Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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moicemoi
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#136 Message par moicemoi » lundi 15 avril 2019 à 20:42

Ça c'est très bien passé pour moi... j'appréhendais, pour rien. J'ai peut-être eu de la chance, je ne sais pas. En tout cas, tous, infirmier-psy, psychiatre, neuro-psy et le reste du personnel se sont montrés très gentils et prévenants. Le lieu était agréable, bien conçu, ça doit compter pas mal aussi. Et ça ne m'a rien coûté (tarif sécu).

Et puis bon, bien qu'SA, je suis calme de nature et pas angoissé (mes stratégies involontaires puisque je ne connaissais pas le nom de ce que j'avais, et mon parcours de vie en mode "ravi de la crêche" parfois, mes activités "pleine nature" depuis toujours - montagne - y sont sans doute pour beaucoup), alors ça aide, c'est sûr.

Finalement je m'en suis peut-être pas si mal sorti globalement... si ce n'était l'aspect matériel sur le tard, comme beaucoup.
SA HPI diagnostiqué

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hazufel
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#137 Message par hazufel » lundi 15 avril 2019 à 21:29

@Irwenred, ton compte rendu est important. Il souligne la difficulté de la démarche, les claques qu’on se prend à chaque rendez-vous et qui nous montrent à quel point on est à côté des autres, de leur fonctionnement qui n’est pas le nôtre. Et qu’on ne saura jamais l’atteindre.
Tu as raison de souligner qu’il faut être accompagné pendant toutes ces étapes. Il y a des claques dont on ne se relève pas seul.
Courage pour vendredi.
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

IrwenRed
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#138 Message par IrwenRed » mardi 16 avril 2019 à 14:07

Lepton, Tugdual et Hazufel merci pour vos réponses j'ai écris ça à chaud hier en me disant que je donnerai mon ressenti mieux à chaud qu'en ayant attendu et je ne regrette pas ça représente bien ce que j'ai ressenti toute l'année ^^
Au moins cette nuit j'ai à peu près bien dormi. Et merci pour vos encouragements !
Pré diagnostiquée TSA sans HPI le 24/05/2018

Diagnostique par psychiatre : TSA avec HPI et trouble anxio-depressif chronique
Le 15/04/2019

Natali
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#139 Message par Natali » jeudi 18 avril 2019 à 20:19

Bonjour
Je ne sais pas si c’est le bon endroit où poster... J’ai un premier rendez-vous le 3 mai, à l’issue duquel le médecin me dira si on poursuit ou non les investigation. D’ici là, je dois écrire un texte pour raconter mon histoire et écrire la liste de mes difficultés. J’ai commencé à rédiger cette liste hier. J’avais l’impression de n’avoir que très peu de difficultés, et en fait ma liste est impressionnante. Et, je ne comprends pas pourquoi, mais ça me déprime complètement. J’ai presque envie d’annuler mon rv tellement j’ai peur.
Ça vous a fait ça aussi ? Au moins à certains d’entre vous ? Ce désir très fort de revenir en arrière...
En fait j’ai l’ impression que depuis que j’ai commencé à me poser des questions à ce sujet, je vais de plus en plus mal. Si le diagnostic est positif, j’ai peur de ne pas pouvoir l’encaisser. Mais comme je ne peux pas décider de mourir non plus ( à cause de mes enfants), je ne vois pas bien ce que je vais pouvoir faire.
J’espère qu’il n’y a rien de blessant dans ce que j’écris. Je ne veux pas dire que c’est horrible d’être autiste. Juste que j’ai peur de ne pas y arriver...
Je viens d'entamer une démarche en vue d'un éventuel diagnostic.

IrwenRed
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#140 Message par IrwenRed » jeudi 18 avril 2019 à 20:26

je me permet de te répondre comme je viens de terminer tout le bazar.
J'ai eu la même impression au début une espèce de sentiment de découragement. Et pluis on allait vers le diagnostique "positif" plus je me disais "une fois qu'ils auront posé leur cachet sur l'autisme je n'aurai plus jamais l'espoir de guerrire " d'où le fait que je parle d'accompagnement, spécialisé si possible. Personnellement j’appréhende beaucoup à l'avance et quand ça arrive je "survie" mieux.
Après quand on me l'a annoncé je me suis dit "ah ok" j'ai beaucoup pensé aux gens qui apssent par ici et qui cherchent un diag pour un sentiment d'appartenance à une communauté et j'ai senti qu'un ecard encore plus profonds se creusait entre eux et moi.
Je te conseille d'aller à ce premier RDV (accompagnée si possible) tu n'as rien à perdre. Vraiment. Même si ce n'est pas remboursé on peut t'apprendre beaucoup de choses.
Je n'ai pas lu ta présentation mais si tu fais cette démarche parce que tu te sens mal que ut vis mal des choses il te faudra trouver la réponse à un moment ou à un autre donc ben voilà autant commencer par là. Ton RDV est prit vas -y tu verras en sortant si tu veux continuer ou pas.
Si tu as besoin de plus de réponses je suis dispo en MP je me suis dit que ça pourrait aider à plus grande échelle en répondant publiquement mais pour ne pas polluer le reste je te propose de continuer en MP.
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Elinounette
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#141 Message par Elinounette » lundi 22 avril 2019 à 9:06

