Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Aeryn
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#106 Message par Aeryn » mardi 24 avril 2018 à 10:22

hazufel a écrit : Quant à ceux qui téléphonent, s’il n’y a que moi d’adulte dans la maison à ce moment là, personne ne répondra :lol:
Je pense que nous sommes nombreux à avoir des téléphones qui sonnent dans le vide si le conjoint n'est pas là. Ce n'est pas drôle mais ça me fait sourire, parce que mon mari est consterné à chaque fois qu'il me demande de répondre et que je lui réponds que ça ne doit pas être important, puisqu'on ne donne jamais le numéro du fixe aux personnes qui pourraient avoir besoin de nous joindre rapidement, mais les numéros de portable.
hazufel a écrit : Personne n’a à décider pour nos enfants, encore moins se les accaparer parce qu’ils sont de la même famille. Ça a valu les plus grosses disputes avec mon mari quand les petits sont nés. Ça a failli sérieusement clashé avec ses parents et j’étais dans un état de nerfs totalement apocalyptique pendant des mois, dès qu’ils approchaient, ou même téléphonaient.... :crazy:
Il a fallu que mon mari les affronte enfin.
Moi j'étais déjà depuis longtemps l’horrible méchante de toute façon
S’il ne l’avait pas fait, ça n’aurait pas bien fini.
Je pense que la situation me tient à cœur parce que jusqu'à ce que je sois enceinte, je m'entendais très bien avec ma belle-mère, et j'étais vraiment contente de ça. Pendant ma grossesse, mes relations (qui n'étaient déjà pas au top avec tout le monde, dont mes parents) se sont dégradées parce que j'étais plus fatiguée, plus hypersensible (je ne supportais plus qu'on me touche en fin de grossesse), et j'avais du mal à faire des efforts pour socialiser. Autant mes relations avec mes parents ont tendance à s'améliorer (le fait que mon père respecte de lui même mon fonctionnement et mes "besoins" envers mon fils, sans que j'ai eu à les lui expliquer, doit y être pour quelque chose), autant elles continuent à se dégrader avec ma belle-mère. C'est pour ça également que je prends beaucoup sur moi pour la laisser prendre mon fils dans les bras ou interagir avec lui, je n'ai pas envie que les choses s'aggravent.
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#107 Message par Aeryn » mardi 24 avril 2018 à 10:32

lulamae a écrit : La cadette, c'était un peu plus compliquée : elle n'aime pas le contact et se lave les mains dès que quelqu'un la touche (en ce moment, elle est accro au gel hydroalcoolique pour les mains, elle transporte son petit flacon partout avec elle). Elle n'a jamais aimé les bisous, et quand on lui fait un câlin, elle reste toute raide, les bras ballants. Je savais cela, et mon combat était d'empêcher les gens de lui faire des bises de force, sous prétexte que c'était un bébé, ou plus tard une petite fille.
Comment ton mari réagissait à ça ? Il était d'accord pour ne pas forcer la petite à faire la bise ou se laisser faire lorsque les personnes voulaient lui faire des bisous / câlins ?

Je me suis jurée de ne jamais imposer ça a mes enfants le jour où j'en aurai. J'ai vraiment mal vécu le fait de le subir moi-même (il arrivait que mes parents me forcent à faire la bise, je me frottais systématiquement la joue après parce que je ne supportait pas ça, donc je me faisais disputer et en plus j'avais une réputation d'enfant mal polie ...).
Le souci c'est que mon mari et sa famille critiquent beaucoup la nièce de mon mari (qui a deux ans) car ses parents ne la forcent pas justement à dire bonjour avec un bisou si elle refuse de le faire. Je ne vois pas personnellement où est le problème, surtout qu'elle est encore petite, mais ma belle-famille semble outrée du comportement de la petite (qui la encore passe pour une enfant mal élevée, alors qu'elle est plutôt adorable en réalité).
Je pense qu'on va avoir quelques différents liés à l'éducation du petit avec mon mari ...
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#108 Message par hazufel » mardi 24 avril 2018 à 10:41

