L'avant diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Répondre
Message
Auteur
Avatar du membre
LaLouveBleue
Fidèle
Messages : 109
Enregistré le : mercredi 24 avril 2019 à 11:04

L'avant diagnostic

#1 Message par LaLouveBleue » mercredi 19 juin 2019 à 19:24

Bonjour à tous.

Certains d'entre vous diagnostiqués à l'âge adulte ont eu envie à l'approche du diagnostic (ou pré-diagnotic...) de faire marche arrière et de laisser tomber la démarche ?

Avez vous abandonné ? Reporté ? Vous êtes vous accroché.. ?

Merci de vos retours d'expérience.
Maman d'autistes et probablement autiste moi-meme (diagnostic en cours)

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3229
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: L'avant diagnostic

#2 Message par lulamae » mercredi 19 juin 2019 à 22:10

Le diagnostic en lui-même a été fini en décembre 2018, mais je ne vais avoir la restitution que le 31 juillet.

Je ne me souviens pas qu'en un an ça m'ait traversé l'esprit d'arrêter ou de suspendre, j'avais plutôt hâte d'en finir. Je ne sais pas ce qui pourrait faire qu'on veuille arrêter une fois les démarches lancées (peut-être un délai très long, comme 2 ou 3 ans, ça aurait pu me décourager, mais encore, pas sûre).
Je me pose toutefois plus de question pour le (futur) diagnostic de mes filles, ou de l'une d'elles. Je ne sais pas si l'adolescence est le bon âge pour ça.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Mars07
Habitué
Messages : 80
Enregistré le : jeudi 23 novembre 2017 à 21:31

Re: L'avant diagnostic

#3 Message par Mars07 » mercredi 19 juin 2019 à 22:28

Je pense que c'est la difficulté de l'attente qui peut pousser à arrêter...
Ca a pu m'arriver sur d'autres choses, si on arrête (et qu'on abandonne en y pensant plus en fait), ça ne résout pas nos problèmes mais au moins on a plus à attendre...

@LaLouveBleue, je pense qu'à partir du moment où on commence à y penser assez sérieusement pour demander un diagnostic, même si on abandonne à un moment, ça reviendra forcément plus tard... A voir si tu es prête à supporter cette attente aujourd'hui où s'il vaut mieux pour toi repousser...
En attente de diagnostic

Wh4157
Occasionnel
Messages : 12
Enregistré le : lundi 10 juin 2019 à 1:38

Re: L'avant diagnostic

#4 Message par Wh4157 » jeudi 20 juin 2019 à 1:43

Le sujet a été évoqué a 2 reprises par le passé me concernant, par un proche (lui-même dans le TSA), et un enseignant avec qui j'ai pu travailler de façon prolongée.

J'ai hésité a donner suite, sans doute vexé qu'on puisse me dire autiste, compte tenu de l'image que j'en avais. C'est un tort, mais on vit avec les préjugés de son milieu et de son temps ...

La question est revenue ensuite lorsque d'importants problèmes de santé se sont déclarés. Cette fois-ci mon entourage a poussé pour que je le fasse. J'ai hésité à tout laisser tomber avant de prendre rendez-vous chez un médecin. Une fois le rendez-vous pris, la position était plutôt : advienne que pourra.

Donc, comme Mars07, je crois que la question reste en fond et ré-emerge quand le contexte où la situation personnelle incite a se poser des questions. Il faut cependant être prêt à accepter l'issue : soulagement ou remise en cause, cela dépend des personnes.

L'après diagnostic me fait douter d'avoir conduit les démarches maintenant personnellement.
Diagnostic : TSA sans déficience intellectuelle ni altération du langage.

AlexKain
Adepte
Messages : 204
Enregistré le : mardi 7 mai 2019 à 16:40

Re: L'avant diagnostic

#5 Message par AlexKain » jeudi 20 juin 2019 à 5:11

Oui. Pour diverses raisons me concernant.

