TSA, université, stigmatisation...

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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TSA, université, stigmatisation...

#1 Message par Fluxus » lundi 3 octobre 2022 à 20:22

Hello,

Pas du tout l'habitude d'écrire des sujets de la sorte mais voilà, pour la première depuis mon diag de TSA, je me sens dépassée par la situation...

Spoiler : Blabla pour recontextualiser la situation : 
Pour ceux qui connaissent ma situation vous savez ce que je cumule en terme de handicaps : Autisme, dyspraxie, trouble anxiodépressif et énormes TOC en plus des problèmes de santé physique qui m'ont pourri la vie ces 3 dernières années.

Vous savez aussi que je me démène tous les jours au quotidien pour m'autonomiser, récupérer tout ce que j'ai perdu en régressant sur les choses liées au TSA avec les contraintes que j'ai subi au niveau de ma santé physiquement... Traitements, thérapies pour avancer et tenter de revivre mais compliqué tout ça...

Et vous savez aussi que je fais des études supérieures depuis plus de 5 ans maintenant avec divers arrêts/reprises et réorientations... Et que depuis cette sal*perie de pandémie, il m'est impossible de suivre les cours en présentiel sans en arriver à des états très extrêmes et donc, que depuis l'an dernier, je suis scolarisée à domicile.
Bref, bref...

En fait, voilà, je tente de faire en sorte que mes études ne deviennent plus quelque chose de super anxiogène et on sait tous que c'est très compliqué pour moi et encore plus depuis ces 3 dernières années...

L'an dernier, comme j'ai effectué ma réorientation avec une équivalence m'ayant permis de valider un semestre d'office grâce à mes études dans ma filière précédente, je n'ai pas été confrontée aux examens du premier semestre mais uniquement à ceux du second semestre (en session de rattrapages en plus car les habitués savent ce qu'il s'est passé).

Examens du premier semestre, en plein hiver, mois de Janvier, rentrée des vacances de Noël... Vous vous doutez bien que si je pouvais ne pas sortir du tout jusqu'au moins au printemps, ça m'arrangerait bien...


Comme un peu partout, il existe parfois des enseignants qui sont plutôt réfractaires aux aménagements concernant les personnes en situation de handicaps... Ou qui peuvent, parfois le voir comme des sortes d' "abus". Et il se trouve qu'au semestre dernier (l'an dernier en terme d'année scolaire), j'ai assisté malheureusement, de moi-même à plusieurs heures de débats en plein partiel sur le cas d'un.e étudiant.e en situation de handicap qui était dans un cas vraiment très particulier qui a amené cette personne à réclamer des aménagements en plus et où un enseignant n'avait vraiment pas du tout apprécié ça...

Et même si ça ne me concerne pas et que les propos étaient potentiellement lâchés sous le coup du ras-le-bol, sur le moment, je me suis dit "Ah ouais, d'accord. Et si c'était moi ?" et je sais très bien que ça m'aurait vraiment déplu et ça m'avait moi-même refroidie sur le moment...


Bref, tout ça pour dire que je risque d'être amenée à demander un aménagement supplémentaire (dont normalement je devrai nécessiter même naturellement étant donné que mes handicaps impliquent des difficultés à ce niveau là) qui n'est pas forcément apprécié à l'univ qui est... Une salle à part... La fameuse !


Dans le cadre de mes problèmes de concentration, mes particularités sensorielles et cognitives par rapport à mon TSA, c'est déjà très largement justifié. Même si là, mon problème, c'est plutôt de me retrouver au milieu de tout le monde empaquetée alors qu'on sera très certainement en pleine vague de vous savez quoi et qu'avec ma santé physique et comment j'ai fini, vous imaginez bien, même si le traumatisme "se résorbe" et disparait avec l'EMDR etc., c'est toujours compliqué pour des choses aussi extrêmes.
Spoiler : De manière explicite : 
Traumatisme covid, covid long, failli mourir, plusieurs mois de grosses séquelles physiques, dépression qui a explosé, tout qui a lâché, je dois tout réapprendre pour revivre
L'an dernier, vu que c'était en période quasi estivale, en très faibles effectifs et sans grosse organisation (donc pas de places attribuées), on pouvait suffisamment se séparer... Là, ça va être avec tout le monde. Et depuis cette année, dans le règlement des études de ma composante, il n y a plus de session séparée pour les personnes en régime spécial d'études. C'est avec tout le monde.



