Questions pour les adultes avec TSA diagnostiqué

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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AlexKain
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#16 Message par AlexKain » dimanche 12 mai 2019 à 17:55

Grisha a écrit :
dimanche 12 mai 2019 à 15:43
Tu veux dire que tu penses que les personnes autistes ne développent pas de stratégies pour compenser/dissimuler leurs difficultés ? J’ai pourtant l’impression que l’imitation des pairs et l’intellectualisation des codes sociaux sont des réactions courantes — pouvant donc compliquer le diagnostic à l’âge adulte.
D’ailleurs, ne sont-ce que des théories ? Des études ne montrent-elles pas que ces mécanismes sont fréquemment développés, du moins chez une partie de la population autiste ? Des personnes avec T. S. A. parlent d’un camouflage exténuant, tandis que d’autres individus ne se sentent pas concernés.
Ça me parait étrange aussi.
Il est évident que tous les aspies n'arrivent pas à établir de stratégies d'adaptation afin de masquer les difficultés, mais je pense que c'est un élément assez important malgré tout, notamment chez les aspies qui n'ont pas été détectés jeunes.
La société est pleine de code et les relations sociales également. Même si on ne peut pas tous les comprendre, certains échanges, certaines discussions, se ressemblent. On peut réussir à trouver des similitudes et anticiper afin justement de réagir comme il se doit.

Moi j'aime bien anticiper et prévoir, je ne sors pas de chez moi sans que ce soit prévu à l'avance et sans savoir où je dois aller, comment, ce que je dois faire et dans tel ordre. Si je sais que je vais devoir parler à telle ou telle personne, je sais ce que je dois m'apprêter à dire et plus ou moins comment réagir. C'est évident que c'est plus simple avec des proches, car on est plus naturel. Mais même avec des personnes que je ne vois très peu je vais tenter de me préparer.

Je vais prendre l'exemple du mari d'une cousine qui habite assez loin et que je dois voir 2 ou 3 fois par an lors de réunions familiales (comme un anniversaire). Je sais qu'il est fan de foot et qu'il va souvent en parler avec un oncle. Et bien, avant sa venue je vais regarder les derniers résultats de son club préféré et le classement du championnat afin de pouvoir plus ou moins participer à la conversation sans être perdu. Je me suis préparé et j'ai l'impression d'être "normal". Je ne sais pas si cet homme se doute de quelque chose, mais avec le temps, je me suis dit que je préférais réagir comme ça, même si ça me demande du travail en amont, plutôt que de devoir rester dans mon coin ou être pris à parti sans savoir quoi dire.
Je vais faire ça sur un ou 2 centres d'intérêts connus par personne d'à peu près mon âge car je sais que je serais certainement amené à leur parler. Et je préfère ça que d'être forcé à parler du beau temps (beurk), des enfants (car toutes ces personnes commencent à en avoir, mais moi c'est pas près d'arriver et je ne pense de toute façon pas en vouloir ; je n'ai rien à dire là-dessus même si ça peut aussi être embêtant), des relations (c'est le néant) ou du travail (gênant car rien à 33 ans et quasiment jamais travaillé).

Ce sont des fausses discussions, car ce ne sont pas mes centres d'intérêts, mais ça me suffit pour tenir quelques minutes dans une conversation, même parfois en groupe, intervenir ponctuellement, avant de m'en écarter. J'ai la sensation d'avoir fait "acte de présence", tout le monde semble content sans savoir ce que ça m'a demandé et couté. Mais au moins je ne suis plus pointé du doigt ou le fruit de remarque du genre "Il reste toujours dans sa chambre alors qu'on a du monde, ça se fait pas".
C'est évident que ça a un coût en énergie, car demande à la fois un travail en amont, une bonne mémoire, et cela ne change rien à la façon dont mener une discussion. Savoir quand intervenir, quelle information sortir à quel moment, comment réagir, rebondir sur une anecdote ou non, rire quand il le faut, etc... C'est aussi pour ça que je déteste ces rassemblements et que j'y vais de toute façon très rarement. Je n'ai d'ailleurs pas été au dernier réveillon de Noël. Mais quand ça se passe chez moi... enfin chez ma mère, bah je suis bien obligé, mais je sais que je peux retourner dans ma chambre à tout moment.


Pour répondre au dernier message de misty : A force d'expérience, de reproche, de réactions diverses (moqueries, le fait d'être isolé, etc...) bah on se doute qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Sans obligatoirement savoir quoi.
Dans ton paragraphe on dirait que c'est soit on se sait autiste, soit on ne le sait pas. Mais on peut être entre les 2. Savoir qu'un truc semble différent des autres, qu'on apprécie pas les mêmes choses (préférer la solitude par exemple), qu'on semble pas réagir pareil ("oh, regarde ta soeur elle te sourie" et en être complétement indifférent et du coup se prendre une remarque ; on se doute qu'on a fait un truc qui n'est pas "normal" par rapport à une réaction attendue ; même si lorsque j'étais plus jeune, je crois que je m'en foutais et que ça me touchait pas plus que ça, c'est encore une fois avec le temps et la multitude des remarques que je me suis dit qu'il y avait un truc), etc...
Et ton exemple d'imitation d'animal ne fonctionne pas. On sait qu'on est des êtres humains, donc bah on imite les autres êtres humains. Et avec le temps on essaie d'imiter ceux qui semblent le plus à l'aise, le plus entouré, pour essayer justement de faire pareil et réussir à s'intégrer si notre but est d'arrêter de se faire moquer et appelé le "sans ami". C'est évident et logique qu'on ne va pas chercher à copier la personne qui est seule dans la cours de récréation, car cela ne nous servirait à rien pour tenter d'en finir avec tout ça.

Si tu ne vois pas d'intérêt de cacher un truc que personne ne cherche, c'est que tu n'as pas du te prendre autant de moqueries que d'autres.
Car je pense pas qu'un adolescent cherche particulièrement un autre enfant isolé, qui reste dans son monde, qui joue avec un jouet alors qu'il est au collège ou lycée, mais malgré tout, il va le trouver, et bien malheureusement, il va souvent le pointer du doigt. Cet enfant isolé, qui ne se cachait pas jusqu'à présent, pensant qu'effectivement, personne ne le chercherait ou trouverait son comportement un peu étrange, bah il va finir par vouloir se cacher afin de stopper ces moqueries.

