Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Herlock Martin
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#61 Message par Herlock Martin » mardi 23 février 2016 à 14:06

Très intéressé, comme toujours, par ce qui se dit ici...
même si je n'ai pas votre niveau d'analyse et vos connaissances :P

Juste une précision sur le but de ce sujet et ce fil de discussion...Je n'attends pas de réponse type, ne suis pas en mesure de faire un travail en fonction des réponses apportées, et pas "d'analyse" non plus...sans revenir sur mon différend avec le CRA de ma région, j'ai donc eu très mal dans tout le corps à entendre la personne référente de cette structure, je rappelle que partout, le bon sens, l'expérience et la logique poussent les personnes en position de donner des infos à celles qui sont en demande ou en questionnement, d'aller vers ces structures...on attend, du moins, j'attendais du CRA, de l'ouverture, pas de poncifs et une capacité à voir ce qui est décrit comme un handicap invisible...ce dernier terme n'étant pas le sujet, voilà, donc que j'ai découvert le point Godwin de ce praticien : "Mais enfin, voyons, vous en connaissez vous des parents autistes ?"
Je le répète, en parcourant le forum,mon sentiment était que dans le long parcours du diagnostic, on entendait ça avant d'arriver dans un CRA...

Donc, c'est simplement une réaction de ma part, ce fil de discussion est là pour invalider cette sentence ! ! !
Plus personnellement, j’apprécierai de lire vos expériences, vos sentiments de parents, vos réactions face au non verbal de vos enfants, oui oui même les pleurs, vos réactions vis à vis des enfants plus généralement, avec aussi ceux des autres, et avant et après l'arrivée au monde de vos petits???...
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misty
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#62 Message par misty » mardi 23 février 2016 à 15:22

Tugdual a écrit :Ta question suppose que sans parents autistes,
il ne peut y avoir d'enfants autistes.

Alors qu'il peut tout à fait y avoir des enfants
autistes sans que leurs parents le soient ...
Pour moi ce n'est pas du tout la même chose... Il peut y avoir un parent autiste dont l'enfant n'est pas autiste et un parent non-autiste qui a un enfant autiste. Si j'ai utilisé le terme "reproduction", c'est parce que c'est vraiment l'idée, que le gène s'exprime ou pas: pour qu'il y ait propagation (et éventuellement modification) de gènes, il me semble indispensable qu'il y ait eu (voire qu'il y ait encore) reproduction, à un moment où à un autre.
Or, la question telle qu'elle est posée au départ me semble nier la possibilité de reproduction des autistes en considérant les termes "parent" et "autiste" comme antinomiques (encore une fois à ce que j'en comprends, je ne me pose pas en experte).
Spoiler :  : 
Je suis désolée, je crois que je n'arrive pas du tout à me faire comprendre... Je me demande si c'est une bonne idée d'essayer d'exprimer des idées quand je suis dans cet état un peu brouillon et bizarre (là en plus je pense que je suis très angoissée, ça ne doit rien arranger) :oops: . Rien à voir avec toi, Tugdual, j'apprécie d'échanger avec toi, mais je crois que la prochaine fois j'éviterai de lancer des idées comme ça (je croyais que ça resterait anecdotique comme réflexion, et je constate que j'ai du mal à approfondir parce que si je sais exactement ce que je veux dire, visiblement je n'y arrive pas du tout... :?)
Herlock: n'étant pas diagnostiquée, je ne peux pas t'aider pour ce que tu demandes (je pense que tu trouveras d'autres personnes :) ), mais si mon intervention, ma question et le débat qui s'en est suivi te paraissent hors-sujet, ça ne me dérange pas que quelqu'un le déplace :wink:
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Some lose all soul and become mind, intellectual.
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#63 Message par Leona » samedi 27 février 2016 à 1:37

J'en ai 4 également et si j'avais su pour mon autisme, si j'avais réussi a ôter ces œillères que mes parents m'ont mît (et la pression d'être parfaite qui va avec) et qui ont fait de moi un caméléon sans personnalité propre, une comédienne dont le jeu d'actrice laisse un arrière tout de faux-semblant, je n'en aurais pas eut, aucun.

