L'étiquette "Autisme"

[LOUNA]

Bonjour à tous,

Ce sujet pour parler d'un thème qui revient souvent dans les discussions et qui concerne beaucoup de personnes ici : l'étiquette. (Pas l'étiquette du vêtement, celle qui démange et fait mal à la peau, mais ça mériterait un sujet aussi).

L'étiquette "Autiste".

Il semble que dans l'esprit de beaucoup de gens, non autistes, le simple fait d'avoir un diagnostic de TSA colle à la personne concernée une étiquette tellement lourde que la personne ne peut plus avancer dans la vie. La personne TSA croirait alors qu'elle ne peut plus réaliser de progrès, qu'elle est anormale et ne verrait plus que cette grosse étiquette au détriment d'autres aspects de sa personne.

Ce genre de raisonnement me heurte profondément. Je pense tout le contraire. Connaître sa position dans les troubles du spectre autistique, c'est mieux se connaître. Pendant toutes ces décennies, je me suis demandée s'il y avait un nom sur ce que j'avais. C'est très important et même utile de savoir qu'on est autiste. Depuis que je sais que je suis concernée, je suis soulagée, je suis plus indulgente envers moi-même, je respecte ma manière de fonctionner et, globalement, je fonctionne mieux.

En ce moment je rencontre ce genre de problèmes avec ma psychologue. On travaille sur l'affirmation de soi. En abordant une situation sociale où je n'affirme pas mes besoins, elle me demande pourquoi. Je réponds parce que j'ai l'impression que ce que je veux n'est pas normal. Elle dit : ah non c'est pas parce que vous avez un diagnostic de SA que vous devez penser que c'est anormal de vouloir telle ou telle chose. Or c'est faux, car j'ai toujours pensé ainsi : ne dis pas ça, ne fais pas ça parce que ça va se voir que ce n'est pas normal. Ce n'est pas le diagnostic d'autisme qui a créé ce mécanisme.
Autre séance avec la psy. Je parle de SA dans la conversation, elle reprend le même discours que la dernière fois et ajoute qu'il ne faut pas que je me mette une étiquette à cause de mon diagnostic, selon elle ça me fait penser que je ne peux pas progresser. Je réponds :
- J'ai été diagnostiquée trop tard pour ça, je ne pense pas qu'on puisse parler d'étiquette et je ne pense pas qu'avoir le SA m’empêche de progresser.
- Elle : c'est une bonne chose !
- De quoi, que j'ai été diagnostiquée tardivement ?
- Non je pense que le diagnostic doit être précoce pour permettre d'agit au plus tôt, mais c'est une bonne chose que vous ne vous mettiez pas d'étiquette.
- Vous parlez d'étiquette, si on doit dire que le SA c'est une étiquette, alors c'en est une, mais dans ce cas c'est une étiquette parmi d'autres.

J'ai du mal à comprendre le concept de l'étiquette. Je le vis comme une négation de moi-même. Cela revient à nier mon autisme et donc à nier mon existence. Certes, je peux reprendre l'argumentation de Super Pépette : "je suis Aspie, mais je suis aussi brune, d'origine hispanique, etc...". Pourtant, être Aspie, c'est un peu plus important que la couleur des cheveux. Etre autiste a façonné ma personnalité. Pratiquement tout ce que je fais, et la manière dont je le fais, s'explique par le SA.

Une tierce personne, par exemple la psy, ne voit qu'une infime partie de moi, le compare à d'autres personnes, et pense : ce n'est pas si grave, le fait d'être autiste n'a rien à voir là-dedans, car d'autres personnes sont pires. C'est vrai si on prend chaque aspect de manière isolée. On trouvera toujours des personnes qui ont plus de difficultés relationnelles, des intérêts plus envahissants, des stéréotypies plus prononcées et pourtant elles ne sont pas autistes. Parce que ça n'a aucun intérêt de prendre un aspect de manière isolée, c'est un ensemble.

J'aimerais trouver une réponse à cette histoire d'étiquette. Pour l'instant ma réponse serait "vous n'y connaissez rien à l'autisme", argument d'autorité qui ne me satisfait pas pleinement.

Et vous, que répondez-vous à l'étiquette ?

[Présage]

Que l'être humain a inventé des mots et qu'ils sont généralement là pour que l'on s'en serve ! Un mot résume une idée, nous pourrions dire "tu vois la chose là avec un truc long et au bout quelque chose de rond qui éclaire si j'active le petit bitogno... ", c'est tout de même plus simple de dire "lampe", et même en rallongeant sa description j'ai utilisé des mots, des étiquettes ! Alors je pourrais dire que "j'ai des difficultés dans les rapports sociaux, une certaine hypersensibilité, une façon différente de penser" ou dire "je suis HPI" (je ne me permets pas de dire autiste, n'étant que pré-diagnostiquée).

Je réponds aussi que je ne veux pas "l'étiquette" pour avoir une étiquette mais pour avoir tout ce qui va avec, toutes les explications de fonctionnement qui m'aideront à mieux comprendre le mien. On appellerait le HPI carotte, ça ne changerait pas ce qui est expliqué par le mot.

Et puis utiliser le terme étiquette pour représenter ce concept de donner un mot à un ensemble d'idées, est-ce que ce n'est pas un peu coller une étiquette sur l'étiquette ?

[Meddio]

Il semble que dans l'esprit de beaucoup de gens, non autistes, le simple fait d'avoir un diagnostic de TSA colle à la personne concernée une étiquette tellement lourde que la personne ne peut plus avancer dans la vie. La personne TSA croirait alors qu'elle ne peut plus réaliser de progrès, qu'elle est anormale et ne verrait plus que cette grosse étiquette au détriment d'autres aspects de sa personne.

Ce genre de raisonnement me heurte profondément. Je pense tout le contraire. Connaître sa position dans les troubles du spectre autistique, c'est mieux se connaître. Pendant toutes ces décennies, je me suis demandée s'il y avait un nom sur ce que j'avais. C'est très important et même utile de savoir qu'on est autiste. Depuis que je sais que je suis concernée, je suis soulagée, je suis plus indulgente envers moi-même, je respecte ma manière de fonctionner et, globalement, je fonctionne mieux.

Je me suis aussi posé la question et j'ai failli ouvrir un sujet qui aurait été proche "diagnostic précoce Vs. diagnostic tardif" (vs = lister les avantages/inconvénients pour trancher) car j'avais besoin de confronter mes arguments à d'autres pour être sûr car je n'arrivais pas à trancher.

J'ai un exemple personnel qui est parlant et qui m'a fait redouter d'entamer les démarches au début.

Enfant, j'ai su lire tout seul avant le CP. Par contre j'ai mis beaucoup de temps à pouvoir écrire : j'avais des problèmes de motricité fine et globale. J'ai mis encore plus de temps à avoir une écriture "potable".

Si j'avais été en CP aujourd'hui, j'aurais sans doute eu un PAI, et on m'aurait donné un ordinateur portable (comme le préconise d'ailleurs Attwood, pour les jeunes apsergers avec problèmes de psychomotricité fine). Ainsi, je n'aurais plus songé à l'écriture manuscrite - ce qui est handicapant, et, par exemple, m'aurait empêché d'exercer le métier que j'exerce aujourd'hui. Je me serais dit "c'est bon, c'est normal, en plus j'ai un ordinateur, pourquoi me fatiguer."

Seulement, comme c'était en 1994, je n'ai pas eu d'ordinateur portable et j'ai dû avoir une rééducation acharnée - c'est dans mon caractère d'être acharné. Si bien que j'ai fini tant bien que mal par avoir une écriture adaptée (moyennant plus d'efforts, plus de temps).

