Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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freeshost
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#16 Message par freeshost » lundi 5 février 2018 à 21:34

Il vaut mieux se poser des questions et faire des remises en questions que ne pas se poser des questions et croire qu'on n'a plus rien à apprendre. :lol:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

pronto
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Re: quel est l'intéret du diagnostic svp ?

#17 Message par pronto » mercredi 7 février 2018 à 10:36

Merci beaucoup pour toutes vos réponses, qui m'ont toutes apportées de très bons éléments

cela permettrait de

demander une rqth, et enfin qu'on arrête de dire que j'ai un poil dans la main, que je suis feignant etc
initier des soins adaptés
confirmer-infirmer le tsa et/ou d'autres troubles associés
mieux me comprendre
pouvoir expliquer cela aux gens de mon entourage
mettre un nom sur mes difficultés
essayer de ne plus vivre le même quotidien
donner des pistes pour mieux gérer le quotidien
et ce diagnostic n'est utile que dans un contexte médicalement encadré



je suis assez préparé mentalement, si c'est ça, je n'aurai pas d'effet de surprise, je pourrais commencer à mieux me comprendre et mieux gérer la vie...


je cherche des phrases d'accroche pour demander un pré diagnostic, à mon medecin traitant, si quelqu'un a des idées ? je prefere me préparer à l'avance et pour l'instant c'est flou dans ma tete..
en partant de l'hyperacousie, car il sait que j'en ai, je pourrais lui dire que j'ai lu que ça pouvait etre un signe du tsa... qqch comme ça ??
non diagnostiqué, en questionnement

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lulamae
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Qu'attendez-vous du diagnostic ?

#18 Message par lulamae » lundi 26 mars 2018 à 10:15

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


J'ai hésité à poster un sujet hors de ma présentation, mais cette question est revenue à chaque fois que j'ai parlé de mes doutes à un psy (3 psychiatres et 2 psychologues), et elle me perturbe, car je ne sais pas quoi répondre. J'ai l'impression que dans leur bouche cela revient à "pourquoi voulez-vous mettre une étiquette sur vos difficultés ?" et sous-jacent : "vous allez vous marginaliser, alors que vous pouvez fonctionner comme tout le monde".
J'essaie de faire le point sur mes réponses à cette question, mais c'est difficile :
- Je veux SAVOIR, tout d'abord. Les mots sont en soi une thérapie pour moi, je ne compte pas m'enfermer dans une étiquette, mais m'approprier les choses avec des mots est capital pour sortir du magma brouillon des sensations et sentiments confus.
- Je me sens moins seule depuis que je sais que j'ai des fonctionnements communs avec d'autres personnes. C'est comme de retrouver d'autres personnes parlant la même langue que vous quand on a passé des années à l'étranger.
- J'ai besoin de m'accepter, de ne plus me définir par le manque de compétences que les autres auraient pour s'intégrer et qui m'échappent.
- Pouvoir aménager mon emploi du temps pour moins me fatiguer me permettrait de continuer à exercer un métier que j'aime malgré la dose de fatigue qu'il me procure, ou s'il le faut, me réorienter, mais cette fois en connaissance de cause.

Ce sont mes raisons, donc pour moi elles ne peuvent pas être fausses, mais je me demande si certaines comportent une part d'illusion. Il y a peu de temps, j'aurais répondu que je m'identifiais enfin à des personnes "accessibles" pour moi, un peu comme une famille élargie. Mais je suis sortie de ce besoin d'identification, et je me demande ce que je vais trouver au bout de ce chemin, et ce que je pourrai mettre en place ensuite.
Avez-vous jugé nécessaire de vous poser cette question avant le diagnostic ? Et pour les autistes/aspergers diagnostiqués, avez-vous constaté une différence entre ces attentes et la réalité après diagnostic ?
Merci d'éclairer ma lanterne... :idea:
Diagnostic TSA en cours à l'hôpital Sainte-Anne depuis juillet 2018 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel syndrome Ehlers-Danlos ?).

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Aeryn
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Re: Qu'attendez-vous du diagnostic ?