Ça n'est pas que je ne les aime pas, non pas du tout. Je les aime plus que tout, a ma manière toute particulière mais je donnerais tout ce que j'ai pour eux.
Or ça ne m'empêche pas quasi tous les soirs de me dire que je n'en peux plus, que ma vie est un véritable calvaire, calvaire qui s'envole des que je vais les voir dormir comme des anges. Or le lendemain matin comme un matin sur deux je vais déjà être en surcharge a 7h30 avant même d'avoir bu ma tisane.
Et je savoure le silence dès qu'il se présente.
Je rêve du jour ou ils seront tous indépendants, en croisant les doigts pour qu'ils réussissent tous a le devenir ...

Je suis mère, a ma manière, mais je ne le conseille pas forcément aux adultes autistes, ça n'est pas du tout compatible avec nos hyperesthésies, notre fatigabilité, notre besoin d'avoir du temps pour nos intérêts spécifiques. Mais quand le désir est la je sais que c'est difficile d'aller a son encontre, le tout est d'être sur que le désir vient vraiment de soi et non celui d'une autre personne a qui l'on veut faire plaisir, rendre heureux et dont on s'est convaincu que nous aussi on veut un enfant. C'est ce qui m'est arrivé.
Diagnostiquée en CRA en 2015 (Asperger, trouble anxieux social, HQI).
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Manichéenne
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#64 Message par Manichéenne » samedi 27 février 2016 à 9:05

Leona a écrit :J'en ai 4 également et si j'avais su pour mon autisme, si j'avais réussi a ôter ces œillères que mes parents m'ont mît (et la pression d'être parfaite qui va avec) et qui ont fait de moi un caméléon sans personnalité propre, une comédienne dont le jeu d'actrice laisse un arrière tout de faux-semblant, je n'en aurais pas eut, aucun.
Vécu similaire pour moi.
Je ne sais pas si en ayant été diagnostiquée plus tôt j'aurai eu mes enfants ou pas. Probablement pas trois en tout cas. J'aurai surtout pu choisir en connaissance de cause, mieux comprendre mes difficultés, connaitre les risques qu'ils aient eux aussi un TSA, en informer mon conjoint, et pouvoir repérer plus tôt les signes.
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#65 Message par Leona » samedi 27 février 2016 à 10:52

Parfaitement. Tout est dit merci.

Et accroche-toi...
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#66 Message par L'espion du coin » samedi 27 février 2016 à 15:26

Personnellement, pas que je sache... !
^^
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#67 Message par Herlock Martin » dimanche 28 février 2016 à 13:53

Merci.
Connaissant, entre guillemets, des parents autistes, avant même de me présenter devant le CRA...même si chacun de nous est unique, il demeure un "fond commun" dans tous ces témoignages de mères, puisque je n'ai pas encore eu la chance de lire le vécu d'un papa diagnostiqué...

Connaissant les particularités du SA, je me permets d'exprimer ici mon profond respect à toutes ces mères, et par extension de pensée à ces pères que je sais existant, il est toujours peu évident d'être parent, ne dit-on pas que c'est le métier le plus difficile du monde?..aussi pas besoin de comparer la tâche entre un parent NT et un parent SA....Bref, vous aurez compris mon intention...

Je précise aussi que si d'aventure, on me permet d'obtenir ce que Jutana appelle "un diag argumenté, cohérent et fondé sur la prise en compte de la totalité des éléments", je pense plus que jamais qu'on validera la présence du SA chez moi, et je témoignerai à mon tour, cette fois si en tant que papa d'un sentiment proche de ce que vive les mamans aspies, à ma sauce perso, en version masculine, mais avec ces particularités que les parents NT ne saisissent pas et qui vous parlerons sans doute.

J'ai offert à ma compagne un tee-shirt en guise d'attention et de reconnaissance de sa condition de mère, il est bleu Superman, devant on y retrouve le sigle de la maison El, et derrière y est floqué le logo de Diana Prince, tout ça parce que je ne voulais pas choisir entre la Super Girl et la Wonder Woman, j'espère que chacune de vous est vu un peu de cette manière par vos chéris respectifs :D
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#68 Message par meï » dimanche 28 février 2016 à 13:58

