Asperger et travail : Le handicap de la fatigabilité

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Miss'ed
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#46 Message par Miss'ed » vendredi 20 décembre 2019 à 14:58

Kalevipoeg a écrit : dimanche 3 novembre 2019 à 19:38 Est-ce que je suis normale de penser que ça fait du bien de lire des parcours professionnels semés d'embûches comme les vôtres ?
Parce que je me sens moins seule d'un coup...
Moi aussi, j'ai 2 bras, 2 jambes, une intelligence correcte, et pourtant... qu'est ce que j'en bave au boulot ! Et personne ne pourrait comprendre que je suis à 2 doigts de tout laisser tomber... Et personne ne pigerait en entendant que je suis à 2 doigts de finir à l'H.P chaque mois ou presque tellement ça me stresse, tellement les relations entre collègues sont compliquées, tellement j'ai envie d'être seule...

Je pense qu'on est tous assez différents, bien qu'ayant un diagnostic commun, mais on est quand même beaucoup à "craquer" au travail, à ne pas réussir à tenir sur un emploi. Les raisons sont parfois assez différentes (fatigabilité, personnalité peu sociable, conflits avec les collègues, faible capacité à supporter le stress etc.), mais le résultat est le même pour tous et toutes : P..., qu'est-ce qu'on galère à garder un job quand on est autiste !
C'est exactement ce que je vis actuellement, déjà 7 mois dans mon entreprise et chaque fois c'est la même chose, je fatigue, je sature, je deviens émotive, je n'en peux plus, j'ai envie de dormir en salle de pause et plus rien ne va moralement que ce soit avec mon conjoint ou au boulot, je ne supporte plus rien... Là à l'instant T je me demandais si je n'allais pas fermer la boutique et rentrer chez moi en plaquant tout, ou si je n'allais pas devenir folle de fatigue, je suis à bout et chaque fois c'est la même chose... ça fait du bien quand même de voir que je ne suis pas seule à vivre aussi mal cette situation :s
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"Avant je me remettais souvent en question, maintenant, ce sont les autres qui le font pour moi."

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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#47 Message par helene-22 » mercredi 25 décembre 2019 à 8:04

bonjour, je ne suis pas encore diagnostiquée, mais la fatigue au boulot a été un des premiers signes à me faire dire que quelque chose clochait. Je regardais mes collègues et me demandais quelle était leur recette magique pour tenir aussi bien.
J'ai fait un gros burn out en 2013 et depuis ben je ne peux plus bosser que quelques heures, au calme ( cours particuliers). Je suis incapable de répondre aux exigences d'une entreprise à présent...
et pourtant bac + 5 et pourtant j'adorais le métier de journaliste (je stressais comme une malade, mais j'ai eu la chance d'avoir des chefs qui savaient utiliser les qualités de chacun et respectaient mes différences). J'avais quand même besoin de consignes de travail très claires sinon je faisais des conneries monumentales, alors que ça semblait évident pour tout le monde (à m'en trouver bête, alors que vraiment j'ai jamais eu aucun doute sur mes capacités intellectuelles par ailleurs).
Le travail en open space ne m'a pas aidée, bien sur (mais parfois, on avait la chance d'avoir des bureaux individuels).
Je rentrais chez moi le soir vidée, je ne voulais plus voir personne les jours de repos...

J'ai énormément compensé des années durant, j'ai fait ce métier pour me forcer à aller vers les gens ( et parce que j'aimais écrire, apprendre) et je m'y suis épuisée et brulée la santé. Et franchement, je ne sais pas comment font ceux qui en plus ont des enfants... mes réserves d'énergie passeraient en mode négatif, je crois !

