TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Message
Auteur
Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3079
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#61 Message par lulamae » lundi 29 juillet 2019 à 11:06

misty a écrit :
lundi 29 juillet 2019 à 10:47
Se victimiser est toujours une alternative confortable, reste à voir si ça amène des avancées constructives. Je ne trouve pas que ça t'ait spécialement réussi jusque là.
Les recommandations de la HAS je les ai lues depuis longtemps, au moment où ma fille a été hospitalisée. Donc je ne les recite pas, j'imagine que ça concerne plutôt ton intervention envers les propos d'alexis.

Ca ne me dit pas en revanche pourquoi tu t'obstines à glisser cette histoire de déni à chaque fois que tu t'adresses à moi. Je suis parfaitement au courant de ce qu'est l'anorexie, merci. Y compris du risque vital pour ma fille !

Maintenant, retourner l'accusation en "victimisation" c'est un peu facile dans les situations de violence. C'est aussi ce que font tous les agresseurs et institutions dans le déni de la violence. Ce n'est ni plus ni moins que de la manipulation. Donc c'est sûr qu'on ne va pas avancer comme ça.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4333
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#62 Message par misty » lundi 29 juillet 2019 à 11:18

lulamae a écrit :Ca ne me dit pas en revanche pourquoi tu t'obstines à glisser cette histoire de déni à chaque fois que tu t'adresses à moi.
Franchement? Parce que rien que dans tes écrits on constate clairement que tu n'envisages pas une seconde que les pros puissent savoir de quoi ils parlent, et que tu remets tout en question systématiquement et sans jamais aucune nuance. J'ai pas mal étudié les mécanismes de déni et ces aspects extrêmes/"rejet en bloc" y ressemblent énormément.
Je trouve ça très inquiétant, sur ce j'en resterai là: tu m'as interrogée j'ai répondu.

Maintenant, comme je l'ai déjà dit (martelé?), il ne s'agit pas que de toi mais aussi des dégâts potentiels que peuvent faire ces données biaisées et pas du tout sérieuses. Le déni dans les TCA, c'est carrément un critère diagnostique pour la plupart des spécialistes de la question. Le nourrir avec aplomb, dans un sujet traitant de TCA sur un forum public c'est juste de l'inconscience pure.
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3079
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#63 Message par lulamae » lundi 29 juillet 2019 à 11:29

Misty a écrit : Franchement? Parce que rien que dans tes écrits on constate clairement que tu n'envisages pas une seconde que les pros puissent savoir de quoi ils parlent, et que tu remets tout en question systématiquement et sans jamais aucune nuance. J'ai pas mal étudié les mécanismes de déni et ces aspects extrêmes/"rejet en bloc" y ressemblent énormément.
Je trouve ça très inquiétant, sur ce j'en resterai là: tu m'as interrogée j'ai répondu.
Je peux au moins te remercier d'avoir le cran de maintenir tes dires sans botter en touche. Je ne suis pas d'accord, et je ne remets pas en question tous les médecins à qui j'ai eu à faire - uniquement la psy du CHU, non les pédiatres, ni même la psychiatre du CMP, avec qui je communique, certes avec mes moyens, mais du mieux que je peux.
Tu généralises trop à partir de mes dires, c'est tout.

Je trouve relativement drôle ensuite que toi tu me reproches d'affirmer des choses sans nuances. Sur ce, maintenir ces réponses sans nuances en me mettant en cause publiquement pour des choses graves (je cite : "je trouve ça extrêmement inquiétant" - pour ma fille, je suppose) ne m'apporte rien. Je ne vais pas continuer dans cette optique.
Ma présentation est archivée, je ne vais pas revenir ici. C'est tout.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4333
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#64 Message par misty » lundi 29 juillet 2019 à 11:50

Tu généralises trop à partir de mes dires, c'est tout.
Ou alors je les analyse d'une manière qui ne te plaît pas. Comment savoir? Tu penses avoir le recul nécessaire pour juger de ça?

