Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Eclipse
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Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#1 Message par Eclipse » mercredi 4 novembre 2015 à 17:59

Bonjour à tous,

Je travaille actuellement sur la rédaction d'un guide à destination des parents qui viennent d'avoir le diag de leur enfant (ou qui se posent des questions et sont en attente de diag)
Ce ne sera pas exhaustif bien sûr mais ça pourrait être un livret que nous donnerions lorsque de nouveaux parents nous contactent.

Avez vous des idées de question que vous vous posez ou que vous vous êtes posé?

Voilà ce que j'imagine pour le moment :

-Découverte et explication du handicap
• Qu’est-ce que l'autisme, TSA ou TED?
• Qui peut m’expliquer ?
• Que faire pour obtenir un diagnostic ?

-Vie quotidienne
• Le projet de vie de mon enfant dans la famille…
• Quelques conseils pour les frères et soeurs…
• Les loisirs, les vacances…

-Droits et devoirs, MDPH
• Connaître mes droits et ceux de mon enfant pour les faire valoir en cas
de difficultés…
• Faire reconnaître le handicap de mon enfant et accéder aux prises en charge

-Prestations et ressources
• Compenser les dépenses parfois importantes résultant de l’éducation
spécifique de mon enfant (AJPP / AEEH / PCH)

-Lieux d'accueil
• Trouver un mode de garde et d’éveil pour mon enfant…
• Inscrire mon enfant à l’école / Loi de 2005
• SESSAD Autisme

-Scolarisation
• L’organisation académique
• Les types de scolarité
• Les AVS
• ESS et équipe éducative
• Maintiens
• 1er degré : périscolaire, extrascolaire
• 2nd degré : examens, orientation

-L’association ASPERANSA : présentation/actions

-Lexique des principaux sigles


Je suis preneuse de toutes vos idées, façon Brainstorming :wink:

Merci d'avance,
Eclipse (du Conseil d'Administration d'Asperansa)
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Loup
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#2 Message par Loup » mercredi 4 novembre 2015 à 19:56

Super idée!
On pourra l'intégrer au site vu qu'on a un emplacement prévu pour ça. :wink:
29 ans, autiste cru 2013, Brest. AVS, artiste, diplômé des Beaux-Arts de Lorient. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
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davia8
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#3 Message par davia8 » mercredi 4 novembre 2015 à 20:10

Superbe idée Eclipse, cela éclairerait beaucoup de parents.
Dans vie quotidienne quelques lignes sur la gestion des crises serait bien, mais je ne sais pas si tu comptes entrer dans le détail, comme c'est un guide cela me semble déjà du développement :mryellow:

Ton fil conducteur me semble très bien,bravo pour ton travail.
En fait je pense qu'il servirait aussi sur le forum, je fais partie d'une association dont le forum est quasi inactif (ce n'est pas un reproche que je fais, loin delà) mais avoir pu accéder à ce forum m'a vraiment beaucoup aidée et m'a appris plein de choses, d'ailleurs je le recommande aux professionnels qui suivent mon fils parce que vous faites vraiment beaucoup et je remercie tous ceux qui y participent :bravo:
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#4 Message par Eclipse » mercredi 4 novembre 2015 à 20:20

Loup a écrit :Super idée!
On pourra l'intégrer au site vu qu'on a un emplacement prévu pour ça. :wink:
Oui je me suis dit que vous pourriez l'intégrer aux FAQ...mais le guide papier sera quand même axé sur le Finistère, avec les noms des assos, des structures, des centres de loisirs etc...

Ça faisait un moment que j'avais ce projet sous le coude, ce genre de guide existe dans le Morbihan (ici) mais pour tout type de handicap. Maintenant que je suis libérée de mes contraintes professionnelles, je vais me lancer à fond la dessus :wink:
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#5 Message par Loup » mercredi 4 novembre 2015 à 20:29

L'asso est surtout dans le Finistère et le Morbihan, ça me paraît logique que ça apparaisse sur notre site. :wink:
On peut avoir des sortes de dossiers localisés ou généraux.
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#6 Message par Manichéenne » mercredi 4 novembre 2015 à 20:40

Puisque je suis en plein dedans...
Je savais déjà ce que sont les TSA ( :roll: ), donc je passe sur cette partie.

Par contre : quelles sont les prises en charge à effectuer ? Quelles sont ses perspectives d'évolution (ça va s'accentuer, s'atténuer) ? Privilégier une école différente (alternative ou moins peuplée) ? Comment et quand lui dire ? Comment et quand le dire à ses frères ? Quand un enfant de la fratrie est atteint d'un TSA, quels sont les probabilités pour les autres ? Médiquer ou pas (ici pour le TDAH associé, mais ça doit se poser aussi quand on ne connait pas les TSA ou qu'il y a une problématique de violence, etc.) ? Concrètement que pouvons nous faire, nous parents ? Que dire précisément aux enseignants (parler plutôt des difficultés sans nommer le TSA s'il est peu visible pour éviter les préjugés) ? L'AVS, utile ou stigmatisant ?
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#7 Message par 3enfants » mercredi 4 novembre 2015 à 21:23

parmi les questions qui n'ont pas encore trouvées de solution... ou pour l'instant réponse = 0...