alors moi très personnellement c'est l'inverse, si j'avais eu plus d'energiej'aurai encore eu des enfants. mes enfants ont été ma raison de vivre puisque avant je n'en avais absolument pas.ils m'ont permi de me décentrer, d'oublier mes propres problemes (meme si je les avais toujours, je les vivais plus positivement en essayant au moins d'avancer, de faire avec.)
ma vie d'avant mes enfants est une suite de de violences envers moi meme, d'auto destructions diverses. quand mon fils ainé est né, soudainment la vie a tourné pour moi. il n'y avait plus que moi dans mon petit monde, mais un autre etre dépendant de moi, entierement.j'ai foncé sans reflechir...je ne sais pas trop si je peux l'expliquer, ca s'est fait tout seul. les hormones ont du faire le reste.
je pense souvent qu'il m'a sauvé la vie .(que si je navais pas eu d'enfants je ne serai surement pas la aujourdhui, )ceci explique surement cela.

si j'avais su mon autisme avant, aucune idée de si ça aurait eu une repercussion sur ma maternité....je ne sais pas.
j'ai eu 3 enfants jeune, comme dans un course effrenée vers la normalité, c'est vrai. j'ai voulu aquerir ce statut de maman, si gratifiant pour moi, vis à vis de ce que j'ai pu être avant.(toxico, paumée, marginale...)
ma puce est elle arrivée dans un contexte très différent, voulue et reflechie.(me sachant autiste, ( diag pdt ma grossesse), mais ca 'avait pas d'importance pour ça en tout cas.
aujourd'hui je vois bien mes limites en terme d'accompagnement, d'adolescents notamment, mais j'ai la chance d'avoir des ados sympas, plutot cools, intelligents, capables de comprendre si on leur explique....et j'ai la chance d'avoir une petite puce adorable, tranquille, extremement éveillée...peut etre parce que avoir un enfant agé, c'est etre plus serein.(je ne sais pas.) j'ai toujours du mal avec le bruit, le brouhaha, les angoisses du quotidien, mais je gère comme je peux comme j'ai toujours fais.finalement
c'est vrai que etre maman c'est mon métier, ce que je sais faire, je ne sais rien faire d'autre comme il faut, là où nimporte quel emploi ou boulot va se terminer en cata.....et etre maman me prend toute mon energie, pile poil, donc ajouter un emploi fiche tout cet equilibre fragile en l'air. bref....c'est sans doute pour ça que je tiens tant à ma maternité/parentalité.

le fait que mon fils soit autiste, ça par contre, est plus difficile à vivre curieusement.je digère toujours.
parce que là, c'st pas moi qui gère, et je n'ai pas toutes les solutions pour lui.ca m'angoisse.
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#69 Message par Herlock Martin » dimanche 28 février 2016 à 14:20

Meï, je comprends, je crois...

je vais me faire mal voir par certains en disant ça mais, vu les éléments du diag obtenu, vu ce qui est indiqué pour m'écarter des TSA, vu mon prédiag, mon travail avec ma psy, le retour de ma mère sur ce bilan et ce qu'elle m'a dit en plus de ce que je savais déjà, je ne suis ni anxieux, ni NT, et je ne me qualifierai pas, mais oui, qu'il est difficile de bien faire son métier de parent après une journée de travail quand on est plus fatigable, que l'on a géré plus difficilement son stress (celui du travail, plus celui du quotidien), que l'on a pas eu le temps de "se reprendre" en accomplissant un peu de ses intérêts spécifiques, etc... de mon côté l'arrivée de mon aîné est tombée pendant la découverte d'une possibilité de lien entre SA et moi, donc, entre un parcours diagnostic, une vie perso à entretenir et un boulot prenant, je n'ai pas été très dispo pour le premier et le second de mes loulous, même si leur maman me trouve présent, je sais que je ne suis pas comme toi en capacité de me décentrer, quand arrivera ce diag clair net et précis, et là encore je ne dis pas que j'attends un bilan allant dans mon sens parce que je suis capricieux, quand arrivera un document ne taisant pas les particularités de ma naissance, de ma petite enfance, et que l'on prendra en compte les particularités propres de mes soucis au quotidien, la lumière sera faite sur qui je suis et je serai sans doute plus disponible pour ma famille, toujours fatigable, bizarre et excentrique mais bel et bien décentré...
d'ailleurs, je suis en temps partiel du fait d'un congé parental, et ma compagne m'a proposé de prendre le congé complet qui me permettrait d'être au quotidien avec le petit dernier, et pas au travail pour un certain temps...
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#70 Message par Leona » dimanche 28 février 2016 à 14:24

