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Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mardi 8 octobre 2019 à 12:52
par Tugdual
Juste une réaction rapide sur ce point précis :
Heylodie a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 11:16
J'ai décliné aussi, ces 10 dernières années, j'ai vu une dizaine de psys, testé la kinésiologie, l'hypnose, la sophrologie, le yoga, rien ne m'a jamais aidée de manière significative, au contraire parfois.
Ce ne sont globalement pas des pratiques sérieuses : elles ne sont donc pas représentatives des thérapies dont l'efficacité a été un minimum prouvée. Des thérapies raisonnablement efficaces existent (entre autre TCC...) concernant les comorbidités des TSA, il faut se diriger vers les psys qui les proposent...

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mardi 8 octobre 2019 à 15:27
par Heylodie
Tugdual a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 12:52
Ce ne sont globalement pas des pratiques sérieuses : elles ne sont donc pas représentatives des thérapies dont l'efficacité a été un minimum prouvée. Des thérapies raisonnablement efficaces existent (entre autre TCC...) concernant les comorbidités des TSA, il faut se diriger vers les psys qui les proposent...
Oui, tu as raison, je ne dis pas que c'est inutile. C'est juste que en l'état, je ne pense pas que ce soit ce qu'il me faut... J'ai consulté beaucoup de psys pour mes problèmes d'anxiété comme je l'ai dit et j'ai testé thérapie brève et TCC et ça ne m'a pas aidée, probablement parce qu'il y avait une part de moi qui n'était pas prise en compte. Mais actuellement, je ne sais pas comment nommer cette part de moi et les thérapies ne sont sûrement pas les mêmes... j'imagine qu'on proposera des solutions différentes à une personne autiste et à une personne avec "juste" un TDA(H) non? C'est pourquoi je préfère attendre d'avoir vu le psychiatre et je réfléchirai ensuite à ce que je peux faire. Parce que si une chose est certaine, c'est que je souffre énormément et que la dépression est à ma porte donc je ne compte pas rester sans rien faire c'est sûr. Je n'ai pas été très claire, désolée, j'avais cité les alternatives à titre d'exemple :)

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mardi 8 octobre 2019 à 20:01
par pimpoline
Je m'insurge: le yoga n'est pas une thérapie, parler de son efficacité n'a donc pas lieu d'être.
Par contre, ça peut être sacrément bénéfique... encore une fois, tout dépend avec qui et comment on pratique. Et c'est un vécu personne, subjectif.

Pour ce qui est de la sophrologie, de l'hypnose, de la kinésiologie, je ne vois pas pourquoi on devrait les décrier sous prétexte que scientifiquement leur effet n'est pas prouvé.
Si cela fait du bien, tant mieux. C'est mon avis, ça n'engage que moi.

La TCC a sûrement fait ses preuves au regard des cadres d'évaluation qui lui sont favorables a priori, personnellement j'ai testé plusieurs fois et c'était une catastrophe.
Ce n'était pas une question de thérapeute, mais d'approche. C'est d'ailleurs seulement maintenant que j'en sais davantage sur mes traits autistiques que je comprends à quel point la TCC était totalement contre-indiquée et absurde pour m'aider.

Plutôt que de vouloir ériger certaines pratiques en modèles fiables et d'autres en parias, je trouverais plus raisonnable de rappeler qu'il faut avant s'adresser à des professionnels compétents dans leur domaine, et savoir faire ses choix en conscience, sans attendre de miracles, en se fiant à ce que le professionnel en face peut nous apporter en terme d'écoute et d'ouverture.
Et effectivement, ce qui convient à l'un ne conviendra pas à l'autre, ce qui conviendra à un moment donné ne conviendra pas plus tard ou n'aurait pas convenu avant etc.

Le plus important à mon sens est de trouver la bonne personne qui sait justement prendre en compte la globalité de la personne qu'il a en charge, et pas fragmenter son vécu...