Du coup, si j'avais été diagnostiqué dans ma jeunesse - les problèmes psychomoteurs faisant parti des troubles associés à l'autisme - et avais bénéficié d'une prise en charge spécifique, saurais-je écrire normalement ?

Cet exemple concret pourrait se décliner pour beaucoup de choses. Si j'avais su dès l'enfance que je n'étais "pas adapté", aurais-je fait tant d'efforts pour m'intégrer ? Ou me serais-je dit : "c'est bon, il y a une raison."

D'ailleurs, j'aurais aussi pu le vivre comme une fatalité, du style "de toute façon, je ne pourrais jamais ... Alors à quoi bon ?"

D'un autre côté, ça aurait pu m'éviter le harcèlement, la dépression, les nombreuses périodes d'explosion - qui m'ont valu des renvois et un dossier scolaire m'interdisant la poursuite d'études hors université (car à l'époque non sélective, mais aujourd'hui, je n'aurais rien pu faire avec un tel dossier et un bac technique) - les périodes où j'étais incapable de me lever pendant plusieurs jours, les crises d'angoisse à répétition, les envies de mourir, l'ulcère à 22 ans pour la pression que je me mettais sans cesse, et encore aujourd'hui, la conviction que rien n'est acquis et que c'est un combat quotidien pour tout garder, et que tout peut s'écrouler du jour au lendemain, etc.


Dois-je être content de n'avoir pas eu cette "étiquette" enfant ou au contraire dois-je le regretter ?


J'ai émis quelques arguments pour et contre concernant mon propre cas, je regrette de n'avoir pas pu faire un tableau ça aurait été plus clair. Mais je ne peux trancher.

[Controleur]

Il semble que dans l'esprit de beaucoup de gens, non autistes, le simple fait d'avoir un diagnostic de TSA colle à la personne concernée une étiquette tellement lourde que la personne ne peut plus avancer dans la vie. La personne TSA croirait alors qu'elle ne peut plus réaliser de progrès, qu'elle est anormale et ne verrait plus que cette grosse étiquette au détriment d'autres aspects de sa personne.

Ce genre de raisonnement me heurte profondément. Je pense tout le contraire. Connaître sa position dans les troubles du spectre autistique, c'est mieux se connaître. Pendant toutes ces décennies, je me suis demandée s'il y avait un nom sur ce que j'avais. C'est très important et même utile de savoir qu'on est autiste. Depuis que je sais que je suis concernée, je suis soulagée, je suis plus indulgente envers moi-même, je respecte ma manière de fonctionner et, globalement, je fonctionne mieux.

Je me suis aussi posé la question et j'ai failli ouvrir un sujet qui aurait été proche "diagnostic précoce Vs. diagnostic tardif" (vs = lister les avantages/inconvénients pour trancher) car j'avais besoin de confronter mes arguments à d'autres pour être sûr car je n'arrivais pas à trancher.

J'ai un exemple personnel qui est parlant et qui m'a fait redouter d'entamer les démarches au début.

Enfant, j'ai su lire tout seul avant le CP. Par contre j'ai mis beaucoup de temps à pouvoir écrire : j'avais des problèmes de motricité fine et globale. J'ai mis encore plus de temps à avoir une écriture "potable".

Si j'avais été en CP aujourd'hui, j'aurais sans doute eu un PAI, et on m'aurait donné un ordinateur portable (comme le préconise d'ailleurs Attwood, pour les jeunes apsergers avec problèmes de psychomotricité fine). Ainsi, je n'aurais plus songé à l'écriture manuscrite - ce qui est handicapant, et, par exemple, m'aurait empêché d'exercer le métier que j'exerce aujourd'hui. Je me serais dit "c'est bon, c'est normal, en plus j'ai un ordinateur, pourquoi me fatiguer."

Seulement, comme c'était en 1994, je n'ai pas eu d'ordinateur portable et j'ai dû avoir une rééducation acharnée - c'est dans mon caractère d'être acharné. Si bien que j'ai fini tant bien que mal par avoir une écriture adaptée (moyennant plus d'efforts, plus de temps).

Du coup, si j'avais été diagnostiqué dans ma jeunesse - les problèmes psychomoteurs faisant parti des troubles associés à l'autisme - et avais bénéficié d'une prise en charge spécifique, saurais-je écrire normalement ?

Cet exemple concret pourrait se décliner pour beaucoup de choses. Si j'avais su dès l'enfance que je n'étais "pas adapté", aurais-je fait tant d'efforts pour m'intégrer ? Ou me serais-je dit : "c'est bon, il y a une raison."

D'ailleurs, j'aurais aussi pu le vivre comme une fatalité, du style "de toute façon, je ne pourrais jamais ... Alors à quoi bon ?"

D'un autre côté, ça aurait pu m'éviter le harcèlement, la dépression, les nombreuses périodes d'explosion - qui m'ont valu des renvois et un dossier scolaire m'interdisant la poursuite d'études hors université (car à l'époque non sélective, mais aujourd'hui, je n'aurais rien pu faire avec un tel dossier et un bac technique) - les périodes où j'étais incapable de me lever pendant plusieurs jours, les crises d'angoisse à répétition, les envies de mourir, l'ulcère à 22 ans pour la pression que je me mettais sans cesse, et encore aujourd'hui, la conviction que rien n'est acquis et que c'est un combat quotidien pour tout garder, et que tout peut s'écrouler du jour au lendemain, etc.


Dois-je être content de n'avoir pas eu cette "étiquette" enfant ou au contraire dois-je le regretter ?


J'ai émis quelques arguments pour et contre concernant mon propre cas, je regrette de n'avoir pas pu faire un tableau ça aurait été plus clair. Mais je ne peux trancher.

Bonjour Meddio. Tu ne peux pas regretter quelque chose qui ne pouvait pas exister: tu te doute bien qu'entre 1990 et 2000 ,on venait tout juste de sortir l'autisme du champ de la psychatrie pour le faire remettre dans celui du handicap. On ne diagnostiquait dans les cabinets que les enfants dont l'autisme se voyait pas . Pour les autres dont ca n'était pas visible à l'oeil nu ,bah c'était en fait "démerde toi pour coller aux exigences du système scolaire sans aide adapté". Et puis quand les critères de diagnostic se sont affinés, le diagnostic des enfants s'est amélioré et par ricochet dans une certaine mesure celui de ceux et celles justement oubliés comme toi.

Au vu du contexte que je viens de citer, je ne pense donc pas que le fait de savoir que tu étais autiste dans ces années là auraient forcément changé la donne enfant. Tu aurais été encore plus confronté à de la ségrégation à l'école, on t'aurait poussé des portes du cursus normal vers un IME/cliss. Bien sûr de ne pas le savoir, ça t'a confronté à une injonction contradictoire: tu étais autiste non diagnostiqué, on te demandait de rentrer dans des cases qui ne tenaient jamais compte de tes particularités. C'est prouvé scientifiquement qu'une personne qui ne peux pas faire exister dans un groupe de gens ce qu'elle est vraiment ne permet pas un développement sain.


Admettons que tu sois enfant aujourd'hui et que tu obtienne ces aides. On peux aussi envisager que comme tu as certains outils, bah d'une certaine façon tu aurais pu développer autre chose.

tu te demandes ensuite si ces dispositifs auraient pu empêcher que tu sois confronté à la violence scolaire, au harcélement et au rejet de tes camarades et de tes professeurs? Tu te demandes si ça t'aurait pu éviter le fichage en quelque sortes avec j'imagine des passages devant la brigade des mineurs ?

