le processus pour en arriver à la fameuse question.

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Elemi
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

#46 Message par Elemi » mardi 7 mai 2019 à 22:23

Ailurine a écrit :
mardi 7 mai 2019 à 14:15
Spoiler : 
Elemi a écrit :
lundi 6 mai 2019 à 15:12
Je reviens vous raconter la suite...
J’ai vu la médecin il y a trois jours. C’est une généraliste, spécialisée dans l’autisme et reconnue par le CRA.
Après avoir pris connaissance des documents que je lui avais apportés ( l’histoire de ma vie et la liste de mes difficultés) et en avoir un peu parlé avec moi, elle m’a dit :
- Que j’ai clairement des difficultés de traitement des informations sensorielles et de proprioception, qui entraînent sans doute des difficultés dans mes rapports à autrui.
- Que si elle me fait passer les tests, ils montreront sûrement que je suis à la limite d’Asperger, donc ils seront peu exploitables. Que par ailleurs, je travaille et suis insérée socialement donc que je n’ai pas besoin de reconnaissance d’un handicap ( si handicap il y a) ; cela m’a paru sensé.
- Que les difficultés ci-dessus viennent vraisemblablement d’un problème neurologique lié à un problème de collagène et qu’il serait bon d’investiguer en ce sens plutôt que dans celui de l’autisme. Elle n’a pas parlé de SED, mais après que Winstonwolfe et Lilas m’en ont parlé ( dans mon fil de présentation) et m’ont donné le lien vers une discussion sur ce forum ( merci encore :) ) je suis allée chercher un peu et j’ai constaté que le questionnaire qu’elle m’a donné est celui proposé par le Pr Hamonet sur son site sur le SED. C’est donc bien de ce syndrome qu’il s’agirait.

Résultat : je suis perdue...

D’abord, il y a eu une forme de soulagement parce qu’elle m’a présenté cette hypothèse comme une bonne nouvelle ( en tout cas, je l’ai compris ainsi :) ).
Puis, renseignements pris, je ne trouve plus du tout que c’est une bonne nouvelle.
Désolée, mais je vais te parler un peu de moi^^

J'ai toujours été bizarre, j'ai toujours eu du mal avec les gens. Mais il y avait aussi ces bizarreries physiques, ces douleurs non expliquées, ces entorses, cette fragilité... Mais après 13 ans d'errance, j'ai commencé à me dire que les psys et les médecins avaient raison. Que ma solitude, mon décalage, étaient la cause de tout ça. Leur explication ? C'est la faute de vos parents, ils veulent que vous soyez malade.
Cette explication la, c'était n'importe quoi. Alors j'ai commencé à chercher et par hasard, je tombe sur un témoignage dune fille surdouée qui me fait pleurer pendant 10 minutes. J'ai mis plus de 6 mois à me décider de tater le terrain : en gros, j'ai imprimé une liste de caractéristiques (pas mal communes avec les tsa) que j'ai fait lire à mes parents, et ils mont reconnue dedans. Bon. Allons y pour les tests et
... pas surdouée. Et puis, voilà que des gens me conseillent de me renseigner sur lasperger. Moi ? Autiste ? Et puis quoi encore ?
Et l'année d'après par pur hasard, me voilà diag SED. Trop bien ! Une explication ! Sauf que... ça explique pas tout, en fait. Et puis en me renseignant sur le syndrome que je connaissais pas du tout, voilà que l'autisme recroise ma route, car énormément de sites en parlent. Je finis par m'inscrire ici après recherches sur l'asperger ou je me rends compte que jetais bourrée de préjugés, et la... mince ! Des gens qui cumulent les deux ! Et sur Twitter, je vois passer des études sur la corrélation entre autisme et SED... :crazy:

Tout ça pour dire que, sans parler de corrélation, il semble y avoir pas mal de tsa avec Sed, et pas mal de sed avec des traits autistiques, voire plus. Parce que des fois, 1 explication n'est pas assez.

