Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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pronto
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Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#1 Message par pronto » jeudi 25 janvier 2018 à 16:28

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A."


bonjour,

quel est l'intéret-l'utilité du diagnostic svp ?
je suis en reflexion pour en demander un, mais je me dis : "a quoi bon", est ce que j'aurai de l'aide de la part de profesionnels pour augmenter mes capacités sociales ? + pour l'hyperacousie, les hyper-perceptions en tout genre..

ou bien est ce que je serai toujours dans mon coin, mais avec un papier qui certifie que je suis pas comme les autres ?


Merci pour vos éclaircissements, si y'a un truc qui m'échappe..

j'avais déjà mis un message sur le forum, mais il n'est pas passé ?
non diagnostiqué, en questionnement

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olivierfh
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#2 Message par olivierfh » jeudi 25 janvier 2018 à 17:49

pronto a écrit :j'avais déjà mis un message sur le forum, mais il n'est pas passé ?
Il est ici avec quelques réponses (et digressions).
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
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Anahata
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#3 Message par Anahata » jeudi 25 janvier 2018 à 19:19

Je crois que si on se pose la question, c'est qu'il n'y en a pas. Pas d'intérêt dans l'immédiat. Voilà pour mon avis. Un diagnostic ça rentre dans une évolution personnelle. Ça suscite des émotions, ça parle d'identité. Mieux vaut le vouloir je pense, avant de l'avoir, si je peux dire ça comme ça.
:arrow: Diagnostiquée sur le Spectre de l'Autisme :shock: :D :? :cry: :innocent: :wink: :geek: :arrow:

vlj
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#4 Message par vlj » jeudi 25 janvier 2018 à 20:50

Le diagnostic permet de demander une RQTH (qui assure quelques protections dans le monde professionnel) et l'AAH.
Après non ça ne permet pas de se faire des amis...
Non diagnostiqué, en début de démarche de diagnostic...

Anja-louise
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#5 Message par Anja-louise » jeudi 25 janvier 2018 à 21:06

Bonjour Pronto :D ,
Je dirais que l'intérêt du diagnostic est d'initier des soins adaptés au handicap (je pense notamment aux séances d'habilités sociales) afin que la personne puisse s'épanouir.
Les reconnaissances au niveau MDPH sont aussi importantes quand le handicap est assez important pour provoquer une entrave dans la vie quotidienne, socio-professionnelle (RQTH, AAH, etc... pour les adultes)
TSA+ nombreuses comorbidités

FinementCiselé
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#6 Message par FinementCiselé » vendredi 26 janvier 2018 à 5:10

Ça suscite des émotions, ça parle d'identité. Mieux vaut le vouloir je pense, avant de l'avoir, si je peux dire ça comme ça.
Euh, non, ça suscite aucune émotions un diagnostic. C'est pas non plus une référence identitaire.
Je dirais que l'intérêt du diagnostic est d'initier des soins adaptés au handicap (je pense notamment aux séances d'habilités sociales) afin que la personne puisse s'épanouir.
Initier des soins c'est le premier but d'un diagnostic oui, et qu'ils soient adaptés à la personne. L'épanouissement ? Trop personnel comme notion, rien que vivre, ou survivre pour certains, c'est déjà pas mal.
Pour le non cité : la prise en charge multifactorielle est de rigueur dans les TSA.
Aspie "cru 2014".

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Lilas
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#7 Message par Lilas » vendredi 26 janvier 2018 à 8:00

A quoi ça sert ?

Pour moi :

- à pouvoir confirmer/infirmer le TSA ou la présence d'autres troubles
- à avoir une description de notre fonctionnement et peut-être mieux se comprendre
- à avoir des préconisations de suivis : habiletés sociales, TCC, etc.
- à pouvoir participer à des études, mémoires, recherches, pour faire avancer la connaissance de l'autisme
- en cas de diag positif, à pouvoir mettre un nom sur sa différence, à pouvoir l'expliquer aux autres, à espérer une meilleure compréhension de leur part

Mais il ne faut pas occulter non plus les potentiels effets négatifs : remise en question, colère, déception, parce que la vie après reste fondamentalement tout aussi compliquée.
Lilas - TSA (AHN) diagnostiqué en février 2016

fractal
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#8 Message par fractal » vendredi 26 janvier 2018 à 11:21

Lilas a écrit : - à avoir une description de notre fonctionnement et peut-être mieux se comprendre
En précision, le diagnostic permet d'avoir une "carte" précise des forces et faiblesses d'une personne.
Par exemple, on peut savoir qu'on est hyperacousique et hypogustatif.
Ou qu'on a certains traits sociaux et pas d'autres, du coup, pouvoir travailler certaines choses plus finement si l'envie de le changer est là.
En cours de diagnostic : 2e RDV CRA 2018 ?
1er RDV : même sans faire les tests, la médecin me dit TSA
HPI

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Lilly
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#9 Message par Lilly » dimanche 28 janvier 2018 à 19:16

Je pense que l'intérêt d'un diagnostic est de mettre un nom sur ses difficultés, sur sa différence, de la comprendre mais il ne change malheureusement le quotidien.
Pré-diagnostic d'asperger posé en décembre 2017.