Tu dis t'être vraiment bien renseignée sur l'anorexie, et en même temps tu dis aussi que tu valides ta fille quand elle te parle de sa maladie. C'est pas un peu contradictoire, étant donné que s'il y a un élément absolument typique et unanimement reconnu de l'anorexie c'est le fait de balader son entourage concernant ce trouble?

Ce n'est qu'un détail, mais je l'évoque parce qu'il dit beaucoup de tes limites dans ta perception de la situation. C'est toi qui évoques beaucoup la maladie de ta fille (qui plus est dans le sujet TSA et TCA alors que l'autisme chez elle est juste hypothétique=autre biais de perception), et on peut comprendre en tant que parent que tu en éprouves le besoin. Dans ce cas précis, je ne trouve vraiment pas souhaitable de te dire ce que tu veux entendre et d'aller dans ton sens; donc je ne le fais pas. Je ne suis pas étonnée le moins du monde que ça t'irrite et te déplaise, mais c'est peut-être ma façon à moi de manifester de l'empathie dans des contextes que je connais bien et sur lesquels je pense avoir un certain recul.

Ta manière de recevoir ça te regarde toi et seulement toi, je n'ai rien d'autre à te dire là-dessus (et c'est valable aussi pour les personnes concernées qui auraient été irritées par des choses que j'ai évoquées sur ce topic).
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

Avatar du membre
Alpha
Fidèle
Messages : 165
Enregistré le : mardi 14 mai 2019 à 8:35

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#65 Message par Alpha » lundi 29 juillet 2019 à 11:57

Message édité
Modifié en dernier par Alpha le lundi 29 juillet 2019 à 12:46, modifié 1 fois.
Sans diagnostic
Suspicion par le psychiatre HPI et/ou TSA
Prochain rdv --> restitution

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3079
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#66 Message par lulamae » lundi 29 juillet 2019 à 12:12

Alpha a écrit : J'ai vécu les TCA en tant qu'enfant/adulte, avec des parents qui étaient/sont dans le déni profond. Je pense que Lulamae fait tout ce qui est en son possible pour aider sa fille et comprendre les difficultés que celle-ci rencontre. Tous les parents ne font pas ce travail, et comme vous le faites avec vos enfants avec ou sans TSA, c'est quelque chose d'honorable. Chacun à ses limites, et en étant ici, je pense que nous en sommes tous conscients.
Ce que je sais, c'est que j'essaie de faire la part des choses, et que je remarque quand ma fille me balade, car elle le fait aussi. J'en parle avec ma psy perso, je communique avec le personnel soignant, le père de ma fille, pour avoir d'autres avis. Je me suis longuement entretenue au téléphone avec ma tante maternelle qui a été anorexique à l'adolescence, en d'autres temps, et qui a été très longtemps hospitalisée.
Quand ma fille veut arrêter l'hôpital de jour, j'argumente posément avec elle pour qu'elle comprenne qu'elle a besoin de ce suivi et que tout n'est pas négatif.
Quand elle a fait sa crise à l'hôpital, je suis allée chercher la psy et pédiatre, pour qu'elles la voient ainsi, et que A. puisse lâcher ce qui ne sortait pas, etc...

Je sais que je peux être naïve, entière, et je sais que je ne peux pas supposer que ma fille est autiste. Je sais enfin que les expériences perso ne sont pas les bienvenues ici (mais c'est quand même curieux que je sois la seule à qui on reproche d'en faire état, quand toutes les personnes concernées l'ont fait sur ce fil...).
Mais bon sang ! Qu'on arrête de me prêter des intentions qui ne sont pas les miennes et de parler pour moi !


