Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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lulamae
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#46 Message par lulamae » lundi 23 avril 2018 à 8:52

Oui @Meddio, je sais.
Ce n'est pas toi : j'en ai juste marre. Je pensais qu'ici ça allait être différent, et c'est pareil, que tous les endroits où je peine à me faire comprendre.
Et puis j'arrête, parce que je n'ai pas créé ce fil pour moi, mais pour essayer de trouver des explications et dénouer les conflits, au contraire.
C'est réussi ! :evil:
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Meddio
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#47 Message par Meddio » lundi 23 avril 2018 à 9:06

Je pense que ça a été utile au contraire :

1) développer l'idée d'autisme glamour (ce que c'est précisément, en quoi c'est gênant et contre productif)
2) rappeler la charte à tous
4) de rappeler le fait que les non diagnostiqués/ en cours de diagnostic avaient toute leur place ici
3) avoir des éléments de méthode et des codes pour les nouveaux


Parmi les codes :
- Toujours se renseigner, rechercher avant de dire quelque chose
- Ne pas parler à la place d'un autre car notre parole n'engage que nous (diagnostiqué ou non)

Voilà ce que j'en ai tiré pour ma part
Diagnostiqué SA et HPI

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lulamae
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#48 Message par lulamae » lundi 23 avril 2018 à 10:52

hazufel a écrit :
lulamae a écrit :Je remarque que la nouvelle classification du DSM, qui regroupe dans le même spectre autistes de Kanner et aspergers (et SED ?) semble rendre ce problème plus sensible et créer des tensions.
Les "nouveaux" sur le site ont besoin de temps et ne peuvent pas se nourrir d'information assez vite peut-être, pour ne pas risquer d'énerver les personnes qui ont beaucoup donné, et qui sont peut-être déçues de la médiatisation abusive d'une certaine forme d'autisme qui semble fonctionner, ou encore de croiser des personnes qui s'auto-proclament publiquement autistes sans diagnostic [...]
Attention le SED s’il est un trouble neuro développemental n’en est pas pour autant un TSA, ni un TED.
Certaines personnes ont les doubles diagnostics comme Maisie et Samfelsouth mais on n’est forcément porteur de TSA en étant diagnostiqué SED. La dyade autistique (pour les TSA dans la DSM 5) ou la triade (pour les TED dans la définition de la DSM4) n’inclut pas les critères diagnostiques du SED. Il n’est d’ailleurs pas répertorié dans la DSM, il n’appartient pas aux troubles dits « mentaux » même si ces répercutions sont nombreuses.

Pour le reste, je trouve qu’il est important de chercher une information avant d’ouvrir des fils. On peut toujours les déterrer même s’ils sont lointains et ça ajoute à la pertinence plutôt que de disperser. Mais c’est mon seul avis, et parce que relire plusieurs fois les mêmes sujets me dérange mais ce n’est pas un fonctionnement général.

Pour les glamour, Lilette a fait référence à une discussion particulièrement violente de l’été dernier avec un ex-membre rejetant toute notion de handicap du SA.
On l’a lu de nouveau, récemment, écrit par un autre membre que je ne citerai pas.
Enfin, je suis d’accord avec Lepton pour les scissions de posts.
J'ai retiré la mention SED. J'ai mis longtemps à comprendre que c'était ici que j'avais fait cette erreur. C'est corrigé ! :wink:
Merci de m'avoir expliqué en MP. :) :kiss:
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misty
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#49 Message par misty » lundi 23 avril 2018 à 13:38

