Recherche témoignages écrits pour une association

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Nanouille
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Recherche témoignages écrits pour une association

#1 Message par Nanouille » mardi 16 juillet 2019 à 18:58

Bonjour tout le monde,

Comme ça fait longtemps que je ne suis pas venue faire une tour sur ce forum! Cela m'a beaucoup aidée au moment de mon diagnostic. Depuis j'ai fait un peu de chemin vers l'intégration de la nouvelle et son acceptation, et aujourd'hui je fais partie d'une association dans le 92 qui vient à peine d'être créée, Aspi'ration.
Cette association a pour but de contribuer à une meilleure visibilité du syndrome d'Asperger, de créer du contact entre adultes autistes, de proposer des ateliers à thématiques avec différents intervenants, des outils d'aide au quotidien, et d'autres choses encore. Nous travaillons sur divers projets et nous n'en sommes qu'au début :).

Dans le cadre d'un de ces projet, je suis à la recherche de personnes officiellement diagnostiquées (c'est important, et par souci de rigueur je leur demanderai qui ou quelle structure les a diagnostiqués) qui souhaiteraient témoigner sur leur parcours de vie ou sur certaines thématiques spécifiques (travail, amitié, famille, amour). Au choix!
Ces témoignages seraient mis en ligne sur le blog de l'association afin qu'ils soient disponibles pour tous (possibilité d'utiliser un pseudo si vous souhaitez garder l'anonymat).

N'hésitez pas si besoin à m'envoyer un MP pour plus d'informations ou à envoyer un mail à l'association : aspiration92@hotmail.com.
J'espère de tout coeur recevoir des réponses positives afin qu'on puisse à notre façon faire avancer un peu les choses :)

-Nanouille-
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Modifié en dernier par Nanouille le mercredi 24 juillet 2019 à 14:48, modifié 1 fois.
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#2 Message par Lilas » mardi 16 juillet 2019 à 21:03

Coucou Nanouille,
Contente de te revoir par ici. :D
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#3 Message par Nanouille » mercredi 17 juillet 2019 à 14:17

Coucou Lilas! :wink:
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#4 Message par Nanouille » jeudi 25 juillet 2019 à 19:58

Je voulais remercier les personnes qui m'ont contactée jusqu'ici pour se porter volontaire et témoigner.

Pour ceux d'entre vous qui hésiteraient encore sachez que vous pouvez simplement demander à voir les questionnaires disponibles, juste par curiosité, afin de vous faire une idée et décider si vous voulez participer. Cela ne vous oblige à rien.

Et comme disait Brendon Burchard: "No matter how small you start, start something that matters" :)
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#5 Message par Lilas » mercredi 7 août 2019 à 14:14

Bonjour Nanouille,

Peut-on en savoir plus sur cette association ?
A-t-elle déjà un site où l'on peut avoir un aperçu du projet ?
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#6 Message par isis30 » mercredi 7 août 2019 à 15:30

Nanouille a écrit :
jeudi 25 juillet 2019 à 19:58
Je voulais remercier les personnes qui m'ont contactée jusqu'ici pour se porter volontaire et témoigner.

Pour ceux d'entre vous qui hésiteraient encore sachez que vous pouvez simplement demander à voir les questionnaires disponibles, juste par curiosité, afin de vous faire une idée et décider si vous voulez participer. Cela ne vous oblige à rien.

Et comme disait Brendon Burchard: "No matter how small you start, start something that matters" :)
Nanouille, ce serait sympa si tu traduisais ta citation car, perso, j'ai un anglais très scolaire et qui remonte à loin.
Merci

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#7 Message par Nanouille » mercredi 7 août 2019 à 15:38

Le blog de l’association est en construction donc on ne peut pas encore le trouver facilement. Nous préférons avoir davantage de contenu à proposer avant. Deux témoignages ont été mis en ligne pour le moment il me semble. Voici l’adresse: https://aspiration.video.blog

L’association est basée à Issy-les-Moulineaux et a été créé par des personnes autistes pour les autistes. Notre mission principale est de concevoir et organiser un ensemble d’actions visant à permettre rencontres et échanges entre adultes autistes Asperger. Par exemple en organisant des ateliers qui seront proposés chaque mois, en recueillant des témoignages, en proposant des outils pratiques et des conseils.
Encore une fois ce n’est que le début et tout ou presque reste à faire 🙂.

@isis30 : Je traduirais ça approximativement par « Peut importe que vous commenciez de rien pourvu que cela ait du sens »
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#8 Message par isis30 » mercredi 7 août 2019 à 15:56

Nanouille a écrit :
mercredi 7 août 2019 à 15:38
Le blog de l’association est en construction donc on ne peut pas encore le trouver facilement. Nous préférons avoir davantage de contenu à proposer avant. Deux témoignages ont été mis en ligne pour le moment il me semble. Voici l’adresse: https://aspiration.video.blog

L’association est basée à Issy-les-Moulineaux et a été créé par des personnes autistes pour les autistes. Notre mission principale est de concevoir et organiser un ensemble d’actions visant à permettre rencontres et échanges entre adultes autistes Asperger. Par exemple en organisant des ateliers qui seront proposés chaque mois, en recueillant des témoignages, en proposant des outils pratiques et des conseils.
Encore une fois ce n’est que le début et tout ou presque reste à faire 🙂.

