Ras le bol des professionnels ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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hazufel
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#46 Message par hazufel » jeudi 17 octobre 2019 à 16:32

Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:48
Tugdual a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:03
Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 13:51
Juste pour préciser que ce n'est pas ce que je pense. Je parlais de mon cas spécifique pour expliquer qu'il peut y avoir des spécialistes qui ne vont pas au delà des comorbidités. =)
Rappelons quand même que les comorbidités sont les seules choses sur lesquelles on peut agir, qu'on peut soigner : aucun traitement ne concerne spécifiquement l'autisme.

Qu'un professionnel de santé donne plus d'importance à des comorbidités (anxiété sociale, dépression, etc) qui impactent sérieusement son patient et sur lesquelles il peut agir et l'aider, plutôt qu'à un diagnostic qui n'offrira aucune piste ultérieure, n'est pas le signe d'un mauvais professionnel.
C'est certain. Mais je pense qu'il est préférable qu'un praticien ait conscience de ce qui cause les comorbidités. =)
D'autant qu'on peut guérir des comorbidités mais pas de l'autisme (vu que ce n'est pas une maladie). Si on ne prend pas le problème à sa source, on ne peut qu'agir qu'à court terme.
Tu as modifié ton message pour ajouter "le problème à la source", mais l'autisme n'est pas la source de la comorbidité :innocent:

Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:53
hazufel a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:52
Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:48
C'est certain. Mais je pense qu'il est préférable qu'un praticien ait conscience de ce qui cause les comorbidités. =)
D'autant qu'on peut guérir des comorbidités mais pas de l'autisme.
Par définition la comorbidité est un trouble associé à un autre. Il n'est pas causé par le premier.
Je n'ai jamais dit le contraire. Sauf que les comorbidités se développent souvent chez une personne autiste parce que son environnement n'est pas adapté. Quand on est au courant que la personne a un mode de fonctionnement différent, on sait qu'elle a des besoins différents. Et ces besoins, elle les aura toute sa vie.
Tu as écrit, "ait conscience de ce qui cause les comorbidités", ce à quoi, j'ai répondu, que ce n'était pas l'autisme qui les causaient. Je ne comprends pas ta réponse du coup :innocent:
Une comorbidité assez prégnante est par exemple l'anxiété. Qu'il s'agisse de phobie sociale (diagnostic différentiel possible et générateur d'anxiété) ou d'une comorbidité de l'autisme, le praticien aura en général les mêmes clés pour accompagner le patient.

Tout ce qui est lié à l'autisme, s'il y a lieu, peut être accompagné par des ateliers d'habiletés sociales ou de la remédiation cognitive, mais d'autres troubles peuvent avoir les mêmes accompagnements. Ce sont les conséquences au quotidien qui sont "traitées".
Un autre exemple, les problèmes de fonctions exécutives peuvent avoir des accompagnements neuropsy / remédiation cognitive / psychomotricité / ergothérapie, mais d'autres troubles qui entrainent des difficultés du même ordre, auront les mêmes accompagnements. :innocent:
L'autisme même a tant de particularités intriquées, qu'il n'y a pas qu'une seule prise en charge possible, globale. Ce qui pose problème au quotidien peut être accompagné.
L'aménagement de l'environnement dont tu parles est valable pour pas mal de diagnostics différentiels possibles, il n'y en a pas de spécifiques à l'autisme non plus.
En gros, tout ce qui n'est pas dans les critères diagnostiques est de l'ordre de la comorbidité, et ça peut être retrouvé ailleurs, et avoir les mêmes accompagnements.

Je ne veux pas dire par là qu'il ne faut pas trouver des spécialistes de l'autisme quand on est en démarche diagnostique. Évidemment qu'il faut se rapprocher de ces professionnels là, et c'est très important.
Cependant, pour les suivis ultérieurs, il y a des praticiens qui peuvent soulager pas mal de choses, même s'ils ne sont pas spécialistes de l'autisme mais juste à l'écoute de leur patient.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#47 Message par Elinounette » jeudi 17 octobre 2019 à 16:49

hazufel a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 16:32
Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:48
Tugdual a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:03

Rappelons quand même que les comorbidités sont les seules choses sur lesquelles on peut agir, qu'on peut soigner : aucun traitement ne concerne spécifiquement l'autisme.

