Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Spika
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Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#1 Message par Spika » lundi 11 novembre 2019 à 15:29

Bonjour,
J'ouvre ce sujet car je suis en plein questionnement sur une suspicion d'autisme à mon égard. J'ai vu une neuropsychologue il y a peu de temps qui m'a encouragé à poursuivre cette piste, et d'envisager éventuellement un diagnostic pour confirmer ou infirmer cette hypothèse.

C'est extrêmement violent pour moi d'envisager cela dès maintenant, car c'était resté une idée dans ma tête depuis plusieurs années. Et autant je me reconnais bien dans ce que je lis sur l'autisme, autant cela me rend très anxieuse d'en parler ou de l'envisager sérieusement. Bref.

Avant de faire le grand ( et loooong ) saut du diagnostic et son résultat, j'aurais aimé rencontrer une personne diagnostiquée en réel pour "voir à quoi ça ressemble", si vous me passez l'expression. J'habite en région parisienne, et souhaiterait rencontrer de préférence une femme diagnostiquée plutôt qu'un homme. Donc si quelqu'une d'entre vous accepterait de m'accorder une petite heure de temps dans un café dans le seul but de papoter, j'offrirais le thé/chocolat chaud/diabolo fraise de vos rêves ( ou autres boissons plus alcoolisées selon convenance ).
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daphnée
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#2 Message par daphnée » lundi 11 novembre 2019 à 16:18

Spika a écrit : lundi 11 novembre 2019 à 15:29 Bonjour,
J'ouvre ce sujet car je suis en plein questionnement sur une suspicion d'autisme à mon égard. J'ai vu une neuropsychologue il y a peu de temps qui m'a encouragé à poursuivre cette piste, et d'envisager éventuellement un diagnostic pour confirmer ou infirmer cette hypothèse.

C'est extrêmement violent pour moi d'envisager cela dès maintenant, car c'était resté une idée dans ma tête depuis plusieurs années. Et autant je me reconnais bien dans ce que je lis sur l'autisme, autant cela me rend très anxieuse d'en parler ou de l'envisager sérieusement. Bref.

Avant de faire le grand ( et loooong ) saut du diagnostic et son résultat, j'aurais aimé rencontrer une personne diagnostiquée en réel pour "voir à quoi ça ressemble", si vous me passez l'expression. J'habite en région parisienne, et souhaiterait rencontrer de préférence une femme diagnostiquée plutôt qu'un homme. Donc si quelqu'une d'entre vous accepterait de m'accorder une petite heure de temps dans un café dans le seul but de papoter, j'offrirais le thé/chocolat chaud/diabolo fraise de vos rêves ( ou autres boissons plus alcoolisées selon convenance ).
Pour avoir déjà rencontrée une personne diagnostiquée, je vais me permettre de te donner mon avis.
Je ne suis pas sûre que cela t'aide à comprendre…
Sur YouTube, tu peux voir plein de témoignages.
Moi j'ai pris conscience - de la possibilité d'être autiste - par association d'indices…
Par l'avis de professionnels, ou de personnes de mon entourage connaissant d'autres personnes asperger…
Mais se comparer à une seule personne autiste ne va pas forcément t'aider pour la bonne et simple raison que - de la même manière que chaque être humain est différent d'un autre - chaque personne autiste l'est à sa manière… Et il y a même des autistes plus légers que d'autres, des choses qui se rapprochent de l'autisme… Bref.
Ceci dit, ça peut être intéressant quand même effectivement si tu en ressens le besoin, dans ta démarche diagnostique…
Moi j'aimerais bien aller à une rencontre avec plusieurs personnes autistes, je pense que c'est encore mieux, quand on est en train de se chercher soi-même… Mais je vis dans le Sud^^
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#3 Message par Dehlynah » lundi 11 novembre 2019 à 16:37

Complètement d'accord avec Daphnée (pour info il y a l'asso Autisme PACA dans le sud est)
Te baser sur Une personne ne me paraît pas pertinent, on a chacun notre vécu, notre sensibilité, et puis un NT (atypique à sa manière) et un aspi.e peuvent avoir plus de points communs que deux aspies, voire même un homme et une femme aspies peuvent plus se ressembler que deux femmes aspies etc. Pour moi c'est comme les nationalités etc.
Lire des témoignages variés, des bouquins de référence (attention) sur l'autisme qui présentent les différents aspects des troubles, leurs subtilité, échanger par mail aussi peut être bien aussi...Parce qu'en plus pas sûre qu'une personne diag veuille se soumettre à ce petit jeu, perso j'aurais l'impression d'être jaugée, que ton parcours diag va dépendre de ce que je dis, je suis et ça me mettrait la pression!
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#4 Message par daphnée » lundi 11 novembre 2019 à 16:42