[color=#000080]"Un chemin de mille lieues commence toujours par un premier pas." Lao Tseu.[/color]


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olivierfh
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#10 Message par olivierfh » dimanche 28 janvier 2018 à 20:49

Lilly a écrit :de la comprendre mais il ne change malheureusement le quotidien.
Comprendre permet de mieux s'organiser pour ne pas vivre le même quotidien.
Mais c'est sûr que sans adaptation de ce qui se passe au quotidien, ce qu'on en vit ne change pas.
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
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Flower
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#11 Message par Flower » lundi 29 janvier 2018 à 10:59

@FinementCiselé: Euh si, aller voir un médecin pour faire un diagnostic d'autisme et recevoir un tel diagnostic, ça suscite des émotions chez les personnes concernées... De l'angoisse, du soulagement, de la colère... (Après, ce n'est pas spécifique aux diagnostics d'autisme, un autre diagnostic pourra susciter le même genre d'émotions.)

Pour moi, l'intérêt du diagnostic dans l'immédiat était d'avoir une réponse aux questions que je me posais. Il m'a permis, comme plusieurs l'ont déjà dit ici, de mettre un mot sur mes difficultés. Plus tard, le diagnostic m'a aussi permis de bénéficier d'un petit aménagement au travail. Mais faute d'un suivi plus poussé, parce que j'ai déménagé peu de temps après le diagnostic, il n'y a pas eu beaucoup de changements dans mon quotidien. Et après le premier moment de soulagement, j'ai eu énormément de mal à le digérer et ça a eu un impact négatif sur ma confiance en moi au travail. Je pense donc qu'il faut prévoir un accompagnement post-diagnostic au moins au début.
Détectée HQI à 7 ans, diagnostiquée aspie le 07/07/2015.

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Bubu
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#12 Message par Bubu » lundi 29 janvier 2018 à 21:55

Quand on m'a annoncé le diagnostic, j'étais comme un con.
Par méconnaissance qu'il y avait tout un spectre autistique. (Je ne connaissais, a posteriori, que l'autisme de Kanner)
Au bout d'un moment, j'ai accepté ce diagnostic. J'ai compris qu'il y avait beaucoup de nuances en son sein.

Après ça m'a surtout aidé à compenser.
Reconnaître les situations problématiques, et comment y réagir (même si c'est un jeu d'acteur ....)

Il faut savoir compenser, au lieu de s’extérioriser via les stéréotypies.
Car les stéréotypies, c'est inacceptable d'un point de vue social. (J'en ai fait les frais).

En deux mots, le diagnostic identifie les difficultés et donne des pistes pour les gérer socialement.
Diagnostiqué autiste asperger, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

Aline26
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#13 Message par Aline26 » lundi 29 janvier 2018 à 22:25

Je pense que le diagnostic a de l'intérêt si on se pose des questions sur soi-même, et si on a des difficultés. Après, si vraiment on ne s'est jamais posé la question, qu'on a aucune difficulté et qu'on le vit très bien, je ne pense pas qu'il soit nécessaire de faire un diagnostic.

Pour ma part, j'avais tellement de difficultés sociales que j'avais besoin de réponses et d'un accompagnement. Après au niveau des émotions, personnellement je n'ai pas réalisé sur le coup, mais alors vraiment pas. J'ai ensuite pas mal déprimé et aujourd'hui je suis suivi par des gens qui connaissent bien les TSA et je vois une lumière au bout du tunnel, même si je suis encore un peu déprimée.

Si tu cherches de l'aide, je pense que c'est important de faire la démarche, quoi qu'elle révèle.
Syndrigast

Les personnes les plus difficiles à aimer sont celles qui en ont le plus besoin

TOC / Cyclothymie / TSA

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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#14 Message par Aru » lundi 29 janvier 2018 à 23:19

Aline26 a écrit :Je pense que le diagnostic a de l'intérêt si on se pose des questions sur soi-même, et si on a des difficultés. Après, si vraiment on ne s'est jamais posé la question, qu'on a aucune difficulté et qu'on le vit très bien, je ne pense pas qu'il soit nécessaire de faire un diagnostic.

Pour ma part, j'avais tellement de difficultés sociales que j'avais besoin de réponses et d'un accompagnement.
Je ne suis pas diagnostiqué donc je ne sais pas si mon avis est pertinent... mais je partage le point de vue d'Aline26. Je veux un diagnostic pour ces raisons. (même si j'angoisse... ça peut être un "soulagement" comme ça peut soulever de nombreuses autres questions, mais ça me permettra de mieux comprendre pourquoi je fonctionne ainsi)
Diagnostiqué Aspie. (décembre 2018)

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Bubu
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#15 Message par Bubu » lundi 5 février 2018 à 20:50

On s'imagine .... j'ai imaginé ... que le diagnostic était une délivrance. C'est faux.
Ça crée des ouvertures vers l'inconnu, on se pose plus encore de questions.

Si vous en avez le courage, ça vous permet d'envisager une psychothérapie, des jeux de groupes, pour développer ces fameuses aptitudes sociales.
Si vous en êtes capable.

Ce n'est pas un exemple :
Moi j'ai abandonné. Et j'en suis abattu. Je vis cloîtré chez moi sur le dos des contribuables. Ma vie n'a aucun sens, aucun but.
Je continue à me battre contre des moulins à vents, je travaille sur une appli pour Android .... mais je n'y mets pas beaucoup d'espoir.
En plus je suis devenu alcoolique je crois bien.
(Avant c'était le Cannabis)


Il ne faut pas attendre de miracle du rapport du diagnostic. C'est juste un papelard.
Pas reconnu par trop de personnes.


C'est très utile dans un contexte médicalement encadré, sinon ça ne sert à rien.
Diagnostiqué autiste asperger, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

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