Qu'un professionnel de santé donne plus d'importance à des comorbidités (anxiété sociale, dépression, etc) qui impactent sérieusement son patient et sur lesquelles il peut agir et l'aider, plutôt qu'à un diagnostic qui n'offrira aucune piste ultérieure, n'est pas le signe d'un mauvais professionnel.
C'est certain. Mais je pense qu'il est préférable qu'un praticien ait conscience de ce qui cause les comorbidités. =)
D'autant qu'on peut guérir des comorbidités mais pas de l'autisme (vu que ce n'est pas une maladie). Si on ne prend pas le problème à sa source, on ne peut qu'agir qu'à court terme.
Tu as modifié ton message pour ajouter "le problème à la source", mais l'autisme n'est pas la source de la comorbidité :innocent:

Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:53
hazufel a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 14:52
Par définition la comorbidité est un trouble associé à un autre. Il n'est pas causé par le premier.
Je n'ai jamais dit le contraire. Sauf que les comorbidités se développent souvent chez une personne autiste parce que son environnement n'est pas adapté. Quand on est au courant que la personne a un mode de fonctionnement différent, on sait qu'elle a des besoins différents. Et ces besoins, elle les aura toute sa vie.
Tu as écrit, "ait conscience de ce qui cause les comorbidités", ce à quoi, j'ai répondu, que ce n'était pas l'autisme qui les causaient. Je ne comprends pas ta réponse du coup :innocent:
Une comorbidité assez prégnante est par exemple l'anxiété. Qu'il s'agisse de phobie sociale (diagnostic différentiel possible et générateur d'anxiété) ou d'une comorbidité de l'autisme, le praticien aura en général les mêmes clés pour accompagner le patient.

Tout ce qui est lié à l'autisme, s'il y a lieu, peut être accompagné par des ateliers d'habiletés sociales ou de la remédiation cognitive, mais d'autres troubles peuvent avoir les mêmes accompagnements. Ce sont les conséquences au quotidien qui sont "traitées".
Un autre exemple, les problèmes de fonctions exécutives peuvent avoir des accompagnements neuropsy / remédiation cognitive / psychomotricité / ergothérapie, mais d'autres troubles qui entrainent des difficultés du même ordre, auront les mêmes accompagnements. :innocent:
L'autisme même a tant de particularités intriquées, qu'il n'y a pas qu'une seule prise en charge possible, globale. Ce qui pose problème au quotidien peut être accompagné.
L'aménagement de l'environnement dont tu parles est valable pour pas mal de diagnostics différentiels possibles, il n'y en a pas de spécifiques à l'autisme non plus.
En gros, tout ce qui n'est pas dans les critères diagnostiques est de l'ordre de la comorbidité, et ça peut être retrouvé ailleurs, et avoir les mêmes accompagnements.

Je ne veux pas dire par là qu'il ne faut pas trouver des spécialistes de l'autisme quand on est en démarche diagnostique. Évidemment qu'il faut se rapprocher de ces professionnels là, et c'est très important.
Cependant, pour les suivis ultérieurs, il y a des praticiens qui peuvent soulager pas mal de choses, même s'ils ne sont pas spécialistes de l'autisme mais juste à l'écoute de leur patient.
Je crois qu'on s'est mal compris =)
J'ai édité mon message avant de voir ta réponse.

Ce que je veux dire c'est que, lorsqu'on est autiste et qu'on développe des comorbidités, c'est mieux de savoir qu'on est autiste pour traiter ces comorbidités parce qu'on peut mieux comprendre pourquoi on est limité dans certains domaines ou certaines actions. Que ce n'est pas juste une question d'"efforts" à fournir.
Même si les comorbidités peuvent être traitées indépendamment, je pense qu'il est mieux pour la personne autiste de savoir pourquoi elle a déclenché ces comorbidités (particularités de fonctionnement vs environnement non adapté à ces particularités) pour éviter qu'elles ne reviennent ensuite et pour éviter que la personne ne culpabilise.
Je ne dis pas que traiter juste les comorbidités est une mauvaise chose, je pense juste qu'il est préférable que les praticiens puissent voir au delà. En cas de doute, laisser au moins la personne passer les tests. =)
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#48 Message par hazufel » jeudi 17 octobre 2019 à 17:17

Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 16:49
Ce que je veux dire c'est que, lorsqu'on est autiste et qu'on développe des comorbidités, c'est mieux de savoir qu'on est autiste pour traiter ces comorbidités par qu'on peut mieux comprendre pourquoi on est limité dans certains domaines ou certaines actions. Que ce n'est pas juste une question d'"efforts" à fournir.
D'accord, j'entends bien, et je pense comprendre ce que tu veux dire, mais je ne pense pas que quelqu'un qui souffre de phobie sociale ou de trouble anxieux, puissent "faire des efforts" non plus. :innocent:
Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 16:49
Même si les comorbidités peuvent être traitées indépendamment, je pense qu'il est mieux pour la personne autiste de savoir pourquoi elle a déclenché ces comorbidités (particularités de fonctionnement vs environnement non adapté à ces particularités) pour éviter qu'elles ne reviennent ensuite et pour éviter que la personne ne culpabilise.
C'est pour ça que je pense qu'il est préférable que les praticiens puissent voir au delà des comorbidités. En cas de doute, laisser au moins la personne passer les tests. =)
Laisser la personne passer les tests si un professionnel aguerri a validé la pertinence de la demande, oui bien entendu. C'est pour ça que de plus en plus d’hôpitaux ou de centres expert demandent une expertise par un psychiatre avant, pour écarter les troubles différentiels possibles.

Pour la culpabilité, je pense que toute personne ayant une étiquette de "troubles psy" (et l'autisme est dans le DSM, donc estampillé trouble mental, même s'il s'agit d'un trouble neuro-développemental) se sent à un moment donné coupable :? De ne pas y arriver, de ne rien comprendre, d'être trop envahie de trop de choses, etc.
Enfin je crois.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#49 Message par Elinounette » jeudi 17 octobre 2019 à 18:24

hazufel a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 17:17
Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 16:49
Ce que je veux dire c'est que, lorsqu'on est autiste et qu'on développe des comorbidités, c'est mieux de savoir qu'on est autiste pour traiter ces comorbidités par qu'on peut mieux comprendre pourquoi on est limité dans certains domaines ou certaines actions. Que ce n'est pas juste une question d'"efforts" à fournir.
D'accord, j'entends bien, et je pense comprendre ce que tu veux dire, mais je ne pense pas que quelqu'un qui souffre de phobie sociale ou de trouble anxieux, puissent "faire des efforts" non plus. :innocent:
Disons que la phobie sociale et les troubles anxieux sont censés être curables donc avec une thérapie adaptée, on est censé pouvoir en venir à bout.
Mais si ce sont des comorbidités de personnes ayant un trouble neurodéveloppemental, je ne pense pas que ça puisse complétement se guérir étant donné que l'environnement ne peut être complètement adapté. Je parle, par exemple, des personnes avec TSA qui ont un hypersensibilité aux bruits/odeurs/toucher et qui doivent prendre quotidiennement le métro pour aller travailler. C'est logique dans ces cas-là que la personne finisse en surcharge sensorielle. Si dans ce cas-là, on traite les troubles anxieux et la phobie sociale sans prendre en compte l'hypersensorialité, on n'apporte qu'une aide à court terme. Les pathologies referont forcément surface à un moment, si rien n'est fait pour adapter l'environnement aux besoins de la personne.
Je pense que c'est différents lorsqu'on développe des pathologies suite à des traumas, par exemple des traumas liés à l'enfance. Ça se travaille surement de façon différente.
Enfin voilà ^^ c'était juste pour dire que je pense que si cause différente = traitement différent ^^ Mais je ne suis pas spécialiste donc si certain.e on des articles là-dessus, je suis preneuse.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#50 Message par misty » jeudi 17 octobre 2019 à 19:00