Après il est évident que l'environnement joue aussi. Les proches qui vont renforcer ce phénomène, ou au contraire ne pas intervenir. Mais du coup l'aspie se construit à partir de ça, et crée son propre "manteau", plus ou moins efficace et donc plus ou moins consciemment.
Dans tout cas il semblerait que ce soit donc tes parents qui aient voulu créer ce manteau. Mais ce fut donc pour que tu "paraisses normal". C'est donc bien une tentative pour compenser ou masquer des difficultés, même si elle ne venait pas de toi. Il te semble si difficile que pour d'autres, ce soit venu d'eux ?

Et puis, je pense que tu généralises un peu trop.
Tous les autistes sont en effet incapables d'imiter quelqu'un qui se brosse les dents... Pourtant j'ai vu un autiste asperger faire du mime une jour. je pensais pas que c'était possible !

Heureusement qu'on parle de "spectre" et que chaque cas est plus ou moins unique.
Ou alors tu penses qu'une grande majorité des diagnostics sont posé à tort ? (c'est surement à ça que tu voulais en venir, si oui, ok, je n'ai pas compris tout à fait ça comme ça)
Possible TSA/syndrome d'Asperger (en cours de diagnostic avec psychiatre)

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misty
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#17 Message par misty » dimanche 12 mai 2019 à 18:07

Gianna a écrit : pourtant je crois avoir malgré moi adopté des mécanismes de compensation (des mécanismes plus que des stratégies) pour m'adapter au mieux à ce qui vient, tout simplement par instinct de survie.
Je trouve ça intéressant ce que tu dis, surtout le "malgré moi". J'ai visiblement fait la même chose, mais sur un sentier tellement fermé au préalable qu'au final c'était la seule option possible, et le "malgré moi" pour appeler un chat un chat, c'est un mécanisme abusif: même quand t'es pas d'accord t'es d'accord. Je pense que surtout chez les femmes on confond très facilement une compensation consciente et une soumission totale. Alors qu'en fait ça n'a rien à voir. Il faudrait vraiment étudier le contexte avant de s'avancer parce qu'entre une petite fille qu'on a dressé comme un animal (au point où elle est incapable de vivre des relations non-abusives) et une femme qui a compensé des difficultés dont elle avait conscience en ayant conscience de le faire il y a quand même un monde. Et la première est en grand danger alors que l'autre pas du tout, en fait.
C'est un peu ce que je reproche à ces analyses que je trouve complètement biaisées car très dépendantes des configurations. Une femme "qui s'est bien adaptée" d'un point de vue extérieur non-autiste, ça peut surtout être une femme complètement morte à l'intérieur qui est le jouet des uns et des autres depuis sa plus tendre enfance. J'ai une notion un peu différente de l'adaptation, et souhaite autre chose aux individus de sexe féminin que d'être utilisées +++ puis jetées professionnellement, et de servir d'objet sexuel + de bonniche au 1er couillon qui passe. :?
AlexKain a écrit :Si tu ne vois pas d'intérêt de cacher un truc que personne ne cherche, c'est que tu n'as pas du te prendre autant de moqueries que d'autres.
Ou alors c'est que je suis même incapable de comprendre qu'on se moque de moi. Ce fameux problème de perception/représentation dont je parlais, et aussi la raison pour laquelle je vous laisse penser ce que vous voulez et vais en rester là.
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#18 Message par hazufel » dimanche 12 mai 2019 à 18:16

@misty, tu n’as pas du tout mal verbalisé, j’ai tout bien compris et ça me parle beaucoup.
En lisant le très bon article de PourComprendre l’autisme, je sentais bien que quelque chose n’arrivait pas à entrer dans ma tête. Je ne comprenais pas beaucoup de choses. Je les ai comprises grâce à tes explications :bravo:
Merci
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#19 Message par Gianna » dimanche 12 mai 2019 à 18:31

@Misty : complétement d'accord avec ce que tu dis. Lorsque tout le monde va dans le même sens ça semble logique pour eux que c'est à toi de t'efforcer pour t'adapter, et parfois tu te laisses entraîner parce que ça devient trop difficile de ramer à contre courant, et tu adoptes des comportements normatifs quitte à ressembler à la gentille blonde silencieuse qu'ils ont envie de voir en toi, même si à l'intérieur tu es tout le contraire. Dans le mot "s'efforcer" il y a le mot "forcer".
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#20 Message par Grisha » dimanche 12 mai 2019 à 18:41

