Consultation publique - Recommandations Adultes

[Benoit]

Pour les personnes qui ne l'auraient pas reçu en direct, voici le courrier diffusé publiquement par la HAS :

Vous êtes une association, un organisme ou une institution impliquée dans l'accompagnement des adultes ayant un trouble du spectre de l'autisme, votre expérience et votre avis sont utiles et précieux.

L’Anesm et la HAS souhaitent recueillir l’avis des parties prenantes sur le projet de recommandations de bonne pratique concernant le « trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte ».
La consultation publique sera ouverte le 19 juin jusqu'au 31 juillet 2017 sur le site de l'Anesm et de la HAS.
Tout organisme, association ou institution souhaitant participer pourra télécharger la version préliminaire des recommandations, en discuter en son sein et répondre au questionnaire en ligne. A l’issue de cette phase de consultation publique les commentaires reçus seront transmis aux membres du groupe de travail en charge de rédiger la version finale des recommandations. Les personnes qui souhaitent répondre à titre individuel sont invitées à se rapprocher de leurs représentants professionnels ou associatifs.

L’objectif de cette consultation publique étant de recueillir les avis les plus divers vous pouvez diffuser cette information à vos partenaires qui sont selon vous concernés par le thème.

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette consultation publique.

Pour plus d’information : nous contacter

L'équipe projet :
Christiane Jean-Bart, Responsable Secteur handicap Anesm
Sophie Guennery, Chef de projet Anesm
Joëlle André-Vert, Chef de projet HAS
Muriel Dhénain, Chef de projet HAS

Clairement, la démarche est orientée "association", donc j'invite les personnes désireuses de s'impliquer dans la démarche (donner son avis sur les documents publiés) à se signaler ici si elles sont prêtes à franchir le pas au niveau associatif.

[Allan]

si elles sont prêtes à franchir le pas au niveau associatif.

Qu'est-ce que ça veut dire exactement "franchir le pas au niveau associatif" ?

[Moonygirl]

Adhérer

[Manichéenne]

Je doute d'avoir l'énergie et le temps pour, mais je voudrais tenter. A voir selon les conditions dans lesquelles ça se fait, et selon l'état dans lequel vont me laisser les interventions dont je fais l'expérience. Au moins, je me forge une opinion sur le sujet.

[Benoit]

Les formalités semblent relativement simples, accéder à des documents par internet et les commenter.

Que les commentaires soient pris en compte ou non, j'y vois au moins deux intérêts :

1. Ils ne pourront pas dire qu'il n'y a pas eu de retour des adultes autistes.
2. On pourra savoir à l'avance à quel sauce ils prévoient de nous assaisoner.

Je vous encourage à lire le joli site gouvernemental sur l'autisme et à le comparer avec le rapport Schovanec de mars (qui ne va pas assez loin sur certain domaines) pour voir qu'il y a énormément de travail à faire pour faire changer le regard sur les personnes autistes.

[olivierfh]

Et où sont sur Internet ces documents, pour lesquels il faudrait se signaler si on veut les commenter?
Adhérer, c'est-à-dire à Asperansa?

[Benoit]

A parcourir le doc de loin, on dirait que ce n'est pas trop mal. Générique et sans cas pratiques mais pas trop mal.

(PS: S'il y a d'autres gens qui veulent en discuter, ça serait bien que ce sujet (ou un autre) soit rendu "invisible" pour cause de confidentialité).

[olivierfh]

La consultation publique sera ouverte le 19 juin jusqu'au 31 juillet 2017 sur le site de l'Anesm et de la HAS.
Tout organisme, association ou institution souhaitant participer pourra télécharger la version préliminaire des recommandations

Des adresses web précises? (ma question précédente)
ajouté: au moins j'ai trouvé l'annonce ci-dessus avec le lien sur "nous contacter"

[Benoit]

Apres vérification sur le site :
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... e-l-adulte

[olivierfh]

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... e-l-adulte

Donc pour répondre à ma question:
- le document est ici,
- c'est ici qu'une seule personne mandatée par l'association Asperansa pourra avant fin juillet évaluer et commenter les différents chapitres,
- il s'agit donc d'organiser sur le forum la collecte des évaluations et commentaires individuels au sujet du document en question, pour qu'ensuite la personne mandatée les transmette.

[Benoit]

Tu peux aussi creer ton association personnelle d'ici là et repondre à ce titre.
Ce sont seulement les "contributions individuelles" qui sont ignorees.

[olivierfh]

Donc, sachant que la date limite est la fin du mois
- l'association Asperansa prévoit-elle de répondre à cette consultation à l'adresse indiquée ci-dessus?
- dans ce cas, ce sujet du forum ne serait-il pas mieux mis par les modérateurs en "post-it" ou "annonce", et peut-être transféré vers "À propos de l'autisme et du S.A."?

[Jean]

Asperansa se prépare bien sûr à répondre à cette consultation, comme nous l avions fait en 2011 pour le projet de recommandations enfants et adolescents.

Faites connaître vos remarques ici.

[Benoit]

Presque 350 recommandations a commenter individuellement d'ici lundi 9h am.

J'aurais probablement du m'y mettre avant.

[Benoit]

Synthese de mes commentaires (liste partielle) ;
- les autistes ne sont pas malades, comment est-ce que ca peut figurer dans le doc ?
- le choix des personnes adultes doit etre respecte en toute circonstance
- un moyen de communication approprie doit etre mis en place pour leur parler
- le jobcoaching doit etre rigoureusement encadre
- beaucoup d'incantatoire
- beaucoup de boulot a faire pour l'emploi et la formation
- prendre en compte l'hypersensorialite dans les soins somatiques.
- eviter de proposer aux autistes de rencontrer des gens qui n'existent pas (etudes emploi).
- manque de prise en compte du retour d'experience.

Je pense que ca suffira.