Dans mon cas, pas de doute sur le sed. Reste à savoir si tsa en plus ou pas...bref, on est plusieurs ici dans le même cas^^

Modération (« hazufel ») : déplacement de message depuis ce fil qui sert de condensé d'expériences vécues pendant la procédure du diagnostic.
Ailurine, ne sois surtout pas désolée. Bien au contraire, merci beaucoup pour ce partage.
Cela me fait du bien de lire vos témoignages. Sans indiscrétion, quels sont les traits que n'expliquerait pas le SED ( si ça ne t'ennuie pas de les évoquer).
Si ce n'est pas trop compliqué pour toi de les retrouver pourrais tu m'envoyer les liens vers les articles qui évoquent autisme + SED, s'il te plaît ?
«  Sans doute à la limite d’Asperger » lors du rv de pré diagnostic ( pour l’instant je ne passe pas les tests). Suspicion de SED écartée.

Braisillon
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Le commencement des doutes

#47 Message par Braisillon » lundi 9 septembre 2019 à 17:11

Modération (Lepton) : Fusion des sujets

Bonjour,

Pour les personnes qui ont été diagnostiquées à l'âge adulte, qu'est ce qui vous à amené à rechercher un diagnostic ?
Comment avez-vous connu le syndrome d'asperger ?

J'essai depuis quelques semaines de me décider à rappeler le CRA pour avoir des références de personnes compétentes autours de moi afin d'avoir l'avis d'un spécialiste, mais je bloque toujours le téléphone en main.

Bonne à journée à tous et à toutes
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Re: Le commencement des doutes

#48 Message par Rána » lundi 9 septembre 2019 à 18:51

J’ai connu le syndrome d’Asperger par hasard en écoutant une interview de Josef Schovanec sur France Culture. J’ai voulu en savoir plus sur lui et c’est ainsi que j’ai découvert le syndrome d’Asperger dans lequel je me suis reconnu sur de nombreux points qui me paraissaient avant totalement indépendants.

J’ai alors voulu avoir un diagnostic juste pour me sentir autorisé de me déclarer autiste. J’étais à la fois convaincu d’être autiste et en même temps plein de doute tellement cela me paraissait gros.

Âgé de 49 ans, étant bien intégré professionnellement, je n’ai pas vraiment droit à un diagnostic complet avec toute une série de tests. Après deux entretiens avec un psychiatre, il m’a confirmé que j’étais autiste.

Cela me suffit. Cela m’aide à me définir et à m’accepter tel que je suis.
J’ai eu confirmation en Juin. Pour le moment, je ne l’ai dit à personne.
Homme, diagnostiqué TSA/Asperger.

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Re: Le commencement des doutes

#49 Message par lulamae » lundi 9 septembre 2019 à 20:17

Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

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Re: Le commencement des doutes

#50 Message par Braisillon » mardi 10 septembre 2019 à 11:41

lulamae a écrit :
lundi 9 septembre 2019 à 20:17
Il y a ce sujet :
viewtopic.php?f=4&t=13440&p=437546&hili ... le#p437546
Merci, je ne l'avais pas vu !
Très intéressant tous ces témoignages
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Re: le processus pour en arriver à la fameuse question.

