Autisme et médecins en général

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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user5754
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Autisme et médecins en général

#1 Message par user5754 » samedi 4 mai 2019 à 0:08

Bonsoir,

J'aimerai savoir si vous parlez aux médecins de votre autisme même si cela ne concerne pas directement ? Essentiellement quand ce sont des maladies chroniques et potentiellement graves ? Je suis suivie pour d'autres maladie et je me demande si c'est pertinent d'en parler.

De même je ne sais pas décrire mes problèmes de santé, sauf examens à l'appui. On m'a souvent dit lorsque je disais à mon entourage que je me demandais si j'avais une fracture et immanquablement, on me répond que si j'avais une fracture j'aurai bien plus mal… Je ne comprends pas comment les gens peuvent juger ma douleur sans être dans mon corps… Faut-il hurler, pleurer ??? Pour moi j'ai mal, comme j'ai faim, chaud ou soif… Parfois je ne ressens pas de douleur mais j'ai la certitude d'avoir un problème qui nécessite une prise en charge médicale (genre fracture quasi ouverte, je ne voyais pas la fracture/ luxation, déchirure des ligaments, tout ça ensemble)… Je savais juste que je devais éviter de me lever… Et je me suis excusée auprès des pompiers de les avoir déranger.
Ou avoir 5/3 de tension en train d'accoucher et de traverser un long couloir pendant que l'aide soignante attend en tapant du pied au bout du couloir en tenant la porte…

C'est pénible de ne pas être prise au sérieux, surtout pour des maladies qui peuvent engager le pronostic vital. Je ne sais pas comment me comporter du coup.
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Re: Autisme et médecins en général

#2 Message par freeshost » samedi 4 mai 2019 à 0:08

Ça fait des années que je ne suis plus allé chez le médecin.

C'est grave, docteur ?

:lol:
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- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Autisme et médecins en général

#3 Message par user5754 » samedi 4 mai 2019 à 0:16

Dans mon cas j'ai des suivis annuels pour des maladies qui peuvent évoluer gravement et qui même sans évoluer provoquent des "accidents" dont les conséquence peuvent engager le pronostic vital. Donc je ne vois pas de généraliste pour des maladies bénignes juste des médecins hyperspécialisés dans un domaine précis.
Le seul médecin que je vois plusieurs fois par an est le dentiste. J'y vais pour une dent cassée et j'ai une carie sur le nerf. Le dentiste me dis que c'est hyper douloureux et me demande pourquoi j'ai attendu 10 jours… Ba j'avais pas mal juste une dent cassé, ya pas urgence...
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Re: Autisme et médecins en général

#4 Message par freeshost » samedi 4 mai 2019 à 0:22

Ah ! Oui, dans les quinze dernières années, je dois être juste allé :

- chaque semestre chez le dentiste pour détartrage et éventuel contrôle (où je n'ai pas parlé du spectre autistique),
- deux fois à l'hôpital (ulcère de prime abord dû au stress, alors que je ne connaissais pas encore le spectre autistique).
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Re: Autisme et médecins en général

#5 Message par user5754 » samedi 4 mai 2019 à 0:45

Tu as bien de la chance ne n'avoir que de petits soucis, mais cela ne répond pas à ma question… comment expliquer un problème de santé genre une thrombose diagnostiquée après plus d'1 mois. J'ai eu de la chance de ne pas faire une embolie pulmonaire. Maintenant les thromboses arrive presqu'aussi fréquemment que tes visites chez le dentiste.
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Re: Autisme et médecins en général

#6 Message par user5754 » samedi 4 mai 2019 à 0:46

Et je n'ai pas fais de détartrage depuis 6-8 ans, j'ai une hygiène buccale qui ne le justifie pas d'après mon dentiste.
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Re: Autisme et médecins en général

#7 Message par freeshost » samedi 4 mai 2019 à 2:34

Je ne m'y connais pas en thromboses.

