Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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mistenflute
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#391 Message par mistenflute » samedi 10 juillet 2021 à 8:13

Ben moi j'ai eu mon diagnotic très très tard dans ma vie...
L'attente des rendez-vous a été très pénible, même si ma psychologue spécialisée dans l'autisme m'a accueilli avant les résultats dans un groupe de parole TSA. Les Rendez-vous ont pris un an de retard à cause du covid. Dans cet intervalle de temps qui a duré trois ans, beaucoup de choses sont remontées à la surface concernant mes comportements. Mon épouse et moi avons aménagé l'appart différement pour favoriser mon bien-être. Quant à moi j'ai douté jusqu'à la restitution du diagnostic, inquiet de me dire "Et si c'est pas ça c'est quoi ?" Les personnes qui m'ont évalué étaient très bienveillantes et rassurantes et les rendez-vous se sont très bien passés, même si j'ai dû passer une partie des tests devant une caméra. Mon entourage avait peu de doutes sur le résultat, mais de mon coté je coupais les cheveux en quatre. J'ai obtenu les conclusion hier 09/07/2021. Donc je ne mesure pas encore l'impact de cette conclusion dans l'immédiat. On m'a conseillé une couverture et un gilet lesté et au feeling j'ai trouvé l'idée intéressante.
Modifié en dernier par mistenflute le dimanche 18 juillet 2021 à 18:27, modifié 1 fois.
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Otis
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#392 Message par Otis » samedi 10 juillet 2021 à 11:20

De mon côté, j'ai eu un diagnostic le 01/04/2021 (non ce n'est pas un poisson) je suis en attente du bilan prochainement.

Même sentiment que vous aussi et inquiétude de me dire "et si ce n'est pas ça c'est quoi" l'équipe du CRA a évalué sans ambiguïté le diagnostic, ils ont été très bienveillants et sympathiques.

Pour moi l'impact dure depuis le mois d'Avril avec un soulagement et en même temps beaucoup d'interrogations, c'est un processus normal selon le CRA. Beaucoup d'évènements et attitudes de ma vie reviennent et trouvent une explication finalement. Il y a cependant toujours une interrogation, faut il le dire ou pas à son entourage ? et quelles conséquences ? notamment au travail car on peut vite se retrouver dans une case et entendre "Ça ne m'étonne pas ! avec le côté négatif qui va avec".

Je serai ravi d'échanger sur votre ressenti.

Bon courage à vous.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#393 Message par Curiouser » samedi 10 juillet 2021 à 11:47

Otis a écrit :
samedi 10 juillet 2021 à 11:20
De mon côté, j'ai eu un diagnostic le 01/04/2021 (non ce n'est pas un poisson) je suis en attente du bilan prochainement.
Bonjour Otis,

Comme demandé précédemment par Lilas dans ce message, peux-tu mettre à jour ta signature afin d'être en accord avec notre charte ? Merci par avance.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#394 Message par Otis » dimanche 11 juillet 2021 à 23:42

Ok mille excuses !

C'est maintenant fait.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#395 Message par Fluxus » vendredi 16 juillet 2021 à 23:59

Je mange volontairement mes mots à l'écrit pour ne pas donner trop de détails et rester vague mais en donnant l'essentiel sur mes impressions. Aussi pour conserver mon anonymat au cas où (je pars du principe qu'avec uniquement quelques dates et quelques détails, comme le monde est petit et encore plus via Internet, on peut vite trouver qui se cache derrière un message).

Diagnostiquée depuis 5 semaines exactement (à compter de la restitution des résultats), à quelques jours de mes 22 ans. Je n'ai pas encore le recul nécessaire sur tout ça puisque ça reste encore tout frais et je pense que j'ai besoin d'encore un peu de temps pour bien saisir tout. Même pas encore réussi à me pencher globalement sur mon compte-rendu, je ne cesse de lire et relire les mêmes passages, sans arrêt.

Demande de diagnostic lancée de moi-même suite à une situation de mal-être qui persistait depuis plusieurs années, grosses difficultés sur le plan social avec gros conflits familiaux, différents suivis psy entamés pendant x années qui n'ont pas abouti à grand chose, sans amélioration de mon état, sans aucun diagnostic de posé... Pas d'inquiétudes de la part de mon entourage à l'époque malgré quelques alertes dès l'entrée à l'école (appréciations dans les livrets et bulletins scolaires de maternelle et de début primaire [qui au final étaient assez descriptives, dommage qu'on soit passés à côté pendant toutes ces années]), un contexte socio-familial qui a toujours été assez complexe, difficultés et crises remises sur diverses causes traumatiques de la part de l'entourage pendant des années, certains comportements censés être "alarmants" qui sont remis sur des actes volontaires... Des phases où ça allait mieux temporairement mais à chaque fois, c'est le temps qui a arrangé les choses plus que les moyens mis en place... Situations de burn-out et effondrements qui revenaient fréquemment depuis quelques temps, empirés par la situation actuelle + des débuts de réponses après avoir entamé d'autres démarches de diagnostic qui méritaient des approfondissements et faisaient fortement écho à l'autisme.

Bref, premier entretien au C.R.A. de ma région afin d'évaluer la nécessité de passer par une phase bilans il y a un peu plus de 7 mois (super compliqué à passer, questions et observations à gogo par un médecin psychiatre et un autre psy) et phase de bilans il y a environ 2 mois, sur une semaine :

-ADOS, qui a été super compliqué à effectuer mais vraiment, la caméra c'est une horreur, j'aime vraiment pas ça.

-ADI-R pour un parent qui vit avec moi au quotidien, qui a été super long, ou plutôt l'attente qui a été très longue, puisque, j'ai du patienter plusieurs heures.

-Un bilan psychologique complet, assez compliqué à passer aussi (basé sur de la théorie de l'esprit et un test de personnalité, j'avais déjà passé un test WAIS quelques années avant donc pas eu besoin de le repasser).

-Évaluation du profil sensoriel et une petite partie psychomotricité (mais j'avais déjà fait un bilan complet aussi à ce niveau là quelques mois auparavant).

-Bilan orthophonique même si pas vraiment déterminant pour moi à ce niveau là (du moins pas sur le plan du langage mais sur le plan communication, j'ai appris des choses, je crois).

-Entretien avec une assistante sociale pour discuter du diagnostic, du contexte familial, social, scolaire, des démarches pour la suite, des choses à mettre en place...

En gros, bilans super compliqués à passer pour moi dans l'ensemble parce que c'est pas simple avec l'oral mais heureusement, on m'a laissé la possibilité de passer par l'écrit. Equipe du C.R.A. ultra bienveillante et vraiment top, ils sont super bien organisés, se consacrent pleinement au patient dans son ensemble pendant toute la durée des évaluations et de la procédure de diagnostic. Délais assez rapides et efficaces comparé aux autres C.R.A. dans d'autres régions (+prise en charge en urgence dans mon cas), je suis vraiment bien tombée.

