Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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lucius
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#16 Message par lucius » lundi 19 août 2019 à 12:48

Pour avoir vu pas mal de psys, je ne sais pas si ils se référent (pour une partie d'entre eux) réellement au DSM ou à la classification internationale des maladies. Un seul a dit que j'avais le syndrome d'Asperger avant que j'aille dans un centre confirmant un TSA.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#17 Message par misty » lundi 19 août 2019 à 13:09

Gianna a écrit :Alors, excusez-moi, mais comment un psychiatre lambda pourrait-il aussi facilement reconnaître l'autisme si même le DSM-5 semble aussi peu fiable ? sur quels critères se base-t-il pour établir son diagnostic ?
L'enfance, et les protocoles standardisés (qui accordent une grande importance aux détails de développement). La plupart des troubles censés "ressembler" à l'autisme ont un début bien plus tardif niveau symptômes et aussi un facteur déclencheur et/ou un moment clé. Il n'y en a pas pour l'autisme, même s'il peut y avoir des facteurs qui rendent les symptômes plus visibles. Ce n'est pas la même chose.

Je précise que je n'ai pas regardé la vidéo (juste la 1ère minute) , j'ai eu un peu la même impression que Winston et de manière générale j'ai du mal avec les vidéos youtube non-musicales. Un peu le seul truc que j'ai vu mais je ne suis pas d'accord avec lui concernant les échelles parce que pour un autiste, recevoir un diagnostic d'autisme est extrêmement abstrait. Je pense que pour que ça serve à quelque chose il lui faut du concret (ce qu'apportent les échelles et les tests) pour les situer lui et ses difficultés dans une terminologie qui surtout en ce moment veut tout et rien dire.
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#18 Message par pimpoline » lundi 19 août 2019 à 13:13

LaLouveBleue a écrit :
lundi 19 août 2019 à 11:21
Je suis désolée si j'ai pu ajouter de l'angoisse inutile à votre RDV qui approche :oops:
Non pas de problème, tu n'es responsable de rien et je ne t'implique absolument pas dans ce que j'ai écrit ;) : je ne suis pas obligée de lire ce topic, ni regarder cette vidéo, ni croire ce qui y est dit etc. Bref je suis adulte, responsable et pas victime.
C'est juste que j'ai trouvé son propos fort de café... davantage que de l'angoisse j'ai eu "seulement" un soupir de découragement.
Qui est vite passé et qui me rappelle que je ne dois pas trop attendre de mon RDV. ;)
En attente du RDV au CRA pour fin 2019...

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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#19 Message par gatony » mardi 20 août 2019 à 16:44

j'ai commenté sa vidéo sur youtube, en m'appuyant sur la mêmes référence que Jean + deux autres publications qui tendent à aller dans le même sens : les critères du DSM-5 sont plus restrictifs, notamment parce que le terme TSA exclut les TED-NS. l'auteur de la vidéo fait à mon sens l'erreur en début de vidéo de dire que le terme TSA recouvre désormais tout, y compris TED-NS.

mon avis est que ce docteur est davantage informé que beaucoup de psychiatres. c'est déjà un bon point. mais il reste peut-être un peu superficiel dans son approche, et cherche avant tout à identifier d’éventuels troubles qui pourraient être confondus avec les TSA par leur symptomatologie, sans toutefois aboutir à une impasse thérapeutique. c'est tout à fait louable. je trouve sa chaîne très profitable à une époque ou psychophobie et approches dépassées de la psychologie/psychiatrie continuent à alimenter la majorité des contenus grand public en la matière.

reste qu'il est dommage que quelqu'un censé avoir un discours éclairé passe si rapidement sur certains points ... mais peut-être que certains éléments dans son propos m'échappent ?

j'attends sa réponse à mon commentaire sur youtube (faisant référence à l'étude citée par Jean - Kulage et collab, 2019). je transférerai sur le forum si je l'ai.
message posté sur youtube, en attente de réponse de la part de l'auteur de la vidéo a écrit : Votre vidéo soulève des questions intéressantes. Je souhaiterais revenir sur deux points évoqués.