Si j'avais su pour mon autisme avant mes grossesses je n'aurais pas eut d'enfants pour les raisons citées ci dessus me concernant mais aussi pour eux.
D'une parce qu'avoir une maman comme moi ça ne doit pas être facile (rigide, très routinière, pas de copains a la maison, peu de sorties, qui a du mal a exprimer ses sentiments, peu de patience, dans sa bulle, du mal avec le tactile, souvent fatiguée, en surcharge voire en crise, et bizarre devant les copains).
Et je ne me pardonnerai jamais d'avoir mît au monde deux enfants sur le spectre qui ont beaucoup de comorbidités a leur autisme, qui vont souffrir de leurs troubles, de leur différence, du rejet, de l'incompréhension et de l'impossibilité de comprendre ce monde fou qui nous entoure. Deux marginaux qui n'ont pas demandé a l'être, être marginal par choix peut être une chance dans la vie, eux n'ont pas choisi et je n'ai plus qu'à faire tout ce que je peux et souhaiter qu'ils réussissent a en tirer tout le positif possible en se frayant un chemin a travers les multiples aspects négatifs.
Je ne me leurre pas, des autistes a haut niveau de fonctionnement il y en a peu qui soient heureux, j'étais dans un groupe de parole d'adultes asperger et plus du trois quart étaient en dépression durable.
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#71 Message par Herlock Martin » dimanche 28 février 2016 à 14:34

Leona, ne sont ils pas dans le monde de demain, un monde qui aura sans doute plus de portes ouvertes pour eux que celui que nous avons connu à leur âge ?

Jamais tu ne devrais avoir à te sentir coupable...il me semble que tu prends à ton compte des choses hors de ta responsabilité, certains pensent par exemple depuis le début du 20ème siècle qu'il est "criminel" de faire des enfants...

Tes loulous ont et auront des "armes" que tu n'as pas eu, et pour la dépression, c'est un mal national, là encore leur condition leur permettra de ne pas se laisser aller au pire, car ils sauront que c'est un facette de leur trouble, ils pourront y faire face, je le crois mieux qu'une personne ne sachant pas pourquoi elle passe par cet état, ni d’où ça vient, ni si cela peut s'expliquer etc... ma compagne me dit souvent quand je m'inquiète un peu trop pour mes petits de leur faire confiance...difficile quand on ne maîtrise pas la discipline, non?
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#72 Message par Leona » dimanche 28 février 2016 à 14:46

Merci pour ces paroles.

Oui faire confiance n'est pas ma discipline favorite, surtout lorsqu'il s'agit de l'avenir, il me semble de plus en plus sombre et j'avoue que j'envisage toujours le pire comme ça je ne suis pas déçue dans le pire des cas, et dans le meilleur ce sera une bonne surprise.
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#73 Message par meï » lundi 29 février 2016 à 9:55

pour revenir un peu en HS sur cette question de faire des enfants par ces périodes affreuses, j'ai envie de m'exprimer un peu. :oops:
en effet j'ai eu 4 enfants. 3 dans une "foulée normalisatrice," donc sans reflexion derrière, bien que quelques années plus tard il me soit arrivé de regretter, pour eux, au vu de l'ignominie dont peut être capable humanité, etc.et des difficultés pour leur avenir, de ce monde fou...tout ça.

ma puce elle a été reflechie donc j'ai "commis" l acte d égoisme.avoir un enfant par ces temps difficiles.

Mais finalement avec les années et le temps j'ai aussi appris que je ne vois pas les choses en grand, pas question pour moi de carrière , de grand destin, idem pour mes enfants sauf si le temps veut que.
mais juste que la vie est un cadeau et peu importe l'endroit et l'epoque (bien que ls inegalités soien importantes evidemment, on est mieux ici qu'ailleurs.)
on peut marlgé tout avoir de bons moments, des belles histoires, de l'amitier, de l'amour meme, autiste ou pas, etc....et si la vie peut leur apporter ne serait ce que un peu de bonheur, ca en vaut la peine.je ne reussis pas à m'areter au contexte, la vie pour la vie , je ne vois que çà. :innocent:
je suis peut etre egoiste, limitée dans mes reflexions, mais c'est comme ça, ils ont leur destin entre leur mains. ils feront peut ete un petit boulot, seront ce qu'ils seront.du moment qu'ils aient au moins un ami, une histoire sympa à vivre, le reste leur appartient...et ils vivront peut etre pour améliorer, qui sait.