Ils étaient assez optimistes pour la suite sur mon cas, c'est rassurant à entendre.

Je mets 5 étoiles sur 5 pour le séjour d'une semaine, l'accueil et la bienveillance des professionnels, leur patience parce qu'il en a fallu énormément avec moi, des gens de confiance et qui font vraiment du bien. Et même 5 étoiles sur 5 pour l'association de ma région qui gère pas mal de structures dans le domaine dont celle-ci. :mrgreen:
Modifié en dernier par Fluxus le jeudi 29 juillet 2021 à 12:03, modifié 3 fois.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#396 Message par hedredo » lundi 26 juillet 2021 à 12:33

Fluxus a écrit :
vendredi 16 juillet 2021 à 23:59
-ADOS, qui a été super compliqué à effectuer mais vraiment, la caméra c'est une horreur, j'aime vraiment pas ça.

-ADI-R pour un parent qui vit avec moi au quotidien, qui a été super long, ou plutôt l'attente qui a été très longue, puisque, j'ai du patienter plusieurs heures.

-Un bilan psychologique complet, assez compliqué à passer aussi (basé sur de la théorie de l'esprit et un test de personnalité, j'avais déjà passé un test WAIS quelques années avant donc pas eu besoin de le repasser), évaluation du profil sensoriel et une petite partie psychomotricité (mais j'avais déjà fait un bilan complet aussi à ce niveau là quelques mois auparavant), bilan orthophonique même si pas vraiment déterminant pour moi à ce niveau là, entretien avec une assistante sociale pour discuter des démarches pour la suite, des choses à mettre en place...
Merci fluxus pour ce retour détaillé.
J'appréhende pas mal de faire l'étape diagnostic notamment pour la partie du "parent". Il ne me reste que mon père et c'est extrêmement compliqué pour moi de communiquer avec lui. Sachant qu'il ne s'occupait pas tellement de mon frère et moi quand on était petit, c'était vraiment ma mère qui nous suivait et nous connaissait dans le détail.

Un peu pour le WAIS aussi, étant donné que j'en ai déjà fait un, et je me mets une certaine pression à faire le score le plus élevé possible pour moi car je le prends toujours toujours comme un défi et je sais à quel point le test est intense (notamment les temps de réponse et le niveau de concentration que cela demande). Celui que j'avais fait était de manière officieuse et je n'ai pas gardé le bilan.

Concernant que ce que appelles l'ADI-R, est-ce que tu peux me dire en quoi çà consiste un peu ?
Ca pourrait peut-être me rassurer.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#397 Message par Fluxus » lundi 26 juillet 2021 à 13:43

hedredo a écrit :
lundi 26 juillet 2021 à 12:33
Merci fluxus pour ce retour détaillé.
J'appréhende pas mal de faire l'étape diagnostic notamment pour la partie du "parent". Il ne me reste que mon père et c'est extrêmement compliqué pour moi de communiquer avec lui. Sachant qu'il ne s'occupait pas tellement de mon frère et moi quand on était petit, c'était vraiment ma mère qui nous suivait et nous connaissait dans le détail.

Un peu pour le WAIS aussi, étant donné que j'en ai déjà fait un, et je me mets une certaine pression à faire le score le plus élevé possible pour moi car je le prends toujours toujours comme un défi et je sais à quel point le test est intense (notamment les temps de réponse et le niveau de concentration que cela demande). Celui que j'avais fait était de manière officieuse et je n'ai pas gardé le bilan.

Concernant que ce que appelles l'ADI-R, est-ce que tu peux me dire en quoi çà consiste un peu ?
Ca pourrait peut-être me rassurer.
Alors si ça peut te rassurer un petit peu, ma mère a du passer l'ADI et j'ai pas une relation très ouf avec elle non plus, en fait, mes 2 parents étaient pas forcément très présents durant mon enfance, ma mère c'était plutôt par rapport à son boulot, horaires chargés, entre autres. Mon père, lui, n'est à l'heure actuelle même pas au courant de toutes les démarches que j'ai pu faire pendant des années, ni même de mon diagnostic, il est en partie inexistant dans ma vie...

Et en fait, personne ne s'est inquiété avant peut-être mon entrée en école primaire. En maternelle, on soulignait mon absence de parole et de communication, mais c'était très remis sur le compte de la "timidité" et on disait même que j'étais "têtue" alors que ça revenait à chaque fois, sans évolution... Au primaire, ils ont commencé à comprendre que c'était sérieux malgré le fait qu'au niveau des apprentissages, j'excellais. :crazy:

Du coup, j'étais persuadée que l'entretien qu'elle passerait n'allait aboutir à rien sur la période de la petite enfance même si depuis toujours, elle est témoin des violentes crises que je peux avoir et connaît en partie mes particularités. Juste, ça n'alarmait pas spécialement avant, si on peut dire ça comme ça.

Surtout qu'en fait, à l'époque, autour de moi, personne n'avait de réelle connaissance de l'autisme (hormis les stéréotypes classiques qu'ont les gens de l'autisme et qu'il faut faire évoluer).

C'est souvent ça qui est dur quand on se fait diagnostiquer à l'âge adulte et qui rend le diagnostic complexe, puisqu'au final, on est diagnostiqué tardivement parce qu'on a pu passer "entre les mailles du filet".

Il paraît que l'entretien est un questionnaire semi-dirigé et que toute information est bonne à prendre, plus y a de détails, mieux c'est et ils ont une manière, de ce que j'ai cru comprendre, de pousser le parent à donner des détails essentiels.

Pour ne pas biaiser, je ne peux pas te dire puisqu'à part les échos de ma mère qui l'a passé, je ne sais pas vraiment ce qui est exactement demandé (je me rappelle juste que c'était très long, environ 4h de passation) mais si tu veux un peu de documentation, tu peux trouver ça par ici, à ce lien : https://asperansa.org/ech_evaluation.html

Concernant, le test de Q.I., si ce n'est pas indiscret, pourquoi ne pas avoir conservé le bilan ? S'il est encore récent et que les professionnels qui s'occupent de ton diagnostic ne sont pas au courant, tu peux les prévenir parce qu'il y a une durée minimum à respecter entre deux passages d'un même test et ça peut donc biaiser le résultat final (même si en soi, on dit que c'est représentatif des performances [ou pas] mais c'est une évaluation des capacités à un instant t et donc, ça peut être amené à varier un peu).

En fait, à mon sens, pour avoir passé le test de Q.I. bien avant de me lancer dans les démarches sur le diagnostic de l'autisme, dans mon propre cheminement personnel, j'en suis arrivé à la conclusion que mes capacités cognitives n'étaient pas la cause de mes difficultés et que mon haut potentiel n'était pas ce qui caractérisait mes difficultés qui étaient bien mieux expliquées par le fait que je sois TSA. Et donc, que le Q.I., c'est clairement pas un élément déterminant dans mon diagnostic dans mon cas, à l'exception qu'il certifie que je ne présente pas de déficience intellectuelle.

