L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Message
Auteur
Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 21155
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#61 Message par Tugdual » samedi 26 janvier 2019 à 14:23

olivierfh a écrit :
samedi 26 janvier 2019 à 13:45
C'est pourquoi il est bon d'en lire plusieurs et aussi des publications récentes, pour corriger d'un œil critique certains aspects secondaires tout en gardant des aspects intéressants de la logique et de l'organisation des faits.
On peut ajouter que l'état des connaissances ne change pas rapidement. Il faut du temps pour que de nouvelles études fassent leur chemin parmi les experts du domaine, qu'elles soient lues, critiquées, reproduites, etc, jusqu'à ce que les nouveautés qui y sont proposées influencent le consensus.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 3919
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#62 Message par misty » samedi 26 janvier 2019 à 19:35

hazufel a écrit :Bientôt on viendra nous dire aussi que ceux qui élaborent les critères diagnostiques du DSM sont de vieux schnocks qui ne connaissent rien à l’autisme.
C'est déjà fait je crois, ça. Le problème c'est qu'en France on est partis des fameux "40 ans de retard concernant l'autisme" pour aboutir à des généralités absurdes qui mènent à de l'antipsychiatrie primaire au sujet de l'autisme. C'est ridicule, et totalement contreproductif dans la mesure où le TSA relève de la médecine/psychiatrie qui elles-mêmes relèvent de la science.
Après, on peut tout relativiser effectivement, et se pointer chez un médecin en lui disant "alors ce que vous me dites c'est que mon enfant a une otite, mais pour ce faire vous vous basez uniquement sur les connaissances actuelles, et ces connaissances peuvent évoluer..." Franchement, j'en ai lu des âneries, mais alors là on est passés à un autre stade... :shock:
lulamae a écrit : c'est une sorte de folklore, un passage obligé. Ce n'est pas plus intéressant que ça, bien que crispant et désagréable, blessant aussi.
Ce que tu appelles folklore, ce sont des gens qui prennent du temps et de l'énergie (beaucoup) pour essayer d'éviter des déconvenues importantes à d'autres personnes. Nous ne sommes pas des robots mais des gens qui essaient de rendre service. Il me semble que ce passage que j'ai cité équivaut approximativement à un gros crachat à la figure de ces gens-là.

Perso, je participe beaucoup moins, voire plus du tout par moments, mais voilà: dans la prise en charge dont je bénéficie on me dit sans arrêt qu'il faut informer et surtout déconstruire certains mythes. Plein de gens arrivent dans des accompagnements spécialisés TSA avec des certitudes et des attentes complètement déconnectées de la réalité. Les structures ont plus que conscience de la fiabilité toute relative des diagnostics actuels, du coup ils se concentrent uniquement sur les difficultés concrètes et l'impact du TSA (voire "TSA") de la personne sur son quotidien. Résultat: les cas éjectés des dispositifs se comptent par dizaines. Tous ces gens ont attendu un diag puis des "accompagnements adaptés" pendant des mois voire des années, et quand ils se retrouvent devant les intervenants ça se passe mal parce qu'ils ne correspondent pas du tout à ce qui est proposé. Pareil avec les employeurs, avec qui ces intervenants font le lien.

Ce sont des situations perdant-perdant, car les dispositifs sont fragilisés par ce manque d'efficacité, et les personnes sont complètement larguées. Malgré ma lassitude plus que conséquente, j'essaie au maximum d'être une sorte de "pont" entre ces 2 rives qui ne se comprennent pas et n'ont aucun moyen de communiquer. Je le fais parce que j'ai conscience d'être un peu la seule ici à avoir des retours et des faits concrets, du coup on m'a expliqué que j'avais une certaine responsabilité en plus de la chance que ça représente pour moi. Que je devais informer pour éviter qu'autant de gens se cassent les dents sur des réalités très éloignées des "mythes internet".

Quand je vois les réactions, mécanismes victimaires et manques de respect assumés, je n'ai que 2 mots à rajouter: démerdez-vous.

Puisque le fait de décrédibiliser les autistes en général semble vous en toucher une sans faire bouger l'autre, je vous informe à toutes fins utiles que le concept de "l'autisme invisible" et du "moi je" IRL, c'est avant tout se heurter aux handicaps invisibles de tout un chacun, et vous verrez que plein de gens savent dire "moi je" au moins aussi bien que vous. Le propre d'un handicap invisible, c'est qu'il peut concerner absolument tout le monde, et que personne ne peut se permettre de juger. Du coup, revendiquer ça c'est passer sa vie à jouer à qui a la plus grosse, à se justifier, et à convaincre chaque personne que tes galères sont pires que les siennes.

Sacré programme: je vous souhaite bien du plaisir (surtout si vous avez affaire à des gens aussi autocentrés que vous, ce qui serait quand même un exploit vu les niveaux olympiques que certains atteignent actuellement ici ).
*Diag TSA*

“Balance every thought with its opposition. Because the marriage of them is the destruction of illusion.”
"Actions prove who someone is, words just prove who they pretend to be."

nouvo
Forcené
Messages : 1272
Enregistré le : dimanche 19 avril 2015 à 19:17

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#63 Message par nouvo » samedi 26 janvier 2019 à 19:56

misty" a écrit :Sacré programme: je vous souhaite bien du plaisir (surtout si vous avez affaire à des gens aussi autocentrés que vous, ce qui serait quand même un exploit vu les niveaux olympiques que certains atteignent actuellement ici ).
n'hésite pas à te relire (et si tu prends conscience)
mais ton message précédent est quasiment uniquement orienté autour de toi, de ton rôle que tu penses porter, ce "pont" comme tu dis en outre.