1. Concernant la spécificité du diagnostic de TSA au regard des critères retenus dans les DSM-V.

Sur la nature (trop peu) restrictive des critères retenus dans le cadre du DSM-V, un article de Patrick Bruderlein (Troubles du spectre autistique : enjeux et implications du nouveau diagnostic de l’autisme, 2013) note un constat qui semble aller à rebours de votre analyse introductive. Il y est notamment précisé que :

- Le diagnostic de TSA exclut les troubles envahissants du développement non-spécifiés présents dans le DSM-IV. La notion de TSA ne couvre donc pas l'ensemble des diagnostics représentés dans les TED auparavant (je ne sais pas si vous visiez ces troubles là en introduction, notamment, à 2:44).
- Toutes choses étant égales, McPartland J.C., et collab. (2012) estiment qu'une application stricte des critères retenus dans le DSM-V engendrerait une diminution de 20 à 40% du taux de prévalence des TSA (essentiellement du fait de l'exclusion des précédents TED-NS présents dans le DSM-IV, ainsi qu'une partie de la population jusqu'alors diagnostiquée avec le syndrôme d'Asperger).

Pensez-vous que ces écarts d'appréciation sur la spécificité des critères retenus dans le DSM-V puissent être dus à des écarts dans la pratique clinique du diagnostic (et notamment dans la pratique des différents diagnostics différentiels pour des troubles où le tableau clinique est proche de celui retenu dans le cadre du TSA) ? Le DSM-V est-il vraiment trop large dans son appréciation du TSA ? Quel crédit accorder aux considérations portées dans les études ci-dessus ? Certains éléments de méthode des études pré-citées m'échappent certainement.

2. Sur les méthodes de diagnostic du TSA :

Lorsque vous évoquez qu'il n'est pas nécessaire d'utiliser systématiquement les instruments de mesure, que considérez vous nécessaire pour conduire un diagnostic de qualité ? Les échelles standardisées (j'imagine que vous faites écho aux tests passés en CRA) ne se révèlent-elles nécessaires que pour les diagnostics les plus difficiles à poser ? Quels éléments de pratique pourraient permettre la conduite de diagnostics différentiels de qualité avec les autres problématiques connexes que vous identifiées (TAG, TDAH ...) ?

Merci pour les contenus très intéressants que vous proposez au demeurant.

Sources :
- Patrick Bruderlein, Troubles du spectre autistique : enjeux et implications du nouveau diagnostic de l’autisme, Revue suisse de pédagogie spécialisée, 2013.
[ https://www.csps.ch/bausteine.net/f/508 ... 3.pdf?fd=3 ]
- McPartland JC, Reichlow B, Volkmar FR., Sensivity and specificit of proposed DSM-5 diagnostic criteria for autism spectrum disorder, Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2012.

En complément des études mentionnées ci-dessus, une autre publication plus récente semble aller dans le même sens (je n'avais pas réussi à la retrouver lors de la publication de mon premier commentaire) : Kulage et collab., 2019, How has DSM-5 Affected Autism Diagnosis? A 5-Year Follow-Up Systematic Literature Review and Meta-analysis.
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#20 Message par gatony » mardi 20 août 2019 à 16:57

misty a écrit :
lundi 19 août 2019 à 13:09
Gianna a écrit :Alors, excusez-moi, mais comment un psychiatre lambda pourrait-il aussi facilement reconnaître l'autisme si même le DSM-5 semble aussi peu fiable ? sur quels critères se base-t-il pour établir son diagnostic ?
L'enfance, et les protocoles standardisés (qui accordent une grande importance aux détails de développement). La plupart des troubles censés "ressembler" à l'autisme ont un début bien plus tardif niveau symptômes et aussi un facteur déclencheur et/ou un moment clé. Il n'y en a pas pour l'autisme, même s'il peut y avoir des facteurs qui rendent les symptômes plus visibles. Ce n'est pas la même chose.