#51 Message par Autiste ou surdoué ? » mardi 10 septembre 2019 à 12:08

Pour moi, ça s'est passé comme ça :
Je crois que l'on sait depuis toujours que l'on n'est pas comme les autres. On essaie de vivre, de travailler, d'avoir un semblant de vie sociale... C'est difficile, pas très réussi, mais on y croit parce qu'on n'a pas de possibilité de supposer qu'il y a des raisons "médicales" et qu'on voit bien qu'il y a des gens plus ou moins à l'aise, plus ou moins sociaux.
Et puis un jour, on se décide à explorer des pistes : en demandant à un médecin ou en allant voir un psy (pas toujours avec des résultats qui aident à avancer).
Pour ma part, je pensais me HQI et j'ai été directement voir quelqu'un pour ça. Et puis le résultat positif ne m'a pas avancé à grand chose puisque j'étais incapable de m'intégrer dans les milieux de HQI. Au contraire, je ne me sentais pas à ma place là non plus. J'ai réalisé qu'ils étaient "trop sociaux" pour moi !...
Un jour, c'est le correcteur orthographique de mon téléphone, qui m'a proposé le mot autiste à la place de mon nom ! (véridique...: il me donnait le choix entre autiste ou artiste :lol: ). En fait j'avais déjà pensé à ça mais n'osais même pas approfondir, tellement il est difficile de se croire porteur d'une vraie différence. Et c'est cette erreur du téléphone qui a déclenchée ma curiosité. J'ai trouvé des renseignements, le forum. J'y ai été bien accueilli, ce qui m'a grandement étonné puisque mes rares expériences de "socialisation" à travers des forums avaient été des échecs. Et de fil en aiguille, de psy en café asperger, j'ai tenté un pré-diagnostic chez une neuro psy spécialisée. Elle m'a trouvée juste à la limite, et cela m'a décidé à vouloir en avoir le cœur net en prenant l'avis de spécialistes.
Et puis l'attente (3ans1/2) alternant les périodes de doutes et de certitudes : c'est une autre histoire... dont je devrais bientôt voir le bout.
Dossier déposé au CRA : en attente du R-V.
Possibilité d’asperger envisagée par plusieurs professionnels (dont une professionnelle du CRA).
HQI diagnostiqué.
Relations sociales rares et difficiles.

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Re: le processus pour en arriver à la fameuse question.

#52 Message par Braisillon » mardi 10 septembre 2019 à 15:10

Comment avez vous su mettre le doigt sur ce qui fait sens ?

J'ai besoin d'avoir une liste car pas mal de choses c'est juste banal pour moi, mon quotidien et je ne penserai pas a en parler. Je ferais comme d'habitude à dire que tout va bien. Quelques bizarreries mais, hé, qui n'en a pas ?
Hors quand j'aurai réussi à prendre un rdv pour un avis avant d'éventuels test je veux pouvoir être assez exhaustive pour ne pas rallonger encore les délais.
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Re: le processus pour en arriver à la fameuse question.

#53 Message par Braisillon » vendredi 13 septembre 2019 à 15:18

Bobjour,

Quelques réflexions et craintes et hésitations et .... comme un certain nombre de personnes sur ce forum je suis arrivée ici par ce que le syndrome d'asperger me parle beaucoup par rapport à mon chemin de vie, mes difficultés passées et actuelles.

J'essai de rester objective mais je trouve difficile de l'être quand on y réfléchit seul. Tout analyser à travers le filtre de l'autisme me paraît dangereux et se confort et dessus seul me fait peur.

Ayant enfin les coordonnées de quelqu'un spécialisé dans les TSA je me réjouis de pouvoir avoir enfin un avis exterieur.
J'ai peur de deux choses, en oublier et être trop sélective. Oublier des choses qui peuvent faire sens car elles font tellement partie de moi et de mon quotidien que je n'y pense même pas (et le fameux "tout va bien" afin d'éluder les difficultés). Sélectionner trop à travers le filtre de l'autisme (de trop nombreuses lectures) et passer à côté d'autres choses.

J aurai tendance à présent à me dire "advienne que pourras" et venir au futur rdv sans le préparer. Après tout une psychologue spécialisée saura diriger l'entretien et voir ce qui doit être vu. Mais le fait que ça va être loin de chez et difficile de passer cette étape j'aimerai aussi que ça puisse donner quelque chose (TSA ou autre peut importe).

Est ce léger ? Cela peut il être vu comme un manque de sérieux ?
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Clovis
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Re: le processus pour en arriver à la fameuse question.