Edit : ce dernier paragraphe ne valait que pour les personnes qui ont prétendu connaître mes intentions mieux que moi et m'ont prêté des propos erronés (cf fil "doléances et suggestions"), en aucun cas pour le message ci-dessus, bien au contraire !
Edition après éclaircissement avec @Alpha sur l'édition de son message au-dessus - j'en ai cité une partie dans mon message, et la remercie d'apporter un éclairage un peu différent (et compétent aussi) sur mes efforts de comprendre et de faire le tri entre le ressenti de ma fille et l'approche des thérapeutes. C'était courageux. :)
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 19954
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#67 Message par Jean » lundi 29 juillet 2019 à 18:55

Le lien invisible entre autisme et anorexie

L'anorexie se retrouve fréquemment dans l'autisme. Pourquoi et comment ?

Deux articles de Spectrum News et une bibliographie du CRAIF

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-anorexie
Image
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 19954
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#68 Message par Jean » lundi 29 juillet 2019 à 19:29

Je ne vois pas pourquoi il serait interdit de critiquer ici les professionnels sur la prise en charge de l'anorexie.

Dans la situation que je connais le mieux (hospitalisation à 38 kgs), les professionnels à l'HP avaient traduit un malaise suite à un changement de médicament comme une manifestation d'hystérie et avaient considéré que l'essentiel était la séparation avec la mère.

J'imagine qu'il y a eu des progrès depuis, mais j'ai entendu récemment un professeur de pédopsychiatrie dire qu'il n'y a aucun rapport entre l'autisme et l'anorexie. Il n'y en a que 30 ou 32 professeurs de pédopsychiatrie en France...

Il peut être conseillé aux professionnels de diagnostiquer l'autisme chez les personnes transgenres.

Cela pourrait être le cas dans l'anorexie, non ?
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

Avatar du membre
Kalevipoeg
Habitué
Messages : 65
Enregistré le : mardi 1 août 2017 à 7:29
Localisation : Nordiste émigrée

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#69 Message par Kalevipoeg » lundi 29 juillet 2019 à 19:59

Oui, il faudrait également que les professionnels de santé soient sensibilisés au fait qu'un(e) anorexique puisse être autiste. Au lieu de chercher systématiquement le lien avec la mère, ce sont au contraire les relations en général de la personne anorexique qui sont à creuser, ou bien son isolement par exemple, ses difficultés de communication etc.

L'anorexie remplit plusieurs fonctions pour une personne autiste :
- contrôler son alimentation, son poids et enfin avoir un sentiment de contrôle sur quelque chose quand le monde extérieur est incompréhensible...
- contrôler l'angoisse : toutes les pensées sont tournées vers le poids, l'alimentation en priorité. Cela permet de ne pas angoisser sur d'autres choses
- tenter d'étouffer quelque peu toutes ces sensations qui nous submergent (musique, bruits, stimuli visuels, odeurs, parfums etc.) et aussi toutes nos émotions gigantesques. Quand on est affaibli physiquement, nos émotions le sont aussi peut-être...
- s'évader : Il y a même une sorte de 'high', une euphorie générée par le manque de nourriture, l'état de faim prolongé et par le plaisir de constater sa perte de poids (pour moi, l'anorexie est une addiction sans produit)
- faire un travail rigoureux : planifier les "repas", compter les calories, chercher le nombre de calories pour tel ou tel aliment, additionner, soustraire, multiplier, anticiper etc. : toutes ces tâches où une personne autiste peut exceller !

Pour moi, c'était aussi un appel à l'aide : je n'allais pas bien, je ne savais pas pourquoi. Je voulais que quelqu'un m'aide à comprendre.
Born again in Summer 2017, when God told me I was an aspie.