#19 Message par Aeryn » lundi 26 mars 2018 à 12:15

lulamae a écrit :Avez-vous jugé nécessaire de vous poser cette question avant le diagnostic ? Et pour les autistes/aspergers diagnostiqués, avez-vous constaté une différence entre ces attentes et la réalité après diagnostic ?
Merci d'éclairer ma lanterne... :idea:
Je me suis posée la question pour deux raisons :
- être au clair avec moi-même sur mes attentes. C'est bête à dire mais si on ne se pose pas la question, on risque d'être déçu de ce qu'apporte réellement le diagnostic : ça ne change rien aux difficultés rencontrées, mais ça peut permettre de mieux les accepter et d'avoir accès à des prises en charge pour nous aider à y faire face.
- déterminer si ça "vallait le coup" de réaliser les démarches diagnostiques et de les mener jusqu'au bout. Ça a été vraiment difficile pour moi de le faire, pour plein de raisons, donc c'était une vraie question que je me suis reposée plusieurs fois entre le début de mes démarches et le moment où j'ai été diagnostiquée.

J'attendais surtout une chose du diagnostic : comprendre pourquoi j'éprouvais tant de difficultés sans parvenir à les surmonter, malgré mes efforts, d'autant plus que "les autres" ne semblaient pas rencontrer les mêmes difficultés. Le diagnostic a été confirmé donc j'ai obtenu une réponse. S'il avait été infirmé, j'aurai continué à penser que je ne faisais tout simplement pas assez d'efforts, et je me serais entêtée dans une conduite épuisante qui n'aurait de toute façon menée à rien, en faisant preuve d'assez peu d'indulgence à mon égard.

La deuxième chose que m'a apporté le diagnostic, et à laquelle je ne m'attendais pas, mais qui est une très bonne chose : que mon mari soit avisé de ce diagnostic. Je n'étais pas parvenue à lui parler de mes difficultés avant que le diagnostic ne soit posé. La psychiatre qui m'a diagnostiquée m'a proposée de le rencontrer et de lui expliquer mes difficultés et ce que "voulait dire" ce diagnostic. Maintenant qu'il sait tout ça, il est plus prévenant (bien qu'il l'était déjà avant de savoir ...), il prend mes difficultés en compte, il est moins agacé par certaines de mes particularités maintenant qu'il en comprend l'origine.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#20 Message par lulamae » lundi 26 mars 2018 à 12:51

Merci @Tugdual pour le déplacement du sujet : je n'avais pas trouvé de sujet qui correspondait. Du coup, je peux lire ce qu'il y avait d'autre. :D

@Aeryn : merci pour cette réponse précise. J'espère que le diagnostic ne sera pas complètement infirmé, parce que j'aurais l'impression de revenir au point de départ, un peu comme tu le mentionnes.
Il me paraît utile aussi de mieux se comprendre pour expliquer à ses proches les difficultés qu'on a : j'ai du mal à faire passer dans ma famille mon retrait social (quand je travaille et que j'ai des interactions pas forcément difficiles mais toujours fatigantes toute la journée, j'ai du mal à éprouver la moindre envie de voir du monde le WE, un peu plus sur une période plus longue de vacances), l'aversion pour le téléphone...
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#21 Message par lulamae » lundi 26 mars 2018 à 13:03

@pronto : je doute qu'il y ait une phrase d'accroche idéale pour les médecins, ça dépend de leurs connaissances et de leur ouverture d'esprit. J'ai vu 7 psys depuis que je me pose la question d'un TSA, j'y suis allée franco en disant "je me demande si je suis autiste" - ça a le mérite d'être direct ! Sur les 7, 5 ne m'ont pas prise au sérieux, pour certains en me riant au nez, et 2 m'ont encouragée. Mon médecin traitant refuse d'en entendre parler également.
De par mon expérience, si la personne en face n'est pas compréhensive d'emblée, mieux vaut éviter de parler d'internet... Toutefois, la neuro-psychologue qui a fait le pré-diagnostic a accordé de la valeur à l'aspie quizz et au test psychomédia, que j'avais imprimés.
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#22 Message par Aeryn » lundi 26 mars 2018 à 13:47

