Prise en compte du diagnostic par son entourage

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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lucius
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Prise en compte du diagnostic par son entourage

#1 Message par lucius » jeudi 20 juin 2019 à 14:39

Bonjour,

Je me demandais comment faire accepter pleinement un TSA à son entourage après un diagnostic. ils l'acceptent mais ont dû mal à l'intégrer entièrement. ils ont pu se renseigner dessus. Je trouve qu'ils ont tendance à le minorer au point de l'oublier et n'en prennent pas réellement compte.
Ayant eu pas mal de problémes de santé, mon entourage a tendance à zapper que j'ai été diagnostiqué ou à parler de mon TSA avec des pointes d'humour. Ils n'ont pas tendance à prendre cela au sérieux car ils se focalisent sur d'autres ennuis de santé que j'ai eu et leurs impacts sur ma vie.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

AlexKain
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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#2 Message par AlexKain » jeudi 20 juin 2019 à 16:28

Topic intéressant. Pour le moment je ne l'ai dit à personne de mon entourage (diagnostiqué le 18), car ça m'inquiète vraiment...

J'essaie de me rassurer en disant qu'au pire des cas, ça ne changera rien. (ce qui me conviendrait limite)
TSA/syndrome d'Asperger + trouble anxieux (diagnostiqué par psychiatre en juin 2019)

lucius
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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#3 Message par lucius » jeudi 20 juin 2019 à 20:10

AlexKain a écrit :
jeudi 20 juin 2019 à 16:28
Topic intéressant. Pour le moment je ne l'ai dit à personne de mon entourage (diagnostiqué le 18), car ça m'inquiète vraiment...

J'essaie de me rassurer en disant qu'au pire des cas, ça ne changera rien. (ce qui me conviendrait limite)
Oui, le risque que cela ne change rien c'est aussi qu'ils ne feront pas eux-même l'effort de faire un bilan de leur côté sur l'historique des interactions avec vous.

Dans mon cas, ils ne semblent pas analyser mes difficultés en général ou des choses qu'ils m'ont reproché par le passé (avant le diagnostic) en prenant compte que j'ai été diagnostiqué. Ils m'ont reproché des choses dans le passé mais même maintenant ils refusent de tenir compte que certaines choses étaient difficiles pour moi avec mon TSA.

Si je leur dis que je refuse de les accompagner à des événements ayant une foule importante, de la musique forte... ils oublient que je suis autiste mais décide que je suis un enquiquineur ou un rabat-joie. Par contre, ils sont capable de me sortir mon diagnostic lorsque cela les arrange ou pour s'amuser en me disant "tu es bien un asperger:".
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#4 Message par Flower » jeudi 27 juin 2019 à 17:32

Je crains que ce ne soit simplement pas possible... Les gens qui ne veulent pas tenir compte de tes difficultés ne le feront pas, diagnostic ou pas. Et les gens bienveillants et prêts à t'accepter comme tu l'es la plupart du temps l'étaient déjà avant le diagnostic.
Puis il y a de rares cas de gens qui n'ont pas pris conscience des difficultés d'une personne avant que celle-ci ne soit diagnostiquée, et qui du coup vont changer d'attitude pour devenir plus bienveillants. Cela reste plutôt l'exception je pense.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#5 Message par lulamae » jeudi 27 juin 2019 à 18:39

De toute façon, juste dire "je suis autiste" ou "j'ai un TSA" me paraît incomplet aux yeux des gens, qui ne vont certes pas se farcir toute une documentation sur le syndrome, et qui n'auront eu auparavant qu'une information parcellaire voire fausse.
Expliquer chaque trait ou difficulté précis qu'on a en tant qu'autiste, dans une situation précise, doit mieux parvenir à la conscience de l'entourage, et encore, je pense qu'il faut souvent répéter, ça ne rentre pas comme ça. Et on n'a pas toujours la patience ni le courage de répéter, surtout dans le stress.

Pour les reproches injustes, j'ai pris le parti de dire (mais je préfère me cantonner autant que possible à la surdité pour l'instant) que si j'étais aveugle on ne me reprocherait pas de ne pas voir, ou de ne pas me lever si j'étais paralysée. Ben voilà.
Je trouve que ça marche assez bien, dans ma famille tout du moins.
Diagnostic TSA en cours => RV de restitution le 31/07/2019 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel SED) ; HPI en 2016.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#6 Message par Inovo » jeudi 27 juin 2019 à 18:56

De la même façon que nous élaborons continuellement des représentations subjectives des personnes qui nous entourent (et même parfois de celles dont nous croisons seulement le chemin en certaines circonstances), les gens qui nous entourent ont construit, depuis qu'ils nous connaissent, une certaine représentation interne de nous. A mesure que les années passent, que l'intimité ou la familiarité s'installent, cette représentation gagne en consistance et échappe de plus en plus à toute remise en question.

