Handicap invisible

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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hazufel
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Re: Handicap invisible

#16 Message par hazufel » jeudi 17 mai 2018 à 8:42

Merci, l’article est très intéressant, notamment le point sur le biais d’echantillonnage, la pensée en arborescence et les difficultés qualifiées « forcément » întrinsèques au HPI, sans fondement scientifique.
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dcaius
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Re: Handicap invisible

#17 Message par dcaius » jeudi 17 mai 2018 à 21:30

hazufel a écrit :
dcaius a écrit : Ah, et VivreAvec a fait une chouette fiche sur le handicap invisible, dispo gratuitement ici : https://herminesed.files.wordpress.com/ ... 47_hdr.jpg.
C’est un peu étonnant de classer le HPI dans le handicap invisible non ?
Je ne nie aucune souffrance potentielle ni décalage ressenti, mais un handicap :innocent:
Alors, personnellement, je ne peux pas prétendre m'y connaître plus que ça en HPI, (T)HQI etc. On m'a répété toute mon enfance que j'étais "précoce" et je me reconnais (ou je reconnais l'enfant/ado que j'étais) dans ce que je lis sur le sujet, mais actuellement, à un niveau personnel, je ne vois pas d'intérêt à me réclamer de cette catégorie.
Je pense que comme pour l'autisme, les "co-morbidités" peuvent être confondues avec ce dont on parle : les personnes autistes ont souvent de l'anxiété sociale, de la dépression, des troubles du sommeil, mais l'autisme n'est pas un trouble anxieux ou dépressif en soi. J'ai un peu du mal à saisir ce qui relève de "HPI" et ce qui va souvent avec. J'ai l'impression que du coup, les personnes qui considèrent qu'être HPI/(T)HQI peut être un handicap doivent considérer les choses de ce point de vue-là (le vécu global de la personne).
Ce fil twitter parle de ça et c'est assez intéressant : https://twitter.com/ambitiosusamnis/sta ... 0764637184
Je dois dire que je pense que les vécus varient drastiquement selon les circonstances individuelles, comme pour l'autisme d'ailleurs : une personne autiste prolo en milieu rural aura pas les mêmes vécus notamment vis-à-vis du handicap qu'une personne autiste citadine de milieu aisé. Je pense que de la même manière, le fait d'être (T)HQI est pas (dé)valorisé de la même manière selon le milieu social, l'entourage, etc. La différence de traitement selon le milieu social est observable dans la psychiatrisation en général : une étude avait montré que du fait que les psychiatres étaient en général d'un milieu social aisé, leurs diagnostics différaient selon le milieu social dont venaient leurs patient-e-s : davantage de diagnostics de psychose (dissociation, déréalisation, hallucinations, "délire" etc) chez les pauvres, et plutôt des diags de "névrose" (anxiété, dépression, etc) pour les gens de la même classe sociale que les soignant-e-s.
C'est ce qui ressort de ce que j'ai pu observer chez des potes concerné-e-s : pour certain-e-s le fait d'être (T)HQI leur a attiré beaucoup de bullying et de mise à l'écart et ne leur a pas forcément permis d'accéder à un emploi très bien payé.

Bon, par ailleurs, je pense que pour le coup, c'est un peu risqué de catégoriser une personne à l'aide de son QI dans la mesure où le QI peut fluctuer avec l'âge, le vécu, ... Le test à la base a été conçu pour savoir qui on parquait en institution ou non, donc personnellement, c'est pas qqch qui m'attire et que j'ai envie d'utiliser, tout comme les étiquettes de fonctionnement.
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Re: Handicap invisible

#18 Message par Tugdual » jeudi 17 mai 2018 à 22:02

dcaius a écrit :C'est ce qui ressort de ce que j'ai pu observer chez des potes concerné-e-s : pour certain-e-s le fait d'être (T)HQI leur a attiré beaucoup de bullying et de mise à l'écart et ne leur a pas forcément permis d'accéder à un emploi très bien payé.
Ce que tu as observé n'est visiblement pas représentatif, car les personnes
concernées se portent en général plutôt bien et sont heureuses dans leur vie.
dcaius a écrit :Bon, par ailleurs, je pense que pour le coup, c'est un peu risqué de catégoriser une personne à l'aide de son QI dans la mesure où le QI peut fluctuer avec l'âge, le vécu, ...
Le QI est au contraire en général très stable au cours de la vie.

Pour des détails, voir les articles de Ramus et Gauvrit cités plus haut ...

Voir aussi cette discussion ...