lulamae a écrit : Il me paraît utile aussi de mieux se comprendre pour expliquer à ses proches les difficultés qu'on a : j'ai du mal à faire passer dans ma famille mon retrait social (quand je travaille et que j'ai des interactions pas forcément difficiles mais toujours fatigantes toute la journée, j'ai du mal à éprouver la moindre envie de voir du monde le WE, un peu plus sur une période plus longue de vacances), l'aversion pour le téléphone...
C'est également une très bonne raison en effet. Je ne l'ai pas mentionnée parce que je n'ai personnellement pas parlé de mon diagnostic à à famille (seul mon mari est au courant). Je pense que j'ai peur qu'ils prennent le diagnostic comme une excuse (de ne pas faire d'efforts notamment, ou pour justifier des comportements qu'ils expliquent eux d'une autre manière).
Mais si j'avais été en mesure de leur en parler, ça me permettrait en effet de leur faire comprendre que ce n'est pas contre eux si je ne veux pas les voir ou s'ils ont l'impression que je "fais la gueule" quand je les vois, mais simplement que je suis trop fatiguée pour "faire semblant" aussi bien que d'habitude. Mes relations se sont justement dégradées récemment avec ma belle-mère, avec qui je m'entendais pourtant très bien, depuis la naissance de mon fils et l'excès de sollicitations sociales qui en découlent.
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Nausicaä
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#23 Message par Nausicaä » lundi 26 mars 2018 à 16:21

[quote="]Aeryn"
lulamae a écrit : Il me paraît utile aussi de mieux se comprendre pour expliquer à ses proches les difficultés qu'on a : j'ai du mal à faire passer dans ma famille mon retrait social (quand je travaille et que j'ai des interactions pas forcément difficiles mais toujours fatigantes toute la journée, j'ai du mal à éprouver la moindre envie de voir du monde le WE, un peu plus sur une période plus longue de vacances), l'aversion pour le téléphone...
Oui c'est très important! :bravo:

Si on ne se comprend pas soi-même et quand on a en plus des difficultés de communication comment peut-on réussir à faire passer le message? Cela me parait très difficile et c'est pourtant pas faute d'avoir essayé. Car déjà en comprenant mieux notre fonctionnement c'est loin d'être évident.
@ Aeryn: je comprend ta crainte de révéler ton diagnostic à ta famille et des conséquences que cela pourrait avoir. Moi il m'a fallu 8 mois avant que j'ose en parler à ma mère...et par message écrit! :wink: Mon père est aussi au courant et ils ont bien acceptés mais au fond ils avaient déjà un peu devinés, en raison de mes nombreuses difficultés que j'avais eues par le passé et s'étaient rendus compte assez rapidement que j'étais différente (et considérée par les psys de l'époque comme psychotique) mais n'en ont plus trop parlé par la suite.
Mais ça n'engage que toi de le dire ou non. Si ils sont du genre "fermés" tu n'as à mon avis rien à perdre en le faisant car parfois on peut aussi (même si je sais que c'est bien trop rare) avoir d'autres réactions à celles que tu t'attendais. Et je pense surtout à ta belle-mère, comme vous étiez très proches elle pourra peut-être aussi mieux te comprendre.
diag TSA en avril 2017

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lulamae
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#24 Message par lulamae » lundi 26 mars 2018 à 19:18

Merci, @Aeryn et @Nausicaa : finalement, Nausicaa, tu as eu une bonne réaction de tes parents. Je pense que ma mère ne supporte pas l'idée de ne pas avoir vu - elle a déjà dû accepter lorsque j'avais 12 ans que j'étais sourde, c'était dur pour elle, et pour l'instant elle a une attitude de déni, selon elle tout est imputable à ma surdité.
Aeryn, j'espère que tu vas te réconcilier avec ta belle-mère : peut-être met-elle un enjeu à être une bonne grand-mère, et se sent privée de son petit-fils si elle ne vous voit pas souvent ? Ton mari pourrait aller la voir seul avec le petit ?
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#25 Message par scorame » mardi 27 mars 2018 à 13:22

bonjour PRONTO :mrgreen: :mrgreen:

question récurrente ici exact ; hormis éventuellement mettre un mot sur le pourquoi .......... aprés ben non ça change rien dans les fais puis je suis pas convaincu non plus :innocent: , je partage mon expérience point barre .

J'ai fais un stage d'immersion dans une entreprise par le biais dans le Cap emploie(pour une formation éventuelle par la suite qui au finale je refuse de faire) , à la suite du compte rendu j'ai tout bonnement démasqué le fond de la sois disant conseillère cap emploie ,sur le pourquoi elle prenait les gens poussant leurs porte , à gerbé! :x (que veux tu c'est un job comme un autre maintenant)......... inutile de te dire qu'une lettre argumenté sur la dite "conseillère" fut envoyé à la direction :innocent: ......... pffff .