En fait, dans le bilan en C.R.A. ou dans les bilans diagnostics de l'autisme, il ne faut pas voir le test de Q.I., ni son résultat, comme une fatalité.

Dans le cadre d'un diagnostic d'autisme, ce qui les intéresse dans un premier temps, je pense que c'est plutôt d'avoir une idée de là où tu te situes sur la courbe (la fameuse loi normale) pour savoir s'il y a déficience intellectuelle ou pas et donc, là où tu te situerais sur le spectre, en cas de TSA, puisque techniquement selon la classification utilisée, le terme "Asperger" ne s'emploie plus (malgré le fait que beaucoup de gens ayant reçu un diagnostic récent l'utilisent encore). Donc on explicite en conclusion s'il y a TSA avec ou sans déficience intellectuelle etc. A mon sens, c'est déterminant plutôt en ce sens là.

Dans un second temps, ça te permet de connaître tes forces et tes faiblesses, ça permet de mettre en avant d'autres aspects : Je pense notamment au fait que ça puisse expliquer les capacités de compensation des difficultés par exemple, mettre en avant des difficultés dans certains domaines (autres troubles du neurodéveloppement : troubles dys, TDA/H etc.) et il me semble, toujours dans le cadre du diagnostic de TSA, que ça peut également les aiguiller selon l'homogénéité ou l'hétérogénéité du test (car on dit souvent que les personnes TSA obtiennent souvent un score hétérogène au test) et l'on parle souvent de pics d'habiletés : Des domaines où l'on peut être très performant et où l'on se situe dans la moyenne pour le reste.

Voilà voilà, en espérant avoir pu éclaircir un peu ces points là. Je t'avoue que je ne savais pas s'ils allaient me faire repasser un test en arrivant à la semaine de bilans puisque mon WAIS IV datait d'il y a presque 3 ans (à 2 mois près) et j'avais peur aussi, que ce soit biaisé parce que je me rappelle encore de la plupart des épreuves que j'ai pu passer, des questions auxquelles j'ai répondu et je pense qu'avec le temps, j'ai eu le temps d'inconsciemment réfléchir à des stratégies me permettant d'améliorer ma performance (heureusement que c'est one shot) ou à contrario, décider de ne pas le faire sérieusement parce que de toutes façons, je connaissais déjà mes capacités et c'était la "première fois qui comptait".

C'est un peu la faiblesse de ce genre de tests, quand on l'a passé une fois, on sait où est très bon et là où on est moins bon et on sait qu'on va forcément s'investir plus là où on sait qu'on est bon ou moins en faire là où sait qu'on est de toutes façons moins bon, ou moins en faire là où on est persuadé d'être bon puisqu'on se connaît et on sait que ce n'est pas représentatif etc.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage avec trouble anxio-dépressif associé - C.R.A. (2021)

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#398 Message par hedredo » lundi 26 juillet 2021 à 15:18

Fluxus a écrit :
lundi 26 juillet 2021 à 13:43
hedredo a écrit :
lundi 26 juillet 2021 à 12:33
Merci fluxus pour ce retour détaillé.
J'appréhende pas mal de faire l'étape diagnostic notamment pour la partie du "parent". Il ne me reste que mon père et c'est extrêmement compliqué pour moi de communiquer avec lui. Sachant qu'il ne s'occupait pas tellement de mon frère et moi quand on était petit, c'était vraiment ma mère qui nous suivait et nous connaissait dans le détail.

Un peu pour le WAIS aussi, étant donné que j'en ai déjà fait un, et je me mets une certaine pression à faire le score le plus élevé possible pour moi car je le prends toujours toujours comme un défi et je sais à quel point le test est intense (notamment les temps de réponse et le niveau de concentration que cela demande). Celui que j'avais fait était de manière officieuse et je n'ai pas gardé le bilan.

Concernant que ce que appelles l'ADI-R, est-ce que tu peux me dire en quoi çà consiste un peu ?
Ca pourrait peut-être me rassurer.
Alors si ça peut te rassurer un petit peu, ma mère a du passer l'ADI et j'ai pas une relation très ouf avec elle non plus, en fait, mes 2 parents étaient pas forcément très présents durant mon enfance, ma mère c'était plutôt par rapport à son boulot, horaires chargés, entre autres. Mon père, lui, n'est à l'heure actuelle même pas au courant de toutes les démarches que j'ai pu faire pendant des années, ni même de mon diagnostic, il est en partie inexistant dans ma vie...

Et en fait, personne ne s'est inquiété avant peut-être mon entrée en école primaire. En maternelle, on soulignait mon absence de parole et de communication, mais c'était très remis sur le compte de la "timidité" et on disait même que j'étais "têtue" alors que ça revenait à chaque fois, sans évolution... Au primaire, ils ont commencé à comprendre que c'était sérieux malgré le fait qu'au niveau des apprentissages, j'excellais. :crazy:

Du coup, j'étais persuadée que l'entretien qu'elle passerait n'allait aboutir à rien sur la période de la petite enfance même si depuis toujours, elle est témoin des violentes crises que je peux avoir et connaît en partie mes particularités. Juste, ça n'alarmait pas spécialement avant, si on peut dire ça comme ça.

Surtout qu'en fait, à l'époque, autour de moi, personne n'avait de réelle connaissance de l'autisme (hormis les stéréotypes classiques qu'ont les gens de l'autisme et qu'il faut faire évoluer).

C'est souvent ça qui est dur quand on se fait diagnostiquer à l'âge adulte et qui rend le diagnostic complexe, puisqu'au final, on est diagnostiqué tardivement parce qu'on a pu passer "entre les mailles du filet".

Il paraît que l'entretien est un questionnaire semi-dirigé et que toute information est bonne à prendre, plus y a de détails, mieux c'est et ils ont une manière, de ce que j'ai cru comprendre, de pousser le parent à donner des détails essentiels.

Pour ne pas biaiser, je ne peux pas te dire puisqu'à part les échos de ma mère qui l'a passé, je ne sais pas vraiment ce qui est exactement demandé (je me rappelle juste que c'était très long, environ 4h de passation) mais si tu veux un peu de documentation, tu peux trouver ça par ici, à ce lien : https://asperansa.org/ech_evaluation.html

Concernant, le test de Q.I., si ce n'est pas indiscret, pourquoi ne pas avoir conservé le bilan ? S'il est encore récent et que les professionnels qui s'occupent de ton diagnostic ne sont pas au courant, tu peux les prévenir parce qu'il y a une durée minimum à respecter entre deux passages d'un même test et ça peut donc biaiser le résultat final (même si en soi, on dit que c'est représentatif des performances [ou pas] mais c'est une évaluation des capacités à un instant t et donc, ça peut être amené à varier un peu).