J'ai longtemps culpabilisé par rapport à tout ça, à me croire fainéante. Un petit cancer et la découverte d'une maladie génétique a bien calmé ce truc qui ne sert qu'à se faire du mal.

pas simple...
Non diagnostiquée TSA. Démarche de diagnostic lancée avec mon MT, le 24/05/17. Dossier CRA Brest envoyé le 30 aout 2017.
HPI suspecté, non testé...
Diagnostic de phobie sociale

EnHans
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#48 Message par EnHans » mercredi 25 décembre 2019 à 9:29

Au delà de la fatigue, y a t-il des aspies qui ont des maux de dos à chaque fois qu'ils reçoivent des gens chez eux ? Maux qui disparaissent doucement une fois que tout est plus calme ?
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hazufel
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#49 Message par hazufel » mercredi 25 décembre 2019 à 9:41

EnHans a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 9:29 Au delà de la fatigue, y a t-il des aspies qui ont des maux de dos à chaque fois qu'ils reçoivent des gens chez eux ? Maux qui disparaissent doucement une fois que tout est plus calme ?
Je pense que c’est lié à l’anxiété de recevoir qui crée des somatisations fortes.
Elles peuvent se matérialiser par des réactions cutanées et/ou des grandes crispations musculaires souvent localisées dans le dos / les cervicales / la tête, voir d’autres désagréments comme des maux de ventre.
Personnellement toute crispation / difficulté interactionnelle rebloque mes muscles des épaules / omoplates / cervicales / trapèze et c’est bien difficile à décoincer... Hormis avec des bouillottes et du repos.
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#50 Message par EnHans » mercredi 25 décembre 2019 à 10:08

J'ai mis du temps à faire le lien, j'ai la conviction que c'est psychosomatique... Les radios, les scanners que j'ai passé ne montrent rien... J'utilise ça : https://www.pearl.fr/article/NX7456/tap ... gK7M_D_BwE mais quand la douleur est trop forte comme hier soir, je dois prendre de l'ibuprofène 400 pour calmer l'inflammation. Pour les plus gorsses douleurs (avec blocage total), je prends du voltarène + omeprazole. C'est vraiment pénible à la longue...
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#51 Message par Rána » mercredi 25 décembre 2019 à 10:15

Trust a écrit : mardi 1 octobre 2019 à 21:06 J’ai lu ou entendu je ne sais plus, qu’il y a environ 600 000 adultes autistes en France et que seulement 2 à 3000 travaillent en milieu ordinaire. :crazy: 2 à 3000?!?!

Je ferai donc parti de ces 2 à 3000 et je n’ai vraiment pas l’impression d'être un cas particulier.
Vous avez entendu ça vous aussi? C’est vrai selon vous? Le chiffre me paraît vraiment faible. Alors bien sûr les autistes dépendants, c’est évident, mais quelle est la proportion? Ce chiffre me surprend vraiment.
Je ne crois pas à ces chiffres.
Déjà il faut que l'autiste sache qu'il est autiste. Vu les défaillances du dépistage, je pense qu'une grosse partie de ceux qui travaillent en milieu ordinaire ne savent pas qu'ils sont autistes.
Ensuite, il y a ceux qui se pensent autiste. Ont-ils un diagnostic complet fait dans les règles ? À partir du moment où ils travaillent en milieu ordinaire, s'ils n'ont pas absolument besoin d'aménagement, ils peuvent se contenter d'un diagnostic fait par un psychologue ou un diagnostic oral d'un psychiatre. En quoi un vrai diagnostic leur serait utile ? Je ne pensent pas que ceux là soient comptabilisés dans ces chiffres.

En résumé, je pense que vu la difficulté d'obtenir un diagnostic, seul ceux qui en ont vraiment besoin, en particulier pour obtenir un aménagement dans le travail, font le nécessaire pour avoir un diagnostic officiel. D'où les chiffres annoncés.

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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#52 Message par hazufel » mercredi 25 décembre 2019 à 10:17

EnHans a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 10:08 J'ai mis du temps à faire le lien, j'ai la conviction que c'est psychosomatique...
Oui c’est ce que j’ai dit, les événements déclenchent des somatisations qui peuvent être diverses.
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#53 Message par misty » mercredi 25 décembre 2019 à 12:47