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mardi 8 octobre 2019 à 21:44
par Tugdual
pimpoline a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 20:01
Pour ce qui est de la sophrologie, de l'hypnose, de la kinésiologie, je ne vois pas pourquoi on devrait les décrier sous prétexte que scientifiquement leur effet n'est pas prouvé.
:shock:

On parle ici de psys, c'est à dire de professionnels de santé : on va les voir pour obtenir des solutions qui ont une efficacité propre raisonnablement prouvée.

pimpoline a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 20:01
La TCC a sûrement fait ses preuves au regard des cadres d'évaluation qui lui sont favorables a priori, personnellement j'ai testé plusieurs fois et c'était une catastrophe.
D'une part parler de "la TCC" n'a pas de sens, vu les nombreuses thérapies qui y sont regroupées. D'autre part, aucune des thérapies qui ont raisonnablement prouvé leur efficacité propre ne fonctionnent pour tout le monde. Il n'en reste pas moins logique de commencer par tester les solutions qui ont le plus de chance de fonctionner.

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mercredi 9 octobre 2019 à 15:16
par hazufel
Heylodie a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 11:16
Je te remercie du conseil, c'est justement ce que je pensais faire. Lors de mon tout premier entretien, j'avais pris la liste des caractéristiques des femmes asperger de Rudy Simone et les avais détaillées. Je vais refaire ça, en essayant de me rappeler si ça a toujours été comme ça ou non. Mais du coup, j'ai un peu le sentiment de devoir convaincre...
Juste pour information, Rudy Simone n'est pas diagnostiquée, et rien ne dit que les témoignages de son livre sont issus de personnes qui le sont.
Il faut dire ce que tu es, pas t'appuyer sur des spécificités qui foisonnent un peu partout mais souvent issues de personnes auto diagnostiquées, ou si elles le sont, n'ont de tout façon, pas forcément les mêmes spécificités que toi.
Apparemment, ce sujet fait débat sur ce forum, j'ai vu plusieurs topics qui en parlaient. Pourtant, dans les auteurs que j'ai lu, il y en a qui sont HPI ET autistes... Par contre, j'ai lu un livre qui, lui aussi, fait débat c'est "trop intelligent pour être heureux" et selon son auteure, les HPI et les aspergers partagent énormément de particularités. Je n'arrive pas vraiment à discerner ce qui fait fondamentalement la différence entre les deux? (désolée si c'est une question bête)
Siaud Facchin l'auteure de Trop intelligent pour être heureux fait surtout beaucoup de marchandising autour du HPI. Rien n'est basé scientifiquement dans tout ce qu'elle écrit, et elle ne rapporte que des cas de gens qui consultent. Ce qui n'est pas la majorité des HPI.
On peut être autiste en ayant un QIT > 130, mais les particularités autistiques n'en sont pas pour autant gommées. Et la seule particularité d'un HPI c'est d'avoir un QIT > 130, le reste est basé sur une sorte de flou qui n'a pas de bases solides.
Personnellement, je cherchais une réponse à mes questions et je suis encore plus perdue qu'avant, notamment à cause de ce diagnostic de TDA que je n'avais pas vu venir. Et en lisant les brochures du site de TDAH Belgique, je me retrouve énormément dans leurs descriptions, autant que je me retrouve dans celles de l'asperger, du coup, là encore, j'ai du mal à faire la distinction, d'où viennent réellement mes particularités? Et sur certains points, le TDA me définit mieux et m'éloignerait plutôt de l'autisme. Par exemple, en suivant les conseils qui m'ont été donnés, j'ai demandé à une cousine ce qu'elle se rappelait, ainsi qu'à une tante, les deux m'ont dit que j'étais curieuse, intelligente, et joyeuse. Ma tante a également parlé d'une "bulle" dans laquelle je me mettais lorsque je dessinais, ce que je faisais pour fuir les situations où mon père était alcoolisé. Mais je lis plutôt que les enfants autistes ne s'intéressent pas aux autres et à leurs jeux, j'imagine donc que si je le faisais, c'est qu'il se peut que j'ai fait fausse route.
Il y a des similitudes entre troubles de l'attention et autisme et ils sont, chez les femmes, souvent présents en même temps, comme l'anxiété (Femmes autistes Comorbidité TDAH : 42,7% - Anxiété : 25,4 %)
J'entends souvent mon compagnon me dire "on dirait Sheldon" :lol: Et le fait d'avoir des exemples, dans des films, des séries ou autre, ça peut être bien car on ne pense pas toujours à donner quelque chose qui nous semble normal à nous comme exemple de quelque chose qui serait justement atypique.
Avoir une particularité d'un héros de fiction autiste, ne fait pas de quelqu'un un autiste. C'est un ensemble de choses, analysées par un professionnel qui le fait.

