Recherche témoignages écrits pour une association

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Autrey
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#16 Message par Autrey » dimanche 11 août 2019 à 11:06

Bonjour,
Merci pour l'info concernant la création de cette assoc. :D

Quelques reflexions sur les assocs :
Beaucoup d'assocs pour peu de résultats.
Je voulais m'inscrire à un atelier d'asperger amitié pour une année : 490 €.....à ce prix mieux vaut être un aspie aisé ou ayant une famille à l'aise financièrement derrière.... :evil: La socialisation d'aspies certes mais pour ceux qui peuvent au niveau pécunier....
Certaines assocs sont réellement sincères mais manquent de moyens et de bras, d'autres par contre profitent du système voire des subventions.... :?
Enfin il y'a beaucoup d'assocs pour les enfants autistes mais peu pour les autistes adultes. :innocent:

Peut-être aussi qu'on rêve d'une assoc parfaite qui n'existera jamais.....je pense qu'il ne faut pas être trop exigeant mais il faut quand même le minimum !

J'ai été bénévole pour une assoc, on peut aussi agir à son niveau quand on a du temps et qu'on peut.
Diagnostiquée récemment, à la quarantaine passé. :geek:
Bénévole

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#17 Message par isis30 » dimanche 11 août 2019 à 15:46

Nanouille a écrit :
samedi 10 août 2019 à 17:03
C'est bien le problème cette ignorance totale qu'il existe tout un spectre avec ses nuances entre les deux extrêmes dont le grand public a connaissance. C'est aussi pour cela qu'avec l'association on a tout de suite souhaité donner la parole aux autistes eux-mêmes, avec des profils divers, des parcours de vie différents etc :).

En ce qui me concerne, les spécialistes en parlant de moi utilisaient les deux termes "autisme de haut niveau " et "Asperger", comme si c'était la même chose. Le terme a disparu des classifications officielles certes mais les spécialistes continuent à l'utiliser alors pourquoi pas nous? Personnellement je trouve toutes ces différentes dénominations "confusantes" (pas sûre que ce mot existe hum). Le plus souvent dans le langage courant quand on parle de Syndrome d'Asperger c'est effectivement pour préciser sans déficience intellectuelle. Alors quand je choisis de parler de mon autisme je préfère utiliser ce terme en précisant que non je n'ai pas d'aptitude ou de don particuliers, et que chez les femmes en plus c'est souvent invisible.

Je prends note de votre gêne vis-à-vis de l'utilisation du terme Asperger sur le blog et je vais faire remonter le message.

@isis30 En fait on tient vraiment à donner la parole aux autistes eux-mêmes uniquement :wink:
Nanouille, en tant que non autiste, merci de m'avoir fait comprendre que je n'ai rien à faire parmi vous;
Je prends acte.

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#18 Message par isis30 » dimanche 11 août 2019 à 15:55

isis30 a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 15:46
Nanouille a écrit :
samedi 10 août 2019 à 17:03
C'est bien le problème cette ignorance totale qu'il existe tout un spectre avec ses nuances entre les deux extrêmes dont le grand public a connaissance. C'est aussi pour cela qu'avec l'association on a tout de suite souhaité donner la parole aux autistes eux-mêmes, avec des profils divers, des parcours de vie différents etc :).

En ce qui me concerne, les spécialistes en parlant de moi utilisaient les deux termes "autisme de haut niveau " et "Asperger", comme si c'était la même chose. Le terme a disparu des classifications officielles certes mais les spécialistes continuent à l'utiliser alors pourquoi pas nous? Personnellement je trouve toutes ces différentes dénominations "confusantes" (pas sûre que ce mot existe hum). Le plus souvent dans le langage courant quand on parle de Syndrome d'Asperger c'est effectivement pour préciser sans déficience intellectuelle. Alors quand je choisis de parler de mon autisme je préfère utiliser ce terme en précisant que non je n'ai pas d'aptitude ou de don particuliers, et que chez les femmes en plus c'est souvent invisible.

Je prends note de votre gêne vis-à-vis de l'utilisation du terme Asperger sur le blog et je vais faire remonter le message.