En fait, à mon sens, pour avoir passé le test de Q.I. bien avant de me lancer dans les démarches sur le diagnostic de l'autisme, dans mon propre cheminement personnel, j'en suis arrivé à la conclusion que mes capacités cognitives n'étaient pas la cause de mes difficultés et que mon haut potentiel n'était pas ce qui caractérisait mes difficultés qui étaient bien mieux expliquées par le fait que je sois TSA. Et donc, que le Q.I., c'est clairement pas un élément déterminant dans mon diagnostic dans mon cas, à l'exception qu'il certifie que je ne présente pas de déficience intellectuelle.

En fait, dans le bilan en C.R.A. ou dans les bilans diagnostics de l'autisme, il ne faut pas voir le test de Q.I., ni son résultat, comme une fatalité.

Dans le cadre d'un diagnostic d'autisme, ce qui les intéresse dans un premier temps, je pense que c'est plutôt d'avoir une idée de là où tu te situes sur la courbe (la fameuse loi normale) pour savoir s'il y a déficience intellectuelle ou pas et donc, là où tu te situerais sur le spectre, en cas de TSA, puisque techniquement selon la classification utilisée, le terme "Asperger" ne s'emploie plus (malgré le fait que beaucoup de gens ayant reçu un diagnostic récent l'utilisent encore). Donc on explicite en conclusion s'il y a TSA avec ou sans déficience intellectuelle etc. A mon sens, c'est déterminant plutôt en ce sens là.

Dans un second temps, ça te permet de connaître tes forces et tes faiblesses, ça permet de mettre en avant d'autres aspects : Je pense notamment au fait que ça puisse expliquer les capacités de compensation des difficultés par exemple, mettre en avant des difficultés dans certains domaines (autres troubles du neurodéveloppement : troubles dys, TDA/H etc.) et il me semble, toujours dans le cadre du diagnostic de TSA, que ça peut également les aiguiller selon l'homogénéité ou l'hétérogénéité du test (car on dit souvent que les personnes TSA obtiennent souvent un score hétérogène au test) et l'on parle souvent de pics d'habiletés : Des domaines où l'on peut être très performant et où l'on se situe dans la moyenne pour le reste.

Voilà voilà, en espérant avoir pu éclaircir un peu ces points là. Je t'avoue que je ne savais pas s'ils allaient me faire repasser un test en arrivant à la semaine de bilans puisque mon WAIS IV datait d'il y a presque 3 ans (à 2 mois près) et j'avais peur aussi, que ce soit biaisé parce que je me rappelle encore de la plupart des épreuves que j'ai pu passer, des questions auxquelles j'ai répondu et je pense qu'avec le temps, j'ai eu le temps d'inconsciemment réfléchir à des stratégies me permettant d'améliorer ma performance (heureusement que c'est one shot) ou à contrario, décider de ne pas le faire sérieusement parce que de toutes façons, je connaissais déjà mes capacités et c'était la "première fois qui comptait".

C'est un peu la faiblesse de ce genre de tests, quand on l'a passé une fois, on sait où est très bon et là où on est moins bon et on sait qu'on va forcément s'investir plus là où on sait qu'on est bon ou moins en faire là où sait qu'on est de toutes façons moins bon, ou moins en faire là où on est persuadé d'être bon puisqu'on se connaît et on sait que ce n'est pas représentatif etc.
Merci pour tes retours. Ma scolarité à l'enfance était identique à la tienne, excellents résultats scolaires mais aucune participation et très peu de communication. J'avais quand même des copains mais c'était principalement via les activités, le sport (çà m'a aidé à combattre ma maladresse naturelle même si je parais lent et maladroit dans mes mouvements mais çà m'a fortement aidé). On mettait çà aussi sur le compte de la timidité, voir manque de confiance en soi. Paradoxalement, j'ai toujours senti avoir une énorme confiance en moi, en mes capacités intellectuelles, c'est juste dans mes les relations avec les autres où je n'avais pas confiance en moi.

Concernant le test de Q.I., c'était mon ex-compagne qui était psychologue, car j'ai toujours voulu passer un test de QI dans ma vie (ce fut un des mes gros intérêts pendant un moment, enfin tout ce qui se rapportait à la logique) et j'avais insisté pour qu'elle me le fasse. Du coup, je l'avais fait avec elle et une autre de ses amis psy. Je me souviens que j'avais un résultat hétérogène, (Indice de Compréhension Verbale (ICV), Indice de Raisonnement Perceptif (IRP), Indice de Mémoire de Travail (IMT) et Indice de Vitesse de Traitement (IVT) : pour peu que je me souvienne je sais que j'avais deux très élevés et deux autres beaucoup moins bon et si je dis pas de connerie c'était en IRP et IVT pour les élevés et beaucoup moins bon en IMT et ICV) . J'avais eu 126 au test, enfin j'espérais juste avoir au dessus de 130, j'étais un peu déçu...

Elle l'a peut-être gardée, peut-être pas, j'ai repris contact avec elle pour lui parler de mes suspicions, elle sait que je cherche depuis toujours pourquoi je me sens en difficulté avec les autres mais elle n'a jamais voulu trop s'investir pour çà vis à vis de moi, elle m'a toujours rappelé qu'elle n'était pas ma psy :lol: . Elle a suivi des autistes de tout type de par son travail (peut-être qu'elle ne veut pas spécialement avoir trop de contact avec moi et qu'en plus elle ne peut pas être objective vis à vis de moi). Elle veut me donner les coordonnées de gens sur Paris qui pourraient m'aider vu que je vis en IDF. J'ai fait une demande au CRA IDF par mail mais à mon avis si je les appelle pas je peux attendre très longtemps une réponse.

Sinon en dehors des suspicions de TSA, j'ai aussi une énorme suspicion de TDA/H. J'ai une énorme suspicion d'être aphantasique (je n'ai pas d'imagerie visuelle mentale et je pense que mes problèmes de mémoire y sont liés car je ne peux contrairement à tout le monde imaginer une couleur/une image pour l'associer à quelque chose pour m'en souvenir). Concernant la dyspraxie j'ai des doutes, j'ai toujours une grosse maladresse naturelle mais en tout cas, çà ne m'handicape pas du tout (hormis que j'ai du mal à manger sans me tâcher, voir même boire le verre parfois et de me faire tomber mon téléphone tout le temps par terre et que je déteste avoir plein de choses dans mes mains en même temps et que je paraisse lent, voir non coordonné dans mes mouvements si je fais du sport).
Donc bon dans tous les cas, peu importe le diagnostic, même si honnêtement, je pense enfin avoir avoir mis des mots sur ce que je ressentais, çà ne me ferait pas de mal de consulter de toute manière.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#399 Message par Fluxus » lundi 26 juillet 2021 à 16:36

Spoiler : 
hedredo a écrit :
lundi 26 juillet 2021 à 15:18
Merci pour tes retours. Ma scolarité à l'enfance était identique à la tienne, excellents résultats scolaires mais aucune participation et très peu de communication. J'avais quand même des copains mais c'était principalement via les activités, le sport (çà m'a aidé à combattre ma maladresse naturelle même si je parais lent et maladroit dans mes mouvements mais çà m'a fortement aidé). On mettait çà aussi sur le compte de la timidité, voir manque de confiance en soi. Paradoxalement, j'ai toujours senti avoir une énorme confiance en moi, en mes capacités intellectuelles, c'est juste dans mes les relations avec les autres où je n'avais pas confiance en moi.