Elinounette a écrit :Je parlais de mon cas spécifique pour expliquer qu'il peut y avoir des spécialistes qui ne vont pas au delà des comorbidités. =)
Je pense que tu n'as rien compris à ce que j'ai expliqué. S'ils vont au delà ou pas des comorbidités, globalement tu n'en sais rien, parce que tu as juste un exemple que tu présentes à travers ton filtre à toi et que tout ce qui en ressort c'est qu'il y a juste des spécialistes pour qui tu seras autiste et d'autres non. C'est aussi bête que ça et ce n'est pas une question de comorbidités.
Je connais aussi des personnes a qui on n'a pas donné le diag parce qu'elles avaient des enfants, regardaient dans les yeux, avaient une bonne élocution, un potentiel chaleureux, un intérêt restreint socialement acceptable, etc.
Mis à part le coup des enfants, sauf cas très particuliers les autres arguments restent relativement recevables au vu des particularités cognitives "structurelles" du cerveau autistique (si on considère la nécessité de ne pas trop élargir le spectre non plus). Et là encore à moins d'avoir accompagné la personne et pu évaluer l'ensemble de la consultation (voire protocole diagnostique) et le discours du pro (à la fois global et en détails) il me semble un peu rapide de déclarer "à qui on pas donné le diag pour telle ou telle raison". Ce sont des on-dit, et il y a des filtres avec risque de biais important. D'autant plus qu'on a l'impression que certains arguments ayant déjà du mal à être entendus ici, ça ne doit pas être ceux-là que les gens diffusent d'office quand les pros leur présentent.
Surtout ce qui circule sur le net, tu ne sais rien du profil réel de la personne ni du crédit que tu peux accorder ou pas à ses dires. Et je trouve que plus ça va, moins les gens donnent de détails vraiment factuels et précis concernant le contexte et le déroulé exact des consultations dont ils se "plaignent"... Genre sur 2h30 d'entretien la personne relate 2 phrases souvent sorties de leur contexte, du coup... :?
Pour moi c'est quelque chose qui aide à propager des bêtises à vitesse grand V.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#51 Message par Elinounette » jeudi 17 octobre 2019 à 19:39

misty a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 19:00
Elinounette a écrit :Je parlais de mon cas spécifique pour expliquer qu'il peut y avoir des spécialistes qui ne vont pas au delà des comorbidités. =)
Je pense que tu n'as rien compris à ce que j'ai expliqué. S'ils vont au delà ou pas des comorbidités, globalement tu n'en sais rien, parce que tu as juste un exemple que tu présentes à travers ton filtre à toi et que tout ce qui en ressort c'est qu'il y a juste des spécialistes pour qui tu seras autiste et d'autres non. C'est aussi bête que ça et ce n'est pas une question de comorbidités.
Je ne vois pas pourquoi tu dis que ce n'est pas une question de comorbidités étant donné que la psy que j'ai vu à la Salpêtrière m'a dit que les comorbidités peuvent masquer les TSA.
Comme dans tous les domaines, il y a des psy plus doués que d'autres. Après, ce n'est pas toujours une question de compétences car le diag peut aussi être plus facile à poser selon l'état de santé psy de la personne. C'est aussi ce que la psy m'a dit.
Et ça sera mon dernier message dans ce fil parce que je ressens trop d'agressivité ici.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#52 Message par misty » jeudi 17 octobre 2019 à 20:15

Elinounette a écrit :étant donné que la psy que j'ai vu à la Salpêtrière m'a dit que les comorbidités peuvent masquer les TSA.
Ce que t'a dit cette psy ne signifie pas forcément ce que tu en as déduit par rapport à l'autre psy, et qui est ton interprétation à toi de ces 2 choses. Et encore une fois ce sont des bribes de discours sans aucun indicateur de contexte ni aucune précision concernant le reste de l'entrevue (chose valable aussi pour l'autre psy que tu mentionnais).
Comme dans tous les domaines, il y a des psy plus doués que d'autres.
Pour la 2ème fois dans cette discussion, c'est moins une question d'être "doué" ou pas que de fixer les limites du spectre à un endroit où à un autre. Peut-être les 2 psys que tu as vus étaient-ils aussi "doués" l'un que l'autre, mais concevaient juste différemment le spectre TSA et surtout ses contours. :innocent:

Celui qui te paraît à toi "doué" ne le sera pas forcément aux yeux des autres pros que tu croiseras dans le cadre de ton suivi. Si eux remettent en doute le diagnostic ils trouveront peut-être le premier que tu avais vu plus "doué" que le second. C'est subjectif et ça a quelque chose d'absurde de raisonner comme ça quand on n'est pas psychiatre, qu'on n'y connaît rien, et qu'on a concrètement comme éléments guère plus que le soi-disant "web autistique" pour dire quel psy est doué et quel psy l'est moins.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#53 Message par Elinounette » jeudi 17 octobre 2019 à 20:43

misty a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 20:15
Elinounette a écrit :étant donné que la psy que j'ai vu à la Salpêtrière m'a dit que les comorbidités peuvent masquer les TSA.
Ce que t'a dit cette psy ne signifie pas forcément ce que tu en as déduit par rapport à l'autre psy, et qui est ton interprétation à toi de ces 2 choses. Et encore une fois ce sont des bribes de discours sans aucun indicateur de contexte ni aucune précision concernant le reste de l'entrevue (chose valable aussi pour l'autre psy que tu mentionnais).
Ça signifie juste ce que ça veut dire, à savoir que les comorbidités peuvent masquer les TSA. Que ce soit vrai pour mon cas ou non.
misty a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 20:15
Comme dans tous les domaines, il y a des psy plus doués que d'autres.
Pour la 2ème fois dans cette discussion, c'est moins une question d'être "doué" ou pas que de fixer les limites du spectre à un endroit où à un autre. Peut-être les 2 psys que tu as vus étaient-ils aussi "doués" l'un que l'autre, mais concevaient juste différemment le spectre TSA et surtout ses contours. :innocent:

Celui qui te paraît à toi "doué" ne le sera pas forcément aux yeux des autres pros que tu croiseras dans le cadre de ton suivi. Si eux remettent en doute le diagnostic ils trouveront peut-être le premier que tu avais vu plus "doué" que le second. C'est subjectif et ça a quelque chose d'absurde de raisonner comme ça quand on n'est pas psychiatre, qu'on n'y connaît rien, et qu'on a concrètement comme éléments guère plus que le soi-disant "web autistique" pour dire quel psy est doué et quel psy l'est moins.
Ça peut autant être une question de fixer les limites que d'être plus ou moins doué. C'est aussi pour cette raison que les tests existent.
Enfin bon, on n'a apparemment juste pas le même avis donc autant en rester là. En tout cas, j'en reste là avec toi parce que je n'aime pas ta façon de parler que je trouve condescendante.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#54 Message par Nicolas83 » jeudi 17 octobre 2019 à 21:02

misty a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 20:15
Celui qui te paraît à toi "doué" ne le sera pas forcément aux yeux des autres pros que tu croiseras dans le cadre de ton suivi. Si eux remettent en doute le diagnostic ils trouveront peut-être le premier que tu avais vu plus "doué" que le second. C'est subjectif et ça a quelque chose d'absurde de raisonner comme ça quand on n'est pas psychiatre, qu'on n'y connaît rien, et qu'on a concrètement comme éléments guère plus que le soi-disant "web autistique" pour dire quel psy est doué et quel psy l'est moins.
Ce que tu dis sur le fait que l'interprétation des limites du spectre varie entre pros corrobore l'intuition que j'ai. Mais il me paraît difficile de reprocher aux patients d'être subjectifs si le diagnostic l'est lui-même en partie. C'est tout de même déroutant car, en tant que patients, on s'attend, me semble-t-il, à ce qu'un diagnostic médical soit parfaitement objectif.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#55 Message par misty » jeudi 17 octobre 2019 à 21:15