Donc pour moi ça n'a expressément rien changer à ma destiné on dira :mryellow: , une cabane au fond d'un bois étanche au froid et pis voila , on me trouvera pas :lol: , j'aime pas la société :arrow: ....... mon côté rebelle s'exprime hein :lol:
jnnjn

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TiZ
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#26 Message par TiZ » mardi 27 mars 2018 à 13:48

Pour ma part, j'avais besoin de savoir aussi.
Comme je l'explique sur mon blog, ça a été long entre la première fois où j'ai entendu parler du SA et le diagnostic (4 ans). Quand le diagnostic a été confirmé par le CRA, j'ai décidé d'en parler à l'infirmière du CMP qui me suit. Et elle m'a dit "je m'en doutais, c'est vers ce diagnostic qu'on penchait aussi, mais la politique de l'établissement c'est de ne pas en parler si ça ne nécessite pas de traitement"... Je lui ai bien fait comprendre que je n'étais pas d'accord avec ça. Certes, ça nous colle une étiquette, mais la société nous en colle déjà plein, non (genre, couleur de peau, métier, etc.) ? Alors, une de plus, j'estime que ça n'est pas si grave...
Et personnellement, ça n'a pas changé grand' chose à ma vie quotidienne. Je veux dire, je ne suis pas UN diagnostic, mais une personne AVEC un diagnostic. Ça fait partie de moi, mais ce n'est pas ce qui me définit.
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#27 Message par pédeuceu » mardi 27 mars 2018 à 17:20

dsfghjklkjhgfvdsfghj
Modifié en dernier par pédeuceu le mercredi 31 octobre 2018 à 22:14, modifié 1 fois.

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Gary
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Diagnostique asperger ? ou pas ?

#28 Message par Gary » mercredi 12 septembre 2018 à 11:36

Bonjour !

Tout d'abord, je vous demanderais de relativiser ma question, je ne voudrais pas me faire lyncher dès mon arrivée sur le forum !
Ma question est une interrogation en suspend, autant qu'une recherche de réponses appropriées, rien d'autre...

Je souhaiterai savoir le positif (et négatif) d'entamer les démarches d'une reconnaissance d'autisme asperger.
(Attention : je ne pose ici pas la question pour le cas d'enfant jeune, dans le but d'une scolarisation compromise sans...ou dans le cas de personne qui en ressentirai le besoin...mais plutôt dans le cas d'un jeune adulte qui souhaite se tenir éloigné de tout ça comme il se tient éloigné de tout)

Si la situation est assez flagrante pour n’émettre aucun doute, que celui-ci est accepté car irréfutable par la personne et son entourage proche...quel bénéfice y a t-il de se soumettre à une reconnaissance administrative ?
A l'intention des personnes concernées, cela a t-il eu des incidences positives dans votre quotidien ? dans vos regards de vous-même plus que dans celui des autres ? Psychologiquement, si la personne est contre, est-ce bénéfique de lui imposer ?

Désolé si ma question vous semble bête, mais elle est mon interrogation personnelle (sans jugement aucun, juste interrogative)...

Merci de vos réponses.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujet (message unique) depuis "À propos de l'autisme et du S.A."
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budakesi
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#29 Message par budakesi » jeudi 13 septembre 2018 à 11:36