#54 Message par Clovis » vendredi 13 septembre 2019 à 18:09

Depuis l'école primaire je me demande pourquoi je ne suis pas comme les autres...

Malgré diverses péripéties, et sans doute en partie grâce à des efforts constants pour passer inaperçu, j'ai réussi à atteindre la majorité sans être confronté à un psy (ce qui était ma hantise à l'époque : car même si je "savais" que j'étais "différent" je voulais à tout prix le cacher).

Une fois le bac obtenu j'ai intégré une université à environ 150 kilomètres de chez mes parents. Au début ça ne se passait pas si mal, j'étais content de ma liberté, j'étudiais ce que j'avais toujours voulu étudier... Bien sûr je restais travailler à la bibliothèque au lieu d'aller manger au Restau U, bien sûr les rues étaient encore plus difficiles à supporter que celles de mon petit village, bien sûr que je vivais largement dans l'angoisse... Mais bon, ça je connaissais, j'avais l'habitude de vivre avec...

Même s'il y a eu des événements qui rétrospectivement annonçaient la dégringolade j'ai à peu près tenu un an à l'Université avant de décrocher... Au-delà de l'anxiété sensorielle et sociale c'est ma difficulté à gérer des rouages administratifs, etc. et la honte des conséquences qui m'ont fait sortir des rails.

Je me suis retrouvé enfermé la plupart du temps dans mon petit studio... Je ne sortais que pour faire mes courses lorsque c'était devenu vraiment une question de survie ou pour fréquenter un groupe avec lequel je partageais un intérêt commun (et avec les membres duquel je n'ai absolument jamais évoqué les difficultés de ma vie intime mais qui m'a permis d'apprendre beaucoup de choses précieuses).

Malgré ma honte j'ai essayé de parler de mes problèmes à mes parents : ils ont eu du mal à prendre la mesure des choses. Plusieurs années ce sont écoulées pendant lesquelles je pensais simplement souffrir d'une anxiété sociale particulièrement envahissante.

Lorsque, enfin, mes parents ont compris que ça n'allait pas s'améliorer tout seul et qu'il fallait vraiment faire quelque chose ils m'ont envoyé voir un psychiatre : il n'a pas dû me dire grand chose d'autre que bonjour et au revoir durant les quelques mois durant lesquels je l'ai fréquenté. Mais j'ai beaucoup travaillé de mon côté : j'avais toujours l'espoir de m'en sortir, je me faisais ma propre thérapie, je reprenais les études en enseignement à distance. Mine de rien j'ai eu le sentiment de beaucoup progresser...

C'est à cette période que j'ai entendu parler des TSA, j'ai été extrêmement troublé de m'y reconnaître autant... J'avais croisé des personnes HPI qui pensaient que je l'étais moi aussi mais ça ne m'intéressait pas plus que ça. Après avoir creusé le sujet j'en ai parlé à ma mère : elle a corroboré beaucoup de mes souvenirs qui allaient dans le sens du TSA. Lorsque j'ai parlé d'autisme elle s'est néanmoins refermée. J'ai essayé d'oublier et de continuer à travailler sur moi...

... J'ai ainsi réussi à mener une vie qui peut sembler assez normale : Master, travail, mariage... Je me suis efforcé de croire que j'étais sorti de mes difficultés grâce à tous mes efforts malgré toutes celles qui subsistaient (mais là encore j'étais tellement habitué à elles...) et ce sentiment de "différence" que je continuais d'expérimenter au quotidien.

Des périodes de changement et de stress sont venues me rappeler ma fragilité et le risque réel de finir par "craquer pour de bon" si je ne faisais pas quelque chose... 10 ans après avoir découvert ce qu'était le spectre de l'autisme je me suis replongé sur la question avant, au bout de quelques mois, d'oser me lancer enfin dans la démarche vers un éventuel diagnostic...
Bilan passé avec neuro-psy va dans le sens du TSA, démarches en cours pour diagnostic avec psychiatre (juin 2019)

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Re: le processus pour en arriver à la fameuse question.

