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Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : samedi 21 avril 2018 à 18:31
par olivierfh
Meddio a écrit :pourquoi les psychiatres diagnostiquent-ils encore "Syndrome d'Asperger" ?
Ils voient là-dedans un sous-type, comme dans la future CIM-11 : Autism spectrum disorder without disorder of intellectual development and with mild or no impairment of functional language.

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : samedi 21 avril 2018 à 18:40
par Meddio
Merci pour les explications !

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : samedi 21 avril 2018 à 19:05
par V4V
Tugdual a écrit :Par construction le HQI représente 2 à 2.5 % (selon le seuil choisi)
de la population générale comme de la population autistique.
On ne doit pas être loin de la proportion inverse sur le forum ...
@Tugdual :

Je ne suis pas convaincu par ta dernière affirmation. Pourrais-tu créer un sondage demandant :
- êtes-vous diagnostiqué TSA ou pas ?
- êtes-vous diagnostiqué HPI ou pas ?

Les stats officielles du forum seraient intéressantes. :idea: :idea:

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : samedi 21 avril 2018 à 19:35
par olivierfh
V4V a écrit :Pourrais-tu créer un sondage demandant :
- êtes-vous diagnostiqué TSA ou pas ?
- êtes-vous diagnostiqué HPI ou pas ?
Pour HPI il y a eu ce sondage.

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : samedi 21 avril 2018 à 20:48
par V4V
olivierfh a écrit :
V4V a écrit :Pourrais-tu créer un sondage demandant :
- êtes-vous diagnostiqué TSA ou pas ?
- êtes-vous diagnostiqué HPI ou pas ?
Pour HPI il y a eu ce sondage.

25 votants seulement, et 330 messages... :crazy:

La significativité statistique d'un tel sondage me semble perfectible...

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : samedi 21 avril 2018 à 20:55
par bézèdach44
Tugdual a écrit :
bézèdach44 a écrit :Donc je persiste mais dire "tu ne peux pas être autiste tu vas sur un forum" c'est complètement con, car cette affirmation ne se vérifie pas.
Je suis d'accord avec ça, mais ce n'est pas la citation originale.
Euh ben si quand même, on est dans le topic "tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste" et quelqu'un dit qu'on lui a dit "les autistes ne vont pas sur les forums" donc on parle quand même de ça.

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 13:23
par misty
Meddio a écrit :Étant donné les démarches qu'il faut faire pour être diagnostiqué, si c'était invalidant, aucun adulte ne pourrait avoir le diagnostic* !
(ce serait d'ailleurs paradoxal car le simple fait de réussir à entamer les démarches diagnostiques ferait qu'on ne pourrait être diagnostiqué !)

*Du moins sans aide
Ca rejoint un peu le fil des questions posées par une psychologue, mais aussi paradoxal voire ridicule que ça puisse sembler je suis d'accord avec ce que tu as écrit. Pour toi ça me paraît être sujet à dérision mais j'ai posé cette question le plus sérieusement du monde à plusieurs pros et ils étaient d'accord tout en admettant le paradoxe voire non-sens.
Il y a à ce que je sais pas mal de psychiatres qui ironisent sur les patients qui viennent consulter d'eux-même avec des listes remplies par eux-même de leurs symptômes autistiques, même si je trouve ça assez irrespectueux je suis d'accord dans une certaine mesure.

Dans mon cas, je sais que les nombreuses difficultés que j'ai eues à évaluer et pouvoir exprimer mes difficultés ont contribué à poser le diagnostic, ainsi que le fait que sans mon entourage +"menaces" de médecin généraliste jamais je ne serais allée consulter et encore moins passer un bilan TSA. Les éléments les plus probants ont été fournis par des personnes extérieures, pour la plupart des psys c'est entre autres ce qui a rendu le diag pertinent et peu discutable.

