Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Line1990
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Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#1 Message par Line1990 » mercredi 4 septembre 2019 à 18:26

Je vais poser là une question aux non diagnostiqués.
Si de plus on ne vous a pas reconnu HP, n'avez vous pas la crainte de rester sans réponse si jamais le diagnostic d'autisme est negatif.
De vous dire, alors c'est quoi, pourquoi je suis comme ça, pourquoi je me sens tellement différent, tellement en décalage ?
Ce sont un peu les questions que je me pose à l'approche de mon diagnostic.
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Rawoonie
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#2 Message par Rawoonie » mercredi 4 septembre 2019 à 19:32

J espere que le CRA c est serieux.
Et que dans l hypothese où on me dit que ce n est pas de l autisme, on me proposera une/des autres explications, et eventuellement des solutions pour m aider...au moins un peu.
A partir de là....enfin si c est pas de l autisme, tant mieux
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#3 Message par Jenova » mercredi 4 septembre 2019 à 21:35

J'ai connu quelqu'un pour qui c'est ce qui s'est passé. Persuadée d'être autiste HPI. Finalement HPI rejeté (QI hétérogène norme basse donc bien trop loin du seuil à 130 pour mettre ça sur le coup du stress etc). Autisme rejeté car pas de stéréotypies et centres d'intérêts pas suffisamment envahissants. Cette personne a reçu un diagnostic de trouble anxieux. Je pense que si le diag est négatif, il faut observer ce qui a poussé à consulter et voir si des troubles/ fonctionnements similaires peuvent être trouvés (c'est très souvent le cas) + âge d'apparition des signes.
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#4 Message par Ellendë » mercredi 4 septembre 2019 à 22:50

Coucou ma psy m’expliquait que ce n’est jamais inutile de faire un diagnostic puisque si l’on vient demander de l’aide c’est qu’on en a besoin pour mieux se comprendre. Elle m’a aussi expliqué que suivant mon vécu, mes antécédents etc. la neuropsy devrait adapter une batterie de tests pour permettre de comprendre mon fonctionnement et donc ne pas « être lâchée dans la nature sans piste possible ». Je ne sais pas comment fonctionne les tests aux CRA mais je suppose qu’ils sont principalement ciblés sur l’autisme ? Je ne sais pas s’il y a un suivi ensuite.
Suspicion TSA - Recherche d’un professionnel pour faire un bilan en cours

Meliant
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#5 Message par Meliant » jeudi 5 septembre 2019 à 0:03

J ai mon prochain rdv pour le diagnostic final debut octobre...et alors j avoue que ca m embeterait qu on me range pas Asperger.
Parce que oui je suis bizarre et j en ai marre de me justifier .. j en ai marre de reflechir a ce que je vais dire. ..marre d expliquer pourquoi j ai pas boutonnė mes manches au poignet. ...marre d etre cataloguée comme la bizarre qui refuse de perdre 39 mn par jour à faire la bise aux collegues toutes les 24 heures ...
En gros , si je ne rentre pas dans cette normalité des petsonnes dans la norme, ni dans la normalite des autistes, alors je suis encore autre chose. ..il va falloir trouver quoi, qui...mettre un nom...trouver le bon professionnel. ..le bon syndrome...la bonne maladie...
Pourquoi chercher? Parce que je veux ranger, tout ranger,...me ranger. Et ne pas justifier que ça peut etre une norme de ne pas rentrer dans la norme de la multitude..
Parce que franchement, quel intérêt de se faire la bise toutes les 24 heures ? S echanger des bacteries a heure fixe pendant 30mn puis dire, a 17 heures, qu il faudrait 30 mn de plus pour finir les tâches du jour...
Je me demande qui tourne pas rond...
Bref....etre asperger m éviterait bien des questionnements de ce type, ce serait un repos de l âme... ..du coeur...de l esprit...un depot des armes..un gros " OUI et alors?"
Pre diagnostic Asperger et Ehler Danlos le 19 aout 2019.
Grosse batterie de tests en octobre

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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#6 Message par Lilette » jeudi 5 septembre 2019 à 0:19

Meliant a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 0:03
Bref....etre asperger m éviterait bien des questionnements de ce type, ce serait un repos de l âme... ..du coeur...de l esprit...un depot des armes..un gros " OUI et alors?"
C'est vrai c'est tellement reposant/génial dêtre autiste ...
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#7 Message par Meliant » jeudi 5 septembre 2019 à 0:25

Non du tout. Surtout associé a Ehler Danlos, c est une fatigue extreme, au bord de l evanouissement a 17 heures.
Mais arreter de se poser des questions H24, ca repose.
Pre diagnostic Asperger et Ehler Danlos le 19 aout 2019.
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#8 Message par Elinounette » jeudi 5 septembre 2019 à 9:44

Un pote qui pensait être autiste a finalement été diagnostiqué bipolaire.
Sinon, lors de ma première demande de diag il y a 5 ans, les psys qui m'ont reçue avant les tests m'ont dit que je n'étais pas autiste parce que le dessin ne compte pas comme intérêt restreint et parce que j'accorde de l'importance à ce que pensent les autres. Ils m'ont diag des troubles anxieux et une légère phobie sociale en me lançant "bonne nouvelle, ça se guérit !"
Cette année, ma psy me prédiag autiste. Il y a 5, je fais un burn-out autistique avec hypersensorialité et anxiété exacerbées. J'ai toujours du mal aujourd'hui à sortir de chez moi. Je frôle la crise constamment.
Je repasse le diag en octobre. J'imagine que je vais être autorisée cette fois-ci à passer les tests.