@Alceste: je me souviens très bien de ton arrivée ici, plus que remarquée, donc je ne vais pas me fatiguer longtemps (ne t'inquiète pas).
Alceste a écrit : C'est injuste aussi de se noyer près de l'Italie quand on est syrien,
c'est injuste aussi d'attraper le sida,
c'est injuste aussi de perdre son enfant dans un accident de la route ...
Je ne suis pas syrien,
je n'ai pas le sida,
ma fille va bien,
et mon autisme m'handicape moins que d'autres : je n'ai pas à le cacher.
Celle -là, il fallait arriver à la sortir quand même :shock:
Ok je m'incline, belle performance, clairement ya du niveau! :roll:
Mais je crois qu'il vaut mieux qu'on parle de nous imparfaitement que pas du tout.
Eh ben pas moi. Si tu n'as pas lu le sujet sur la controverse au sujet de Mr Asperger et du nazisme, je t'invite à le faire. Dedans, il est question de manoeuvres visant à virer les gens porteurs du "syndrome d'Asperger" des troubles autistiques au motif qu'ils seraient supposément trop fonctionnels. Certains poussent bien fort pour que ça arrive bientôt, et les gens comme toi qui tiennent ton discours pourraient faciliter le processus.
Pour ton information au cas où, les enjeux ici vont un peu au delà du narcissisme et de la branlette intellectuelle sur le net et ailleurs: il est question de vrais gens dans la vraie vie qui sont pour certains sur un vrai siège éjectable malgré des difficultés aussi réelles que le reste.

Dire "nous", c'est parler en tant que porteur d'autisme, qui reste un diagnostic médical, ce n'est pas le badge du club des Avengers.

D'autre part, puisque tu parles d'"avantages" à "exploiter" allons y: ta vision est super, c'est tout à fait le genre à amener les recruteurs vers "l'autisme à la carte". =>"Les capacités d'analyse, l'hyper-focalisation et les connaissances techniques pointues on va prendre, par contre la rigidité cognitive et les déficits sociaux ah non ça merci bien (tu te souviens Maurice la dernière fois, comment on a galéré... je te parle même pas des shutdowns... purée ça plus jamais, hein...)"
J'ai bien connu le monde de l'entreprise à ce sujet, et j'ai bien mesuré les avantages pour l'employeur, ça oui. Surtout quand on trouve tes idées tellement brillantes qu'on se les accapare systématiquement + les mérites qui vont avec, sachant qu'on pourra à tous les coups compter sur ta niaiserie intégrale pour te laisser faire sans broncher. Le vrai imbécile heureux en somme, tout bénef'!

Les critères de diagnostics sont clairs: il est question de déficits et les difficultés doivent être assez impactantes pour enrayer le fonctionnement au quotidien. Sans ça, il ne devrait tout simplement pas y avoir de diagnostic. Sinon, ça encourage voire institutionnalise ce "tri sélectif" toujours au bénéfice des mêmes.
Je crois aussi qu'on est jamais mieux servi que par soi-même : c'est à chacun d'entre nous de parler de SON autisme, en s'appuyant sur le point d'entrée des médias.
J'adore ton injonction, et je la trouve fort à propos ici. Ben oui les autistes, qu'est-ce-que vous attendez pour vous bouger le cul et vous afficher/exprimer un par un dans les médias? Quoi? Des difficultés de communication? Ah non, jamais entendu parler, moi je connais juste le truc avec les décimales de Pi... :roll:

Franchement, tu sembles oublier un détail: l'autisme ce n'est pas juste une liste de points soi-disant un peu "glamour" qu'il faut accepter de prostituer pour oser espérer être accepté, avec d'un autre côté des aspects relous "inacceptables/à normaliser". Pour paraphraser H.Buten, oui, il y a quelqu'un là-dedans... Des êtres humains.
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#50 Message par hazufel » lundi 23 avril 2018 à 13:45

+1.... tu l’as exprimé mille fois mieux que ce que j’aurais pu le faire.
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#51 Message par Benoit » lundi 23 avril 2018 à 14:16

Je pense qu'il faut être un peu autiste pour ne pas réaliser que les média intéressés par le storytelling des personnes "autistes" qui n'ont que des avantages (et ne protestent pas de se faire exploiter) seraient tout autant intéressés par d'autres histoires.