Et bien tu sais ça dépends du milieu dans lequel tu te trouve, du fait si chaque acteur perçoit ou non l'existence d'une différence comme un frein à l'éventualité de t'inclure en classe et de te faire participer aux activités scolaires.

Il y'a des enfants pour qui effectivement ces mesures leur procurent une scolarité bien meilleure que si personne n'avait rien dit.

Il y'a aussi des enfants pour qui la mise en place du PAI est source de tensions dans la classe (effectifs surchargées, parents récalcitrants, directeur par convaincu, inspection académique qui ne veux pas entendre parler d'inclusion, enfants récalcitrants à toute présence parmis eux d'un autiste, ville dont la politique municipale n'est pas l'inclusion des personnes autistes.) et pour qui la scolarité envisagé en millieu classique ne peux pas se faire malgré les aménagements.

D'un autre côté, ça aurait pu m'éviter le harcèlement, la dépression, les nombreuses périodes d'explosion - qui m'ont valu des renvois et un dossier scolaire m'interdisant la poursuite d'études hors université (car à l'époque non sélective, mais aujourd'hui, je n'aurais rien pu faire avec un tel dossier et un bac technique) - les périodes où j'étais incapable de me lever pendant plusieurs jours, les crises d'angoisse à répétition, les envies de mourir, l'ulcère à 22 ans pour la pression que je me mettais sans cesse, et encore aujourd'hui, la conviction que rien n'est acquis et que c'est un combat quotidien pour tout garder, et que tout peut s'écrouler du jour au lendemain, etc.

Tout dépend de la réaction du collège, lycée et établissement supérieurs à l'annonce justement d'aménagements. Pas grand chose n'est pensé parce que beaucoup ont la mauvaise idée de se dire que l'autisme disparaît après 11 ans et la fin du CM2. Bah non, l'autisme au contraire est toujours là et faut en tenir compte pour évoluer. Certains collèges t'auraient purement et simplement refusé, d'autres pas, c'est pareil pour tes pairs.

Tu n'as pas grandit dans un climat serrein et comme tu le dit tout est perçu comme incertain.

Dans ces explosions tu te battait contre des gens? Tu envoyais promener des objets dans la salle d'étude ou de classe? Les sanctions n'ont été que disciplinaires ou tu devais rendre des comptes aussi à la justice?

Tu as un bac technique, c'est quelle fillière? Quelles études universitaires as tu pu suivre? Tes parents te disaient quoi quand justement ça n'allait pas?

[Meddio]

Bonjour Meddio. Tu ne peux pas regretter quelque chose qui ne pouvait pas exister: tu te doute bien qu'entre 1990 et 2000 ,on venait tout juste de sortir l'autisme du champ de la psychatrie pour le faire remettre dans celui du handicap. On ne diagnostiquait dans les cabinets que les enfants dont l'autisme se voyait pas . Pour les autres dont ca n'était pas visible à l'oeil nu ,bah c'était en fait "démerde toi pour coller aux exigences du système scolaire sans aide adapté". Et puis quand les critères de diagnostic se sont affinés, le diagnostic des enfants s'est amélioré et par ricochet dans une certaine mesure celui de ceux et celles justement oubliés comme toi.

Oui, c'est juste, mais je m'imaginais dans un passé alternatif, ou alors enfant aujourd'hui.

Au vu du contexte que je viens de citer, je ne pense donc pas que le fait de savoir que tu étais autiste dans ces années là auraient forcément changé la donne enfant. Tu aurais été encore plus confronté à de la ségrégation à l'école, on t'aurait poussé des portes du cursus normal vers un IME/cliss. Bien sûr de ne pas le savoir, ça t'a confronté à une injonction contradictoire: tu étais autiste non diagnostiqué, on te demandait de rentrer dans des cases qui ne tenaient jamais compte de tes particularités. C'est prouvé scientifiquement qu'une personne qui ne peux pas faire exister dans un groupe de gens ce qu'elle est vraiment ne permet pas un développement sain.

Oui, à l'époque, mais comme tu le dis, je n'aurais pas pu être diagnostiqué autiste à cette époque là, car peu visible. Par contre, entièrement d'accord pour le développement sain. Beaucoup de choses ont été des combats. Par contre, je pense que beaucoup de ces combats ont permis des progrès qui n'auraient pas pu avoir lieu en temps plus paisibles. Je n'aurais pas passé mon temps à observer, comprendre, tenté d'imiter, si on m'avait dit que je n'avais pas à le faire, et j'ai beaucoup appris comme ça, j'ai pu m'intégrer socialement également.

Admettons que tu sois enfant aujourd'hui et que tu obtienne ces aides. On peux aussi envisager que comme tu as certains outils, bah d'une certaine façon tu aurais pu développer autre chose.

Entièrement d'accord avec ce contre-argument. Pour reprendre l'exemple de l'écriture : certes, je ne me serais pas acharné, mais j'aurais pu employer cette énergie pour autre chose, du coup.

tu te demandes ensuite si ces dispositifs auraient pu empêcher que tu sois confronté à la violence scolaire, au harcélement et au rejet de tes camarades et de tes professeurs? Tu te demandes si ça t'aurait pu éviter le fichage en quelque sortes avec j'imagine des passages devant la brigade des mineurs ?


Et bien tu sais ça dépends du milieu dans lequel tu te trouve, du fait si chaque acteur perçoit ou non l'existence d'une différence comme un frein à l'éventualité de t'inclure en classe et de te faire participer aux activités scolaires.

Il y'a des enfants pour qui effectivement ces mesures leur procurent une scolarité bien meilleure que si personne n'avait rien dit.

Il y'a aussi des enfants pour qui la mise en place du PAI est source de tensions dans la classe (effectifs surchargées, parents récalcitrants, directeur par convaincu, inspection académique qui ne veux pas entendre parler d'inclusion, enfants récalcitrants à toute présence parmis eux d'un autiste, ville dont la politique municipale n'est pas l'inclusion des personnes autistes.) et pour qui la scolarité envisagé en millieu classique ne peux pas se faire malgré les aménagements.


Tout dépend de la réaction du collège, lycée et établissement supérieurs à l'annonce justement d'aménagements. Pas grand chose n'est pensé parce que beaucoup ont la mauvaise idée de se dire que l'autisme disparaît après 11 ans et la fin du CM2. Bah non, l'autisme au contraire est toujours là et faut en tenir compte pour évoluer. Certains collèges t'auraient purement et simplement refusé, d'autres pas, c'est pareil pour tes pairs.

Oui, il est impossible de dire avec exactitude l'attitude qu'auraient eu "camarades" et professeurs, c'est trop dépendant du contexte particulier relatif à l'endroit, aux personnes, au moment précis. Mais une chose aurait changé : je ne me serais pas accusé moi-même de n'être pas "comme il faut". Pour l'aspect négatif, peut-être aurais-je été résigné et moins acharné, combatif.

Tu n'as pas grandit dans un climat serrein et comme tu le dit tout est perçu comme incertain.

Dans ces explosions tu te battait contre des gens? Tu envoyais promener des objets dans la salle d'étude ou de classe? Les sanctions n'ont été que disciplinaires ou tu devais rendre des comptes aussi à la justice?

Tu as un bac technique, c'est quelle fillière? Quelles études universitaires as tu pu suivre? Tes parents te disaient quoi quand justement ça n'allait pas?