Tout ça pour dire que s'ils donnent un diag différent et que l'on pense vraiment être autiste, je pense qu'il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'autres thérapeutes et à repasser les tests.
Pré-diag TSA par ma psychiatre le 09/05/19
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#9 Message par lulamae » jeudi 5 septembre 2019 à 10:02

Elinounette a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 9:44
Je repasse le diag en octobre. J'imagine que je vais être autorisée cette fois-ci à passer les tests.

Tout ça pour dire que s'ils donnent un diag différent et que l'on pense vraiment être autiste, je pense qu'il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'autres thérapeutes et à repasser les tests.
A les passer déjà, dans ton cas (qu'il y ait des tests pour scorer l'autisme comme l'ADOS et l'ADI-R pour départager clairement avec d'autres pathologies), ce qui paraît juste. :wink:

Après, repasser les tests quand ils ont été passés et sont négatifs, je ne sais pas quel en serait l'intérêt, sauf si peut-être les éléments donnés sont vraiment lacunaires et qu'on a reçu entre temps d'autres avis de spécialistes expérimentés. Ou alors qu'aucun diagnostic autre que l'autisme n'est évoqué à la place. Ce ne sont pas des certitudes, je m'interroge simplement, dans le cas où le diagnostic a été fait sérieusement, mais ne concorde pas avec le sentiment de la personne que c'est l'autisme qui correspond à ses difficultés.
Ca dépend aussi de l'enjeu, notamment par rapport aux difficultés au travail, la RQTH, etc... Mais l'autisme n'est quand même pas le seul moyen d'aménager son poste.

Je ne sais pas comment ça se passe avec la MDPH quand une personne est diagnostiquée trouble anxieux par exemple, si ça donne droit à une RQTH ou pas estimé suffisant ? Je parle de la simple RQTH, non l'obtention de l'AAH.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#10 Message par Rawoonie » jeudi 5 septembre 2019 à 10:07

lulamae a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 10:02
Je ne sais pas comment ça se passe avec la MDPH quand une personne est diagnostiquée trouble anxieux par exemple, si ça donne droit à une RQTH ou pas estimé suffisant ? Je parle de la simple RQTH, non l'obtention de l'AAH.
A partir du moment où tu as un medecin qui te remplit ta demande....je me fais peut-être des idees, mais j ai l impression que pour avoir la RQTH, ou même les cartes prioritaire tout ça, c est pas tres complique. Du moment qu un medecin te signe le document qui dit que tu en as besoin, les MDPH n ont pas l air trop regardantes. Tant que tu ne leur demande pas d argent :mrgreen:
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#11 Message par lulamae » jeudi 5 septembre 2019 à 10:17

Rawoonie a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 10:07
Tant que tu ne leur demande pas d argent :mrgreen:
Oui, je crois que c'est un peu le nerf de la guerre ! Et je pense que l'AAH c'est important de la réserver aux gens qui ont une réelle incapacité à travailler, quel que soit le travail.
Maintenant, je ne sais pas si le fait d'obtenir une RQTH pour autisme quand on travaille déjà porte préjudice aux personnes avec des handicaps plus importants, si ça banalise l'approche qui en est ensuite faite dans le monde du travail concernant les aménagements, quand on est capable de s'adapter (même si le coût en compensation est important). Ca mériterait peut-être d'être étudié et démontré.
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#12 Message par Lilette » jeudi 5 septembre 2019 à 12:09

Elinounette a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 9:44
Tout ça pour dire que s'ils donnent un diag différent et que l'on pense vraiment être autiste, je pense qu'il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'autres thérapeutes et à repasser les tests.
Ou a accepter que tout simplement l'on n'est pas autiste et qu'il ya des centaines de diagnostics différentiels qui peuvent correspondre.
Il, arrive que certains pris se trompent mais dans l'immense majorité ils connaissent quand même leur boulot figurez-vous.
Des autistes ils en voient défiler suffisamment pour savoir de quoi il retourne et s'ils jugent qu'untel-le ne l'est pas eh bien, c'est probablement que ce n'est pas ça.
Mais ils ne vous laissent pas dans la nature sans réponse pour autant.
TSA.