Changement de point de vue me concernant, que ce soit moi-même ou mes proches (même si je suis pas sûr de le dire donc bon), inutilité, sensation que ça n'allait pas changer grand-chose, etc...
Tous plein d'élément négatifs renforçant l'hésitation à continuer les rdv avec la psychiatre, et se renforçant à mesure que le diagnostic semblait positif...

Au final j'ai quand même continué, mais les contradictions sont toujours là, avec l'idée que c'est une sorte d'excuse, ou encore que du coup je ne pourrais que difficilement changer alors que parfois je me rêvais être quelqu'un qui oserait faire ci ou ça. (je dis pas que ça sera impossible car je suis aspie, mais il me semble que ce serait plus simple de changer si je ne l'étais pas)
Ce qui amène encore pas mal d'interrogations du coup...
TSA/syndrome d'Asperger + trouble anxieux (diagnostiqué par psychiatre en juin 2019)

Avatar du membre
LaLouveBleue
Fidèle
Messages : 109
Enregistré le : mercredi 24 avril 2019 à 11:04

Re: L'avant diagnostic

#6 Message par LaLouveBleue » jeudi 20 juin 2019 à 8:47

Merci beaucoup pour ces réponses.

Dans mon cas ce n'est pas spécialement l'attente, c'est un pré-diag (je passe les bilans en libéral), et j'ai pris RDV en février et mes RDV sont en juillet. Donc pas vraiment d'attente.

Mes proches se sont moqués de moi lorsque j'ai évoqué le TSA. Genre "tu peux pas être autiste tu nous regardes et tu parles." ou "Tu peux pas être autiste si je renverse une boite d'allumette tu peux pas me dire combien il y en a et tu n'as pas de don particulier."

Il n'y a que mon mari qui me soutient dans cette démarche (lui même TSA d'après les psy(-chologues et -chiatre) de notre fils mais non diagnostiqué) car il me voit au quotidien et décèle dans mes comportements des signaux évocateurs.

Bref à force d'être dénigrée j'en viens à penser qu'ils ont peut être raison, que je vais peut être dépenser cet argent pour rien... Et que de toute façon je vis avec ça depuis une 30aine d'années maintenant alors pourquoi vouloir maintenant tenter de "changer les choses" (je mets des guillemets car je ne sais pas encore vraiment ce que m’apporterait un diag en fait).

Ça fait plusieurs semaines que j'hésite vraiment à annuler... Et en même temps je me dis que si je ne fais pas ces test comment savoir... Auto-diag et tests sur le net ne me permettent absolument pas de me définir en tant qu'Aspie, j'ai besoin de quelque chose d'officiel (que ce soit positif ou négatif).

En gros il y a 2 choses qui me bloque :
1. le prix. Et la peur de dépenser cet argent pour qu'au final on me dise que non je ne suis pas TSA du tout du tout !
2. Que mes proches rient de moi suite à cela "mais tu vois on te l'avait dit que tu n'es pas autiste".

Je sais qu'il faut faire fi du jugement des autres mais c'est tellement important pour moi que ça me blesse d'autant plus ce dénigrement. (Encore un argument en leur faveur comme quoi vu que je me soucie du regard d'autrui je ne peux pas être autiste).
Maman d'autistes et probablement autiste moi-meme (diagnostic en cours)

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3229
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: L'avant diagnostic

#7 Message par lulamae » jeudi 20 juin 2019 à 9:44

la louve bleue a écrit : Ça fait plusieurs semaines que j'hésite vraiment à annuler... Et en même temps je me dis que si je ne fais pas ces test comment savoir... Auto-diag et tests sur le net ne me permettent absolument pas de me définir en tant qu'Aspie, j'ai besoin de quelque chose d'officiel (que ce soit positif ou négatif).