Pour le milieu serein, c'est pour tout ce qui relève de l'extérieur. Le milieu familial était serein, avec une mère très compréhensive, qui essayait de m'inscrire à des activités (piano, théâtre notamment), qui prenait le temps de tout m'expliquer, qui ne m'a jamais grondé quand je faisais des crises, qui ne m'a jamais grondé outre mesure pour mes problèmes scolaires, qui me faisait des mots d'absence quand je lui disais que je ne pouvais pas me lever. J'ai eu beaucoup de chance de ce point de vue là.

Pour les problèmes scolaires, ça n'a pas pris autant d'ampleur. Une fois j'ai craqué contre un camarade (coups), j'ai également déjà jeté mon matériel en classe, j'ai insulté un professeur, j'en ai poussé un qui me barrait la route, je n'ai eu que des renvois jusqu'à une semaine. Sinon, c'était des problèmes dans la gestion de l'impulsivité verbale, de dire au professeur texto ce que je pense et n'était pas toujours approprié, d'investissement en classe (je ne travaillais que les matières que j'aimais). Le reste, ça a été des avertissements travail, comportement, et d'assiduité (beaucoup d'absences), de la fin du collège jusqu'au lycée (où j'ai fini par ne plus aller).

Pour le bac technique que j'ai fait c'est STG (Sciences et Techniques de Gestion). A l'issue de mon bac, j'ai postulé dans autant de BTS que possible (15, dont des ZEP type Nanterre, Colombes, etc. donc peu sélectif) et je n'ai été pris nulle part. Je me suis inscrit à la fac en Lettres modernes - ce qui n'avait pas grand chose à voir, et avec statistiquement peu de chance de m'en sortir.

Pour mes parents, j'en ai parlé plus haut. Ma mère était très compréhensive, mon père très inquiet et surtout, il voyait que j'avais des capacités intellectuelles et ne comprenait pas pourquoi je ne" m'en servais pas". Des réflexions type :
-"Si seulement tu pouvais apprendre à fermer ta gueule !"
- "T'as le moteur d'une Ferrari et tu roules comme une 2chevaux"
- "La vie c'est une compétition, il ne faut pas se laisser faire par les autres, c'est la loi du plus fort"
- "Dans la vie, c'est à toi de faire tous les efforts, personne ne les fera pour toi, personne ne t'attendra"
- "Tu crois que tu souffres, mais tu es un privilégié : tu n'as pas connu la guerre, tu n'as pas eu à te cacher, tu n'as pas peur d'être déporté, tu as des problèmes de privilégiés : à ton âge, tes grands-parents n'avaient même pas l'assurance d'être vivants le lendemain !"
- etc.

Mais il partage certains de mes problèmes et je pense, était énervé, je pense, de les retrouver chez moi - je ne m'en rends compte que maintenant, "adulte" et parent. Et il ne comprenait pas comment je pouvais mémoriser autant de choses quand ça me plaisait sans être capable d'en faire autant pour l'école. Je pense néanmoins que je lui dois une partie de ma combativité.

Ceci-dit c'est toujours aussi délicat de trancher. Car en te lisant et en te répondant, je réalise également que le problème dépend terriblement du contexte au sens large (famille, ville, milieu scolaire, etc.). Au même moment mais dans deux endroits différents, le diagnostic peut avoir des conséquences quasiment opposées selon les contextes. Toutefois, quelques questions peuvent demeurer pertinentes :

- Avoir une raison ne peut-il pas inciter à sous exploiter son potentiel car relevant d'une fatalité (résignation) ?
- Ne pas avoir de raison ne peut-il pas condamner l'individu à un développement tortueux où tous (lui y compris) l'accuseraient de ne pas correspondre à la norme ?

Et d'un autre côté :
-Avoir une raison permettrait - sous réserve d'un milieu favorable - une prise en charge adaptée et un meilleur épanouissement
- Ne pas avoir de raison permettrait de sur stimuler la combativité et la compensation - mais à quel prix ?


Mon opinion n'est pas arrêté et je pense de plus en plus qu'avec un milieu favorable, le diagnostic ne peut être que bénéfique et donc, ça reporterait tout le problème, comme tu l'as bien souligné, sur le milieu d'accueil du diagnostic - mais cela dépend évidemment aussi de la personne, mais je n'avais pas pris la peine de le préciser.

Ps : je ne sais pas si je laisserai le message dans son intégralité car j'en dis beaucoup (localités, anecdotes relatives à la famille, à mon parcours ...)

[olivierfh]

[la psy] ajoute qu'il ne faut pas que je me mette une étiquette à cause de mon diagnostic, selon elle ça me fait penser que je ne peux pas progresser.

Elle a peur qu'on pense qu'elle ne peut rien faire pour te faire progresser parce que l'autisme ne se guérit pas. La réfutation que je verrais, c'est que l'autisme n'empêche pas d'apprendre et d'évoluer au cours de la vie.

[Controleur]

Bonjour Meddio. Tu ne peux pas regretter quelque chose qui ne pouvait pas exister: tu te doute bien qu'entre 1990 et 2000 ,on venait tout juste de sortir l'autisme du champ de la psychatrie pour le faire remettre dans celui du handicap. On ne diagnostiquait dans les cabinets que les enfants dont l'autisme se voyait pas . Pour les autres dont ca n'était pas visible à l'oeil nu ,bah c'était en fait "démerde toi pour coller aux exigences du système scolaire sans aide adapté". Et puis quand les critères de diagnostic se sont affinés, le diagnostic des enfants s'est amélioré et par ricochet dans une certaine mesure celui de ceux et celles justement oubliés comme toi.

Oui, c'est juste, mais je m'imaginais dans un passé alternatif, ou alors enfant aujourd'hui.

Au vu du contexte que je viens de citer, je ne pense donc pas que le fait de savoir que tu étais autiste dans ces années là auraient forcément changé la donne enfant. Tu aurais été encore plus confronté à de la ségrégation à l'école, on t'aurait poussé des portes du cursus normal vers un IME/cliss. Bien sûr de ne pas le savoir, ça t'a confronté à une injonction contradictoire: tu étais autiste non diagnostiqué, on te demandait de rentrer dans des cases qui ne tenaient jamais compte de tes particularités. C'est prouvé scientifiquement qu'une personne qui ne peux pas faire exister dans un groupe de gens ce qu'elle est vraiment ne permet pas un développement sain.

Oui, à l'époque, mais comme tu le dis, je n'aurais pas pu être diagnostiqué autiste à cette époque là, car peu visible. Par contre, entièrement d'accord pour le développement sain. Beaucoup de choses ont été des combats. Par contre, je pense que beaucoup de ces combats ont permis des progrès qui n'auraient pas pu avoir lieu en temps plus paisibles. Je n'aurais pas passé mon temps à observer, comprendre, tenté d'imiter, si on m'avait dit que je n'avais pas à le faire, et j'ai beaucoup appris comme ça, j'ai pu m'intégrer socialement également.

Admettons que tu sois enfant aujourd'hui et que tu obtienne ces aides. On peux aussi envisager que comme tu as certains outils, bah d'une certaine façon tu aurais pu développer autre chose.

Entièrement d'accord avec ce contre-argument. Pour reprendre l'exemple de l'écriture : certes, je ne me serais pas acharné, mais j'aurais pu employer cette énergie pour autre chose, du coup.

tu te demandes ensuite si ces dispositifs auraient pu empêcher que tu sois confronté à la violence scolaire, au harcélement et au rejet de tes camarades et de tes professeurs? Tu te demandes si ça t'aurait pu éviter le fichage en quelque sortes avec j'imagine des passages devant la brigade des mineurs ?


