Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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lulamae
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#76 Message par lulamae » jeudi 14 mars 2019 à 21:22

Je ne me sens pas personnellement agressée, mais je trouve injuste qu'on s'en prennent aux personnes qui cherchent d'où viennent leurs difficultés ou se posent des questions.
Du moment que ces personnes sont dans la recherche d'un diagnostic, c'est tout ce qui est demandé, non ? Je veux bien qu'on en ait après les gens qui s'auto-proclament autistes sur le net sans diagnostic, mais si maintenant il y a des motifs justes et des motifs injustes de faire la démarche, on n'en sort plus de pointer les gens du doigt !
Là c'est toi qui l'as écrit, mais ce n'est pas personnel, je n'ai rien contre toi, c'est juste ce genre de remarques qui me sort par les yeux.
Diagnostic TSA en cours à l'hôpital Sainte-Anne depuis juillet 2018 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel syndrome Ehlers-Danlos ?).

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#77 Message par Benoit » jeudi 14 mars 2019 à 21:29

Ah mais clairement, n'avoir aucune difficulté (réelle, pas "ressentie") et "se sentir autiste" n'est pas un motif de recherche de diagnostic.
Je pense pas trahir de secret sur le fonctionnement des CRA en disant que les chances de se faire rembarrer approchent les 100% dans ce cas.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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#78 Message par lulamae » jeudi 14 mars 2019 à 21:38

Benoit a écrit :
jeudi 14 mars 2019 à 21:29
Ah mais clairement, n'avoir aucune difficulté (réelle, pas "ressentie") et "se sentir autiste" n'est pas un motif de recherche de diagnostic.
Je pense pas trahir de secret sur le fonctionnement des CRA en disant que les chances de se faire rembarrer approchent les 100% dans ce cas.
Oui, eh bien cite-moi un endroit où j'aurais écrit ça (ta première phrase).
D'ailleurs, je trouve contradictoire d'écrire d'un côté que la personne se ferait rembarrer aussitôt (et dans ce cas, on peut effectivement la prévenir de sa déconvenue possible), et de l'autre que ces personnes volent la place, retardent le diagnostic, de personnes qui ont de plus gros problèmes qu'elles.
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#79 Message par olivierfh » jeudi 14 mars 2019 à 21:43

misty a écrit :
jeudi 14 mars 2019 à 20:01
Je ne pense pas que ce soit forcément "just for fun" parce qu'il peut y avoir des gens en vraie souffrance dans ces quêtes d'identité.
Oui il me semble que dans certaines présentations ici il y a eu ce genre de choses, avec des difficultés d'abord tues ou sous-estimées avant qu'on voie dans d'autres messages à quel niveau c'est en fait.
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
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#80 Message par Benoit » jeudi 14 mars 2019 à 21:48

Il n'y a pas de "file d'attente" pendant les évaluations, s'ils commencent à évaluer un cas dont ils se rendent compte au bout d'une heure qu'il est non-pertinent, on ne peut pas prendre quelqu'un d'autre à la place.
Bien sûr, certains CRA font un "pré-tri" par rendez vous plus court, mais là encore le créneau (typiquement 30') est perdu, même si au bout de 5' on voit qu'il y a eu problème d'aiguillage.

Ceci indépendamment de la souffrance psychique réelle, là on parle d'autisme, il y a d'autres professionnels qui peuvent traiter d'autres pathologies.
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#81 Message par Clovis » jeudi 14 mars 2019 à 21:58

Benoit a écrit :
jeudi 14 mars 2019 à 21:29
Ah mais clairement, n'avoir aucune difficulté (réelle, pas "ressentie") et "se sentir autiste" n'est pas un motif de recherche de diagnostic.
Je suis d'accord avec l'esprit de vos / tes interventions mais en tant que personne qui s'interroge sur son propre cas j'en arrive à la question : comment différencier, soi même, sans diagnostic, la difficulté réelle de celle qui serait "seulement" ressentie ?

Je ressens parfois un tel sentiment de honte et de culpabilité à l'idée de me prendre pour ce que je ne suis pas... Et très vite suit la profonde détresse de me demander encore et toujours "pourquoi?"
Premier rendez-vous en libéral à venir (mars 2019) avec un professionnel intervenant auprès du CRA de ma région

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#82 Message par Benoit » jeudi 14 mars 2019 à 22:05

Il est tout à fait admis de présenter des témoignages (employeur, médecin, proches) mettant en cause la prétendue "normalité" d'une personne autiste qui n'a vécu que dans une famille d'autistes et a un "leger défaut de perspective". :mrgreen:
Ca produit des entretiens intéressants quand une personne manifestement autiste témoigne de sa "normalité"... (je connais bien ça).

