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L'espace des autistes et les places pour les autistes
Certains autistes ont connu des situations dans lesquelles les personnes autistes sont majoritaires, mais les NT sont toujours chargés de créer la structure et de fixer l'agenda. Les salles de classe d'éducation spécialisée, les ateliers protégés, les programmes de formation continue, les établissements résidentiels, les programmes de thérapie de groupe spécialisés et les programmes de loisirs/récréatifs "spéciaux" pour les autistes sont autant d'exemples d'environnements que les NT créent pour les autistes, selon la perception qu'ont les NT de ce dont les autistes ont besoin.
Dans le débat entre les partisans de l'inclusion et les partisans de programmes séparés pour les autistes, les arguments en faveur de programmes spéciaux soulignent les avantages d'avoir un personnel qui connaît les besoins des étudiants/clients autistes et d'avoir des contacts avec des pairs autistes au lieu d'être le seul autiste d'un groupe de NT (Sinclair, 1998 ; Broun, 1996). Ces avantages peuvent en effet être importants, indépendamment de la personne qui dirige le programme et qui le dote en personnel. Certains éducateurs et prestataires de services des NT ont une bonne compréhension des besoins des autistes et de leurs styles de fonctionnement, et offrent un excellent environnement dans lequel les autistes peuvent apprendre, travailler, développer des compétences et s'amuser.
Il existe également des éducateurs et des prestataires de services ignorants, mal informés et mal orientés qui créent des environnements qui peuvent être très désagréables et même nuisibles pour les personnes autistes (en particulier pour les personnes qui y sont "placées" contre leur gré sans avoir la possibilité de faire un choix adapté à leur niveau de développement) (Baggs, 2006a ; Judd, 2009, Shapiro, 1991). Dans ce type d'environnement, le fonctionnement autistique est dévalorisé et le traitement de l'autisme est entravé. Dans le même temps, les personnes vivant dans ces environnements sont confrontées à ces obstacles environnementaux, elles sont entourées par des pairs autistes également stressés qui subissent les effets de la même dévalorisation et du même affaiblissement, et réagissent en conséquence. Les personnes qui vivent de telles situations peuvent développer des associations négatives sur l'autisme et sur le fait d'être en compagnie d'autres personnes autistes.
Qu'ils soient bons ou mauvais, les environnements créés et gérés par les personnes NT ne sont pas des espaces autistiques, même si la majorité des personnes qui s'y trouvent sont autistes. Un bon professeur NT, un thérapeute, un coach professionnel, un conseiller en autonomie fonctionnelle ou un autre prestataire de services peut certainement créer un environnement dans lequel les personnes autistes ont des expériences positives et acquièrent des compétences utiles. Mais même ces environnements positifs et utiles présentent des caractéristiques des "espaces NT", car ce sont les NT qui sont aux commandes et ce sont les NT qui font les règles. Le fait même que les NT créent et gèrent un programme ou un service, au profit des participants autistes, donne l'impression que les autistes sont impuissants et dépendent des NT pour prendre soin de nous.
Dans un espace autistique partagé, les autistes sont aux commandes. Les autistes déterminent nos besoins et les personnes autistes prennent les décisions sur la manière de les satisfaire (Schwarz, 1999 ; Shapiro, 1991).
Etre autiste ensemble
Les espaces autistiques, qu'il s'agisse de petits rassemblements informels au domicile des gens, de forums de discussion en ligne ou de grands événements organisés par des autistes comme Autreat, sont destinés à offrir aux autistes les avantages du contact et de la participation avec d'autres personnes, tout en répondant aux besoins des autistes qui peuvent rendre les espaces NT si difficiles.
Être autiste dans un espace autistique partagé peut être plus facile que d'être autiste dans un espace NT ou dans son propre espace personnel - ou cela peut être plus difficile. Les gens viennent parfois dans l'espace autistique en s'attendant à une sorte d'utopie où il n'y aura pas de difficultés interpersonnelles ou environnementales. En réalité, il y a simplement des difficultés différentes.