Et bien tu sais ça dépends du milieu dans lequel tu te trouve, du fait si chaque acteur perçoit ou non l'existence d'une différence comme un frein à l'éventualité de t'inclure en classe et de te faire participer aux activités scolaires.

Il y'a des enfants pour qui effectivement ces mesures leur procurent une scolarité bien meilleure que si personne n'avait rien dit.

Il y'a aussi des enfants pour qui la mise en place du PAI est source de tensions dans la classe (effectifs surchargées, parents récalcitrants, directeur par convaincu, inspection académique qui ne veux pas entendre parler d'inclusion, enfants récalcitrants à toute présence parmis eux d'un autiste, ville dont la politique municipale n'est pas l'inclusion des personnes autistes.) et pour qui la scolarité envisagé en millieu classique ne peux pas se faire malgré les aménagements.


Tout dépend de la réaction du collège, lycée et établissement supérieurs à l'annonce justement d'aménagements. Pas grand chose n'est pensé parce que beaucoup ont la mauvaise idée de se dire que l'autisme disparaît après 11 ans et la fin du CM2. Bah non, l'autisme au contraire est toujours là et faut en tenir compte pour évoluer. Certains collèges t'auraient purement et simplement refusé, d'autres pas, c'est pareil pour tes pairs.

Oui, il est impossible de dire avec exactitude l'attitude qu'auraient eu "camarades" et professeurs, c'est trop dépendant du contexte particulier relatif à l'endroit, aux personnes, au moment précis. Mais une chose aurait changé : je ne me serais pas accusé moi-même de n'être pas "comme il faut". Pour l'aspect négatif, peut-être aurais-je été résigné et moins acharné, combatif.

Tu n'as pas grandit dans un climat serrein et comme tu le dit tout est perçu comme incertain.

Dans ces explosions tu te battait contre des gens? Tu envoyais promener des objets dans la salle d'étude ou de classe? Les sanctions n'ont été que disciplinaires ou tu devais rendre des comptes aussi à la justice?

Tu as un bac technique, c'est quelle fillière? Quelles études universitaires as tu pu suivre? Tes parents te disaient quoi quand justement ça n'allait pas?

Pour le milieu serein, c'est pour tout ce qui relève de l'extérieur. Le milieu familial était serein, avec une mère très compréhensive, qui essayait de m'inscrire à des activités (piano, théâtre notamment), qui prenait le temps de tout m'expliquer, qui ne m'a jamais grondé quand je faisais des crises, qui ne m'a jamais grondé outre mesure pour mes problèmes scolaires, qui me faisait des mots d'absence quand je lui disais que je ne pouvais pas me lever. J'ai eu beaucoup de chance de ce point de vue là.

Pour les problèmes scolaires, ça n'a pas pris autant d'ampleur. Une fois j'ai craqué contre un camarade (coups), j'ai également déjà jeté mon matériel en classe, j'ai insulté un professeur, j'en ai poussé un qui me barrait la route, je n'ai eu que des renvois jusqu'à une semaine. Sinon, c'était des problèmes dans la gestion de l'impulsivité verbale, de dire au professeur texto ce que je pense et n'était pas toujours approprié, d'investissement en classe (je ne travaillais que les matières que j'aimais). Le reste, ça a été des avertissements travail, comportement, et d'assiduité (beaucoup d'absences), de la fin du collège jusqu'au lycée (où j'ai fini par ne plus aller).

Pour le bac technique que j'ai fait c'est STG (Sciences et Techniques de Gestion). A l'issue de mon bac, j'ai postulé dans autant de BTS que possible (15, dont des ZEP type Nanterre, Colombes, etc. donc peu sélectif) et je n'ai été pris nulle part. Je me suis inscrit à la fac en Lettres modernes - ce qui n'avait pas grand chose à voir, et avec statistiquement peu de chance de m'en sortir.

Pour mes parents, j'en ai parlé plus haut. Ma mère était très compréhensive, mon père très inquiet et surtout, il voyait que j'avais des capacités intellectuelles et ne comprenait pas pourquoi je ne" m'en servais pas". Des réflexions type :
-"Si seulement tu pouvais apprendre à fermer ta gueule !"
- "T'as le moteur d'une Ferrari et tu roules comme une 2chevaux"
- "La vie c'est une compétition, il ne faut pas se laisser faire par les autres, c'est la loi du plus fort"
- "Dans la vie, c'est à toi de faire tous les efforts, personne ne les fera pour toi, personne ne t'attendra"
- "Tu crois que tu souffres, mais tu es un privilégié : tu n'as pas connu la guerre, tu n'as pas eu à te cacher, tu n'as pas peur d'être déporté, tu as des problèmes de privilégiés : à ton âge, tes grands-parents n'avaient même pas l'assurance d'être vivants le lendemain !"
- etc.

Mais il partage certains de mes problèmes et je pense, était énervé, je pense, de les retrouver chez moi - je ne m'en rends compte que maintenant, "adulte" et parent. Et il ne comprenait pas comment je pouvais mémoriser autant de choses quand ça me plaisait sans être capable d'en faire autant pour l'école. Je pense néanmoins que je lui dois une partie de ma combativité.

Ceci-dit c'est toujours aussi délicat de trancher. Car en te lisant et en te répondant, je réalise également que le problème dépend terriblement du contexte au sens large (famille, ville, milieu scolaire, etc.). Au même moment mais dans deux endroits différents, le diagnostic peut avoir des conséquences quasiment opposées selon les contextes. Toutefois, quelques questions peuvent demeurer pertinentes :

- Avoir une raison ne peut-il pas inciter à sous exploiter son potentiel car relevant d'une fatalité (résignation) ?
- Ne pas avoir de raison ne peut-il pas condamner l'individu à un développement tortueux ou tous (lui y compris) l'accuseraient de ne pas correspondre à la norme ?

Et d'un autre côté :
-Avoir une raison permettrait - sous réserve d'un milieu favorable - une prise en charge adaptée et un meilleur épanouissement
- Ne pas avoir de raison permettrait de sur stimuler la combativité et la compensation - mais à quel prix ?


Mon opinion n'est pas arrêté et je pense de plus en plus qu'avec un milieu favorable, le diagnostic ne peut être que bénéfique et donc, ça reporterait tout le problème, comme tu l'as bien souligné, sur le milieu d'accueil du diagnostic - mais cela dépend évidemment aussi de la personne, mais je n'avais pas pris la peine de le préciser.

Ps : je ne sais pas si je laisserai le message dans son intégralité car j'en dis beaucoup (localités, anecdotes relatives à la famille, à mon parcours ...)

Tu n'as pas donné d'indications géographiques .

Je vais répondre à tes questions:

Avoir une raison ne peut-il pas inciter à sous exploiter son potentiel car relevant d'une fatalité (résignation) ?

Tu veux parler de l'existence d'un motif qui ferait que tu exploiterais pas entièrement ton potentiel pour quelque chose que tu n'as pas choisit?

Pour parler de sous exploitation, il y'a aussi la sur exploitation et aucun de ces extrêmes n'est bon. Pour le potentiel tu raisonne en terme scolaire, professionnel? Tu n'as pas choisit d'être autiste, pas plus que tu n'as demandé à être stigmatisé en raison de projections idiotes d'autrui.