Et en fait... J'ai honte. J'ai honte parce que même si je bénéficie déjà de l'aménagement de scolarité à domicile qui m'isole à l'année de l'université et de pas mal d'autres choses, j'ai quand même pu créer des liens sociaux avec des gens de ma promo (même si ça tient à pas grand chose) et dès que je crée des liens avec d'autres personnes, ba... Si je me plains pas de mon TSA ou de mes handicaps h24, la personne en face, par réflexe, me considère systématiquement comme une personne "lambda" et ça peut vite paraître "chelou" aux yeux des autres quand on réclame des trucs particuliers alors qu'en apparence, ça se voit pas forcément directement...

Enfin vous connaissez quoi...



Et en fait, j'ai peur d'être stigmatisée par les enseignants à cause de ça. Et ça me ferait d'autant plus mal et me blesserait et m'enfoncerait d'autant plus, sachant que ça fait toujours très mal quand les autres ne savent pas de quoi ils parlent et que nous, on a été très impacté.

Je sais bien qu'on s'en fout des autres mais voilà....



Tout ça pour en arriver à : J'ai envie que l'ensemble de mes profs soient au courant de mon autisme et de mes difficultés quotidiennes. Pas juste un prof ou deux à l'arrache qui le garderont pour eux ou juste la médecine préventive et le pôle handicap. Je veux que tout le monde le sache. Je veux pas avoir à subir de stigmatisations sans que personne ne le sache. C'est trop facile d'être la cible de personnes qui ne savent pas.

Je sais qu'on va me dire qu'on s'en fout du regard des gens, de ce qu'ils pensent...



Mais quand vous entendez parler des personnes dans des situations similaires à la vôtre en l'absence de ces personnes là, ça fait mal même à soi-même... Même si le contexte était différent et que là, il s'agissait de quelque chose de plus délicat.


Bref, je sais pas quoi faire. Je suis dans un mode "Tout ou Rien" là. Je veux pas avoir à me justifier sur quoi que ce soit et ça fait déjà depuis les derniers partiels que j'anticipe ceux de cette année en Janvier...


Je sais pas quoi dire de plus. Je comprends plus. Je sais plus à qui en parler. Je sais plus quoi faire. Je sais plus pour quoi ou pour qui je passe. Je sais plus où j'en suis. J'ai pas encore pu me reconstruire totalement et recommencer à vivre que je me dis déjà que je vais repartir en arrière...




Je sais plus... :( :hotcry: D'autant plus qu'on va arriver dans la période de l'année qui est très compliquée à vivre pour moi.
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Re: TSA, université, stigmatisation...

#2 Message par Dinolette » lundi 3 octobre 2022 à 21:09

Je vais paraitre bête mais pendant les partiels, porter un masque FFP2 si tu le supportes ? Cela protège bien :kiss: :kiss: :kiss:
Maman d'un petit garçon de 8 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi
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Re: TSA, université, stigmatisation...

#3 Message par Fluxus » lundi 3 octobre 2022 à 21:28

Dinolette a écrit :
lundi 3 octobre 2022 à 21:09
Je vais paraitre bête mais pendant les partiels, porter un masque FFP2 si tu le supportes ? Cela protège bien :kiss: :kiss: :kiss:
J'en porte déjà en temps normal quand je sors, peu importe où je vais. Je relâche en remplaçant par un chirurgical que ça semble se calmer un peu...