Alors, attaquer les gens sur ce que soi même on transpire ici dans les faits est bien incongru..

nota: tu devrais compter et voir - si conscience - le nombre de fois où tu évoques ton don en temps malgré malgré des tas de choses (tiens, étalages victimaires que tu fais porter à d'autres peut-être), c'est effarant vue la redondance,
alors que quiconque ne te demande rien ici
^
diagnostiqué asperger en 2015, à 38 ans

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 3919
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#64 Message par misty » samedi 26 janvier 2019 à 20:11

nouvo a écrit :alors que quiconque ne te demande rien ici
Ca tu n'en sais rien, tu n'as aucun élément pour pouvoir en juger (pas plus pour ça que pour le reste).
Contente de voir qu'on peut toujours autant compter sur toi pour venir remuer la merde. Et c'est tout, tes compétences s'arrêtant là, visiblement.
*Diag TSA*

“Balance every thought with its opposition. Because the marriage of them is the destruction of illusion.”
"Actions prove who someone is, words just prove who they pretend to be."

Avatar du membre
olivierfh
Forcené
Messages : 2018
Enregistré le : mercredi 23 novembre 2016 à 21:00
Localisation : Toulouse

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#65 Message par olivierfh » samedi 26 janvier 2019 à 20:19

misty a écrit :
samedi 26 janvier 2019 à 19:35
Plein de gens arrivent dans des accompagnements spécialisés TSA avec des certitudes et des attentes complètement déconnectées de la réalité. Les structures ont plus que conscience de la fiabilité toute relative des diagnostics actuels, du coup ils se concentrent uniquement sur les difficultés concrètes et l'impact du TSA (voire "TSA") de la personne sur son quotidien.
De quelles attentes et déconvenues s'agit-il, je ne comprends pas tout à fait? Parce que si on ne peut rien attendre que de se débrouiller soi-même, ce n'est pas encourageant.
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 enfants avec légers traits Asperger, le cadet surtout, aucun diagnostic lancé.

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 3919
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#66 Message par misty » samedi 26 janvier 2019 à 20:35

olivierfh a écrit :De quelles attentes et déconvenues s'agit-il, je ne comprends pas tout à fait?
Pour résumer, il s'agit de personnes qui s'attendent à ce qu'une caverne magique s'ouvre en présentant un papier où il est écrit "il/elle a le SA". Aucune mention de difficultés concrètes, et vraiment aucun signe clinique évoquant un TSA à des gens qui sont formés et habitués à ces profils.
Même avec un dossier explicite et des profils caractéristiques, le "pronostic-emploi" dépend plus des conditions que du reste (et il faut déjà arriver à obtenir un poste stable pour ne serait-ce qu'envisager de parler d'un TSA ou pas).

Sur ce, ce n'est pas contre toi mais le "pont" est en train de prendre l'eau donc si tu as des questions concrètes de ce type tu vas désormais faire partie des gens qui vont devoir se démerder (ce que je déplore, mais même si je mets souvent une éternité à voir qu'on se paie ma tête, au bout d'un moment c'est bon, quand même...). Désolée donc.
*Diag TSA*

“Balance every thought with its opposition. Because the marriage of them is the destruction of illusion.”
"Actions prove who someone is, words just prove who they pretend to be."

Avatar du membre
Lilas
Forcené
Messages : 2659
Enregistré le : dimanche 14 juillet 2013 à 12:17
Contact :

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#67 Message par Lilas » samedi 26 janvier 2019 à 20:52

Pour en revenir à la source du débat :
Julie Dachez a écrit :Peut-être pourrions-nous nous nous extraire d'une vision médicale et déficitaire de l'autisme pour le considérer comme un mode de fonctionnement cognitif différent qui doit être respecté en tant que tel. Attention : cela ne signifie pas qu'il faudrait laisser les personnes autistes s'empêtrer dans leurs difficultés, mais simplement que le suivi mis en place ne doit pas se faire dans le but de normaliser l'individu mais bien de l'accompagner vers plus d'autonomie et d'épanouissement.
Frêne a écrit :Merci d'avoir publié cet extrait, cela permet de mieux comprendre la pensée de Julie Dachez, que je trouve très libérante pour les autistes, et à laquelle je souscris : oui, une différence, ni une pathologie ni un handicap en soi.
Nous ne devons pas avoir la même notion du mot handicap parce que pour moi, des difficultés qui nécessitent un suivi et un accompagnement vers l'autonomie m'ont tout l'air d'en être un.

Ce qui me fait dire que les réactions qui ont suivi ce commentaire ne portaient vraisemblablement pas sur la thèse en elle-même mais sur l'interprétation qui en a été faite.
Lilas - TSA (AHN) diagnostiqué en février 2016

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 1330
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#68 Message par lulamae » samedi 26 janvier 2019 à 23:40

misty a écrit :
samedi 26 janvier 2019 à 19:35
lulamae a écrit : c'est une sorte de folklore, un passage obligé. Ce n'est pas plus intéressant que ça, bien que crispant et désagréable, blessant aussi.
Ce que tu appelles folklore, ce sont des gens qui prennent du temps et de l'énergie (beaucoup) pour essayer d'éviter des déconvenues importantes à d'autres personnes. Nous ne sommes pas des robots mais des gens qui essaient de rendre service. Il me semble que ce passage que j'ai cité équivaut approximativement à un gros crachat à la figure de ces gens-là.