j'ai de grandes difficultés mais je sais au moins une chose je ne suis pas du tout depressive, jai une grande aptitude au positivisme.
donc je ne réussis pas à tout voir en noir our l'avenir de mes enfants.et je leur apprends depuis toujours à saisir chaque petti bonheur qui passe..et deja ils me laisent penser au vu de leurs réactions qu'ils ont compris.ca me réjouis.
ca sera surement dur, mais il n'y aura pas que de la difficulté dans leur parcours, j'y veillerai et ils auront aussi à faire seuls .

je me défends un peu car je me sens un peu seule dans la vision positive de "la vie transmise"... :wink: et même si je comprends très bien toutes les restrictions que jai lues, que l'homme est une calamité et l'avenir tout noir, j'arrive pas à faire avec. je vois petit...je vois sous mon nez.mais je suis pas malheureuse, et j'espère de tou mon coeur que mes enfants non plus.et que leur avenir se construira avec ce que je leur aurai transmis et plus encore. :innocent:
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#74 Message par Manichéenne » lundi 29 février 2016 à 10:56

meï a écrit :je me défends un peu car je me sens un peu seule dans la vision positive de "la vie transmise"... :wink:
Je vais préciser un peu ma pensée alors. Je ne regrette pas mes enfants. J'ai choisi de les avoir en sachant très bien que la vie n'est pas toujours drôle, mais j'ai confiance en eux. Et si la vie est parfois bien compliquée, je compte bien que ce ne soit pas de leur fait, qu'ils ne renforcent pas les injustices et le jugement. En ça, avoir un enfant si on tente de l'élever non pas pour qu'il soit le meilleur et qu'il s'en tire mieux que les autres, mais pour qu'il vive avec les autres et avec une ouverture au monde, c'est contribuer à l'amélioration des choses.
Je n'ai pas eu mes enfants par égoïsme, c'est au contraire quand je dis qu'en ayant connaissance de l'autisme avant je n'aurais peut-être pas eu le troisième que je suis égoïste. Il ne s'agit là pas tellement de leur bien-être à eux, mais du mien. Parfois je me dis qu'au fond, c'est un des avantages de l'avoir su si tard : ils sont là, et c'est une bonne chose.
En ayant connaissance de l'autisme, j'aurai surtout eu une meilleure idée de ce qui m'attendait : non mes difficultés n'allaient pas s'estomper comme mes proches et mes psy me l'avaient fait croire, et mes enfants avaient une plus grande probabilité d'être atypiques. Donc j'aurai pu anticiper ces défis.
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#75 Message par Herlock Martin » lundi 29 février 2016 à 20:39

Je ne sais pas si cela existe déjà, mais en vous lisant je me dis que ce serait intéressant un livre sur ce sujet de la parentalité chez les autistes.

Il y a déjà des écrits sur la sexualité, déjà une bonne chose de rappeler qu'elle existe...mais si l'on veut bien admettre que pour tout être humain, quelle que soit sa condition, il peut y avoir dans l'acte sexuel une finalité de procréation, alors OUI, il est temps de se pencher sur ce sujet, car du fait de l'air du temps, des choses doivent changer...avec des possibilités de diagnostics précoces, et de fait un nombre considérable de jeunes autistes "identifiés", va-t-on continuer à leur dire qu'en tant qu'autiste il doivent mettre une crois sur tout désir ou projet d'enfant ? N'est il pas préférable de les préparer à cette éventualité, hors de la course à la normalité, hors de la course à l'inconscience, être parent est peut être une autre "aptitude non conventionnelle" que l'on devrait possiblement associer aux TSA ?

Donc cette idée de livre, pour dire que cela existe, pour témoigner pour soi, pour les conjoints, pour les enfants...pour donner à comprendre aux professionnels...pour donner des pistes aux jeunes TSA, qui n'osent parfois même pas oser rêver à un baiser, ou qui à plus de 20 ans s'enferment dans des convictions "le sexe est sale...de toute façon ce n'est pas pour moi..." (parole d'un membre de café diagnostiqué pour sa part)....
Bref, ce serait peut être utile en fait...
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