Se faire diagnostiquer... blocage

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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MitsyAndgel
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Se faire diagnostiquer... blocage

#1 Message par MitsyAndgel » jeudi 4 juillet 2019 à 18:12

Bonjour à tous et à toutes,

Je viens vers vous pour des conseils/aides/témoignages car je voudrai me faire diagnostiquer par le CRA. J'ai le dossier, il est rempli à 99% mais je bloque sur la dernière partie, vous savez celle où faut dire tout ce qu'on juge nécessaire pour la demande.

Je doute complètement du coup ben c'est blanc et ça prend la poussière sur mon bureau... je sais même pas quoi écrire. Peur d'en mettre trop ou pas assez....
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hazufel
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#2 Message par hazufel » jeudi 4 juillet 2019 à 18:48

Bonjour et bienvenue MitsyAndgel,

Peux-tu, s’il te plaît, mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Une petite présentation serait également la bienvenue : Forum Présentation

Merci d’avance !
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Elinounette
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#3 Message par Elinounette » jeudi 4 juillet 2019 à 20:05

MitsyAndgel a écrit :
jeudi 4 juillet 2019 à 18:12
Bonjour à tous et à toutes,

Je viens vers vous pour des conseils/aides/témoignages car je voudrai me faire diagnostiquer par le CRA. J'ai le dossier, il est rempli à 99% mais je bloque sur la dernière partie, vous savez celle où faut dire tout ce qu'on juge nécessaire pour la demande.

Je doute complètement du coup ben c'est blanc et ça prend la poussière sur mon bureau... je sais même pas quoi écrire. Peur d'en mettre trop ou pas assez....
Je n'ai pas eu ce dossier (encore ?) mais peut-être écrire tes difficultés, tes craintes, tes attentes ?
Pré-diag TSA par ma psychiatre le 09 mai 2019
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Entretien pré-tests à l'Hôpital de la Salp*trière le 10 octobre 2019

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MitsyAndgel
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#4 Message par MitsyAndgel » jeudi 4 juillet 2019 à 22:40

hazufel a écrit :
jeudi 4 juillet 2019 à 18:48
Bonjour et bienvenue MitsyAndgel,

Peux-tu, s’il te plaît, mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Une petite présentation serait également la bienvenue : Forum Présentation

Merci d’avance !
Merci. J'ai corrigé mes erreurs :wink:
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#5 Message par MitsyAndgel » vendredi 5 juillet 2019 à 12:18

Elinounette a écrit :
jeudi 4 juillet 2019 à 20:05
MitsyAndgel a écrit :
jeudi 4 juillet 2019 à 18:12
Bonjour à tous et à toutes,

Je viens vers vous pour des conseils/aides/témoignages car je voudrai me faire diagnostiquer par le CRA. J'ai le dossier, il est rempli à 99% mais je bloque sur la dernière partie, vous savez celle où faut dire tout ce qu'on juge nécessaire pour la demande.

Je doute complètement du coup ben c'est blanc et ça prend la poussière sur mon bureau... je sais même pas quoi écrire. Peur d'en mettre trop ou pas assez....
Je n'ai pas eu ce dossier (encore ?) mais peut-être écrire tes difficultés, tes craintes, tes attentes ?
Je pensais avoir répondu hier mais apparemment non. Je vais peut être dire comment j'ai "découvert" que j'étais certainement TSA Asperger comme mon fils. Je cherche de l'inspiration dans les articles/témoignages, sur internet aussi...
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#6 Message par Elinounette » vendredi 5 juillet 2019 à 18:25

MitsyAndgel a écrit :
vendredi 5 juillet 2019 à 12:18
Elinounette a écrit :
jeudi 4 juillet 2019 à 20:05
MitsyAndgel a écrit :
jeudi 4 juillet 2019 à 18:12
Bonjour à tous et à toutes,

Je viens vers vous pour des conseils/aides/témoignages car je voudrai me faire diagnostiquer par le CRA. J'ai le dossier, il est rempli à 99% mais je bloque sur la dernière partie, vous savez celle où faut dire tout ce qu'on juge nécessaire pour la demande.