Gary a écrit :
mercredi 12 septembre 2018 à 11:36
(Attention : je ne pose ici pas la question pour le cas d'enfant jeune, dans le but d'une scolarisation compromise sans...ou dans le cas de personne qui en ressentirai le besoin...mais plutôt dans le cas d'un jeune adulte qui souhaite se tenir éloigné de tout ça comme il se tient éloigné de tout)
Si je comprends bien Gary, tu t'interroges à la place de ton fils, dont la singularité te fait envisager qu'il puisse coller à une étiquette sur laquelle est écrit "autiste Asperger", de la même façon que, quand il était enfant, tu as envisagé que cette singularité puisse le faire coller à l'étiquette de "surdoué" ?
Tu as écrit:
"Y a toujours été en dehors de la "norme". Jugé au cours de sa vie soit surdoué, soit "différent", soit étrange ou bizarre...
On me proposa de lui faire faire des tests de QI, le pensant surdoué. Je refusai, ne souhaitant pas le cataloguer dès son plus jeune âge. Et puis, lui, cela ne semblait pas le déranger ses différences, c’était les autres que ça dérangeait ! "
Aujourd'hui, à te lire, l'attitude de Y ne semble pas avoir beaucoup changé: Il fait avec la situation, avec ses ressources et leurs limites, en tenant compte des contraintes, dont il semble parfaitement conscient...
Crois-tu qu'avec ses ressources, il se saurait pas demander ce dont il a besoin, aujourd'hui, pour faire face en tant qu'adulte aux situations qui se présentent à lui ?
Tu écris aussi: "Mais je continue et continuerai toujours à m’inquiéter pour lui."
La question que je me pose, c'est si ce ne serait pas ta propre inquiétude (en tant que parent on est toujours inquiet, pour tous ses enfants) qui tendrait à te faire envisager des actions.... car quand on agit on n'a plus peur, on agit...., là où Y "souhaite se tenir éloigné de tout ça comme il se tient éloigné de tout" ?
Je ne connais pas Y. Je pressens une immense richesse, une individualité incommensurable. Un "Takiwatanga" peut-être au sens littéral du mot maori "his or her own time and space."
Je ne sais pas si tu connais Eckart Tolle et son ouvrage "Le pouvoir de l'instant présent".
Il aborde d'une façon très juste je trouve la question de la différence et des étiquettes:
"Le fait d’être en quelque sorte un étranger, quelqu’un qui ne cadre pas avec les autres et qui se fait rejeter par eux pour une raison ou une autre rend la vie difficile mais cela vous avantage en ce qui concerne l’illumination. Presque par la force des choses cela vous fait sortir de l’inconscience.
D’un autre côté si vous établissez le sens de votre identité à partir de votre homosexualité, vous êtes sorti d’un piège pour tomber dans un autre. Vous jouerez des jeux et des rôles qui vous seront dictés par l’image mentale que vous vous faites de vous même en tant qu’homosexuel. Vous ne serez plus réel et sous le masque de l’ego vous serez très malheureux. Si c’est votre cas, alors le fait d’être homosexuel sera devenu un obstacle. Mais vous avez toujours une seconde chance bien sûr. Le tourment aigu peut s’avérer un grand éveilleur de conscience.
....
"Le mental ne peut pas appréhender la réalité de l'arbre. Il peut connaître seulement des faits et des informations au sujet de l'arbre. Le mental ne peut pas appréhender la réalité de ce que vous êtes: il connaît seulement des étiquettes, des jugements, des faits, et des opinions à votre sujet. Seul l'être appréhende la réalité directement."
......
Tant et aussi longtemps que vous vous créerez une identité quelconque à partir de la souffrance, il vous sera impossible de vous en libérer."
Voilà, c'était juste quelques pistes de réflexion, ce qui résonne en moi en lisant tes propos.
HPI, diagnostiquée Asperger en janvier 2016

lucius
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#30 Message par lucius » jeudi 13 septembre 2018 à 12:59

Pour moi la démarche était surtout pour m'aider face à une maladie et face aux médecins qui me soignent.

Les gentils soignants veulent m'aider mais ils m'imposent des conditions de soins ou un rythme que je n'arrive que difficilement à supporter. Ils ne se rendent pas compte à quel point c'est épuisant surtout à gérer différentes choses en même temps et leurs multiples recommendations (des fois farfelues ou déplacées) qui font que je me sens prisonnier ou que c'est anxiogéne d'aller les voir. J'espérais qu'avec un diagnostic, ils pourraient faire plus attention mais c'est peine perdue. Ils me provoquent des micro-burn out express.
ils continuent à me fixer des rdv à n'importe quelle heure ou lieu sans me demander si je peux y aller ou connaitre mes disponibilités. Même maintenant, des médecins généralistes ou spécialisés continuent de contester le diagnostic.

C'était la premiére raison de ma demande de diagnostic.

La seconde raison est une volonté de me recrédibiliser dans mon entourage et de leur expliquer ma situation. Comme je ne rentre pas dans le moule, mes idées ou propositions sont souvent rejettées. Si je propose une solution à un proche, il la refuse automatiquement bien souvent. Si c'est un autre qui la propose (à l'identique), elle est acceptée. Et je fais pourtant attention à la maniére de présenter mon idée. Mes gênes (sensibilité au bruit..), mes craintes ne sont jamais prises en compte.

C'est la seconde raison.

La troisiéme est d'avoir une aide adaptée dans mon quotidien: thérapie, accompagnement...
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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