Je suis dyspraxique, ça veux dire que la coordinnation motrice est mauvaise. Ce qui veux dire en arts martiaux partir avec un déficit qui va en plus de pair avec des troubles d'attention ( j'ai eut une hémoragie cérébrale dès la naissance à 28 semaines SA) . En jujitsu tu dois être super attentif à ce que te dit ton professeur et aussi avec ton partenaire dont son propre style est variable: t'en as des plus toniques que d'autres. J'ai fais 5 ans de judo et je peux te dire que j'en ai bavé pour la prise de kimono plus tout le reste à faire comme un autre. Même constat en krav magua ou le manque de coordination rend difficille l'optimum. Et chaque fois je donne le maximum mais il y'a une certaine limite qui est indepassable.

Ne pas avoir de raison ne peut-il pas condamner l'individu à un développement tortueux ou tous (lui y compris) l'accuseraient de ne pas correspondre à la norme ?

Qu'es ce que la norme? d'être normo pensant et d'avoir suivi au même rythme que tous le monde les apprentissages. Sur le papier ca rime avec égalité de traitement . Dans les faits ça ne marche pas du tout comme ça. Si tu demande à un footeux en herbe de se brider au prétexte que le restant de son équipe n'a pas son niveau, le footeux va vouloir changer d'équipe . Ou si c'est pas possible, bah ça peux finir en rebelion avec sabotage du jeu d'équipe. l'inverse aussi peux se produire ou tu te fais exclure alors du jeu. Ca m'es arrivé plusieurs fois de me faire exclure de matchs de basket, de handball ou de football parce que ma classe voulait pas me passer de ballon et de toute façon j'étais systématiquement choisi le dernier.

Le développement tortueux vient de la systématisation de l'exclusion y compris dans des espaces qui devraient t'assurer le repos. J'y était confronté par exemples en village vacances et à 17 ans une grosse connerie a été évité de justesse . Changement de monos ,d'ados et pour moi de stratégie relationelle : ca c'est mieux déroulé la majorité atteinte.

Il y'a aussi une couche d'incompréhension familliale et je croit que ton père exprime ça dans les phrases qu'il te sortait en même temps qu'il savait que le monde réel ne te ferait pas de cadeau.

-Avoir une raison permettrait - sous réserve d'un milieu favorable - une prise en charge adaptée et un meilleur épanouissement

Sous réserve que les tiers ne finissent pas par mal réagir. Genre des potes que tu connais depuis longtemps qui finissent par se montrer cruel et faire preuve d'une intolérance telle que t'a envie de massacrer toute la bande et surtout le chef de meute.

Ne pas avoir de raison permettrait de sur stimuler la combativité et la compensation - mais à quel prix ?

Au prix de l'épuisement si il n'y a pas de notions de time out mise en place avec respect de ce temps des proches. Si ce n'est pas fait très tôt, gros risque d'explosion avec de jolies scènes de rebellions. Souvenirs de repas de familles ou ça se finit avec menace avec un couvert, balance de chaises dans la salle de classe, passage à tabac de certaines personnes en inter classes, usage d'outils de bricolage aussi plus tard (pied de biche, marteau, masse, tenaille et tournevis) .

[Meddio]

Tu n'as pas donné d'indications géographiques .

Pas de précises, mais pour des lieux où j'ai été refusé en BTS.

Tu veux parler de l'existence d'un motif qui ferait que tu exploiterais pas entièrement ton potentiel pour quelque chose que tu n'as pas choisit?

Pour parler de sous exploitation, il y'a aussi la sur exploitation et aucun de ces extrêmes n'est bon. Pour le potentiel tu raisonne en terme scolaire, professionnel? Tu n'as pas choisit d'être autiste, pas plus que tu n'as demandé à être stigmatisé en raison de projections idiotes d'autrui.

Je suis dyspraxique, ça veux dire que la coordinnation motrice est mauvaise. Ce qui veux dire en arts martiaux partir avec un déficit qui va en plus de pair avec des troubles d'attention ( j'ai eut une hémoragie cérébrale dès la naissance à 28 semaines SA) . En jujitsu tu dois être super attentif à ce que te dit ton professeur et aussi avec ton partenaire dont son propre style est variable: t'en as des plus toniques que d'autres. J'ai fais 5 ans de judo et je peux te dire que j'en ai bavé pour la prise de kimono plus tout le reste à faire comme un autre. Même constat en krav magua ou le manque de coordination rend difficille l'optimum. Et chaque fois je donne le maximum mais il y'a une certaine limite qui est indepassable.

L'exemple de la dyspraxie et du sport est intéressant car il est proche de la dysgraphie et de l'écriture. L'idée ça aurait été : "bon, je sais que je suis dysgraphique (par exemple) donc je n'y arriverai jamais, je le sais bien, je m'y résigne sans combat". Je ne sais pas si, plus jeune, j'aurais été assez mûr pour voir les choses autrement. Mais ce n'est pas forcément un mal, car j'aurais mis mon énergie peut-être dans autre chose.

Qu'es ce que la norme? d'être normo pensant et d'avoir suivi au même rythme que tous le monde les apprentissages. Sur le papier ca rime avec égalité de traitement . Dans les faits ça ne marche pas du tout comme ça. Si tu demande à un footeux en herbe de se brider au prétexte que le restant de son équipe n'a pas son niveau, le footeux va vouloir changer d'équipe . Ou si c'est pas possible, bah ça peux finir en rebelion avec sabotage du jeu d'équipe. l'inverse aussi peux se produire ou tu te fais exclure alors du jeu. Ca m'es arrivé plusieurs fois de me faire exclure de matchs de basket, de handball ou de football parce que ma classe voulait pas me passer de ballon et de toute façon j'étais systématiquement choisi le dernier.

Le développement tortueux vient de la systématisation de l'exclusion y compris dans des espaces qui devraient t'assurer le repos. J'y était confronté par exemples en village vacances et à 17 ans une grosse connerie a été évité de justesse . Changement de monos ,d'ados et pour moi de stratégie relationelle : ca c'est mieux déroulé la majorité atteinte.

développé à la fin*

Sous réserve que les tiers ne finissent pas par mal réagir. Genre des potes que tu connais depuis longtemps qui finissent par se montrer cruel et faire preuve d'une intolérance telle que t'a envie de massacrer toute la bande et surtout le chef de meute.

Bien sûr, j'aurais dû étendre la réaction positive au sens large. Mais pour les amis qui ne l'accepteraient pas, il suffirait de ne plus les considérer comme amis. Personnellement j'ai beaucoup de mal avec l'amitié et ça a toujours été très clair dans ma tête alors que je ne savais même pas ce qu'était le SA "s'il savait comment tu étais, il ne t'accepterait pas, c'est au prix du rôle que tu joues, c'est parce que tu lui donnes ce qu'il veut, qu'il te tolère". Après, j'ai connu une personne qui ne m'avait jamais rien fait et qui m'acceptait sans ces efforts, et je pense que ça ne lui aurait fait ni chaud ni froid de savoir, et même s'il avait mal réagi, j'aurais été si déçu que je n'aurais plus pu lui parler, je pense.

Au prix de l'épuisement si il n'y a pas de notions de time out mise en place avec respect de ce temps des proches. Si ce n'est pas fait très tôt, gros risque d'explosion avec de jolies scènes de rebellions. Souvenirs de repas de familles ou ça se finit avec menace avec un couvert, balance de chaises dans la salle de classe, passage à tabac de certaines personnes en inter classes, usage d'outils de bricolage aussi plus tard (pied de biche, marteau, masse, tenaille et tournevis) .