Je ne veux pas fournir trop d'informations car dedans il y a pas mal d'indicateurs cliniques, mais si du point de vue général cette interrogation semble proche du non-sens, je la trouve d'une logique élémentaire d'un point de vue autistique. Je me souviens avoir échangé là-dessus avec Astragale dans un topic à propos du HQI mais c'était il y a longtemps et je ne me sens pas d'humeur spéléologiste là tout de suite. :?

edit parce que j'ai oublié :oops: : concernant les forums, je me demande si cette question n'est pas liée au stéréotype de l'autiste asocial. J'ai vu plein de gens s'étonner que j'aime échanger sur des sujets précis, et pragmatiquement j'ai peu la possibilité de le faire avec des personnes que je croise en allant acheter mes légumes. Non parce qu'ils n'y connaissent forcément rien (ce n'est pas vrai, j'ai été souvent surprise), mais parce que suite à la pesée des patates le truc qui vient spontanément n'est ni l'oeuvre d'un obscur peintre hongrois ni le boson de Higgs. :innocent:
Dans ce que je vois "étonner" certaines personnes (pas toutes heureusement) actrices de ma prise en charge, il y a aussi mon désir de contribuer à ce que les actuels enfants autistes se retrouvent avec de meilleures cartes que moi à l'âge adulte. J'ai l'impression que beaucoup ont un paramétrage par défaut chez qui être autiste = après moi le déluge. Je ne doute pas qu'il y ait des autistes qui sont dans ce trip, mais le lier systématiquement au trouble me paraît abusif; et il y en a sans doute beaucoup qui trouvent normal d'emmagasiner une quantité phénoménale d'informations juste pour que ça ne serve à personne derrière, mais je ne suis juste pas de ceux-là.
Ainsi, échanger sur ce forum me permet de me sentir un minimum utile au lieu de juste rester sur mon canap à attendre que les allocs tombent (=beaucoup vu en contexte psy public visiblement), sans compter que des "spécialistes de l'autisme" m'ont dit à moi que ça pouvait m'aider à mieux accepter ce diag que je n'accepte pas. Quand les gens qui assurent le suivi psy sont de bonne volonté mais ne connaissent pas plus Mottron que Vermeulen ou Peeters, ça peut être utile...

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 13:45
par Meddio
Je ne voulais tourner en dérision que l'aspect discriminatoire d'une telle déclaration.

Je comprends que cela peut être source de réelles difficultés - difficultés qui relèvent de l'autisme, et donc, dans une certaine mesure, qui seraient un élément révélateur des symptômes.

Donc la difficulté d'accès aux démarches diagnostiques est tout sauf dérisoire.

Ce que je trouve contestable et dérisoire - et mon propos n'allait pas plus loin - c'est de dire de façon systématique :

avoir entrepris les démarches = incompatible SA

Cela ne veut pas dire autre chose. Et j'imagine bien que nombre de personnes dans le spectre n'auraient pas pu s'en sortir sans aide, mais ce n'est pas pour autant que quelqu'un qui y arrive seul doit être exclu du spectre - enfin, ce n'est que mon avis et mon expérience car, personnellement, je n'ai pas eu besoin d'aide pour les démarches.

On pourrait transposer l'exemple avec beaucoup d'autres propositions :

Tu as des amis, tu ne peux pas être autiste. C'est le caractère excluant qui est dérisoire mais ne renie en rien le fait que nombre d'autistes ont de réelles difficultés à se faire ne serait-ce qu'un ami - et ça, c'est tout sauf dérisoire.

donc je synthétise : ce qui peut être sujet à dérision, c'est uniquement le caractère obligatoirement excluant d'une telle chose, rien d'autre.

(j'espère avoir été plus clair dans le message)

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 13:53
par lulamae
misty a écrit : Dans mon cas, je sais que les nombreuses difficultés que j'ai eues à évaluer et pouvoir exprimer mes difficultés ont contribué à poser le diagnostic, ainsi que le fait que sans mon entourage +"menaces" de médecin généraliste jamais je ne serais allée consulter et encore moins passer un bilan TSA. Les éléments les plus probants ont été fournis par des personnes extérieures, pour la plupart des psys c'est entre autres ce qui a rendu le diag pertinent et peu discutable.