misty a écrit :
dimanche 12 mai 2019 à 17:30
Le souci pour moi, c'est que je ne trouve pas très logique de masquer des choses dont on n'est pas censés avoir conscience (sans quoi on a conscience de notre autisme même, ce qui signifie qu'on évalue correctement nos difficultés et surtout qu'on les appréhende sur une échelle qu'on n'est pas censés avoir; ce qui est relativement contradictoire avec pas mal de ce que j'ai lu sur la structure psychique de l'autisme).
Autrement dit pour compenser il faut déjà avoir compris qu'il y avait quelque chose à compenser et il faut aussi avoir capté de quoi il était question qualitativement et quantitativement. Je ne sais pas si c'est très clair car j'ai du mal à le verbaliser, mais en gros si tu me demandes d'imiter un animal il faut que j'aie compris un minimum de quel animal tu parles sans quoi je n'ai aucun moyen d'accéder à ta requête (puisque le rhinocéros est un animal autant que la coccinelle).
Effectivement, en prendre conscience « comme ça » serait contradictoire avec ce qu’implique l’autisme. Je pensais plutôt à cet apprentissage — barbare et traumatisant, malheureusement, et à éviter au maximum par l’apport d’aides adaptées — qui peut se faire dans les milieux scolaires, principalement au collège où le jugement social culmine dans sa cruauté.
Exemple : la personne autiste n’a pas conscience qu’elle agit « bizarrement » lorsque c’est le cas ; les autres enfants se moquent ouvertement d’elle ; bien que n’en comprenant pas la raison, elle réalise que tel comportement — au niveau du langage ou de l’attitude corporelle — est jugé négativement par autrui et qu’il est source d’humiliations et de rejet ; elle opère alors un travail conscient sur ce comportement, en œuvrant à le dissimuler. Ceci impliquant déjà une intellectualisation laborieuse — le problème de perception et de représentation dont tu parles — et pouvant prendre des années. J’ai compris en 5° ou 4° la raison d’une moquerie de C. M. 2.
Dans le cas de l’imitation, c’est la précision de l’observation qui compte, d’où la faille énorme d’une stratégie d’imitation autistique : la personne peinera éternellement à ajuster son attitude au contexte, qu’elle ne saisit jamais spontanément. Et l’imitation nécessite de plus une énergie monstre, au niveau physique et psychologique.
Donc oui, je confirme que je n'y crois pas même si ce n'est que mon opinion, et que je considère 2 explications au "camouflage/masquage":
1/ des profils juste sur la limite très haute du spectre voire pas dessus mais diagnostiqués quand même (et de plus en plus car on a pris ce qui devait concerner 0,05% des autistes pour en faire cette fameuse "généralité de la compensation autistique")
2/ une manière élégante et plutôt subtile pour les pros et entourages d'autistes SDI à diag tardif de gérer la dissonance cognitive qu'implique la découverte de quelque chose qui est là depuis 30 ans ou plus, qu'on avait sous le nez et qu'on a raté.
=> Pas possible=> Faut trouver une explication=> Ces autistes sournois sont des adeptes du camouflage (ils sont censés être incapables d'imiter quelqu'un qui se brosse les dents, mais bon c'est pas grave c'est tout à fait leur portée de paraître normaux alors qu'ils ne le sont pas...).
Je suis également d’accord pour dire que ces stratégies — leur efficacité et leur récurrence, du moins — sont propres à des formes d’autisme légères, souvent avec H. P. I. On voit bien que la compensation et le camouflage, s’ils sont présents, dépendent des capacités de l’individu à analyser le fonctionnement social implicite de son environnement et à produire une réponse appropriée. Tout ceci étant toujours extrêmement artificiel et pouvant s’avérer tout simplement impossible.
Et d’accord aussi pour dire que ces mécanismes génèrent essentiellement des frustrations...

Je comprends effectivement mieux ta position, merci. :)
Pas de diagnostic, en questionnement sur : autisme Asperger, anxiété sociale, douance.

25/03 : entretien d’anamnèse.
10/05 : évaluation de l’efficience intellectuelle.
27/05 : restitution du bilan psy.

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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#21 Message par Kora80 » lundi 13 mai 2019 à 10:49

Eh bien tous vos échanges m'aident à mieux cerner ce qui peut être dur à vivre pour les autistes sans DI ou ce qui peut créer un mal-être. C'est bien parce que ça me permet de me remettre en question sur mon comportement avec mon enfant et d'échanger avec mes proches également. Je cherche tout le temps à le protéger voire le surprotéger depuis toujours je lui crée ce fameux manteau dont vous parler parce que je me dis que l'extérieur c'est trop agressif pour lui et qu'il n'y survivrait pas.... Je suis constamment dans la peur et dans les questionnements pour savoir s'il a été embêté/ moqué/ blessé intérieurement durant sa journée et si quelque chose s'est passé je monte au quart de tour envers les personnes qui lui ont été désagréable ou blessantes. Et même pour plein d'autres choses je le surprotège on m'a déjà dit "il n'est pas en sucre" mais je n'en tenais pas compte...
Et puis dans d'autres comportements que j'ai, je me rends compte que je lui ferme les yeux sur la réalité des choses... une phrase dans vos témoignages : "C'est une donnée qu'il faut prendre en compte je crois dans l'éducation des enfants autistes à savoir que toutes les aides pro sont bienvenues mais qu'il ne faudrait pas seulement chercher à en faire un enfant "normal"ou "comme les autres", mais comme le dit très bien Temple Grandin chercher à développer sa personalité propre, ses potentialités uniques au lieu de mettre l'accent sur ce qui ne va pas et ne rentre pas dans la normalité" m'a clairement fait comprendre également que je dois le laisser être et devenir lui-même. Merci pour tous ces échanges très riches.
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misty
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#22 Message par misty » lundi 13 mai 2019 à 22:07

Et puis dans d'autres comportements que j'ai, je me rends compte que je lui ferme les yeux sur la réalité des choses... une phrase dans vos témoignages : "C'est une donnée qu'il faut prendre en compte je crois dans l'éducation des enfants autistes à savoir que toutes les aides pro sont bienvenues mais qu'il ne faudrait pas seulement chercher à en faire un enfant "normal"ou "comme les autres", mais comme le dit très bien Temple Grandin chercher à développer sa personalité propre, ses potentialités uniques au lieu de mettre l'accent sur ce qui ne va pas et ne rentre pas dans la normalité" m'a clairement fait comprendre également que je dois le laisser être et devenir lui-même.
Il faut faire attention à la perte de confiance aussi, parce qu'en l'enveloppant dans ce "manteau" vous validez sa différence handicapante (sans ça vous ne lui mettriez pas ce manteau, et je pense que la plupart des enfants autistes sont capables d'observer que vous ne mettez de manteau à personne d'autre). Donc si en même temps vous lui laissez croire, et à vous aussi, qu'il va pouvoir un jour être "comme les autres", ça n'a pas de sens. Je crois que c'est ce qui cause le plus d'insécurité aux enfants autistes: quand les personnes autour les traitent différemment tout en attendant d'eux la même chose que des autres (=comportement "normal", alors que par définition on n'essaie pas de dresser comme un petit macaque un enfant qui pourrait de lui-même se comporter "normalement").
Je pense que les enfants autistes ne peuvent pas vraiment devenir autre chose qu'eux-mêmes dans le sens où la seule autre alternative c'est à mes yeux juste un écrasement majeur de tout ce qui fait l'individu à l'intérieur, une personnalité entièrement étouffée pour pouvoir fermer le couvercle dessus. Sauf qu'au bout du compte il n'y a plus rien sous le couvercle, tout a disparu parce que tout est mécanique et "télécommandé". Ca me fait un peu penser à la bd d'Y.Roy, et à ces enfants qui en sont rendus à devoir demander à leurs parents s'ils aiment la glace à la fraise ou pas parce que déjà à 8 ans ils ne savent même pas ce qu'ils aiment ou non. Comme c'est toujours le dernier qui a parlé qui a raison, quand on leur dira que leurs difficultés ils les ont bien compensées ils seront 100% d'accord. De toute manière ce sont des machines à être d'accord. :innocent:

