le processus pour en arriver à la fameuse question.

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Elemi
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#46 Message par Elemi » mardi 7 mai 2019 à 22:23

Ailurine a écrit :
mardi 7 mai 2019 à 14:15
Spoiler : 
Elemi a écrit :
lundi 6 mai 2019 à 15:12
Je reviens vous raconter la suite...
J’ai vu la médecin il y a trois jours. C’est une généraliste, spécialisée dans l’autisme et reconnue par le CRA.
Après avoir pris connaissance des documents que je lui avais apportés ( l’histoire de ma vie et la liste de mes difficultés) et en avoir un peu parlé avec moi, elle m’a dit :
- Que j’ai clairement des difficultés de traitement des informations sensorielles et de proprioception, qui entraînent sans doute des difficultés dans mes rapports à autrui.
- Que si elle me fait passer les tests, ils montreront sûrement que je suis à la limite d’Asperger, donc ils seront peu exploitables. Que par ailleurs, je travaille et suis insérée socialement donc que je n’ai pas besoin de reconnaissance d’un handicap ( si handicap il y a) ; cela m’a paru sensé.
- Que les difficultés ci-dessus viennent vraisemblablement d’un problème neurologique lié à un problème de collagène et qu’il serait bon d’investiguer en ce sens plutôt que dans celui de l’autisme. Elle n’a pas parlé de SED, mais après que Winstonwolfe et Lilas m’en ont parlé ( dans mon fil de présentation) et m’ont donné le lien vers une discussion sur ce forum ( merci encore :) ) je suis allée chercher un peu et j’ai constaté que le questionnaire qu’elle m’a donné est celui proposé par le Pr Hamonet sur son site sur le SED. C’est donc bien de ce syndrome qu’il s’agirait.

Résultat : je suis perdue...

D’abord, il y a eu une forme de soulagement parce qu’elle m’a présenté cette hypothèse comme une bonne nouvelle ( en tout cas, je l’ai compris ainsi :) ).
Puis, renseignements pris, je ne trouve plus du tout que c’est une bonne nouvelle.
Désolée, mais je vais te parler un peu de moi^^

J'ai toujours été bizarre, j'ai toujours eu du mal avec les gens. Mais il y avait aussi ces bizarreries physiques, ces douleurs non expliquées, ces entorses, cette fragilité... Mais après 13 ans d'errance, j'ai commencé à me dire que les psys et les médecins avaient raison. Que ma solitude, mon décalage, étaient la cause de tout ça. Leur explication ? C'est la faute de vos parents, ils veulent que vous soyez malade.
Cette explication la, c'était n'importe quoi. Alors j'ai commencé à chercher et par hasard, je tombe sur un témoignage dune fille surdouée qui me fait pleurer pendant 10 minutes. J'ai mis plus de 6 mois à me décider de tater le terrain : en gros, j'ai imprimé une liste de caractéristiques (pas mal communes avec les tsa) que j'ai fait lire à mes parents, et ils mont reconnue dedans. Bon. Allons y pour les tests et
... pas surdouée. Et puis, voilà que des gens me conseillent de me renseigner sur lasperger. Moi ? Autiste ? Et puis quoi encore ?
Et l'année d'après par pur hasard, me voilà diag SED. Trop bien ! Une explication ! Sauf que... ça explique pas tout, en fait. Et puis en me renseignant sur le syndrome que je connaissais pas du tout, voilà que l'autisme recroise ma route, car énormément de sites en parlent. Je finis par m'inscrire ici après recherches sur l'asperger ou je me rends compte que jetais bourrée de préjugés, et la... mince ! Des gens qui cumulent les deux ! Et sur Twitter, je vois passer des études sur la corrélation entre autisme et SED... :crazy:

Tout ça pour dire que, sans parler de corrélation, il semble y avoir pas mal de tsa avec Sed, et pas mal de sed avec des traits autistiques, voire plus. Parce que des fois, 1 explication n'est pas assez.

Dans mon cas, pas de doute sur le sed. Reste à savoir si tsa en plus ou pas...bref, on est plusieurs ici dans le même cas^^

Modération (« hazufel ») : déplacement de message depuis ce fil qui sert de condensé d'expériences vécues pendant la procédure du diagnostic.
Ailurine, ne sois surtout pas désolée. Bien au contraire, merci beaucoup pour ce partage.
Cela me fait du bien de lire vos témoignages. Sans indiscrétion, quels sont les traits que n'expliquerait pas le SED ( si ça ne t'ennuie pas de les évoquer).
Si ce n'est pas trop compliqué pour toi de les retrouver pourrais tu m'envoyer les liens vers les articles qui évoquent autisme + SED, s'il te plaît ?
«  Sans doute à la limite d’Asperger » lors du rv de pré diagnostic ( pour l’instant je ne passe pas les tests). Suspicion de SED.

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