Je précise que je n'ai pas regardé la vidéo (juste la 1ère minute) , j'ai eu un peu la même impression que Winston et de manière générale j'ai du mal avec les vidéos youtube non-musicales. Un peu le seul truc que j'ai vu mais je ne suis pas d'accord avec lui concernant les échelles parce que pour un autiste, recevoir un diagnostic d'autisme est extrêmement abstrait. Je pense que pour que ça serve à quelque chose il lui faut du concret (ce qu'apportent les échelles et les tests) pour les situer lui et ses difficultés dans une terminologie qui surtout en ce moment veut tout et rien dire.
idem, je ne comprends pas pourquoi les échelles lui paraissent être pertinentes uniquement pour les diagnostics les plus compliqués. elles semblent scientifiquement bien calibrées, et permettent à mon sens d'objectiver un petit peu quelque chose qui par définition est difficile à l'être (un bon psychanalyste vous dira que le psychisme ne peut être objectivé sans doute ... mais quand on parle en termes médicaux, toute objectivation me semble être un progrès).

en revanche, qu'apportent à ton sens les échelles et tests ? si on parle des mêmes (ADI-R/ADOS/AAA ...) je trouve leur apport plutôt limité. ils permettent de situer dans ou hors de TSA, mais nécessitent à mon sens des investigations complémentaires, et d'autres tests (selon les personnes : sur le plan de la psychomotricité, de l'orthophonie, des fonctions exécutives ...) pour permettre une intervention efficace. je serai curieux de savoir comment tu as pu tirer partie de ces échelles.
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#21 Message par misty » mardi 20 août 2019 à 20:25

gatony a écrit :en revanche, qu'apportent à ton sens les échelles et tests ? si on parle des mêmes (ADI-R/ADOS/AAA ...) je trouve leur apport plutôt limité. ils permettent de situer dans ou hors de TSA, mais nécessitent à mon sens des investigations complémentaires, et d'autres tests (selon les personnes : sur le plan de la psychomotricité, de l'orthophonie, des fonctions exécutives ...) pour permettre une intervention efficace. je serai curieux de savoir comment tu as pu tirer partie de ces échelles.
Ca m'a aidée à envisager mon vécu et mes particularités de manière globale, et aussi avec une autre référentiel que le mien (+des clés de lecture de situations). Pour chaque aspect on se dit qu'on connaît quelqu'un qui est comme nous et qu'il n'est pas autiste, mais souvent on prend aspect par aspect. Or, ce qui fait qu'on est autiste ou pas c'est l'accumulation des aspects pour aboutir à un global (que je pense imperceptible en soi pour les autistes).
Le référentiel est important aussi parce que sans vraiment savoir ce qui est attendu/sain dans les différents contextes sociaux on peut se penser "intégré" alors qu'on est exploité, "assez sociable" parce qu'on est entouré sans capter que cet entourage se moque ou profite de nous... Sans compter que quelqu'un qui a une norme qui lui est propre ne peut pas s'évaluer correctement à cause de ce biais, c'est quelque chose que ces échelles pointent de manière flagrante (et là effectivement le diagnostic est très simple face à quelqu'un qui est dans une "autarcie cognitive" manifeste).

Les autres tests dont tu parles sont importants aussi, mais pour moi l'ADI-R est quand même le plus parlant parce que d'une part on peut comparer le ressenti "intérieur" du patient avec la perception "extérieure" (témoignage(s)), et aussi parce qu'il pointe les standards développementaux approximatifs. En gros certaines choses +/- normales à 1 an le sont moins à 5, et il y a aussi une notion de degré puisque tous les enfants ont à un moment où à un autre des traits autistiques. Les échelles standardisées évaluent le degré et surtout la permanence ou pas.
L'avantage de croiser les échelles c'est que les questions étant posées différemment les incohérences sont vite flagrantes, c'est un atout supplémentaire question fiabilité, je pense (en cas de témoignages "orientés").
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#22 Message par Nicolas83 » mercredi 21 août 2019 à 10:36

Personnellement, j'ai trouvé cette vidéo intéressante. Je ne suis pas du tout spécialiste du DSM-V et n'ai pas d'avis sur la question de savoir si la définition du TSA est trop large ou pas mais j'ai trouvé ses propos plutôt argumentés et la controverse, lorsqu'elle est argumentée, est toujours intéressante (même si effectivement, il se répète beaucoup et aurait pu dire en 10 minutes ce qu'il dit en 30). Après, je peux comprendre aussi que cela puisse heurter des personnes très directement concernées, ce que je ne suis pas.