Elinounette a écrit :Ça signifie juste ce que ça veut dire, à savoir que les comorbidités peuvent masquer les TSA.
Ce qui n'est quand même pas exactement la même chose que "Ma première démarche diag il y a 5 ans n'a pas abouti parce que les 2 psys du CRA qui m'ont reçue n'ont pas réussi à passer outre les comorbidités et le masque social.", ou "Je parlais de mon cas spécifique pour expliquer qu'il peut y avoir des spécialistes qui ne vont pas au delà des comorbidités.". Il n'y a aucune donnée réelle indiquant que ce que tu cites s'applique spécifiquement à ton cas, ni que la 1ère personne que tu as vue "n'est pas allée au delà des comorbidités". Ce n'est pas parce que ça arrive que c'est ce qui explique tes expériences à toi, qui ne sont de toute manière pas du tout relatées clairement. Du coup, les réserves que tu émets sur les personnes mises en cause ne sont pas justifiées d'aucune manière.
parce que je n'aime pas ta façon de parler que je trouve condescendante.
Super argument ya pas à dire. En plus celle là c'est vraiment la 1ère fois que je l'entends: j'en suis toute retournée! :roll:
Tu penses bien ce que tu veux, on est 3 à avoir argumenté dans le même sens de manière très étayée, donc finir sur ce que tu mets au bout ça pose bien le truc. De mon côté j'ai fait ce que j'estimais devoir faire, à savoir tenter d'informer au mieux et de manière factuelle, logique et raisonnée. Ce qui était souhaité au début, je crois, en fait... :innocent:

Nicolas83 a écrit :C'est tout de même déroutant car, en tant que patients, on s'attend, me semble-t-il, à ce qu'un diagnostic médical soit parfaitement objectif.
Justement: en psychiatrie ce sont des diagnostics cliniques donc comportant toujours une part de subjectivité (même si une grosse partie du travail est de la minimiser au mieux). C'est pour ça que j'insiste sur le contexte et sur le caractère inepte du diagnostic à 2500€ qu'on sera allé chercher à Pétaouchnok chez 4 "diagnostiqueurs" différents à la suite, et qui n'aura pas plus de valeur aux yeux des personnes impliquées dans notre protocole de soins de proximité qu'à ceux des organismes dédiés aux aides concrètes/administratives. Ou d'un entourage pro et/ou perso qui doute.
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#56 Message par Tugdual » jeudi 17 octobre 2019 à 21:22

Elinounette a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 20:43
Ça peut autant être une question de fixer les limites que d'être plus ou moins doué.
Ce n'est pas comparable. Quand un patient juge un professionnel doué ou non, c'est une simple opinion. Quand les professionnels discutent entre eux des limites des tests, c'est de l'ordre de la controverse entre experts, ça fait partie de leur travail, avec comme objectif l'amélioration de leurs pratiques.

Nicolas83 a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 21:02
C'est tout de même déroutant car, en tant que patients, on s'attend, me semble-t-il, à ce qu'un diagnostic médical soit parfaitement objectif.
Un diagnostic médical est plus ou moins objectif selon les troubles/pathologies, la connaissance de leur cause et l'existence de tests fiables. Dans certains cas (par exemple X-Fragile), un test génétique permet un diagnostic plutôt fiable et objectif. Dans d'autres cas (comme l'autisme), on en est encore à faire de la symptomatologie, le diagnostic est forcément moins fiable et objectif.

Ce n'est pas confortable, mais on ne peut pas y faire grand chose, si ce n'est éviter d'ajouter une couche de subjectivité du côté des patients...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: Ras le bol des professionnels ?

#57 Message par Nicolas83 » jeudi 17 octobre 2019 à 21:33

misty a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 21:15
Justement: en psychiatrie ce sont des diagnostics cliniques donc comportant toujours une part de subjectivité (même si une grosse partie du travail est de la minimiser au mieux). C'est pour ça que j'insiste sur le contexte et sur le caractère inepte du diagnostic à 2500€ qu'on sera allé chercher à Pétaouchnok chez 4 "diagnostiqueurs" différents à la suite, et qui n'aura pas plus de valeur aux yeux des personnes impliquées dans notre protocole de soins de proximité qu'à ceux des organismes dédiés aux aides concrètes/administratives. Ou d'un entourage pro et/ou perso qui doute.
Tu as certainement raison mais je ne suis pas sûr que tous les patients aient conscience de cette dimension subjective de la psychiatrie. C'est donc utile que tu contribues à faire passer ce message, je pense. Mais, si je puis me permettre, je pense que tu ferais peut-être mieux passer tes messages si tu les exprimais de manière moins péremptoire (ce n'est pas un jugement moral, je me place juste sur le plan de l'efficacité et c'est juste mon avis).
Père de 3 enfants, dont l'aîné a possiblement un léger TSA de haut niveau. Me posant parfois des questions sur moi également.

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Re: Ras le bol des professionnels ?