L'éducation change au fur et à mesure de l'avancée dans la vie des enfants.
Mes beaux parents disaient aux petits de dire bonjour à tout le monde aussi, en leur faisant des bisous :crazy:
Et que eux, allaient réussir à leur faire manger un peu autre chose quand même :geek:
Au bout de deux mercredis chez eux, ils ont vite compris :lol:

Maintenant ce sont eux qui disent aux gens qui entrent : "c'est pas grave s'ils ne vous font pas la bise, ils viendront s'ils veulent, vous voir, plus tard." Sachant qu'en général, les petits restent planqués, vont jouer à l'étage, ou n'adressent de toute façon pas la parole si c'est quelqu'un qu'ils n'ont pas vu moins de 50 fois à peu près :lol: et encore...

Ils avaient plus à y perdre, les petits ne connaissant pas encore leurs grands parents, du coup, ils ont mis de l'eau dans leur vin, et ont suivi mes conditions. Sans oublier cependant de se plaindre à qui voulaient bien les entendre, y compris le médecin de famille. Qui s'est empressé de leur remonter les bretelles :geek: Les premières années furent très difficiles, et source de beaucoup de conflits.

Je rappelle encore beaucoup de choses, notamment depuis que les petits sont diagnostiqués, et leur envoie les mêmes documents que j'envoie aux instits. L'un des petit n'a aucune conscience du danger, et ils savent qu'il faut le surveiller comme le lait sur le feu.
Et là pour le coup, ils ont bien compris et veulent bien faire, donc suivent bien toutes les consignes. De toute façon, les gardant tous les mercredis après-midi, il vaut mieux, s'ils ne veulent pas que ça parte en sucette chez eux :crazy:
Cela dit à la moindre incartade, ils savent que je pars au quart de tour et peut devenir affreuse (il a même été question à un moment que je n'aille plus chez eux, à ma demande. Et puis ça s'est tassé, ma belle mère étant trop mère poule pour survivre à un conflit pareil), alors ils font attention.
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#109 Message par gog » mardi 24 avril 2018 à 11:00

Ce qui est étonnant c'est que j'ai moins de mal à laisser des personnes un peu moins proches mais en qui j'ai confiance (dans le sens : je sais que s'il prennent mon fils dans les bras, ils vont faire attention et je vont pas interagir "bizarrement" avec lui, l'affubler de surnoms ridicules ...) prendre mon fils dans les bras que certaines personnes de la famille.
Je ne suis pas étonnée, les gens moins proches, tu les choisis, ils prennent plus de précaution et sont plus respectueux de l'intimité tandis que la famille a tendance à tout prendre pour acquis. De plus, on ne choisit pas sa famille ou sa belle-famille et ce n'est pas parce qu'ils nous connaissent depuis un certain temps qu'ils ont compris quelque chose à notre fonctionnement ou qu'ils s'y intéressent. Très souvent, ils sont possessifs, d'où les surnoms ridicules mais en même temps c'est une façon pour eux de montrer leur affection. Malheureusement il arrive qu'ils soient aussi trop intrusifs sans chercher à en savoir plus sur la meilleure façon de se comporter avec les enfants (et avec leurs parents). J'ai l'impression aussi que d'une façon générale, les grand-parents ne savent pas toujours ajuster leur comportement avec leurs petits-enfants et les conjoints de leurs enfants, au moins au début. Un peu comme si le beau-fils et la belle-fille devait continuer se battre pour se faire un place au sein de la famille alors que l'enfant qui vient d'arriver était considéré comme une extension d'eux-mêmes. Je pense que c'est naturel d'avoir envie de savoir où se trouve son enfant lorsqu'il est bébé et d'avoir un besoin viscéral de l'avoir sous son champ de vision. Lorsque tout se passe bien et que l'enfant devient autonome, ce besoin se fait moins sentir. Dans mon cas, tout pourrait se passer bien et mon fils est capable de repousser quelqu'un si il n'a pas envie qu'on le touche même si il ne peut pas l'exprimer verbalement. Je trouve en plus qu'il le fait d'une façon de plus en plus appropriée mais ce qui m’énerve, c'est que comme il ne peut pas verbaliser correctement, j'ai l'impression qu'on ne le prend pas au sérieux lorsqu'il manifeste son désaccord.
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#110 Message par Meddio » mardi 24 avril 2018 à 15:17

Je me reconnais également dans beaucoup des réactions données plus haut.