J'ai des souvenirs similaires mais moins extrêmes. Je pense que je prenais aussi beaucoup sur moi jusqu'à m'en rendre malade. Je m'en prenais surtout à moi petit (physiquement) ou au premier objet à passer sous ma main. Pour l'épuisement il est certain, avec tout ce que ça peut induire sur la santé : j'ai parlé d'un ulcère tout à l'heure, mais le stress, l’hypervigilance doivent favoriser des maladies du cœur, le manque de sommeil aussi, un penchant pour l'alcool ou autre selon les cas peut favoriser les cancers, etc. , etc. Cela va encore plus loin que tout ce que l'on classe généralement, dans les les atteintes au mental - ça me fait penser à un fil sur l'espérance de vie des autistes.


*Du coup, pour en revenir à la norme - et donc à l'étiquette qui est aussi une forme de norme : je mets une étiquette autisme = je colle sur la personne tout ce que j'imagine être normal pour un autiste - pour les sens généraux du Larousse, ça donne ça :

1) "Règle, principe, critère auquel se réfère tout jugement"
2)"Ensemble des règles de conduite qui s'imposent à un groupe social."



A partir de la définition 2), je pense pouvoir tirer deux autres définitions :

A) Une tendance imaginaire - du moins infondée - qu'on attribue, dans la pensée commune (la doxa), à un groupe d'individus, sans nécessaire corrélation avec le réel

On est très proche du lieu commun finalement - voire du stéréotype.

B) Ensemble des caractéristiques observées et observables dans un groupe donné de personnes.

Pour la B) plus concrètement : Le professeur, par les programmes, les évaluations et sa pratique a une idée précise de ce qu'on attend d'un élève quelle que soit la classe, de la norme, donc. J'ai passé un test psychologique en 6e qui attestait de mon immaturité (à entendre au sens émotionnel, social) qui était relative à une norme (ce qu'on pourrait attendre d'un enfant de 10 ans). J'ai passé des contrôles dans toutes mes classes notés selon ce qu'on pourrait attendre d'un enfant de la classe concernée.

Pour la A) plus concrètement : Monsieur X a vu le reportage sur un asperger qui récitait toutes les décimales de pi, un autre où un autiste se tapait la tête contre le mur, mais connaît aussi le lieu commun selon lequel "être autiste" = être déconnecté des réalités. Pour lui, la norme de l'autisme, qu'on symbolise par le mot "étiquette", est donc une personne coupée du monde qui récite à longueur de journée les décimales de pi et se tape la tête contre le mur s'il a oublié la 22334e.

Les deux ont une incidence sur le réel. L'un essaie de le structurer avec méthode, et l'autre répand un lieu commun et donc oriente l'opinion. Mais les normes, qu'elles soient infondées et fantasmées, ou bien le fruit d'observations, existent et structurent même tout groupe - y compris les groupes dits "atypiques".

Cependant, comme les personnes ont plus tendance à s'en tenir à la version fantasmée, sans doute parce qu'au fond, ils s'en moquent, le danger d'avoir une étiquette est réel.

Toutefois, auprès de personnes éclairées, ayant une réelle volonté de s'informer et d'aller plus loin que le lieu comme/étiquette, il devient absurde.

Enfin, la norme peut aussi avoir une incidence à nos propres yeux en nous limitant par rapport à elle ou en nous émancipant car on se positionne selon une autre norme que la norme du plus grand nombre.

[freeshost]

En fait, il me semble que, pour l'étiquette :

- au début, on a peur d'être stigmatisé par l'étiquette car, comme beaucoup de personnes, on a une représentation simplifiée de ce à quoi l'étiquette se colle,
- une fois qu'on est dans le bain, imprégné, on perçoit et sent la diversité qui se cache sous l'étiquette ; on n'a donc plus l'impression d'être stigmatisée (car plus l'impression de s'auto-stigmatiser).

Bon, c'est peut-être simpliste comme explication. On a beau connaître la diversité du groupe dans lequel nous sommes, les personnes qui ne s'y connaissent pas vont continuer à coller des étiquettes (des stéréotypes, des représentations homogénéisées faute d'expériences nouvelles et curieuses). Pour beaucoup de personnes, les vaches se ressemblent. Pourtant, pas mal d'animaux différencient des vaches distinctes.

Sommes-nous trop focalisés sur le signifiant et sur l'expérience visuelle ? Ou trop focalisés tout court ?

[Anahata]

Bonjour
Je crois que votre psy, par empathie s'imagine la difficulté qu'il y a à vivre dans un monde tel qu'il est quand on est autiste. Du fait de cette pensée, elle imagine que ça doit être difficile de se sentir bien, accompli, satisfait.
Je ne crois pas qu'elle dise, l'autisme c'est mauvais. Je crois qu'elle dit vivre avec c'est difficile. Et de ce fait, quand elle dit : que l'étiquette ne doit pas vous peser, c'est encore dans l'idée de vous encourager à vous réaliser en dépit des difficultés.

PS : j'ai l'impression que pour décoder le langage non autiste, faut passer de verbes d'etats aux verbes d'action... Une idée comme ça en passant. Car j'ai déjà en face à face, demandé à reformuler les intentions, et en effet, ça collait aussi avec ma façon de décrire les choses.

[Artelise]

Ce sujet rejoint une réflexion que j'ai eu récemment au sujet du terme "normal".

Il m'est apparu qu'en réalité, ce mot (et son contraire) pouvaient peser énormément sur les épaules de ce certaines personnes. Or, de quoi s'agit-il ? Par définition quelque chose / quelqu'un de normal est une chose où une personne qui correspond à une ou plusieurs normes. Ainsi, une machine aura un fonctionnement normal si elle rempli correctement la (les) fonction(s) pour la (les)quelle(s) elle a été fabriquée. Et une personne sera considérée comme normale si elle correspond peu ou prou à ce qu'on peut attendre d'elle compte tenu de certains critères ou normes définies en fonction d'un certain contexte, environnement, passif, milieu social, milieu culturel etc. (à noter d'ailleurs que cette normalité toute relative pourra également inclure quelques clichés et a priori qui ne seront pas toujours le reflet de la réalité ^^)

Imaginons par exemple un adolescent qui rentre dans une école pour la première fois. Lorsqu'il se met à parler, on va constater un léger accent et quelques défauts de grammaires. Les gens autours de lui vont froncer les sourcils, en s'interrogeant, remettant en doute - plus ou moins consciemment - sa "normalité". Puis, il va expliquer qu'il est étranger et qu'il vient de tel ou tel pays. D'un coup, avec ce paramètre supplémentaire, il va de nouveau paraitre "normal". Parce que les normes, l'aune à laquelle les gens vont mesurer son "taux de normalité", auront changés.

Ainsi, une personne qui se découvre Asperger / Autiste / Hyperactive ou que sais-je d'autre et qui aura toujours eu le sentiment d'être "anormale" car incapable de remplir les conditions requises pour être considérée comme normale, pourra réviser son point de vue sur elle-même et comprendre (enfin!) que, compte tenu du contexte et de ce nouveau paramètre, elle est belle et bien "normale". Et avec cette nouvelle compréhension d'elle-même, elle pourra envisager sa vie autrement.

Par extension le mot "étiquette", lorsqu'on parle de psychologie, me semble être un atout plutôt qu'un handicap.
Car une fois que l'on a pu mettre une (ou plusieurs, d'ailleurs) étiquette sur ce que l'on est, alors on peut se définir et se comprendre avec plus de facilité. On peut mieux identifier nos points forts, nos points faibles et affronter les difficultés et les obstacles qui jonchent notre vie avec une meilleure compréhension de ce qu'ils sont en réalité et les affronter avec plus de justesse. Qu'il s'agisse de mettre en place des stratégies de compensation, pallier à une difficulté ou s'accorder un peu d'indulgence à soi-même ou plus de patience.