De ce que je connais des dispositifs actuellement en place, il y a beaucoup de gens qui sont dans la logique de ce que dit Temple Grandin, et qui oeuvrent vraiment à considérer l'individu avant l'autiste à "dresser". De toute manière on commence à avoir du recul sur les dégâts à l'âge adulte donc ce n'est intéressant pour personne de continuer à fabriquer de futurs dépressifs à la chaîne.

En tout cas vous me semblez dans un état d'esprit très constructif et votre enfant va forcément en bénéficier. C'est rare les personnes qui arrivent à se remettre en question comme vous le faites (et cherchent vraiment à comprendre). :bravo:
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#23 Message par Kora80 » mardi 14 mai 2019 à 1:14

Oui c'est ça je pensais que je faisais bien que ça allait l'aider à avoir confiance en lui mais justement non grâce à tous ce qui a été dit sur ce post je prends conscience que je me trompais. Je ne dois pas oublier qu'il est avant tout un enfant, un être humain avec sa façon à lui d'appréhender et de voir le monde. Je dois le laisser être lui-même et se construire, tout en l'aidant quand même là où il en a besoin et je pense que je dois surtout me montrer à l'écoute et attentive. Il faut que je mette en avant et en valeur ses capacités. Et non voir que les choses compliquées pour lui et puis sa se trouve c'est choses que je crois compliquées à vivre pour lui ça ne l'est pas car il n'a pas le même point de vue que moi bien que ce soit encore un petit de 6 ans. Je veux le meilleur pour mes enfants donc oui je dois me remettre en question ça c'est une évidence pour moi et c'est pour ça aussi que je me suis inscrite sur ce forum. Vous répondez aux questions que je me pose depuis longtemps mais sans jamais pouvoir les poser à qui que ce soit. Parce que je suis la seule dans mon entourage à avoir un enfant avec TSA et que les professionnels n'ont jamais su m'entendre sur cette demande. C'est décidé je vais tout doucement enlever ce manteau que je construisais autour de lui. C'est quelque part aussi quelque chose qui me rassurait, je l'avoue. Mais plus il grandit et plus je me rends compte que ce n'est pas comme ça que je dois faire... Et vous avez raison il est assez fin pour se rendre compte que je ne suis pas pareil avec lui qu'avec les autres et je refuse d'en arriver à un enfant télécommandé comme vous dîtes. Je veux qu'il soit lui-même. Je ferais tout mon possible pour lui mais je me rends compte que je dois faire attention sur la manière dont je m'y prends. Et je comprends aussi que ce que je faisais finalement ça faisait peut-être qu'accentuer sa différence et ça renvoyait cette image là aux autres, l'image que finalement je ne veux pas que les gens se fasse de lui.
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#24 Message par Kora80 » mardi 14 mai 2019 à 1:21

Et je me rends compte que je me fais peut-être beaucoup de projections sur comment lui il vit les choses. Par exemple les choses que je trouve compliquées, pour lui ça ne l'est peut-être pas et des choses que je peux trouver simples, pour lui ça peut être compliqué. En fait je me trompe peut-être sur plein de choses de cette ordre là. Il ne verbalise pas trop ce genre de chose donc c'est pour ça aussi que je m'imagine plein de scènes :roll: et ça me fait monter une inquiétude immense. Et je suis sûre qu'il le ressent tout ça du coup pour l'estime de soit et la confiance en soit c'est claire que là j'ai mal fait les choses. Mais il n'est pas trop tard pour changer cela.
Donc là c'est terminé ce comportement de maman qui veut tout gérer et tout savoir :lol: peut-être que quand il va grandir il verbalisera plus tout ça. Enfin bon je chemine et c'est grâce à vous tous, un vrai merci :D
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#25 Message par hazufel » mardi 14 mai 2019 à 7:25

Vous pouvez aussi l’aider à exprimer son ressenti / ses envies, si nécessaire en lui proposant plusieurs solutions.
Vous ne pouvez pas non plus faire comme avec les autres, ce serait nié sa différence. La non compréhension de l’implicite / l’humour / le second degré sont à prendre en compte pour communiquer.
Tout comme adapter son environnement sensoriel est important pour éviter les surcharges, qui mènent aux crises.
Prendre en compte son avis sans choisir à sa place est très important, mais c’est l’adaptation de l’environnement qui aide à construire sa confiance pour affronter le reste, dehors.
Je ne doute pas que vous y arriverez, vous êtes très à l’écoute de vos enfants. Autistes ou non, vouloir protéger ses enfants n’est pas un défaut non plus.
Malgré toute l’énergie qu’on y mettra, on n’arrive jamais à protéger ses enfants de tout, et ce sont souvent ces écueils qui les font grandir. Mais de savoir qu’ils ont un cadre rassurant dans lequel se protéger si nécessaire, les aide à vivre sans trop de cicatrices de ces écueils.
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3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#26 Message par Kora80 » mardi 14 mai 2019 à 8:36