En général, j'ai l'impression d'avoir beaucoup d'agressivité pour tout ce qui concerne ma fille - en dehors des moments où elle se fait mal.

J'ai du mal à supporter qu'on la touche, et si quelqu'un lui fait un mal même minime, je peux vraiment m'énerver et dire de mauvaises choses (même si c'est un autre enfant, et je sais que ce n'est pas bien, mais je ne peux pas m'empêcher)

Je déteste ne pas avoir le contrôle et aller avec elle dans un endroit où les règles ne sont pas celles de la maison (exemple : on mange avec ses grands-parents, elle touche la nourriture de quelqu'un d'autre, ce qui me met hors de moi et c'est strictement interdit à la maison, mais on me dit "non c'est bon, ça ne me dérange pas". Une règle est une règle).

Je ne supporte pas qu'elle sorte de mon champ de vision avec quelqu'un d'autre que ma femme.

Par contre, j'ai remarqué une chose, je suis bien plus tolérant au contact physique avec elle (ma fille). Je déteste être touché, mais quand c'est elle, ça va. Je crois que j'ai un peu l'impression que c'est moi mais je ne sais pas comment l'expliquer même si j'y réfléchis.
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#111 Message par Aeryn » mardi 24 avril 2018 à 17:03

Meddio a écrit : Par contre, j'ai remarqué une chose, je suis bien plus tolérant au contact physique avec elle (ma fille). Je déteste être touché, mais quand c'est elle, ça va. Je crois que j'ai un peu l'impression que c'est moi mais je ne sais pas comment l'expliquer même si j'y réfléchis.
Pour ma part, ça va au-delà de ça. Je n'apprécie pas qu'on me touche (même mon mari, même si l'intensité de la "gêne" à être touchée varie selon d'autres paramètres - fatigue notamment). Mais avec mon fils c'est l'inverse : j'ai besoin du contact physique avec lui.
Je pense qui lui ça ne lui manque pas plus que ça, tant qu'il y a quelqu'un pour le prendre dans les bras quand il en a envie. Mais j'ai l'impression de beaucoup "communiquer" avec lui par le biais du contact physique (simple contact de ma main sur son ventre par exemple, ou caresses, peau à peau, l'avoir dans l'écharpe de portage ...), plus qu'avec la parole en tout cas.

Ceci dit c'est différent entre un nourrisson de quelques mois et un enfant plus grand, qui va initier de lui même un contact (auquel on ne sera pas forcément préparé ou dont on n'aura pas envie au moment donné, et qui peut être désagréable du coup).
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#112 Message par gog » mardi 24 avril 2018 à 17:34

Ceci dit c'est différent entre un nourrisson de quelques mois et un enfant plus grand, qui va initier de lui même un contact (auquel on ne sera pas forcément préparé ou dont on n'aura pas envie au moment donné, et qui peut être désagréable du coup).
L'âge de l'enfant fait toute la différence. Je n'aime pas qu'on me touche non plus et je mets beaucoup d'espace et de distance entre les gens et moi mais avec mon fils c'est tout à fait différent, mais en effet, il a quand même 6 ans et lorsqu'il essaye de s'asseoir sur mes genoux alors que je suis sur les toilettes ou qu'il tape 56 fois à la porte lorsque je m'enferme à l’intérieur (avant d'avoir son traitement pour le tdah il prenait la porte à coups de pieds), je sature :lol: .
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#113 Message par lulamae » mardi 24 avril 2018 à 19:18

Aeryn a écrit :
Comment ton mari réagissait à ça ? Il était d'accord pour ne pas forcer la petite à faire la bise ou se laisser faire lorsque les personnes voulaient lui faire des bisous / câlins ?