Concernant le test de Q.I., c'était mon ex-compagne qui était psychologue, car j'ai toujours voulu passer un test de QI dans ma vie (ce fut un des mes gros intérêts pendant un moment, enfin tout ce qui se rapportait à la logique) et j'avais insisté pour qu'elle me le fasse. Du coup, je l'avais fait avec elle et une autre de ses amis psy. Je me souviens que j'avais un résultat hétérogène, (Indice de Compréhension Verbale (ICV), Indice de Raisonnement Perceptif (IRP), Indice de Mémoire de Travail (IMT) et Indice de Vitesse de Traitement (IVT) : pour peu que je me souvienne je sais que j'avais deux très élevés et deux autres beaucoup moins bon et si je dis pas de connerie c'était en IRP et IVT pour les élevés et beaucoup moins bon en IMT et ICV) . J'avais eu 126 au test, enfin j'espérais juste avoir au dessus de 130, j'étais un peu déçu...

Elle l'a peut-être gardée, peut-être pas, j'ai repris contact avec elle pour lui parler de mes suspicions, elle sait que je cherche depuis toujours pourquoi je me sens en difficulté avec les autres mais elle n'a jamais voulu trop s'investir pour çà vis à vis de moi, elle m'a toujours rappelé qu'elle n'était pas ma psy :lol: . Elle a suivi des autistes de tout type de par son travail (peut-être qu'elle ne veut pas spécialement avoir trop de contact avec moi et qu'en plus elle ne peut pas être objective vis à vis de moi). Elle veut me donner les coordonnées de gens sur Paris qui pourraient m'aider vu que je vis en IDF. J'ai fait une demande au CRA IDF par mail mais à mon avis si je les appelle pas je peux attendre très longtemps une réponse.

Sinon en dehors des suspicions de TSA, j'ai aussi une énorme suspicion de TDA/H. J'ai une énorme suspicion d'être aphantasique (je n'ai pas d'imagerie visuelle mentale et je pense que mes problèmes de mémoire y sont liés car je ne peux contrairement à tout le monde imaginer une couleur/une image pour l'associer à quelque chose pour m'en souvenir). Concernant la dyspraxie j'ai des doutes, j'ai toujours une grosse maladresse naturelle mais en tout cas, çà ne m'handicape pas du tout (hormis que j'ai du mal à manger sans me tâcher, voir même boire le verre parfois et de me faire tomber mon téléphone tout le temps par terre et que je déteste avoir plein de choses dans mes mains en même temps et que je paraisse lent, voir non coordonné dans mes mouvements si je fais du sport).
Donc bon dans tous les cas, peu importe le diagnostic, même si honnêtement, je pense enfin avoir avoir mis des mots sur ce que je ressentais, çà ne me ferait pas de mal de consulter de toute manière.

Je te recommanderai, s'il est encore récent, d'essayer pourquoi pas, si c'est possible, de le récupérer et le présenter. Dans tous les cas, comme évoqué précédemment, c'est plus le fait de savoir s'il y a déficience ou pas qui intéresse, plus que le score en lui-même.

Et oui, comme tu dis, de toutes façons lorsque l'on se retrouve un petit peu perdu comme ça, peu importe l'issue des bilans, ça fait pas de mal d'aller faire un check-up complet et de savoir enfin ce qu'il en est, de mieux se connaître pour mieux appréhender la suite.

Depuis ta demande, le C.R.A. n'a pas donné de suite à ton mail ? Il est vrai que généralement, les listes d'attente en C.R.A. sont assez longues et les RDV, assez longs à obtenir... Je crois que j'ai de la chance de vivre là où je vis et que les démarches aient été assez rapides de mon côté.

Je ne sais pas comment cela se passe pour les diagnostics en libéral, j'ai l'impression que ça dépend fortement du spécialiste : Je vois un peu partout des gens qui disent avoir été diagnostiqués TSA mais le spécialiste en question est psychologue (qui n'est pas médecin) et rien ne passe par un médecin psychiatre, je vois des gens qui sont diagnostiqués chez un psychiatre en libéral sur un seul entretien, d'autres qui ont été diagnostiqués sans même que le professionnel n'ait procédé à des bilans...

Je ne remets pas en doute (en aucun cas) les diagnostics des gens et je comprends totalement qu'à un moment, il faille faire avec ce qu'on a à proximité pour pallier à l'attente qui peut être très longue, notamment pour les C.R.A., au manque de spécialistes dans le domaine, d'autant plus que c'est encore pire lorsqu'il y a souffrance derrière. La France est vraiment en retard sur tout ça, c'est fou.

Bref, je disais ça pour dire que du coup, si tu passes par du libéral, selon la façon de procéder du psychiatre, il se peut que tu n'aies pas à passer les bilans "spécifiques au diagnostic TSA" (qui permettent de coter le degré de présence d'autisme en quelques sortes) qui sont généralement utilisés en C.R.A. (je pense notamment à l'ADOS et à l'ADI-R dont il était question dans ton message précédent) mais encore une fois, je ne m'avance pas, ça dépend des endroits, des professionnels etc.

Bonne continuation en tout cas et si tu as des questions, n'hésite pas. J'essaierai d'y répondre dans la limite du possible mais sans donner de détails sur ce qui pourrait créer d'éventuels biais.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage avec trouble anxio-dépressif associé - C.R.A. (2021)

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#400 Message par hedredo » lundi 26 juillet 2021 à 18:32

Fluxus a écrit :
lundi 26 juillet 2021 à 16:36


Depuis ta demande, le C.R.A. n'a pas donné de suite à ton mail ? Il est vrai que généralement, les listes d'attente en C.R.A. sont assez longues et les RDV, assez longs à obtenir... Je crois que j'ai de la chance de vivre là où je vis et que les démarches aient été assez rapides de mon côté.

Je ne sais pas comment cela se passe pour les diagnostics en libéral, j'ai l'impression que ça dépend fortement du spécialiste : Je vois un peu partout des gens qui disent avoir été diagnostiqués TSA mais le spécialiste en question est psychologue (qui n'est pas médecin) et rien ne passe par un médecin psychiatre, je vois des gens qui sont diagnostiqués chez un psychiatre en libéral sur un seul entretien, d'autres qui ont été diagnostiqués sans même que le professionnel n'ait procédé à des bilans...