TSA - type Asperger

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3079
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#70 Message par lulamae » lundi 29 juillet 2019 à 20:56

Merci pour la publication de l'article, @Jean. Il est possible à mon sens de pointer un manque de connaissances sur le sujet du lien entre autisme et anorexie, sans forcément remettre en cause la conscience professionnelle des gens.
Spoiler : 
Ce qui me soucie (hors diagnostic d'autisme, puisque selon la pédo-psy l'alexithymie est présente aussi dans l'anorexie - et pourquoi pas ? On a échangé cordialement là-dessus, et je note qu'elle essaie de prendre A. comme elle est), c'est que le groupe de parole est vraiment une épreuve pour ma fille, alors qu'elle a sympathisé un peu avec des jeunes dans le service.
Or, le dossier dit clairement que cela peut être pris en compte pour aller plus vers une thérapie individuelle. Et elle ne critique pas tout, loin de là ! Elle aime l'ergothérapie, cela lui fait du bien, elle apprécie aussi les "soins de soi".
En hospitalisation, elle a eu les plus grandes difficultés avec le psychodrame aussi, ils ont dû lui faire arrêter.
Comme je le disais à @Alpha, je vais continuer à traduire des articles sur ce sujet, et ils seront transmis d'une manière ou d'une autre ici. C'est le principal : que cela soit utile à ceux/celles qui en ont besoin ! :)
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3079
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#71 Message par lulamae » lundi 29 juillet 2019 à 21:10

Kalevipoeg a écrit :
lundi 29 juillet 2019 à 19:59
Oui, il faudrait également que les professionnels de santé soient sensibilisés au fait qu'un(e) anorexique puisse être autiste. Au lieu de chercher systématiquement le lien avec la mère, ce sont au contraire les relations en général de la personne anorexique qui sont à creuser, ou bien son isolement par exemple, ses difficultés de communication etc.
Merci beaucoup pour ton témoignage @Kalevipoeg, c'est très instructif, et tu as acquis du recul sur les raisons de l'installation de la maladie. Je suis d'accord avec toi sur tous les aspects pour ce que je constate du fonctionnement au sein du trouble, et pour l'aspect "addiction sans produit" (qui est connu de la pédiatre du CHU).

Ajoutons à cela que la famille (parents, frères et soeurs) est sur le fil du rasoir pour les repas à la maison, tout en restant discrets sur le comportement alimentaire. On prend sur soi, et le tout donne une danse assez trébuchante, à la recherche permanente d'équilibre...

Je ne suis pas contre le fait de travailler le lien avec la mère - heureusement, comme tous les entretiens se font avec l'enfant, ils voient le rapport qu'on a, la vérité de la relation, le souci de l'autre et la franchise qu'on essaie d'entretenir. Ils voient aussi dans l'attitude de l'enfant/du jeune, que le parent est sincère et ne joue pas un rôle.
Mais dans le cas de ma fille, je pense que les relations avec ses pairs, toutes les questions qu'elle se pose sur ce qu'elle doit/peut faire socialement la perturbent plus que mon propre fonctionnement (elle me taquine ou me fait des reproches, plutôt à l'aise). Elle a fait 4 ans de phobie sociale avant l'anorexie.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4333
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#72 Message par misty » mardi 30 juillet 2019 à 20:04

Jean a écrit :Je ne vois pas pourquoi il serait interdit de critiquer ici les professionnels sur la prise en charge de l'anorexie.
Il n'est pas question d'interdire quoi que ce soit, simplement d'agir de manière responsable et réfléchie. Et il y a critiquer et critiquer: dans l'exemple que tu as pris tu cites des faits que tu connais, tu donnes un contexte précis avec des détails factuels permettant de situer un peu.
Alexis a dit: " le niveau de pertinence de l'argumentaire de nombreux prétendus spécialistes des TCA..."=> Quels spécialistes? Nombreux comment? Argumentaire à propos de quoi, précisément? Qui apparaît dans quel contexte? Devant quels interlocuteurs? Concernés par quoi exactement? Depuis quand? Dans quelles circonstances? Dans quel environnement?