#58 Message par Elinounette » jeudi 17 octobre 2019 à 21:36

misty a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 21:15
Elinounette a écrit :Ça signifie juste ce que ça veut dire, à savoir que les comorbidités peuvent masquer les TSA.
Ce qui n'est quand même pas exactement la même chose que "Ma première démarche diag il y a 5 ans n'a pas abouti parce que les 2 psys du CRA qui m'ont reçue n'ont pas réussi à passer outre les comorbidités et le masque social.", ou "Je parlais de mon cas spécifique pour expliquer qu'il peut y avoir des spécialistes qui ne vont pas au delà des comorbidités.". Il n'y a aucune donnée réelle indiquant que ce que tu cites s'applique spécifiquement à ton cas, ni que la 1ère personne que tu as vue "n'est pas allée au delà des comorbidités". Ce n'est pas parce que ça arrive que c'est ce qui explique tes expériences à toi, qui ne sont de toute manière pas du tout relatées clairement. Du coup, les réserves que tu émets sur les personnes mises en cause ne sont pas justifiées d'aucune manière.
parce que je n'aime pas ta façon de parler que je trouve condescendante.
Super argument ya pas à dire. En plus celle là c'est vraiment la 1ère fois que je l'entends: j'en suis toute retournée! :roll:
Tu penses bien ce que tu veux, on est 3 à avoir argumenté dans le même sens de manière très étayée, donc finir sur ce que tu mets au bout ça pose bien le truc. De mon côté j'ai fait ce que j'estimais devoir faire, à savoir tenter d'informer au mieux et de manière factuelle, logique et raisonnée. Ce qui était souhaité au début, je crois, en fait... :innocent:
Donc ta façon factuelle, logique de raisonner c'est de refuser de croire qu'il existe des praticiens plus doués que d'autres ?
J'ai expliqué les choses par rapport à ce que m'a dit la psy de la Salpêtrière et par rapport à mon expérience vis à vis de mon propre cas. Je n'en fais pas une généralité en repoussant toute autre possibilité, je dis simplement que c'est possible qu'il puisse y avoir des praticiens plus doués que d'autres. Tu ne sais pas ce qu'il s'est passé lors du premier entretien. Je suis ressortie en pleure de là-bas parce que je n'ai pas pu dire ce que j'avais à dire. Parce que les 2 psys qui m'ont reçue (oui 2 personnes à qui parler en même temps c'est déjà perturbant) étaient convaincus dès le départ que ce n'était pas autiste et m'ont orientée dans ce sens, sans que je ne puisse rien y faire parce qu'à cette époque je souffrais d'un gros défaut d'affirmation de soi qui m'empêchait de contredire les gens. Donc oui, je pense qu'ils ont fait une boulette à ce moment-là dans leur façon de faire. Je l'ai compris quand je suis sortie de la pièce et que je me suis retrouvée comme une bille avec mes problèmes toujours là, quand j'ai fait un burn-out 4 ans plus tard ne pouvant plus supporter la moindre odeur, le moindre bruit, la moindre lumière. Quand je suis allée voir une psychiatre qui m'a pré-diag autiste et que j'ai bossé sur mon affirmation de soi. Quand j'ai préparé ma démarche diag à fond et fait une énorme et douloureuse introspection. Quand j'ai passé l'entretien à la Salpêtrière et que la psy a trouvé évident de me faire passer les tests. Donc oui, je pense que les premiers psys que j'ai vu à Créteil n'ont pas procédé de la bonne façon et sont passés à côté du truc. Maintenant, c'est sur que ce n'est pas un avis scientifique et que ça n'a aucune importance pour toi mais pour moi c'est une évidence.
Merci bien de m'avoir fait repenser à tout ça. Si je ne m'étais pas étendue et si je m'étends pas plus là-dessus, c'est simplement parce que c'est douloureux. Je file prendre un Xanax. Merci d'en rester là, ça m'a fait suffisamment de mal.
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misty
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#59 Message par misty » jeudi 17 octobre 2019 à 22:06