Je me suis jurée de ne jamais imposer ça a mes enfants le jour où j'en aurai. J'ai vraiment mal vécu le fait de le subir moi-même (il arrivait que mes parents me forcent à faire la bise, je me frottais systématiquement la joue après parce que je ne supportait pas ça, donc je me faisais disputer et en plus j'avais une réputation d'enfant mal polie ...).
Le souci c'est que mon mari et sa famille critiquent beaucoup la nièce de mon mari (qui a deux ans) car ses parents ne la forcent pas justement à dire bonjour avec un bisou si elle refuse de le faire. Je ne vois pas personnellement où est le problème, surtout qu'elle est encore petite, mais ma belle-famille semble outrée du comportement de la petite (qui la encore passe pour une enfant mal élevée, alors qu'elle est plutôt adorable en réalité).
Je pense qu'on va avoir quelques différents liés à l'éducation du petit avec mon mari ...
Je réponds à ta question d'abord : mon ex-mari n'était pas la personne la plus câline du monde, loin de là ! - un ébouriffage de cheveux à ses filles est un maximum pour lui, donc il ne les obligeait pas à faire la bise ; sa famille par ailleurs n'était pas non plus du genre effusive.

C'est dommage que ton mari se mêle lui aussi (avec sa famille) de critiquer cette petite fille - ça questionne sur sa propre perception de l'autisme de votre fils. Est-ce qu'il est dans le déni ?
Mon ex-mari a eu en revanche une attitude de déni par rapport au HPI de nos filles, même s'il était comme moi présent à l'entretien de restitution. Mais curieusement, il semble avoir pris conscience des difficultés sociales des filles, et m'a exprimé qu'il acceptait de faire tous les tests nécessaires. J'ai été plus que surprise : j'en étais à lui demander de me faire une lettre au cas où il refuse qu'elles passent les tests ! :lol:
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#114 Message par hazufel » mardi 24 avril 2018 à 19:25

Il y a davantage de contacts physiques avec un enfant petit, mais il reste néanmoins que pour moi aussi, seul le contact physique avec mes fils ne m’est jamais déplaisant.

Quant à ceux qui tenteraient d'embêter l’un d’entre eux, gare à eux :evil: là je vois rouge immédiatement, comme Meddio.
Même si on embête mon fils aîné de 23 ans, 1,91 m et beaucoup plus de muscles que moi :lol: j’admets que ça peut être ridicule, mais je ne peux pas m’en empêcher.
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#115 Message par Aeryn » mardi 24 avril 2018 à 20:06

lulamae a écrit : C'est dommage que ton mari se mêle lui aussi (avec sa famille) de critiquer cette petite fille - ça questionne sur sa propre perception de l'autisme de votre fils. Est-ce qu'il est dans le déni ?
Mon fils n'est pas autiste à priori (il n'a que deux mois et demi).
Mais mon mari semblait avoir beaucoup de préjugés et d'a prioris sur les TSA avant d'avoir connaissance de mon diagnostic. Maintenant il a un peu plus de connaissances sur le SA chez l'adulte, mais toujours aucune sur les TSA chez l'enfant. Donc il n'est pas du tout au fait sur tout ça, et il continue effectivement à juger l'éducation des enfants des autres ...
Ceci dit, TSA ou non, de base je pense que personne ne devrait se permettre de juger l'éducation que les parents décident d'offrir à leur enfant, tant que l'enfant va bien et que ça ne lui nuit pas.
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#116 Message par lulamae » mardi 24 avril 2018 à 21:19