Est-ce que vous avez des idées de comment je peux le mener à exprimer ce qu'il ressent ? Et ses envies ?
Non je ne veux pas nier non plus sa différence mais je veux arrêter de lui faire croire qu'il n'y en a pas. Il est encore petit certe mais avec le temps il va s'en rendre de plus en plus compte et si je continue à faire comme je fais là, je vais lui créer un mal-être qu'il n'osera pas exprimer. Et je ne veux surtout pas que cela arrive. Je veux qu'il se sente libre de dire ce qu'il ressent tout comme de ne pas dire ce qu'il envie de garder pour lui. Nous avons tous nos petits trucs qu'on garde pour nous. Le dernièr exemple qui me vient c'est il y a pas longtemps, qui peut paraître bête, dans ses particularités sensorielles il y a l'odorat, il a besoin de tout sentir, et la dernière fois il sentait quelque chose (je ne sais plus quoi) il me dit "ça pu" je dis "tu trouves ? Moi je trouve que ça sent bon" et la il me dit "a ben oui ça sent bon je suis bête moi" ça parrait de rien comme ça mais ça me fait pensais à ce que dit Misty sur les enfants "télécommandés", car il réagit comme ça sur plein de choses, et ça je pense que c'est moi qui l'ai généré sans en avoir conscience. C'est comme quand on lui demande ce qu'il aime faire il ne répond pas aux gens, notamment aux pros, du coup je leur dis ce qu'il aime mais finalement peut-être que lui il aurait dit autre chose... Enfin voilà je dois me réajuster, m'adapter sur plusieurs points.
A oui ce qui concerne l'implicite, l'humour, l'abstrait, le second degré ça je l'ai bien compris (je rigole en écrivant ça parce que j'ai des petites anecdotes qui me reviennent) , donc j'essaie d'être toujours directe et de faire des phrases simples. Quand il y a quelque chose qu'il ne comprend pas je prends le temps de lui expliquer, bon des fois j'avoue que ça prend des heures et que je finis par tourner en rond :lol: . Mais on travaille ça aussi avec l'orthophoniste. Elle travaille tout ça avant de faire le langage (il a que des petits soucis d'articulation mais très discret, il est tout à fait compréhensible).
Adapter son environnement sensoriel oui mais ça n'est pas toujours évident, parce que je pense que je n'ai pas cerné toutes ses particularités, je sais qu'il a l'odorat, la lumière et le bruit. J'attends le compte-rendu du bilan ergo parce qu'elle a remarqué des hyposensibilités et hypersensibilités du toucher et de certaines zones. Après je sais aussi qu'il ne supporte pas les étiquettes et les vêtements serrés. Pour l'école il a des chaussures à scratch il a su me le dire que quand il allait au sport après il ne réussissait pas a se rechausser avec des chaussures zippées. Et il a des pantalons elastiqués parce qu'il a su aussi me dire que pour aller aux toilettes c'était compliqué les pantalons zippés et avec boutons. Etc ... donc il sait quand même me dire les choses mais c'est dans ses relations aux autres que j'ai le plus de mal/ de craintes.
J'ai des souvenirs de lui où il était allongé par terre et que au moins 5 enfants se mettaient sur lui pour le taper et que mon fils se laissait faire, il n'avait même pas eu le réflexe de se relever, ni d'appeler à l'aide, il était là il attendait, il ne cherchait même pas à se protéger ou à se défendre, je crois qu'il prenait ça pour un jeu...
c'est parce que je suis arrivée au bon moment sinon je ne sais pas ce qui se serait passé... C'est quelque chose qui m'a marqué et donc depuis j'ai tout le temps peur. Et puis il a aussi subit des maltraitances par une institutrice dans son ancienne école, et c'est pareil je ne savais pas jusqu'à ce qu'on vienne me l'a dénoncer (des faits graves qui l'ont démise de ses fonctions).Tout ça fait que je suis dans une peur constante qu'il subisse des violences que ce soit physique ou des violences psychologiques et qu'il ne me le dise pas. Je ne veux pas que mes enfants soient pris pour cibles par les autres et je pense que tout parents ne le souhaite pas mais je crois que je crains vraiment énormément. J'ai du mal à faire confiance aux autres depuis.... donc a par pour l'école je ne les laisse jamais. Et je ne sais pas comment travailler là-dessus, je sais que j'ai un travail à faire sur moi, mais je ne sais pas comment je peux lui faire comprendre qu'il doit le dire quand il y a un souci et au minimum se protéger. Et d'ailleurs est-ce qu'il comprend que ce sont des choses qui ne doivent normalement pas lui être infligées ?
Oui c'est vrai qu'on ne peut pas les protéger de tout mais j'ai vraiment du mal à accepter ça... :(
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Maman d'un garçon de 6 ans diagnostiqué TSA sans déficience intellectuelle en novembre 2018 (5 ans à l'époque). Nous avons fait le parcours du combattant depuis ses 18 mois. Et maman d'un deuxième petit garçon de 3 ans.

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Siobhan
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#27 Message par Siobhan » mardi 14 mai 2019 à 9:28

misty a écrit :
dimanche 12 mai 2019 à 13:19
(...)

Siobhan a écrit :Je suis absolument convaincu qu'il y a des trésors de savoirs-faire psychologiques sur le sujet de l'autisme à considérer dans les familles et lignées ininterrompues de personnes autistes.
Perso je suis convaincue que dans ce type de familles et de lignées il y a aussi (et surtout, à mon avis) des schémas redondants de situations abusives et de mécanismes très malsains. Je connais quelques beaux spécimens de "pseudo-génies-incompris-atypiques" qui ont été élevés dans l'idée que tout leur était dû et choyés sans ménagement sous prétexte de leurs "difficultés à interagir avec le monde". Ils ont intégré tous les outils de culpabilisation et autres facilitateurs de domination et au final je pense que ce sont plus ou moins des monstres d'égoïsme et d'arrogance. Le plus triste c'est qu'ils sont très malheureux et se font autant de mal à eux qu'aux autres.
Il me semble toutefois qu'il y a un facteur de genre aussi, lié à l'éducation qui dans certains cas (comme ce qu'on nomme éducation "à la méditerranéenne/à l'orientale" pour éviter de dire "ouvertement sexiste" :mrgreen: ) peut engendrer de très gros dégâts dans des contextes à phénotype autistique marqué.

(...)
J'ai intérieurement réagi à cette partie de ton message un peu violemment Misty.

En relisant ton message, et avec du recul, je me dis que c'est peut-être parce que le profil que tu décris correspond à un profil de personnes que j'ai beaucoup cotoyé.

