Aspie et insomniaque

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Sakura_Chan
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Aspie et insomniaque

#1 Message par Sakura_Chan » dimanche 6 juin 2021 à 19:33

Bonjour,

Je suis aspie et je souffre d'insomnie chronique très problématique. J'ai toujours eu un sommeil assez précaire mais maintenant que j'approche de la cinquantaine, les choses ont empiré. Je ne dors presque plus. 80% de mon sommeil est un sommeil léger, donc pas réparateur. Mon sommeil paradoxal est très court et je n'ai pas du tout de sommeil profond. Etude faite dans un centre du sommeil.

Je suis déprimée et très fatiguée. Je n'arrive pas à récupérer et mes journées sont complètement pourries. J'ai un traitement de Norset 15 mg couplé à Dogmatil 30 mg (avant Tercian 20 mg) mais cela ne me fait pas dormir. Avant j'ai essayé miansérine 30 mg avec Dogmatil 30 mg mais rien non plus.
Le Norset me fatigue surtout le lendemain et je ne parviens pas à gérer correctement mon quotidien, et en plus, cela me fait grossir même en faisant attention à mes apports caloriques. J'ai faim toute la journée et c'est difficile à supporter. Mon psy ne sait plus quoi me prescrire.

J'ai essayé beaucoup de choses en l'espace de trente ans, notamment les benzodiazépines (que j'ai à peu près toutes prises) mais je m'en suis sevrée seule et je ne veux plus jamais en reprendre. Ce n'est pas efficace pour moi et le sevrage est extrêmement difficile. J'ai essayé l'homéopathie, la phytothérapie, l'acupuncture, la sophrologie, la méditation, tout y est passé. Sans succès.

Je souhaiterais savoir quels traitements vous prenez ou avez pris pour palier une insomnie sévère. Je suis au bout du rouleau, je n'en peux plus.

Je vous remercie de vos témoignages.

Bien à vous.
Diagnostiquée.

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Winona
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Re: Aspie et insomniaque

#2 Message par Winona » jeudi 10 juin 2021 à 0:14

del.....
Modifié en dernier par Winona le mardi 15 juin 2021 à 22:48, modifié 2 fois.
• Diagnostiquée autiste Asperger (centre expert, 2019) + QI hétérogène
• Diag SEDh (centre expert MOC, janv 2021)
(errance médicale + diag tardif pour les 2 diag)
• Suspicion SAMA
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Space
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Re: Aspie et insomniaque

#3 Message par Space » lundi 14 juin 2021 à 22:30

J’ai de sérieux troubles du sommeil, j’ai récemment été prise en charge au centre du sommeil mais j’ai toujours et refuserais toujours de prendre des médicaments. La seule chose que je m’octroie sporadiquement quand vraiment je suis à bout c’est du Toplexil pendant deux ou trois jours. C’est un sirop pour la toux qui fonctionne très bien sur moi et aucune somnolence le lendemain.

La luminothérie m’aide un peu, j’avais retrouvé un rythme c’était déjà ça de gagné (que j’ai reperdu depuis peu car la lampe m’avait été prêtée et que, ne sachant pas laquelle acheter parmi un choix impressionnant sur internet, je n’ai pas investi depuis mais va falloir) même si la qualité du sommeil ne s’est pas réellement améliorée.

Le sport m’aide à m’apaiser mentalement et physiquement, indispensable pour moi, j’en fais beaucoup mais très peu d’effet bénéfique sur mon sommeil.

Je dors avec des bouchons d’oreille sur mesure, je ne me réveille plus la nuit à cause du bruit, c’est un confort.

Me concernant la piste de l’apnée du sommeil est privilégiée mais je n’ai pas le profil. Je n’ai pas encore passé la nuit au centre, le médecin m’a dit que si c’était pas ça elle serait bien embêtée et ne serait pas vers quoi s’orienter.