EnHans a écrit :J'ai mis du temps à faire le lien, j'ai la conviction que c'est psychosomatique... Les radios, les scanners que j'ai passé ne montrent rien... J'utilise ça : https://www.pearl.fr/article/NX7456/tap ... gK7M_D_BwE mais quand la douleur est trop forte comme hier soir, je dois prendre de l'ibuprofène 400 pour calmer l'inflammation. Pour les plus gorsses douleurs (avec blocage total), je prends du voltarène + omeprazole. C'est vraiment pénible à la longue...
La seule solution que j'ai trouvée, qui soit efficace sur le long terme c'est le sport quotidien associé au yoga. Je ne supporte pas les médicaments et de toute manière plusieurs kinés m'ont dit que ça ne faisait qu'aggraver les symptômes (si tu continues à accumuler des tensions que tu "endors" artificiellement, dès que tu arrêtes les médocs tu es encore plus bloqué qu'avant).
La clé c'est la régularité extrême pour que les contractures n'aient pas le temps de s'installer, ou en tout cas pas toutes en même temps (tu en dénoues quelques unes pendant que d'autres s'installent). Perso je le vois bien parce que si j'arrête 3 jours je me retrouve à ne plus pouvoir me tenir debout ni assise.
Si tu as déjà des activités physiques que tu aimes c'est plus facile, même si ça reste très rébarbatif à tenir.
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#54 Message par hazufel » mercredi 25 décembre 2019 à 13:17

Le sport, ou l’activité physique ne sont pas adaptés à tout non plus.
Encore faut-il pouvoir bouger, tout dépend de ce qui est « coincé », pourquoi, et si des tendino / discopathies sont associées.
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#55 Message par misty » mercredi 25 décembre 2019 à 13:28

Ah oui, je voulais plutôt parler de prévention. Parce qu'une fois coincé c'est trop tard, effectivement. C'est le lit et les bouillotes.
Il y a des ergothérapeutes, kinés et psychomotriciens qui peuvent indiquer ou contre-indiquer certaines activités en fonction des spécificités et problématiques ostéo-articulo-musculaires récurrentes de la personne, aussi :)
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#56 Message par Miiny » mercredi 25 décembre 2019 à 14:30

hazufel a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 9:41
EnHans a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 9:29 Au delà de la fatigue, y a t-il des aspies qui ont des maux de dos à chaque fois qu'ils reçoivent des gens chez eux ? Maux qui disparaissent doucement une fois que tout est plus calme ?
Je pense que c’est lié à l’anxiété de recevoir qui crée des somatisations fortes.
Elles peuvent se matérialiser par des réactions cutanées et/ou des grandes crispations musculaires souvent localisées dans le dos / les cervicales / la tête, voir d’autres désagréments comme des maux de ventre.
Personnellement toute crispation / difficulté interactionnelle rebloque mes muscles des épaules / omoplates / cervicales / trapèze et c’est bien difficile à décoincer... Hormis avec des bouillottes et du repos.
En effet pour ma part je me bloque souvent la nuque et les épaules, même si le plus souvent je me déplace complétement le bassin.. :?
misty a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 13:28 Ah oui, je voulais plutôt parler de prévention. Parce qu'une fois coincé c'est trop tard, effectivement. C'est le lit et les bouillotes.
Il y a des ergothérapeutes, kinés et psychomotriciens qui peuvent indiquer ou contre-indiquer certaines activités en fonction des spécificités et problématiques ostéo-articulo-musculaires récurrentes de la personne, aussi :)
En effet, le sport ça peut aider, je pense que juste de faire des promenade dans un endroit apaisant pour soi ai déjà pas mal. Je ne suis pas une fanatique de sport même si j'ai eu une période où mes journée était rythmée par le sport, ça me permettait d'expulser mon stress et de contenir au maximum, ce qui n'était absolument pas la bonne solution pour moi car j'ai finit par craquer...


Pour le travail, y a t'il parmi vous qui travail sur le web et qui peux se faire à domicile? Comment vous gérer cela?
Pré-Diag Psychologue 05-2019 :crazy:
Dossier envoyé au CRA (3 ans d'attente à Toulouse)
En privé :arrow: RDV 24.03.20 :!:

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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#57 Message par EnHans » mercredi 25 décembre 2019 à 19:53

Oui, le sport est un bon remède aux maux de dos et en effet, il faut parfois composer avec des tendinites (patte d'oie, talon d'achille pour ma part...).
Je suis vraiment perplexe... j'ai du mal à comprendre, quel est donc le but de cette somatisation ?? Pourquoi une réaction aussi vive face à un problème d'anxiété qui me semble plutôt mineur ? Qu'on se bloque le dos parce qu'on vient de faire un déménagement et qu'on a soulevé la machine à laver, je le conçois/je l'accepte. Mais qu'on se bloque le dos parce qu'il y a trop de stimuli, je ne le comprends pas. A la rigueur, ça ne fait qu'exacerber le mal être et la culpabilité... voir du dégoût...
Désolé si je suis hors sujet, je suis vraiment fatigué...
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#58 Message par WinstonWolfe » mercredi 25 décembre 2019 à 20:15