Enfin, pour ajouter à ce qu'a dit Tugdual sur les TCC. Aujourd'hui, la plupart des diagnostics d'autisme sont assortis de recommandation de TCC.
Rappel Wiki : "Les thérapies comportementales et cognitives ou TCC1 (en anglais, cognitive behavioral therapy ou CBT) regroupent un ensemble de traitements des troubles psychiatriques (notamment addictions, psychoses2, dépressions et troubles anxieux) qui partagent une approche selon laquelle la thérapeutique doit être fondée sur les connaissances issues de la psychologie scientifique.

Elles doivent obéir à des protocoles relativement standardisés. Elles évaluent souvent l'évolution du patient au cours de la thérapie. Elles acceptent la démarche de médecine fondée sur les faits. "
Il faut évidemment trouver le professionnel qui convient, mais il devrait pouvoir aider, pour l'anxiété d'abord et aussi sur les difficultés de communication qui engendrent une grande part de cette anxiété.
L'autisme est avant tout un handicap social, et une approche d'échange est importante pour avoir de l'aide pour ça. Avec un psychologue TCC, ou en habiletés sociales, ou en remédiation cognitive. Tout seul, on ne peut guère y parvenir.
Bon courage pour trouver les bons professionnels.

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mercredi 9 octobre 2019 à 16:17
par pimpoline
Tugdual a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 21:44
pimpoline a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 20:01
Pour ce qui est de la sophrologie, de l'hypnose, de la kinésiologie, je ne vois pas pourquoi on devrait les décrier sous prétexte que scientifiquement leur effet n'est pas prouvé.
:shock:

On parle ici de psys, c'est à dire de professionnels de santé : on va les voir pour obtenir des solutions qui ont une efficacité propre raisonnablement prouvée.
Je ne sais pas qui est "on" mais dans ton message au-dessus, tu parles de "pratiques pas sérieuses" en reprenant la liste d'Heylodie incluant sophrologie, kinésiologie, yoga, et en les comparant aux "thérapies".
Or tu remarqueras que je n'ai pas opposé les psys (terme très général) aux pratiques suscitées, j'évoquais l'intérêt qu'elles pouvaient présenter indépendamment d'une preuve scientifique de leur efficacité; je ne pense pas pouvoir clarifier mon propos davantage.
Tugdual a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 21:44
pimpoline a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 20:01
La TCC a sûrement fait ses preuves au regard des cadres d'évaluation qui lui sont favorables a priori, personnellement j'ai testé plusieurs fois et c'était une catastrophe.
D'une part parler de "la TCC" n'a pas de sens, vu les nombreuses thérapies qui y sont regroupées. D'autre part, aucune des thérapies qui ont raisonnablement prouvé leur efficacité propre ne fonctionnent pour tout le monde. Il n'en reste pas moins logique de commencer par tester les solutions qui ont le plus de chance de fonctionner.

C'est toi qui a parlé de TCC sans y rajouter de déterminant et de "psys" sans y mettre de déterminant ni de suffixe. Je ne comprends pas pourquoi tu me fais remarquer que généraliser n'a pas de sens, si toi-même tu le fais. Ou alors on parle de tout et son contraire.

Je ne vois aucune logique dans le fait de "tester des solutions qui ont le plus de chance de fonctionner".