Je ne veux pas fournir trop d'informations car dedans il y a pas mal d'indicateurs cliniques, mais si du point de vue général cette interrogation semble proche du non-sens, je la trouve d'une logique élémentaire d'un point de vue autistique. Je me souviens avoir échangé là-dessus avec Astragale dans un topic à propos du HQI mais c'était il y a longtemps et je ne me sens pas d'humeur spéléologiste là tout de suite. :?
C'est ce topic, je crois :
viewtopic.php?f=6&t=8293&hilit=HQI

C'est toujours un peu délicat pour moi de lire que, si on est capable de remplir une liste seul(e) de traits autistiques, sans avoir été adressé(e), voire pressé(e) par un/des psychiatres, on n'est pas très crédible...
D'une part on peut se situer sur le spectre malgré tout, et d'autre part, ce n'est pas parce qu'on se reconnaît dans certains fonctionnements qu'on comprend et qu'on est lucide sur tout. De plus, crois-moi, quand tu ne tombes que sur des psys que ton profil n'intéresse pas d'office, tu es bien obligé(e) de t'y coller toi-même... Ce n'est pas pour autant que tu prétendes faire le boulot à la place des psys !
Le HQI peut aussi sensiblement masquer les difficultés, et donner l'impression que tu maîtrises des compétences sociales que tu n'as fait qu'intellectualiser, mais que tu n'as pas intégrées.

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 14:06
par Meddio
L'archéologie virtuelle semblant être une des mes caractéristiques de foromeur, je pense avoir "déterré" le fil :

viewtopic.php?f=6&t=8293&hilit=HQI&start=45

L'idée qu'un diagnostic n'est pas absolu est très intéressante (je le mets en référence à un autre de tes messages) et est à propos pour les exemples de critères discriminants : ex : pour tel psychiatre ou pour telle équipe, si une personne fait telle ou telle chose, ça écarte d'emblée le SA (en l’occurrence c'était si une personne est HPI)

Pour le fait qu'un adulte qui fait les démarches sera forcément dans le haut du spectre car il n'a pas été traîné par ses parents chez le psy, c'est possible, mais il faut garder à l'esprit qu'il a pu l'être, même suivi en CMPP, voir médecins, psychologues, sans qu'aucun n'ait envisagé le SA car peu connu à l'époque, ou car ils étaient d'obédience psychanalytique ou autre.

ps : je vois que le fil a été déterré juste avant que je ne le fasse : je laisse le message quand même !

pps : information inutile mais c'est ce fil qui m'a fait m'inscrire sur le forum.

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 17:30
par misty
lulamae a écrit :C'est toujours un peu délicat pour moi de lire que, si on est capable de remplir une liste seul(e) de traits autistiques, sans avoir été adressé(e), voire pressé(e) par un/des psychiatres, on n'est pas très crédible...
Je crois que c'est un truc que je peux comprendre un minimum, il n'en reste pas moins que c'est la position de beaucoup de monde actuellement dans le domaine de l'autisme. Et c'est une position que je comprends mieux que celle dont tu parles, à cause de mes perceptions qui sont ce qu'elles sont. Là où je ne serais jamais d'accord par contre, c'est pour ce qui est de tourner en dérision des gens qui expriment une souffrance (qu'elle soit liée à l'autisme ou pas).
Meddio a écrit :Pour le fait qu'un adulte qui fait les démarches sera forcément dans le haut du spectre car il n'a pas été traîné par ses parents chez le psy, c'est possible, mais il faut garder à l'esprit qu'il a pu l'être, même suivi en CMPP, voir médecins, psychologues, sans qu'aucun n'ait envisagé le SA car peu connu à l'époque, ou car ils étaient d'obédience psychanalytique ou autre.
Il est possible aussi que vu les conditions de "prise en charge" de l'époque les parents n'aient pas souhaité mettre des enfants déjà très en difficulté dans des situations qui les mettraient encore plus en difficulté. Entre ça et les 95% de chances de se voir traiter de frigo par le potentiel interlocuteur, en tant que parent je peux comprendre la non-démarche. Mais cet état de fait peut aussi s'avérer pertinent et utile aux gens qui évaluent.

