post-diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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odontocete
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post-diagnostic

#1 Message par odontocete » jeudi 29 juin 2017 à 15:10

Hello,

J'ai été diagnostiquée sur le spectre il y a un mois (et trois jours). J'ai eu mon rapport seulement la semaine dernière, en plein déplacement professionnel dans des conditions pas du tout optimales : épuisement, pas de possibilité de repos réel parce que bruit en permanence, pas de planning fixé à l'avance, coincée dans un appart avec mes collègues avec personnes à qui en parler à cause du décalage horaire et des mes horaires de boulot. Je réalise que j'ai énormément de mal à intégrer le diagnostic, beaucoup plus que le diagnostic précédent où on m'avait annoncé (à tort) que je souffrais du trouble de la personnalité limite.

Attention, post long et en vrac.

Immédiatement après le diagnostic, je suis passée par la phase où j'avais énormément de mal à verbaliser ce qui se passait dans ma tête et donc à être dans l'incapacité d'en parler à des non-autistes. Là, après le soulagement des débuts, j'ai l'impression que je commence à sombrer dans une mauvaise phase, pour plusieurs raisons.

1/ Une de mes collèges à un comportement problématique (impossible d'avoir un avis différent du sien, elle se barre systématiquement en levant les mains comme pour se protéger alors qu'il n'y a pas eu d'agression) et il y a eu un accrochage avec elle quand j'ai essayé de soulever le truc en réunion (elle est HQI, au courant du diag et m'a reproché de lui demander de faire plus d'efforts que je ne m'engageais à faire de mon côté et a refusé la conciliation par écrit alors que c'est plus facile pour moi d'organiser ma parole et de "polir" ce que j'ai à dire). Pour situer le degré de malaise, cette même personne m'avait il y a peu reproché de se sentir mal près de moi parce qu'elle ressentait mon stress et que ça la mettait mal à l'aise.
Depuis une semaine, je l'évite donc encore plus qu'avant, sachant qu'on est à 4 dans le même appartement, ça pose l'ambiance. Moi qui n'ai jamais été colocation, je suis tout de même quelque part contente de constater que ce n'était pas un mauvais choix !

2/ La majorité des gens à qui j'ai annoncé mon diagnostic l'ont accueilli comme un non-évènement et je ne sais pas comment communiquer d'avantage sur le sujet. J'ai peur d'être trop intrusive en envoyant des liens, donc pour le moment, je laisse en suspens, mais je sais que ça me plombe. La bonne surprise a été ma mère qui a couru acheter la BD de Julie Dachez :D et qui est à fond (je la soupçonne d'avoir un fonctionnement pas trop trop éloigné du mien, mais ça, c'est une autre histoire).
Dans la catégorie, réactions pas facile à encaisser, j'ai un énorme passing, je parle bien, je présente bien, du coup, ma boss à qui j'ai annoncé le diag presque immédiatement m'a refusé l'emploi du terme de handicap, je n'ai pas eu l'occasion d'en reparler avec elle, mais ça rajoute à mon niveau de stress général. Elle m'a énormément déçue sur ce point alors qu'elle sait habituellement écouter.

3/ Par rapport au compte rendu du diagnostic, je suis un peu perdue. Je ressens un décalage entre la façon dont je me perçois (qualités et difficultés) et ce qui ressort du rapport et des préconisations pour l'employeur. Notamment pour certains domaines où je me sens plus flexible et plus fonctionnelle que ce qui est décrit dans le rapport. Est-ce que parce que je me surestime et que je surcompense ? C'est encore mystérieux pour le moment.
L'autre souci, c'est que je continue à avoir cette fichue petite voix qui me dit que je suis "trop normale pour être autiste" alors que j'ai attendu ce diag pendant des mois. Si certains trucs se sont mis en place immédiatement (je ne m'excuse plus pour des choses dont je sais qu'elles me coûtent énormément si je veux les contrôler, j'ai l'impression de percevoir les ramifications jusque dans des recoins apparemment totalement insignifiants), je doute de ma propre légitimité. J'ai aussi du mal à me retrouver dans la communauté autiste sur FB qui a tendance à mépriser les personnes atteintes de maladies mentales et la communauté Twitter où je suis carrément plus âgée que la moyenne. Et je n'arrive pas à me poser et me concentrer assez longtemps pour écrire (encore une fois, bruit permanent dans l'appartement).

Donc, toutes ces choses là, et les autres auxquelles je n'arrive pas à penser au saut du lit après une nuit au xanax, me pèsent énormément.

J'espère avoir posté dans la bonne section, merci si vous m'avez lue jusqu'au bout !

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diagnostiquée autiste le 26 mai 2017

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Manichéenne
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Re: post-diagnostic

#2 Message par Manichéenne » jeudi 29 juin 2017 à 15:24

Pour ta collègue, fait confiance à ton intuition et évite-là autant que possible.
N'essaie pas d'en discuter selon ses conditions ou contre son gré : ce serait te mettre en difficulté et risquer d'en arriver à te justifier.