Ce qui me dérange, c'est la critique vague et généraliste, qui ne s'appuie sur aucun fait concret, et qui en prime provient de "retours eus dans des groupes de paroles hpi" (=de gens dont on ne sait rien à part que leur QI dépasse probablement 130, ce qui n'a absolument rien à voir avec tout ça). C'est de l'information totalement dénuée d'information vendue comme une vérité.
Je trouve ça complètement WTF d'entrée, mais si on rappelle que l'anorexie est le trouble mental qui engendre le taux de mortalité le plus élevé ( sans parler des dégâts somatiques et psychiques très lourds), ça devient (pour moi) à la fois WTF et irresponsable+irrespectueux.

Sans forcément parler d'interdits, je trouve que sur certains sujets ce n'est pas trop demander que de faire preuve d'un peu de retenue. Le pronostic dans ce trouble étant très fortement lié à la coopération entre le patient, son entourage et les équipes médicales, propager des rumeurs gratuites et généralisations abusives sur les compétences de la majorité voire l'ensemble des spécialistes de la question ne me paraît pas très intelligent. D'autant plus qu'une partie du trouble (comme je l'ai longuement expliqué) consiste à rassembler des éléments visant à justifier/pérenniser des comportements délétères.
Comme ça a été dit, il y a un gros aspect addictif, et l'addiction se nourrit de tout ce qui est susceptible de renforcer l'addiction (ex: refus de prise en charge, déni, recours au charlatanisme, à l'antipsychiatrie extrémiste...)

Au vu de tous ces éléments, pour moi une certaine retenue s'impose. Ce n'est bien sûr que mon avis. Sinon tant qu'à y être on peut dire aussi que les professionnels ne connaissent rien à l'autisme. C'est très vrai pour certains mais beaucoup moins pour d'autres. Donc tant pis si en généralisant de façon abusive, sans savoir à qui on s'adresse, on éloigne d'une prise en charge des gens qui en ont extrêmement besoin?
Il peut être conseillé aux professionnels de diagnostiquer l'autisme chez les personnes transgenres.

Cela pourrait être le cas dans l'anorexie, non ?
Je ne comprends pas le rapport, ni où tu veux en venir, désolée.
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3079
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#73 Message par lulamae » mardi 30 juillet 2019 à 20:36

misty a écrit :
mardi 30 juillet 2019 à 20:04

Sans forcément parler d'interdits, je trouve que sur certains sujets ce n'est pas trop demander que de faire preuve d'un peu de retenue. Le pronostic dans ce trouble étant très fortement lié à la coopération entre le patient, son entourage et les équipes médicales, propager des rumeurs gratuites et généralisations abusives sur les compétences de la majorité voire l'ensemble des spécialistes de la question ne me paraît pas très intelligent. D'autant plus qu'une partie du trouble (comme je l'ai longuement expliqué) consiste à rassembler des éléments visant à justifier/pérenniser des comportements délétères.
Comme ça a été dit, il y a un gros aspect addictif, et l'addiction se nourrit de tout ce qui est susceptible de renforcer l'addiction (ex: refus de prise en charge, déni, recours au charlatanisme, à l'antipsychiatrie extrémiste...)
Dit comme ça je comprends mieux l'objection. La personne qui a une addiction se ment à elle-même et rassemble des éléments pour confirmer son besoin (le terme n'est pas le plus juste, mais je ne trouve pas mieux).
J'ai bloqué sur le mot "déni" qui m'a paru injuste/exagéré ; il me semble que "ambivalence" serait un mot plus adapté, en ce qui concerne la fluctuation d'humeur de l'adolescent(e) concernant sa perception de soi, ses impulsions, l'oscillation entre rejet/désir.
Misty a écrit : Au vu de tous ces éléments, pour moi une certaine retenue s'impose. Ce n'est bien sûr que mon avis. Sinon tant qu'à y être on peut dire aussi que les professionnels ne connaissent rien à l'autisme. C'est très vrai pour certains mais beaucoup moins pour d'autres. Donc tant pis si en généralisant de façon abusive, sans savoir à qui on s'adresse, on éloigne d'une prise en charge des gens qui en ont extrêmement besoin?
Mais ça, je l'ai déjà lu dans des contributions sur le site, comme "aujourd'hui, les spécialistes délivrent des diagnostics d'autisme à tour de bras, à n'importe qui". C'est assez désagréable, parce qu'on ne sait jamais si ça vise des médecins particuliers, "connus pour ça" (par tout le monde ? par quelques initiés ?), et ça donne l'impression que si tu vas chez le mauvais médecin trop complaisant, tu auras le diagnostic auquel on ne croit pas. On n'en sort jamais alors !
Plutôt que de jeter le discrédit sur certains médecins ou services bien nébuleux, il vaudrait mieux dire carrément lesquels, sur le principe d'"en dire trop ou pas assez".
Et puis normalement, la charte demande à ce qu'on ne mette pas en cause les diagnostics des gens, autant qu'elle demande qu'on essaie de présenter des arguments scientifiques validés, ce que je comprends.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3433
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#74 Message par hazufel » mardi 30 juillet 2019 à 21:13