Perso, je participe beaucoup moins, voire plus du tout par moments, mais voilà: dans la prise en charge dont je bénéficie on me dit sans arrêt qu'il faut informer et surtout déconstruire certains mythes. Plein de gens arrivent dans des accompagnements spécialisés TSA avec des certitudes et des attentes complètement déconnectées de la réalité. Les structures ont plus que conscience de la fiabilité toute relative des diagnostics actuels, du coup ils se concentrent uniquement sur les difficultés concrètes et l'impact du TSA (voire "TSA") de la personne sur son quotidien. Résultat: les cas éjectés des dispositifs se comptent par dizaines. Tous ces gens ont attendu un diag puis des "accompagnements adaptés" pendant des mois voire des années, et quand ils se retrouvent devant les intervenants ça se passe mal parce qu'ils ne correspondent pas du tout à ce qui est proposé. Pareil avec les employeurs, avec qui ces intervenants font le lien.

Ce sont des situations perdant-perdant, car les dispositifs sont fragilisés par ce manque d'efficacité, et les personnes sont complètement larguées. Malgré ma lassitude plus que conséquente, j'essaie au maximum d'être une sorte de "pont" entre ces 2 rives qui ne se comprennent pas et n'ont aucun moyen de communiquer. Je le fais parce que j'ai conscience d'être un peu la seule ici à avoir des retours et des faits concrets, du coup on m'a expliqué que j'avais une certaine responsabilité en plus de la chance que ça représente pour moi. Que je devais informer pour éviter qu'autant de gens se cassent les dents sur des réalités très éloignées des "mythes internet".

Quand je vois les réactions, mécanismes victimaires et manques de respect assumés, je n'ai que 2 mots à rajouter: démerdez-vous.

Puisque le fait de décrédibiliser les autistes en général semble vous en toucher une sans faire bouger l'autre, je vous informe à toutes fins utiles que le concept de "l'autisme invisible" et du "moi je" IRL, c'est avant tout se heurter aux handicaps invisibles de tout un chacun, et vous verrez que plein de gens savent dire "moi je" au moins aussi bien que vous. Le propre d'un handicap invisible, c'est qu'il peut concerner absolument tout le monde, et que personne ne peut se permettre de juger. Du coup, revendiquer ça c'est passer sa vie à jouer à qui a la plus grosse, à se justifier, et à convaincre chaque personne que tes galères sont pires que les siennes.

Sacré programme: je vous souhaite bien du plaisir (surtout si vous avez affaire à des gens aussi autocentrés que vous, ce qui serait quand même un exploit vu les niveaux olympiques que certains atteignent actuellement ici ).
Je ne remets pas en cause le travail d'information que tu fais, je pense que tout le monde ici reconnaît ce travail. Par ailleurs, il n'est pas question de victimisation, mais de mesure à garder dans les échanges. C'est drôle comme tout marche dans un seul sens.
Par ailleurs, à l'impossible nul n'est tenu(e) : si vous épuisez vos réserves de patience à intervenir sur les messages des nouveaux, pensez à vous et reposez-vous - c'est quand même se prendre terriblement au sérieux que de croire que sur un fil de discussion l'ensemble de la communauté autistique se trouvera définitivement décrédibilisée. Vous avez déjà compté combien de personnes se connectent par jour ??
Sinon, l'auto-centrage, le nombrilisme, ça revient comme un disque rayé dès lors que tu interviens sur des propos qui ne t'ont pas plu. Ce n'est pas très varié...
Maintenant, il est tard, et je ne suis pas là pour sauver le monde, donc je vais dormir. Bonne nuit. :yawn:
Diagnostic TSA en cours à l'hôpital Sainte-Anne depuis juillet 2018 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel syndrome Ehlers-Danlos ?).

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 21155
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#69 Message par Tugdual » dimanche 27 janvier 2019 à 9:24

Modération (Tugdual) : Des messages hors-sujet ont été déplacés ici.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 3919
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#70 Message par misty » dimanche 27 janvier 2019 à 11:21

lulamae a écrit :Par ailleurs, à l'impossible nul n'est tenu(e) : si vous épuisez vos réserves de patience à intervenir sur les messages des nouveaux, pensez à vous et reposez-vous - c'est quand même se prendre terriblement au sérieux que de croire que sur un fil de discussion l'ensemble de la communauté autistique se trouvera définitivement décrédibilisée. Vous avez déjà compté combien de personnes se connectent par jour ??
Plusieurs interprétations sont possibles: soit se prendre terriblement au sérieux, soit ne pas arriver à doser l'investissement qu'on met dans une cause qui nous tient à coeur. Peut-être que si j'avais vu plus de personnes faire le travail d'information que j'ai fait, je me serais moins investie (aussi). Jusque là le compte est vite fait, ce qui n'est pas très étonnant vu le nombre d'autistes bénéficiant d'un dispositif adapté (et étant donc à même de fournir des retours concrets dessus).
Comme toujours, rien de plus facile que de partir dans des analyses subjectives: plein d'autistes en entreprise sont accusés de "se prendre terriblement au sérieux" quand ils essaient juste de faire leur travail correctement alors que les autres s'en foutent de tout.