#55 Message par Elinounette » samedi 14 septembre 2019 à 8:45

J'ai fait le rapprochement par hasard, en voyant une vidéo de Julie Dachez. J'ai eu comme une révélation parce que je me reconnaissais dans tout ce qu'elle disait et ça semblait expliquer mes difficultés : très grande fatigue après une journée de sociabilisation, hypersensorialité, sentiment d'être en décalage par rapport aux autres, mes "passions" qui m'accaparent, le besoin de routine et l'angoisse devant le changement, le fait que je peux ne pas voir mes ami.e.s pendant plusieurs mois sans que ça me manque et en pensant qu'il n'est pas nécessaire de se voir pour entretenir une amitié. Par la suite, j'ai regardé d'autres vidéos, j'ai fouiné sur le net (ce qui signifie pour moi passer des semaines entières à me renseigner sur le sujet ^^)
J'ai décidé de sauter le pas quand j'ai fait mon premier burn-out. J'ai réalisé que je ne pouvais pas, cette fois-ci, me débrouiller seule pour m'en sortir. Il me fallait de l'aide pour gérer mon quotidien et mettre enfin un mot sur mes particularités pour que mes demandes et besoins soient pris au sérieux par mon entourage mais aussi dans le milieu professionnel.
Pré-diag TSA par ma psychiatre le 09/05/19
Hypersensorielle, troubles anxieux, phobie sociale, défaut d'affirmation de soi
Entretien pré-tests à la Salpêtrière le 10/10/19
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Re: le processus pour en arriver à la fameuse question.

#56 Message par lulamae » samedi 14 septembre 2019 à 9:59

Braisillon a écrit :
vendredi 13 septembre 2019 à 15:18
Ayant enfin les coordonnées de quelqu'un spécialisé dans les TSA je me réjouis de pouvoir avoir enfin un avis exterieur.
J'ai peur de deux choses, en oublier et être trop sélective. Oublier des choses qui peuvent faire sens car elles font tellement partie de moi et de mon quotidien que je n'y pense même pas (et le fameux "tout va bien" afin d'éluder les difficultés). Sélectionner trop à travers le filtre de l'autisme (de trop nombreuses lectures) et passer à côté d'autres choses.

J aurai tendance à présent à me dire "advienne que pourras" et venir au futur rdv sans le préparer. Après tout une psychologue spécialisée saura diriger l'entretien et voir ce qui doit être vu. Mais le fait que ça va être loin de chez et difficile de passer cette étape j'aimerai aussi que ça puisse donner quelque chose (TSA ou autre peut importe).

Est ce léger ? Cela peut il être vu comme un manque de sérieux ?
C'est normal que tu te poses ces questions. Je ne sais pas si tu parles de psychologue spécialisée en libéral (avant le CRA) ou de celle que tu rencontrerais au premier entretien du CRA.
Je pense que préparer des listes c'est surtout pour toi, pour avoir fait le tour de tes propres interrogations avant de rencontrer les professionnels. Le mieux serait peut-être de préparer ces éléments, puis d'épurer ces listes en conservant l'essentiel (cibler les comportements dont tu as conscience qu'ils te sont problématiques ou qui sont identifiés par d'autres personnes autour de toi comme différents ou atypiques).
Les professionnels ne sont pas surpris qu'on ait préparé, mais ce sont eux qui mènent l'entretien. Quand j'avais rencontré la première neuropsychologue pour aborder le sujet, je lui ai juste demandé de me poser des questions, plutôt que d'avoir à exposer mes raisons. Elle m'a mise à l'aise, et c'est elle qui a conduit l'entretien.
Je ne pense pas que tu serais légère, ou pas sérieuse, ce serait de toute façon très préparé dans ta tête, mais si tu veux évoquer certains points, il faut peut-être l'amener de toi-même.
Bon courage, tu vas trouver des pistes à force d'y réfléchir. :)
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

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Re: le processus pour en arriver à la fameuse question.

