Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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elpanacho
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Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#91 Message par elpanacho » vendredi 15 mars 2019 à 10:27

J'ai suivi ces échanges avec grand intérêt

Je pense que tous les avis ont leur place ici, que ce soit le questionnement de @RisingPhoenix, ou les réactions de @Lilette et de lulamae (et des autres intervenants bien sur)

La découverte du syndrome d'asperger a presque été salutaire pour moi, avant même le moindre rendez-vous, avant même mon pré-diagnostique.
Cela a permis d'apaiser des de tensions dans mon couple, de mieux nous comprendre avec ma femme, de m'apaiser dans ma vie professionnelle, de faire le point sur pas mal de chose juste en partant du postulat "si je suis asperger, qu’est ce que cela explique sur mon parcours?".

En arrivant sur ce forum, je me rend compte que je suis plutôt "chanceux" (Je fait partie probablement partie des 20% mentionné dans cette vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=BixGbzx ... u.be&t=419)

Durant mon enfance et mon adolescence, lorsque j'osais parler de mon questionnement sur mes difficultés, la réponse était toujours : "mais non tu n'as pas de problème...tu t'en sort pas si mal...il y a des gens qui sont bien plus malheureux que toi...tel communauté, tel groupe social a tellement plus besoin d'aide que toi...etc"

J'ai rencontrer des personnes particulièrement bienveillantes à mon égard, qui ne m'ont pas trop fait sentir ma différence, qui ne m'ont pas trop tenue rigueur de mes écart de conduite, ce qui à pus alléger un peu l'effort sociale et le questionnement constant que j'ai peu avoir par période (j'ai aussi été confronté à un sacré paquet de connards mais ça ce n'est pas une spécificité des neuro-atypique :D )

Et encore aujourd’hui, je suis statistiquement dans les ménages qui sont économiquement "les mieux loti", et nombreux sont ceux qui pourrait me dire que je n'ai pas a me plaindre.

Je n'ai pas "besoin" de RQTH, je n'ai pas "besoin" de validation médical, car regarder ma vie par le prisme de la neuro-atypie ma déjà aider a bien balayer devant ma porte.

Cette relative "chance", doit elle faire que je ne poursuive pas mes démarche afin de laissé la place à des gens qui en ont plus besoin?

Parce que j'ai l'habitude depuis plus de 30 ans d'encaisser l’anxiété, de paraître invisible, de ne pas "faire autiste", parce que mon niveau de compétence "constamment marcher sur des œufs socialement" est assez élevé dois-je-continuer à prendre sur moi?

Sans parler de recherche "identitaire", je suis arrivé sur ce forum avec dans l'idée de trouver des gens "qui me ressemble" et "qui me comprennent", et je me sens un peu honteux de voir comme quelques choses de "positif" la découverte de mes potentiels TSA, en découvrant ici a quel point cela peut être handicapant pour certaines personnes.

De mon point de vue le questionnement "identitaire" sur les TSA n'est pas forcement hérétique.
C'est mon parcours personnel qui me fais voir les choses sous cette angle, mais je vois la société française comme une multitude de communauté, dont le seul but est de tiré la couverture a eux (nous on a plus souffert, nous on a fait plus d'effort, nous on est exploité, nous on a le droit, nous on a plus besoin que vous, etc....). ce qui me gonfle au plus haut point, mais ce sont malheureusement les règles du jeux (avec un match up assez dégueulasse :wink: ),

Une "communauté neuro-atypique" permettrait-elle d’accroître les ressources allouées au dépistage et à l'aide des gens ayant des TSA lourd? (par des actions politico-socialo-lobbyiste qui me posent quelques problèmes étiques et moraux , mais ça c'est une autre histoire)

Toutes les questions posées ici sont ouvertes, je ne voudrais pas que cela soit interprété comme un jugement de valeur ou une prise de position.