Je pense faire énormément d'effort, quasiment en continu depuis le début de ma vie, pour ne pas ressembler à des gens de ce profil-là. Et je suis terrifié à l'idée de devenir comme ça. Il y a un côté vampirique chez ces gens-là.

Récemment, j'ai entendu l'expression anglais "to cut corners", qui signifie il me semble "réduire les coûts"/"optimiser". Chez les personnnes dont tu sembles parler plus haut, peut-être qu'il est tout à fait habituel de "to cut human corners".


Merci pour ton message
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hazufel
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Re: Pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#28 Message par hazufel » mardi 14 mai 2019 à 9:50

Kora80 a écrit :
mardi 14 mai 2019 à 8:36
Est-ce que vous avez des idées de comment je peux le mener à exprimer ce qu'il ressent ? Et ses envies ?
Non je ne veux pas nier non plus sa différence mais je veux arrêter de lui faire croire qu'il n'y en a pas.
Vous pouvez lui proposer plusieurs réponses pour évoquer son ressenti, lui souffler plusieurs émotions possibles, mais il n’est pas sûr qu’il saura laquelle choisir. Moi même, souvent je ne sais pas. Je sais que ça ne va pas, mais ne sais pas dire s’il est question de peur / colère / tristesse. Mais dire que quelque chose ne va pas est déjà un pas, une communication, un échange, un sentiment d’écoute.
Tenter de l’aider à s’exprimer, affinera ses capacités à le faire de plus en plus. Mes fils (8 ans et demi) expriment beaucoup plus leurs émotions aujourd’hui.
Bien sûr vous pouvez lui expliquer en quoi il est différent des autres. C’est important qu’il le sache.
Je veux qu'il se sente libre de dire ce qu'il ressent tout comme de ne pas dire ce qu'il envie de garder pour lui.
Ça c’est très important :bravo:
Nous avons tous nos petits trucs qu'on garde pour nous. Le dernièr exemple qui me vient c'est il y a pas longtemps, qui peut paraître bête, dans ses particularités sensorielles il y a l'odorat, il a besoin de tout sentir, et la dernière fois il sentait quelque chose (je ne sais plus quoi) il me dit "ça pu" je dis "tu trouves ? Moi je trouve que ça sent bon" et la il me dit "a ben oui ça sent bon je suis bête moi" ça parrait de rien comme ça mais ça me fait pensais à ce que dit Misty sur les enfants "télécommandés", car il réagit comme ça sur plein de choses, et ça je pense que c'est moi qui l'ai généré sans en avoir conscience.
Essayez l’écoute active (cf Thomas Gordon), avec des réponses de style : « ah oui ! Tu trouves que ça pue, j’entends ton avis. Je trouve que ça sent bon moi, mais chacun ses goûts ! C’est normal qu’on en ait des différents ». Ou un truc du genre.
C'est comme quand on lui demande ce qu'il aime faire il ne répond pas aux gens, notamment aux pros, du coup je leur dis ce qu'il aime mais finalement peut-être que lui il aurait dit autre chose... Enfin voilà je dois me réajuster, m'adapter sur plusieurs points.
avec tous les rdv que vous avez du avoir, et faire les anamnèses vous avez bien été obligée d’exprimer ses goûts depuis petit, ne vous en voulez pas. Essayez maintenant qu’il est en suivi, de le laisser s’exprimer. La psychomot de mes fils leur demande souvent :bravo: ils s’expriment de plus en plus sur leurs envies / non envies.
oui ce qui concerne l'implicite, l'humour, l'abstrait, le second degré ça je l'ai bien compris (je rigole en écrivant ça parce que j'ai des petites anecdotes qui me reviennent) , donc j'essaie d'être toujours directe et de faire des phrases simples. Quand il y a quelque chose qu'il ne comprend pas je prends le temps de lui expliquer, bon des fois j'avoue que ça prend des heures et que je finis par tourner en rond :lol: .
:bravo:
Adapter son environnement sensoriel oui mais ça n'est pas toujours évident, parce que je pense que je n'ai pas cerné toutes ses particularités, je sais qu'il a l'odorat, la lumière et le bruit. J'attends le compte-rendu du bilan ergo parce qu'elle a remarqué des hyposensibilités et hypersensibilités du toucher et de certaines zones.
vous avez raison, il y a des choses auxquelles on ne pense pas toujours.
Essayez de repérer les environnements / particularités sensorielles qui mènent aux crises, ça vous aidera à déterminer ce qui est difficile à gérer sensoriellement.
Au début vous allez avoir l’impression d’être un détective mais après vous saurez tout de suite
:bravo:
Etc ... donc il sait quand même me dire les choses mais c'est dans ses relations aux autres que j'ai le plus de mal/ de craintes.
Parce que c’est plus difficile pour lui aussi de savoir ce qui « cloche ». C’est vraiment difficile à appréhender quand on est autiste.
J'ai des souvenirs de lui où il était allongé par terre et que au moins 5 enfants se mettaient sur lui pour le taper et que mon fils se laissait faire, il n'avait même pas eu le réflexe de se relever, ni d'appeler à l'aide, il était là il attendait, il ne cherchait même pas à se protéger ou à se défendre, je crois qu'il prenait ça pour un jeu...
Un de mes fils a vécu ce genre de situations aussi, l’autre rentre dans le tas.
Entre l’angoisse qui pétrifie et la non compréhension de ce que les autres font, c’est très difficile à vivre. De plus, certains enfants se laissent faire pensant qu’ainsi au moins, ils ont des contacts avec les autres.
Il y a une grande action à mener par les enseignants contre le harcèlement, avec des petits films / schémas à montrer aux enfants, en leur expliquant quels comportements n’étaient absolument pas acceptables et que s’ils en étaient témoins ou victimes, ils devaient en référer à un adulte et demander de l’aide. Tout seul, et sans schéma d’action en tête, un enfant autiste (et pas seulement celui-là ) ne sait pas ce qu’il doit faire dans de telles circonstances.
Et puis il a aussi subit des maltraitances par une institutrice dans son ancienne école, et c'est pareil je ne savais pas jusqu'à ce qu'on vienne me l'a dénoncer (des faits graves qui l'ont démise de ses fonctions).Tout ça fait que je suis dans une peur constante qu'il subisse des violences que ce soit physique ou des violences psychologiques et qu'il ne me le dise pas. Je ne veux pas que mes enfants soient pris pour cibles par les autres et je pense que tout parents ne le souhaite pas mais je crois que je crains vraiment énormément. J'ai du mal à faire confiance aux autres depuis....
Je comprends vraiment ce que vous ressentez. Je ressens cela pour mes trois fils, le grand étant pourtant adulte et non autiste. Ça ne change rien à ce sentiment. Ne vous en voulez pas de le ressentir.
donc a par pour l'école je ne les laisse jamais. Et je ne sais pas comment travailler là-dessus, je sais que j'ai un travail à faire sur moi, mais je ne sais pas comment je peux lui faire comprendre qu'il doit le dire quand il y a un souci et au minimum se protéger. Et d'ailleurs est-ce qu'il comprend que ce sont des choses qui ne doivent normalement pas lui être infligées ?
Oui c'est vrai qu'on ne peut pas les protéger de tout mais j'ai vraiment du mal à accepter ça... :(
Je ne laisse mes deux fils que chez leurs grands-parents et qu’une demie journée, car force est de constater qu’ils n’ont pas intégrer encore leurs fonctionnements vu les bourdes potentiellement dangereuses déjà vécues.
Si vous avez des gens de confiance autour de vous, essayer par petites touches, si votre fils en a envie !
Non, il ne comprend pas instinctivement le danger potentiel, mais vous pouvez l’encourager à exprimer tout ce qu’il a besoin d’évacuer dès que vous le sentez stressé, angoissé, en repli, agité.
Courage !
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