En général ce genre de témoignages sont assez facile à trouver, du moins en milieu scolaire ou professionnel ou avec un medecin de famille.
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#83 Message par misty » jeudi 14 mars 2019 à 22:14

lulamae a écrit :C'est plus recevable dans la formulation de @Misty au-dessus, quoique ce ne soit pas seulement une question de bien s'exprimer.
Warning sincérité totale: Misty elle passe des heures à réfléchir à comment verbaliser une idée, parce qu'elle n'arrive pas du tout à s'exprimer si ce qu'elle écrit ne correspond pas exactement à ce qu'elle a en tête (et le plus souvent je te jure que ce sont des ultra-marathons, ces distances entre l'un et l'autre). En fait elle ne poste pas la moitié de ce qu'elle écrit. C'est bien pire IRL, où le taux de pensées/fruits de réflexion sortant de sa bouche avoisine les 0,0000001%.
Conséquence: participer ici s'apparente de plus en plus à une corvée car ça lui prend un temps et une énergie stratosphériques pour au final pas grand chose. Si elle intervient encore parfois, c'est parce que de par sa position de "privilégiée diagnostiquée correctement bénéficiant d'aide concrète" elle se sent prise entre le marteau et l'enclume; et que dans sa tête de dégénérée ne pas intervenir sur le sujet dont il est question ici (par exemple) revient à laisser croire à des gens que Paris c'est une super destination pour aller observer des kangourous en liberté.
Elle ne sait pas faire, et quand par miracle elle y arrive elle ne peut pas penser à autre chose tellement elle culpabilise. La seule solution c'est de ne rien lire du tout, mais en faisant ça elle se sent égoïste aussi.

Tu peux en penser ce que tu veux à travers ton prisme de Lulamae, mais à travers mon prisme de Misty je me contrefous de ce qui est recevable ou pas et je trouve Lilette bien plus maline que moi. En réalité, il y a de fortes chances pour que j'arrive enfin à comprendre que ce n'est pas égoïste de laisser tomber tout ça (c'est juste pertinent, souhaitable et sain vu ce que ça me coûte). Quand ça arrivera, et je me le souhaite pour bientôt, tu seras bien contente de trouver Lilette pour te prévenir qu'il y a des endroits plus adaptés que Paris question observation de kangourous.
*Diag TSA*

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#84 Message par misty » jeudi 14 mars 2019 à 22:30

olivierfh a écrit :
jeudi 14 mars 2019 à 21:43
misty a écrit :
jeudi 14 mars 2019 à 20:01
Je ne pense pas que ce soit forcément "just for fun" parce qu'il peut y avoir des gens en vraie souffrance dans ces quêtes d'identité.
Oui il me semble que dans certaines présentations ici il y a eu ce genre de choses, avec des difficultés d'abord tues ou sous-estimées avant qu'on voie dans d'autres messages à quel niveau c'est en fait.
Ca j'en sais rien, ça fait longtemps que je ne lis plus les présentations sauf cas très exceptionnel. Ce que je voulais dire c'est que même si ça me passe au dessus de la tête il y a vraiment des gens qui se torturent l'esprit à des niveaux démentiels au sujet de leur identité, sans qu'à côté de ça ils n'aient de difficultés particulières. Mais maintenant que tu le dis ton interprétation me paraît plausible pour certains cas, aussi. :)
*Diag TSA*

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#85 Message par lulamae » jeudi 14 mars 2019 à 22:34

J'ai dû mal m'exprimer, parce que j'étais d'accord avec la façon dont tu l'as formulé, et argumenté comme tu le fais, ça fait réfléchir.
Je ne dis pas que je ne pourrais pas avoir besoin de @Lilette, mais je n'ai pas pour habitude de demander quoi que ce soit, ou d'admettre avoir besoin des gens. J'ai même du mal à demander quand je devrais le faire.
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#86 Message par Lilette » jeudi 14 mars 2019 à 22:58

que dans sa tête de dégénérée ne pas intervenir sur le sujet dont il est question ici (par exemple) revient à laisser croire à des gens que Paris c'est une super destination pour aller observer des kangourous en liberté.
Elle ne sait pas faire, et quand par miracle elle y arrive elle ne peut pas penser à autre chose tellement elle culpabilise. La seule solution c'est de ne rien lire du tout, mais en faisant ça elle se sent égoïste aussi.
Flûck, c'est exactement ça !
Je ne peux PAS m'en empêcher, c'est presque physique, même si ça me rend malade d'angoisse de savoir ce qu'il va en découler par la suite !
Et Idem, si je ne dis rien ne prend pas position ça me torture pendant des heures parfois, voire même des jours c'est selon (sue d'autres sujets/forums).