Pour les gens à qui tu l'as annoncé, ils ne savent peut-être pas comment réagir, ou ne perçoivent pas toutes les implications du diagnostic. Un problème de théorie de l'esprit peut-être : ce n'est pas parce que pour toi c'est si important qu'ils le perçoivent ainsi. Pour eux tu restes la même... Si c'est important pour toi, il va tout de même falloir leur en reparler.

Pourquoi en avoir parlé si vite à ta boss, tu t'entends bien avec elle ou tu as besoin d'aménagements ? Tu comptes lui en reparler ?
C'est dommage qu'il n'y a pas de suivi/guide/conseils donné après le diagnostic sur les manières de parler des TSA, quand et à qui (ça m'aurait aidée, je crois).


J'ai eu le besoin après le diagnostic de tenter d'en parler, pour voir comment les gens réagissaient, mais j'ai choisi des gens relativement éloignées avec peu de conséquences. Ça m'a donné assez de matière à réflexion pour ne plus faire ça sans avoir bien pesé le pour et le contre. :?

Bon courage pour la suite.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

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Re: post-diagnostic

#3 Message par lili brin d'aspie » jeudi 29 juin 2017 à 20:33

c'est pas évident l'après diag et on a aucun guide c'est clair pour savoir quoi dire et à qui et comment.
je ne sais pas pourquoi tu as eu besoin de le dire à tes collègues et boss. etait ce dans l'air ? y avait il besoin de justification? d'aménagement?

tu parles de la bd de julie dachez peut être est ce aussi là un très bon outils pour ton entourage professionnel. le sujet des collègues et du milieu pro y sont abordés. celui de handicap invisible aussi.

si tu as annoncé ton diag, il va falloir aller plus loin, expliquer tes difficultés et besoins. tu ne peux pas balancer ça et c'est tout...ça crée un malaise qui peut mener à la mise à l'écart. peut etre qu ils savent pas comment réagir ni si tu es malade mentale genre schizo ou autre.
la différence fait peur et il faut amener de l'empathie et de la compréhension. c'est pourquoi la bd "la difference invisible" est un bon outil je pense.
bon courage
-diagnostiquée tsa léger (asperger) fin 2015, hpi
-maman d'un garçon autiste sévère
ou quand les deux extrêmes se rencontrent..

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olivierfh
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Re: post-diagnostic

#4 Message par olivierfh » jeudi 29 juin 2017 à 20:54

odontocete a écrit :Je ressens un décalage entre la façon dont je me perçois (qualités et difficultés) et ce qui ressort du rapport et des préconisations pour l'employeur.
Normal peut-être (ça m'a fait le même effet).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.

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Re: post-diagnostic

#5 Message par Autrey » jeudi 29 juin 2017 à 20:56

J'ai eu une période un peu dépressive post-diagnostic qui a duré environ 10 jours.
J'ai commencé à en parler à ma famille, mes relations de travail,etc. tout le monde l'a finalement bien pris.
Maintenant je suis sereine, en fait je suis devenue moi-même car je sais ce que j'ai.
Je commence à m'épanouir en faisant ce que j'aime, à ne plus tenir compte de ce que disent les autres,etc.
Diagnostique TSA - la cinquantaine mais jeune dans la tête

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Re: post-diagnostic

#6 Message par Controleur » jeudi 29 juin 2017 à 21:49

odontocete a écrit :Hello,

J'ai été diagnostiquée sur le spectre il y a un mois (et trois jours). J'ai eu mon rapport seulement la semaine dernière, en plein déplacement professionnel dans des conditions pas du tout optimales : épuisement, pas de possibilité de repos réel parce que bruit en permanence, pas de planning fixé à l'avance, coincée dans un appart avec mes collègues avec personnes à qui en parler à cause du décalage horaire et des mes horaires de boulot. Je réalise que j'ai énormément de mal à intégrer le diagnostic, beaucoup plus que le diagnostic précédent où on m'avait annoncé (à tort) que je souffrais du trouble de la personnalité limite.

Attention, post long et en vrac.

Immédiatement après le diagnostic, je suis passée par la phase où j'avais énormément de mal à verbaliser ce qui se passait dans ma tête et donc à être dans l'incapacité d'en parler à des non-autistes. Là, après le soulagement des débuts, j'ai l'impression que je commence à sombrer dans une mauvaise phase, pour plusieurs raisons.

1/ Une de mes collèges à un comportement problématique (impossible d'avoir un avis différent du sien, elle se barre systématiquement en levant les mains comme pour se protéger alors qu'il n'y a pas eu d'agression) et il y a eu un accrochage avec elle quand j'ai essayé de soulever le truc en réunion (elle est HQI, au courant du diag et m'a reproché de lui demander de faire plus d'efforts que je ne m'engageais à faire de mon côté et a refusé la conciliation par écrit alors que c'est plus facile pour moi d'organiser ma parole et de "polir" ce que j'ai à dire). Pour situer le degré de malaise, cette même personne m'avait il y a peu reproché de se sentir mal près de moi parce qu'elle ressentait mon stress et que ça la mettait mal à l'aise.
Depuis une semaine, je l'évite donc encore plus qu'avant, sachant qu'on est à 4 dans le même appartement, ça pose l'ambiance. Moi qui n'ai jamais été colocation, je suis tout de même quelque part contente de constater que ce n'était pas un mauvais choix !


