Autisme et souffrance ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Line1990
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Autisme et souffrance ?

#1 Message par Line1990 » lundi 16 septembre 2019 à 19:00

J'aurais aimé savoir si les autistes souffrent de se sentir en décalage avec les autres.
Si vous souffrez de vous sentir seul même au milieu des autres puisque vous ne pensez pas pareil.
Souffrez vous de décalage et de solitude et de manque d'interactions avec autrui ?
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Re: Autisme et souffrance ?

#2 Message par Veilleur » lundi 16 septembre 2019 à 19:32

Oh oui, souvent et pour plusieurs raisons, qui je pense ne sont pas toutes liées à l'autisme. Parce que pour être honnête, même parmi les autistes, cela m'arrive, bien qu'on ait plus de facilités à se comprendre, ou même à comprendre ce qui ne concorde pas.
Pour les uns, je suis trop abstrait, dans l'esprit, et pour d'autres, pas assez rigoureux dans le raisonnement.
La clé est d'identifier pourquoi ce sentiment d'être seul, se l'avouer à soi-même. Des autistes sont sociables, d'autres non. Mais oui, l'autisme peut "aggraver" pas mal d'impressions et de sentiments douloureux d'être "autre"...
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Re: Autisme et souffrance ?

#3 Message par Autiste ou surdoué ? » lundi 16 septembre 2019 à 19:36

J'ai récemment créé un sujet un peu dans cet esprit.
Personnellement (pré-diagnostiqué à la limite et en attente de passer au CRA), je ne souffre pas du manque d'interactions avec les autres, je ne souffre pas non plus d'être seul au milieu des autres. Paradoxalement, c'est le décalage, ou plutôt l'attente des autres qui me gêne.
Je dirais que je me sens bien avec moi-même et que ce sont les autres qui, souvent, me semblent jouer un rôle et être en décalage avec eux-mêmes. Les rapports sociaux sont souvent des jeux de codes et de façons d'être que les gens jouent.
Je préfère rester moi-même, même si du coup je n'ai pas vraiment appris à me comporter "comme il faut". Ma souffrance pourrait venir des autres et de leurs demandes sociales, mais moi ça va bien.
Nous revenons d'un mariage (gros point noir dans l'agenda depuis au moins six mois, mais ça y est c'est passé !). Il faisait chaud et je ne voulais pas mettre ma veste. Cela semblait faire partie de la norme sociale et j'ai fini par accepter pour ne pas peiner ma femme. Quand nous sommes rentrés à la maison, elle m'a dit que j'avais l'air ridicule avec ma veste au restaurant : il aurait fallu la mettre à la mairie et l'enlever pour le restaurant ! Bon, mais je ne souffre pas du regard des autres, je ne m'en aperçois pas.
Quand nous nous sommes rentrés, elle m'a dit aussi "tu me faisais pitié tout seul dans ton coin". Ah bon !? C'est plutôt cela qui me ferait souffrir : l'attente des autres...
C'est juste mon ressenti personnel et peut être pas représentatif.
Diagnostiqué par le CRA en 2020 non autiste mais de gros problèmes dans le ressenti des émotions (alexithymie) et dans la communication sociale.

HQI aussi, ce qui peut aller de pair.

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isra
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Re: Autisme et souffrance ?

#4 Message par isra » lundi 16 septembre 2019 à 20:05

De mon côté je ne souffre pas de mon manque de contacts ou d’interactions par-contre je souffre beaucoup lorsque je sens que mon retrait dérange les autres.

Je ne souffre pas du tout de solitude, je souffre des attentes des autres, de leur besoin de socialiser et du rejet qui découle parfois de ma réserve.
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Re: Autisme et souffrance ?

#5 Message par Space » lundi 16 septembre 2019 à 20:23

Veilleur a écrit : lundi 16 septembre 2019 à 19:32 Oh oui, souvent et pour plusieurs raisons, qui je pense ne sont pas toutes liées à l'autisme. Parce que pour être honnête, même parmi les autistes, cela m'arrive, bien qu'on ait plus de facilités à se comprendre, ou même à comprendre ce qui ne concorde pas.
Pour les uns, je suis trop abstrait, dans l'esprit, et pour d'autres, pas assez rigoureux dans le raisonnement.
La clé est d'identifier pourquoi ce sentiment d'être seul, se l'avouer à soi-même. Des autistes sont sociables, d'autres non. Mais oui, l'autisme peut "aggraver" pas mal d'impressions et de sentiments douloureux d'être "autre"...
C’est peut être parce que tu es à la fois HQI et autiste.

