Maman solo terrifiee

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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bidouille
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Re: Maman solo terrifiee

#16 Message par bidouille » mardi 28 mars 2017 à 10:28

Gaelle79 a écrit :
bidouille a écrit :Bonjour Maman solo,

Ne panique pas, prend chaque chose une par une et avance.
La solution d'attendre comme préconisée, on ne peux pas savoir si il s'agit d'autisme ou d'autres choses. Mais si c'est bien de l'autisme, le plus tôt sera prise en charge mieux c'est.
C'est pas évident d'être parent d'enfant autiste, mais on y arrive, on s'accroche et on le fait.
merci Bidouille, je sais bien que je vais finir par faire face mais à ce stade, je ne veux plus me faire aucune illusion. Il est presque certain que ma fille st autiste.
La question qui me hante c'est à quel degré de sévérité ? va t elle pouvoir parler, marcher, être propre, lire et écrire, avoir une qualité de vie décente, être autonome plus tard ?? je ne trouve que peu de témoignage de parents d'autistes typiques et ils sont terrifiants. des enfants violents, pas propres à un age avancé etc.
Les seules cas "modéré" semblent ceux d'enfants asperger et ma fille n'en est clairement pas une, d'où ma peur...
Quant je suis aller a l'association qui suit mon fils il y'avait des groupes de parents. J'y suis allée, moi aussi je pensais que les enfants asperger même si c'était difficile ca allait. Ben j'ai vite déchanté, les parents qui était la était tous parents d'enfant asperger. Mis a part moi et une autre maman, tous les parents présent étaient parents d'adolescents asperger, et ils étaient tous déscolarisé, ou si tu préfères les parents faisait l'école a la maison a leur enfants, et certains avait monté une école ou étaient leur enfants...
Il y'a ce qu'on montre dans les médias sur les asperger, le p'tit génie qui a son bac a 14 ans, le super calculateur qui fait le buzz a la TV, les temoignage sur internet... et la réalité qui est toute autre.

Mon fils a besoins d'aide pour manger, je suis parfois obligé a 7 ans de lui donner la cuillère comme un bébé. Se laver je dois le coacher, car lui il se met 3 g de savon sur le nombril et c'est bon, quant il pique pas une crise par ce qu'il préfère jouer que se laver. Il ne sait pas s'habiller, dans la rue je lui tiens constamment la main sinon il se met sous la première voiture qui passe. Dans les lieu public en mode hélicoptère car il a tendance a fuguer.
Oui il parle, il parle tout le temps il monologue constamment tout seul, si on pose une question va falloir récidiver , insister, monter le ton.. pour avoir une réponse quant on arrive a l'avoir... Il est propre , il a été propre la journée a 5 ans.
Et niveau résultat, même si il a un QI tout a fait dans la norme, quant il fait un exercice, il le réussi, oui quant il le fait. manifestement en classe plutôt que faire des math ou des lignes, il préfère faire du découpage et des pliages. et sa maitresse n'ose rien dire sinon il pique une crise et devient ingérable.
je t'assures que même avec un loulou asperger on se pose bien des questions sur son avenir. Faut pas trop y penser, c'est peut être l'autruche mais sinon c'est la dépression. Le présent est bien assez difficile pour qu'on se démoralise encore plus en regardant l'avenir.

Pour la sévérité tu verras bien quant tu auras le diagnostic, et ce n'est pas figé dans le marbre.
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.

Tous différents , tous humains!

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3enfants
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Re: Maman solo terrifiee

#17 Message par 3enfants » mardi 28 mars 2017 à 22:12

Bonjour et bienvenue,

17 mois c'est encore très jeune...
Ma fille non plus ne marchait pas à 17 mois, il fallait lui donner la main, elle a marché seule vers 18 mois, mais à 5 ans trébuchait encore beaucoup, et n'a su descendre les escaliers sans se tenir à la rampe que vers 11 ans... Mais ce n'est pas à 17 mois qu'elle a commencé la psychomotricité, mais à 5 ans ! Les médecins ne se préoccupaient pas de ses défauts de marche...

Elle ne parlait pas non plus à 17 mois, elle ne savait pas prononcer tous les sons... Mais vers 20 mois, elle a commencé à parler, et à 2 ans avait déjà beaucoup de vocabulaire et une prononciation hors pair avant 2 ans 1/2. Quand tu vois J. Schovanek, il a parlé tard... Et maintenant, même s'il garde un "accent", il parle plusieurs langues étrangères et tient (ou a tenu) une chronique radio sur Europe 1 !

