Diagnostic tardif : et après ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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propane42
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#31 Message par propane42 » jeudi 6 mai 2021 à 13:51

Tugdual a écrit :
jeudi 6 mai 2021 à 13:42
Ok.

C'est ce que je conçois comme "raisonnablement bienveillant" : pas de politique officielle, mais un ensemble de personnes qui, de fait, acceptent des différences (sociales, comportementales, etc).

Tu as de la chance d'avoir un bureau personnel, avec cette mode de l'open space.
Oui j'ai toujours pu éviter les open space, c'est un coup de chance :)
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#32 Message par propane42 » jeudi 6 mai 2021 à 14:06

Cela dit j'ai travaillé dans un centre commercial quant j'étais étudiant (rayon et caisse) ainsi qu'au McDo. Là c'est vrai que c'était nettement plus pesant, et j'avais besoin d'évacuer à la fin de chaque journée. Là oui je pense que mon ressenti se rapproche de l'expérience d'autres autistes.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#33 Message par propane42 » jeudi 6 mai 2021 à 14:35

J'anticipe un peu la suite de la discussion sur l'environnement de travail. Pour ma part quant je travaillais dans les commerces, c'était pesant. Devoir faire son boulot, tout en devant interagir avec des inconnu dans un contexte dynamique qui peut porter sur du conseil (ou est quoi, qu'est ce qui est mieux ?) tout comme des discutions informelles (vous savez j'ai travaillé aussi dans un commerce a votre âge ...). Ca me demandait un vrai effort, à la fois de maitrise émotionnel (vous me dérangez) et aussi d'intellectualisation (qu'est ce qu'on me demande, pourquoi on me parle de ca de cette manière, comment dois je répondre, etc...).

En fin de journée j'étais tendu comme un élastique prêt à rompre. Avec l'âge, la tension est plus difficile à maitriser d'une manière socialement acceptable. J'ai fini par trouver que crier en sortant du boulot dans ma voiture me permettait d'évacuer une partie de cette tension. Comme si le cri en tant que tel, sa puissance, permettait de libérer une partie de l'énergie de la tension et la réduit. C'est pas juste une image, c'est vraiment l'impression que ca me fait. Une sorte de soulagement physique quant les poumons se vident et la gorge se déployer. Ca fait un bien fou sur le moment. Et après je switch psychologiquement en mode "soirée" et je ne pense plus à ce qui s'est passé la journée.

Mais bon faut quant même pas avoir peur de crier comme un malade dans sa voiture sur le parking. Et faut être capable de cloisonner.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#34 Message par margotton91 » jeudi 6 mai 2021 à 20:00

Vous ne me demandez pas ce qui m'angoisse, certes, mais je vais le dire tout de même.

Contrairement à vous, je ne travaille plus (cf. mes précédents posts). Je n'ai pas votre âge, je suis plus âgée.

Je n'ai pas "rompu" avec ma famille même si les relations sont parfois très distendues. Je suis fille unique et mes parents sont désormais très âgés. Ils ont encore toute leur tête et une autonomie certaine. (Ils sont toujours chez eux...). Néanmoins, comme écrit dans un autre post, il y a quelques temps, je ne peux pas et ne veux pas leur faire part de ma condition, pour les épargner, ne pas les accabler et leur éviter de culpabiliser. Ils en ignorent tout. Par contre, ils ont appris "par la bande", qu'un de mes petits-cousins, du côté de ma mère était autiste asperger. (Il a 29 ans et a été diagnostiqué à l'âge de 20 ans.) La personne qui leur a fourni cette information leur a aussi précisé que c'était un handicap. Ils ont enregistré l'information mais n'ont pas compris. Le sujet est sorti lors d'une de mes visites, je venais d'apprendre ma condition... J'ai donc expliqué pendant presque une heure... en me demandant ce que j'allais répondre s'ils me demandaient comment cela se faisait que j'en connaisse autant sur le sujet. (Ils sont âgés mais pas sots. Mon père me regardait avec des "yeux ronds comme des billes".) Mais la question n'a pas été posée... Quelque part, cela m'a bien arrangée. Je pensais alors qu'ils avaient compris. Il y a quelques mois de cela, depuis le début de cette année, le sujet est revenu sur la table, toujours par rapport à ce petit cousin. J'ai réalisé que mes premières explications n'avaient pas été enregistrées et que, vu les questions/réactions, ils n'avaient pas compris. Pour eux, mon petit cousin est malade, d'une maladie "incurable" et qui ne se voit pas...