Primo pourrais-tu dire ce tu entends par "une efficacité propre raisonnablement prouvée"? Je n'ai jamais sous-entendu qu'une thérapie pouvait fonctionner pour tout le monde, voilà bien pourquoi j'utilise le "je" dans mon précédent message, mon cas n'étant pas celui d'autrui, voilà bien pourquoi j'ai pris la peine de souligner que ce qui convient à l'un ne convient pas à l'autre. Il y avait des mots avant et après la phrase que tu as citée.

Deuxio, ça te paraît logique à toi, ce qui n'a pas de sens vu les nombreuses logiques qu'on peut emprunter, particulièrement quand on se sent mal et qu'on est à la recherche de solutions.
Tout dépend du problème qu'on a formulé pour soi-même, tout dépend des échos qu'on a eus par rapport à des thérapies données, des pratiques données, des professionnels donnés...

Sous prétexte de ne pas vouloir généraliser, tu en viens à mettre tout et n'importe quoi dans le même ensemble. Enfin ça ne rente pas dans ma logique à moi, qui visiblement n'est pas la tienne. Je sais le reconnaître; ça t'appartient et donc je ne le discuterai pas sur ce point.

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mercredi 9 octobre 2019 à 16:35
par mrl
Heylodie a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 11:16

mrl a écrit :
mercredi 2 octobre 2019 à 14:18
Du coup, ce que je peux te donner comme conseil, c'est de préparer un topo pour expliquer pourquoi tu te poses la question du TSA, comme pour un entretien d’embauche. Et en étant systématique.
Je te remercie du conseil, c'est justement ce que je pensais faire. Lors de mon tout premier entretien, j'avais pris la liste des caractéristiques des femmes asperger de Rudy Simone et les avais détaillées. Je vais refaire ça, en essayant de me rappeler si ça a toujours été comme ça ou non. Mais du coup, j'ai un peu le sentiment de devoir convaincre... As-tu eu cette impression aussi?
Oui, j'ai eu le sentiment de devoir convaincre, mais après coup. Sur le moment je n'ai rien vu. :lol:

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mercredi 9 octobre 2019 à 19:51
par Tugdual
pimpoline a écrit :
mercredi 9 octobre 2019 à 16:17
Je ne sais pas qui est "on" mais dans ton message au-dessus, tu parles de "pratiques pas sérieuses" en reprenant la liste d'Heylodie incluant sophrologie, kinésiologie, yoga, et en les comparant aux "thérapies".
Or tu remarqueras que je n'ai pas opposé les psys (terme très général) aux pratiques suscitées, j'évoquais l'intérêt qu'elles pouvaient présenter indépendamment d'une preuve scientifique de leur efficacité; je ne pense pas pouvoir clarifier mon propos davantage.
La personne a qui j'ai initialement répondu explique avoir vu "une dizaine de psys", on est donc bien dans un contexte où un problème de santé sérieux nécessite une réponse sérieuse. Et sur le forum, on insiste sur les données scientifiques raisonnablement prouvées (voir la charte), tout spécialement en matière de santé, de thérapie, etc.

pimpoline a écrit :
mercredi 9 octobre 2019 à 16:17
C'est toi qui a parlé de TCC sans y rajouter de déterminant et de "psys" sans y mettre de déterminant ni de suffixe.
J'ai parlé de TCC "entre autre", en insistant surtout sur les "thérapies dont l'efficacité a été un minimum prouvée".

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : jeudi 10 octobre 2019 à 17:42
par mrl
Pour info, j'ai découvert hier que l'université de Laval (au Québec), proposait un MOOC (formation en ligne), gratuit et ouvert à tout francophone, concernant le TDAH.
Je me suis inscrite hier.
C'est ici : https://www.ulaval.ca/les-etudes/mooc-f ... eunes.html