#57 Message par Braisillon » samedi 14 septembre 2019 à 11:28

lulamae a écrit :
samedi 14 septembre 2019 à 9:59
Braisillon a écrit :
vendredi 13 septembre 2019 à 15:18
Ayant enfin les coordonnées de quelqu'un spécialisé dans les TSA je me réjouis de pouvoir avoir enfin un avis exterieur.
J'ai peur de deux choses, en oublier et être trop sélective. Oublier des choses qui peuvent faire sens car elles font tellement partie de moi et de mon quotidien que je n'y pense même pas (et le fameux "tout va bien" afin d'éluder les difficultés). Sélectionner trop à travers le filtre de l'autisme (de trop nombreuses lectures) et passer à côté d'autres choses.

J aurai tendance à présent à me dire "advienne que pourras" et venir au futur rdv sans le préparer. Après tout une psychologue spécialisée saura diriger l'entretien et voir ce qui doit être vu. Mais le fait que ça va être loin de chez et difficile de passer cette étape j'aimerai aussi que ça puisse donner quelque chose (TSA ou autre peut importe).

Est ce léger ? Cela peut il être vu comme un manque de sérieux ?
C'est normal que tu te poses ces questions. Je ne sais pas si tu parles de psychologue spécialisée en libéral (avant le CRA) ou de celle que tu rencontrerais au premier entretien du CRA.
Je pense que préparer des listes c'est surtout pour toi, pour avoir fait le tour de tes propres interrogations avant de rencontrer les professionnels. Le mieux serait peut-être de préparer ces éléments, puis d'épurer ces listes en conservant l'essentiel (cibler les comportements dont tu as conscience qu'ils te sont problématiques ou qui sont identifiés par d'autres personnes autour de toi comme différents ou atypiques).
Les professionnels ne sont pas surpris qu'on ait préparé, mais ce sont eux qui mènent l'entretien. Quand j'avais rencontré la première neuropsychologue pour aborder le sujet, je lui ai juste demandé de me poser des questions, plutôt que d'avoir à exposer mes raisons. Elle m'a mise à l'aise, et c'est elle qui a conduit l'entretien.
Je ne pense pas que tu serais légère, ou pas sérieuse, ce serait de toute façon très préparé dans ta tête, mais si tu veux évoquer certains points, il faut peut-être l'amener de toi-même.
Bon courage, tu vas trouver des pistes à force d'y réfléchir. :)
Merci beaucoup pour les conseils !

C'est une psychologue libérale spécialisée dans les TSA (je crois qu'elle travaille aussi avec l'ADAPEI) qui m'a été conseillé par l'une infirmière du CRA par téléphone. Je lui ai dit que s'il fallait faire de la route pour consulter quelqu'un qui puisse me donner un avis fiable ce n'est pas un soucis. Cette psychologue pourra ensuite si elle le juge nécessaire me renvoyer vers le CRA.

Tout noter me fait un peu peur même si ce n'est que pour moi. J'ai du mal à franchir le pas car c'est un peu comme rendre tangible beaucoup de choses que je cache depuis très longtemps, ainsi que mettre le doigts sur des bizarreries dont j'ai honte. De plus jai toujours du mal à identifier ce que tout le monde peut faire quand il est seul et ce qui est atypique. J'ai un peu peur de m'emballer en notant des choses très banales.

Je n'ai pas beaucoup de retour, du genre qu'on m'ait dit que j'étais étrange (quoique sur ce point...) ou que je ne regarde pas dans les yeux, j'ai toujours eu une vie sociale très maigre et je ne vais jamais très loin dans ces relations pour que quelqu'un ose me dire quelque chose.

Je vais quand même travailler là dessus afin d'y voir plus clair pour moi-même. Car j'ai toujours tendance à minimiser ou éluder ce qui peut me mettre mal à l'aise.
Neurotypique (jusqu'à preuve du contraire)

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