Continue de te renseigner à ce sujet (sur l'internet, auprès de médecins, etc.).
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Re: Autisme et médecins en général

#8 Message par TheTrucker » samedi 4 mai 2019 à 3:08

Mon médecin traitant (si on peut dire ça car je n'y vais pas souvent et le connais peu, c'est un nouveau médecin car je n'en avais plus depuis plusieurs années) est au courant des démarches diagnostic en cours concernant l'autisme. Il ne jouera sans doute pas un grand rôle dans tout ça mais comme je regarde très peu les médecins dans les yeux j'ai souvent eu des soucis à cause de ça, je préférais qu'il soit direct au courant.

Lorsque je me rend à des examens médicaux à l'hopital (j'ai dû en passer quelques uns dernièrement) je mentionne aussi le fait qu'on suspecte un TSA chez moi et que je suis trés hyper-sensible. J'explique que j'ai du mal à m'expliquer de manière courte et à bien comprendre ce que les médecins me disent quand eux n'entre pas dans les détails.
Depuis ça se passe beaucoup mieux (dans la majorité des cas) à l'hôpital et les médecins prennent plus leur temps et leur précautions lors des examens. Ils s'énervent moins vite avec toutes mes questîons.

Je crois que ma dentiste me déteste car je lui arrache à moitié ses accoudoirs et qu'elle doit me rajouter des doses d'anesthésiant à mi-chemin... Je lui ai juste dis que j'étais hyper-sensible je n'ai pas oser aller plus loin. :)

Si le diagnostic se confirme je le mentionnerais sytématiquement aux médecins.
Modifié en dernier par TheTrucker le mercredi 8 mai 2019 à 21:14, modifié 1 fois.
Détectée HP en décembre 2017 suite au passage du test WAIS IV.
Pré-diagnostic par le psychologue du CRA de ma région en avril 2018 pour un trouble du spectre autistique.
Sur liste d'attente pour le diagnostic officiel courant 2020.
J'ai 41 ans.

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Re: Autisme et médecins en général

#9 Message par user5754 » samedi 4 mai 2019 à 5:13

freeshost a écrit :
samedi 4 mai 2019 à 2:34
Je ne m'y connais pas en thromboses.

Continue de te renseigner à ce sujet (sur l'internet, auprès de médecins, etc.).
T'inquiète au bout de 20 ans je suis obligée d'expliquer a mon phénologie le rôle de mes protéine défaillantes qui sont la source de mes maladies génétiques. La thrombose est un caillot de sang qui se forme dans une grosse veine de la jambe (ou ailleurs, plus c'est haut plus c'est risqué). Le danger est que le caillot de décroche et migré dans les poumons. Le cœur pompiers dans le vide. Si ce n!'est pas pris a temps au mieux ton cœur sera a moitié foutu au pire tu meurs. Mais si c'est soigné correctement ça va, il faut juste rechercher la cause. 1ere cause, le cancer, lier a l'hypervascularisation de la tumeur qui perturbe les facteurs de la coagulation. Sinon ce sont des déficits en certains facteur anticoagulants, ou des excès de facteurs coagulant. Par exemple sur le facteur de l'hémophilie, un hémophile grave est a 60 % , une personne normale a 100 % et moi a 350%.
Il y a aussi les mutations génétiques et les facteurs declanchants tels que plâtre sans anti coagulation,, intervention chirurgicale...
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Re: Autisme et médecins en général