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : lundi 14 octobre 2019 à 11:09
par Heylodie
pimpoline a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 20:01
Je m'insurge: le yoga n'est pas une thérapie, parler de son efficacité n'a donc pas lieu d'être.
Je serais soulagée si tu me disais à quel moment j'ai écrit que le yoga est une thérapie? Parce que j'ai relu plusieurs fois mes propos et je n'en trouve aucune trace. Ce que j'ai dit (par deux fois d'ailleurs), c'est que, en tout premier lieu, je suis passée par des thérapies classiques et que, ne voyant pas de résultats probants, je me suis orientée vers des techniques alternatives COMME la kinésiologie, la sophrologie OU le yoga, celui ci étant une méthode de relaxation souvent plébiscitée par les gens ayant eu besoin de diminuer leur niveau de stress. En le réécrivant, je ne vois toujours pas à quel moment j'ai dit que c'était une thérapie ni en quoi c'était hors propos dans mes tentatives désespérées de trouver un peu de sérénité.
hazufel a écrit :
mercredi 9 octobre 2019 à 15:16
J'entends souvent mon compagnon me dire "on dirait Sheldon" :lol: Et le fait d'avoir des exemples, dans des films, des séries ou autre, ça peut être bien car on ne pense pas toujours à donner quelque chose qui nous semble normal à nous comme exemple de quelque chose qui serait justement atypique.
Avoir une particularité d'un héros de fiction autiste, ne fait pas de quelqu'un un autiste. C'est un ensemble de choses, analysées par un professionnel qui le fait.
Sérieusement? On va jusque là? Tu as bien sûr raison mais à AUCUN MOMENT encore une fois, je n'ai dit que j'étais autiste parce que mon compagnon me fait parfois cette remarque en riant. Par contre, je voudrais dire que même si je trouve que les médias véhiculent souvent la même image de l'autisme, intégrer des personnages à qui des personnes autistes peuvent s'identifier me semble tout de même intéressant. Et parfois, cela peut aussi mener des personnes en quête de réponses à pousser la porte d'un CRA parce qu'il se sera identifié à un personnage de fiction, peut être à tort, mais peut être aussi à raison.

Ceci étant éclairci, je vous ai tous lu avec attention et mon post a pris une tournure qui ne m'apporte plus de réponses à ma question de départ qui était simplement de savoir si d'autres avaient eu une situation similaire à la mienne. Autiste ou pas, je cherchais simplement à y voir plus clair dans un moment où je souffrais. J'espère honnêtement que le psychiatre chez qui j'ai rendez-vous pourra m'orienter vers quelque chose qui me convient, peu importe le nom qu'on lui donne. Pour finir, merci pour les premiers messages, ceux-là m'ont apporté beaucoup.
mrl a écrit :
jeudi 10 octobre 2019 à 17:42
Pour info, j'ai découvert hier que l'université de Laval (au Québec), proposait un MOOC (formation en ligne), gratuit et ouvert à tout francophone, concernant le TDAH.
Je me suis inscrite hier.
C'est ici : https://www.ulaval.ca/les-etudes/mooc-f ... eunes.html
MERCI !

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : lundi 14 octobre 2019 à 11:21
par misty
Heylodie a écrit :Par contre, je voudrais dire que même si je trouve que les médias véhiculent souvent la même image de l'autisme, intégrer des personnages à qui des personnes autistes peuvent s'identifier me semble tout de même intéressant. Et parfois, cela peut aussi mener des personnes en quête de réponses à pousser la porte d'un CRA parce qu'il se sera identifié à un personnage de fiction, peut être à tort, mais peut être aussi à raison.
Sheldon n'est pas autiste, les réalisateurs sont très clairs sur ce point. C'est une rumeur infondée, donc pas vraiment la meilleure base pour construire une "quête diagnostique" dessus...