Malgré ça, le diagnostic d'autisme reste pour moi un diagnostic rétrospectif de trouble infantile, ce qui fait souvent de la personne concernée la dernière à pouvoir être objective sur son développement. Je sais via le bilan que j'ai encore des caractéristiques "infantiles" du trouble, mais ayant toujours été comme ça et ayant évolué avec ces caractéristiques je ne vois pas comment j'aurais pu savoir qu'elles faisaient partie des indicateurs cliniques. L'autisme peut devenir une norme, et dans ce cas il me paraît difficile de pouvoir se positionner (et par rapport à quoi?) une fois adulte. C'est surtout de ça que je parlais.

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 17:51
par Meddio
Misty a écrit :Il est possible aussi que vu les conditions de "prise en charge" de l'époque les parents n'aient pas souhaité mettre des enfants déjà très en difficulté dans des situations qui les mettraient encore plus en difficulté. Entre ça et les 95% de chances de se voir traiter de frigo par le potentiel interlocuteur, en tant que parent je peux comprendre la non-démarche. Mais cet état de fait peut aussi s'avérer pertinent et utile aux gens qui évaluent.
Tout à fait puisque les symptômes peuvent y être déjà décrits (même si justifiés par des choses de l'ordre de "mère absente", "mère instable" "croit à l'astrologie", "place du père problématique", etc.)
Misty a écrit : Malgré ça, le diagnostic d'autisme reste pour moi un diagnostic rétrospectif de trouble infantile, ce qui fait souvent de la personne concernée la dernière à pouvoir être objective sur son développement. Je sais via le bilan que j'ai encore des caractéristiques "infantiles" du trouble, mais ayant toujours été comme ça et ayant évolué avec ces caractéristiques je ne vois pas comment j'aurais pu savoir qu'elles faisaient partie des indicateurs cliniques.
Entièrement d'accord. Surtout qu'on peut évoluer à un tel point qu'il peut rester beaucoup moins des difficultés présentes dès l'enfance (puisque celles-ci peuvent être maquillées ou converties, par exemple et entre autre, en épuisement dû à la compensation). Mais ça c'est aussi en œuvre avec l'entretien d'un des parents et avec le fait qu'on est censé rapporter les bilans psy/CMPP/médicaux/etc. de notre enfance (pour ceux qui avaient déjà quelque chose).

Misty a écrit :L'autisme peut devenir une norme, et dans ce cas il me paraît difficile de pouvoir se positionner (et par rapport à quoi?) une fois adulte.
C'est sûr, chacun doit sans doute être sa propre norme et penser que tous les autres pensent de la même façon que lui jusqu'à ce qu'on lui dise que ce n'est pas le cas - personnellement, je l'ai vécu comme ça.

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 23:02
par rapsody
Bonsoir

Je n'osais pas écrire tant que je n'avais pas reçu le diagnostique.

J'ai été voir il y a 4 ans un CRA, une seule fois, car pour la suite il fallait signer une lettre en acceptant que toutes mes données soient utilisées à usage de recherche, nominativement, et je ne le souhaitais pas, donc je n'ai pas poursuivi chez eux.

Néanmoins, la personne du CRA que j'ai vu une fois m'a dit qu'elle ne pensait pas que j'avais un TSA, car j'étais trop lucide pour cela. Pour elle, on ne pouvait pas avoir un TSA, et parler avec lucidité de ce que l'on vit.
Il m'a également été dit que le TSA était incompatible avec la prise de drogue à l'adolescence.

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 23:06
par V4V
Encore un CRA où les préjugés ont la vie dure... C'était dans quelle ville ?

Re: Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste.

Posté : dimanche 22 avril 2018 à 23:08
par rapsody
V4V a écrit :Encore un CRA où les préjugés ont la vie dure... C'était dans quelle ville ?
Région parisienne