L'auto-centrage/nombrilisme ne revient pas que dans mes interventions, c'est aussi une des 1ères causes d'échecs de prise en charge: plein de gens se rendent compte en intégrant un dispositif d'accompagnement que d'autres personnes qu'eux galèrent et ont des soucis pour s'intégrer à la société/en emploi. La chute est rude, et certains intervenants n'ont absolument aucune empathie dans ces cas de figure là (qui sont dégagés comme des malpropres et violemment encouragés à lever le nez avant de venir quémander avec un aplomb hallucinant des choses dont plein de gens ont au moins autant besoin qu'eux).
C'est une épidémie bien visible sur le forum, cf la personne qui avait posté ses "difficultés au travail". IRL, la 1ère chose que fait un pro concernant des difficultés exprimées par un individu c'est de les mettre en perspective avec le contexte réel. Anticiper ça au lieu de rester dans "l'aveuglement/entre-soi du net" peut éviter des baffes monumentales. Après, à chacun de voir. :innocent:
*Diag TSA*

“Balance every thought with its opposition. Because the marriage of them is the destruction of illusion.”
"Actions prove who someone is, words just prove who they pretend to be."

Avatar du membre
Frêne
Occasionnel
Messages : 25
Enregistré le : dimanche 13 janvier 2019 à 0:49

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#71 Message par Frêne » dimanche 27 janvier 2019 à 14:45

Lilas a écrit :
samedi 26 janvier 2019 à 20:52
Pour en revenir à la source du débat :
Julie Dachez a écrit :Peut-être pourrions-nous nous nous extraire d'une vision médicale et déficitaire de l'autisme pour le considérer comme un mode de fonctionnement cognitif différent qui doit être respecté en tant que tel. Attention : cela ne signifie pas qu'il faudrait laisser les personnes autistes s'empêtrer dans leurs difficultés, mais simplement que le suivi mis en place ne doit pas se faire dans le but de normaliser l'individu mais bien de l'accompagner vers plus d'autonomie et d'épanouissement.
Frêne a écrit :Merci d'avoir publié cet extrait, cela permet de mieux comprendre la pensée de Julie Dachez, que je trouve très libérante pour les autistes, et à laquelle je souscris : oui, une différence, ni une pathologie ni un handicap en soi.
Nous ne devons pas avoir la même notion du mot handicap parce que pour moi, des difficultés qui nécessitent un suivi et un accompagnement vers l'autonomie m'ont tout l'air d'en être un.
Le problème depuis le début de ces échanges, c'est qu'au lieu de me demander de préciser ma pensée, il y a eu un déferlement collectif de violence verbale contre moi, que le modérateur n'a pas tellement modéré, puisqu'il dit qui a raison et qui a tort, alors que le rôle d'un modérateur est de modérer les échanges pour qu'ils fonctionnent normalement, mais pas de donner son avis.

J'ai bien compris qu'ici, il convient de ne dire que ce qui fait consensus entre les grandes gueules du forum, et surtout pas essayer de voir les choses sous un autre angle, c'est défendu. Dans ce cas, ce n'est pas un forum qu'il faut animer, mais un wiki, de façon qu'au fil des contributions, il y en ait de moins en moins à écrire, et que les visiteurs, de plus en plus, puissent venir pour recueillir la Vérité, sans rien débattre puisque « c'est scientifique ».

Tout le monde me tombe dessus de façon viscérale pour avoir écrit l'expression « pas un handicap en soi », qui n'a été retenue que comme « pas un handicap » seulement, ce qui veut dire tout autre chose. On ne peut pourtant pas dire que mon premier post était trop long à lire, et que ça explique que des mots soient passés à la trappe dans leur lecture.

Je suis tout à fait d'accord avec la personne qui a parlé de bouc émissaire. Parce que votre colère était ancienne, ancrée, et c'est sur moi que tout ça tombe. Et, en plus, votre colère porte contre des gens qui disent des tas d'autres choses que je n'ai jamais écrites ni même pensées, bien au contraire.

Je ne trouvais pas normal que personne n'ait rien à dire sur la conclusion de la thèse de Julie Dachez, et j'ai voulu le signaler. Je n'ai pas utilisé les mots adéquats pour le faire, faut-il donc être un diplomate confirmé quand on a des doutes sérieux que l'on puisse être Asperger et que l'on s'adresse à des autistes ? N'a-t-on pas droit à la moindre maladresse, qui devrait plutôt déclencher des interrogations, des demandes de clarification/rectification, au lieu de l'hallali général ?

Je peux ici, maintenant que les tirs de barrage ont un peu molli, détailler plus le fond de ma pensée, qui ne vise absolument pas à modifier le pratico-pratique des aides nécessaire à mettre en place, ni aucune contestation de la notion de handicap, contrairement à la lecture qui en a été faite par presque tout le monde, excepté quelques défenseurs de la vérité.