lulamae a écrit :
mardi 30 juillet 2019 à 20:36
Mais ça, je l'ai déjà lu dans des contributions sur le site, comme "aujourd'hui, les spécialistes délivrent des diagnostics d'autisme à tour de bras, à n'importe qui". C'est assez désagréable, parce qu'on ne sait jamais si ça vise des médecins particuliers, "connus pour ça" (par tout le monde ? par quelques initiés ?), et ça donne l'impression que si tu vas chez le mauvais médecin trop complaisant, tu auras le diagnostic auquel on ne croit pas. On n'en sort jamais alors !
Plutôt que de jeter le discrédit sur certains médecins ou services bien nébuleux, il vaudrait mieux dire carrément lesquels, sur le principe d'"en dire trop ou pas assez".
Ce n’est pas dit qu’ici, ni en indiquant « à tour de bras », vu le peu de spécialistes du domaine.
C’est énoncé notamment par Fabienne Cazalis lors de la conférence femmes avant tout, qui en même temps qu’elle dit de ne pas remettre en cause un diagnostic, dit aussi que certains sont douteux. Je pense qu’elle veut ainsi mettre en garde contre certains médecins connus du milieu mais sans pouvoir les citer.

Et enfin un article très intéressant sur les sur et sous diagnostics :
sur et sous diagnostics

Enfin la charte est claire sur le fait de ne citer aucun professionnel (or études ou articles)
Libres aux membres de les évoquer en privé.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

alexis
Adepte
Messages : 268
Enregistré le : lundi 21 janvier 2008 à 19:17
Localisation : Lille

Re: TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

#75 Message par alexis » mercredi 31 juillet 2019 à 12:26

Le problème qu'on trouve chez de nombreux professionnels, et pas que de la santé mentale, c'est que trop de gens concentrent leur attention et leur offre de service sur ce qui est immédiatement visible, soit le plus souvent les symptômes, qui bien souvent sont des conséquences, des effets en aval, voir des dommages collatéraux très annexes. Ils consacrent toute leur offre de soins à la disparition des symptômes visibles en laissant de côté la cause en amont, le problème source. Un peu comme les thérapies de dressage ABA qui ont pour objectif que les autistes ressemblent aux NT pour être mieux intégré ; ce n'est qu'un exemple parmi d'autres. Ou encore ces personnes adultes qui se voient refuser un diag de TSA, en s'entendant dire que ça aurait plus facile pour l'équipe de diag si la personne avait présenté tous les symptômes bien comme dans le manuel, tel que regarder dans les yeux ou autres. Je reconnais que quand il y a inconfort et surtout danger de mort comme pour l’anorexie, il faut évidemment en tenir compte et les traiter pour limiter la casse. Mais ça reste que ce n’est pas ça qui « guérit ». Il faut s’attaquer à la source du problème, pas seulement aux effets.