Nicolas83 a écrit :Mais, si je puis me permettre, je pense que tu ferais peut-être mieux passer tes messages si tu les exprimais de manière moins péremptoire
Spoiler : 
Des professionnels m'ont expliqué que comme je ne parlais jamais de rien d'autre que de choses que je maîtrise plutôt très bien, et que je ne m'exprime vraiment sur un sujet qu'à condition d'avoir accumulé un nombre monstrueux de recherches et données (plutôt rigoureuses à cause de mon gros penchant pour la rigueur), ben j'ai effectivement tendance à paraître péremptoire. C'est un peu le noyau de la communication autistique, selon ces mêmes personnes: si t'es pas méga bien informé tu vois pas pourquoi t'en parlerais (ni pourquoi tu parlerais tout court), et du coup quand t'en parles on sent que t'es bien informé. C'est un concept pas toujours simple avec les non-autistes, c'est sûr, et si j'essaie vraiment au max de ne pas me vautrer dans cette "explication" je ne nie pas cet état de fait non plus. Je travaille donc dessus mais sans être au point de m'attendre à l'eau changée en vin.

Pour info par contre, ma manière de m'exprimer que tu lis ici est encadrée par des "règles de communication" que m'avaient apprises des membres d'un forum que je fréquentais il y a une dizaine d'années (bien avant toute hypothèse autistique). Ces personnes avaient remarqué mes manières un peu abruptes sans être malveillantes dans l'intention et sentant venir le carnage total m'ont inculqué des réflexes très rigides de rédaction que j'applique encore à la lettre aujourd'hui, qui me demandent beaucoup d'efforts et des relectures souvent limite obsessionnelles.
C'est juste pour que tu puisses t'imaginer un minimum ce que ça donnerait si je n'avais pas trouvé sur mon chemin ces bonnes âmes si efficaces et futées, et si je n'appliquais pas ces règles strictes et rébarbatives sans doute invisibles pour la plupart des gens qui lisent, voire tous... :geek:
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Re: Ras le bol des professionnels ?

#60 Message par Nicolas83 » jeudi 17 octobre 2019 à 22:19

misty a écrit :
jeudi 17 octobre 2019 à 22:06
Nicolas83 a écrit :Mais, si je puis me permettre, je pense que tu ferais peut-être mieux passer tes messages si tu les exprimais de manière moins péremptoire
Spoiler : 
Des professionnels m'ont expliqué que comme je ne parlais jamais de rien d'autre que de choses que je maîtrise plutôt très bien, et que je ne m'exprime vraiment sur un sujet qu'à condition d'avoir accumulé un nombre monstrueux de recherches et données (plutôt rigoureuses à cause de mon gros penchant pour la rigueur), ben j'ai effectivement tendance à paraître péremptoire. C'est un peu le noyau de la communication autistique, selon ces mêmes personnes: si t'es pas méga bien informé tu vois pas pourquoi t'en parlerais (ni pourquoi tu parlerais tout court), et du coup quand t'en parles on sent que t'es bien informé. C'est un concept pas toujours simple avec les non-autistes, c'est sûr, et si j'essaie vraiment au max de ne pas me vautrer dans cette "explication" je ne nie pas cet état de fait non plus. Je travaille donc dessus mais sans être au point de m'attendre à l'eau changée en vin.

Pour info par contre, ma manière de m'exprimer que tu lis ici est encadrée par des "règles de communication" que m'avaient apprises des membres d'un forum que je fréquentais il y a une dizaine d'années (bien avant toute hypothèse autistique). Ces personnes avaient remarqué mes manières un peu abruptes sans être malveillantes dans l'intention et sentant venir le carnage total m'ont inculqué des réflexes très rigides de rédaction que j'applique encore à la lettre aujourd'hui, qui me demandent beaucoup d'efforts et des relectures souvent limite obsessionnelles.
C'est juste pour que tu puisses t'imaginer un minimum ce que ça donnerait si je n'avais pas trouvé sur mon chemin ces bonnes âmes si efficaces et futées, et si je n'appliquais pas ces règles strictes et rébarbatives sans doute invisibles pour la plupart des gens qui lisent, voire tous... :geek:
Spoiler : 
Effectivement, je ne me doutais pas que tu faisais tant d'efforts. Bon courage pour ton travail sur toi alors !
Père de 3 enfants, dont l'aîné a possiblement un léger TSA de haut niveau. Me posant parfois des questions sur moi également.

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