Mon idée (encore une fois, je précise que je parle de façon de regarder le monde, certainement pas d'élaborer le prochain plan autisme), c'est d'abord, accepter la différence, et lui accorder droit de cité. Ensuite, bien évidemment, prendre en compte le handicap que cette différence crée, (et si la différence est acceptée, le handicap sera colossalement moindre), et trouver le moyen d'en atténuer les effets.

Sinon, si l'on reste dans l'idée unique (inique) du handicap, la direction risque fortement d'être la suppression de la différence. En suivant cette idée, les rouquins qui prennent des coups de soleil dès que les nuages s'écartent quelques minutes (ce qui est quand même un sacré handicap, toutes proportions gardées), devraient être modifiés pour ne plus être rouquins. Et, moi, je ne veux pas être supprimé dans ce que j'ai de différent des autres.

Si j'ai un handicap, je ne veux pas qu'il soit supprimé, mais que les conditions soient réunies pour que mon handicap ne soit plus une souffrance. On ne peut vraiment pas comparer l'autisme ou la déficience mentale au fait d'avoir eu les jambes coupées dans un accident, ou d'avoir un traumatisme crânien avec les séquelles que cela engendre, ou bien d'avoir une pathologie dégénérative, parce que dans toutes ces situations, la personne est dégradée dans son être. Alors que dans l'autisme ou la déficience mentale (j'ajouterais la surefficience mentale), la trisomie 21, etc.), la personne n'est pas dégradée dans son être, elle est différente, donc handicapée par rapport à la norme.

C'est bien la norme qui crée le handicap : je rêverais de vouloir voler, et je l'ai souvent rêvé en vrai dans mes rêves. Mais comme aucun homme ne vole, ça ne me perturbe pas tant que ça de ne pas voler. Alors que les autistes rêvent d'avoir des relations faciles avec autrui, mais que la plupart des hommes ont des relations faciles avec autrui (et encore, ça reste à voir, la teneur de ces relations faciles… quand elles sont creuses, ce qui est souvent le cas, est-ce si enviable que ça ? Par rapport à des relations difficiles, mais empreintes de sincérité !), eh bien dans ce cas, il y a réellement souffrance, puisque les autres y arrivent (contrairement à voler), et donc, la souffrance valide le handicap. L'un de mes détracteurs a bien écrit (parlant de mon fils) que s'il n'y avait pas de souffrance, il n'y avait pas de handicap (« t'as qu'à croire », comme disent les jeunes), alors la réciproque devrait être acceptée sans conteste.
Lilas a écrit :
samedi 26 janvier 2019 à 20:52
Ce qui me fait dire que les réactions qui ont suivi ce commentaire ne portaient vraisemblablement pas sur la thèse en elle-même mais sur l'interprétation qui en a été faite.
Effectivement, le déferlement de posts n'a pas eu pour mobile un débat autour de la thèse de Julie Dachez, qui apparemment n'intéresse personne (puisque personne n'a demandé le lien), mais uniquement la guerre par rapport à un mot écrit de travers par un néophyte, et ça, ça intéresse tout le monde (quand bien même ce mot serait central dans les préoccupations de ce forum). « Alignez-vous, je ne veux voir qu'une oreille !» disait l'adjudant.

Et peut-être que les quelques mots que j'ai écrit ont été compris comme une interprétation, désolé si c'est le cas, ce n'était pas mon intention, mais seulement de mettre en exergue une idée qui me tient à cœur, et que j'ai exprimé plus haut.

Je souhaitais ne pas rester sur un malentendu, laisser croire que j'étais un individu pourvu de pensées perverses et méchantes, je quand même exprimer ce que j'avais à dire. Je suis venu dans un esprit de discussion, d'élaboration de pensée, de construction collective de sens, de souplesse de regard (pour penser sincèrement que l'autre a tort, il faut un minimum essayer de suivre ses raisonnements, et ne pas monter au créneau en masse pour un mot de travers). Je cherche à trouver mon chemin, je cherche à mieux comprendre les autistes, et comprendre en quoi j'en suis peut-être (ou non) un moi-même, puisque tous les questionnaires de dépistage que j'ai passés sont absolument sans ambiguïté, malgré 3 révisions. M'envoyer à la figure que je suis orgueilleux de mon HQI (dans l'autre discussion, de la part de plusieurs personnes, en plus) alors que je dis exactement le contraire, ça n'incite pas à espérer des échanges par ici.

J'espérais trouver dans ce forum un lieu de débat, je me suis trompé, désolé d'avoir fait erreur et de vous importuner.

Si l'un d'entre vous a à me conseiller un forum plus adapté à ma recherche, je l'en remercie d'avance.
Bonne continuation.
HQI diagnostiqué à 48 ans (TDA/H diagnostiqué peu après en un seul entretien par un psychiatre spécialisé qui ne me connaissait pas, est-ce pertinent ? J'en doute) + forte suspicion de SA (diagnostic prévu).