Bon courage, je compatis
Femme (T)HQI-Asperger

10/2019 : diagnostic TSA-Asperger (psychiatre)
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12/2016 : diagnostic (T)HQI

Magmableu
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Re: Aspie et insomniaque

#4 Message par Magmableu » mardi 15 juin 2021 à 9:03

Bonjour,
Je n'ai jamais fait d'insmonie très sévère mais j'ai toujours eu un sommeil très léger avec des réveils nocturnes intempestifs et une durée de nuit ne dépassant jamais 6 heures.
La mianserine m'assome pas mal, depuis j'ai le sommeil beaucoup plus lourd. Après j'en prends 50mg, c'est beaucoup.
À une époque j'ai pris un peu de zopiclone, mais j'ai vite arrêté vu la dépendance et l'état de léthargie dans lequel ca me mettait...
Un truc qui m'a pas mal aidé, c'est la pratique quotidienne de la méditation au coucher, c'est dur au début mais les effets sont bluffants, je ne suis pas le seul à le dire. Il y a beaucoup d'applications, dont certaines gratuites, qui peuvent aider.
Depuis que je fais ca je n'ai plus aucune difficulté pour m'endormir
Diagnostic de douance en 1997, à 8 ans
Se pose des questions sur un éventuel SA depuis plusieurs années
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Re: Aspie et insomniaque

#5 Message par emma75 » mardi 15 juin 2021 à 10:02

Bonjour,

Est-ce que tu as essayé la mélatonine? ( d'avance pardon si c'est une question idiote - c'est juste que ça marche bien pour mon fils. )
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Dehlynah
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Re: Aspie et insomniaque

#6 Message par Dehlynah » mardi 15 juin 2021 à 16:52

Salut
aussi troubles du sommeil depuis petite, sommeil très très léger, rêves intenses ( et réveil après, avec parfois impossibilité de me rendormir) avec l'accumulation de la fatigue, des soucis ( cogitations encore pire), c'est de plus en plus dur à gérer au quotidien - très rare sensation de repos après une nuit même moyenne - seule la sieste me sauve - et parfois le Tercian( il n'y a pas d'accoutumance et on peut doser selon ses besoins) je dirais que en cas d'épuisement ça peut vraiment dépanner, parce qu'enchaîner les nuits d'insomnies c'est 1 cercle vicieux.

c'est très aléatoire pour moi, autant ado j'arrivais pas à m'endormir autant maintenant je m'endors assez vite et me réveille parfois au bout de 30-40 mn - sinon j'ai une heure de réveil quasi systématique : 3h
etc.
J'essaie d'éviter toute stimulation intellectuelle, émotionnelle - lecture, pas bon donc ( pour moi hein)
Ou alors un truc très chiant.
La méthode de langue ça marche pas mal.
arrêt des écrans le plus tôt possible - extinction de mon portable aussi bien sûr.
mon armada: masque, boules quies, HE, musique répétitive, respiration abdominale, séance de yoga ( postures apaisantes pas énergisantes, la tortue par ex avec souffle carré 4.4.4.4 ), et sauf l'été : bouillotte

J'ai fait les tests d'apnée du sommeil, pas concluant
Me concernant la piste de l’apnée du sommeil est privilégiée mais je n’ai pas le profil.
d'après mon pneumo c'est une idée reçue ( évidemment il me dit s'il voit quelqu'un type Depardieu il testera direct mais dans des familles longilignes et sèches il y a aussi de l'apnée du sommeil - alors qu'il y a quelques années on se focalisait sur le "profil")

j'ai vu un psychiatre spécialisé troubles du sommeil ...hier -il fait des TCC
je dois remplir un journal ( je vais le faire de façon plus approfondie, je trouve ça pas ultra précis pour voir ce que j'ai mangé, fait, mon frère a fait ça pour déterminer un pb de peau dont il ne se sortait pas, il a pu comprendre les récurrences, ça a été très très bénéfique, alors qu'il prenait des tonnes de médocs )
au bout de 2 semaines on va voir les résultats, il y aura une vision globale de la problématique, et il déterminera les pistes TCC à suivre
La mélatonine ne m'a pas fait grand chose pourtant à gros dosage ( les trucs dans le commerce c'est du pipi de chat), je pense qu'il n'y a pas UN truc, c'est une synergie, un ensemble - après les personnes avec TSA il me semble sont souvent sujette aux troubles du sommeil, donc faut apprendre à vivre avec, en limitant les dégâts par contre (le manque de sommeil tape vraiment sur le système...)

Je mets un peu mon espoir dans le CBD (quelqu'un a essayé??)- j'en ai parlé à mon psychiatre, il dit qu'on a pas assez de recul (?), il est pas très chaud.
On lui a expliqué le "train du sommeil" mais c'est vraiment à gérer sur du long terme et même pas à moyen terme.
bah non c'est juste qu'il faut être bien attentif aux signes de fatigue et pas les laisser passer - moi le pb c'est que je le prends ce p...ain de train, mais je m'en fais éjecter rapidement !!
TSA (diagnostic en 2019 par psychiatre spécialisé) - troubles anxio-dépressifs

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piedsboueux
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Re: Aspie et insomniaque

#7 Message par piedsboueux » mercredi 16 juin 2021 à 7:41

Voici les règles vitales du bon sommeil, que je pense incontournable.