Actuellement, tous les enfants peuvent aller à l'école. L'inclusion est plus ou moins réussie, plus ou moins facile, mais ce qui est sûr, c'est que les enfants ont leur place à l'école, non autiste ou autiste peu importe, alors certes, selon le degré d'autisme et selon que l'autisme est associé ou non à un retard mental, ça pourra jouer sur les apprentissages et le type d'inclusion, mais pour beaucoup, apprendre à lire (même sans savoir parler) est important pour apprendre à communiquer. Ce qui est important aussi, c'est que le temps d'inclusion scolaire de l'enfant autiste soit suffisant et régulier pour pouvoir créer une routine, une habitude. 1 h par semaine, c'est "nul" et source de troubles du comportement, par contre si c'est tous les jours par exemple de l'entrée des élèves jusqu'à la récré, ça permet de créer une routine indispensable aux apprentissages. (Dans l'hypothèse où l'enfant ne peut être accepté en inclusion toutes les matinées en PS, puis matins et après-midi en MS et GS.)
Ma fille est en 6ème avec AVS pendant une partie du temps scolaire, elle est en tête de classe dans bien des matières, aujourd'hui elle est revenue avec ses dernières évaluations en anglais (de l'ordre de 19 / 19,5 à l'écrit comme à l'oral) et en français (18,5 en grammaire). J'ai en classe au lycée un élève brillant, au fonctionnement hors norme... il est autiste, a eu un retard de langage, et au début n'allait quasi pas en maternelle.

Ce qui est important pour l'instant, ce n'est pas le diagnostic, qui va prendre du temps, le temps d'obtenir des RV et de faire des bilans. Le diagnostic, tu l'auras peut-être dans 1 an voire plus. Ce qui est important, c'est de décoder ses besoins et de démarrer les prises en charge adaptées. Peu importe la cause des retards du moment qu'on s'en occupe. Donc psychomot : très bien, elle y apprendra beaucoup de choses et pourra ainsi progresser. C'est déjà important, les psychomot font travailler beaucoup de choses aux enfants, à son âge je dirais que c'est la seule prise en charge vraiment importante.
Ensuite, renseigne-toi sur les orthophonistes de ton secteur, s'il y en a une qui, peut-être en septembre prochain, pourrait avoir envie de travailler avec ta pitchoune, une bonne orthophoniste spécialisée petite enfance ET spécialisée autisme... Pour tout ce qui concerne la communication, et bien sûr l'émergence du langage... Peut-être au début s'agira-t-il d'un bilan tous les 6 mois ou tous les ans, pour voir comment elle évolue, et démarrer une prise en charge quand ça deviendra vraiment "anormal". Parce que ne pas parler à 17 mois, surtout quand il y a eu des otites qui ont pu altérer l'audition par moments, ça n'a rien d'inquiétant. Ici, mon fils G a commencé à voir une orthophoniste vers 3 ans, une fois par an, puis tous les 6 mois, et la prise en charge hebdomadaire (et maintenant 2 fois par semaine) a démarré pour le CE1. Je vois de nets résultats, de même le suivi orthophonique de ma fille fut très bénéfique.
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com

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houtsiplou
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Re: Maman solo terrifiee

#18 Message par houtsiplou » mercredi 29 mars 2017 à 19:24

coucou Gaëlle,
Il me semble que personne ne peut connaître précisément le devenir d'un enfant autiste, le développement du cerveau étant tellement complexe et toujours si mystérieux. Alors rien ne sert de s'angoisser sur l'avenir, mieux vaut se focaliser sur le présent et prendre les choses telles qu'elles viennent.
Gaelle79 a écrit : Elle a récemment commencé à m'apporter des objets pour communiquer: une assiette quand elle a faim, mon écharpe quand elle veut sortir etc.
C'est une petite fille très douce, sociable, qui rit beaucoup, joue à cache cache (sans initier), joue à la poupée et sais imiter les gestes sociaux, les activités du quotidien
De ce que tu décris, j'imagine une petite fille qui a du plaisir à vivre et qui sait communiquer à sa façon (ce qui est très rassurant). À mes yeux, l'essentiel est là, dans la capacité à jouir de la vie. C'est la base, la fondation sur laquelle le reste peut se construire. Alors je te suggérerais avant tout de cultiver ce plaisir de vivre partagé.
Diagnostiquée TSA en 2016.

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