Aeryn a écrit :
lulamae a écrit : C'est dommage que ton mari se mêle lui aussi (avec sa famille) de critiquer cette petite fille - ça questionne sur sa propre perception de l'autisme de votre fils. Est-ce qu'il est dans le déni ?
Mon fils n'est pas autiste à priori (il n'a que deux mois et demi).
Mais mon mari semblait avoir beaucoup de préjugés et d'a prioris sur les TSA avant d'avoir connaissance de mon diagnostic. Maintenant il a un peu plus de connaissances sur le SA chez l'adulte, mais toujours aucune sur les TSA chez l'enfant. Donc il n'est pas du tout au fait sur tout ça, et il continue effectivement à juger l'éducation des enfants des autres ...
Ceci dit, TSA ou non, de base je pense que personne ne devrait se permettre de juger l'éducation que les parents décident d'offrir à leur enfant, tant que l'enfant va bien et que ça ne lui nuit pas.
Pardon, j'avais déduit que l'enfant n'aimait pas le contact non plus, donc supposé qu'il était déjà "connu autiste". Je suis allée un peu vite en besogne... :roll:
Est-ce que par rapport aux adultes (toi), il juge toujours, ou le fait d'être informé le rend-il compréhensif ?
Ca m'horripile (je ne dis pas ça pour lui) les gens qui jugent direct, ou étiquettent les autres. Tu peux juger sur la base de faits (comme des parents qui battent leur enfant), mais sur une éducation, qui est un système de valeurs ? La tolérance des uns n'est pas celle des autres...

Un exemple plutôt marrant : ma fille aînée disait à sa copine en cours de français, alors que la prof venait de dire "j'espère que vous ne dites pas de gros mots devant vos parents" : "ah non, je ne dis pas de gros mots devant ma mère, je dis des gros mots avec ma mère !" :mrgreen:

Edit : par rapport aux bisous à tout le monde, j'avoue que j'avais aussi une préoccupation - faire passer en actes le fait que les enfants ont un corps, et que c'est à eux qu'il appartient de décider des contacts qu'ils veulent ou non (et j'irai jusqu'à dire que, pour moi, c'était un peu les armer contre les pédophiles).
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#117 Message par Aeryn » mardi 24 avril 2018 à 23:47

lulamae a écrit : Est-ce que par rapport aux adultes (toi), il juge toujours, ou le fait d'être informé le rend-il compréhensif ?
Le fait d'être informé le rend plus compréhensif envers moi. Mais il l'était déjà avant de connaître mon diagnostic. Il a simplement revu sa manière de voir les choses après avoir eu les explications de la psychiatre.
Par exemple, quand je lui ai annoncé mon diagnostic, il m'a dit qu'il fallait donc qu'il me force à sortir en soirée et à sociabiliser davantage (raté mon coco :? ). Après avoir eu les explications de la psychiatre, il a compris que ce n'était pas ça qu'il fallait faire, mais plutôt "faire avec" et m'aider à réguler mon niveau d'interactions sociales (par exemple, ne pas me forcer à aller à un dîner chez ses parents quand je suis trop fatiguée).
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#118 Message par lulamae » mercredi 25 avril 2018 à 8:20

Aeryn a écrit :
lulamae a écrit : Est-ce que par rapport aux adultes (toi), il juge toujours, ou le fait d'être informé le rend-il compréhensif ?
Le fait d'être informé le rend plus compréhensif envers moi. Mais il l'était déjà avant de connaître mon diagnostic. Il a simplement revu sa manière de voir les choses après avoir eu les explications de la psychiatre.
Par exemple, quand je lui ai annoncé mon diagnostic, il m'a dit qu'il fallait donc qu'il me force à sortir en soirée et à sociabiliser davantage (raté mon coco :? ). Après avoir eu les explications de la psychiatre, il a compris que ce n'était pas ça qu'il fallait faire, mais plutôt "faire avec" et m'aider à réguler mon niveau d'interactions sociales (par exemple, ne pas me forcer à aller à un dîner chez ses parents quand je suis trop fatiguée).
A un moment donné, il est sage que chacun ait des activités correspondant à son seuil de tolérance sociale : on ne peut pas se priver l'un l'autre de voir ses amis ou sa famille, mais s'obliger n'est pas une bonne chose non plus. Le tout étant de ne pas se perdre en cours de route.
Si votre fils était finalement autiste, vous aurez aussi de l'aide après diagnostic, pour vous aider à gérer l'éducation. :)
Spoiler :  : 
@Aeryn, je suis contente de reparler comme ça avec toi : j'ai été blessée par ta remarque sur les bêtises que je racontais à propos du SED, et je ne savais plus comment aplanir cette difficulté. Je te remercie de m'avoir retendu la perche, parce que j'aurais eu du mal à sortir de cette "mésentente" toute seule. :oops:
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#119 Message par Aeryn » mercredi 25 avril 2018 à 10:13