J'ai tenté un premier diagnostic il y a 4 ans. Je n'ai pas réussi à passer l'entretien préalable parce que les psys m'ont trouvé un "potentiel chaleureux".
Je suis repartie sous le choc. J'y ai repensé pendant 4 ans en me disant qu'ils étaient passés à côté d'un truc. Des autistes calés sur le sujet m'ont dit que la France a énormément de retard, surtout concernant l'autisme au féminin, et m'ont encouragé à repasser le diagnostic parce que les objections des psys étaient de fausses croyances et qu'ils n'ont pas compris que mon sourire est un masque car inadapté dans certaines situations.
J'ai finalement été voir directement une psychiatre avec un dossier de 12 pages expliquant en quoi je pensais être autiste et en démontrant pourquoi ça ne pouvait pas être autre chose (comme le trouble de la personnalité évitante, ou un trauma). Après plusieurs séances elle m'a dit que, selon elle, j'avais posé le bon diagnostic et qu'elle allait m'aider dans mes démarches diagnostic auprès de la Salpêtrière.
J'ai mon RDV pré-test le 10 octobre. À suivre donc ^^
Pré-diag TSA par ma psychiatre - Déjà diagnostiqué : Troubles anxieux, légère phobie sociale, défaut d'affirmation de soi
Entretien pré-tests à l'Hopital le 10 octobre 2019

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Elinounette
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#142 Message par Elinounette » lundi 22 avril 2019 à 9:11

Natali a écrit :
jeudi 18 avril 2019 à 20:19
En fait j’ai l’ impression que depuis que j’ai commencé à me poser des questions à ce sujet, je vais de plus en plus mal. Si le diagnostic est positif, j’ai peur de ne pas pouvoir l’encaisser. Mais comme je ne peux pas décider de mourir non plus ( à cause de mes enfants), je ne vois pas bien ce que je vais pouvoir faire.
J’espère qu’il n’y a rien de blessant dans ce que j’écris. Je ne veux pas dire que c’est horrible d’être autiste. Juste que j’ai peur de ne pas y arriver...
J'ai aussi cette impression d'aller de plus en plus mal depuis que j'ai entamé ma démarche diag mais j'ai au contraire peur que les pys me recalent encore, qu'ils ne me voient pas, qu'ils s'arrêtent juste aux comorbidités.
J'ai choisi de faire cette démarche pour avoir une aide adaptée, qu'on ne prenne plus mes besoins pour des caprices. Donc même si ça me fait mal de repenser à tout ce par quoi je suis passée et de penser à tout ce qui me fait souffrir, à mes particularité, même si je me sens encore plus en marge, je tiens bon parce que je me concentre sur mon objectif.
Pré-diag TSA par ma psychiatre - Déjà diagnostiqué : Troubles anxieux, légère phobie sociale, défaut d'affirmation de soi
Entretien pré-tests à l'Hopital le 10 octobre 2019

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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#143 Message par Nanar02 » lundi 22 avril 2019 à 10:04

Elinounette j'ai un très mauvais souvenir de la Pitié 😠
Un loulou qui cherchait les gros stéréotypes et en moins d'une heure m'à jeté.
Après ma claque, du temps pour se remettre et beaucoup d'attente le Cra vient de me diagnostiquer.
Résultat je ne sais pas qui croire.
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#144 Message par lulamae » lundi 22 avril 2019 à 10:13

Natali a écrit :
jeudi 18 avril 2019 à 20:19
En fait j’ai l’ impression que depuis que j’ai commencé à me poser des questions à ce sujet, je vais de plus en plus mal. Si le diagnostic est positif, j’ai peur de ne pas pouvoir l’encaisser. Mais comme je ne peux pas décider de mourir non plus ( à cause de mes enfants), je ne vois pas bien ce que je vais pouvoir faire.
J’espère qu’il n’y a rien de blessant dans ce que j’écris. Je ne veux pas dire que c’est horrible d’être autiste. Juste que j’ai peur de ne pas y arriver...
Non, sois tranquille, ce vécu est douloureux, mais je ne pense pas qu'il soit extraordinaire, quand on est amenée à prendre conscience de ses difficultés.
Je suis encore en plein dedans, ayant fini les tests et attendant le RV de restitution qui n'arrive pas, depuis fin septembre, donc le ressenti est encore flou. Mais je peux te dire que, depuis février 2018, où j'ai commencé à penser au TSA sérieusement pour moi, après avoir rencontré un aspi dans une IRL zèbre, il s'en est ensuivi un effondrement croissant. Avant je ne me rendais vraiment pas compte du fait que j'étais objectivement différente.
C'est long et difficile à intégrer, et je crois que cela ne peut se faire de toute façon que lorsque la page du diagnostic est refermée. Mais, comme je le lis ici, on doit ensuite continuer tout autant à se battre dans tous les aspects de la vie. A force de lire le forum, je deviens un peu plus fataliste, et j'accepte de vivre davantage dans l'instant, parce qu'il n'y aura pas de solution magique. :innocent:
Diagnostic TSA en cours à l'hôpital Sainte-Anne depuis juillet 2018 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel syndrome Ehlers-Danlos ?).

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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