La plupart ne vont pas accepter facilement de modifier cette représentation, même en présence d'un diagnostic qu'ils pourront contester, ou qu'ils considéreront avec indifférence par ignorance du sujet.
Diagnostiqué avec le syndrome d'Asperger en 2013 au CRA de l'hôpital Sainte-Marguerite à Marseille
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hazufel
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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#7 Message par hazufel » jeudi 27 juin 2019 à 19:05

Inovo a écrit :
jeudi 27 juin 2019 à 18:56
La plupart ne vont pas accepter facilement de modifier cette représentation, même en présence d'un diagnostic qu'ils pourront contester, ou qu'ils considéreront avec indifférence par ignorance du sujet.
C’est exactement ça...
Et c’est bien difficile à vivre.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#8 Message par Inovo » jeudi 27 juin 2019 à 19:21

Mais nous ne sommes pas les seuls à vivre cette situation.

Est-ce que le type qui est sorti de sa voiture pour cogner sur l'accompagnateur d'un aveugle (et, il me semble, sur l'aveugle lui-même), est-ce qu'il s'est soucié du handicap de la personne, qu'on ne peut pourtant pas, en l'occurrence, qualifier d'invisible ?

Tout le monde se fout de tout le monde... La compassion n'est plus enseignée que dans les écoles de méditation bouddhiste ou dans les bouquins de Mathieu Ricard !
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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#9 Message par bézèdach44 » jeudi 27 juin 2019 à 19:24

C'est sûr qu'être diagnostiqué tard est compliqué car l'entourage a vécu tout se temps sans savoir que l'on était vraiment handicapé, du jour au lendemain on leur dit que y'a de réelles difficultés, avec un nom posé par la science, et on se dit que tout va changer, qu'ils vont comprendre, ne plus minorer les difficultés etc. Mais en fait, pas grand chose ne change au début, c'est très difficile à vivre, c'est éprouvant. Enfin, c'est personnellement comme ça que je l'ai vécu.
Mais petit à petit (en tout cas pour mes proches), ils finissent par comprendre, par se rendre compte, par arrêter de minorer (parfois, ils le font même inconsciemment, s'en rendent compte, et s'excuse). Mais ça prend du temps, beaucoup de temps (perso ça doit faire 3 ans et là ça commence à être pas mal). Et d'autres ne changeront jamais :innocent:

Personnellement j'ai selectionné des articles de blog qui me parlaient, qui pouvaient s'adapter exactement à moi, voire parfois même j'ai moi même écrit des articles sur des blogs (de façon anonyme) et je leur envoyais par mail. Ils ont finit par comprendre grâce à cela, à force de lire plusieurs témoignages. J'ai aussi acheté des livres sur l'autisme, mais je ne crois pas qu'ils les aient beaucoup lu.
Autiste.

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#10 Message par misty » jeudi 27 juin 2019 à 20:53

bézèdach44 a écrit :C'est sûr qu'être diagnostiqué tard est compliqué car l'entourage a vécu tout se temps sans savoir que l'on était vraiment handicapé, du jour au lendemain on leur dit que y'a de réelles difficultés, avec un nom posé par la science, et on se dit que tout va changer, qu'ils vont comprendre, ne plus minorer les difficultés etc. Mais en fait, pas grand chose ne change au début, c'est très difficile à vivre, c'est éprouvant. Enfin, c'est personnellement comme ça que je l'ai vécu.
Je l'ai vécu très différemment, parce que je pense que ce qui "coince" c'est que vraiment prendre en compte ce diagnostic implique d'admettre qu'on a eu un comportement pas très aidant. Je pense que c'est le plus difficile dans ces cas-là, car c'est une relecture éclairée qui peut être très douloureuse.
Modifié en dernier par misty le lundi 1 juillet 2019 à 19:25, modifié 1 fois.
*Diag TSA*

“Some lose all mind and become soul, insane.
Some lose all soul and become mind, intellectual.
Some lose both and become accepted.”

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#11 Message par olivierfh » jeudi 27 juin 2019 à 21:14

Ce que tu dis là est intéressant Misty et sans doute pas rare (les gens pour qui ce serait trop pénible de se rendre compte qu'ils ont eu "un comportement pas très aidant").
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#12 Message par Winona » vendredi 28 juin 2019 à 1:34

lucius a écrit :
jeudi 20 juin 2019 à 14:39
Bonjour,
Je me demandais comment faire accepter pleinement un TSA à son entourage après un diagnostic.
Bonjour Lucius,

Je ne pense pas qu'on puisse faire accepter pleinement un TSA à son entourage, il y aura toujours ceux qui ne comprennent pas.
Mais je me demande si une explication avec des dessins ne serait pas plus "percutante" qu'un discours explicatif.
Des schémas du cerveau pour essayer de faire comprendre que l'origine est physique, que c'est un trouble neurodéveloppemental, et pas un trouble psychologique qui peut se corriger avec une thérapie.
Je me demande si les personnes ne font pas le raccourci : problème de communication + problème interactions sociales = problème comportemental correctible.