#10 Message par Mfifi » samedi 4 mai 2019 à 9:56

Comme beaucoup je ne suis pas une chochotte. Résultat hors soin j'ai trois rdv annuel chez le dentiste pour être sûre de pas passer à côté d'un truc (j'ai une dent cassée depuis 3mois? Ça doit être douloureux ?) sinon j'ai tjs eu des trucs où j'aurais dû endurer une douleur pas possible et où je suis juste dérangée pendant que d'autres sont sous morpheiques pour la même chose, soit dit en passant étant allergique aux morpheiques c'est pas un mal. On m'a souvent prise pour une simulatrice. En 2005 le bac en poche je vais à une réunion je reste assise 3h je me relève et là j'ai la cheville tordue vers l'intérieur comme un affaissement. On ne me prend pas au sérieux. Je fini par mettre une ancienne attelle au bout d'un mois car mon genou suis la même direction. Un rhumatologue qui me suis pour des "douleurs" depuis un an accepté de me voir. J'ai le corps couverts de bleus spontanés et mon problème de cheville. Il pense de suite à une rupture des ligaments et veut m'opérer je refuse et demande une irm avant. Pas de rupture mais un énorme hématome dans la moelle de l'astragale. Son diagnostique un camion m'a roulé sur la cheville (je crois que je m'en souviendrai) ou ma mère souffre de Münchhausen et m'a frappé avec un marteau cela expliquerai les bleus et l'hématome. Ma mère n'est pas folle je vous rassure. Bref j'ai été étiquetée hystérique, renvoyée dans la nature avec pendant 8mois des béquilles un releveur et une attelle complète de la jambe. Si je voulais en savoir plus c'était à conditions d'accepter d'être hospitalisée en hôpital psychiatrique à Toulouse 😭 j'ai remusclee ma jambe et fais tout ce que je pouvais pour marcher normalement. 15ans après je ressens des douleurs et ma jambe s'affaisse à nouveau des que je prends du poids. En octobre j ai eu un accident de vélo et le médecin m'a appris que j'avais une ancienne blessure à ce fameux genou qui datait de plus de 10ans. J'avais dû me faire renverser par un camion.... Je pense que comme beaucoup j'ai un dossier médical compliqué, j'ai été traitée de folle, je ne prends que du doliprane car je réagit très mal à bcp de médicaments et ma manière de ne pas ressentir la douleur et d'énoncer les faits de manière précise et froide font de moi un candidat parfait à l'internement. Je ne vais plus chez le médecin sauf si grave (oh j'ai une petite douleur dans la hanche... Ah oui vous avez une fissure de la tête fémorale) et je demande un bilan sanguin une fois par an histoire de pas passer à côté d'un truc
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Re: Autisme et médecins en général

#11 Message par Lilette » dimanche 5 mai 2019 à 14:11

Fichtre Mfifi!
Une autre personne autiste m'a parlé du même genre de PB la concernant, niveau gestion de la douleur, avec le même genre de conséquences que toi, je ne m'imagine pas à quel point ça doit être difficile à vivre !
Tu as déjà essayé de faire un contrôle/an niveau articulaire etc comme pour les PDS?
Du courage en tous cas !
TSA.

Mfifi
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Re: Autisme et médecins en général

#12 Message par Mfifi » dimanche 5 mai 2019 à 14:25

J'ai été suivi un an par le rhumato qui a bien pu constater sur radio que mes articulations étaient "mangées" à certains endroit. Il m'a testé pour une polyarthrite rumathoidale et comme c'est revenu négatif et que j'ai continué à avoir des douleurs et gonflements articulaires il m'a mis sous anti-inflammatoire. J'ai eu ce problème juste un an quand je suis revenue chez mes parents pour ma terminale et qu'entre temps ils avaient déménagé à côté d'un étang et que c'était toujours humide. Après c'est vraiment par hasard qu on découvre mes blessures mais comme je ne réagit pas normalement on me prend pour une folle donc je ne demande presque plus
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Re: Autisme et médecins en général

#13 Message par Lilette » dimanche 5 mai 2019 à 14:36

Oui apparemment l'humidité ça n'arrange pas les soucis articulaires.
Je vais peut-être dire une bêtise mais, si tes articulations sont mangées comme tu dis, ça ne pourrait pas être de l'ostéoporose?
Jen sais rien, je fais juste une supposition, je pense que les produits y auraient pensé bien avant moi.
TSA.

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