Je doute complètement du coup ben c'est blanc et ça prend la poussière sur mon bureau... je sais même pas quoi écrire. Peur d'en mettre trop ou pas assez....
Je n'ai pas eu ce dossier (encore ?) mais peut-être écrire tes difficultés, tes craintes, tes attentes ?
Je pensais avoir répondu hier mais apparemment non. Je vais peut être dire comment j'ai "découvert" que j'étais certainement TSA Asperger comme mon fils. Je cherche de l'inspiration dans les articles/témoignages, sur internet aussi...
Yep, bonne idée d'argumenter. Au final, c'est un peu comme une lettre de motivation : il faut se vendre.
Dans mon courrier pour ma demande de diag, j'ai fait un argumentaire de 11 pages téléchargeable via un lien, parce qu'il ne fallait que 4 pages maxi. Du coup, en 4 pages, j'ai synthétisé ce qui me semblait être le plus significatif (problèmes relationnels, problèmes dys, intérêts restreints, hypersensorialité, besoin de règles et routine, manies bizarre, etc), et j'ai conclu en indiquant les problèmes que ça me causait au quotidien, que j'étais hyper fatiguée, que je faisais de l'hyperphagie, que j'avais tendance à me réfugier dans l'alcool pour assourdir mes sens, etc.
Pour qu'ils comprennent que je ne cherche pas juste une étiquette, mais l'aide qui a découle. ^^
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#7 Message par MitsyAndgel » vendredi 5 juillet 2019 à 19:49

@Elinounette : je ne pensais pas aller autant dans les détails pour en parler lors de l'entretien avec le médecin du CRA. Il faut détailler plus alors ? :?:
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#8 Message par Lilette » vendredi 5 juillet 2019 à 21:32

Se vendre !?
On n'est pas au marché hein, et on ne fait pas une demande de diagnostic pour obtenir à tous prix le sésame magique "Tsa".
Tu ne passes pas d'entretien d'embauche, tu n'as pas à devoir te différencier d'un autre pour décrocher un diagnostic à contrario de qqn d'autre.
TSA.

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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#9 Message par olivierfh » samedi 6 juillet 2019 à 7:30

Lilette a écrit :
vendredi 5 juillet 2019 à 21:32
Se vendre !?
On n'est pas au marché hein, et on ne fait pas une demande de diagnostic pour obtenir à tous prix le sésame magique "Tsa".
Tu ne passes pas d'entretien d'embauche, tu n'as pas à devoir te différencier d'un autre pour décrocher un diagnostic à contrario de qqn d'autre.
Vu comme la plupart des CRA sont surchargés et donnent des rendez-vous dans plusieurs années, on peut se demander si dans certains CRA il ne faut pas être plus "visible" qu'un autre pour y avoir accès d'après certains témoignages vus ici de personnes refusées sur des motifs peu clairs (dans le style de "Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste."; par contre ici à Toulouse il y a quelques années, remplir quelques cadres d'un formulaire avait suffi pour moi). Bien sûr, vu d'ici on ne peut pas savoir si ces personnes ne montrent pas réellement certaines caractéristiques visibles incompatibles avec l'autisme, mais dès qu'on se pose des questions on devrait avoir accès aux évaluations standard, sans avoir besoin de pouvoir convaincre dès le début en peu de temps alors que c'est justement difficile pour les autistes.
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#10 Message par Elinounette » samedi 6 juillet 2019 à 15:43