A propos du "je suis moins handicapé que d'autres", il faut faire très attention avec ça, ceux qu'on croit les plus handicapés - pour garder la terminologie - ont parfois bien des compétences insoupçonnables.
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#52 Message par lepton » lundi 23 avril 2018 à 14:20

Hey Misty ! Tu as tout résumé en quelques lignes. :bravo:

Pour ta vision du monde de l’entreprise, c’est exactement ça. On sait reconnaitre les compétences techniques hyper pointues, la bête de travail, la conscience professionnelle.
En contrepartie, comme on sait que le gars ou la fille est un peu neuneu, ne se plaindra jamais d’être sous payé.e par rapport à ses collègues et acceptera de faire tout ce que les autres refusent parce que c’est demandé si gentiment, on en profite pour bien charger la mule...
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#53 Message par Fift » lundi 23 avril 2018 à 15:35

Benoit a écrit : A propos du "je suis moins handicapé que d'autres", il faut faire très attention avec ça, ceux qu'on croit les plus handicapés - pour garder la terminologie - ont parfois bien des compétences insoupçonnables.
Le terme "handicapé" recouvre habituellement une seule aptitude non ? Etre "plus handicapé qu'un autre" ne signifie pas "être incapable de faire quoi que ce soit", juste être plus gêné que d'autres dans certaines situations.

A moins qu'on ne parle de quelqu'un qui cumule l'ensemble des handicaps possibles ...
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#54 Message par Benoit » lundi 23 avril 2018 à 15:48

Justement non, il n'y a pas une seule grille d'aptitude dans l'autisme.
Le spectre de l'autisme n'est pas une ligne qui aurait une seule dimension avec toutes les personnes S.A. proche de la "frontière" comme certains le croient.

C'est pour ça que le S.A. a disparu du DSM V, pour permettre l'individualisation des diagnostics et des prises en charge.
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#55 Message par Fift » lundi 23 avril 2018 à 15:53

Je faisais référence au lien entre "handicap" et "compétences" : on peut être handicapé (de la vue, d'un bras, des relations sociales, etc), mais je ne vois pas en quoi ça peut empêcher d'avoir des compétences dans d'autres domaines. Et donc je ne vois pas en quoi il est surprenant qu'un handicapé ait des compétences exceptionnelles (au même titre qu'un valide).

Les deux choses sont pour moi totalement disjointes.
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#56 Message par Manichéenne » lundi 23 avril 2018 à 15:56

Une réponse relativement rapide, parce que je manque de temps... (désolée si en répondant au sujet global j'interromps l'échange du moment)

Je commence par un exemple : il y a peu de temps un post sur le forum a évoqué une question posée dans le cadre d'un diagnostic. L'auteur du post a jugé que la corrélation entre la situation qui était l'objet de la question et l'autisme était une "stupidité ignoble", comme si une personne TSA ne pouvait pas faire ça.
La question portait sur une situation que j'ai vécue, qui m'a laissé un douloureux souvenir de ma monstrueuse différence, et qui a été considérée très importante lors de ma procédure de diagnostic.

Si je parle de ça, c'est parce que sans s'en rendre compte, parce que ça ne nous concerne pas directement, il est facile de tomber dans le travers de croire que certaines déficiences sont "honteuses" et/ou sans lien avec l'autisme.
Moi aussi il m'est arrivé de me dire que je sais faire telle ou telle chose, je ne suis pas stupide tout de même, et de croire que c'était sans rapport avec l'autisme... Jusqu'à ce que je rencontre d'autres personnes TSA qui ne peuvent pourtant pas les faire sans être stupides non plus.

Rendre l'autisme "glamour", ça pourrait être aussi simplement ça, un discours de type "Ah non, un Asperger est mieux que ça", sans réaliser les conséquences sur les représentations des TSA.