Et moi c'est toi que je trouve bien + maline que moi Misty, comme quoi :mrgreen:
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#87 Message par freeshost » vendredi 15 mars 2019 à 0:26

Pour ma part, j'ai trouvé une autre astuce d'économie d'énergie : laisser les autres s'écharper. :lol:

En gros, je me pose des questions comme :

- le jeu en vaut-il la chandelle ?
- quelles sont les probabilités que je "gagne" au jeu ? (l'enjeu ne doit pas biaiser mon calcul des probabilités... si tu sais marcher sur un fil à 10 cm de hauteur, tu sais marcher sur un fil à 10 m de hauteur :lol: )
- quelles vont être les réactions des autres personnes ? quelles ont été leurs réactions dans les situations déjà du passé ?

Vous acquerrez une grande expérience dans ce domaine en participant à des forums politiques, que ce soit en tant que membres ou en tant que modérateurs. :mrgreen:

Pour ce qui est des motivations à passer un processus de diagnostic, on peut ne pas être d'accord (comme avec les questions identitaires, d'appartenances, que je trouve... comment dire... folles... aberrantes... absurdes... superflues.. anti-humanistes...). Reste à voir s'il vaut la peine de réagir... de même on ne fait pas boire un âne qui n'a pas soif, de même on ne coupe pas l'appétit d'Obélix... :mrgreen:

Hmmm... c'est quoi, cette histoire de kangourous à Paris ? En tout cas, je connais un restaurant en Suisse qui en propose. :lol:
Modifié en dernier par freeshost le vendredi 15 mars 2019 à 14:48, modifié 1 fois.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#88 Message par RisingPhoenix » vendredi 15 mars 2019 à 1:43

Lilette a écrit :
mercredi 13 mars 2019 à 16:03

Ça me fera toujours "rire" ce truc de communauté.
On parle de gros problèmes de communication & les gens s'évertuent à vouloir s'imaginer que les autistes se regroupent entre eux pour créer je ne sais quoi, peut-être une autre planète remplie autistes interdite aux non-autistes ?
Il n'y a PAS de communauté autistique, point !
Et honnêtement si tu n'as pas tellement de difficultés mais que tu cherches juste un truc identitaire, ça donne vraiment l'impression que tu cherches un diagnostic d'un truc "trokool" & à la mode pour faire "genre" dans les salons.
L'autisme ça n est pas ça.
Merci de respecter les personnes qui galèrent chaque jour avecce trouble neurologique.
Merci de votre gentillesse et de votre immense empathie, qui prouvent bien à quel point les Français sont obtus et désagréables ! Vous ne connaissez rien de ma vie ni de ce que je peux subir au quotidien, mais bon c'est pas grave, vous décrétez dans le vide que je n'ai pas de troubles chroniques... :roll:
Allez hop, je me casse d'ici. J'ai trouvé plus de soutien auprès d'une communauté anglo-saxonne en 2 jours que dans ce forum en une semaine...
Ciao le fofo ! :bravo:

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#89 Message par olivierfh » vendredi 15 mars 2019 à 7:20

misty a écrit :
jeudi 14 mars 2019 à 22:14
Misty elle passe des heures à réfléchir à comment verbaliser une idée, parce qu'elle n'arrive pas du tout à s'exprimer si ce qu'elle écrit ne correspond pas exactement à ce qu'elle a en tête
[...] En réalité, il y a de fortes chances pour que j'arrive enfin à comprendre que ce n'est pas égoïste de laisser tomber tout ça (c'est juste pertinent, souhaitable et sain vu ce que ça me coûte).
C'est ce qui fait que parfois deux lignes de toi me disent plus de choses que dix pages de ce qu'ont dit tous les autres. :)
Si c'est mieux pour l'organisation de ta vie de ne plus le faire, ton souvenir perdurera et il restera quelques personnes aux idées intéressantes qu'on voit davantage ces derniers temps, ce qui correspond à mon idée des forums que ce qu'on y apporte par le style de contribution suscite le même style de contributions.
RisingPhoenix a écrit :
vendredi 15 mars 2019 à 1:43
Vous ne connaissez rien de ma vie ni de ce que je peux subir au quotidien, mais bon c'est pas grave, vous décrétez dans le vide que je n'ai pas de troubles chroniques... :roll:
C'est ce que j'évoquais: ce qui n'est pas dit peut quand même être présent.
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#90 Message par Benoit » vendredi 15 mars 2019 à 7:33

On est tout de même légèrement contraints de faire confiance à ce qu'affirment les gens quand ils se présentent.

Quand ils disent qu'ils n'ont aucun problème, puis expliquent qu'on ignore tout de leur problème, puis effacent le contenu de leur message en infraction de la charte, on peut se poser des questions sur leur motivation à attirer l'attention.
Et effectivement, les "outils communautaires" sont probablement plus appropriés à ce genre d'"échange" qu'un forum de personnes autistes.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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