Une difficulté fréquente que les personnes autistes peuvent rencontrer lors de leur première rencontre avec l'espace autiste est que les choses ne leur sont pas familières. Le fait d'être dans l'espace des NT ou dans son propre espace peut présenter des difficultés, mais à l'âge adulte, nous nous sommes habitués à vivre avec ces difficultés. La plupart d'entre nous ont développé des stratégies pour nous aider à fonctionner dans une certaine mesure. Les gens arrivent souvent dans un espace autistique partagé sans savoir à quoi s'attendre ou, pire, avec des attentes qui ne correspondent pas à la réalité. Nos stratégies d'adaptation habituelles, qui nous servent bien dans l'espace NT, peuvent ne pas fonctionner aussi bien chez d'autres autistes. Elles peuvent même se retourner contre eux et être reçues négativement.
Pourquoi l'espace autistique est différent de l'espace NT
La raison pour laquelle l'espace autistique est différent de l'espace des NT n'est pas seulement que les autistes sont différents des NT. Les personnes autistes sont également très différentes les unes des autres (Spicer, 1998). Dans presque tous les domaines où l'on peut penser que l'homme varie, la gamme de variabilité parmi les autistes semble être encore plus grande que la gamme parmi les personnes NT :
graphique linéaire illustrant différentes distributions en cloche d'un hypothétique trait de caractère au sein des populations d'autistes et de NT; la courbe pour les populations d'autistes est plus plate et plus large que pour les populations de NT
La sensibilité sensorielle et l'intérêt social sont peut-être les deux meilleurs exemples de cette variabilité. Les stéréotypes courants sont que les personnes autistes, dans l'ensemble, sont sur la défensive sur le plan sensoriel et ne s'intéressent pas aux contacts sociaux. Si ces stéréotypes étaient exacts, il serait relativement simple de créer des espaces autistiques confortables. Il suffirait d'élaborer des coutumes et des règles et de modifier l'environnement pour qu'il y ait moins de stimulation sensorielle et moins de contacts interpersonnels que ne le font les normes dans les environnements des NT.
La réalité est que de nombreux autistes sensoriellement défensifs sont facilement dépassés par les niveaux de stimulation habituels dans les environnements NT. Mais il y a aussi des autistes de faible niveau qui tolèrent - et même ont besoin - d'une stimulation plus intense que celle que les personnes NT les plus sensibles trouveraient confortable.
En outre, la "défensive sensorielle" n'est pas uniforme d'une modalité sensorielle à l'autre. Il est possible, par exemple, qu'une personne soit facilement dépassée par les stimuli auditifs mais cherche une stimulation visuelle intense, ou qu'elle soit extrêmement sensible au toucher mais ait envie (et crée également) de beaucoup de sons forts, ou encore qu'elle évite certains types ou gammes de stimuli visuels/auditifs/tactiles/olfactifs/gustatifs tout en cherchant d'autres types ou gammes de stimuli, ou un certain nombre d'autres combinaisons de sensibilité défensive et de recherche de sensations chez la même personne.
Cette extrême variabilité autistique présente des difficultés pour répondre aux besoins sensoriels dans l'espace autistique. Les types de stimuli sensoriels qui sont blessants pour certains autistes peuvent être nécessaires pour d'autres.
De même, les personnes autistes ont en commun (par définition, dans le cadre des critères de diagnostic de l'autisme) des anomalies ou des "déficiences" dans la communication et l'interaction sociale. Mais nous ne sommes pas tous anormaux de la même manière. Nos façons d'interagir sont différentes des normes du NT - et aussi différentes les unes des autres ! - et la quantité d'interaction que nous souhaitons varie également sur un éventail encore plus large que celui des NT. Nous pouvons ne vouloir aucun contact social du tout (ce qui est le stéréotype commun, mais rarement la réalité), vouloir un certain contact social mais avoir besoin de plus de temps libre que la plupart des NT (même introvertis), vouloir une quantité de contact normale pour les NT, vouloir ou avoir besoin d'un contact constant, même plus que ce que les NT extravertis "normaux" peuvent tolérer.
Créer un espace social confortable pour les autistes n'est pas une simple question de supprimer les pressions sociales des NT et d'attendre que les autistes se laissent naturellement aller. Même sans aucune influence des NT, certains autistes chercheront à établir des liens sociaux d'une manière qui semblera intrusive aux autres autistes, et certains autistes affirmeront leur besoin d'espace personnel d'une manière qui semblera rejeter les autres autistes. Et étant donné que nous sommes également différents les uns des autres, au moins autant que nous sommes différents des NT, dans nos styles de communication verbaux et non verbaux, nous ne sommes pas automatiquement capables de deviner les préférences et les besoins des autres.