Un détail aussi qui m'a gênée dans la discussion, l'autisme "pas glamour" ce n'est pas l'autisme "plus lourd".
On peut être dans la case Asperger, et même avoir une réussite sociale relative, et avoir tout de même de grandes difficultés avec l'hygiène (du fait de difficultés sensorielles, motrices, et d'organisation), présenter sur son visage des émotions à l'opposé de ce qu'il faudrait, paraître agressif et malpoli, ne pas savoir conduire...
A l'inverse une personne peut être non verbale mais très forte aux échecs, et très polie.
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#57 Message par Benoit » lundi 23 avril 2018 à 15:57

C'est hélas très loin d'être une chose acquise.
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#58 Message par Siobhan » lundi 23 avril 2018 à 17:18

Benoit a écrit :Justement non, il n'y a pas une seule grille d'aptitude dans l'autisme.
Le spectre de l'autisme n'est pas une ligne qui aurait une seule dimension avec toutes les personnes S.A. proche de la "frontière" comme certains le croient.

C'est pour ça que le S.A. a disparu du DSM V, pour permettre l'individualisation des diagnostics et des prises en charge.

Désolé, je coupe aussi un peu le fil de la conversation pour faire une remarque, qui va dans le sens de ce que dit Benoît plus haut globalement, mais avec une remarque de ma part sur la notion de spectre :



En physique, et de manière générale il me semble, un spectre est une ligne associée à quelquechose qui varie graduellement le long de cette ligne, sur laquelle quelqu'un place divers éléments, des nombres, des fréquences, des longueurs d'ondes, des couleurs, ou des autistes (sisi, ça se fait ^^).

Du point de vue de l'histoire des sciences de l'autisme, l'ajout de la notion de spectre me semble très importante puisqu'elle ajoute la reconnaissance au grandes différences qu'il peut y avoir entre personnes autistes, une reconnaissance des nuances en quelque sorte, là où les états de l'art précédents considéraient juste quelques cases correcpondant à des "types d'autisme" (autisme de Kanner, autisme Asperger, autisme de Haut Niveau, et peut-être d'autres).


Mais un spectre reste par définition rapporté à un critère unidimensionnel. Cette manière de voir les choses sera de fait je pense à nouveau amenée à évoluer.
Parce qu'à l'heure actuelle, si on devait placer tous les autistes sur ce spectre et regarder où l'on se place (je me positionne en tant que personne autiste ici), la seule différence que j'aurais selon ce modèle avec d'autres personnes autistes serait que je serais autiste plus "légèrement" que toutes les personnes à ma gauche, et autiste plus "lourdement" que toutes les personnes à ma droite.

Ce qui est trèèèèèès légèrement réducteur quand même...
homme, diagnostic TSA.

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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#59 Message par Manichéenne » lundi 23 avril 2018 à 17:48

MudBloodKnowItAll a écrit :En physique, et de manière générale il me semble, un spectre est une ligne associée à quelquechose qui varie graduellement le long de cette ligne, sur laquelle quelqu'un place divers éléments, des nombres, des fréquences, des longueurs d'ondes, des couleurs, ou des autistes (sisi, ça se fait ^^).
Il y a une erreur dans ton raisonnement : les éléments placés dans le spectre (sur la ligne) ne sont pas ordonnés selon l'ensemble de leurs caractéristiques.
Exemples : spectres sonores, spectres de fréquences, spectres biologiques...

Donc tu ne peux pas affirmer que tu es plus impacté par ton autisme que ton voisin sur le spectre du fait de vos positions relatives, pas plus que tu ne peux déduire l'amplitude d'une fréquence d'après sa position dans l'image ci-dessous.
Spoiler :  : 
Image
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