Modifications :
  • 17/05/2018 : Orthographe.
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Re: Handicap invisible

#19 Message par dcaius » jeudi 17 mai 2018 à 23:10

Tugdual a écrit :
dcaius a écrit :C'est ce qui ressort de ce que j'ai pu observer chez des potes concerné-e-s : pour certain-e-s le fait d'être (T)HQI leur a attiré beaucoup de bullying et de mise à l'écart et ne leur a pas forcément permis d'accéder à un emploi très bien payé.
Ce que tu as observé n'est visiblement pas représentatif, car les personnes
concernées se portent en général plutôt bien st sont heureuses dans leur vie.
dcaius a écrit :Bon, par ailleurs, je pense que pour le coup, c'est un peu risqué de catégoriser une personne à l'aide de son QI dans la mesure où le QI peut fluctuer avec l'âge, le vécu, ...
Le QI est au contraire en générale très stable au cours de la vie.

Pour des détails, voir les articles de Ramus et Gauvrit cités plus haut ...

Voir aussi cette discussion ...
En aucun cas j'ai prétendu que mes observations sur mon entourage valait une étude statistique.
Par ailleurs j'ai pas dit que ces personnes étaient malheureuses ou mal dans leur vie globalement mais que leur vécu ne collait pas aux clichés de l'ultra réussite conventionnelle (financière notamment mais pas seulement). Comme pour toute divergence de la norme le vécu dépend grandement de l'environnement et notamment des rapports de pouvoir que l'on subit par ailleurs.

Il existe des personnes dont le QI était très élevé enfant et qui testent plus bas à l'âge adulte. C'est peut-être pas la majorité mais ça existe. Et j'ai du mal à croire que le QI reste totalement inchangé dans des cas de SSPT sévère par exemple, même si ça peut être temporaire.
Stable durant l'existence ou non, c'est utilisé de manière validiste et c'est ce que je décrie en premier lieu.
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Re: Handicap invisible

#20 Message par Tugdual » jeudi 17 mai 2018 à 23:21

Il existe bien sûr toujours des cas particuliers ...
dcaius a écrit :Il existe des personnes dont le QI était très élevé enfant et qui testent plus bas à l'âge adulte.
J'aurais dû être plus précis : le QI est stable à partir de l'adolescence.
dcaius a écrit :[...] c'est utilisé de manière validiste [...]
Dans quel contexte ?
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Re: Handicap invisible

#21 Message par Fleurdeprintemps » mardi 22 mai 2018 à 6:36

Encore merci pour vos éclairages :)

Après réflexion, je pense en effet avoir un handicap car il y a certaines choses qui me coûtent énormément en énergie, qui me semblent très difficiles et d'autres (dans le domaine relations inter-personnelles) qui restent un mystère pour moi, une énigme et cela me fait souffrir.

Pour le HPI, un HP qui sait comment il fonctionne et qui à un QI homogène peut être très heureux. Il peut cependant avoir des difficultés pour se faire de vrais amis par exemple, mais il est parfaitement adapté à la société et réussit plutôt bien sa vie (mais peut-être pas tous). Pour les HP hétérogène, dont le QI total n'est pas calculé dans tous les pays (mais dans le mien oui), c'est plus difficile car le décalage est révélateur de problèmes. Donc la personne HP hétérogène peut très bien vivre des situations de souffrances, de handicap .... Dommage qu'on ne puisse pas dire à quoi correspondent ces écarts. Pour moi, personnellement, je n'ai pas trouvé de professionnel qui puisse l'expliquer et je reste dans les questionnements à ce sujet.
Diagnostiquée HPI en 2014
Diagnostiquée SED en 02/2018
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Re: Handicap invisible

#22 Message par hazufel » mardi 22 mai 2018 à 14:32

De ce que j'ai lu, les hétérogénéités de petites variables (autour de 15) sont très courantes, en revanche quand les écarts sont de l'ordre de 30/40, il y a en général fonctionnement cognitif particulier, lié au TDA, TSA ou troubles dys.
Est-ce que tu peux trouver un professionnel qui pourrait au moins te donner une piste pour une évaluation TSA pour toi ?
Le handicap social est très pesant, et au fil du temps, ne fait que grandir... On n'encaisse plus de la même façon à 25 ans qu'à 45.
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Re: Handicap invisible

#23 Message par Manichéenne » mardi 22 mai 2018 à 17:08

hazufel a écrit :Le handicap social est très pesant, et au fil du temps, ne fait que grandir... On n'encaisse plus de la même façon à 25 ans qu'à 45.
Mais non, ça ne grandit pas toujours... Passés 90 ans, tu peux raconter n'importe quoi et on ne t'en tient pas rigueur. :mryellow:
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
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Re: Handicap invisible

#24 Message par Anahata » mardi 22 mai 2018 à 17:15

:lol: :lol: :lol:
:arrow: Diagnostiquée sur le Spectre de l'Autisme :shock: :D :? :cry: :innocent: :wink: :geek: :arrow:

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Re: Handicap invisible

#25 Message par hazufel » mardi 22 mai 2018 à 17:25

Manichéenne a écrit :
hazufel a écrit :Le handicap social est très pesant, et au fil du temps, ne fait que grandir... On n'encaisse plus de la même façon à 25 ans qu'à 45.
Mais non, ça ne grandit pas toujours... Passés 90 ans, tu peux raconter n'importe quoi et on ne t'en tient pas rigueur. :mryellow:
D'ailleurs je me suis trompée tellement je suis nase. Il faut inverser 45 et 25.
A 90 ans, on sera peut-être plus tranquille, c'est sûr.
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Siobhan
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Re: Handicap invisible

#26 Message par Siobhan » mardi 22 mai 2018 à 18:13

hazufel a écrit :
Manichéenne a écrit :
hazufel a écrit :Le handicap social est très pesant, et au fil du temps, ne fait que grandir... On n'encaisse plus de la même façon à 25 ans qu'à 45.
Mais non, ça ne grandit pas toujours... Passés 90 ans, tu peux raconter n'importe quoi et on ne t'en tient pas rigueur. :mryellow:
D'ailleurs je me suis trompée tellement je suis nase. Il faut inverser 45 et 25.
A 90 ans, on sera peut-être plus tranquille, c'est sûr.
Très tristement, pour avoir travaillé auprès de personnes âgées isolées, les vieux qu'on "laisse tranquille" sont souvent des vieux que la famille ou les tuteurs placent quelque part en attendant qu'ils crèvent (désolé, je suis trash...).
À noter que la dépression, ainsi que les placements sous camisoles chimiques, ce sont aussi des situations très courantes chez les personnes très âgées.

Toute ressemblance entre ce que je décris et des situations concernant des personnes en situation de handicap (même si on pourrait dire que l'âge met des gens dans une situation de handicap) serait purement fortuite...
homme, diagnostic TSA.

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Re: Handicap invisible

#27 Message par dcaius » mardi 22 mai 2018 à 22:11

Tugdual a écrit :Dans quel contexte ?
... Le test a été créé pour détecter les enfants jugés déficients intellectuellement. On pourrait se dire "super, évaluer les compétences des gens à un moment M permet de mieux les orienter vers quelque chose d'adapté à leurs besoins et leurs envies" sauf que, société validiste. Le test de QI comme tant d'autres évaluations des compétences est utilisé pour savoir qui laisser aller en "milieu ordinaire" et qui parquer en institutions. C'est particulièrement vrai dans le cas des jeunes autistes, dont les compétences se développent différemment, selon un rythme hors normes.
Je suis une personne autiste de 26 ans.

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Re: Handicap invisible

#28 Message par Tugdual » mardi 22 mai 2018 à 23:04

Ok, je vois ...

L'outil est une chose, ce qu'on en fait en est une autre ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Handicap invisible

#29 Message par slodki » lundi 28 mai 2018 à 16:11

Perso, je suis officiellement TDAH, TSA et HPI (hétérogène). Comme les 3 diags sont partiellement contradictoires et que je ne m'identifie que très partiellement à ces étiquettes, je ne sais pas vraiment comment me situer par rapport à tout ça.

Tout ce que je vois, c'est qu'effectivement je suis pas comme les autres, et que cette différence me met souvent en difficulté sur les plans sociaux et professionnels. Donc me met en situation de handicap. Et de fait, ce handicap est "invisible", ou plutôt non reconnu.
Les gens voient bien je pense que je suis déphasée, pas comme il faut, mais ils se refusent à me voir comme victime d'un système d'oppression.

Je suis assez dégoûtée, car dernièrement j'ai parlé du TSA à pas mal de personnes (prof à la fac, employeurs, ...), et finalement ça me retombe presque dessus : comme à leurs yeux, je ne me comporte pas suffisamment comme une "handicapée", on va jusqu'à supposer explicitement que je me sers du TSA comme d'une excuse ("vous n'allez pas me dire que ce sont encore 'vos troubles' ! ") et on me jette à la figure mes maigres réussites comme preuve que je ne peux pas être si handicapée.
Diagnostic TSA en libéral. HPI hétérogène avec TDAH.

Fift
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Re: Handicap invisible

#30 Message par Fift » lundi 28 mai 2018 à 16:15

slodki> Oui, c'est malheureusement le revers de la médaille.

J'ai vu quelque part un slogan qui parlait du SED, mais qui peut fort bien s'appliquer ici :
"Je ne simule pas quand j'ai des difficultés, je simule quand je semble aller bien".
Tests passés le 29/02/2024. Diagnostic officialisé le 26/03/2024.

"All these words I don't just say, and nothing else matters"

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