Donc, pour revenir à mon avenir, jusqu'à la fin de leurs jours, je serai là pour mes parents. Au bout d'un moment, cela suffira à m'occuper/me préoccuper suffisamment, surtout si je dois prendre la décision de les placer l'un ou l'autre, voire les 2. Je sais aussi que lorsque l'un des 2 va décéder, je vais devoir "porter l'autre à bout de bras". Mais après, déjà parvenir à surmonter cela. (Je suis aussi "hypersensible".)

Ce qui m'angoisse : la vacuité de mon existence alors parce que "tout le monde se fout pas mal de moi". Et lorsque je pense à cela, surtout quand je suis mal, j'ai des idées noires... Voilà

Avant de cesser mon suivi avec mon ex-psychologue, je suis parvenue à lui parler de mes idées noires et à leur origine. Il m'a, à nouveau, inviter à devenir "auto-entrepreneuse"... Il y a plusieurs mois de cela, j'avais pris la peine et le temps de lui expliquer pourquoi et en quoi ce statut ne me convient pas. Et là, la relation avec lui a dérapé, cela m'a agacé et il a pris cela pour une "réactivité agressive". Il m'a "gavée" et j'ai, alors, réalisé à quel point le fait qu'il ne soit pas spécialisé dans le suivi des personnes de notre condition était préjudiciable.

Voilà

*
propane42 a écrit :
jeudi 6 mai 2021 à 13:06

Je ne veux pas m'immiscer dans votre tête, je suis toujours embêter de faire cela avec des personnes qui ne sont pas des amis proches, mais je pense utile de vous dire qu'il serait intéressant de savoir si vous savez exactement ce qui vous angoisse. Je ne vous le demande pas de me le dire, juste que vous puissiez vous demandez si vous savez ce qui vous angoisse ou pas. Si oui, c'est déjà un bon début je pense.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#35 Message par Dafukqs » jeudi 6 mai 2021 à 20:49

Propane, je me retrouve beaucoup dans ton premier post. Ce passage-là m'a fait bugger :
propane42 a écrit :
jeudi 6 mai 2021 à 11:01
(...) c'était pas juste une question de volonté et de mauvais caractère mais bien des efforts qui n'étaient pas perçu comme tel (parce que faire qqch de normal c'est pas un effort, donc faire l'effort de faire qqch de normal n'est pas un effort).
...Ça paraît logique, maintenant que tu le dis. Mais je n'avais jamais percuté ! :oops: :lol:

propane42 a écrit :
jeudi 6 mai 2021 à 11:01
Le plus difficile aujourd'hui c'est de faire cohabiter mon monde personnel, qui finalement est le seul dans lequel je me sens bien, mais que je ne partage avec personne, et un monde partagé avec les autres, dans lequel je ne me sens pas forcément bien et qui me demande un effort. Et cette tension entre ces 2 mondes, bien que présente inconsciemment depuis l'enfance, et en avoir pris conscience récemment, ben cette tension en fait elle ne disparaitra jamais. Et je pense que c'est ce qui pour moi est le plus dur à accepter, c'est ce qui fonde le fossé entre moi et les autres, et que cette tension existe parce que suis un homo sapiens, un animal social, que j'ai comme tout le monde un besoin de sociabilisé mais que la différence de nos mondes respectif est à l'origine de cette tension. Et comme ce besoin de sociabilisé sera toujours présent, ben cette tension sera toujours présente.