Merci a vous tous de me faire me questionner et de me faire avancer dans le bon sens (enfin j’espère :) )
Modifié en dernier par elpanacho le vendredi 15 mars 2019 à 10:39, modifié 1 fois.
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#92 Message par Benoit » vendredi 15 mars 2019 à 10:36

A mon avis, la société française a beaucoup de maux, mais les gens qui se regroupent et se définissent par un concept vague (genre la "communauté autistique"), ça vient de tout à fait ailleurs au delà de l'Atlantique.
Je suis très circonspect sur cette dérive, ça revient à faire des dessiner des cercles entre "notre groupe" et "les autres" alors que, dans l'autisme comme ailleurs, une personne ne saurait se définir par un seul de ses aspects, y compris l'autisme, et qu'on peut évidemment être autiste et avoir plus d'affinités avec des personnes non autistes partageant ses centres d'intérêts qu'avec "les autistes".
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#93 Message par Clovis » vendredi 15 mars 2019 à 11:05

Je me faisais la réflexion ce matin qu'en tant qu'adulte non diagnostiqué dans l'enfance je me sentais un peu comme quelqu'un qui aurait passé sa vie harcelé par une meute de loup mais qui n'aurait jamais réussi à crier assez fort pour qu'on l'entende. Le jour où, enfin, il réussit à crier on veut bien entendre, à la rigueur, qu'il y ait des loups... Mais beaucoup moins qu'ils aient toujours été là.

Et pour le pourquoi du besoin de diagnostic... Même si ma vie s'est sensiblement améliorée au fil du temps - au moins vue de l'extérieur - j'ai toujours extrêmement peur que le poids que je porte secrètement finisse par briser mon couple, me faire totalement perdre pieds.
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#94 Message par Benoit » vendredi 15 mars 2019 à 11:18

Et en quoi penses tu que le diagnostic d'aidera si tu perdais pied ?

Il ne faut pas croire, il n'y a pas de bouée de sauvetage, il n'y a pas de dispositif d'urgence, et plus généralement il n'y a pas d'aides pour les adultes autistes.
Certains en vivent même un rude contrecoup quand ils se rendent compte de cela après.

Les instances continuent de promouvoir "le diagnotic des adultes" tout en ne proposant rien à ces mêmes adultes.
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#95 Message par Clovis » vendredi 15 mars 2019 à 11:53

Et en quoi penses tu que le diagnostic t'aidera si tu perdais pied ?
Ce que je voulais dire c'est que le diagnostic pourrait justement m'aider à ne pas arriver jusqu'au point de perdre tout à fait pied.

Je n'attends pas d'aides particulières, absolument pas - j'ai toujours tenu à régler seul ce qui me regarde - mais une meilleure connaissance de moi même... Fonctionnements et dysfonctionnements.
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#96 Message par Benoit » vendredi 15 mars 2019 à 12:01

Ca j'avoue que c'est quelque chose que je ne comprendrais jamais, le fait d'avoir besoin de cette connaissance.
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#97 Message par Clovis » vendredi 15 mars 2019 à 12:30

Tu n'as donc jamais ressenti le besoin de trouver le pourquoi de tes difficultés ? Tu n'as jamais pensé que si tu connaissais leur origine tu pourrais mieux les apprivoiser / régler ? Tu as donc été diagnostiqué enfant, sans avoir à faire la démarche ?

Je ne sais pas si nous nous comprenons bien, en fait, mais peut-être que mes propos sont ambigus ce qui ne serait pas étonnant.
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#98 Message par Benoit » vendredi 15 mars 2019 à 12:37

Je dirais plutôt que le fait d'être possiblement unique en mon genre ( :mrgreen: ) ne m'a jamais empêché de sortir les griffes pour me défendre.
Enfin, c'est pas un fait conscient, cet état de fait (être unique ou non) n'a jamais entré dans mon raisonnement pour ces choses là, j'ai été élevé (par des autistes) dans un esprit probablement individualiste (au sens de "se prendre en main", ce qui n'empêche pas d'aider les autres) et je n'ai pas l'impression que l'existence de millions de personne "qui sont pareilles" me donne plus de force, de moyen ou quoi que ce soit (je ne crois pas vraiment au genkidama en vrai).
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#99 Message par Mars07 » mardi 19 mars 2019 à 11:24

A mon sens, les avantages sont :
- Mettre quelque chose derrière notre différence/nos particularités,
- d'assumer les difficultés qu'on avait accepté,
- avoir une aide efficace en cas de besoin, qui nous correspond.

