Se faire diagnostiquer... blocage

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#16 Message par Lilette » samedi 6 juillet 2019 à 18:45

hazufel a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 16:27
Elinounette a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 15:43
@Lilette : Merci de ne pas présumer. Si tu ne comprends pas pourquoi j'utilise le terme "se vendre", tu demandes. L'expression "se vendre" ce n''est pas du littéral.
C’est justement difficile pour une personne autiste de voir au delà du sens littéral, en général.
L’expression « se vendre » me gêne aussi, vu le nombre accru de demandes de diagnostics, après que des gens aient vu parler / écrire certains autistes dans les médias de ses super pouvoirs, de sa vie extraordinaire d’autiste, et de sa fierté d’en être.
C’est à la mode, et ça engorge les centres.
Il y a dans le lot, bon nombre de gens en souffrance, mais demander à un autiste de se « vendre », ou d’exprimer très explicitement ses difficultés, c’est justement ce qu’il a du mal à faire.

Après il y a des CRA qui ne reçoivent pas en entretien préalable / ou sont perclus de préjugés, et ça c’est un autre problème qui est de l’ordre de santé publique.
Merci Hazufel c'est exactement ça !
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#17 Message par Elinounette » samedi 6 juillet 2019 à 19:31

MitsyAndgel a écrit :
vendredi 5 juillet 2019 à 19:49
@Elinounette : je ne pensais pas aller autant dans les détails pour en parler lors de l'entretien avec le médecin du CRA. Il faut détailler plus alors ? :?:
Je détaillerais plus ou moins en fonction de l'espace dédié sur le formulaire, mais après tout le monde n'a pas forcément la même approche. ^^
Au pire, je trouve que ça ne fait pas de mal de détailler même s'il y a redites lors de l'entretien étant donné qu'il faut parfois passer un premier palier avec le formulaire. Si ça avait débouché automatiquement sur un entretien ou sur les tests, j'aurais dit que c'était inutile, mais dans le doute je pense qu'il vaut mieux en faire trop que pas assez.
Et je comprends que ça ne soit pas évident, je suis passée par là. Des soirées entières à bosser dessus pendant plusieurs mois ^^ Après, j'étais peut-être dans l'extrême mais c'est mon mode de fonctionnement.
Modifié en dernier par Elinounette le samedi 6 juillet 2019 à 19:37, modifié 1 fois.
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#18 Message par MitsyAndgel » samedi 6 juillet 2019 à 19:36

Elinounette a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 19:31
MitsyAndgel a écrit :
vendredi 5 juillet 2019 à 19:49
@Elinounette : je ne pensais pas aller autant dans les détails pour en parler lors de l'entretien avec le médecin du CRA. Il faut détailler plus alors ? :?:
Je détaillerais plus ou moins en fonction de l'espace dédié sur le formulaire, mais après tout le monde n'a pas forcément la même approche. ^^
Au pire, je trouve que ça ne fait pas de mal de détailler même s'il y a redites lors de l'entretien étant donné qu'il faut parfois passer un premier palier avec le formulaire. Si ça avait débouché automatiquement sur un entretien ou sur le tests, j'aurais dit que c'était inutile, mais dans le doute je pense qu'il vaut mieux en faire trop que pas assez ^^
C'est pas faux. Surtout que vaut mieux répéter que oublié de dire quelque chose le jour J.
J'ai imprimé les tests en ligne. Je me demande si je ne vais pas les joindre au dossier aussi d'ailleurs
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#19 Message par Elinounette » samedi 6 juillet 2019 à 19:42

MitsyAndgel a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 19:36
Elinounette a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 19:31
MitsyAndgel a écrit :
vendredi 5 juillet 2019 à 19:49
@Elinounette : je ne pensais pas aller autant dans les détails pour en parler lors de l'entretien avec le médecin du CRA. Il faut détailler plus alors ? :?:
Je détaillerais plus ou moins en fonction de l'espace dédié sur le formulaire, mais après tout le monde n'a pas forcément la même approche. ^^
Au pire, je trouve que ça ne fait pas de mal de détailler même s'il y a redites lors de l'entretien étant donné qu'il faut parfois passer un premier palier avec le formulaire. Si ça avait débouché automatiquement sur un entretien ou sur le tests, j'aurais dit que c'était inutile, mais dans le doute je pense qu'il vaut mieux en faire trop que pas assez ^^
C'est pas faux. Surtout que vaut mieux répéter que oublié de dire quelque chose le jour J.
J'ai imprimé les tests en ligne. Je me demande si je ne vais pas les joindre au dossier aussi d'ailleurs
Pourquoi pas, ça donne une piste même si ça peut être finalement le signe d'autres troubles comme les troubles dys, il me semble. Sur les tests que j'avais fait en ligne et qui m'avaient été conseillé par l’hôpital, il était marqué que les troubles dys pouvaient parfois donner ce type de résultats.
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#20 Message par MitsyAndgel » samedi 6 juillet 2019 à 20:18