- Chaque jour une activité de PUISSANCE AÉROBIE de sorte à cumuler en une ou plusieurs fois, (mais au moins dépasser 15mn en "une fois") au moins 30 à 60mn d'effort régulier dans une zone correspondante à l'intensité de l'effort qui serait maximal si on partait pour une compétition de 2 à 4 heure, l'intensité où on a assez besoin de son souffle pour être gêné pour enchaîner des longues phrases en parlant, mais pas essoufflé encore: vers 80% de la fréquence cardiaque maximale. Il faut être entraîné pour que cette intensité soit corrélée avec un effort pur-aérobie. Tester au moyen d'un test d'effort à intensité progressive la fréquence cardiaque maximale, c'est entre F= 220 - âge (sédendairesà et F= 210 - âge/2 (entraînés) et commencer à cumuler des efforts en pallier prolongés pour vérifier la linéarité de votre relation FC=f(puissance) et vous entraîner avant le virage car sinon ça dérape.

Image

Ce pallier correspond dans l'idéal à un cumul de trajets "utilitaires" en vélo ou course à pieds ou à un travail physique. Seul ça ne suffit pas, il faut aussi du "foncier", et d'expérience entre 1 et 3h de sortie "active" sont nécessaire pour l'équilibre, donc trajet à vive allure en vélo mais aussi un peu d'autres choses non statiques.
Attention au risque de ne pas bien doser: trop fort rend "running addict", et trop faible ne fonctionne pas vraiment, et ça ne marche que si l'entraînement est acquis. Si l'entraînement n'est pas acquis, il faut plus faible mais plus de temps.

Cela est primordial pour les endorphines.

- NE JAMAIS fermer les volets la nuit et avoir la fenêtre de sa chambre exposé si possible à la lumière solaire du matin, ou vision sur une surface éclairée par le soleil. Le signal lumineux du début du jour est le principal synchronisateur de mélatonine.
En climat tempéré, j'ai eu des grosses difficultés liées au non respect de l'heure solaire/ heure officielle et à l'énorme différence jour/nuit des solstices, j'avais utilisé une grosse led "de puissance" (plusieurs watts), bleue. Ça se passe beaucoup mieux quand le soleil se couche ni trop tôt ni trop tard et se lève ni trop tôt ni trop tard (sous les tropiques, avec midi proche de midi solaire)

Ne pas faire d'effort intellectuels tard le soir.

Ne pas subir de nuisances sonore, ce qui rend obligatoire le port de protections auditives la nuit (chien du voisin sinon source de réveils répétés et nuit impossible: les chiens des voisins aboient la nuit dans toute l'asie et indonésie et le continent sud-américain en dessous de 35° de latitude sauf en chine où ils les mangent et au japon où l'on respecte son voisin), bruit de la nuit qui est assez difficile à résoudre pour moi, mais le pire est le bruit continu même faible ou pulsé, lié aux industries ou aux chauffages. Semble plutôt vital aussi de disposer d'un moment de ressourcement dans la nature, au calme, qui devient compliqué aussi avec les industries ou le tourisme. Les nuisances sonores sont un problème majeur, aussi lourd que le climat, au point de prévoir de déménager pour une autre région.

je sais que si je ne respecte pas les ces 3 points (activité physique, activité intellectuelle, jour avant le réveil) mon sommeil est fragile et je me fatigue au point que les acouphènes se renforcent et deviennent une nuisance sonore de plus et je dois renforcer pour les "guérir" avec le respect du sommeil par un excès de fatigue physique d'autant plus délicat à gérer qu'il s'accompagne d'une fatigue nerveuse.