Mais cela nous met aussi face à des difficultés qu'on pensait pouvoir surmonter et il faut alors accepter qu'elles feront toujours partie de nous...
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#100 Message par Benoit » mardi 19 mars 2019 à 12:08

Le dernier point faut pas rêver, ni trop compter dessus.

Bien sûr, savoir qu'ils pourraient mettre en place une aide efficace (et ne le font pas) peut aider à se mettre dans le bon état d'esprit.
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#101 Message par Evie » mardi 19 mars 2019 à 12:31

Je ne vois que deux intérêts principaux, personnellement.

- D'une, c'est probablement un élément plus solide à présenter aux yeux des autres que nos propres raisons et justifications (qui sont très souvent niées), un papier médical fait figure d'argument d'autorité et de validation (après, je ne sais pas si ça permet vraiment d'avoir la paix et/ou d'être aidé.e ou si les personnes diagnostiquées sont encore plus stigmatisées qu'en arguant simplement 'je suis en décalage par rapport aux autres'). En résumé, il y a une différence entre 'j'ai un fonctionnement différent ce serait bien de respecter ça' et 'j'ai un fonctionnement différent, c'est prouvé par des tests et des médecins spécialistes etc, ce serait bien de respecter ça' (je schématise grossièrement). En fait ça servirait à se défendre et améliorer les conditions de vie tout comme à obtenir du soutient, ce qui m'amène au point suivant.
- De deux, ça peut jouer sur les statistiques et donc faire évoluer les consciences en faveur de meilleures prises en charge/accompagnements/démarches, etc ... Je ne dis pas que de gros chiffres attirent davantage l'attention sur le sort des personnes différentes et que le monde serait plus compréhensif mais les chiffres reflèteraient peut-être un tout petit peu mieux la réalité que plein de personnes différentes et potentiellement neuroatypiques dont on ignore l'existence, le nombre, les caractéristiques, etc ...

Peut-être aussi la curiosité de savoir ce que l'on est, je peux comprendre mais personnellement je m'en moque un peu car je me définis autrement, si j'étais un jour diagnostiquée autiste ça ne changerait pas grand chose, sauf pour les autres peut-être (toujours les autres, encore).
Non diagnostiquée. En questionnement, suspicions.
Choses sur lesquelles les psychiatres sont d'accord: phobie sociale, personnalité évitante.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#102 Message par mjk » mardi 16 avril 2019 à 14:37

Tentative de mettre au clair ce que j'ai dans la tête par l'écriture. Merci pour l'opportunité.

Donc le diagnostique, quel que soit le résultat, permettrait je l'espère:
La fin du doute: depuis que je suis tombé par "accident" sur les descriptions du SA, j'oscille constamment entre "c'est mon cas" et "c'est pas mon cas". Le doute et l'impatience se font dévorants à mesure que passent les jours me séparant de mon premier rendez-vous.

Si le diagnostique s'avérait négatif, je serais probablement bien bouleversé, mais ayant survécu jusqu'ici, je suppose que je continuerais comme avant.