Diag, OK. 1er dossier MDPH... handicap <50% donc aucune aide financière... on a refait le dossier, je suis en attente et j'espère qu'on va pouvoir passer >50%, comme ça j'aurai des aides financières... sinon on fait comment pour tout financer ??? ben une partie des prises en charge n'ont pas lieu, moins d'aide et rééducations pour les enfants...

quand il y en a plusieurs qui sont concernés, possibilité d'aide humaine, qu'on n'ait pas à financer (pas le budget !) juste pour "huiler" le quotidien, parce que seule avec 3, quand il y en a un qui est en crise et l'autre qui ne sait pas s'occuper seul et qu'éventuellement je sais que je dois aider la 3ème dans ses devoirs, ou préparer le repas, ou... quand je dois aider l'un dans ses devoirs et l'autre qui crie parce que personne n'est là pour le canaliser... et puis quand j'en ai une emmenée chez l'orthophoniste en taxi, l'autre que j'emmène chez l'orthophoniste en voiture, ben le troisième il doit aller de salle d'attente en salle d'attente au fil des RV des autres ? pour l'instant ma mère s'occupe de lui, mais il est fatiguant, elle est âgée...
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#8 Message par crilo » mercredi 4 novembre 2015 à 22:41

C'est une bonne idée ce guide. Vu la trame, ca a l'air assez complet. J'aime bien le fait qu'il y ait des adresses, ça m'aurait aidé de savoir qui contacter, où aller.
Peut-être qu'il manque un passage sur les différentes prises en charge, notamment celles recommandées (et celles à éviter...).
Maman NT d'un garçon autiste atypique né en 2005

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#9 Message par Zoé » dimanche 29 novembre 2015 à 10:45

Très bonne idée !
Modifié en dernier par Zoé le dimanche 31 janvier 2016 à 8:03, modifié 1 fois.

bidouille
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#10 Message par bidouille » jeudi 3 décembre 2015 à 13:04

Je suis en plein dedans voila les questions que je me pose:

- L'intérêt des matériels spécifique vendu sur les sites spécialisés type hoptoys... quelle efficacité avec quel type d'enfant, est ce que ca vaut le coup de prendre ce type d'objet ou pas...
- Que conseiller aux personnes du périscolaire et comment aborder le sujet avec eux pour que les interactions se passent au mieux.
- Comment monter un dossier MDPH béton pour avoir les aides (financière, PPs, AESH...)
- Comment trouver un médecin compétent pour poser le diagnostic

Je reviendrais compléter si d'autre questions me viennent...
Maman bizarroïde d'un grand boud de 11 ans (EIP TDA) et d'un ptit bouyou de 9 ans Asperger TDAH.
En cours de diagnostic pour une myasthenie grave
Tous différents , tous humains!

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#11 Message par chtetra » jeudi 12 octobre 2017 à 9:48

je mettrais comme manichéenne, entre autres les perspectives à l'âge adulte. Et en fonction du profil de l'enfant, hé bien la réponse n'est pas la même.
Lui dire et quand? Mon fils fait vraiment illusion et je ne crois pas qu'il se sente différent donc lui dire? oui bien sûr mais quand? et lui dire quoi exactement si lui ne se sent pas si différent...
Quant à l'école, on avait décidé de ne rien dire mais cette année je pense qu'on va changer d'avis car il a besoin de quelques petits ajustements de la maîtresse qui est très rigide.
et al famille?
et les supports pour l'école, quelque chose de succinct mais qui corresponde à son propre enfant car les besoins peuvent être très différents d'un enfant à l'autre. Il faudrait quelque chose de très clair, simple et court sur le spectre afin de sortir des caricatures. Et lorsque les enseignants ne remarquent rien et ne comprennent même pas qu'il y ait des prises en charge?
Nouvellement diagnostiquée asperger

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#12 Message par tintaglia » mardi 21 novembre 2017 à 15:00

Mon fils ayant près de 11 ans, et diagnostiqué vers ses trois ans, je me pose beaucoup moins de questions.
Il en est qui me restent, ce sont les perspectives à l'age adulte.
Les études
Les amours
Les autonomies
Ce genre de choses. Et ça m'angoisse beaucoup.
Mère d'enfant AHN / SA de bientôt 11 ans, au collège avec AVS à temps presque complet, diagnostiqué à l'âge de 3 ans.

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#13 Message par Cardamome » mardi 21 novembre 2017 à 17:47

Des idées, en vrac, qui me viennent :

Dans le guide dont vous parlez, préciser ce que peu de MDPH mentionne :
Il est possible d'assister à l'équipe pluridisciplinaire qui est l'étape avant la CDAPH, et qui est constituée de professionnels médicaux, ce qui n'est pas le cas de la CDAPH.
Cette équipe pré mache le travail pour la CDAPH.
On peut aussi assister à la CDAPH mais cette info est plus connue...
On est censé recevoir le plan de compensation 15 jours avant la CDAPH pour pouvoir y apporter des modifications...
Toujours utile de savoir à quelle sauce on va être mangé si on se décide d'aller à la CDAPH pour défendre le dossier...

Sinon après le diagnostic ne pas omettre tous les frais des suivis, déplacements etc pour monter le dossier MDPH.
L'ergothérapeute me précisait que peu de parents mettent les frais d'ergothérapie par exemple donc n'obtiennent pas le complément AEEH leur permettant alléger les frais
maman d'un ado EIP, diagnostiqué avec TSA en 2017

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#14 Message par Artelise » lundi 26 mars 2018 à 9:40

Bonjour !

C'est une très bonne idée que tu as là !

De mon côté, alors même que le diagnostic de mon fils n'a pas encore été clairement posé, voilà LA question qui me taraude :

- Faudrait-il que ma fille consulte également ? Quelles sont les chances pour qu'elle soit également une enfant Asperger ?
- Plus le temps passe, plus je me documente et plus j'ai le sentiment que je suis une adulte Asperger.. faudrait-il que je me fasse diagnostiquer, aussi ?
---------------------------------------
Maman d'un Asperger de presque 12 ans.
Très probablement Asperger moi-même, c'est la psy qui a diagnostiqué mon fils qui le dit.

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#15 Message par freeshost » lundi 26 mars 2018 à 12:40

Pourquoi pas ? :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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