olivierfh a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 7:30
Lilette a écrit :
vendredi 5 juillet 2019 à 21:32
Se vendre !?
On n'est pas au marché hein, et on ne fait pas une demande de diagnostic pour obtenir à tous prix le sésame magique "Tsa".
Tu ne passes pas d'entretien d'embauche, tu n'as pas à devoir te différencier d'un autre pour décrocher un diagnostic à contrario de qqn d'autre.
Vu comme la plupart des CRA sont surchargés et donnent des rendez-vous dans plusieurs années, on peut se demander si dans certains CRA il ne faut pas être plus "visible" qu'un autre pour y avoir accès d'après certains témoignages vus ici de personnes refusées sur des motifs peu clairs (dans le style de "Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste."; par contre ici à Toulouse il y a quelques années, remplir quelques cadres d'un formulaire avait suffi pour moi). Bien sûr, vu d'ici on ne peut pas savoir si ces personnes ne montrent pas réellement certaines caractéristiques visibles incompatibles avec l'autisme, mais dès qu'on se pose des questions on devrait avoir accès aux évaluations standard, sans avoir besoin de pouvoir convaincre dès le début en peu de temps alors que c'est justement difficile pour les autistes.
@Lilette : Merci de ne pas présumer. Si tu ne comprends pas pourquoi j'utilise le terme "se vendre", tu demandes. L'expression "se vendre" ce n''est pas du littéral. J'utilise cette expression pour dire qu'on doit convaincre le CRA que notre cas mérite leur attention parce qu'on pense que nos particularités coïncident avec des TSA. Pour certain.e.s c'est un réel exercice car ça demande de faire le point sur soi et parce que notre échelle de normalité n'est pas forcément la même que celle des autres. Si tu n'as pas eu besoin de convaincre, tant mieux pour toi :wink: mais je connais des personnes qui ont été refoulées sur simple lettre alors qu'ils ont pu refaire le parcours en libéral ensuite, passer les tests, et être validés comme personnes avec TSA.

@olivierfh : C'est exactement de ça dont je voulais parler quand je disais "se vendre" ^^ Certain.e.s peuvent passer par des circuits plus courts en libéral mais tout le monde n'a pas cette possibilité. Vu les enjeux, quand on a besoin d'aide, on doit montrer en une lettre pourquoi notre cas mérite l'attention du CRA pour ne pas risquer de se faire envoyer bouler.
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#11 Message par Lilette » samedi 6 juillet 2019 à 16:14

Je ne présume rien.
Je suis aussi passé.e par le libéral car il n'y avait pas de diag à ce moment là dans mon CRA, ce n'est pas pour autant que j'ai dû vendre ma demande.
TSA.

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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#12 Message par hazufel » samedi 6 juillet 2019 à 16:27

Elinounette a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 15:43
@Lilette : Merci de ne pas présumer. Si tu ne comprends pas pourquoi j'utilise le terme "se vendre", tu demandes. L'expression "se vendre" ce n''est pas du littéral.
C’est justement difficile pour une personne autiste de voir au delà du sens littéral, en général.
L’expression « se vendre » me gêne aussi, vu le nombre accru de demandes de diagnostics, après que des gens aient vu parler / écrire certains autistes dans les médias de ses super pouvoirs, de sa vie extraordinaire d’autiste, et de sa fierté d’en être.
C’est à la mode, et ça engorge les centres.
Il y a dans le lot, bon nombre de gens en souffrance, mais demander à un autiste de se « vendre », ou d’exprimer très explicitement ses difficultés, c’est justement ce qu’il a du mal à faire.

Après il y a des CRA qui ne reçoivent pas en entretien préalable / ou sont perclus de préjugés, et ça c’est un autre problème qui est de l’ordre de santé publique.
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#13 Message par Elinounette » samedi 6 juillet 2019 à 17:00

hazufel a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 16:27
Elinounette a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 15:43
@Lilette : Merci de ne pas présumer. Si tu ne comprends pas pourquoi j'utilise le terme "se vendre", tu demandes. L'expression "se vendre" ce n''est pas du littéral.
C’est justement difficile pour une personne autiste de voir au delà du sens littéral, en général.
Je comprends, c'est pour ça que, lorsque quelque chose me surprend, je demande à la personne d'expliquer sa pensée pour éviter de surréagir. =)
Je pense qu'on vient tous ici pour chercher de l'aide, des conseils, pour apporter notre expérience, donc si quelque chose parait ne pas cadrer c'est probablement que le message n'est pas bien passé.
hazufel a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 16:27
L’expression « se vendre » me gêne aussi, vu le nombre accru de demandes de diagnostics, après que des gens aient vu parler / écrire certains autistes dans les médias de ses super pouvoirs, de sa vie extraordinaire d’autiste, et de sa fierté d’en être.
C’est à la mode, et ça engorge les centres.