Je ne suis pas encore très calée sur les troubles dys.
Je commence tout juste à les étudier pour mon NT. Mon Aspie est diagnostiqué dysgraphique et dyspraxique par son ergo. Mais en faisant plus de recherches peut-être que ça me parlera aussi pour moi :wink:
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#21 Message par Siobhan » dimanche 7 juillet 2019 à 11:03

hazufel a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 16:27
Elinounette a écrit :
samedi 6 juillet 2019 à 15:43
@Lilette : Merci de ne pas présumer. Si tu ne comprends pas pourquoi j'utilise le terme "se vendre", tu demandes. L'expression "se vendre" ce n''est pas du littéral.
C’est justement difficile pour une personne autiste de voir au delà du sens littéral, en général.
L’expression « se vendre » me gêne aussi, vu le nombre accru de demandes de diagnostics, après que des gens aient vu parler / écrire certains autistes dans les médias de ses super pouvoirs, de sa vie extraordinaire d’autiste, et de sa fierté d’en être.
C’est à la mode, et ça engorge les centres.
Il y a dans le lot, bon nombre de gens en souffrance, mais demander à un autiste de se « vendre », ou d’exprimer très explicitement ses difficultés, c’est justement ce qu’il a du mal à faire.

Après il y a des CRA qui ne reçoivent pas en entretien préalable / ou sont perclus de préjugés, et ça c’est un autre problème qui est de l’ordre de santé publique.


Non, l'autisme n'est pas une mode et comme il n'y a pas de mode de l'autisme, "ça" n'engorge pas les centres. Il y a beaucoup de gens en errance médicale et qui sont en fait autistes en France, et ce retard met du temps à se rattraper, c'est tout.

Voir à ce sujet l'intéressante synthèse qui a été référencé récemment sur le forum, venant de CLE-Autisme (désolé, je ne sais plus où est le lien).


À part ça : le monde est injuste et il y a des inégalités de situation entre les gens, et donc aussi donc entre les personnes autistes : No.Shit. ? :mrgreen:
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#22 Message par misty » dimanche 7 juillet 2019 à 13:13

Siobhan a écrit : Il y a beaucoup de gens en errance médicale et qui sont en fait autistes en France, et ce retard met du temps à se rattraper, c'est tout.
Pour que ça soit vrai il faudrait que chaque personne soit diagnostiquée autiste suite à ses démarches, non?
*Diag TSA*


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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#23 Message par hazufel » dimanche 7 juillet 2019 à 14:20

@Siobhan, ce n’est pas moi qui le dis spécifiquement, c’est énoncé notamment par Fabienne Cazalis lors de la conférence femmes avant tout et aussi voir les rappels de certains centres dont celui de Rhône Alpes :
Asperger ou pas ?.

Et enfin un article très intéressant sur les sur et sous diagnostics :
sur et sous diagnostics
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#24 Message par Siobhan » dimanche 7 juillet 2019 à 15:20

misty a écrit :
dimanche 7 juillet 2019 à 13:13
Siobhan a écrit : Il y a beaucoup de gens en errance médicale et qui sont en fait autistes en France, et ce retard met du temps à se rattraper, c'est tout.
Pour que ça soit vrai il faudrait que chaque personne soit diagnostiquée autiste suite à ses démarches, non?
Oui :mrgreen:
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#25 Message par MitsyAndgel » lundi 8 juillet 2019 à 13:25

Perso quand je vois comment j'ai galéré pour faire reconnaître mon fils alors que les symptômes sont beaucoup plus visible chez lui que chez moi, je me dis que je vais blinder mon dossier juste pour obtenir le premier Rdv avec le médecin. Car sur un papier, comme ici d'ailleurs, c'est dur de montrer aux autres nos particularités et nos différences.

Lors de mes Rdv pour trouver de l'aide pour mon fils, ça a été d'abord "votre fils n'a rien mais c'est vous qui avez un problème et qui devriez être suivi par un psy". Il a fallu presque 2 ans pour rencontrer un pro qui me dise :Mais non Madame C., vous n'êtes pas folle, on voit bien que votre fils a des troubles autistiques"

Donc pour moi ça va être encore plus galère de me faire comprendre.
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#26 Message par Elinounette » lundi 8 juillet 2019 à 14:36

MitsyAndgel a écrit :
lundi 8 juillet 2019 à 13:25
Perso quand je vois comment j'ai galéré pour faire reconnaître mon fils alors que les symptômes sont beaucoup plus visible chez lui que chez moi, je me dis que je vais blinder mon dossier juste pour obtenir le premier Rdv avec le médecin. Car sur un papier, comme ici d'ailleurs, c'est dur de montrer aux autres nos particularités et nos différences.