Depuis quelque temps je me demande si ce n’est pas un monde à part : ni totalement (T)HQI ni totalement autiste avec des traits appartenant aux uns et d’autres aux autres. Par exemple j’ai besoin de ma solitude pour me ressourcer mais j’ai également besoin d’interactions sociales qui doivent néanmoins être brèves. J’en ai plusieurs des « entres deux » comme cela.

Les seules personnes qui me font sentir réellement moins seule sont les quelques HQI-Asperger avec qui j’ai pu échanger...
Modifié en dernier par Space le lundi 16 septembre 2019 à 21:29, modifié 1 fois.
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Re: Autisme et souffrance ?

#6 Message par Lilas » lundi 16 septembre 2019 à 21:15

Line1990 a écrit : lundi 16 septembre 2019 à 19:00 Si vous souffrez de vous sentir seul même au milieu des autres puisque vous ne pensez pas pareil.
Pour ma part, je souffre de me sentir seule surtout au milieu des autres, quand je les vois interagir d'une façon qui m'échappe et dont je ne suis pas capable.
Et comme le dit bien Isra, je souffre aussi des attentes que tous expriment vis à vis des interactions sociales.
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Re: Autisme et souffrance ?

#7 Message par fayette » lundi 16 septembre 2019 à 22:16

Moi avec les autres je me sens seule car je ne me sens jamais connectée avec eux ou rarement, ce qu'ils disent ne m'intéressent pas et mon cerveau décroche rapidement
Oui cette solitude me fait souffrir
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Re: Autisme et souffrance ?

#8 Message par hazufel » mardi 17 septembre 2019 à 8:33

Personnellement, je me sens toujours triste et profondément en souffrance, lorsque je vois un groupe qui interagit, où les gens rient, s’amusent, sont heureux et naturels ensemble, prenant plaisir à ces moments qui paraissent tout simples.
Parce que je ne sais pas ressentir ça, et ne l’ai jamais su.
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Re: Autisme et souffrance ?

#9 Message par lepton » mardi 17 septembre 2019 à 9:15

Je me sens très seul, uniquement quand je suis parmi les autres.
Quand je suis seul dans mon coin, je ne ressens aucune solitude.

C'est dur de voir les gens vivre, rire, discuter, et d'être juste spectateur de tout ça.
Comme s'il y avait une paroi transparente entre moi et les autres. Un écran invisible.
Comme s'il existait une forme de télépathie entre eux, un langage naturel, dont je ne suis pas équipé.

C'est le contact avec les groupes qui me rappelle que je suis différent. C'est frustrant de vouloir s'intégrer, mais de ne pas y parvenir.
Que chaque tentative fasse perdre encore un peu plus d'estime de soi...

C'est dur aussi de voir les autres arriver à faire des choses très naturellement, alors que c'est difficile pour moi.
Comme prendre un rendez-vous par téléphone, par exemple...

C'est tout ce qui me rappelle que je suis différent qui me fait souffrir.
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Gianna
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Re: Autisme et souffrance ?

#10 Message par Gianna » mardi 17 septembre 2019 à 11:43

Dans ma région d'origine, j'avais quelques amis que je voyais de temps en temps, pas très souvent. Si je voyais un ami une fois ou deux par mois, ça me suffisait. J'ai toujours recherché la solitude plus que les contacts sociaux.

Ceci dit, depuis 4 ans je suis expatriée dans une région très rurale où je n'arrive pas à me faire des amis et j'en souffre. J'aime toujours autant ma solitude, dont j'ai vraiment besoin, mais quelque chose me manque, et je n'arrive pas à maintenir les contacts à distance avec mes amis d'avant parce que c'est trop coûteux en énergie pour moi. De plus ma famille est loin géographiquement.

