon contact dans le privé ? Je ne souhaite pas vraiment passer par un CMP, un CRA ou autre. C'est plus simple à gérer pour moi de rencontrer une personne qui éventuellement nous renverra vers d'autres et coordonnera. Je cherche une recommandation, d'autant plus que j'ai bien saisi que face à nos profils, à elle comme à moi, il faut quelqu'un d'aviser pour voir le TSA.
Il ne faut pas attendre qu'on coordonne les démarches pour vous. Vous pouvez passer par les plateformes TND de votre région selon l'âge de votre fille, et l'avantage des structures telles que celles-ci ou le CRA est que tout sera fait au même endroit, par une équipe multidisciplinaire.
Mais les délais sont longs. Vu son âge, essayer les plateformes, vous aurez peut-être des délais raccourcis.
Dans le privé, il vous faudra contacter les différents professionnels (obligatoirement spécialistes des TSA, sinon vous allez perdre un temps fou), ils sont aussi très chargés, et le coût final peut être élevé, mais ça ira normalement plus vite qu'en CRA.
Celle qui a fait passer le wisc n'a pas la possibilité de lui faire passer les bilans TSA ?
Pour gérer tout ça ?
Expliquer autant qu'on peut à l'enfant que ces démarches sont pour l'aider aujourd'hui et demain, et que ce qui sera mis en place devrait l'aider pour plus tard.
Je ne peux pas vous dire qu'entreprendre tout ça n'est pas extrêmement couteux en temps, argent et énergie. Ce serait faux. C'est très dur, mais on n'a pas tellement le choix.
Ça me semble nécessaire pour préserver et protéger ses enfants.
Bon courage.
TSA & SAMA
3 fils dont jumeaux TSA (et dysgraphiques / praxiques / exécutifs)

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