Espaces virtuels et physiques
Ce n'est pas par hasard que le concept d'"espace autistique" et les racines de la communauté autistique sont nés dans le cyberespace. Pour ceux d'entre nous qui sont à l'aise avec la communication écrite, le contact en ligne offre la possibilité de rencontrer et d'interagir avec d'autres personnes tout en restant chez soi dans son environnement familier. Nous n'avons pas besoin de sortir dans des espaces publics bruyants et bondés et de risquer des agressions sensorielles incontrôlables. Nous pouvons accueillir les communications et y répondre à notre propre rythme, au lieu d'avoir à suivre une conversation en temps réel. Nous pouvons participer à des discussions en ligne avec de grands groupes de personnes, et comme nous ne lisons qu'un seul courriel à la fois, nous pouvons suivre qui dit quoi. Nous pouvons recueillir les commentaires de chacun si nous le voulons, ou choisir ceux que nous voulons lire et ceux que nous voulons filtrer. Nous ne passons pas à côté de ce qu'une personne dit pendant que nous écoutons quelqu'un d'autre. Il est assez facile en ligne de filtrer les contributions des personnes dont nous trouvons l'écoute inintéressante ou désagréable. Et beaucoup des pièges de communication que nous rencontrons dans la communication face à face avec les NT - être censé comprendre des signaux non verbaux, faire en sorte que les gens essaient de lire le sens de notre propre comportement non verbal et de notre apparence - n'existent pas dans la communication uniquement textuelle. (Je suis encore abasourdi lorsque les NT se plaignent de cela comme étant un inconvénient de la communication en ligne).
Se réunir avec d'autres personnes dans un espace physique, même lors d'événements comme Autreat qui sont soigneusement planifiés pour accueillir les personnes autistes, ne peut pas s'empêcher d'inclure certaines des difficultés et des défis que la communication en ligne évite. Quitter la maison pour assister à une réunion physique signifie éprouver le stress du voyage, suivi du stress d'être dans un environnement inconnu sur lequel nous avons beaucoup moins de contrôle que sur nos espaces personnels à la maison. Être entouré d'autres personnes signifie inévitablement être exposé aux comportements et aux stimuli sensoriels que les autres personnes produisent.Être dans un espace partagé signifie qu'on nous demande de modifier notre propre comportement pour répondre aux besoins des autres. Être entouré de beaucoup d'autres personnes à la fois signifie qu'il est impossible de prêter attention à ce que chacun dit sans rien manquer. Assister à un événement "communautaire" comme Autreat (par opposition à un événement privé où l'on peut choisir qui est invité) signifie éventuellement rencontrer des gens que l'on ne connaît pas, ne comprend pas et/ou n'aime pas. En termes d'interprétations (et d'éventuelles erreurs d'interprétation) du comportement non verbal, les personnes autistes varient autant dans notre communication non verbale qu'à d'autres égards. Les malentendus basés sur l'apparence et le comportement non verbal peuvent être minimisés par la prise de conscience de nos différences, mais les personnes autistes ne sont pas à l'abri d'une mauvaise interprétation des autres.
Quitter nos espaces personnels familiers pour se retrouver dans l'espace physique des autistes n'est pas toujours facile ni confortable. Ceux d'entre nous qui font l'effort de se réunir physiquement (du moins ceux qui reviennent sans cesse) le font non pas parce que c'est facile et sans problème, mais parce que les avantages que nous en retirons valent les difficultés et les désagréments.
De nombreuses caractéristiques de l'espace physique autistique peuvent être vécues comme des avantages ou des difficultés, selon le point de vue de chacun. Les défis peuvent devenir des opportunités si l'on est prêt à les aborder comme des exercices de découverte de soi.
Défis et opportunités
Similitudes autistiques
Certains autistes ont écrit des récits émouvants et dramatiques de personnes qui se sentent immédiatement "chez elles" parmi d'autres autistes, qui ont un sentiment naturel d'"appartenance" et qui reconnaissent d'autres autistes comme "leur propre genre" de personnes (French, 1993 ; Williams, 1994 ; Cohen, 2006).