Un exemple plus personnel : j'ai été refusé par un centre TCA parce que je ne présente pas les symptômes de l'anorexie. Si leur préoccupation était la cause source, ils feraient un groupe avec tous les TSA qui ont un TCA que ce soit, anorexie, boulimie ou hyper-sélectivité, et à côté un groupe HPI, que ce soit anorexie, boulimie, etc, encore un côté un autre groupe avec les victimes de traumatismes, de violences, de maltraitance, etc, soit des groupes en fonctions des problèmes déclencheurs sources. Au lieu de ça ils font les groupes en fonctions des symptômes.
Quelqu'un qui développe un TCA par ce que son corps à enregistrer un traumatisme ou quelqu'un qui ne sait pas comment faire car son cerveau différent ne sait pas comment faire ça n'a rien à faire ensemble. Tous les parents d'enfant hyper-sélectifs semblent unanimes sur le fait que leurs enfants se laisseront mourir de faim si on ne leurs donne pas ce qu'ils demandent ; sous-entendu qu'ils n'ont pas le réflexe de survie des autres enfants qui lui permettraient d'improviser en urgence à la dernière minute pour survivre.
une question très extrapolé que je me pose sur les décès d'anorexies en cours de traitement, c'est est-ce qu'il y a une corrélation avec les cas d'autismes dans la population d'anorexiques ; ma question c'est que ces décès sont à expliquer par des pensées suicidaires destructrices et volontaires ou plutôt par un manque de compétences du patient à manger, un acte involontaire avec beaucoup d'incompréhension de la part du patient.

Un facteur qui permet d'évaluer la pertinence d'une thérapie, c'est le taux de réussite. Dans la santé mentale, ça reste évidemment très subjectif. Le taux d'échec, c'est souvent plus parlant. Le taux de décès par exemple, ou alors le taux de gens qui rechutent à peine sortie du centre de thérapie, ou encore le taux de gens qui sortant d'une thérapie pour anorexie avec un beau tampon "guéri" sur le dossier basculent peu de temps après sur un autre TCA comme la boulimie ou l'hyperphagie qui ne sont pourtant pas liés à l'envie de maigreur.

Combien de gens ont témoigné avoir derrière eux un parcours de 20 ans de psy, de thérapies uniques ou en tous genres derrière eux qui ne leur ont apporté aucune amélioration ; puis découvrant par hasard l'autisme ou le HPI, ressentent avoir la révélation de leur vie, et un nombre non négligeable voient des symptômes de types psychosomatiques, qui leur pourrissaient leur vie depuis des décennies, disparaître sur quelques mois de temps hors circuit médical (voir aparté 1).

Si des associations de parents n'avaient pas dénoncé avec virulence les psykks, ou des pratiques douteuses au résultat non convaincant comme le packing, il y aurait aujourd'hui plein de pratiques psychanalytiques dans les recommandations de la HAS concernant l'autisme. Recommandations de la HAS qui ne sont pas la vérité absolue tombée divinement du siècle ni même un résultat de protocoles uniquement scientifiques, mais plutôt un consensus d'experts en tous genres (pas que des scientifiques, en plus des blouses blanches, j'y inclue des gens type Ramus et Schovanec, bien que je ne sache pas si il y ont effectivement participé), des professionnels (par que des gens bien formé ou à jour de leur connaissances, on y trouve des corps de métiers comme les orthophonistes, mais aussi des produits comme l'ABA), des lobby non professionnels (comme les associations de patients et/ou parents. Les uns et les autres n'étant pas toujours impartiales, car ont à défendre leurs intérêts, leurs salaires, etc. D'autres documents ont un impact similaire à la HAS, tel que le DSM , ou la CIM. Ces 2 derniers n'en sont pas à leur première version (CIM10 et DSM5). Ce qui laissent penser que les documents de références issus de consensus ne sont pas parfaits, ou plus précisément sont "améliorables". Un jour dans le futur, il y aura très probablement des "recommandations HAS 2" (voir aparté 2). Et qu'il faut continuer d'interroger les pratiques actuelles et leurs résultats, pas dans le but de pourrir la vie des professionnels, mais dans l'optique d'améliorer le pronostic de gains bénéfiques de chaque aide proposée.