Après il y a des CRA qui ne reçoivent pas en entretien préalable / ou sont perclus de préjugés, et ça c’est un autre problème qui est de l’ordre de santé publique.
J'utilise ce jargon parce que j'ai fait des études de marketing pour combler mes lacunes et c'est donc quelque chose qui me parle et qui parle à mon entourage. Mais ce n'est pas pour ça que je vois le diag comme une récompense. Je ne vois pas ce qu'il y a de cool à être autiste surtout dans un environnement inadapté. Pour galérer depuis une trentaine d'années, j'espère pouvoir mettre un mot sur mes particularités et j'ai fait le maximum dans ma lettre pour que le CRA me donne l'opportunité de passer les tests. Quelque soit l'issu des tests, ça me permettra soit de valider et d'avoir de l'aide, soit d'écarter les TSA et de continuer mes recherches. Le but étant de ne plus être dans l'errance, d'éviter de nouveaux burn-out et dépressions, d'être mieux prise en charge =)
Donc oui, j'ai 'vendu' mon cas, dans le sens où j'ai bétonné mon dossier pour montrer au CRA en quoi je pensais avoir des TSA et non pas des pathologies types personnalité évitante ou un "simple" défaut d'affirmation de soi, et j'ai précisé pourquoi je demandais à passer le diagnostic en énumérant mes problèmes au quotidien et les dangers que ça représente.
J'ai pour habitude d'être à fond dans tout ce que je fais =)
hazufel a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 16:27
Il y a dans le lot, bon nombre de gens en souffrance, mais demander à un autiste de se « vendre », ou d’exprimer très explicitement ses difficultés, c’est justement ce qu’il a du mal à faire.
Elle demandait ce qu'elle devait marquer. Si elle me dit ensuite qu'elle a du mal à le faire, je peux lui proposer de l'aider =) Je sais que c'est difficile, je suis passée par là.
Modifié en dernier par Elinounette le samedi 6 juillet 2019 à 19:35, modifié 4 fois.
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#14 Message par Elinounette » samedi 6 juillet 2019 à 17:02

Lilette a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 16:14
Je ne présume rien.
Je suis aussi passé.e par le libéral car il n'y avait pas de diag à ce moment là dans mon CRA, ce n'est pas pour autant que j'ai dû vendre ma demande.
Tant mieux pour toi mais ce n'est pas le cas de tou.te.s. Il n'y a aucun mal à blinder son dossier pour se donner le plus de chance de pouvoir passer les tests. :wink:
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#15 Message par Lilette » samedi 6 juillet 2019 à 18:44

hazufel a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 16:27
L’expression « se vendre » me gêne aussi, vu le nombre accru de demandes de diagnostics, après que des gens aient vu parler / écrire certains autistes dans les médias de ses super pouvoirs, de sa vie extraordinaire d’autiste, et de sa fierté d’en être.
C’est à la mode, et ça engorge les centres.
Il y a dans le lot, bon nombre de gens en souffrance, mais demander à un autiste de se « vendre », ou d’exprimer très explicitement ses difficultés, c’est justement ce qu’il a du mal à faire.

Après il y a des CRA qui ne reçoivent pas en entretien préalable / ou sont perclus de préjugés, et ça c’est un autre problème qui est de l’ordre de santé publique.
Merci !


Modération (Tugdual) : Correction de balise de citation..
TSA.

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