Mes propres mots pour décrire la visite de Xenia et Donna en 1992, au cours de laquelle ANI a été fondée, étaient "le sentiment qu'après une vie passée parmi les étrangers, j'avais rencontré quelqu'un qui venait de la même planète que moi". Cette métaphore de la "même planète", ainsi que celles de "parler la même langue" ou d'"appartenir à la même tribu", sont des descriptions très courantes utilisées par les personnes autistes qui ont vécu cette expérience de l'espace autiste. Un participant au premier Autreat en 1996 a résumé la situation en disant : "J'ai l'impression d'être chez moi, parmi mon propre peuple, pour la première fois. Je n'avais jamais su ce que c'était jusqu'à présent".
Pour les personnes autistes qui vivent ce genre d'expérience de l'espace autistique, il s'agit évidemment d'une expérience puissante et souvent marquante. Mais elle peut aussi être profondément déconcertante. Grandir autiste parmi les NT peut conduire à un sentiment d'identité et d'image de soi qui se forme autour du fait d'être "spécial" - la seule personne à avoir une caractéristique autistique particulière, la seule personne qui doit lutter contre des difficultés particulières, la seule personne autiste qui a réussi à atteindre un certain accomplissement malgré son handicap. La société des NT est encline à traiter les personnes handicapées avec une pitié excessive pour nos difficultés et une admiration excessive pour nos forces, insufflant à notre vie quotidienne et à nos activités de routine un sentiment mélodramatique de tragédie sur nos problèmes et d'étonnement sur nos succès (McNabb, 2001).
Ce sentiment de "spécificité" peut être bouleversé par la rencontre d'autres personnes autistes qui présentent un mélange similaire de traits autistiques, qui ont des problèmes similaires (ou même pires) et qui ont atteint des résultats similaires (ou même supérieurs). Dans un véritable groupe de pairs, que la plupart des autistes n'ont jamais connu, chaque personne est unique, mais personne n'est plus "spécial" que les autres.
Le sentiment de "retour à la maison" et d'"appartenance" chez les autres autistes peut également amener les gens à avoir des attentes idéalisées vis-à-vis de ces nouveaux camarades autistes. C'est ce qui caractérise le stade "d'immersion" du développement de l'identité minoritaire (Helms, 1995), au cours duquel les gens embrassent et idéalisent leur propre communauté minoritaire à l'exclusion d'autres types de personnes. Inévitablement, cette idéalisation est finalement suivie de déception et de désillusion, lorsque d'autres membres de son propre groupe se révèlent avoir les mêmes défauts que le reste de la race humaine.
Différences entre les autistes
La grande diversité des personnes autistes signifie que si certaines personnes ont ces expériences puissantes de l'espace autistique en rencontrant des personnes "comme nous" pour la toute première fois, d'autres personnes autistes n'en ont pas. Les personnes qui arrivent dans un espace autistique en s'attendant à ce que tout le monde les apprécie et à ce que tout le monde soit "comme eux", à ce que tout le monde les comprenne et à ce que tout le monde soit facile à comprendre et à s'entendre avec elles, risquent d'être déçues. Si les autistes de ce groupe particulier se trouvent être très différents d'eux, ils peuvent finir par se sentir encore plus aliénés et déplacés qu'ils ne le sont dans les environnements familiers NT. Cela peut conduire certaines personnes à remettre en question leur propre statut ("Si je suis si différent de ces personnes, peut-être que je ne suis pas autiste après tout"), ou à douter du statut des autres ("Vous n'êtes pas comme moi, donc vous n'êtes pas vraiment autiste et vous n'avez pas à vous appeler autiste"), ou à dévaloriser certains sous-groupes d'autistes par rapport à d'autres ("Les autistes qui sont comme moi sont meilleurs que les autistes comme ceux de ce groupe qui me mettent mal à l'aise").
Certains groupes d'autistes tentent de minimiser ces malaises en limitant la participation à certains "types" d'autistes seulement. J'ai entendu parler d'incidents au cours desquels des autistes ont été exclus de groupes parce qu'ils étaient "trop peu fonctionnels", pas assez loquaces ou ne se conformaient pas à l'idée que ce groupe se faisait du type d'autistes dont il voulait faire partie (Baggs, 2006b ; Smith, s.d. b).