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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#13 Message par Elinounette » jeudi 5 septembre 2019 à 12:44

Lilette a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 12:09
Elinounette a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 9:44
Tout ça pour dire que s'ils donnent un diag différent et que l'on pense vraiment être autiste, je pense qu'il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'autres thérapeutes et à repasser les tests.
Ou a accepter que tout simplement l'on n'est pas autiste et qu'il ya des centaines de diagnostics différentiels qui peuvent correspondre.
Il, arrive que certains pris se trompent mais dans l'immense majorité ils connaissent quand même leur boulot figurez-vous.
Des autistes ils en voient défiler suffisamment pour savoir de quoi il retourne et s'ils jugent qu'untel-le ne l'est pas eh bien, c'est probablement que ce n'est pas ça.
Mais ils ne vous laissent pas dans la nature sans réponse pour autant.
Je ne serais pas aussi catégorique que toi. Les diagnostics sont compliqués à poser quand il s'agit de femme de plus de 35 ans, tout simplement parce qu'on apprend à compenser, à camoufler. Sans compter que des traumas, comorbidités peuvent "cacher" l'autisme et que le HP peut en compenser certains aspects.
Je connais des personnes qui ont eut leur diag après avoir entreprit plusieurs démarches diag. Certains cas sont complexes. Je connais aussi des femmes dont on a refusé les démarches diag parce que leur cas a été jugé "trop complexe à détecter".
Quand on n'a même pas eu l'opportunité de passer le tests parce que les psys pensent que "le dessin n'est pas un intérêt restreint" et que "vous avez un potentiel chaleureux" et qu'on erre plusieurs années en se posant des questions, en cherchant d'autres pathologies qui pourraient coller à nos spécificités et qu'on ne trouve aucune réponse à part l'autisme, je pense qu'il est logique demander un second avis. C'est comme ça que j'ai eu mon pré-diag par une psychiatre en libéral. Comme quoi, on peut avoir des résultats différents selon le spécialiste...
Modifié en dernier par Elinounette le jeudi 5 septembre 2019 à 12:49, modifié 1 fois.
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#14 Message par Elinounette » jeudi 5 septembre 2019 à 12:47

lulamae a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 10:02
Elinounette a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 9:44
Je repasse le diag en octobre. J'imagine que je vais être autorisée cette fois-ci à passer les tests.

Tout ça pour dire que s'ils donnent un diag différent et que l'on pense vraiment être autiste, je pense qu'il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'autres thérapeutes et à repasser les tests.
A les passer déjà, dans ton cas (qu'il y ait des tests pour scorer l'autisme comme l'ADOS et l'ADI-R pour départager clairement avec d'autres pathologies), ce qui paraît juste. :wink:

Après, repasser les tests quand ils ont été passés et sont négatifs, je ne sais pas quel en serait l'intérêt, sauf si peut-être les éléments donnés sont vraiment lacunaires et qu'on a reçu entre temps d'autres avis de spécialistes expérimentés. Ou alors qu'aucun diagnostic autre que l'autisme n'est évoqué à la place. Ce ne sont pas des certitudes, je m'interroge simplement, dans le cas où le diagnostic a été fait sérieusement, mais ne concorde pas avec le sentiment de la personne que c'est l'autisme qui correspond à ses difficultés.
Ca dépend aussi de l'enjeu, notamment par rapport aux difficultés au travail, la RQTH, etc... Mais l'autisme n'est quand même pas le seul moyen d'aménager son poste.

Je ne sais pas comment ça se passe avec la MDPH quand une personne est diagnostiquée trouble anxieux par exemple, si ça donne droit à une RQTH ou pas estimé suffisant ? Je parle de la simple RQTH, non l'obtention de l'AAH.
J'ai fait une demande de RQTH sans avoir encore le diag officiel, je te dirai si ça passe ^^ Un jour, dans 6 mois haha

Les tests peuvent être brouillés il me semble. Certains cas sont "limites" ou les résultats ne sont pas du tout homogènes.
Je connais une personne dont les résultats sont flous. Les psys ne peuvent pas trancher. Ils ont demandé un second avis à d'autres professionnels mais pareil. Ils ne peuvent pas être catégoriques. :innocent:
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Re: Si non autiste et non HP, alors c'est quoi?

#15 Message par Dehlynah » jeudi 5 septembre 2019 à 17:22

bah y a plein d'autres possibilités!!
Je suis en train d'envisager d'autres possibilités que les TSA ( avec certainement des similitudes), c'est en effet compliqué "à mon âge"- mais j'ai pas trop envie de me cacher derrière le HP et le " camouflage" , dans ce cas ça peut toujours "plus ou moins" coller , en forçant un peu pour que ça rentre dans la case ( je me soupçonne parfois de faire ça, et ça m'énerve...)
De toute manière, il ne me reste qu'à faire confiance au psychiatre spécialisé que je vois, suffisamment rodé, j'accepterai son diagnostic et m'y fierai...
Pour la RQTH en effet , les effets,les conséquences des TSA ( ou autres) peuvent être des raisons pour l'obtenir : fatigue chronique, épuisement, troubles anxieux, troubles du sommeil etc.
TSA ( prédiagnostic - printemps 2018, confirmation par psychiatre spécialisé - été 2019) - troubles anxio-dépressifs

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