@isis30 En fait on tient vraiment à donner la parole aux autistes eux-mêmes uniquement :wink:
OK

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#19 Message par WinstonWolfe » dimanche 11 août 2019 à 18:03

isis30 a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 15:46
Nanouille, en tant que non autiste, merci de m'avoir fait comprendre que je n'ai rien à faire parmi vous;
Je prends acte.
Quel est le problème avec cette décision ? Nanouille fait partie d'une association qui a décidé de laisser la parole aux autistes eux-mêmes pour se décrire, c'est une initiative que nous trouvons d'ailleurs louable ! Qui mieux qu'un autiste pour parler d'autisme ? Je constate ta déception, mais il y a tellement d'initiatives par ailleurs pour les parents d'autistes qu'on peut quand même accepter que parfois certaines actions ne concernent que les autistes eux-mêmes, non ?
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#20 Message par isis30 » dimanche 11 août 2019 à 18:11

WinstonWolfe a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 18:03
isis30 a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 15:46
Nanouille, en tant que non autiste, merci de m'avoir fait comprendre que je n'ai rien à faire parmi vous;
Je prends acte.
Quel est le problème avec cette décision ? Nanouille fait partie d'une association qui a décidé de laisser la parole aux autistes eux-mêmes pour se décrire, c'est une initiative que nous trouvons d'ailleurs louable ! Qui mieux qu'un autiste pour parler d'autisme ? Je constate ta déception, mais il y a tellement d'initiatives par ailleurs pour les parents d'autistes qu'on peut quand même accepter que parfois certaines actions ne concernent que les autistes eux-mêmes, non ?
Je suis désolée.
J'avais édité mon message en en mettant un autre disant que je comprenais et il n'est pas parti.
J'ai dû faire une fausse manip. :innocent:
Au temps pour moi

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#21 Message par WinstonWolfe » dimanche 11 août 2019 à 18:12

Ça ne répond pas à ma question, ton message a été publié et du coup, il mérite une explication.
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#22 Message par isis30 » dimanche 11 août 2019 à 18:13

isis30 a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 18:11
WinstonWolfe a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 18:03
isis30 a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 15:46
Nanouille, en tant que non autiste, merci de m'avoir fait comprendre que je n'ai rien à faire parmi vous;
Je prends acte.
Quel est le problème avec cette décision ? Nanouille fait partie d'une association qui a décidé de laisser la parole aux autistes eux-mêmes pour se décrire, c'est une initiative que nous trouvons d'ailleurs louable ! Qui mieux qu'un autiste pour parler d'autisme ? Je constate ta déception, mais il y a tellement d'initiatives par ailleurs pour les parents d'autistes qu'on peut quand même accepter que parfois certaines actions ne concernent que les autistes eux-mêmes, non ?
Je suis désolée.
J'avais édité mon message en en mettant un autre disant OK (il est au dessus), et j'ai oublié d'effacer l'autre.
J'ai dû faire une fausse manip. :innocent:
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#23 Message par isis30 » dimanche 11 août 2019 à 18:20

WinstonWolfe a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 18:12
Ça ne répond pas à ma question, ton message a été publié et du coup, il mérite une explication.
édité .....
Modifié en dernier par isis30 le dimanche 11 août 2019 à 21:50, modifié 1 fois.

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#24 Message par isis30 » dimanche 11 août 2019 à 18:21

isis30 a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 15:46
Nanouille a écrit :
samedi 10 août 2019 à 17:03
C'est bien le problème cette ignorance totale qu'il existe tout un spectre avec ses nuances entre les deux extrêmes dont le grand public a connaissance. C'est aussi pour cela qu'avec l'association on a tout de suite souhaité donner la parole aux autistes eux-mêmes, avec des profils divers, des parcours de vie différents etc :).

En ce qui me concerne, les spécialistes en parlant de moi utilisaient les deux termes "autisme de haut niveau " et "Asperger", comme si c'était la même chose. Le terme a disparu des classifications officielles certes mais les spécialistes continuent à l'utiliser alors pourquoi pas nous? Personnellement je trouve toutes ces différentes dénominations "confusantes" (pas sûre que ce mot existe hum). Le plus souvent dans le langage courant quand on parle de Syndrome d'Asperger c'est effectivement pour préciser sans déficience intellectuelle. Alors quand je choisis de parler de mon autisme je préfère utiliser ce terme en précisant que non je n'ai pas d'aptitude ou de don particuliers, et que chez les femmes en plus c'est souvent invisible.