S'il s'avérait positif en revanche, j'ai l'espoir qu'il me permettrait:

De légitimer la fatigue, l'irritabilité et le sentiment de déprime que je peux ressentir dans certaines situations. Que ce n'est pas par manque de bonne volonté ou par mauvais caractère que je supporte difficilement certaines situations, même si on a l'impression que "je pourrais faire un effort": je fais déjà un effort, mais il m'amène pas au niveau des attentes qui ne demanderaient aucun engagement à la plupart des gens.
En fait, quand je dis "on", c'est surtout pour moi: ça m'aiderait à faire cesser la culpabilité de ressentir comme une épreuve des activités d'une incroyable banalité: discuter avec des inconnus, poser une question à un employé dans un magasin, poser une question à mon chef, discuter au téléphone, parler de mon week-end avec mes collègues, papoter même si je suis fatigué etc.

De justifier des ressentis ou des situations passés que je me suis expliqué de façon variées (timidité, naturel silencieux, naturel triste, naturel solitaire, "c'est mon caractère" etc.) ou pas ("c'est quoi mon problème?" "Pourquoi suis-je le seul à trouver la société insupportable?").

De m'aider à identifier les attentes de "normalité" en société à l'avenir. J'ai toujours fait des efforts pour m'adapter à ce que je pensais attendu de moi, cependant, il semblerait que j'ai été et que je soit encore parfois à coté de la plaque sans même m'en rendre compte. Rencontrer et échanger avec d'autres aspies, en ayant la certitude d'être légitimement comme eux, en serait un aspect. A noter que ceux que j'ai rencontré jusqu'ici n'ont rien de sectaire; c'est de mon coté que se situe le blocage.

J'ai aussi espoir de pouvoir aider un jour ceux qui seraient dans un situation similaire à la mienne.
Suspicion de TSA. Premier RDV fin juin avec un psychiatre libéral.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#103 Message par Line1990 » lundi 13 mai 2019 à 12:58

J'ai envie de m'exprimer sur le sujet même si je sais très bien que mes réflexions vont évoluer avec le temps et les démarches que j'entreprends et le recul que je prends par rapport à elles.

J'en attends une reconnaissance de mes particularités, que l'on me dise oui tu te sens différente et c'est tout à fait légitime car tu l'es.
Avoir le droit de m'accepter comme je suis de me dire oui effectivement je me sens différente et je le suis.

J'ai besoin de me comprendre et la compréhension de moi même passe, je pense, par une meilleure connaissance de moi même.

J'ai eu tant de problèmes relationnels tout au long de ma vie, déscolarisation à 9 ans, je n'ai jamais eu de vie sociale, amicale ou amoureuse...

J'ai passé la WAIS 4 et j'ai beaucoup hésité avant car je pensais que si le résultat était non HP j'allais me retrouver avec tous mes doutes et interrogations.
Finalement je ne regrette en rien la passation car j'ai eu connaissance d'un fonctionnement effectivement particulier vérifié par un qi hétérogène.
Et là suspicion par ma psy de traits autistiques.

Aujourd'hui, j'aimerais aller vers l'eventuel diagnostic d'autisme mais je me sens déjà soulagée de me dire, voilà, je suis différente mais je suis légitime car des tests montrent effectivement ma différence.
Suspicion de T.S.A

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#104 Message par chill out » lundi 13 mai 2019 à 13:55

J'aime bien cette démarche... :)
Exprimée de manière simple et complexe à la fois...

Je te souhaite de te (re)trouver...
Je suis un enfant sauvage d'Asperger... Diagnostiqué à 47 ans.

Il est des personnes dont le seul talent est la normalité et d'être semblable au plus grand nombre...
Je n'ai de talent que celui d'être différent et de ne vouloir ressembler à personne...

Clovis
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#105 Message par Clovis » lundi 13 mai 2019 à 17:32

Je me retrouve tout à fait dans ton intervention mjk, au point que si ton pseudo ne figurait pas à côté de l'intervention j'aurais tout à fait pu croire que j'en étais l'auteur.

Paradoxalement, depuis que j'ai consulté un spécialiste qui m'a encouragé à pousser mes investigations au vu de ce qu'il a "entendu et vu" de moi, je me sens (encore) moins légitime qu'avant. :crazy:
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