Je suis RQTH pour migraines. Quand je vois le comportement intraitable que j'ai eu au travail ("tu te trouves vite un médicament efficace pour être présente à ton poste"), j'ai été plus surprise par le cercle "amical". C'était, "tu dis que tu as une migraine quand tu n'as pas envie de venir".
Diagnostiquée autiste Asperger en mai 2019 dans un centre expert.
Diagnostic tardif après 20 ans d'errance psychiatrique.

Présentation Winona
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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#13 Message par bézèdach44 » vendredi 28 juin 2019 à 11:42

misty a écrit :
jeudi 27 juin 2019 à 20:53


(J'éditerais rapidement parec que ça me coûte de partager ça, mais je tenais à l'exprimer parce que même si ce dont parle bézèdach est sûrement le cas de figure le plus fréquent, je pense que ce que j'ai mentionné doit arriver aussi. Ca fait très mal et j'aurais bien aimé comprendre tout ça plus tôt.)
Je ne suis pas sûre du coup d'avoir compris parfaitement ton message, mais il me semble que ce que je décris n'est pas incompatible avec ce que tu décris toi ! Enfin, je crois.
Car de mon coté ce que tu décris est également vrai, ce qui se sont moqué de moi et traité d'autiste sont clairement dans le déni du diag, ou ont carrément coupé les ponts avec moi (tant mieux en un sens..). Et ceux qui étaient bienveillants le sont toujours, mais "encore plus" (ou je ne devrais peut être pas dire "encore plus" mais "encore mieux").
Autiste.

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#14 Message par Gianna » vendredi 28 juin 2019 à 11:44

Pour le moment, je n'ai annoncé mon diagnostic qu'à 3 personnes : mes parents et ma sœur.

Ma sœur qui est elle même porteuse d'un handicap me comprend très bien et a même pris beaucoup de temps à se renseigner sur l'autisme de sa propre initiative.

Avec mes parents c'est plus difficile même si de prime abord ils m'ont dit avec plein de bons sentiments que ça ne changeait rien pour eux. Moi j'ai cru qu'ils me feraient moins de reproches quant à mes comportements mais en fait c'est l'inverse qui se produit parce qu'ils s'imaginent que ayant moi-même conscience de mes problèmes je vais pouvoir les corriger. Alors j'ai droit à toute sorte de remarques et de conseils bien intentionnés, du genre : "tu vois bien que tu es trop ceci, pas assez cela", "tu devrais être plus affirmée, tu te laisses trop faire", ou au contraire "tu devrais être moins directe, ne sois pas grossière" :crazy: ou bien "si tu dis que le bruit / l'éclairage / la fenêtre ouverte / etc. te dérange, c'est psychologique", quand ce n'est pas carrément "de toute façon les autistes sont chiants".

Malheureusement je perds parfois mon calme et tout ceci change bien l'ambiance familiale alors que j'ai à la base une bonne relation avec mes parents... J'ai parfois l'impression de me retrouver plongée à nouveau aux pires moments de ma crise d'adolescence, j'ai pourtant 40 ans :?
Diagnostiquée TSA

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Re: Prise en compte du diagnostic par son entourage

#15 Message par bézèdach44 » vendredi 28 juin 2019 à 11:57

Gianna a écrit :
vendredi 28 juin 2019 à 11:44
PMoi j'ai cru qu'ils me feraient moins de reproches quant à mes comportements mais en fait c'est l'inverse qui se produit parce qu'ils s'imaginent que ayant moi-même conscience de mes problèmes je vais pouvoir les corriger. A
J'ai eu droit à ce genre de chose aussi au début. J'ai fini par -je pense- leur faire prendre conscience que l'autisme bien qu'invisible est un réel handicap et que ce n'est pas une question d'effort en faisant l'analogie avec d'autres handicap. A chaque fois qu'ils me faisaient une remarque du genre, je leur disais par exemple "tu reprocherais à ton enfant aveugle de ne pas te donner d'avis sur la robe que tu essayes ? Non, ça ne te viendrais même pas à l'idée. Et bien ne me reproche pas X ou Y, parce que mon handicap m'empêche de le faire". ou autre exemple "tu engueulerais ton enfant paraplégique qui ne peut pas attraper une boîte de ravioli en haut du rayon au supermarché ? Tu lui dirais de "faire un effort quand même, tu vois bien que tu dois te lever pour attraper la boite" ? Non, ça ne te viendrais pas à l'idée. Donc ne fais pas la même chose avec mon handicap."
Faire l'analogie avec des handicaps "visibles", dont les gens même sans connaitre une personne dans cette situation ou sans vivre la situation au quotidien peuvent tout à fait se projeter dans les limitations fonctionnelles qu'apportent ce handicap, ça permet (j'ai l'impression) de largement faire mieux comprendre aux gens l'importance d'un handicap tel que l'autisme, même si ce n'est pas visible.
"L'autisme n'est pas une excuse,c 'est une explication"
Autiste.

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