Avatar du membre
hazufel
Forcené
Messages : 2043
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#72 Message par hazufel » dimanche 27 janvier 2019 à 15:41

@Frêne, tu as écrit à propos de ton fils, après son bilan de TQHI, « maintenant il travaille et est très heureux. » cf ta présentation.
Si c’est de moi dont tu parlais lorsque tu parles de tes « détracteurs » je n’ai fait que reprendre tes propres mots. Maintenant s’ils veulent dire autre chose que ce qui est écrit, là ce n’est pas à ma portée.
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 1330
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#73 Message par lulamae » dimanche 27 janvier 2019 à 19:13

misty a écrit :
dimanche 27 janvier 2019 à 11:21
Plusieurs interprétations sont possibles: soit se prendre terriblement au sérieux, soit ne pas arriver à doser l'investissement qu'on met dans une cause qui nous tient à coeur. Peut-être que si j'avais vu plus de personnes faire le travail d'information que j'ai fait, je me serais moins investie (aussi). Jusque là le compte est vite fait, ce qui n'est pas très étonnant vu le nombre d'autistes bénéficiant d'un dispositif adapté (et étant donc à même de fournir des retours concrets dessus).
Comme toujours, rien de plus facile que de partir dans des analyses subjectives: plein d'autistes en entreprise sont accusés de "se prendre terriblement au sérieux" quand ils essaient juste de faire leur travail correctement alors que les autres s'en foutent de tout.
C'est tout à ton honneur de chercher à faire avancer la prise en charge ; j'avoue que ce ne serait pas de mon ressort de mener des études de type scientifique, ou de lire des articles plein de données chiffrées, je n'en suis pas capable. C'est la raison pour laquelle je ne la ramène pas sur ce genre de sujet, je ne suis capable de parler que d'expérience concrète - la mienne et celle de quelques personnes que je connais. Et je sais que cela ne forme pas une argumentation, donc j'évite.
Pour autant, dans certaines cultures, la valeur de l'expérience, ainsi que de l'âge, est davantage reconnue que dans nos sociétés, et peut apparaître comme une forme de sagesse. Donc, peut-être que l'expérience a sa valeur intrinsèque, finalement.
Lorsque j'étais prof en collège, j'aurais vraiment aimé qu'on me dise si j'avais en classe des élèves autistes ; j'en ai eu deux de source sûre, dont un qui ne bénéficiait d'aucun accompagnement. Je participais à l'intégration des élèves en ULIS dans mes classes de 6e-5e, mais jamais on ne m'a dit si l'un d'entre eux était autiste.
Dans le fond, même si je n'avais pas le diagnostic, c'est bête à dire, mais d'être venue ici m'aura permis de savoir quels sont les besoins des élèves, de mieux connaître les traits autistiques. J'aurai bénéficié de cette connaissance, et si, en n'étant pas autiste, j'ai pu me reconnaître dans le spectre, l'humain en moi y aura gagné.
J'espère ne pas être la seule à fonctionner comme ça, mais j'ai du mal à me représenter des conditions de vie si je ne les lis pas, ou si une personne que je connais ne m'en parle pas, donc si ça ne me touche pas de près.
Je ne disais pas "se prendre terriblement au sérieux" dans le sens prendre à cœur les choses, mais je reconnais que c'est une formulation trop lapidaire - je voulais dire qu'ici, sur le forum, on ne révolutionne peut-être pas la face du monde, même s'il est une référence. Dans la vie, c'est autre chose, et tout ce que je pourrais faire concrètement ne t'arrivera pas à la cheville.
Misty a écrit : L'auto-centrage/nombrilisme ne revient pas que dans mes interventions, c'est aussi une des 1ères causes d'échecs de prise en charge: plein de gens se rendent compte en intégrant un dispositif d'accompagnement que d'autres personnes qu'eux galèrent et ont des soucis pour s'intégrer à la société/en emploi. La chute est rude, et certains intervenants n'ont absolument aucune empathie dans ces cas de figure là (qui sont dégagés comme des malpropres et violemment encouragés à lever le nez avant de venir quémander avec un aplomb hallucinant des choses dont plein de gens ont au moins autant besoin qu'eux).
C'est une épidémie bien visible sur le forum, cf la personne qui avait posté ses "difficultés au travail". IRL, la 1ère chose que fait un pro concernant des difficultés exprimées par un individu c'est de les mettre en perspective avec le contexte réel. Anticiper ça au lieu de rester dans "l'aveuglement/entre-soi du net" peut éviter des baffes monumentales. Après, à chacun de voir. :innocent:
Ici j'ai du mal à comprendre de quoi il est question, ne connaissant pas les dispositifs d'accompagnement. Je ne sais pas si une personne en questionnement - en admettant qu'elle reçoive effectivement le diagnostic - est capable à ce moment de transition d'anticiper, de se représenter ce que c'est vraiment que d'être autiste.
Je crois qu'on ne voit que le côté "je sais enfin d'où vient ma souffrance" et "il y a d'autres personnes comme moi, je ne suis pas aussi alien que je le croyais" - même là, on ne se rend pas compte par exemple qu'on interprète les intentions des gens de travers, ou qu'on n'est pas capable de se rendre compte quand on ennuie les gens.
Diagnostic TSA en cours à l'hôpital Sainte-Anne depuis juillet 2018 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel syndrome Ehlers-Danlos ?).