Aujourd'hui ce diagnostique tardif me donne le sentiment d'un immense gâchis, d'une non reconnaissance des efforts que j'ai fait et donc rend ces efforts contreproductif et pesant, tout en donnant un cadre intellectuel solide aux rapports que je vais mettre en place avec le reste du monde. (...)
Bon, le sentiment de gâchis, comme je disais, je le partage.
En revanche, je ne suis pas d'accord sur l'intégration, les efforts.
Tout comme quand, plus loin, tu parles de la relation à laquelle tu as mis un terme parce que tu étais le seul à faire l'effort de t'intéresser aux passions de l'autre.
Une relation, c'est donnant-donnant. Chacun doit non seulement « aller vers l'autre », faire sa part du chemin, mais également et surtout en avoir envie. Rien à voir avec l'autisme. Quand on aime sincèrement quelqu'un, on s'y intéresse naturellement, on a naturellement envie de faire ce chemin, quelles que soient les différences entre nous.
Je ne trouve pas normal que nous, autistes, devions faire tous les efforts, mais je ne trouverais pas normal que les neurotypiques aient à faire tous les efforts non plus. Je ne trouve pas sain de ne pas vouloir faire d'effort (du tout), pas plus que de vouloir rester entre personnes partageant la même particularité, passion ou autre. Je trouve égoïste et pas nécessairement bénéfiques pour nous-mêmes de se renfermer en clamant que ça nous fatigue de nous adapter. Oui, ça nous fatigue, c'est clair. Mais on a des richesses à tirer des autres, tout de même, ce n'est pas vain. Le tout c'est « juste » qu'on s'adapte tout autant à nous, que les efforts soient partagés et qu'on n'exige pas de nous d'être autres...

propane42 a écrit :
jeudi 6 mai 2021 à 11:01
Et je vais le dire pour vous autres, mais en quoi vous sentez vous obligé de faire un effort pour faire parti d'un groupe social qui exige de vous de faire un effort et donc ne vous accepte pas comme vous êtes ? Si les autres désire du lien avec vous, alors vous êtes en droit d'exiger d'eux de faire un effort et vous êtes en droit de rester dans votre monde. Si les autres ne veulent pas faire d'effort, vous n'avez aucune obligation de vous conformer à leur exigence. Et je suis pas certain que des personnes qui sont exigeantes avec vous soit positive. Y a des gens qui sont toxiques c'est tout, et il faut vous en prémunir. Et considéré quelqu'un de toxique n'est pas insultant, c'est juste de prendre acte que cette personne a un effet négatif sur vous. Et je tiens aussi à préciser qu'étant différent, les autres ne savent pas ce qui est toxique pour nous, et ce qu'ils peuvent prendre pour un comportement positif de leur part peut être toxique pour nous.

- tu veux du lien avec moi, bouge toi !!! Je suis là, de l'autre coté du fossé, à toi de le traverser. Tu veux pas ?? C'est ton choix et les conséquences ton problème.
Et donc je vais enfoncer le clou : personnellement, je ne me sens pas obligée. (Même s'il faut que j'arrive à me débarrasser de ma phobie de me faire remarquer, qui joue beaucoup.) C'est juste normal de s'adapter à son interlocuteur, et bon ben y a une probabilité énorme que notre interlocuteur soit neurotypique, c'est comme ça. En revanche, faire évoluer les mentalités pour qu'eux aussi s'adaptent serait tout aussi normal et salvateur !
Je pense qu'on a tous besoin et envie de se sentir aimés, appréciés, compris, reconnus (un minimum). Tu le dis toi-même. Donc non, ce n'est pas à mon entourage de traverser le fossé à chaque fois, et j'ai moi-même ENVIE de le traverser (juste pas à chaque fois).

J'arrête là parce que je tourne en boucle (ça m'arrive souvent, j'aimerais comprendre pourquoi je fais ça...), vous m'avez comprise^^
Edit : pardon, mes réponses sont un peu décalées par rapport aux deux citations mais je n'ai pas le temps de corriger mon post. :oops:

Et j'ajoute en PS que je trouve ta remarque très pertinente : effectivement, notre notion de personne toxique est différente, puisque nous sommes différents :bravo:
Maman (x1), TSA+HPI (hétérogène), quadra, tout ça !