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misty
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Re: Questions pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#29 Message par misty » mardi 14 mai 2019 à 11:27

Siobhan a écrit :J'ai intérieurement réagi à cette partie de ton message un peu violemment Misty.
Ca c'est peut-être parce que j'ai une légère tendance à dire les choses un peu violemment, aussi (enfin il paraît, hein... :mrgreen: ). Désolée...
Je pense faire énormément d'effort, quasiment en continu depuis le début de ma vie, pour ne pas ressembler à des gens de ce profil-là. Et je suis terrifié à l'idée de devenir comme ça.
C'est quelque chose que je ressens très fort à travers les écrits d'au moins 3 profils masculins "réguliers" de ce forum (tu en fais partie, les autres se reconnaîtront ou pas :mryellow: ). Ca me rassure beaucoup et ça fait partie des choses qui m'aident à me sentir à l'aise ici. :)

Je pense que c'est quelque chose d'à la fois flou, pas forcément conscient et très intense dans la plupart des "familles à phénotype TSA marqué", et il y a une question de génération aussi. L'injustice liée au genre passe carrément moins depuis quelques années, et peut être à mon avis compliquée à appréhender pour un individu TSA.
Métaphoriquement (et pour éviter de rentrer dans les détails), quand tu observes combien certains profils masculins sont encouragés et validés dans des comportements type être totalement incapable de se faire cuire des pâtes, alors qu'à profil autistique égal mais féminin c'est soit tu te démerdes soit tu meurs de faim, ça peut engendrer des mécanismes de rejet que je trouve très sains. C'est un peu ce dont tu parles je pense.
Même chose quand à réaction égale d'essai de rendre une situation plus confortable on dira en plaisantant d'un petit garçon "hahaha lui il s'en sortira dans la vie!!!", alors que pour la petite fille ce sera "non mais ça va pas la tête, pour qui elle se prend?"...

Au fond le plus triste c'est que personne n'y gagne et surtout pas les garçons (parce que c'est quand même un truc qui s'observe plus chez eux) à qui on n'apprend absolument pas à gérer leurs frustrations, à être autonomes, ou à se mettre sur un pied d'égalité avec l'autre afin d'entrer dans une vraie interaction avec. Je crois que c'est une sorte de cette fameuse "pseudo-compensation" mais inversée au niveau du processus.
Cut corners c'est effectivement bien l'idée: tout façonner à sa convenance y compris les êtres humains, parce qu'on a juste été élevés dans l'idée que c'était normal et surtout dans l'indifférence totale de ce que ça peut provoquer autour. C'est assez pathétique parce que dans les cas où ça ne marche pas je pense que ça crée une vraie détresse étant donné l'absolue incapacité à comprendre ce qui se passe.
Kora80 a écrit :C'est comme quand on lui demande ce qu'il aime faire il ne répond pas aux gens, notamment aux pros, du coup je leur dis ce qu'il aime mais finalement peut-être que lui il aurait dit autre chose... Enfin voilà je dois me réajuster, m'adapter sur plusieurs points.
C'est de toute façon très compliqué parce que lui-même est sûrement incapable de répondre à certaines questions. C'est un peu ce qu'on observe à grande échelle avec le "souci" du militantisme TSA: on reproche à des personnes d'exprimer ce que ressentent les autistes à leur place, mais en même temps exprimer ce qu'ils ressentent n'est pas forcément à la portée desdits autistes. C'est un paradoxe majeur et je trouve qu'à votre niveau il n'y a pas forcément de quoi culpabiliser.
Un des aspects que je trouve capitaux dans la prise en charge, c'est cet apprentissage-là pour les autistes et leurs proches: apprendre aux autistes que ce n'est pas parce que quelqu'un te dit que tu ressens ça que c'est vrai. Sinon c'est un peu comme des exercices de textes à trous: tu ressens pour plein de raisons (notamment le fameux manteau) que tu n'es pas capable de remplir les trous, du coup les mots qui sont écrits ne sont jamais les tiens mais tu es d'accord avec juste parce que celui qui est devenu une référence absolue pour toi écrit à ta place. Et au final, à force tu n'essaies même plus de remplir ces phrases à trous parce que tu trouves toujours quelqu'un pour le faire à ta place et que c'est plus simple pour toi et pour les autres aussi. Un bon suivi, je pense que ça sert à comprendre que si vraiment on n'arrive pas à écrire des mots on peut faire des dessins à la place, par exemple, ou tout autre moyen qui permettrait à l'information de passer de l'intérieur à l'extérieur.