Je ne remets pas en doute (en aucun cas) les diagnostics des gens et je comprends totalement qu'à un moment, il faille faire avec ce qu'on a à proximité pour pallier à l'attente qui peut être très longue, notamment pour les C.R.A., au manque de spécialistes dans le domaine, d'autant plus que c'est encore pire lorsqu'il y a souffrance derrière. La France est vraiment en retard sur tout ça, c'est fou.

Bref, je disais ça pour dire que du coup, si tu passes par du libéral, selon la façon de procéder du psychiatre, il se peut que tu n'aies pas à passer les bilans "spécifiques au diagnostic TSA" (qui permettent de coter le degré de présence d'autisme en quelques sortes) qui sont généralement utilisés en C.R.A. (je pense notamment à l'ADOS et à l'ADI-R dont il était question dans ton message précédent) mais encore une fois, je ne m'avance pas, ça dépend des endroits, des professionnels etc.

Bonne continuation en tout cas et si tu as des questions, n'hésite pas. J'essaierai d'y répondre dans la limite du possible mais sans donner de détails sur ce qui pourrait créer d'éventuels biais.
Pour le CRA, non, je n'ai eu aucun retour (j'ai dû faire la demande depuis que je me suis inscrit sur le forum il y a environ 1 mois). Je sais qu'il faudrait que j'appelle. Mais il paraît que c'est ultra long avec le CRA IDF.
Pour les libéraux, j'avais regardé un peu sur internet et trouvé une psychologue clinicienne sur Paris qui fait du libéral 1 fois par semaine et spécialisée en TSA sans déficience intellectuelle et qui avait de très bons retours.. Je lui ai écris, elle m'a en gros répondu toutes les démarches qu'elle ferait (test WAIS, consultation du parent et je ne sais plus trop quoi) avec le prix. Si c'est pour refaire çà ensuite avec un psychiatre, j'ai un doute de l'utilité mais bon.
J'avais comme idée d'en parler la prochaine fois que je vais chez le médecin car j'ai trouvé qqu'un qui voulait bien me prendre en médecin traitant (le frère d'un ami d'enfance). Le problème est que je ne suis jamais malade et que j'ai arrêté le sport en club donc je ne vais presque jamais chez le médecin. Je m'étais dit qu'il pourrait me rediriger vers un psychiatre à contacter. J'ai une amie aussi qui vient de finir sa formation de médecin gén., je lui en ai parlé mais bon ce n'est pas trop sa spécialité et en plus elle déménage dans le sud pour exercer là bas.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#401 Message par Fluxus » lundi 26 juillet 2021 à 19:12

Spoiler : 
hedredo a écrit :
lundi 26 juillet 2021 à 18:32
Pour le CRA, non, je n'ai eu aucun retour (j'ai dû faire la demande depuis que je me suis inscrit sur le forum il y a environ 1 mois). Je sais qu'il faudrait que j'appelle. Mais il paraît que c'est ultra long avec le CRA IDF.
Pour les libéraux, j'avais regardé un peu sur internet et trouvé une psychologue clinicienne sur Paris qui fait du libéral 1 fois par semaine et spécialisée en TSA sans déficience intellectuelle et qui avait de très bons retours.. Je lui ai écris, elle m'a en gros répondu toutes les démarches qu'elle ferait (test WAIS, consultation du parent et je ne sais plus trop quoi) avec le prix. Si c'est pour refaire çà ensuite avec un psychiatre, j'ai un doute de l'utilité mais bon.
J'avais comme idée d'en parler la prochaine fois que je vais chez le médecin car j'ai trouvé qqu'un qui voulait bien me prendre en médecin traitant (le frère d'un ami d'enfance). Le problème est que je ne suis jamais malade et que j'ai arrêté le sport en club donc je ne vais presque jamais chez le médecin. Je m'étais dit qu'il pourrait me rediriger vers un psychiatre à contacter. J'ai une amie aussi qui vient de finir sa formation de médecin gén., je lui en ai parlé mais bon ce n'est pas trop sa spécialité et en plus elle déménage dans le sud pour exercer là bas.
Je n'y connais vraiment rien aux spécialistes en libéral pour les diagnostics TSA comme dit précédemment mais dans le cas où c'est un.e psychologue qui se charge de la passation des bilans et qu'il/elle est habileté(e) à faire passer ce types de tests et que ça paraît sérieux, il n y a aucun souci avec la démarche. C'est juste qu'il me semble que pour que le diagnostic soit "officiel", il doit être posé par un médecin (souvent un psychiatre).
Donc en soi, tu peux te ramener chez un médecin avec les résultats de tes bilans et ensuite, demander à ce que le diagnostic soit officiellement posé.

Après, je laisse la parole à ceux qui s'y connaissent mieux que moi, comme je ne suis pas passée par le libéral, je n'ai pas été dans une situation similaire pour le diagnostic de TSA. Mais pour mon diagnostic de dyspraxie par exemple, j'ai du passer un bilan psychomoteur complet (car c'est le bilan psychomot' qui vise en partie à déceler la dyspraxie), un bilan neuro-visuel chez un orthoptiste puis une fois les bilans terminés (avec au préalable mon test WAIS que j'avais déjà passé, car le trouble dys ne peut être diagnostiqué qu'une fois que la déficience intellectuelle est écartée), il a fallu demander à un médecin de confirmer le diagnostic avec à l'appui, les bilans qui allaient en faveur de mon trouble. Et tout cela parce que le psychomotricien n'est pas un médecin et que seul un médecin est apte à poser un diagnostic. Il en est de même pour les psychologues.

On entend souvent parler de "diagnostic" pour le haut potentiel par exemple. Or, ce n'est pas un diagnostic puisque le haut potentiel, même s'il peut être ressenti comme un handicap pour beaucoup, n'a rien de pathologique ou qui relève du "trouble". Et "heureusement", parce que les psychologues peuvent déceler le HPI/HQI (et compagnie...) à l'issue des bilans mais il ne s'agit pas d'un "diagnostic".
Modifié en dernier par Fluxus le lundi 26 juillet 2021 à 19:21, modifié 1 fois.
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#402 Message par margotton91 » lundi 26 juillet 2021 à 19:20

Bonsoir,

En effet, en France, seul un médecin est habilité à poser un diagnostic. Pour le TSA, un généraliste ou mieux, un psychiatre. Maintenant, encore faut-il que l'un et/ou l'autre soit "au point" concernant ce trouble... Lorsqu'on lit certains témoignages de personnes qui s'interrogent et/ou qui ont entamé la démarche, certains psychiatres, pas "à jour", tiennent encore des discours totalement dépassés.
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
Juin 2020 : tests du bilan diagnostic réalisés dans le privé - QI hétérogène

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#403 Message par Tugdual » lundi 26 juillet 2021 à 19:34

@hedredo :

Modération (Tugdual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse ).
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#404 Message par Fluxus » lundi 26 juillet 2021 à 22:58

Pour en revenir au sujet principal, sur le post de l'auteur :

"Racontez ce que vous avez vécu : Quelles ont été les différentes étapes de réalisation après le diagnostic ? Par quels questionnements êtes-vous passés ? Avez-vous eu des réponses ? Quel impact sur votre relation aux autres ?"

