Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Jean
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Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#1 Message par Jean » samedi 6 juillet 2019 à 9:13

Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

La recherche scientifique indique que l’autisme peut se présenter différemment chez les femmes que chez les hommes. Ceci se traduit par une méconnaissance des spécificités de l’autisme féminin par les professionnels de l’autisme et par la société. En conséquence, de nombreuses femmes autistes reçoivent des diagnostics tardifs ou erronés, voire restent dans l’ignorance de leurs particularités. Dans tous les cas, leur appartenance au spectre de l’autisme est encore trop souvent remise en question.

Pour en savoir plus sur la présentation de l’autisme chez les femmes adultes, nous recensons des volontaires pour participer à une étude en ligne entièrement anonyme. Ces
recherches visent à mieux caractériser les particularités des femmes autistes et à développer un outil de repérage en langue française.

Cette enquête totalement anonyme est ouverte aux femmes avec ou sans diagnostic d’autisme et aux hommes avec diagnostic d’autisme. Elle dure environ 45 minutes.

Veuillez noter que le fait de répondre au questionnaire ne constitue en rien un diagnostic d’autisme. Cette étude a fait l’objet d’approbation éthique de l’Université de Montréal (Canada) et du Comité de Protection des Personnes Ile-de-France (France).

Pour y participer, il suffit de cliquer sur ce lien : http://maca.huma-num.fr/femmes-autistes/

Afin de garantir l’anonymat, un identifiant généré aléatoirement vous sera fourni. Il est important de conserver cet identifiant, car notre équipe n'y aura pas accès.

Cette étude implique la participation d'une personne vous ayant bien connu pendant votre enfance. Un lien vous sera fourni à faire lui parvenir, ainsi qu'un identifiant pour jumeler vos réponses. Toutefois, si vous êtes dans une situation telle que l’implication d’une personne extérieure représente une difficulté, vous pouvez participer à l’étude sans réaliser cette étape.

Si vous avez des questions, vous pouvez les adresser par email à : Amélie Tsaag Valren, Université de Montréal amelie.charles.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca

L'équipe de l'étude « f-MACA » vous remercie de votre attention.
f-MACA-Annonces-recrutement-juin2019.pdf
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olivierfh
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#2 Message par olivierfh » dimanche 7 juillet 2019 à 13:30

Au début du formulaire il est dit de répondre QIT non calculable en cas de WAIS hétérogène, mais la valeur est refusée si ce n'est pas un chiffre.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Jean
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#3 Message par Jean » dimanche 14 juillet 2019 à 17:21

Transmis. Mais vous pouvez directement contacter Amélie.
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sylvainm
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#4 Message par sylvainm » mardi 10 décembre 2019 à 15:51

Juste un petit message pour dire que je collabore avec Mme Cazalis pour l'exploitation d'une partie des résultats de l'étude ;)
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hazufel
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#5 Message par hazufel » mardi 10 décembre 2019 à 15:53

sylvainm a écrit :
mardi 10 décembre 2019 à 15:51
Juste un petit message pour dire que je collabore avec Mme Cazalis pour l'exploitation d'une partie des résultats de l'étude ;)
Trop chouette ! Tu travailles aussi avec Adeline et Amélie ? Elles font un formidable travail. Merci d'y apporter ton aide !
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

sylvainm
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#6 Message par sylvainm » jeudi 19 décembre 2019 à 18:23

hazufel a écrit :
mardi 10 décembre 2019 à 15:53
sylvainm a écrit :
mardi 10 décembre 2019 à 15:51
Juste un petit message pour dire que je collabore avec Mme Cazalis pour l'exploitation d'une partie des résultats de l'étude ;)
Trop chouette ! Tu travailles aussi avec Adeline et Amélie ? Elles font un formidable travail. Merci d'y apporter ton aide !
Je ne connais pas (encore) ces personnes, mais je passe mon temps dessus actuellement (les tests de flexibilité cognitive), un autre collègue a moi à commencé concernant le questionnaire.

J'en profite de lancer un appel pour avoir le plus de réponses possibles (il y en a environ 500 qui sont allés au bout de l'étude).

:)
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#7 Message par Space » vendredi 20 décembre 2019 à 12:16

J’y ai participé quand je n’étais pas encore officiellement diagnostiquée. Je ne sais pas comment je peux prévenir que je le suis aujourd’hui. Quelqu’un sait ?
10/2019 : diagnostic TSA-Asperger (psychiatre)
09/2019 : pré-diagnoctic syndrome Asperger (psychologue)
12/2016 : diagnostic (T)HQI

budakesi
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#8 Message par budakesi » dimanche 22 décembre 2019 à 16:37

Space a écrit :
vendredi 20 décembre 2019 à 12:16
J’y ai participé quand je n’étais pas encore officiellement diagnostiquée. Je ne sais pas comment je peux prévenir que je le suis aujourd’hui. Quelqu’un sait ?
Tu peux envoyer un mail à Fabienne Cazalis ? J'ai aussi participé et c'est avec elle que je suis en contact.
"I am, plus my circumstances." José Ortega y Gasset
HPI, diagnostiquée Asperger en janvier 2016

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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#9 Message par daphnée » mercredi 1 janvier 2020 à 22:44

J'ai participée en tant qu'auto-diagnostiquée.

Pour la partie finale du test qui concerne les fonctions exécutives si je me souviens bien… ils demandent un numéro de série et un mot de passe individuel que l'on pourrait trouver soit dans un email, soit chez la personne qui nous a proposé de répondre à cette étude…
Comme je n'ai pas donné mon email, je reviens vers vous Jean. :D

A moins que je doive directement écrire à Amélie Tsaal ?
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#10 Message par Jean » mercredi 15 janvier 2020 à 18:32

daphnée a écrit :
mercredi 1 janvier 2020 à 22:44
A moins que je doive directement écrire à Amélie Tsaal ?
Oui, le-mail figure.
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#11 Message par Jean » mercredi 15 janvier 2020 à 18:32

Message d'Améie :
Étude en ligne sur les particularités de l’autisme chez les femmes : https://maca.huma-num.fr/femmes-autistes/

Nous recherchons des participants :

- Hommes avec diagnostic d’autisme

- Femmes avec diagnostic d’autisme

- Femmes avec suspicion d’autisme mais sans diagnostic

Cette étude est anonyme et dure entre 30 et 45 min. De nombreuses femmes ayant déjà contribué, nous recherchons en priorité des participants hommes afin de constituer un groupe de comparaison. Les femmes, avec ou sans diagnostic, restent toujours les bienvenues pour participer car un grand nombre de contributions améliorera la qualité des résultats.

Vous pourrez être informés des résultats de cette étude en consultant les sites du Dr Laurent Mottron (http://lnc-autisme.umontreal.ca/) et de Fabienne Cazalis (https://www.maca.community/f-maca/). Contact e-mail : Amélie Charles <amelie.charles.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca>
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#12 Message par daphnée » mercredi 15 janvier 2020 à 22:37

merci !!
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Re: Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

#13 Message par pikaia » mardi 11 février 2020 à 11:27

J'ai essayé de participer, par contre à la question sur la date du diagnostic, ça ne marche pas quand j'entre «2019».
Je ne comprends pas, on peut participer en tant qu'«auto-diagnostiquée» par contre en tant que «diagnostiquée» on ne peut pas si c'est trop récent ? :crazy:
TSA (diagnostiquée au CRA de ma région début 2019)

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