EnHans a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 19:53 quel est donc le but de cette somatisation ??
Ce n'est pas un but, c'est une conséquence.
EnHans a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 19:53 Pourquoi une réaction aussi vive face à un problème d'anxiété qui me semble plutôt mineur ?
Sans doute parce que l'anxiété n'est pas si mineure que ça, après tout... Quand le corps réagit, c'est que le problème est important, et même s'il peut être difficile de comprendre les niveaux d'anxiété atteints lors de situations sociales apparemment anodines, il faut admettre qu'ils peuvent être très élevés.
EnHans a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 19:53 A la rigueur, ça ne fait qu'exacerber le mal être et la culpabilité... voir du dégoût...
Bienvenue dans nos vies :wink:
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)
Papa d'un petit garçon autiste né en 2018

Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.

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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#59 Message par EnHans » mercredi 25 décembre 2019 à 22:13

Bienvenue dans nos vies :wink:
Oui je vois :wink:

misty a écrit : mercredi 25 décembre 2019 à 12:47
EnHans a écrit :J'ai mis du temps à faire le lien, j'ai la conviction que c'est psychosomatique... Les radios, les scanners que j'ai passé ne montrent rien... J'utilise ça : https://www.pearl.fr/article/NX7456/tap ... gK7M_D_BwE mais quand la douleur est trop forte comme hier soir, je dois prendre de l'ibuprofène 400 pour calmer l'inflammation. Pour les plus gorsses douleurs (avec blocage total), je prends du voltarène + omeprazole. C'est vraiment pénible à la longue...
La seule solution que j'ai trouvée, qui soit efficace sur le long terme c'est le sport quotidien associé au yoga. Je ne supporte pas les médicaments et de toute manière plusieurs kinés m'ont dit que ça ne faisait qu'aggraver les symptômes (si tu continues à accumuler des tensions que tu "endors" artificiellement, dès que tu arrêtes les médocs tu es encore plus bloqué qu'avant).
La clé c'est la régularité extrême pour que les contractures n'aient pas le temps de s'installer, ou en tout cas pas toutes en même temps (tu en dénoues quelques unes pendant que d'autres s'installent). Perso je le vois bien parce que si j'arrête 3 jours je me retrouve à ne plus pouvoir me tenir debout ni assise.
Si tu as déjà des activités physiques que tu aimes c'est plus facile, même si ça reste très rébarbatif à tenir.
Le yoga est quelque chose d'inaccessible pour moi. Vraiment, j'"envie" votre rigueur/volonté. Comment as tu commencé à en faire, quelqu'un t'a initié ? Comment as tu appris ? Ça dure combien de temps (combien de temps tu restes assise à "méditer" ?). D'ailleurs est ce que faire du yoga, c'est juste méditer ou c'est un mélange de mouvement, relaxation, méditation ??

Je fais des étirements relaxation 1h/sem avec un groupe, j'adore. Mais c'est possible uniquement parce que de toute façon je ne peux pas faire autre chose. Chez moi, tout seul... c'est impossible, je le regrette évidemment... j'ai tout à fait conscience que ça pourrait m'aider... mais je n'arrive pas à me forcer... Souffrir pour ne plus souffrir... Le chemin va être long, j'ai une tendance à faire l'autruche... Je vais essayer de trouver un groupe de yoga. (il y a un nom pour ceux qui pratique le yoga ?)

ps : de plus, faire des choses comme ça (yoga, sport...) quand on est en forme, ça le fait s'il n'y a pas de pépins physiques ou une maladie... mais quand tu te sens mal, que t'as plus envie de rien ??? Comment tu fais ? Tu dois zapper des séances parfois, non ?
Spoiler : 
t'es pas obligée de répondre :D
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Re: [Asperger et travail] Le handicap de la fatigabilité