En gros il y a 2 choses qui me bloque :
1. le prix. Et la peur de dépenser cet argent pour qu'au final on me dise que non je ne suis pas TSA du tout du tout !
2. Que mes proches rient de moi suite à cela "mais tu vois on te l'avait dit que tu n'es pas autiste".
Je comprends pour l'aspect financier, mais si ton mari te soutient, c'est vous que ça regarde. L'important c'est que ça ne crée pas des tensions entre vous par rapport à votre budget.
Le point 2, c'est drôle (si on veut), c'est la peur que j'ai aussi, car ma famille me dit "mais non, tu ne peux pas être autiste" (bien que ma mère ait changé de regard quand elle a répondu au questionnaire ADI-R). Mais d'une part ça concerne peu de monde (mes filles, ma mère, mon frère et ma sœur), le "ridicule" sera limité ; d'autre part, il n'y a pas d'ego à y mettre finalement, et surtout, c'est un diagnostic différentiel. C'est une des choses lues ici qui m'ont bien aidée : si ce n'est pas l'autisme, c'est autre chose, et ça peut tout aussi bien expliquer les difficultés. Au moins, ils auront fait le tri dans toutes les possibilités.
Et puis, trouver des points communs avec des personnes autistes, ça m'a fait avancer, j'ai eu une réflexion sur mon fonctionnement, une prise de conscience que je n'avais jamais eue avant (je ne me rendais absolument pas compte de mes particularités, je sentais juste vaguement que j'étais différente - je le ressentais avec acuité, mais en n'ayant qu'une notion très vague du pourquoi, parce que les attentes des autres n'étaient pas explicites, ça me passait loin au-dessus de la tête).
Toutefois, sans le diagnostic qui valide extérieurement le fonctionnement, je pense que je resterais dans une forme de brouillard, ce ne serait pas retrouver la vue après la cécité, mais voir des formes vagues. Je le vois comme ça, l'effet du diagnostic.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
TiZ
Forcené
Messages : 2961
Enregistré le : dimanche 16 septembre 2012 à 11:31

Re: L'avant diagnostic

#8 Message par TiZ » jeudi 20 juin 2019 à 10:19

Pour ma part, entre le début et la fin des démarches, il s'est passé 4 ans environ. Bon, j'ai été diagnostiquée d'abord en libéral à 19 ans, je ne travaillais pas à ce moment-là donc ce sont mes parents qui ont payé. Mais ni pour eux, ni pour moi, l'aspect financier n'est entré en ligne de compte, vu la situation dans laquelle j'étais. L'important était que j'aille mieux, et que je sache "ce que j'avais".
Pendant les 4 années, je n'ai jamais songé à abandonner les démarches entamées (d'ailleurs, j'ai eu les rendez-vous au CRA bien après avoir été diag en libéral, et je les ai conservés malgré le diag), bien que parfois ça me gonflait que ça n'aille pas assez vite. Au début, oui j'y pensais très souvent, mais au fur et à mesure, même si je passais tous les jours sur le forum, je ne pensais plus trop aux démarches.
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

On peut revenir de tout, sans être parti très loin, on peut revenir de loin, sans être parti du tout ! - Bazar et bémols

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3497
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: L'avant diagnostic