Est aussi salvateur l'échange de câlins AVEC étreintes fortes et compression globale du corps, pratique qui demande l'aide et la disponibilité d'une personne tierce, le problème pour moi étant la force suffisante de cette personne pour obtenir la forte compression du corps qui calme, ce n'est pas que affectif, il y a ce besoin physique et comme je ne dispose pas d'une personne assez forte pour le faire tel que j'aurais besoin une "machine à serrer" comme avait Temple Gredin serait une aide.
Ces étreintes fortes calment chez moi les situation de crise et aident à retrouver le sommeil en cas de fatigue.
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le reste c'est 100 intérêts

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Sakura_Chan
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Re: Aspie et insomniaque

#8 Message par Sakura_Chan » dimanche 20 juin 2021 à 18:52

emma75 a écrit :
mardi 15 juin 2021 à 10:02
Bonjour,

Est-ce que tu as essayé la mélatonine? ( d'avance pardon si c'est une question idiote - c'est juste que ça marche bien pour mon fils. )
Bonjour et merci de ta réponse. Oui, j'ai essayé la mélatonine à plusieurs reprises. Malheureusement, je ne supporte pas cette molécule, ça me met dans un état de tension intense et ne me fait pas dormir du tout.
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Re: Aspie et insomniaque

#9 Message par Sakura_Chan » dimanche 20 juin 2021 à 18:55

Magmableu a écrit :
mardi 15 juin 2021 à 9:03
Bonjour,
Je n'ai jamais fait d'insmonie très sévère mais j'ai toujours eu un sommeil très léger avec des réveils nocturnes intempestifs et une durée de nuit ne dépassant jamais 6 heures.
La mianserine m'assome pas mal, depuis j'ai le sommeil beaucoup plus lourd. Après j'en prends 50mg, c'est beaucoup.
À une époque j'ai pris un peu de zopiclone, mais j'ai vite arrêté vu la dépendance et l'état de léthargie dans lequel ca me mettait...
Un truc qui m'a pas mal aidé, c'est la pratique quotidienne de la méditation au coucher, c'est dur au début mais les effets sont bluffants, je ne suis pas le seul à le dire. Il y a beaucoup d'applications, dont certaines gratuites, qui peuvent aider.
Depuis que je fais ca je n'ai plus aucune difficulté pour m'endormir
Merci de ta réponse. J'ai déjà essayé la méditation et effectivement, c'est difficile. J'en ai fait quelques mois puis j'ai abandonné. Je devrais peut-être essayer à nouveau. Tu te sers de quelles applis ? Je n'utilisais rien du tout.
Diagnostiquée.

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Re: Aspie et insomniaque

#10 Message par Sakura_Chan » dimanche 20 juin 2021 à 18:59

Space a écrit :
lundi 14 juin 2021 à 22:30
J’ai de sérieux troubles du sommeil, j’ai récemment été prise en charge au centre du sommeil mais j’ai toujours et refuserais toujours de prendre des médicaments. La seule chose que je m’octroie sporadiquement quand vraiment je suis à bout c’est du Toplexil pendant deux ou trois jours. C’est un sirop pour la toux qui fonctionne très bien sur moi et aucune somnolence le lendemain.

La luminothérie m’aide un peu, j’avais retrouvé un rythme c’était déjà ça de gagné (que j’ai reperdu depuis peu car la lampe m’avait été prêtée et que, ne sachant pas laquelle acheter parmi un choix impressionnant sur internet, je n’ai pas investi depuis mais va falloir) même si la qualité du sommeil ne s’est pas réellement améliorée.

Le sport m’aide à m’apaiser mentalement et physiquement, indispensable pour moi, j’en fais beaucoup mais très peu d’effet bénéfique sur mon sommeil.

J'ai aussi essayé la luminothérapie. Cela n'a aucun effet sur moi même si ce n'est pas désagréable. J'ai acheté une lampe que j'utilise tous les matins en saison hivernale.

Je dors avec des bouchons d’oreille sur mesure, je ne me réveille plus la nuit à cause du bruit, c’est un confort.

Moi aussi, je dors avec des boules Quiès. Le moindre bruit me réveille.

Me concernant la piste de l’apnée du sommeil est privilégiée mais je n’ai pas le profil. Je n’ai pas encore passé la nuit au centre, le médecin m’a dit que si c’était pas ça elle serait bien embêtée et ne serait pas vers quoi s’orienter.

Perso, je n'ai pas d'apnée mais il est utile de vérifier cela dans un centre du sommeil. Tu devrais le faire, on se sait jamais.

Bon courage, je compatis
.
Modifié en dernier par Sakura_Chan le dimanche 20 juin 2021 à 19:06, modifié 1 fois.
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Re: Aspie et insomniaque

#11 Message par Sakura_Chan » dimanche 20 juin 2021 à 19:00

Space a écrit :
lundi 14 juin 2021 à 22:30
J’ai de sérieux troubles du sommeil, j’ai récemment été prise en charge au centre du sommeil mais j’ai toujours et refuserais toujours de prendre des médicaments. La seule chose que je m’octroie sporadiquement quand vraiment je suis à bout c’est du Toplexil pendant deux ou trois jours. C’est un sirop pour la toux qui fonctionne très bien sur moi et aucune somnolence le lendemain.