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mercredi 16 octobre 2019 à 17:13
par Nicolas83
Tugdual a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 12:52
Juste une réaction rapide sur ce point précis :
Heylodie a écrit :
mardi 8 octobre 2019 à 11:16
J'ai décliné aussi, ces 10 dernières années, j'ai vu une dizaine de psys, testé la kinésiologie, l'hypnose, la sophrologie, le yoga, rien ne m'a jamais aidée de manière significative, au contraire parfois.
Ce ne sont globalement pas des pratiques sérieuses : elles ne sont donc pas représentatives des thérapies dont l'efficacité a été un minimum prouvée. Des thérapies raisonnablement efficaces existent (entre autre TCC...) concernant les comorbidités des TSA, il faut se diriger vers les psys qui les proposent...
C'est peut-être la raison pour laquelle tu écris "globalement" mais je voudrais préciser que l'efficacité médicale de l'hypnose a été prouvée dans certains cas (cf. cet article de "Sciences et avenir", qui se réfère notamment à une étude de l'Inserm), même s'ils ne sont pas forcément en lien avec le TSA. L'hypnose est d'ailleurs de plus en plus utilisée à l'hôpital.

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mercredi 16 octobre 2019 à 19:10
par Tugdual
Nicolas83 a écrit :
mercredi 16 octobre 2019 à 17:13
C'est peut-être la raison pour laquelle tu écris "globalement" [...]
C'est surtout de voir (pour traiter une personne donnée) dans une une même liste "la kinésiologie, l'hypnose, la sophrologie, le yoga"...

Re: perdue suite au pré diagnostic

Posté : mercredi 16 octobre 2019 à 22:56
par Herlock Martin
Bonjour,

je reviens au post initial, désolé, le reste est intéressant, mais...

Le psychiatre n'a pas la même formation que les autres professionnels de prédiagnostic (au secours Lapalisse...), de fait il a une autre approche, d'autres "outils" et s'il est expert en TSA, une expérience de diagnostics, de suivis etc... non négligeable, qui peuvent lui permettre de se prononcer... Reste qu'effectivement, le souci du passif est délicat, non pas insoluble mais là sera le travail du docteur en médecine que je ne suis pas, il faudra démêler des choses TSA ou pas ça peut se faire sans ADI-R, mais aussi présence ou non d'un syndrome post-traumatique et/ou trouble psychologique majeur du à des maltraitances infantiles... Un pro saura ou t'indiquera comment faire pour lever ces doutes.

Par contre, je voulais revenir aussi sur les autres éléments révélés, pour les TDA/H tu acceptes et ça peut aller avec des TSA Ok.
pour le HPI, 125 ou 130, on peut sortir des valeurs absolues, le HPI c'est un mode de fonctionnement pas un nombre entier, et le débat avec les TSA c'est que dans quel mesure les tests d’aujourd’hui sont pertinents pour une passation par une personne TSA, souvent trop hétérogènes les résultats difficilement interprétables montrent quoi d'une personne TSA, pour moi ça montre juste que l'on travaille plus ou moins du chapeau, c'est tout, et effectivement c'est pas ça qui doit faire cesser une investigation de TSA...

De plus, même si on ne dois pas parler des éléments de passation des tests diagnostics, une chose est primordiale et là dessus il faudrait une vraie charte de procédure...
La transmission d'informations personnelles pour aller vers une validation de TSA ou pas, c'est un peu la foire, non ?
Quand on est pas de ceux qui "bavent et se cognent la tête contre les murs", c'est au patient en questionnement de vendre au professionnel son autisme (qu'il est censé ne pas connaitre puisque c'est son modus operandi de toujours), c'est au professionnel de faire de la maïeutique en faisant "accoucher" le patient de son autisme en faisant une liste des traits et cochant là oui, là non...donc tant de oui = TSA... ou bien le professionnel fait accoucher le patient de ces troubles et difficultés et valide alors ensuite que tout ce bagage d’inconvénients s'explique sans nul doute par des TSA...

Bref, ne te décourage pas sur ce chemin, quelles que soient tes découvertes, tu es toujours toi tu ne vas pas devenir une autre personne à l'annonce d'un diagnostic, au pire tu vas mieux te connaitre, au mieux tu vas mettre en place les bonnes choses pour trouver la pente moins raide.

Pour finir, le CRA prendra ou pas en compte ce que tu as par ailleurs, je veux dire qu'il ne devrait pas les écarter mais il devrait faire sa propre évaluation en terme de tests, et ne pas prendre un test extérieur pour éléments "clé" du dossier.