#9 Message par hazufel » jeudi 20 juin 2019 à 11:30

LaLouveBleue a écrit :
jeudi 20 juin 2019 à 8:47
lorsque j'ai évoqué le TSA. Genre "tu peux pas être autiste tu nous regardes et tu parles." ou "Tu peux pas être autiste si je renverse une boite d'allumette tu peux pas me dire combien il y en a et tu n'as pas de don particulier."
Tu as un enfant diagnostiqué et un autre en cours. Ce n'est pas rien non plus, par rapport à ton propre questionnement. Ce que disent les autres, et surtout ceux qui ne connaissent pas l'autisme pour avoir ce genre de discours, et bien ne les écoute pas. :P
En gros il y a 2 choses qui me bloque :
1. le prix. Et la peur de dépenser cet argent pour qu'au final on me dise que non je ne suis pas TSA du tout du tout !
2. Que mes proches rient de moi suite à cela "mais tu vois on te l'avait dit que tu n'es pas autiste".
Le prix n'est pas neutre en libéral, c'est certain, mais même si tu ne reçois pas de diagnostic d'autisme, tu auras un diagnostic différentiel qui devrait t'aider à mieux comprendre ton fonctionnement et t'aider aussi à trouver de l'aide pour ce qui t'est difficile. Le but du diagnostic est l'accompagnement potentiel qui en découle, les aménagements possibles pour diminuer les plus gros facteurs de difficultés.
Je sais qu'il faut faire fi du jugement des autres mais c'est tellement important pour moi que ça me blesse d'autant plus ce dénigrement. (Encore un argument en leur faveur comme quoi vu que je me soucie du regard d'autrui je ne peux pas être autiste).
Les gens trouvent toujours quelque chose à dire, de toute façon... Et les démarches diagnostiques n'ont pas à être divulguées non plus.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Avatar du membre
LaLouveBleue
Fidèle
Messages : 109
Enregistré le : mercredi 24 avril 2019 à 11:04

Re: L'avant diagnostic

#10 Message par LaLouveBleue » jeudi 20 juin 2019 à 11:42

En fait je dis "mes proches" mais je ne parle ici que de ma sœur. Elle est la seule famille qu'il me reste et donc la seule à pouvoir remplir l'ADI-R, donc j'ai dû lui en parler et elle n'y croit pas une seule seconde avec tout plein de préjugés... J’espère qu'elle saura quand même rester objective et factuelle dans ses réponses. On ne se voit que très rarement qui plus est, on a 8ans d'écart, elle ne connaît vraiment que la petite fille que j'eus été.

Après je n'ai que ma meilleure amie, avec qui j'ai grandi, que je considère comme une seconde sœur, mais je ne lui en ai pas encore parlé.

Et le cercle de mon entourage s'arrête là... :lol: C'est plutôt un triangle du coup :p
Maman d'autistes et probablement autiste moi-meme (diagnostic en cours)

Arcane
Régulier
Messages : 59
Enregistré le : jeudi 13 juin 2019 à 19:33

Re: L'avant diagnostic

#11 Message par Arcane » jeudi 20 juin 2019 à 12:28

J'ai un premier rdv en septembre chez une psychologue spécialisée.
Je sens qu'il faut que j'aille au bout, même si dans ma tête je me dis que si ça se trouve je suis complètement à côté de la plaque.
Mon conjoint me soutient à 100%, c'est d'ailleurs lui qui m'a mis la puce à l'oreille de part certaines de ses réflexions.
Ma mère, quant à elle, m'a dit qu'il fallait que j'arrête de me chercher des soucis, ce que j'ai mal pris bien évidemment... (mais elle est de bonne volonté car elle me cherche mes bulletins de notes et appréciation de l'école primaire).

Bref, ma plus grande crainte : me planter complètement et devoir chercher autre chose (mais bon ça n'est pas dramatique non plus 😅)
Septembre 2019
Entretien 1 avec psychologue spécialisée TSA
Hpi probable
Tsa probable
La suite en décembre

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4358
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: L'avant diagnostic

#12 Message par misty » jeudi 20 juin 2019 à 12:59

LaLouveBleue a écrit :Elle est la seule famille qu'il me reste et donc la seule à pouvoir remplir l'ADI-R, donc j'ai dû lui en parler et elle n'y croit pas une seule seconde avec tout plein de préjugés... J’espère qu'elle saura quand même rester objective et factuelle dans ses réponses.
Elle n'aura pas vraiment le choix puisque les questionnaires sont élaborés de manière à ce que les préjugés ou l'avis global de la personne interrogée n'impactent pas le résultat. Il y a des pros qui croisent plusieurs questionnaires aussi, ça permet de tester la fiabilité/objectivité des réponses sous des aspects différents (personnellement j'ai apprécié ça).