Sinon j'ai toujours souffert de ne pas avoir d'amoureux et de ne pas avoir fondé de famille, alors que ça semble naturel pour la plupart des gens.
Je suis désolée de mettre un peu les pieds dans le plat mais moi je trouve ça assez déconcertant quand des personnes affirment ne pas souffrir du tout de la solitude alors que par ailleurs ils ont un conjoint et des enfants. Ce n'est pas la même solitude que celle d'une personne qui vit seule et qui n'a jamais été en couple.
Bon il y a des personnes très différentes sur le spectre, certains n'arriveront jamais à vivre en couple, alors que d'autres oui, je ne le remets pas en question, mais au final c'est quand même des situations très différentes et difficilement comparables.
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Re: Autisme et souffrance ?

#11 Message par isra » mardi 17 septembre 2019 à 12:06

Gianna a écrit : mardi 17 septembre 2019 à 11:43 Je suis désolée de mettre un peu les pieds dans le plat mais moi je trouve ça assez déconcertant quand des personnes affirment ne pas souffrir du tout de la solitude alors que par ailleurs ils ont un conjoint et des enfants. Ce n'est pas la même solitude que celle d'une personne qui vit seule et qui n'a jamais été en couple.
Disons que c’est autre-chose que de répondre à la question d’être en situation de solitude, ce qui n’est effectivement généralement pas le cas lorsque l’on a un conjoint et des enfants ou de répondre à la question de souffrir de solitude du fait de notre décalage ou de nos difficultés d’interactions avec les autres...

En étant autiste en couple avec ou sans enfants, on subit chacun à notre manière des difficultés au niveau des interactions relationnelles ou sociales, la question initiale je l’ai comprise par rapport à cela. Par ailleurs je ne pense pas qu’avoir une relation de couple ou de famille exclu le sentiment de solitude, mais c’est sûr que ce n’est pas comparable à une absence totale de relation.

Sinon, avant d’avoir un conjoint et un enfant j’ai été seule de nombreuses années. J’ai souffert de ne pas être dans cette situation car c’était mon souhait le plus profond que de fonder une famille, mais ce n’était pas une souffrance de solitude en tant que telle.

La solitude je l’ai vécue dans l’enfance, pourtant j’avais des parents et trois frères et soeur. Ce n’était pas le fait de n’avoir pas d’entourage mais de ne pas parvenir à interagir convenablement avec eux.
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Re: Autisme et souffrance ?

#12 Message par isra » mardi 17 septembre 2019 à 13:13

@ Gianna: Au fait je n’ai pas compris ce qui te déconcerte dans le fait que des autistes en couple ou avec des enfants, affirment ne pas souffrir de solitude...

Tu cites qu’il y a des personnes très différentes dans le spectre et tu sembles ignorer qu’il existe différentes formes de solitude.

Au niveau relationnel, une personne autiste ou pas n’est pas sensée se suffire d’un conjoint et d’enfants.
D’ailleurs il se peut tout à fait que le réseau relationnel soit plus restreint chez une personne dans cette configuration, que pour une personne en situation de célibat et sans enfants.

Qu’est-ce qui te déconcerte?
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Re: Autisme et souffrance ?

#13 Message par Gianna » mardi 17 septembre 2019 à 13:47

isra a écrit : mardi 17 septembre 2019 à 13:13 Tu cites qu’il y a des personnes très différentes dans le spectre et tu sembles ignorer qu’il existe différentes formes de solitude.
Je n´ignore pas qu´il y ait différentes sortes de solitude. En effet, il y a solitude et solitude. La solitude au milieu d´un groupe je la connais aussi, par décalage, inadaptation et sentiment d´étrangeté.
isra a écrit : mardi 17 septembre 2019 à 13:13 @ Gianna: Au fait je n’ai pas compris ce qui te déconcerte dans le fait que des autistes en couple ou avec des enfants, affirment ne pas souffrir de solitude...
Je ne dis pas qu´on ne peut pas avoir besoin d´amis quand on est couple, bien au contraire. Ce qui me déconcerte c´est lorsque certaines personnes en couple ont semblé évoquer l´autre type de solitude (évoqué aussi dans la question de départ) comme manque d´intéractions avec les autres et dire ne pas en souffrir. ça me déconcerte oui. Quelque soit le type de relation (couple, amis, famille), mais surtout quand on vit en couple il me semble que l´on doit avoir beaucoup d´intéractions au quotidien, plus en tout cas que quand on vit seul. Maintenant, comme je n´ai jamais eu de conjoint, il m´est peut-être difficile de me mettre dans la peau de quelqu´un qui est en couple. Je suis contente d´avoir votre avis sur la question.
isra a écrit : mardi 17 septembre 2019 à 12:06 Sinon, avant d’avoir un conjoint et un enfant j’ai été seule de nombreuses années. J’ai souffert de ne pas être dans cette situation car c’était mon souhait le plus profond que de fonder une famille, mais ce n’était pas une souffrance de solitude en tant que telle.
Je suis heureuse pour vous, votre belle histoire de couple et d´enfant est pleine d´espoir :kiss:
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Re: Autisme et souffrance ?