Les professionnels qui ne pensent qu'à leur confort personnel, et veulent que rien ne bouge jusqu'à leur retraite, sous prétexte que ça les épuisent de réfléchir, de mettre à jour leur compétences, ceux pour qui la santé mentale c'est juste un jeu social dans lequel les uns font semblants d'être des guérisseurs à la parole divine et les autres sont piégés par le système dans le rôle de patient docile qui n'a aucun droit de regard sur la qualité de ce qui lui est imposé, ces professionnels là doivent être dénoncés.

Apartés concernant le HPI, qui est ma source dans mon post dénoncé par Misty (voir aparté 3) :

1/ Les gens qui ont connu des évolutions spectaculaires sont la principale source publicitaire/prosélytisme du HPI, pas forcément pour le meilleur, car ne maîtrisant pas complètement le sujet, ils disent et écrivent beaucoup d'âneries :mrgreen: pour les sources qui existent réellement, bien construites, étoffées, commentées et exhaustives le mieux c'est d'aller voir directement les gens devenus experts par l'expérience accumulée, vu qu'il n'existe pas encore de formation initiale structurée, et qui en ont fait leur profession.

2/ Les groupes thérapies HPI sont très fréquentés par les professionnels de la santé mentale de tous horizons qui y témoignent de ce qu'ils connaissent et surtout de leur envie de « réellement » aider leurs patients qui les a conduit jusque dans ces groupes, les professionnels "contaminés" au HPI sont de plus en plus nombreux et la très grande majorité se fait très discrète, et appliquent régulièrement ce qu'ils ont appris sans rien dire à personne, même les détracteurs du HPI sont plus ou moins contraints de s'y mettre par la pression des usagers)

3/ Réponse à Misty sur mon attitude qu’elle juge puérile et irréfléchie :
« Mince, il me semblait pourtant bien que j'avais réfléchi avant d'écrire. et vu le temps que ça prend d’écrire et de peser les mots que j’emploie. En général on me reproche plutôt le contraire, c'est à dire d'être trop réfléchi, pas assez spontané dans l'émotion du moment. »
Plus sérieusement, tu sembles défendre les professionnels et parler en leur nom quand tu dénonces mes posts. Pour te retourner tes propres questions :
- Quels professionnels en particulier tu défends ? les CRA en général, un CRA en particulier, IME, un centre ABA, un centre TCA, un syndicat de profession type les orthophonistes ou ergo, etc, un hôpital psy ou général, un lobby psykk, etc ?
- Est-ce que tu as une habilitation officielle écrite pour t'exprimer en leur nom (en tant que groupe), ou est-ce que tu extrapole suite à tes ressentis subjectifs de quelques rencontres que tu as pu avoir avec les dits professionnels ?
- Est ce que tu es toi même une professionnelle autisme ou TCA ? Ta signature ne mentionne juste que tu es patiente TSA, et je ne suis pas suffisamment assidu du forum pour lire tous les sujets afin de trouver si tu as donné l'info quelque part.
Pour ma part j'ai été honnête dès le départ en indiquant ma source, c'est à dire que j'ai été usager dans un groupe de thérapie HPI, et que je parlais en mon nom propre avec tout ce que ça implique d'interprétation subjective.
Si tu as une accréditation officielle dont tu peux me transmettre une copie en mp, je modifierai mon post initial sans poser de question car mon objectif n'est pas de nuire, et que je suis capable de reconnaître mes imperfections et potentielles erreurs.
Si tu n'en as pas il n'en est pas question.
entrepreneur, hpi, hyper-sélectivité alimentaire sévère depuis bb, Mottron friendly :)

Répondre