L'avantage avec les frères et soeurs, c'est qu'ils ont moins le frein de culpabilité par rapport aux parents. Les tests sont calibrés en fonction de ça aussi, mais je pense que c'est plus simple au niveau des répercussions si la personne interrogée n'a eu qu'une responsabilité indirecte et limitée dans le développement de la personne évaluée.
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

Avatar du membre
Elinounette
Adepte
Messages : 242
Enregistré le : dimanche 14 avril 2019 à 11:41

Re: L'avant diagnostic

#13 Message par Elinounette » jeudi 20 juin 2019 à 13:50

Hello,
Pour ma part, je n'ai jamais reculé parce que je cherche avant tout à mettre un mot sur mes particularités dans le but d'avoir une aide adaptée. Si les tests écartent les TSA, ils mettront surement en lumière autre chose. Ce qui est certain, c'est qu'on ne cherche pas à passer ce diag sans raison. Donc, quelque soit l'issue, ça ne peut qu'être positif.

La 1ère fois que j'ai passé les entretiens pré-tests, ma famille ne m'a pas soutenue. Pour eux, je me trompais. À l'entretien pré-test, les psys m'ont rembarrée parce que j'ai un "potentiel chaleureux", que j'aime aider les autres et que je me soucie d'eux.

C'est suite à une discussion avec une personne autiste diagnostiquée et dont l'intérêt spécifique est l'autisme, après qu'elle m'ait dit que les psys n'avaient pas vu mon masque social, que j'ai décidé de consulter une psychiatre et d'entamer de nouvelles démarches.
Et depuis que la psychiatre pense que je suis autiste, mes parents m'accordent enfin de la crédibilité. Ils ont été choqués mais ils sont bien plus à l'écoute et ouverts qu'avant. Je leur en ai voulu par le passé de ne pas me croire. Enfin, surtout, de ne pas me voir. C'est le revers de la médaille quand on est caméléon. ^^

En tout cas, je te souhaite de trouver l'aide qui correspond à tes particularités. Ne baisse pas les bras et laisse parler celleux qui ne te croient pas. Je sais que c'est facile à dire. Mais dis-toi que tout le monde n'est pas équipé pour comprendre les autres.
Pré-diag TSA par ma psychiatre le 09/05 et par la psy du CRA le 10/10
Tests le 17/01/2020
Hypersensorielle, troubles anxieux, possible TDAH

-----------------------------------
Ghost plus vite que son ombre

Dehlynah
Fidèle
Messages : 168
Enregistré le : vendredi 22 juin 2018 à 19:45

Re: L'avant diagnostic

#14 Message par Dehlynah » jeudi 27 juin 2019 à 23:08

J'ai failli tout arrêter, après le premier entretien avec la neuro psy.
Ça me dépassait, et puis je me disais que non j'étais trop sociable (sur le très court terme en fait), trop bordélique ( tout est dans le trop justement).
Puis j'avais beaucoup entendu parler du livre de Bogdashina ( sur les perceptions sensorielles), quelques trucs m'avaient mis la puce à l'oreille, je le commande, je lis et là gros choc, certaines perceptions et expériences que je vis régulièrement (pour le meilleur et pour le pire) sont décrites avec une précision impressionnante.
Ça m'a poussée à continuer.
Mais même dernièrement, j'ai eu une sorte de crise, comme une saturation (mais ça me fait ça très souvent, pour tout, enfin surtout quand je me mets à fond dans un truc, jusqu'à l'écoeurement), envie de tout plaquer " c'est des conneries" etc.
Bon je me disais aussi comme Lulamae,que de toute manière il fallait que j'ai des pistes,TSA ou autre chose, que de toute manière c'est une façon d'avancer.
TSA ( prédiagnostic - printemps 2018, confirmation par psychiatre spécialisé - été 2019) - troubles anxio-dépressifs

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3229
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: L'avant diagnostic

#15 Message par lulamae » jeudi 27 juin 2019 à 23:37

Du coup, tu as eu des réponses par le diagnostic de TSA, et tu vas avoir un bilan HPI aussi ? Je vois ça d'après ta signature.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Répondre