Et ce qu'il dit sur le fait qu'un fonctionnement neurologique atypique peut être un handicap dans certains contextes mais aussi un avantage dans d'autres pour certaines personnes me parle personnellement.
Père de 3 enfants, dont l'aîné a possiblement un léger TSA de haut niveau. Me posant parfois des questions sur moi également.

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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#23 Message par Jean » mercredi 21 août 2019 à 21:09

gatony a écrit :
mardi 20 août 2019 à 16:57
en revanche, qu'apportent à ton sens les échelles et tests ? si on parle des mêmes (ADI-R/ADOS/AAA ...) je trouve leur apport plutôt limité. ils permettent de situer dans ou hors de TSA, mais nécessitent à mon sens des investigations complémentaires, et d'autres tests (selon les personnes : sur le plan de la psychomotricité, de l'orthophonie, des fonctions exécutives ...) pour permettre une intervention efficace. je serai curieux de savoir comment tu as pu tirer partie de ces échelles.
L'ADI-R est l'examen de base, puisqu'elle vise à connaître le fonctionnement à 5/6ans et au moment de l'examen.

L'ADOS est moins pertinent sur les adultes.

Les autres tests ne servent pas en fait au diagnostic, mais à l'évaluation fonctionnelle et permettront de préciser l'accompagnement/intervention nécessaire.
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#24 Message par Jean » mercredi 21 août 2019 à 21:10

Nicolas83 a écrit :
mercredi 21 août 2019 à 10:36
Et ce qu'il dit sur le fait qu'un fonctionnement neurologique atypique peut être un handicap dans certains contextes mais aussi un avantage dans d'autres pour certaines personnes me parle personnellement.
C'est ce qu'on dit à Asperansa depuis le début. :D
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#25 Message par gatony » mercredi 21 août 2019 à 21:19

Jean a écrit :
mercredi 21 août 2019 à 21:09
gatony a écrit :
mardi 20 août 2019 à 16:57
en revanche, qu'apportent à ton sens les échelles et tests ? si on parle des mêmes (ADI-R/ADOS/AAA ...) je trouve leur apport plutôt limité. ils permettent de situer dans ou hors de TSA, mais nécessitent à mon sens des investigations complémentaires, et d'autres tests (selon les personnes : sur le plan de la psychomotricité, de l'orthophonie, des fonctions exécutives ...) pour permettre une intervention efficace. je serai curieux de savoir comment tu as pu tirer partie de ces échelles.
L'ADI-R est l'examen de base, puisqu'elle vise à connaître le fonctionnement à 5/6ans et au moment de l'examen.

L'ADOS est moins pertinent sur les adultes.

Les autres tests ne servent pas en fait au diagnostic, mais à l'évaluation fonctionnelle et permettront de préciser l'accompagnement/intervention nécessaire.
merci pour les précisions. cela signifie-t-il que les chiffres à l'ADOS auront tendance à "baisser" avec l'âge, l'adulte devenant généralement plus adapté (du moins dans le formes d'autisme plus légères) ? l'évaluation fonctionnelle, c'est celle faite par tous les autres praticiens pour aider la personne dans son environnement ?
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#26 Message par Jean » mercredi 21 août 2019 à 21:30

Oui pour les deux questions.
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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#27 Message par lucius » jeudi 22 août 2019 à 12:45

Il y a un article québecois qui parle du problème du diagnostic. Voir aussi le même article ailleurs.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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Re: Vos avis sur cette vidéo concernant le diagnostic du TSA

#28 Message par Tugdual » jeudi 22 août 2019 à 15:16

lucius a écrit :
jeudi 22 août 2019 à 12:45
Il y a un article québecois qui parle du problème du diagnostic. Voir aussi le même article ailleurs.
On en a parlé ici.

Et la différence, c'est que le Pr Mottron ne se contente pas d'une vidéo sur Youtube, il publie une étude qui s'adresse avant tout à ses pairs.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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