Lors de mes Rdv pour trouver de l'aide pour mon fils, ça a été d'abord "votre fils n'a rien mais c'est vous qui avez un problème et qui devriez être suivi par un psy". Il a fallu presque 2 ans pour rencontrer un pro qui me dise :Mais non Madame C., vous n'êtes pas folle, on voit bien que votre fils a des troubles autistiques"

Donc pour moi ça va être encore plus galère de me faire comprendre.
Il y a aussi une part de hasard. Selon sur qui on tombe, on peut se faire envoyer bouler.
J'ai tenté un premier diag il y a quelques années. Les psys de l'entretien m'ont dit que j'avais un "potentiel chaleureux" donc que je n'étais pas autiste, malgré que tout le reste coïncidait. Quand j'ai raconté ça a une copine calée sur le sujet, elle m'a dit que c'était un apriori qui avait été balayé depuis pas mal de temps dans d'autres pays mais qu'on est grave en retard en France. J'ai donc retenté et cette fois-ci, lors de l'entretien, j'essayerai de ne pas avoir mon masque de "je souris tout le temps pour me cacher" et je prendrai sur moins pour arrêter d'aller dans le sens des psys, juste par peur de déranger.
Je pense qu'il y a aussi des moments où c'est compliqué pour les psys de détecter des TSA parce que des comorbidités/ traumas peuvent les masquer.
Mais j'ai cru comprendre que c'était possiblement plus simple quand des membres de la familles étaient déjà diag. Il n'y en a aucun chez moi parce qu'ils sont anti-psy XD
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#27 Message par MitsyAndgel » lundi 8 juillet 2019 à 17:15

Elinounette a écrit :
lundi 8 juillet 2019 à 14:36
MitsyAndgel a écrit :
lundi 8 juillet 2019 à 13:25
Perso quand je vois comment j'ai galéré pour faire reconnaître mon fils alors que les symptômes sont beaucoup plus visible chez lui que chez moi, je me dis que je vais blinder mon dossier juste pour obtenir le premier Rdv avec le médecin. Car sur un papier, comme ici d'ailleurs, c'est dur de montrer aux autres nos particularités et nos différences.

Lors de mes Rdv pour trouver de l'aide pour mon fils, ça a été d'abord "votre fils n'a rien mais c'est vous qui avez un problème et qui devriez être suivi par un psy". Il a fallu presque 2 ans pour rencontrer un pro qui me dise :Mais non Madame C., vous n'êtes pas folle, on voit bien que votre fils a des troubles autistiques"

Donc pour moi ça va être encore plus galère de me faire comprendre.
Il y a aussi une part de hasard. Selon sur qui on tombe, on peut se faire envoyer bouler.
J'ai tenté un premier diag il y a quelques années. Les psys de l'entretien m'ont dit que j'avais un "potentiel chaleureux" donc que je n'étais pas autiste, malgré que tout le reste coïncidait. Quand j'ai raconté ça a une copine calée sur le sujet, elle m'a dit que c'était un apriori qui avait été balayé depuis pas mal de temps dans d'autres pays mais qu'on est grave en retard en France. J'ai donc retenté et cette fois-ci, lors de l'entretien, j'essayerai de ne pas avoir mon masque de "je souris tout le temps pour me cacher" et je prendrai sur moins pour arrêter d'aller dans le sens des psys, juste par peur de déranger.
Je pense qu'il y a aussi des moments où c'est compliqué pour les psys de détecter des TSA parce que des comorbidités/ traumas peuvent les masquer.
Mais j'ai cru comprendre que c'était possiblement plus simple quand des membres de la familles étaient déjà diag. Il n'y en a aucun chez moi parce qu'ils sont anti-psy XD
en effet je confirme 2 choses dans tout ce que tu dis :

- tout dépend de sur qui tu as en face de toi, certains sont de vrais psyKK (désolé si le terme est gênant mais c'est comme ça que je les nomme) et vieilles écoles avec aucune ouverture d'esprit. Si l'enfant a des soucis c'est forcément de la faut de la mère

- j'ai beaucoup entendu qu'il était plus facile de se faire entendre quand un membre de notre famille est déjà diagnostiqué. Espérons que ça soit le cas pour moi.