#60 Message par misty » jeudi 26 décembre 2019 à 10:47

EnHans a écrit :Comment as tu commencé à en faire, quelqu'un t'a initié ? Comment as tu appris ?
Ca faisait partie de ma formation de danseuse. Ca fait longtemps que le yoga est intégré aux préparations physiques des danseurs pro, et ça s'est un peu généralisé à toutes les activités physiques pratiquées à très haut niveau/pro. Même dans les pratiques amateur on retrouve beaucoup de postures de yoga qui sont rarement présentées comme telles (j'en reconnais dans les entraînement d'athlétisme et de karaté de ma fille, par exemple).
Ça dure combien de temps (combien de temps tu restes assise à "méditer") ?
Le yoga en tant que tel n'a rien à voir avec le fait de rester assis à méditer. Ce que je fais ce sont des enchaînements dynamiques de postures. La méditation assise je la pratique aussi mais en dehors de mes séances de yoga, par contre le travail sur les postures implique une forme de méditation en mouvement puisque pour tenir et enchaîner il faut se concentrer très fort sur ses appuis, sa position, sa respiration et son corps en général.
Ma séance basique quotidienne fait 30 minutes, mais selon mon état et mon emploi du temps j'ai aussi des séances de 15 minutes pour pouvoir adapter au cas où. Le minimum du minimum c'est un enchaînement qui dure un peu moins de 5 minutes, que j'utilise en dernier recours. Si je ne fais pas au moins celui-là c'est que je ne tiens pas debout.
D'ailleurs est ce que faire du yoga, c'est juste méditer ou c'est un mélange de mouvement, relaxation, méditation ??
Il y a beaucoup de types de yoga différents, mais le plus connu (hatha yoga) ce sont des postures. Il y a une sorte de mythe/fantasme plein de brouillard ésotérique autour de ça mais en fait la plupart du temps si tu regardes quelqu'un faire du yoga c'est juste comme des étirements ou de la gymnastique.
La méditation assise peut entrer dans le cadre d'un cours de yoga ou ne pas y entrer, de toute manière comme je le disais tenir les postures implique une forme de méditation en mouvement.
La relaxation c'est encore autre chose, personnellement je n'ai jamais réussi à tenir 10 secondes malgré tous les gens qui ont essayé ça sur moi. Ca ne m'a jamais empêchée de faire ni du yoga ni de la méditation.
mais quand tu te sens mal, que t'as plus envie de rien ??? Comment tu fais ?
Je le fais quand même parce que c'est intégré à mes routines et que ne pas le faire me perturbe énormément. En fait quand je me sens très mal si je ne le fais pas je me sens encore plus mal parce que je perds mes repères (à la fois au niveau corporel et mental).
Tu dois zapper des séances parfois, non ?
J'essaie que ça arrive le moins possible, principalement pour la raison au dessus. Mais il y a aussi le fait que zapper des séances me fait régresser niveau condition physique générale, et aussi pour certains aspects techniques de la danse que je pratique. Même quand je vais courir après avoir zappé plusieurs séances de yoga j'ai l'impression de me traîner et je déteste ça. Du coup ça me motive à être extrêmement régulière.

Après, j'ai de gros problèmes de motricité (depuis la petite enfance, c'est ce qui a fait que j'ai fait de la danse très tôt) donc je suis vraiment complètement empotée dès que j'interromps mon "entraînement" que j'ai adapté à ça. Je me suis construite et développée mentalement et physiquement avec de l'activité sportive perpétuelle parce que c'était indispensable dès le départ. Je pense que ça peut être plus compliqué avec quelqu'un qui part de zéro ou presque. Ca ne me semble pas être ton cas puisque tu es déjà assez sportif à ce que j'ai compris.
Je vais essayer de trouver un groupe de yoga. (il y a un nom pour ceux qui pratique le yoga ?)
Les yogis. :)
Si tu ne te sens pas d'affinité particulière avec le yoga il y a les arts martiaux dans lesquels tu retrouves une discipline physique + psychique assez similaire, avec un gros travail de focalisation/méditation aussi. Personnellement je m'y suis toujours beaucoup intéressée même si je ne peux pas les pratiquer à cause de mes problématiques de contact tactile. Ca ne m'empêche pas de m'en inspirer énormément dans l'état d'esprit, et du coup je sais que ça peut être pas mal pour les personnes à qui le yoga ne convient pas (pour une raison ou pour une autre).
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