Et je me rends compte que je me fais peut-être beaucoup de projections sur comment lui il vit les choses.
A ce que je sais c'est vraiment très fréquent chez les parents d'autistes. Au moment des bilans je me suis aperçue que les notions qui ressortaient des "analyses" de mon entourage n'avaient absolument aucun sens pour moi: tout ce qui est "estime de soi" par exemple (concept qui reste complètement étranger malgré tout ce qu'on m'a expliqué depuis) dont vous parlez, esprit de compétition (plein de gens pensent que l'expertise et l'excellence est un but recherché dans les intérêts spécifiques des autistes alors qu'elles sont plus souvent une conséquence assez anodine sur leur référentiel à eux) etc...
Il y a de très bons ouvrages pour aider à voir à travers d'autres lunettes, celui de Naoki Higashida me semble le plus abordable et pertinent pour commencer. :)
J'ai des souvenirs de lui où il était allongé par terre et que au moins 5 enfants se mettaient sur lui pour le taper et que mon fils se laissait faire, il n'avait même pas eu le réflexe de se relever, ni d'appeler à l'aide, il était là il attendait, il ne cherchait même pas à se protéger ou à se défendre, je crois qu'il prenait ça pour un jeu...
C'est un truc un peu flou pour moi, mais je me suis souvent prise à penser "ah tiens aujourd'hui c'est mon tour" pour ce genre de trucs, parce que j'ai observé dès l'enfance que se faire du mal les uns aux autres était une sorte de schéma récurrent dans les relations humaines. En regardant uniquement le mécanisme et en ne tenant pas compte d'éléments pertinents comme la récurrence et/ou l'intensité, je pense qu'il est possible de penser que c'est normal. Evidemment ça ne l'est pas, et pour ça aussi un suivi peut aider à mieux analyser.

Un truc qui me semble efficace au niveau "protection", c'est partir d'un des centres d'intérêts majeurs de l'enfant et de mettre en scène des explications à travers ce prisme. Si on prend l'exemple des dinosaures (ou Pokémons, ou peu importe): dire à l'enfant que si le jeune tricératops embête beaucoup le jeune brontosaure, le brontosaure doit le dire à sa maman ou à un autre dinosaure parce qu'ils peuvent se faire très mal sans s'en rendre compte parce que ce sont des petits dinosaures qui ne comprennent pas tout. Et qui doivent apprendre, mettons...
A ce que je sais c'est important de mettre de la distance parce que tout ce qui est trop frontal va le bloquer. Pour la même raison, les enfants autistes expriment souvent des traumatismes plus ou moins importants en utilisant un personnage de leur dessin animé favori, d'animal dont ils se sentent proches... Ca a l'air bête mais je crois que ça peut bien aider (comme les amis imaginaires quand il y en a, et qui peuvent remplir une fonction d'interface).
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Re: Questions pour les adultes avec TSA diagnostiqué

#30 Message par lulamae » mardi 14 mai 2019 à 13:36

Je lis avec le plus grand intérêt cet échange et les questions soulevées, en remerciant @Misty, car ça me fait réfléchir à toute vitesse (ce que tu écris sur les attentes envers les filles vs garçons dans les familles par rapport à l'adaptation sociale, et aussi tes remarques sur la "façon d'aider" - déjà, les gens demandent-ils qu'on les aide, et si oui, comment ?)... Mais je suis complètement HS (= Hors Service, pas Hors Sujet !), et j'ai les neurones grillés aujourd'hui, je n'ai même pas la force d'avoir une idée, encore moins de l'écrire.
Mis à part : c'est tellement vrai ! Ce passage, par exemple :
Misty a écrit : Or, être autiste c'est être complètement paumé tout le temps, ne jamais rien comprendre à ce qui se passe autour de toi et devoir subir tout un tas de situations sans aucun cadre logique (à tes yeux, en tout cas). C'est non seulement épuisant, mais en plus tu avances dans le vie sans mode d'emploi et tu reproduis toujours les mêmes erreurs car s'il est facile de trouver des personnes pour se moquer, juger et/ou te culpabiliser, en revanche personne ne t'explique jamais rien parce que pour les autres ça va de soi.
Un peu comme si on t'envoyait en Russie sans interprète et surtout sans te préciser que les autres parlent russe et pas toi (il y a quelque chose dans l'autisme "typique" qui empêche cette prise de conscience par soi-même, d'où le besoin majeur d'"interprètes").
Même pas pour dire "je ressens ça aussi" (même si c'est vrai). Par rapport à ce que je lis partout ici, ça fait écho, c'est dit d'une belle manière. :)
Spoiler : 
Misty a écrit : ce que je sais c'est important de mettre de la distance parce que tout ce qui est trop frontal va le bloquer. Pour la même raison, les enfants autistes expriment souvent des traumatismes plus ou moins importants en utilisant un personnage de leur dessin animé favori, d'animal dont ils se sentent proches... Ca a l'air bête mais je crois que ça peut bien aider (comme les amis imaginaires quand il y en a, et qui peuvent remplir une fonction d'interface).
C'est drôle, ma fille cadette avait des amis imaginaires petite et des tas de rituels insensés avant de se coucher - je me souviens aussi du fait qu'elle me disait des trucs soit en jouant, à travers les animaux (elle ne jouait qu'avec des animaux ou peluches, Sylvanian Families, jamais des "gens"), soit l'air de rien, à côté de moi, et non en face, en cuisinant. J'ai toujours su ce qui n'allait pas, parce que c'est le genre de choses que j'écoutais.
Et maintenant, j'aimerais bien qu'une peluche lui dise comment continuer de manger, parce qu'elle était bien partie, et elle rechute. Mais les amis imaginaires, c'est terminé. :?
Spoiler : 
J'ai fait attention à ne pas citer des passages trop perso en spoiler, mais si tu veux faire éditer ce que j'ai cité, dis-le-moi.
Diagnostic TSA en cours à l'hôpital Sainte-Anne depuis juillet 2018 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel SED) ; HPI en 2016.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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