Hormis mes proches, quand je dis qu'il y a de forte "chance" que je sois Aspi, beaucoup me réponde " ah bon ben ça se voit pas". Sauf ma meilleure amie me dit qu'elle y avait déjà pensé en regardant un reportage à la télé, car une jeune femme Aspie était souvent fatiguée et c'est en effet le cas pour moi, en plus de tous mes petits "trucs" Non seulement j'ai de gros soucis de sommeil mais en plus je suis facilement épuisée, après un rdv, une sorite, faire les courses ou un repas de famille,...
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#28 Message par Kapdp- » dimanche 14 juillet 2019 à 17:45

Je me permet de reprendre à mon compte la demande initiale. Je suis moi aussi en train de reprendre mon dossier de demande diag pour le CRA, avec moi aussi cette partie "demande" qui reste à remplir.
Ma difficulté est que sur l'imprimé, cette partie tient sur moins d'une demie page A4, avec les questions : "quelles sont vos attentes ?" Et "informations complémentaires (difficultés particulières)", avec 4 lignes pour chaque question.
Le reste du document est majoritairement un recueil de coordonnées de professionnels qui pourraient m'avoir accompagné (mais je n'ai pas été accompagnée puisque sans diagnostic).

Je trouve extrêmement compliqué, déjà de clarifier mes attentes, puis de les résumer en 4 lignes. J'ai l'impression que mes difficultés au quotidien ne transparaissent pas dans le questionnaire rempli par le psychiatre.

Je pourrais faire un courrier d'accompagnement, j'avais déjà préparé une douzaine de pages regroupant mes difficultés pour l'entretien avec le psychiatre (et puis je n'ai pas osé les sortir). Mais le dossier ne mentionne pas de courrier de ma part. Je ne sais pas si je peux prendre la liberté de simplement indiquer sur ces lignes que mes attentes se trouvent dans le courrier joint, ou si ils vont passer à côté de mon courrier parce qu'il ne fera pas partie des pièces demandées...

Bref, je patauge ! :roll: :innocent:
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#29 Message par Autiste ou surdoué ? » lundi 15 juillet 2019 à 14:49

Effectivement les imprimés ne sont pas toujours très faciles à remplir mais je crois que cela dépend des CRA. Ici, j'aurais été content d'avoir une demi A4, car c'était plutôt 3 ou 4 lignes, et même en écrivant petit...
Par contre ils conseillent en général de joindre tous les documents qui semblent pertinents. Les avis de professionnels de santé, bien entendu, mais aussi des écrits personnels.
Il ne faut pas hésiter à leur demander, à leur expliquer les difficultés rencontrées pour remplir leur dossier.

Pour la petite histoire, voici ce qui m'est arrivé :
Spoiler : 
J'avais envoyé mon dossier, très sommaire à mon goût, et étais en phase d'attente. À force, j'avais réuni quelques documents et je finissais par me dire qu'il pourrait être intéressant qu'ils puissent les joindre au dossier avant de me voir (il y avait vraiment si peu d'informations dans ce que j'avais rempli). J'ai fini par me décider à les appeler au bout de trois ans (je n'aime vraiment pas téléphoner !). La personne a été très aimable mais m'a expliquée que j'aurais dû déjà joindre mes documents à mon dossier, et que c'était écrit dessus. J'ai vérifié et ai trouvé cette phrase : « Vous trouverez ci-dessous, la liste des pièces que vous pouvez préparer pour le jour de la 1ère consultation : » (suivi d’une liste). Je pensais donc préparer les pièces demandées pour le jour de la première consultation, comme indiqué. « Préparer pour le jour », ce n’est pas « joindre maintenant au dossier » ! Je suis étonné que des formulaires s’adressant potentiellement à des personnes ayant des difficultés à interpréter les consignes, à comprendre les sous-entendus, puissent utiliser de tels phrases sujettes à mauvaise interprétation. Ou plutôt à interprétation littérale. Pourquoi ne pas écrire tout simplement « liste des pièces que vous pouvez joindre à ce dossier : (…) ».
J'ai donc joint aussi une petite explication sur ce sujet lors de l'envoi ! :innocent:
Dossier déposé au CRA : en attente du R-V.
Possibilité d’asperger envisagée par plusieurs professionnels (dont une professionnelle du CRA).
HQI diagnostiqué.
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Re: Se faire diagnostiquer... blocage

#30 Message par Kapdp- » lundi 15 juillet 2019 à 19:31

Merci pour cette réponse et ce témoignage éclairant !

Oui, je me suis mal exprimée. La partie "la demande" occupe une demi page. Pour la question "vos attentes", je n'ai effectivement que 4 mini lignes, et c'est bien, bien trop peu pour quelqu'un qui est incapable de faire des phrases courtes ! ^^

Bon, je vais blinder le dossier maintenant alors, si c'est ce a quoi ils s'attendent.
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