Je prends note de votre gêne vis-à-vis de l'utilisation du terme Asperger sur le blog et je vais faire remonter le message.

@isis30 En fait on tient vraiment à donner la parole aux autistes eux-mêmes uniquement :wink:
édité

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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#25 Message par WinstonWolfe » dimanche 11 août 2019 à 18:53

isis30 a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 18:20
WinstonWolfe a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 18:12
Ça ne répond pas à ma question, ton message a été publié et du coup, il mérite une explication.
Disons que mon premier message a été posté à 15h46 et le second à 15h55.
Je croyais avoir effacé le premier, je me suis trompée, l'erreur est humaine et ça peut arriver à tout un chacun.
Il n'empêche que le message est paru, qu'il a été lu et qu'il soulève des questions que je te pose : y a-t-il un problème à ce qu'une initiative soit réservée aux autistes de ce forum ?
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#26 Message par Autiste ou surdoué ? » dimanche 11 août 2019 à 19:30

Je m'excuse de répondre à la place de quelqu'un d'autre, mais je ne comprends pas cette insistance.
Il n'empêche que le message est paru, qu'il a été lu et qu'il soulève des questions que je te pose : y a-t-il un problème à ce qu'une initiative soit réservée aux autistes de ce forum ?
Isis30 à juste dit qu'elle prenait acte du fait qu'elle n'avait rien à faire dans cette association. Je ne vois pas où il y a problème...
Je pense qu'elle aurait pu simplement répondre à la question "quel est le problème (...)?", par "il n'y a pas de problème".
À moins que quelque chose ne m'ait échappé ?
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#27 Message par WinstonWolfe » dimanche 11 août 2019 à 19:44

J'ai trouvé sa manière de répondre potentiellement offensante envers l'initiative de cette association. Je voulais juste avoir plus de détails sur sa vision des choses. Ce pourquoi j'ai posé une question précise, qui ne mérite pas tant de développement, et surtout une réponse...
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#28 Message par Autiste ou surdoué ? » dimanche 11 août 2019 à 20:17

Je ne vois pas non plus en quoi sa réponse était offensante.
Mais ce n'est que "potentiellement", c'est donc a elle de répondre, et je la laisserai désamorcer ou expliquer la potentielle offense.
Je me retire donc...
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#29 Message par Autrey » dimanche 11 août 2019 à 20:28

Une assoc pour autistes, pourquoi pas ?
Mensa est bien une assoc pour surdoués (et il faut même passer des tests pour y entrer).
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Re: Recherche témoignages écrits pour une association

#30 Message par isis30 » dimanche 11 août 2019 à 21:49

isis30 a écrit :
dimanche 11 août 2019 à 15:46
Nanouille a écrit :
samedi 10 août 2019 à 17:03
C'est bien le problème cette ignorance totale qu'il existe tout un spectre avec ses nuances entre les deux extrêmes dont le grand public a connaissance. C'est aussi pour cela qu'avec l'association on a tout de suite souhaité donner la parole aux autistes eux-mêmes, avec des profils divers, des parcours de vie différents etc :).

En ce qui me concerne, les spécialistes en parlant de moi utilisaient les deux termes "autisme de haut niveau " et "Asperger", comme si c'était la même chose. Le terme a disparu des classifications officielles certes mais les spécialistes continuent à l'utiliser alors pourquoi pas nous? Personnellement je trouve toutes ces différentes dénominations "confusantes" (pas sûre que ce mot existe hum). Le plus souvent dans le langage courant quand on parle de Syndrome d'Asperger c'est effectivement pour préciser sans déficience intellectuelle. Alors quand je choisis de parler de mon autisme je préfère utiliser ce terme en précisant que non je n'ai pas d'aptitude ou de don particuliers, et que chez les femmes en plus c'est souvent invisible.

Je prends note de votre gêne vis-à-vis de l'utilisation du terme Asperger sur le blog et je vais faire remonter le message.

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