lulamae a écrit :À un moment donné, il est sage que chacun ait des activités correspondant à son seuil de tolérance sociale : on ne peut pas se priver l'un l'autre de voir ses amis ou sa famille, mais s'obliger n'est pas une bonne chose non plus. Le tout étant de ne pas se perdre en cours de route.
Si votre fils était finalement autiste, vous aurez aussi de l'aide après diagnostic, pour vous aider à gérer l'éducation. :)
On parvient finalement à trouver un équilibre fais de compromis de sa part et de la mienne. Il me propose de participer aux soirées (avec ses collègues notamment, que j'ai vu plusieurs fois et que j'apprécie) et me demande systématiquement avant d'organiser ou d'accepter une invitation dans la famille. De mon côté, j'essaie de "me forcer" un peu pour ne pas systématiquement lui dire non, mais je me "respecte" plus quand vraiment je suis trop fatiguée ou que je n'ai pas envie d'y aller.
Le fait qu'il connaisse mon diagnostic a pas mal aidé à ce niveau là. Avant je me forçais plus souvent, parce que je ne pouvais pas justifier mon refus.
Par contre je ne l'empêche jamais de sortir sans moi, je lui demande juste de me prévenir à l'avance, et de me tenir au courant de ce qu'il fait (s'il est bien arrivé et quand il repart, sinon je m'inquiète facilement). À la limite, c'est plutôt lui qui refuse parfois des invitations pour rester avec son fils et moi, qu'on puisse passer du temps ensemble, mais ça se stabilise (juste après le diagnostic, il ne sortait plus vraiment si je ne l'accompagnais pas).
Spoiler :  : 
lulamae a écrit :@Aeryn, je suis contente de reparler comme ça avec toi : j'ai été blessée par ta remarque sur les bêtises que je racontais à propos du SED, et je ne savais plus comment aplanir cette difficulté. Je te remercie de m'avoir retendu la perche, parce que j'aurais eu du mal à sortir de cette "mésentente" toute seule. :oops:
Je suis désolée que tu l'ai pris comme ça, et je suis consciente que je m'y prends souvent de manière maladroite pour exprimer ce genre de choses. Je te prie de m'en excuser. Je t'envoie un MP dès que j'ai un peu de temps pour rectifier ça.
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#120 Message par Fift » mercredi 25 avril 2018 à 21:36

Aeryn a écrit :
lulamae a écrit :
Par exemple, quand je lui ai annoncé mon diagnostic, il m'a dit qu'il fallait donc qu'il me force à sortir en soirée et à sociabiliser davantage (raté mon coco :? ). Après avoir eu les explications de la psychiatre, il a compris que ce n'était pas ça qu'il fallait faire, mais plutôt "faire avec"
Etant gamin, ma mère était persuadé qu'il fallait absolument sociabiliser au maximum : j'ai donc fait du foot, je suis parti en colo, etc. :crazy: Catastrophe sur toute la ligne …
C'est quand même curieux cette pensée qu'on puisse se "forcer" à socialiser ??
Pre-diag infirme le TSA : symptômes actuels de type autistiques confirmés, sauf intérêts restreints => Troubles de la Communication Sociale ? A confirmer.

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