L'ANI a adopté une approche différente. Si nos coutumes et notre culture sont fortement influencées par les caractéristiques communes qui ont attiré nos premiers membres les uns vers les autres et nous ont permis de travailler ensemble à la mise en place de l'infrastructure nécessaire à la communauté, nous avons toujours fait de notre mieux pour accueillir et accommoder la plus grande diversité possible d'autistes (Autism Network International, n.d. a ; Autism Network International, 2009). (Cela ne signifie pas que nous n'exclurions jamais une personne autiste pour quelque raison que ce soit. Des personnes peuvent être, et ont parfois été, exclues de la participation aux activités de l'ANI - sur la base d'un comportement qui pénalise d'autres personnes, et pas seulement parce qu'elles sont trop différentes ou trop gravement handicapées. Voir Comité de préparation Autreat).
La véritable "magie" des espaces autistiques inclusifs, tels que nous les recherchons dans l'ANI, n'est pas que chaque personne autiste puisse automatiquement s'attendre à trouver d'autres personnes qui lui ressemblent. La véritable "magie" est que presque chaque personne autiste - toute personne capable de participer sans transgresser les contraintes des autres - peut s'attendre à être acceptée pour ce qu'elle est. Voici quelques descriptions typiques de cette expérience :
- "C'est le premier endroit où je n'ai pas été critiqué pour être différent".
Cela m'a montré qu'il n'y avait rien de mal à être moi et que mes façons de faire n'étaient pas "mauvaises" ou "défectueuses", mais simplement différentes et parfaitement correctes.
Pour la première fois, mes tentatives de communication moins que "normales" ont été reconnues et acceptées.
"Nous aimions le sentiment d'être acceptés et aimions être nous-mêmes !"
Notez qu'être accepté pour ce que l'on est n'exige pas d'être entouré de personnes qui sont comme vous. C'est ce que reflète la réflexion d'un participant à la première séance d'Autreat : "
Ici, les gens qui pouvaient peindre et dessiner partageaient les mêmes expériences que ceux qui ne pouvaient pas tenir un crayon ou un pinceau. Des personnes qui s'expriment avec beaucoup d'aisance, qui partagent les mêmes expériences et qui comprennent ceux qui ne peuvent que sauter ou taper des mains ou pointer des lettres sur un tableau d'affichage ou un tableau d'images pour répondre à une question".
Le défi associé est que l'on doit également être prêt à accepter les autres pour ce qu'ils sont : Il est normal que vous soyez bizarre, ce qui est libérateur, mais il est également normal que d'autres personnes soient bizarres. Cela peut être surprenant et dérangeant si leurs bizarreries sont très différentes des vôtres.
Interaction spontanée
Les personnes autistes peuvent être moins susceptibles que les NT d'initier spontanément des interactions avec toute personne se trouvant à proximité. Les personnes autistes se plaignent souvent de leur manque d'amabilité, de leur manque d'ouverture et de leur manque d'intérêt pour les autres (Meyerding, 1998 ; Aston, s.d. ; Foden, 2008). Les autistes se plaignent souvent des NT, car ils semblent insistants et exigeants et gaspillent leur énergie de conversation en bavardages dénués de sens (Sinclair, 1995 ; Muskie, 2002 ; Adam, 2009 ; WrongPlanet.net, 2008).
Lors de rassemblements d'autistes comme Autreat, il peut y avoir énormément de communication et d'interaction une fois que les gens ont trouvé un point d'intérêt commun. (Les conférenciers d'Autreat doivent être prêts à limiter les questions et les commentaires du public, ou bien être prêts à accepter le fait qu'ils peuvent ne couvrir qu'une fraction du contenu préparé, car les participants autistes deviennent extrêmement participatifs lorsque notre intérêt est engagé !) Mais il est peu probable qu'il y ait beaucoup d'amorces spontanées de contacts sociaux, en particulier entre des personnes qui n'ont pas encore de relations sociales établies.
C'est un facteur important pour la capacité de certaines personnes autistes à se sentir à l'aise dans l'espace autiste. Beaucoup d'entre nous ont besoin de temps libre pour observer les gens et les activités avant de pouvoir décider s'ils veulent ou non participer. Parfois, nous décidons de commencer à participer après avoir observé pendant un certain temps. Parfois, nous décidons de ne pas participer, mais nous voulons quand même observer ce que font les autres. C'est un grand soulagement de pouvoir être parmi les gens, de participer à tous les aspects de la situation qui nous intéressent, sans être obligé de faire plus de socialisation.