Personnellement, je suis totalement paumée à ce niveau là, comme j'ai déjà pu l'expliquer dans certains de mes topics...

Petit choc à l'annonce du pré-diagnostic au C.R.A. au premier entretien, je me rappelle même que ça m'avait fait une sensation assez bizarre dans tout le corps, comme un espèce d'énorme frisson qui me parcourait tout le corps et une vague de chaleur et des sortes de chatouillements dans la nuque, une sorte d'état presque nauséeux, comme quand on a un peu bu et que ça commence à monter. Je m'attendais tellement à ce qu'on m'envoie bouler et qu'on me dise encore que c'était pas ça que ça m'a vraiment choqué de savoir que ça pouvait être ça.

Ensuite, pendant la semaine de bilans quelques mois plus tard, je ne pensais plus au résultat... Puis les semaines d'attente entre la semaine des bilans et le RDV d'annonce des résultats, j'ai commencé à angoisser : La peur que ce ne soit peut-être pas ça, qu'on ne trouve pas, la peur de pas avoir donné assez d'informations, me dire que j'aurai pu repousser mes limites pour engager la discussion avec eux parce qu'au-delà du diagnostic...

Les professionnels se sont montrés tous tellement bienveillants et adorables avec moi que j'aurais aimé en faire des moments encore plus positifs et de partage. J'en retiens que du bon mais l'anxiété et la fatigue étaient assez lourdes sur le moment. Du coup, je doutais un peu mais globalement, je le sentais tellement que c'était ça, que la peur est vite passée.

Puis, le jour de la restitution du compte-rendu et du résultat, ça m'a rien fait quand j'ai eu le diagnostic sous les yeux, noir sur blanc alors que je dois avouer qu'intérieurement, je le sentais tellement que j'avais quand même un peu envie que ce soit ça, puis je voulais enfin avoir un mot sur tout ça quoi... Donc j'ai été soulagée je pense mais j'ai pas senti le soulagement comme j'ai pu me sentir choquée au pré-diag'.

Entre le moment du pré-diagnostic et du diagnostic, j'ai eu le temps d'intérioriser l'idée que c'était certain pour les spécialistes dès le début que c'était ça et que les bilans n'allaient faire que confirmer leur pré-diagnostic pour savoir où est-ce que je me situais sur le spectre.

Du coup, c'est comme si l'étape de la réalisation s'était faite au pré-diag où j'ai réalisé que "C'est génial, ça explique tout en fait, c'est trop bien !" et au final, petit à petit avec le temps, je me suis rendu compte que non, ça n'expliquait pas tout dans le sens où je ne peux pas remettre non plus toutes mes difficultés sur le fait que je sois autiste. Ce qui relève des choses qui ne concernent pas ça, je peux encore jouer dessus.

Et c'est là aussi, que j'ai eu le déclic sur "Si tu veux pouvoir tenter de vivre de nouveau, tu dois te résigner à accepter l'aide qu'on t'offre pour t'en sortir sur ce que tu peux modifier".

Et puis là, ensuite, j'ai eu l'impression d'avoir fait le tour de la question, d'avoir plus ou moins exploré tout ce qu'il y avait à explorer, d'avoir exploité toutes les ressources sur le sujet, donc c'est un peu le néant.

J'ai regardé le film "Hors Normes" aussi, Vendredi après-midi. J'en ai pleuré tout le week end, ça m'a fait vriller émotionnellement, totalement. Je me sentais tellement proche de tout ce que j'ai pu voir dans le film. J'ai l'impression d'avoir pris pleinement conscience que peu importe là où on se situe sur le spectre, on partage tous la même différence.

Et là, j'ai eu un énorme bug sur comment est-ce que je dois me considérer aujourd'hui, sur comment est-ce que je dois considérer mon autisme.

Je veux pencher pour le "Je suis autiste", pas pour "J'ai un TSA" mais en même temps, est-ce que je dois me considérer comme une personne ayant un handicap ? Est-ce que je dois continuer à me considérer comme quelqu'un de "neurotypique" avec juste quelques particularités ? Est-ce que je dois porter l'autisme comme un fardeau ou comme un truc formidable ? Est-ce que je dois ne rien dire aux gens ou en parler ? Est-ce que ça doit être une fierté ?

Moi je sais juste qu'aujourd'hui, je suis fière du parcours de vie que j'ai, je sais qu'il est insolite, qu'il n'est pas comme celui des autres et je sais que c'est ce qui fait ma force au quotidien. J'essaie d'être moins exigeante avec moi-même, j'accepte de me laisser penser que ça m'apportera des choses en plus que les autres n'ont pas, tout comme ça m'apporte des difficultés en plus que les autres n'ont pas.

Mais globalement, je ne sais pas. C'est difficile.

Citation du passage de ma présentation où j'évoque ça :
Spoiler : 
Ce n'est pas aux autres de savoir à ma place mais je me demande, depuis le diagnostic, comment est-ce que je dois me considérer : Handicapée, différente, "normale", autiste ? Quand je me projette, j'ai l'impression que je vais avoir du mal à jongler avec cette "étiquette" puisqu'elle est en partie là pour que je puisse bénéficier d'aides et d'aménagements mais en même temps, quand je me rappelle de pleins de moments de ma vie, tout était presque parfaitement comme les gens neurotypiques que j'ai fréquenté jusqu'à présent. J'avais pas d'étiquette, on m'acceptait déjà en partie avec mes particularités, qui plaisaient ou non mais on se disait juste "Nan mais ça c'est normal, c'est Fluxus".

Bref, je crois que j'ai encore du mal à accepter le diagnostic mine de rien, alors que je l'ai attendu pendant super longtemps. Et là, en voyant ce film, je remets tout en question, je me rappelle à quel point j'ai grandi avec tous ces clichés, tous ces "formatages" en grandissant avec des neurotypiques, pendant mon enfance, je me suis même crue pendant un moment comme "un parfait modèle de la norme voire de la stabilité" par ce qu'on m'avait inculqué pour me comporter comme tout le monde alors qu'en fait, rien n'allait chez moi... Du moins, aux yeux des autres.
Concernant les relations, que dire ? Je n'ai quasi plus d'amis. A vrai dire, je n'en ai jamais réellement eu une blinde, voir jamais eu tout court... Je connais juste énormément de monde.