#14 Message par Autiste ou surdoué ? » mardi 17 septembre 2019 à 15:12

D'une façon générale la solitude ne me faisait pas souffrir quand j'étais seul, au contraire, j'appréciais cette vie. Cela n'empêche pas que j'avais aussi quelques relations sociales, rares et sur des sujets précis et choisis, à des moments voulus.
Spoiler : 
Mais ce besoin existe et c'est ainsi que beaucoup d'associations profitent de ce travail bénévole que peuvent fournir des gens qui ne cherchent pas beaucoup d'autre socialisation. C'est un autre sujet.
En couple je n'ai évidemment pas souffert de solitude, mais plutôt du contraire (Interactions obligées, relations sociales de ma femme, etc.).
Célibataire, j'étais seul et bien. En couple je suis seul par décalage, par refus, par besoin. Je souffre plutôt alors de la pression sociale qui ne comprends pas ce "si peu de besoins de relations".
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Re: Autisme et souffrance ?

#15 Message par isra » mardi 17 septembre 2019 à 15:17

Gianna a écrit : mardi 17 septembre 2019 à 13:47Je n´ignore pas qu´il y ait différentes sortes de solitude. En effet, il y a solitude et solitude. La solitude au milieu d´un groupe je la connais aussi, par décalage, inadaptation et sentiment d´étrangeté.
Comme je ne saisissais pas ton propos, le sens que j’ai pu en déduire c’est que c’est absurde d’exprimer ne pas souffrir de solitude lorsque l’on a un conjoint, et/ou des enfants, comme s’il s’agissait d’une évidence voir d’une offense pour ceux qui vivent seuls.
Gianna a écrit : mardi 17 septembre 2019 à 13:47 Ce qui me déconcerte c´est lorsque certaines personnes en couple ont semblé évoquer l´autre type de solitude (évoqué aussi dans la question de départ) comme manque d´intéractions avec les autres et dire ne pas en souffrir. ça me déconcerte oui. Quelque soit le type de relation (couple, amis, famille), mais surtout quand on vit en couple il me semble que l´on doit avoir beaucoup d´intéractions au quotidien
Je voudrais bien développer mon point de vue pour te permettre de comprendre ce qui te semble paradoxal mais ton explication reste floue pour moi...

Que tu soies déconcertée par le fait qu’une personne autiste ne souffre pas d’un sentiment de solitude dans le cadre d’un groupe parce que vu de ta posture ça paraît impossible, à la limite je peux l’envisager mais dans ce cas je ne vois pas le rapport avec la situation familiale, il y a certainement des autistes en situation de célibat qui peuvent l’affirmer aussi.

L’idée que lorsque l’on est en relation, surtout de couple, suppose que l’on vit plus d’intéractions ne me permet pas de comprendre en quoi il est déconcertant de ne pas souffrir d’une solitude en situation de groupe.

Pour préciser mon intervention initiale, comme je l’ai exprimé, je ne souffre pas à proprement parler de solitude dans les contextes de groupe, je souffre oui mais plutôt de mon incapacité à m'intégrer (il y aurait beaucoup à développer). Comme le sujet était la souffrance liée à la solitude je m’en suis tenue à exprimer l’essentiel, je ne ressens pas de souffrance de solitude, je me sens seule c’est un fait mais ce n’est pas l’objet de ma souffrance.

Après, j’ai éventuellement développé une résistance ou une stratégie vis à vis du sentiment de solitude parce que traverser l’enfance en me sentant seule au monde m’a peut-être poussée à trouver cette solution.
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