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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#36 Message par propane42 » jeudi 6 mai 2021 à 21:05

margotton91 a écrit :
jeudi 6 mai 2021 à 20:00
Vous ne me demandez pas ce qui m'angoisse, certes, mais je vais le dire tout de même.

[...]

Donc, pour revenir à mon avenir, jusqu'à la fin de leurs jours, je serai là pour mes parents. Au bout d'un moment, cela suffira à m'occuper/me préoccuper suffisamment, surtout si je dois prendre la décision de les placer l'un ou l'autre, voire les 2. Je sais aussi que lorsque l'un des 2 va décéder, je vais devoir "porter l'autre à bout de bras". Mais après, déjà parvenir à surmonter cela. (Je suis aussi "hypersensible".)

Ce qui m'angoisse : la vacuité de mon existence alors parce que "tout le monde se fout pas mal de moi". Et lorsque je pense à cela, surtout quand je suis mal, j'ai des idées noires... Voilà
Pas simple ce que vous exprimez ici. Situation bien pesante émotionnellement. Et avec une hypersensibilité émotionnelle (je fais la distinction avec une hypersensibilité sensorielle, juste pour la clarté du propos) ca rend les choses encore plus compliquées. Je ne saurais quoi vous dire, n'étant pas à votre place. Peut être juste de ne pas prendre en charge plus que ce que vous pouvez supporter personnellement, dans le sens où on est pas super héros et on a nos limites, d'autant plus de limite en tant qu'autiste. Même si admettre nos limites ne fait pas toujours plaisir ... c'est pourtant en les admettant qu'on peut se préserver. On a des limites, on a le droit de ne pas être à la hauteur des attentes des autres. Mais c'est sûr qu'avec les proches, en particulier s'ils sont en situation réelle de dépendance, ca n'aide pas à avoir un état émotionnel apaisée.
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#37 Message par propane42 » jeudi 6 mai 2021 à 22:52

Dafukqs a écrit :
jeudi 6 mai 2021 à 20:49
Bon, le sentiment de gâchis, comme je disais, je le partage.
En revanche, je ne suis pas d'accord sur l'intégration, les efforts.
Tout comme quand, plus loin, tu parles de la relation à laquelle tu as mis un terme parce que tu étais le seul à faire l'effort de t'intéresser aux passions de l'autre.
Une relation, c'est donnant-donnant. Chacun doit non seulement « aller vers l'autre », faire sa part du chemin, mais également et surtout en avoir envie. Rien à voir avec l'autisme. Quand on aime sincèrement quelqu'un, on s'y intéresse naturellement, on a naturellement envie de faire ce chemin, quelles que soient les différences entre nous.
Je ne trouve pas normal que nous, autistes, devions faire tous les efforts, mais je ne trouverais pas normal que les neurotypiques aient à faire tous les efforts non plus. Je ne trouve pas sain de ne pas vouloir faire d'effort (du tout), pas plus que de vouloir rester entre personnes partageant la même particularité, passion ou autre. Je trouve égoïste et pas nécessairement bénéfiques pour nous-mêmes de se renfermer en clamant que ça nous fatigue de nous adapter. Oui, ça nous fatigue, c'est clair. Mais on a des richesses à tirer des autres, tout de même, ce n'est pas vain. Le tout c'est « juste » qu'on s'adapte tout autant à nous, que les efforts soient partagés et qu'on n'exige pas de nous d'être autres...

[...]