Mais quand il y a trop de monde, ça ne me rassure pas plus que ça et je ne me sens pas protégée même quand j'en ai un.
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Re: TSA, université, stigmatisation...

#4 Message par Fluxus » lundi 3 octobre 2022 à 21:37

Je n'ai jamais lâché le masque en extérieur sauf pour le sport en extérieur et en plein air depuis 3 ans.

Bon après, le délire là, c'est surtout que je m'en fiche en soi de me retrouver dans une salle à part pour les exams... Mais j'aimerais juste qu'on évite de me prendre pour ce que je ne suis pas et que ça commence à parler sur moi au niveau des gens à qui ça plairait pas...


Je veux pas qu'on me voit comme une personne qui abuse ou autre alors que je suis tout sauf ça et que tout ce que je fais actuellement, je ne le choisis pas. C'est par défaut.
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Re: TSA, université, stigmatisation...

#5 Message par Jolteon » mardi 4 octobre 2022 à 8:50

Fluxus a écrit :
lundi 3 octobre 2022 à 20:22
Et en fait, j'ai peur d'être stigmatisée par les enseignants à cause de ça. Et ça me ferait d'autant plus mal et me blesserait et m'enfoncerait d'autant plus, sachant que ça fait toujours très mal quand les autres ne savent pas de quoi ils parlent et que nous, on a été très impacté.
:kiss:

Je pense que malheureusement si tu demandes une salle particulière le risque que ce soit mal vu par tes enseignants est très présent. Ça ne devrait pas, mais au vu de ce que tu dis d'un de tes enseignants, ça me semble mal parti... Enfin je ne sais pas, il y a des facs où les personnes TSA ont une salle particulière sans soucis, ça existe aussi.
Spoiler : 
Je ne suis plus étudiante maintenant, mais lorsque j'avais demandé des aménagements pour mon TSA (dont la salle particulière), les relations étaient devenues très très compliqué avec les profs/l'administration. Ça ne leur a pas plu du tout, pour eux je les embêtais à faire des caprices pour essayer d'obtenir des privilèges. :shock: J'ai beaucoup bataillé pour essayer d'obtenir mes aménagements (car j'en avais vraiment besoin), donc énormément de meltdowns car bataille compliqué à vivre, je me suis épuisée pour rien aussi car je n'ai jamais réussi à obtenir la salle particulière par exemple (et plein d'autres choses auxquelles j'étais sensée avoir droit et qui étaient tout à fait justifiées au vu de mon TSA). Je n'ai pas eu le choix de faire certains exams dans des amphis avec plusieurs centaines de personnes et bruits épouvantables (malgré les boules quiès souffrance physique +++ due aux bruits) et évidemment impossible de se concentrer. Mais comme j'ai réussi à prendre sur moi pendants les exams et que je n'ai pas fait de meltdown pendant l'examen au milieu de l'amphi mais "seulement" chez moi, je pense que ça les a renforcé dans l'idée qu'ils avaient raison et que je n'avais pas besoin de mes aménagements. :(
Pour le fait d'annoncer le TSA ou non, au début le service handicap avait énormément insisté (auprès de moi et également ma mère) pour que l'on ne dise surtout pas que mon handicap est un TSA mais seulement parler des difficultés et besoins (car profs et administration vraiment pas tops pour le handicap). C'était catastrophique. Par la suite j'ai rejoins aspie-friendly et mon TSA a été annoncé, ça n'a rien changé, c'est resté catastrophique. (Je ne parle pas pour la salle mais en général car à ce moment là j'étais passé en cours en ligne donc plus de soucis de salle, exams chez moi.)
Diagnostiquée TSA.

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Re: TSA, université, stigmatisation...