@isis30 : Je traduirais ça approximativement par « Peut importe que vous commenciez de rien pourvu que cela ait du sens »
Merci Nanouille et est-ce que les parents ou grands-parents d'autistes peuvent témoigner ?

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#9 Message par Lilas » mercredi 7 août 2019 à 17:03

Nanouille a écrit :
mercredi 7 août 2019 à 15:56
Notre mission principale est de concevoir et organiser un ensemble d’actions visant à permettre rencontres et échanges entre adultes autistes Asperger.
Si je peux me permettre, en tant qu'autiste non Asperger, je trouve assez gênante cette insistance sur les "Asperger", d'autant plus que les nouvelles classifications ont fait disparaître ce terme.
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#10 Message par freeshost » mercredi 7 août 2019 à 23:49

Ouais, il va falloir dés-asperger tout cela. :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#11 Message par isis30 » jeudi 8 août 2019 à 10:30

freeshost a écrit :
mercredi 7 août 2019 à 23:49
Ouais, il va falloir dés-asperger tout cela. :mrgreen:
:D

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#12 Message par Cardamome » jeudi 8 août 2019 à 16:10

Spoiler : 
Le souci, c'est que les gens associent automatiquement, à tord , le terme "Asperger" avec "haut potentiel intellectuel"
or QI>70: la marge est grande jusqu'à QI au dessus de 130!
Et avec le terme "asperger" les gens pensent aussitôt à un/des don(s) extraordinaire(s); là encore, ce n'est pas automatiquement lié et retrouvé chez la personne concernée...
"Asperger", c'était pour préciser sans déficience intellectuelle... Les gens s'en font une idée fausse.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#13 Message par Lilas » jeudi 8 août 2019 à 16:33

Cardamome a écrit :
jeudi 8 août 2019 à 16:10
Le souci, c'est que les gens associent automatiquement, à tord , le terme "Asperger" avec "haut potentiel intellectuel"
or QI>70: la marge est grande jusqu'à QI au dessus de 130!
Et avec le terme "asperger" les gens pensent aussitôt à un/des don(s) extraordinaire(s); là encore, ce n'est pas automatiquement lié et retrouvé chez la personne concernée...
"Asperger", c'était pour préciser sans déficience intellectuelle... Les gens s'en font une idée fausse.
Pour moi, le souci est aussi que les gens, et en premier lieu certains Asperger, associent les autres dénominations à une déficience intellectuelle, une absence de parole et/ou un autisme lourd.

Pourtant, j'ai reçu un diagnostic d'autisme très typique, mais malgré cela je parle (de temps en temps) et suis plutôt intelligente (si j'en crois le WAIS) et autonome.

J'ai plusieurs fois eu à rassurer des parents inquiets que leur enfant ai reçu un diagnostic d'autisme de haut niveau plutôt que de Syndrome d'Asperger, comme s'il y avait un diagnostic acceptable (voir attendu) et pas l'autre.
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#14 Message par Cardamome » jeudi 8 août 2019 à 17:04

Spoiler : 
Oui je suis d'accord avec toi...
C'est l'autre facette pour eux absolument asperger c'est forcément très intelligent et donc pas "asperger" pour eux forcément une catastrophe.
C'est marrant ce que tu écris, parce que mon fils souffre aussi de ça, les gens pensent qu'il est Asperger et donc automatiquement que ses difficultés sont moindres...
Ce qui est faux !
De toute façon pour les gens, si tu es autiste c'est soit complétement déficient et que tu ne parles pas, soit que tu es un génie avec un don.
Entre les deux profils, ils n'imaginent pas.
J'ai entendu plusieurs fois que mon fils n'est pas concerné, que c'est juste parce qu'il est ado...
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#15 Message par Nanouille » samedi 10 août 2019 à 17:03

C'est bien le problème cette ignorance totale qu'il existe tout un spectre avec ses nuances entre les deux extrêmes dont le grand public a connaissance. C'est aussi pour cela qu'avec l'association on a tout de suite souhaité donner la parole aux autistes eux-mêmes, avec des profils divers, des parcours de vie différents etc :).

En ce qui me concerne, les spécialistes en parlant de moi utilisaient les deux termes "autisme de haut niveau " et "Asperger", comme si c'était la même chose. Le terme a disparu des classifications officielles certes mais les spécialistes continuent à l'utiliser alors pourquoi pas nous? Personnellement je trouve toutes ces différentes dénominations "confusantes" (pas sûre que ce mot existe hum). Le plus souvent dans le langage courant quand on parle de Syndrome d'Asperger c'est effectivement pour préciser sans déficience intellectuelle. Alors quand je choisis de parler de mon autisme je préfère utiliser ce terme en précisant que non je n'ai pas d'aptitude ou de don particuliers, et que chez les femmes en plus c'est souvent invisible.

Je prends note de votre gêne vis-à-vis de l'utilisation du terme Asperger sur le blog et je vais faire remonter le message.

@isis30 En fait on tient vraiment à donner la parole aux autistes eux-mêmes uniquement :wink:
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