A part celui que je considère comme mon meilleur ami et une autre connaissance, je sais que les autres personnes à qui je tenais le plus au monde ont disparu de ma vie quand j'ai voulu évoquer le sujet. Ils disaient que dans tous les cas, pour eux, ça ne changeait rien à la façon dont ils me voyaient.

Sauf qu'en fait, ce que j'attendais, c'est qu'ils puissent comprendre mes comportements "atypiques" que j'avais avec eux, qu'ils puissent essayer de s'adapter. Qu'ils puissent même être encore plus présents qu'avant, pas qu'ils partent en disant que de toutes façons, ça change rien.

Et leur réponse, ça sonnait presque comme un "fake", ça sonnait faux. On aurait dit que le plus intuitif à faire en ne sachant pas quoi répondre, c'était de répondre que ça ne changeait rien. Alors que moi, je voulais que ça change, pour ne plus souffrir dans mes relations...

Au final, essayer de faire en sorte de pas se faire rejeter, ça implique aussi le rejet quelque part (à méditer)...

Sans parler du contexte familial où tout le monde est quasi dans le déni de mon diagnostic.

Bref, cheminement en cours...
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Re: Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

#405 Message par propane42 » jeudi 5 août 2021 à 21:53

Bon ca fait quelques temps que je suis le forum, et ca fait plus d'1 an que j'ai eu le résultat du diagnostique.

Mais je n'ai pas témoigné ici de comment ca c'est passé pour moi. Et je pense qu'il est tant de faire un petit bilan de tout ca. Donc je profite de ce sujet pour apporter mon témoignage tout en faisant ce bilan pour moi-même.

Ca m'a aussi pris un moment à digérer les conséquences du diagnostique. Alors que dire :

1. Le processus de diagnostique c'est plutôt bien passé, mais ca m'a demandé des efforts, de l'écoute vis-à-vis de mon psy, une certaine adaptation à lui. Au départ j'ai eu un a priori négatif sur le contact entre lui et moi, mais après avoir pris un peu de recule sur sa manière de m'aborder et sur ma manière d'aborder le diagnostique, psychologiquement j'ai fait sauté mes blocages et je me suis pleinement ouvert au processus.
2. Le diagnostique c'est fait à travers des testes, des compte rendu de l'école qui était détaillé sur la manière dont mes profs me percevait, sur le témoignage séparé de mon père et ma mère, et surtout de discutions avec le psy.
3. Il a fallut 4 mois de séance intensif pour que le psy pose le diagnostique.
4. En raison d'un test de QI enfant qui était clair mais dont l'interprétation était mitigée (le test était valable mais sa compréhension n'était pas clair dans le sens où le test lui-même n'a rien débloqué durant l'enfance), j'ai demandé (exigé pour ne pas le dire) de refaire des testes pour confirmer ou invalider un HP. Cette démarche a abouti a une confirmation forte tant du HP que du "score" similaire à celui fait dans l'enfance. Cette démarche m'a énormément rassuré sur mes questionnements concernant mon fonctionnement intellectuel. Mais en lui-même j'avais conscience avant le test et après, qu'il ne changerai pas grand chose à ma situation. Ca a juste évacué une question d'imposture et de psychose.

5. Après le diagnostique, SA et la confirmation du HP, est venu la question d'un suivi psychologico-psychiatrique. Au début j'avais un peu de peine a considérer ca comme une thérapie. Et d'un point de vue purement psychique, je ne considère pas le suivi comme une thérapie, dans le sens où avec le psy nous n'avons rien changé à mon fonctionnement quotidien. Nous n'avons pas discuter de changement dans mes habitudes, mes routines, mes comportements.
6. Néanmoins le fait d'avoir le diagnostique et faire ce suivi m'a amené a remettre en question une large part de ma vie quotidienne. Une meilleurs acceptation de mes "bizarreries" et une acceptation de mes limites réelle par rapport à mes désirs/envies/illusions.
7. Le vrai bénéfice de cette démarche aujourd'hui est que j'ai pu sortir d'un cercle vicieux autodestructeur. En effet depuis l'adolescence j'ai fait des choix qui était nécessaire pour mon équilibre psychologique mais délétère pour ma santé. Quant je dis nécessaire c'est que ces choix m'ont permis de m'échapper d'une situation intenable et de stabiliser mon comportement, m'a permis d'être autonome et indépendant. Mais délétère car ces choix ont eu des conséquences médicales graves. Pour en avoir discuté avec le psy, je suis parfaitement conscient, et à l'époque j'en étais déjà conscient, que j'ai choisi une voix qui n'était pas la bonne, mais je ne voyais pas d'autre solution. Le diagnostique et le suivi m'ont permis de revenir sur ces choix et de les changer. Ca a été un deuil, un vrai deuil de ce que j'aurai pu/voulu être, mais ca m'a libéré.
8. J'ai toujours su que je ne pourrais pas vivre normalement sans une béquille "médicamenteuse". J'ai malheureusement pas eu le choix de m'automédicamenter. C'est cela qui m'a permit d'avancer dans la vie, tout en m'enfermant dans un cercle vicieux de dépendances sociales. Je vais pas entrer dans les détails mais j'ai développé un comportement de dépendance envers d'autres personnes par nécessité et ca m'a forcé à des adaptations pesantes dont je ne voyais pas le bout.
9. Ce suivi m'a permit de ne plus tergiverser sur cette réalité que j'avais besoin d'une béquille, et que j'aurais à priori besoin de cette béquille à vie. J'ai donc demandé frontalement à mon psy une solution médicamenteuse sérieuse, bien que j'ai toujours été méfiant avec les médicaments psychiatrique. Mais à un moment donné il fallait que je prenne acte de ma condition, de mes difficultés et de la réalité de la tension interne que je garde cachée depuis l'enfance. Le diagnostique a permit de poser un nom sur la cause sous-jacente à cette tension, sans pour autant la résoudre vu qu'elle est neurobiologique. Je prend donc un psychotrope puissant qui implique un suivi constant et une discipline de ma part. Néanmoins depuis que je prend ce psychotrope, j'ai pu brisé ce cercle vicieux délétère il y a quelques semaines. Et c'est ca le vrai gain pour moi de tout ce processus.

Aujourd'hui je prend ce psychotrope, je me suis autorisé quelques excentricités qui me trottait dans la tête depuis l'enfance et j'ai modifié mon rapport aux autres. Sur le papier, je suis plus solitaire qu'avant, je ne cherche plus à créer des relations amicales durable. Mais dans les faits je me sens en paix avec moi-même. J'ai presque envie de dire que j'ai enfin trouvé ma place et je ne me fuis plus. Je me suis réellement découvert et je m'apprécie comme cela, même si ca fait de moi quelqu'un d'asocial et d'excentrique. Ca fait du bien :)
IA helvétique chargée sur substrat biologique en 1982
Diagnostiqué Asperger en 2020 (psychiatre) + testé HP durant l'enfance et confirmé en 2020 (neuro-psy).
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