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Carapa
Fidèle
Messages : 173
Enregistré le : dimanche 22 mars 2015 à 20:45

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#74 Message par Carapa » dimanche 27 janvier 2019 à 23:09

misty a écrit :
mercredi 23 janvier 2019 à 9:31
C'est un non-sens absolu de parler d'autistes qui n'ont pas de difficultés de compréhension verbale: un des 2 critères principaux ce sont ces difficultés là! Ou alors on parle d'autisme dans un autre sens que celui médical/psy, et dans ce cas il faut trouver un autre terme pour que les choses soient claires.
Je ne vois pas en quoi c'est un non-sens absolu, les deux critères principaux étant 1) les intérêts restreints, et 2) les troubles des interactions sociales, qui a priori peuvent avoir beaucoup d'autres raisons qu'un problème de compréhension verbale.
freeshost a écrit :
mercredi 23 janvier 2019 à 7:22
En bref, il me semble y avoir désaccord entre :
- des personnes qui pensent que le handicap de l'autisme n'est relatif qu'à l'environnement, donc qui supputent qu'il y aurait des environnements où l'autisme ne serait plus un handicap,
- des personnes qui pensent que le handicap de l'autisme se retrouve dans n'importe quel environnement.
En effet, et je commence à me demander si ce débat récurrent ne serait pas du à un élargissement un peu excessif des critères de diagnostic au cours des dernières années, qui fait que des personnes relevant plutôt du premier cas (handicap relatif à l'environnement) se retrouvent diagnostiquées comme autistes (peut-être pas par Atwood ou par Mottron, mais la plupart des professionnels, même réputés spécialistes du sujet, sont loin d'avoir le niveau de ces deux-là). Il s'agit, évidemment, d'une hypothèse personnelle non testée scientifiquement, mais sur laquelle je serai curieux d'avoir vos avis.
Diagnostiqué SA (septembre 2016).

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 3919
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

#75 Message par misty » lundi 28 janvier 2019 à 12:45

lulamae a écrit : Ici j'ai du mal à comprendre de quoi il est question, ne connaissant pas les dispositifs d'accompagnement.
C'est bien le problème, et tu n'es pas la seule. Pour (essayer de) résumer:
- ces dispositifs relèvent de l'agefiph ou structure apparentée,
=> cet (ces) organisme(s) concernent tous types de handicap,
=> il y a dorénavant des intervenants spécialisés handicap psychique, ce qui recoupe tous les troubles mentaux, IMC, séquelles de traumatismes crâniens, maladies neuro-dégénératives etc...
=> les TSA, jusque là "classés" avec les troubles mentaux, sont désormais (grâce à la pression exercée par les travailleurs sociaux) dans une catégorie à part nommée troubles coginitifs (c'est le cas dans la structure dont je dépends mais à priori c'est en voie de généralisation un peu partout),
=> même avec cette catégorie à part, il n'en reste pas moins que le TSA fait partie des handicaps psychiques, notamment parce que concrètement les besoins qui y sont liés recoupent les besoins liés aux autres troubles.
Unafam a écrit :Spécificité du handicap psychique
Définition : Le handicap psychique est caractérisé par un déficit relationnel, des difficultés de concentration, une grande variabilité dans la possibilité d'utilisation des capacités alors que la personne garde des facultés intellectuelles normales.
en détail: Spécificité du handicap psychique
Ce que ça donne dans la vie réelle de pour de vrai, c'est que quand des "Aspinets" familiers depuis des mois voire des années de la "jérémiade chorale en milieu web-pseudo-autistique fermé" se voient tout d'un coup confrontés au contexte du handicap psychique (et se frottent à des porteurs de pathologies extrêmement invalidantes et aussi à des autistes bien moins "fonctionnels" qu'eux), ils descendent de quelques marches sur l'échelle de la jérémiade.
Il y a des intervenants qui, repérant le souci d'autocentrisme rapidement, vont pousser la personne à assister à des ateliers en groupe (plus pour lui faire prendre conscience de l'environnement qu'autre chose), et d'autres qui au bout de 3 comme ça n'en peuvent plus et tout le monde trinquera derrière.

Malgré l'aspect "conscience professionnelle", je peux comprendre les gens qui perdent patience car ce sont avant tout des humains. Et moi-même quand j'entends la manière dont certains diagnostiqués ou en cours de diag (sous certaines conditions, on peut accéder à ces dispositifs en étant en cours de diag) évoquent leur "autisme de haut niveau" ou leur "différence qui n'est pas un handicap mais leur donne des compétences exceptionnelles (par rapport à qui, à quoi?)", j'ai beaucoup de mal à ne pas leur taper dessus. Je suis tout à fait sérieuse et sincère là-dessus.
Heureusement, les intervenants gèrent mieux leurs pulsions d'agressivité que moi, mais émotionnellement ils doivent être très impactés aussi.

Ce qu'on ne peut pas mesurer quand on est dans des débats théoriques sur l'aspect sociologique de l'autisme sans connaître le terrain concret, c'est qu'une bonne partie des revendications "à thème sociologisant" liées à l'autisme et uniquement à l'autisme passent vraiment pour de l'élitisme, ou pour une sorte de "bourgeoisie du handicap psychique". Tous ces discours à la "oui mais nous c'est pas pareil blablabla..." sont à la fois absurdes (comment savoir que "c'est pas pareil" sans rien savoir des autres handicaps psychiques?) et méprisants.