La luminothérie m’aide un peu, j’avais retrouvé un rythme c’était déjà ça de gagné (que j’ai reperdu depuis peu car la lampe m’avait été prêtée et que, ne sachant pas laquelle acheter parmi un choix impressionnant sur internet, je n’ai pas investi depuis mais va falloir) même si la qualité du sommeil ne s’est pas réellement améliorée.

Le sport m’aide à m’apaiser mentalement et physiquement, indispensable pour moi, j’en fais beaucoup mais très peu d’effet bénéfique sur mon sommeil.

Je dors avec des bouchons d’oreille sur mesure, je ne me réveille plus la nuit à cause du bruit, c’est un confort.

Me concernant la piste de l’apnée du sommeil est privilégiée mais je n’ai pas le profil. Je n’ai pas encore passé la nuit au centre, le médecin m’a dit que si c’était pas ça elle serait bien embêtée et ne serait pas vers quoi s’orienter.

Bon courage, je compatis
J'ai aussi essayé la luminothérapie. Cela n'a aucun effet sur moi même si ce n'est pas désagréable. J'ai acheté une lampe que j'utilise tous les matins en saison hivernale.
Moi aussi, je dors avec des boules Quiès depuis des années. Le moindre bruit me réveille.
Perso, je n'ai pas d'apnée mais il est utile de vérifier cela dans un centre du sommeil. Tu devrais le faire, on se sait jamais.
Diagnostiquée.

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Re: Aspie et insomniaque

#12 Message par Magmableu » lundi 21 juin 2021 à 4:34

Sakura_Chan a écrit :
dimanche 20 juin 2021 à 18:55

Merci de ta réponse. J'ai déjà essayé la méditation et effectivement, c'est difficile. J'en ai fait quelques mois puis j'ai abandonné. Je devrais peut-être essayer à nouveau. Tu te sers de quelles applis ? Je n'utilisais rien du tout.
J'utilise l'application Insight Timer, ou tu as des méditations guidées mises en ligne par différents "professeurs" et une fonction pour faire des méditation libres, juste avec un gong. Il y a beaucoup de ressources dessus, et on est pas du tout obligé de payer pour profiter de l'application. On peut donner un "pourboire" si une méditation nous plaît vraiment
Ca fait 3 mois que je l'utilise et je vois vraiment un effet sur mon sommeil et sur mes crises d'angoisse: j'ai réduit presque à neant ma consommation de Lexomil...
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Dehlynah
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Re: Aspie et insomniaque

#13 Message par Dehlynah » mardi 29 juin 2021 à 14:07

J'ai un peu lâché le yoga (juste méditer c'est trop difficile quand je suis dans une période de stress, il faut que je sollicite le corps pour apaiser le mental) le soir et en effet ça se ressent...
Je constate maintenant que l'angoisse au réveil (noeuds dans le ventre avec sensation que la journée est une montagne à gravir - et souvent le manque de sommeil me dérègle tout le corps - nausées, migraines, vertiges...Sans parler de l'état psychique déplorable dan lequel ça me met - irritabilité, idées noires...)
c'est bien souvent quand j'ai eu une insomnie...
TSA (diagnostic en 2019 par psychiatre spécialisé) - troubles anxio-dépressifs

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Re: Aspie et insomniaque

#14 Message par lolo38 » mardi 29 juin 2021 à 14:13

c'est peut-être trivial à dire, mais les relations sexuelles (y compris la masturbation) me font très vite m'endormir.
Je ne sais pas si c'est plus propre à la gente masculine, mais un orgasme, et dodo !.

A part cela ;) j'ai aussi utilisé la mélatonine, mais à forte dose (3 g)
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Dehlynah
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Re: Aspie et insomniaque

#15 Message par Dehlynah » mardi 29 juin 2021 à 20:20

Lolo38 :lol:
Bah on a aussi droit à notre cocktail hormonal nous les filles et ouais je suis bien d'accord c'est assez radical (pour une mini sieste régénératrice c'est très bien), après si c'est le soir, même topo, je me réveillerai dans la nuit (ou alors faudrait remettre le couvert etc.
Mélatonine à 3g ok j'étais à 2,5 je crois, pas suffisant...
TSA (diagnostic en 2019 par psychiatre spécialisé) - troubles anxio-dépressifs

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