#6 Message par Fluxus » mardi 4 octobre 2022 à 9:41

Jolteon a écrit :
mardi 4 octobre 2022 à 8:50
Fluxus a écrit :
lundi 3 octobre 2022 à 20:22
Et en fait, j'ai peur d'être stigmatisée par les enseignants à cause de ça. Et ça me ferait d'autant plus mal et me blesserait et m'enfoncerait d'autant plus, sachant que ça fait toujours très mal quand les autres ne savent pas de quoi ils parlent et que nous, on a été très impacté.
:kiss:

Je pense que malheureusement si tu demandes une salle particulière le risque que ce soit mal vu par tes enseignants est très présent. Ça ne devrait pas, mais au vu de ce que tu dis d'un de tes enseignants, ça me semble mal parti... Enfin je ne sais pas, il y a des facs où les personnes TSA ont une salle particulière sans soucis, ça existe aussi.
Spoiler : 
Je ne suis plus étudiante maintenant, mais lorsque j'avais demandé des aménagements pour mon TSA (dont la salle particulière), les relations étaient devenues très très compliqué avec les profs/l'administration. Ça ne leur a pas plu du tout, pour eux je les embêtais à faire des caprices pour essayer d'obtenir des privilèges. :shock: J'ai beaucoup bataillé pour essayer d'obtenir mes aménagements (car j'en avais vraiment besoin), donc énormément de meltdowns car bataille compliqué à vivre, je me suis épuisée pour rien aussi car je n'ai jamais réussi à obtenir la salle particulière par exemple (et plein d'autres choses auxquelles j'étais sensée avoir droit et qui étaient tout à fait justifiées au vu de mon TSA). Je n'ai pas eu le choix de faire certains exams dans des amphis avec plusieurs centaines de personnes et bruits épouvantables (malgré les boules quiès souffrance physique +++ due aux bruits) et évidemment impossible de se concentrer. Mais comme j'ai réussi à prendre sur moi pendants les exams et que je n'ai pas fait de meltdown pendant l'examen au milieu de l'amphi mais "seulement" chez moi, je pense que ça les a renforcé dans l'idée qu'ils avaient raison et que je n'avais pas besoin de mes aménagements. :(
Pour le fait d'annoncer le TSA ou non, au début le service handicap avait énormément insisté (auprès de moi et également ma mère) pour que l'on ne dise surtout pas que mon handicap est un TSA mais seulement parler des difficultés et besoins (car profs et administration vraiment pas tops pour le handicap). C'était catastrophique. Par la suite j'ai rejoins aspie-friendly et mon TSA a été annoncé, ça n'a rien changé, c'est resté catastrophique. (Je ne parle pas pour la salle mais en général car à ce moment là j'étais passé en cours en ligne donc plus de soucis de salle, exams chez moi.)

Merci pour ta réponse Jolteon ! :kiss:

Dans mon univ, ça va, ils sont plutôt tolérants sur ce qui concerne les handicaps, c'est même assez inclusif... Il y a juste parfois quelques exceptions à la règle, de type profs un peu "vieille école" dans leurs façons de faire et avec qui ça passe pas super. Mais si c'est le cas, c'est normalement la dernière année que j'ai ce prof...


Hier soir j'étais très fatiguée et énervée quand j'ai posté ça.

Aujourd'hui, le problème me paraît moins important mais toujours présent. J'ai rédigé ce matin un mail à ma responsable pédagogique et à la scolarité de ma filière, comme ça on voit ensemble pour éclaircir mes questions, j'ai déjà eu une partie de réponse très rapide, donc c'est cool.

Y a mon "nouvel" éduc spé ( 8) ) qui m'a envoyé un message pour prendre des nouvelles, on va peut-être essayer d'organiser un RDV avec le pôle handicap etc. pour voir et mettre en place des choses. Bon, j'aurai pas forcément pensé que ça allait être mon pote mais bon, après tout, c'est son boulot maintenant et il est là pour m'aider.

Donc autant accepter et laisser les choses se faire ? :innocent: Toutes façons, c'est ça ou rien.