Cela peut également représenter un grand défi pour les personnes autistes qui sont susceptibles de rester bloquées et qui sont habituées à compter sur leur entourage pour les encourager et les aider. Si une personne traîne dans ou près d'un espace social NT sans se joindre au groupe, quelqu'un viendra probablement l'inviter à se joindre à lui. Les autistes peuvent en venir à compter sur les NT pour fournir ce genre d'incitation, de stimulation et d'initiation dans des situations sociales.
Si une personne traîne dans le coin et ne participe pas à Autreat ou à un espace social autistique similaire, il est fort probable que d'autres personnes la laisseront tranquille. Les personnes autistes ont généralement du mal à s'occuper de plusieurs personnes et de plusieurs choses en même temps, donc si nous nous occupons de notre propre activité et de nos interactions avec d'autres personnes qui participent à l'activité avec nous, il se peut que nous ne remarquions tout simplement pas quelqu'un assis tranquillement sur le côté. Si nous le remarquons, nous ne pouvons pas supposer que cette personne souhaite participer. Nous ne pouvons pas deviner si la personne apprécierait l'interaction ou si elle se sentirait envahie. Même si nous soupçonnons que la personne apprécierait une certaine forme d'interaction, nous ne pouvons pas deviner quel type d'interaction serait le bienvenu. Notre propre expérience des interactions indésirables a rendu la plupart d'entre nous très conscients des pièges que représente la lecture des signaux non verbaux d'autres personnes !
Pour la personne qui se retrouve bloquée et qui découvre que personne ne prend l'initiative de venir l'aider, il existe de nombreuses façons de traiter l'expérience comme une opportunité. Voici quelques exemples de la façon dont différentes personnes ont traité ce type d'expérience à Autreat :
- Je ne savais pas trop quoi faire, ni où aller, ni ce que l'on attendait de moi. Je me sentais perdu et très anxieux. Puis j'ai réalisé que personne ne me regardait ou ne me jugeait, et que personne ne se souciait de savoir si je participais ou non aux activités. Je n'étais pas "obligé" d'aller quelque part ou de faire quoi que ce soit, sauf si je le voulais. J'ai découvert qu'il est normal que je prenne du temps pour m'orienter, et qu'il est normal de ne pas savoir certaines choses, et qu'il est normal de poser des questions quand je ne sais pas ce qui se passe.
ou
- Je ne savais pas trop quoi faire, ni où aller, ni ce qu'on attendait de moi. Je me sentais perdu, anxieux et impuissant. Personne n'a proposé de m'aider. Je me sentais abandonné et plein de ressentiment. Puis j'ai réalisé que je pouvais trouver les informations dont j'avais besoin en regardant mon dossier de programme, ou la signalisation dans le bâtiment, ou en demandant à d'autres personnes où elles allaient. J'ai découvert que je n'ai pas à être anxieuse et impuissante quand je ne sais pas ce qui se passe. Je n'ai pas besoin d'attendre que quelqu'un d'autre vienne me sauver. Je peux trouver les informations dont j'ai besoin et me donner les moyens d'aller les chercher moi-même.
ou
- Je ne savais pas trop quoi faire, où aller ou ce qu'on attendait de moi, et [personne n'a proposé de m'aider] [les gens ont fait des choses qu'ils disaient être de l'"aide" mais que je n'ai pas trouvées utiles]. J'ai réalisé que l'Autreat n'était pas une expérience confortable pour moi. Je me suis donné des moyens en décidant [de ne plus fréquenter Autreat] [de prendre mes propres dispositions pour avoir une aide avec moi si je fréquente à nouveau Autreat].
ou
- Je n'étais pas sûr de ce qu'il fallait faire ou de ce qu'on attendait de moi, et personne ne m'a dit ce que je devais faire. Je me suis sentie très perdue et déconnectée. Sans indices extérieurs me disant ce que je devais faire et être, j'ai commencé à me sentir comme si je n'existais pas du tout. Je me suis rendu compte que j'ai construit une si grande partie de ma vie en essayant d'être ce que les autres attendent de moi que je ne sais pas vraiment qui je suis, ou même si je suis, en dehors des attentes des autres.