:arrow: Tu blacklist cette collègue, tu n'en tirera rien de constructif. Tu n'es pas masochiste quand même?
2/ La majorité des gens à qui j'ai annoncé mon diagnostic l'ont accueilli comme un non-évènement et je ne sais pas comment communiquer d'avantage sur le sujet. J'ai peur d'être trop intrusive en envoyant des liens, donc pour le moment, je laisse en suspens, mais je sais que ça me plombe. La bonne surprise a été ma mère qui a couru acheter la BD de Julie Dachez :D et qui est à fond (je la soupçonne d'avoir un fonctionnement pas trop trop éloigné du mien, mais ça, c'est une autre histoire).
Dans la catégorie, réactions pas facile à encaisser, j'ai un énorme passing, je parle bien, je présente bien, du coup, ma boss à qui j'ai annoncé le diag presque immédiatement m'a refusé l'emploi du terme de handicap, je n'ai pas eu l'occasion d'en reparler avec elle, mais ça rajoute à mon niveau de stress général. Elle m'a énormément déçue sur ce point alors qu'elle sait habituellement écouter.
:arrow: Tu ne peux pas annoncer comme une lettre dont on veux se débarasser ton diagnostic. L'attitude de ta boss en revanche est problématique. Tu devrais préparer une réponse à lui faire sur ce que tu vis au travail et les solutions qui pourrait te permettre que ça marche.

Quand à tes collègues, je vais te dire une chose. Ils ne sont pas habitués à cottoyer tous les jours quelqu'un comme toi et n'ont pas d'idée ce que tu vis. Reste concrète et tu leur donne en gros une notice comme les playmobils qu'on t'achetait petite.

:arrow: 3/ Par rapport au compte rendu du diagnostic, je suis un peu perdue. Je ressens un décalage entre la façon dont je me perçois (qualités et difficultés) et ce qui ressort du rapport et des préconisations pour l'employeur. Notamment pour certains domaines où je me sens plus flexible et plus fonctionnelle que ce qui est décrit dans le rapport. Est-ce que parce que je me surestime et que je surcompense ? C'est encore mystérieux pour le moment.


:arrow: Possible que ce soit le contre coup des nombreuses années ou tu surcompensais et que ce soit aussi le contre coup de stress post traumatique vécu jadis. La surcompensation,c'est même quelque chose qu'en France on a énormément de mal à faire percuter et la psychologie de comptoir à tendance à minimiser voir à nier cet élément.

:arrow: L'autre souci, c'est que je continue à avoir cette fichue petite voix qui me dit que je suis "trop normale pour être autiste" alors que j'ai attendu ce diag pendant des mois. Si certains trucs se sont mis en place immédiatement (je ne m'excuse plus pour des choses dont je sais qu'elles me coûtent énormément si je veux les contrôler, j'ai l'impression de percevoir les ramifications jusque dans des recoins apparemment totalement insignifiants), je doute de ma propre légitimité. J'ai aussi du mal à me retrouver dans la communauté autiste sur FB qui a tendance à mépriser les personnes atteintes de maladies mentales et la communauté Twitter où je suis carrément plus âgée que la moyenne. Et je n'arrive pas à me poser et me concentrer assez longtemps pour écrire (encore une fois, bruit permanent dans l'appartement).


:arrow: C'est les séquelles d'une trop longue période ou tu t'es suradapté à un mode de fonctionnement, une façon de percevoir le monde, une façon de faire les choses qui n'en avait rien à faire à ce que tu vivais intérieurement.

Ne te méprends pas sur la "communeauté autistique" sur facebook, y'a du bon et du moins bon. Te prends pas le chou avec ces histoires là ce qui urge c'est ta propre survie, tu t'en fout de ce que machin, truc muche, ect pense sur tel facette de l'autisme qui se manifeste chez toi.

Donc, toutes ces choses là, et les autres auxquelles je n'arrive pas à penser au saut du lit après une nuit au xanax, me pèsent énormément.


:arrow: Un jour faudra faire un sevrage contre ce médoc. La médidation t'apaiserait avant de dormir et aussi un masque de sommeil pour tes yeux et des bouchons d'oreille. 15 minutes de sieste quand tu reviens du travail et 1h30 le samedi et le dimanche.
J'espère avoir posté dans la bonne section, merci si vous m'avez lue jusqu'au bout !


:arrow: Bienvenue ma grande :kiss:

Modération (Manichéenne) : Déplacé depuis la section "de tout et de rien"
Diagnostique autiste par le CRA en mars 2009

Si vi pacem, para bellum

Traduction Latine: Si tu veux la paix, prépare la guerre

Contrôleur des finances publiques 2ème classe en trésorerie municipale.

Adepte de la course à pied.

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