Et donc je vais enfoncer le clou : personnellement, je ne me sens pas obligée. (Même s'il faut que j'arrive à me débarrasser de ma phobie de me faire remarquer, qui joue beaucoup.) C'est juste normal de s'adapter à son interlocuteur, et bon ben y a une probabilité énorme que notre interlocuteur soit neurotypique, c'est comme ça. En revanche, faire évoluer les mentalités pour qu'eux aussi s'adaptent serait tout aussi normal et salvateur !
Je pense qu'on a tous besoin et envie de se sentir aimés, appréciés, compris, reconnus (un minimum). Tu le dis toi-même. Donc non, ce n'est pas à mon entourage de traverser le fossé à chaque fois, et j'ai moi-même ENVIE de le traverser (juste pas à chaque fois).
Tout d'abord je suis ravi d'apporter un éclairage différent et peut-être vous aidez toi et les autre à verbaliser ce qui se passe dans nos têtes. C'est un exercice difficile donc si je peux aider c'est cool :)

Pour la question des efforts et de l'adaptation, je maintiens ce que j'ai dit mais j'adhère à la nuance dont tu parle, le donnant-donnant. J'adhère totalement, et ca implique comme tu le dis de faire aussi l'effort d'aller vers l'autre.

Ce que je voulais absolument faire passer c'est l'effet d'obligation que peut avoir les demandes, voir exigence de l'entourage. On ne doit pas se sentir obliger de faire l'effort, c'est un choix qu'on doit s'autoriser. Moi je dois le verbaliser pour l'intégrer et le maitriser.

Mon propos suivant n'a pas pour but de jouer au calimero mais il faut comprendre le processus par lequel je suis passé depuis le diag, et je pense que c'est intéressant que je vous le décrive un minimum (Ca s'est passé dans ma tête donc ca a du sens pour moi). J'ai dépensé énormément d'énergie enfant, ado et même adulte, pour m'adapter. Je vous passe les détails mais entre le self control, l'autosuggestion, l'analyse consciente des situations, les jeux de rôle et même je suis arrivé a me faire coacher pour mieux me fondre dans la masse. Ca m'a permit d'avoir plusieurs copine, dont une relation qui aurait pu finir en mariage et enfant si je n'étais pas rester un minimum a mon écoute et au malaise que je ressentais dans la relation. C'est avec le processus de diag que j'ai pu identifier mes mécanismes d'adaptation et prendre conscience de l'énergie que je dépensais réellement a faire tout cela, tout en conservant ce malaise latent. A un moment donné j'ai pris conscience que je m'étais enfermé dans cette sur adaptation, et j'ai compris que je devais m'en détaché. Ca m'a pris un moment et je suis passé par des phases un peu dépressive (sans être pathologique), une perte de sens de ma vie, le sentiment de gachis dont j'ai parlé plus haut jusqu'à ce que je finisse par comprendre que je pouvais voir les choses différemment. Et donc comme je l'ai exprimé, j'en suis arrivé a considéré qu'il existe 2 mondes et un fossé et que c'est a moi de choisir, selon le contexte et tout ce qui s'y rattache (contexte social, lien avec l'interlocuteur, état d'esprit, disposition intellectuelle). De là j'ai dû aussi gérer un sentiment de culpabilité à devoir faire ce choix et de scrupule a choisir de ne pas faire l'effort. Mais j'ai aussi compris que ces 2 sentiments avaient une composante éducative et de conditionnement sociale. Et c'est ces composantes éducatives et sociales avec lesquels je dois composé et faire des choix, soit pour faire un effort soit pas.
Dafukqs a écrit :J'arrête là parce que je tourne en boucle (ça m'arrive souvent, j'aimerais comprendre pourquoi je fais ça...), vous m'avez comprise^^
Je comprend tout a fait. J'ai la même tendance. Pour toi je sais pas, mais pour moi ca m'aide a raffiner ma pensée, et ca fait partie du processus de verbalisation pour ma part (tourner l'idée dans tous les sens tout en verbalisant en pensée ce que j'en "pense" dans un dialogue intérieur, et trier de là ce que je vais dire :) )
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#38 Message par point_virgule » samedi 8 mai 2021 à 9:31

Cette discussion est passionnante, merci.

De mon côté, le diagnostic tardif, je le vis comme une chance et pour moi, il arrive au bon moment.