C'est sans doute lié à un vécu perso et aussi à mon caractère, mais autant je n'ai aucun problème à dire (si on me pose la question) que j'ai un trouble mental (factuellement c'est vrai, le TSA étant dans le DSM), autant j'ai vraiment honte de dire que je suis diagnostiquée autiste. Et ce à cause de cette "bourgeoisie du handicap psychique" qui est à la fois très palpable et très insupportable quand on est immergé dans l'aspect concret du handicap psychique en général.
C'est difficile de ne pas être en colère quand des personnes disent à notre place "nous on est pas pareils", alors que sur le terrain et concernant les aspects concrets, aucun handicapé psychique n'échappe aux difficultés sociales, liées à l'hygiène de vie/organisation, émotionnelles, et encore moins à la stigmatisation. De fait, d'un point de vue sociologique SI, ON EST PAREILS.

La seule chose qui diffère dans l'autisme ce sont les enjeux de prise en charge précoce (comme pour tous les troubles développementaux), et ça, ça n'a rien à voir avec la popote qui revient sans arrêt.
Carapa a écrit :Je ne vois pas en quoi c'est un non-sens absolu, les deux critères principaux étant 1) les intérêts restreints, et 2) les troubles des interactions sociales, qui a priori peuvent avoir beaucoup d'autres raisons qu'un problème de compréhension verbale.
Si on est dans la vulgarisation et l'interprétation ouverte oui, si on est dans une définition cadrée non. Pour commencer, le DSM ne parle pas de trouble des interactions sociales (qui avec un terme si ouvert concerne à peu près l'ensemble du DSM), mais de Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes.
Il faut considérer déjà que les définitions du DSM sont faites par des pros pour des pros, et que derrière un même terme il peut y avoir des concepts différents selon qu'on est spécialiste ou profane (il y a en plus les approximations de traductions, l'anglais étant de base bien plus nuancé et relatif que le français).
Derrière le terme "communication sociale", il y a une notion importante qui est celle de "pragmatique du langage"; d'ailleurs une bonne partie des tests standardisés porte sur cette "pragmatique du langage" (implicites, second degré...). Quelqu'un qui a des compétences suffisantes pour scorer à ces tests ne peut pas rencontrer les critères diagnostiques de l'autisme, et donc même si par ailleurs il présente d'autres "symptomes" il sera écarté du diagnostic, c'est mathématique (question de seuils).

Il y a d'ailleurs un trouble nommé Trouble pragmatique du langage (ou Syndrome sémantique pragmatique) qui a été détaché de l'autisme à la suite de pressions de spécialistes, dont Mottron. A l'origine il servait à ne pas poser un diagnostic d'autisme chez un non-déficient intellectuel, autrement dit il recoupe totalement et sans ambigüité le TSA SDI; et dorénavant il ne peut être posé que si le TSA est formellement exclu.

Dans la plupart des ouvrages, il est précisé que (en particulier concernant l'autisme infantile) si des caractéristiques isolées peuvent apparaître chez absolument tous les enfants, un profil qui rentre dans les critères diagnostiques c'est un profil qui accumule un nombre important de caractéristiques et surtout qui les présente de façon figée. C'est une nuance capitale.

Autre chose au sujet de la compréhension verbale qui est automatiquement associé (plus ou moins consciemment) chez les pros et pas du tout chez les non-pros, c'est tout l'aspect sensoriel. Le défaut de filtrage de la voix humaine est à lui seul une donnée importante (difficile de s'étonner qu'un enfant/adulte qui ne réagit pas à son prénom et/ou ne se rend pas compte qu'on lui parle aie des difficultés de compréhension verbale). Et si les aspects sensoriels ne font pas partie du diagnostic (malgré des volontés explicites), c'est visiblement avant tout parce qu'elles constituent un implicite évident dans le tableau clinique existant. Ce point se retrouve quasiment dans toute la littérature dispo sur le sujet.

De manière générale, l'autisme est tellement complexe que sans une étude approfondie d'ouvrages de spécialistes il est illusoire de penser pouvoir y piger quoi que ce soit. Je sais bien que c'est une littérature dense et que picorer ça et là des infos sur le net est plus accessible, mais c'est aussi la mobilisation importante des capacités cognitives qui permet la compréhension de notions ou nuances, donc on ne peut pas attendre le même résultat suite à un effort de lecture important ou à 5 minutes de picorage sur le net. Bien sûr, ce n'est pas simple de se concentrer et de focaliser son attention (moi-même soit j'y arrive à fond soit c'est complètement insurmontable, je n'ai pas de médiane), je suis consciente aussi des problématiques liées aux TDA, dépression ou même fatigue importante, mais bon il n'en reste pas moins qu'y voir plus clair implique énormément de facteurs.
Je ne dis pas ça que pour toi Carapa, mais il est impossible d'avancer sans étudier sérieusement une littérature complexe, sur un sujet lui même extrêmement complexe et aux ressorts finalement assez méconnus.

J'espère que mon absence de réponse à d'éventuelles nouvelles requêtes d'explications ne sera pas vécu comme du snobisme ou autre (sinon tant pis), mais là comme je le disais je sature complètement. J'ai voulu ré-essayer un coup (avec les illusions liées à la nouvelle année, peut-être...) et en fait ça confirme ce que je savais.
Si vraiment quelqu'un a une question très concrète et indispensable pour lui il peut me l'envoyer par mp, en s'attendant à un délai proche de l'incertitude quantique ça devrait pouvoir se faire. :mryellow:
*Diag TSA*

“Balance every thought with its opposition. Because the marriage of them is the destruction of illusion.”
"Actions prove who someone is, words just prove who they pretend to be."

Répondre