(Ce dernier point est une expérience que j'appelle "décompression explosive", et heureusement, cela n'arrive pas très souvent. J'ai vu cela arriver à trois ou quatre personnes au cours des vingt années qui se sont écoulées depuis que j'ai commencé à rechercher d'autres personnes autistes. C'est très terrifiant pendant que cela se produit. Mais il est possible d'y survivre, et cela peut être le premier pas vers la découverte de l'existence d'une personne indépendamment des perceptions et des attentes des autres).
Bien qu'il soit plus courant que les gens apprécient ou soient gênés par le manque d'interaction spontanée dans l'espace autistique, certains autistes initient beaucoup d'interactions spontanées. Même lorsque nous en prenons l'initiative, nous n'avons toujours pas tendance à nous engager dans des discussions de style NT. Nous commençons simplement à parler de n'importe quel sujet qui nous intéresse à ce moment-là.
Lorsque cela se produit dans des contextes sociaux NT, au lieu de se plaindre de l'échec de l'initiation, les NT se plaignent que les autistes approchent les gens de manière inappropriée et parlent de choses étranges ou inintéressantes. Dans l'espace social des autistes, les gens sont moins susceptibles d'être rebutés par des sujets de conversation non standard. Personnellement, je préférerais de loin que quelqu'un s'approche de moi et me dise un fait intéressant que je ne connaissais pas auparavant sur les sauterelles, les hélicoptères ou la médecine légale, plutôt que de me faire aborder sans y être invité pour me dire quelque chose dont je suis parfaitement conscient, comme le fait qu'il y a un jour de soleil ou de pluie. Si vous voulez interrompre le cours de mes pensées et exiger que mon traitement cognitif se concentre sur vous et comprenne ce que vous dites, dites au moins quelque chose d'intellectuellement engageant !
Mais pour quelqu'un qui lutte déjà pour rester orienté parmi des personnes inconnues dans un environnement inconnu, toute interaction inattendue, toute perturbation d'un parcours prévu dans l'espace et le temps, peut être ressentie comme indésirable et intrusive. Et les personnes autistes ne sont pas parfaites ; parfois, nous faisons des choses qui sont vraiment intrusives (c'est-à-dire qui interfèrent avec la capacité des autres à exercer leurs droits et libertés légitimes), et pas seulement inhabituelles.
Étant donné la grande variabilité de la population autiste, tant dans ce que nous voulons que dans la façon dont nous nous exprimons, nous ne pouvons pas nous attendre à pouvoir interpréter les indices des autres ou à deviner leurs souhaits. Dans l'espace social autistique, chaque personne est responsable de communiquer explicitement ses souhaits en matière d'interaction.
Il est acceptable de choisir de ne pas interagir. Il est acceptable de choisir de n'interagir qu'avec certaines personnes, ou seulement à certains moments, et pas avec d'autres personnes ou à d'autres moments. Il est acceptable de parler de ce qui vous intéresse. Il est acceptable de dire à quelqu'un d'autre d'arrêter de vous parler. Il est acceptable d'aborder des personnes qui diffèrent de vous par leur âge, leur sexe, leur race, leur origine ethnique, leur niveau d'éducation, leur niveau de revenu ou d'autres indices de statut social.
Il est acceptable, et attendu, de dire ce que vous voulez dire. Il n'est pas acceptable de s'attendre à ce que les gens comprennent ce dont vous avez besoin, ce que vous voulez ou ce que vous voulez dire, si vous ne le dites pas explicitement. Et il est tout à fait inacceptable d'essayer de dire aux autres ce dont ils ont besoin, ce qu'ils veulent, ce qu'ils ressentent, ce qu'ils pensent ou ce qu'ils ont l'intention de faire. (Lecteurs NT, veuillez prendre note de ce point de l'étiquette autiste : Les NT semblent considérer comme une expression d'"empathie" le fait d'étiqueter les souhaits et les sentiments des uns et des autres. Les personnes autistes n'apprécient guère qu'on leur dise ce qu'elles ressentent. Et si nous ne prenons pas l'initiative d'étiqueter vos sentiments pour vous, cela ne veut pas dire que nous ne nous soucions pas de ce que vous ressentez. Cela signifie seulement que nous ne présumons pas savoir ce que vous ressentez, à moins que vous ne nous le disiez).
Dans l'espace autistique, la communication est la responsabilité de l'individu, et non du groupe.
A suivre