J'ai pu construire une vie professionnelle avant de l'avoir et ne pas m'enfermer dedans (je ne parle que pour moi, peut être avec maladresse). Je crois qu'intuitivement, j'ai plus ou moins réussi à trouver ce qui me convenait, sans forcément nommer. Par exemple, j'ai pu pendant une partie de mes études m'arranger avec le directeur de cycle pour ne pas assister à tous les cours. J'ai toujours habité dans des zones rurales.

En revanche, au moment où je suis allée au bout de ma démarche diagnostic, je l'ai vécu comme si je n'avais pas le choix, c'était une question de survie. J'avais déjà été confrontée à cette idée de TSA, mais je n'avais pas été au bout.
Pour moi, le fait de prendre de l'âge :roll: , le fait d'être maman également, d'avoir vécu une relation de couple horrible, tout ça m'a beaucoup pompé d'énergie et j'ai ressenti le besoin impérieux pour survivre de me remettre au centre de ma vie, d'écouter mes besoins, mes limites, mes envies.

Le fait que cela soit concomitant à la pandémie a été une vraie chance. Tout le pan relationnel de ma vie a pu être mis complètement entre parenthèse pour me consacrer à mon enfant, à moi, à nous.

Contrairement à beaucoup d'entre vous, je suis accompagnée par un psychologue exceptionnel et un psychiatre très bienveillant. Les deux forment une sorte de forteresse pour me réapproprier ma vie et construire l'adaptation dont j'ai besoin pour ne plus lutter.
Avec leur support, j'ai fini par en parler plus ouvertement, que ce soit à la médecine du travail, à mon employeur, à certaines personnes de mon entourage professionnel. Et j'ai été jusqu'à présent très heureusement surprise. Je n'ai pas encore d'adaptation professionnelle à proprement parler, mais je sens de la bienveillance.

J'ai pris aussi conscience de tous les moments et les endroits qui me pompent de l'énergie. Je savais par exemple que je déteste le shopping mais sans avoir analysé pourquoi.

Concernant l'adaptation, je l'ai très cruellement vécu avec mon ex. On était dans l'emprise et une relation très destructrice, très irrespectueuse voire cruelle. Heureusement j'ai réussi à y mettre un terme.
Me savoir avec un TSA m'appaise globalement dans mon relationnel. Je me mets beaucoup moins la pression et j'ai appris à prendre ce que les autres me donne: que ce soit une aide, de l'attention, de la sympathie. Le fait d'être maman aide probablement beaucoup. Mon enfant m'apprend chaque jour et me stimule énormément.
J'apprends à formuler mes limites, mes difficultés sans laisser de place à la culpabilité. Et je découvre qu'en le faisant de manière posée, c'est souvent très bien reçu.

Il reste néanmoins beaucoup de questionnement, de petites douleurs de ci de là. Je m'interroge effectivement sur ma solitude, le fait de vieillir etc.

Là où j'ai beaucoup de chance, c'est que j'arrive à mener une vie professionnelle qui me permet un confort de vie et de m'offrir beaucoup des adaptations qui m'aident au quotidien: logement très calme, vie proche de mon lieu de travail, courses en drive ou dans des magasins de petites tailles. J'ai plein de petites routines qui m'offrent un quotidien très adapté à mon autisme.
Wais en 2004 - HQI
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Re: Diagnostic tardif : et après ?

#39 Message par margotton91 » samedi 8 mai 2021 à 10:00

Bonjour,

Je n'avais pas précisé de quelle hypersensibilité il était question. J'ai constaté que vous aviez compris... Néanmoins, je suis aussi hypersensible aux niveaux des odeurs, des bruits, de la lumière, de la peau, de la forte chaleur..., donc "l'autre hypersensibilité"...

Voilà, voilà

Mais désormais je sais à quoi c'est dû et pourquoi je ne suis pas quelqu'un de facile à vivre selon la norme des neurotypiques... mais à la limite, vu où j'en suis rendue je m'en fous...
propane42 a écrit :
jeudi 6 mai 2021 à 21:05

Et avec une hypersensibilité émotionnelle (je fais la distinction avec une hypersensibilité sensorielle, juste pour la clarté du propos) ca rend les choses encore plus compliquées
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