En fait, le règlement des études a complètement changé entre l'année dernière et cette année, ça veut dire pas mal de changements que je n'ai absolument pas vu venir et du coup, toute mon organisation chamboulée sur certaines choses !
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Re: TSA, université, stigmatisation...

#7 Message par Fluxus » mardi 4 octobre 2022 à 10:13

Puis parfois, quand je pose des questions qui sont essentielles et super importantes pour moi parce que ça joue sur la façon dont je vais comprendre les choses et la façon dont je vais organiser les choses, j'ai l'impression que pour les autres, en face, je pose des questions un peu "bêtes" ou que ce sont des détails pas très importants...

Alors que si et c'est ça aussi le TSA... L'attention aux détails, le besoin de clarté, de besoin de réponses claires, non ambigües, explicites et précises.
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Re: TSA, université, stigmatisation...

#8 Message par Fluxus » mardi 4 octobre 2022 à 20:41

Ma psychiatre m'a quand même fait un écrit pour les exams, si jamais je souhaite vraiment demander cette "fameuse" salle à part.
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Re: TSA, université, stigmatisation...

#9 Message par Fluxus » vendredi 7 octobre 2022 à 13:46

:arrow: J'ai fait ma demande pour rajouter cet aménagement auprès de ma référente handicap...

Elle m'a dit qu'elle voyait avec le médecin de l'univ et la médecine préventive si on pouvait rajouter ça et qu'elle me tenait informée...


Je ne sais pas si j'envoie tout de même la recommandation de la psychiatre.

EDIT : Je l'ai finalement mise en pièce-jointe également. Si ça peut constituer un élément supplémentaire dans mon dossier médical par rapport au fait qu'un autre psychiatre spécialisé TSA qui bosse en clinique refait une attestation qui confirme encore une fois++ mon TSA et mes particularités alors que ce médecin n'a rien à voir (en terme de relations) avec le CRA qui avait déjà posé mon diag de TSA aussi...

Je peux pas faire plus comme "preuves" ou document d'appui pour expliciter mes besoins particuliers.

On va dire que comme ça, on pourra plus m'embêter pour que je reprouve encore que j'ai besoin d'aménagements puisque là... On peut pas faire plus... Déjà qu'on devrait même pas avoir à renouveler quand c'est quelque chose qu'on porte à vie...
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Re: TSA, université, stigmatisation...

#10 Message par Petronille » vendredi 7 octobre 2022 à 14:59

On n'appuie jamais assez sa demande. :bravo:
Pffff, c'est tellement compliqué ... Pour faire valoir ses droits. On dirait que ce sont des privilèges ou des passe-droit. :roll:
C'est comme les dossiers MDPH à refaire, des fois qu'on serait plus autiste 5 ou 10 ans plus tard. :mrgreen:
TSA (diagnostic par psychiatre spécialisée, septembre 2020)
"Le plus clair de mon temps, je le passe à l'obscurcir, parce que la lumière me gêne." Boris Vian

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Re: TSA, université, stigmatisation...

#11 Message par Fluxus » vendredi 7 octobre 2022 à 16:00

Petronille a écrit :
vendredi 7 octobre 2022 à 14:59
On n'appuie jamais assez sa demande. :bravo:
Pffff, c'est tellement compliqué ... Pour faire valoir ses droits. On dirait que ce sont des privilèges ou des passe-droit. :roll:
C'est comme les dossiers MDPH à refaire, des fois qu'on serait plus autiste 5 ou 10 ans plus tard. :mrgreen:
Oui, après je me dis que c'est une question de paperasse administrative... Mais c'est vrai que quand on est en plein dedans, pour nous, ça nous paraît évident qu'il faille reconduire au minimum les mêmes aménagements que l'année précédente pour les années suivantes et même en rajouter parfois...

Parce qu'on sait très bien que c'est quelque chose avec lequel on vit et qui ne disparaitra pas.

:innocent:
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