[Controleur]

Je suis sortit pour ma part de chez ma psy et je dois apprendre à moyen et à long terme à accepter mes limites. Je suis en effet exposé à une plus grande fatiguabilité qu'autrui ce qui signifie pour moi d'anticiper la promixuité dans la rue et le métro sur mon trajet domicile travail.

Jusqu'à présent ma tendance c'était de me dire: même si j'ai des limites, je vais pousser le bouchon un peu plus loin parce que je veux me prouver que je peux repousser mes limites. Cette dernière partie de phrase repousser mes limites, plein de gens me l'ont sortit sans jamais l'assortir de en même temps prendre en compte mes limites. Et par exemple, peu avant de décrocher ma ceinture marron de judo, je commençais à ne plus supporter par exemple de m'entraînner avec les compétiteurs parce que je me sentais plus à ma place et que le code d'honneur di judo il avait été violé à plusieurs reprises par d'autres judokas qui étaient pourtant ceinture noire. Ca se voyait pourtant qu'il y'avait dégradation de la motivation, de la concentration et des pertes de mémoire. L'entraînneur fut myope et j'ai quitté le tatami un temps. J'étais poussé par mon père qui lui ne s'était jamais rendu compte de ces trucs là.

Derrière ça justement se greffe une période ou n'étant pas étiquettable autiste ,ni étiquettable totalement normal, j'ai eut cette injonction en gros pour rentrer dans les normes valables de la majorité des autres élèves. Y'avait de quoi piquer des crises de nerfs je vous l'assure.

Maintenant que je ne suis plus dans un contexte scolaire, la notion de normalité n'est plus aussi quantitative , elle devient même floue pour se déplacer d'un individu à l'autre, d'un cercle à l'autre.

Donc remettre en place de nouvelles habitudes de vie, comme la limitation du temps passé chez moi devant l'écran ( je travaille plus de 7heures par jour devant un écran).

[LOUNA]

Je vous remercie pour ces réponses et témoignages qui me permettent de comprendre un peu mieux ce qu'il peut y avoir derrière le terme de l'étiquette.

C'est vrai que derrière se pose la question du diagnostic précoce versus diagnostic tardif. J'en retiens que le fait de savoir qu'on a des particularités n'empêche pas de progresser dans différents domaines, y compris ceux où on est en grande difficulté, tout en connaissant ses limites. En ce qui me concerne je crois avoir fait peu "d'efforts" jusqu'à l'âge adulte. On me disait de faire mieux mais sans me donner la méthode. Avec un diagnostic, j'aurais acquis des techniques pour me sentir mieux par rapport à ce qui était attendu. A l'âge adulte, j'ai mis les bouchées doubles -au moins- pour progresser. Jusqu'à épuisement. Alors qu'avec le recul, il devient évident que je me suis fixée des objectifs intenables, en croyant que j'avais été flemmarde toute ma vie. Donc pour moi aucun doute, le diagnostic est une protection et un gage de progression efficace.

On dirait que l'étiquette n'a pas la même définition, ou au moins pas les mêmes sous-entendus pour chacun. C'est particulièrement vrai pour les neurotypiques ou plutôt les personnes qui connaissent mal l'autisme. Pour reprendre l'exemple de départ de ma psy, j'en viens à me dire qu'elle projette un schéma de pensée sur moi, mais ça ne correspond pas à la réalité. En tout cas ça me stresse énormément de retourner la voir et qu'elle me reprenne à nouveau dès que je prononcerai le mot "Asperger". Je voulais lui dire à la fin de la prochaine séance que j'arrête, trop de stress. Je crois que je vais juste annuler et ne plus y retourner.

[Moof]

Quand j'ai une "étiquette" qui me "gratte", je la coupe.

Mais après l'avoir coupée, ça me gratte quand même encore alors je pense à cette étiquette "qui explique tout".

Mais aussi de temps en temps, surtout quand je suis seule, je ne la sens plus, et ça fait aussi du bien d'être juste soi, sans étiquette.

[dcaius]

Je vous remercie pour ces réponses et témoignages qui me permettent de comprendre un peu mieux ce qu'il peut y avoir derrière le terme de l'étiquette.

C'est vrai que derrière se pose la question du diagnostic précoce versus diagnostic tardif. J'en retiens que le fait de savoir qu'on a des particularités n'empêche pas de progresser dans différents domaines, y compris ceux où on est en grande difficulté, tout en connaissant ses limites. En ce qui me concerne je crois avoir fait peu "d'efforts" jusqu'à l'âge adulte. On me disait de faire mieux mais sans me donner la méthode. Avec un diagnostic, j'aurais acquis des techniques pour me sentir mieux par rapport à ce qui était attendu. A l'âge adulte, j'ai mis les bouchées doubles -au moins- pour progresser. Jusqu'à épuisement. Alors qu'avec le recul, il devient évident que je me suis fixée des objectifs intenables, en croyant que j'avais été flemmarde toute ma vie. Donc pour moi aucun doute, le diagnostic est une protection et un gage de progression efficace.

On dirait que l'étiquette n'a pas la même définition, ou au moins pas les mêmes sous-entendus pour chacun. C'est particulièrement vrai pour les neurotypiques ou plutôt les personnes qui connaissent mal l'autisme. Pour reprendre l'exemple de départ de ma psy, j'en viens à me dire qu'elle projette un schéma de pensée sur moi, mais ça ne correspond pas à la réalité. En tout cas ça me stresse énormément de retourner la voir et qu'elle me reprenne à nouveau dès que je prononcerai le mot "Asperger". Je voulais lui dire à la fin de la prochaine séance que j'arrête, trop de stress. Je crois que je vais juste annuler et ne plus y retourner.

Hello, désolée si j'arrive un peu après la bataille, mais je voulais réagir sur ce que tu disais initialement, c'est très intéressant.

Pour moi aussi, comprendre que j'étais autiste c'était un soulagement, une explication qui avait du sens. Je le vis pas du tout comme une étiquette dérangeante. Par contre c'est clair que les gens projettent ça parfois : je vois la différence quand je dis aux gens que je suis autiste ou non. En fait, leurs remarques sont très ancrées dans du validisme, l'idée que l'autisme est une maladie et un fléau... Si l'autisme est un handicap parce que la société n'est pas faite pour accueillir les personnes autistes avec respect et bienveillance, ce n'est pas une pathologie pour autant, juste une manière différente d'être, d'évoluer (c'est pour ça que je dis "personne autiste", autiste n'est pas une insulte, et c'est aussi pour ça que j'ai cessé de dire "TSA", parce que je considère que l'autisme n'est pas un trouble).
Franchement, ça me fait penser au discours sur le handicap en général : on parle à Sophie Cluzel du fait que la France est sous-équipée en termes d'accessibilité et elle répond "Nous avons une politique du handicap dont on a pas à rougir, en revanche le ressenti pour la personne n'est pas à la hauteur de la politique du handicap". Donc en gros, on serait juste des ingrat-e-s ! C'est du gaslighting, rien de moins.
Bref, je m'égare. Très souvent quand les gens n'aiment pas les termes qu'on utilise pour décrire notre réalité, c'est parce que la réalité les dérange et qu'iels préfèreraient pouvoir continuer à nier nos expériences.
Ta psy n'a pas l'air bien informée sur ce qu'est l'autisme... Je trouve que tu as tout à fait raison sur ton analyse de la situation et que changer de psy est une bonne idée. Bon courage !