#60 Message par misty » lundi 23 avril 2018 à 17:55

lepton a écrit :Pour ta vision du monde de l’entreprise, c’est exactement ça. On sait reconnaitre les compétences techniques hyper pointues, la bête de travail, la conscience professionnelle.
Le problème à mes yeux, c'est que ça dépasse nettement le cadre pro et que ça peut se retrouver avec l'entourage. Quand des gens autour de toi te donnent l'impression d'aimer trimballer leur "petit singe savant comme dans l'émission qui est passée sur la 2" et de raconter ton enfance, tes histoires perso et tes "super-compétences" un peu partout (y compris en ta présence); et que quand le petit singe fatigue on le traite d'ingrat et/ou d'égoïste parce que les autres y mettent du leur mais lui non, je trouve ça injuste. D'autant plus que le petit singe sympa devient le monstre de l'histoire.
Comme dans l'entreprise, les points considérés avantageux ou valorisants justifient ton existence/place ou la valeur qu'on te donne, par contre les effondrements et autres c'est bien parce que tu gères comme une brêle et que tu pourrais te donner plus de mal (ya qu'à voir justement machin qui est passé à la télé, lui gère...).

Je n'ai jamais entendu personne me reprocher de pouvoir réparer un appareil compliqué, lui filer un chouette dessin/peinture ou donner le nom des étoiles/constellations, par contre tout ce qui m'a permis de faire ces choses (périodes de repli, de recherches compulsives et autres non-réactions à l'extérieur par exemple) c'est jusqu'à 20 fois par jour.
Que ce soit en milieu pro ou perso, ce serait bien que les gens comprennent que pour avoir un résultat il faut accepter ce qui y mène. La vision de l'autisme sans handicap me dérange aussi à cause de ça: on dirait que les "compétences" et autres ont été livrées par une bande de petites fées lumineuses, que c'est quand on veut, sans conditions, et que ça ne coûte rien... :?
Fift a écrit :Je faisais référence au lien entre "handicap" et "compétences" : on peut être handicapé (de la vue, d'un bras, des relations sociales, etc), mais je ne vois pas en quoi ça peut empêcher d'avoir des compétences dans d'autres domaines. Et donc je ne vois pas en quoi il est surprenant qu'un handicapé ait des compétences exceptionnelles (au même titre qu'un valide).
Je pense que ce dont il est question (et qui m'énerve beaucoup aussi), c'est que pour beaucoup de gens du domaine de l'autisme voire de la psychiatrie en général, il n'y a que 2 boîtes: celle où on met les autistes compétents et celle où on met les déficients. Je l'ai expérimenté, et même si ce n'est pas avec tout le monde non plus tu peux te taper des semaines entières à entendre des "c'est dommage". On te reconnaît des compétences, c'est clair, mais vu le handicap tu n'arriveras à rien (et c'est bien triste). Je fais partie des gens supposément assez impactés pour ne pas avoir besoin de se justifier souvent, et du coup j'entends un peu de tout: des personnes qui sont surprises que je veuille travailler, voire me le déconseillent; d'autres qui me disent que ça ne sert à rien de travailler sur mon CV vu que je vais forcément me ramasser à l'entretien d'embauche potentiel derrière, concernant certains secteurs pro j'ai eu droit à "ah non, déjà c'est difficile pour les gens normaux donc on ne va pas vous diriger par là"... Une "psychologue spécialisée" m'a aussi sorti que c'était inutile de m'inscrire à des concours parce que si jamais je passais la barrière de l'écrit je serais incapable de gérer l'oral derrière.
Bref, voilà: dans certains "accompagnements vers l'emploi" tu es surpris qu'on ne te propose pas une corde derrière... :?

Le coup des "autistes pas handicapés" et la revendication dont il est question ici me semble encourager cette manie des 2 boîtes avec rien au milieu (dans cette optique un "déficient" n'arrivera à rien malgré ses compétences, et on ne pardonnera au "compétent" aucune déficience).

En fait, accepter ça, pour moi ce serait comme accepter qu'un diagnostic d'autisme puisse représenter à la fois un truc valorisant prétexte au narcissisme, et à la fois un prétexte pour enlever leurs enfants à des mères prétendues incapables de s'en occuper correctement. En gros c'est au bon vouloir du prince: le piédestal ou la guillotine. Je ne peux juste pas concevoir ça. :innocent:
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