Dehlynah a écrit : lundi 11 novembre 2019 à 16:37 Complètement d'accord avec Daphnée (pour info il y a l'asso Autisme PACA dans le sud est)
Te baser sur Une personne ne me paraît pas pertinent, on a chacun notre vécu, notre sensibilité, et puis un NT (atypique à sa manière) et un aspi.e peuvent avoir plus de points communs que deux aspies, voire même un homme et une femme aspies peuvent plus se ressembler que deux femmes aspies etc. Pour moi c'est comme les nationalités etc.
Lire des témoignages variés, des bouquins de référence (attention) sur l'autisme qui présentent les différents aspects des troubles, leurs subtilité, échanger par mail aussi peut être bien aussi...Parce qu'en plus pas sûre qu'une personne diag veuille se soumettre à ce petit jeu, perso j'aurais l'impression d'être jaugée, que ton parcours diag va dépendre de ce que je dis, je suis et ça me mettrait la pression!
Oui c'est vrai. Moi quand des amies se reconnaissent aussi dans le syndrome d'asperger (du fait que je leur en parle), ça me met déjà la pression mdr…

Mais bon, ça dépend de la personne. Une fois, j'ai rencontré une femme sur un groupe facebook (femmes asperger qqchose)… et ayant sympathisé avec elle, elle a accepté de me rencontrer… Chacune avait un total respect pour l'autre, et y'avait pas de pression (si , elle avait juste la pression de l'interaction sociale ^^).

Merci pour l'info sur l'association , ça me dit quelque chose… Mais là actuellement je suis en mode : moins je me déplace, mieux je me porte … mdr
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#5 Message par Lilette » lundi 11 novembre 2019 à 21:44

j'aurais aimé rencontrer une personne diagnostiquée en réel pour "voir à quoi ça ressemble", si vous me passez l'expression.
Ah, ouais quand même, on en est là :sick:
Non je ne passe pas l'expression, je ne suis pas un retour de laboratoire. & comme dit au-dessus rencontrer 1 personne autiste ne t'avancera à rien.
" Connaître 1 personne autiste c'est connaître 1 personne autiste"
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#6 Message par Arcane » lundi 11 novembre 2019 à 22:05

Elle parle peut-être, sûrement ! De l'autisme... Voir comment ça se traduit, avoir des exemples etc...

(une tournure de phrase très maladroite je pense !)
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#7 Message par Lilette » lundi 11 novembre 2019 à 22:17

Arcane a écrit : lundi 11 novembre 2019 à 22:05 Elle parle peut-être, sûrement ! De l'autisme... Voir comment ça se traduit, avoir des exemples etc...

(une tournure de phrase très maladroite je pense !)
évidemment qu'elle parle d'autisme, c'est le sujet du Forum, non!? :innocent:
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#8 Message par lulamae » lundi 11 novembre 2019 à 22:35

Spika a écrit : lundi 11 novembre 2019 à 15:29 Bonjour,
J'ouvre ce sujet car je suis en plein questionnement sur une suspicion d'autisme à mon égard. J'ai vu une neuropsychologue il y a peu de temps qui m'a encouragé à poursuivre cette piste, et d'envisager éventuellement un diagnostic pour confirmer ou infirmer cette hypothèse.

C'est extrêmement violent pour moi d'envisager cela dès maintenant, car c'était resté une idée dans ma tête depuis plusieurs années. Et autant je me reconnais bien dans ce que je lis sur l'autisme, autant cela me rend très anxieuse d'en parler ou de l'envisager sérieusement. Bref.

Avant de faire le grand ( et loooong ) saut du diagnostic et son résultat, j'aurais aimé rencontrer une personne diagnostiquée en réel pour "voir à quoi ça ressemble", si vous me passez l'expression. J'habite en région parisienne, et souhaiterait rencontrer de préférence une femme diagnostiquée plutôt qu'un homme. Donc si quelqu'une d'entre vous accepterait de m'accorder une petite heure de temps dans un café dans le seul but de papoter, j'offrirais le thé/chocolat chaud/diabolo fraise de vos rêves ( ou autres boissons plus alcoolisées selon convenance ).
Moi aussi j'ai tiqué sur l'expression "voir à quoi ça ressemble". Je ne déconseille pas la rencontre, même avec une personne, parce que ça peut faire tilt d'en parler, mais ça se joue sur l'expérience vécue, pas les "signes" qui se voient. Au contraire, quand j'ai commencé à me poser la question de l'autisme avant le diagnostic, j'avais justement été marquée par le fait que pour moi, ça "ne se voyait" pas tant que ça chez la personne autiste (un homme au passage : tu ne devrais pas limiter ta demande à une femme, certains hommes se "retrouvent" davantage chez les femmes autistes et vice-versa).
Je pense toutefois que ça a fonctionné parce que c'était un hasard : la situation serait par trop artificielle autrement, et puis "papoter" n'est pas forcément la tasse de thé d'un(e) autiste.

Je n'aurais pas refusé, mais je ne suis pas à Paris. Le mieux, puisque tu es inscrite sur Asperansa, c'est d'aller à une IRL, et de rencontrer plusieurs personnes. Les personnes non-diagnostiquées peuvent y assister pour se renseigner, les rencontres organisées sont signalées ici :
viewforum.php?f=19
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#9 Message par Spika » mardi 12 novembre 2019 à 1:04

Désolée si l'expression est maladroite. C'est pour cela que je l'avais mise entre guillemets et tutti quanti.

Bref. Vous me connaissez pas, c'est donc normal que vous ne cerniez pas très bien ce que je mets derrière. Je n'envisage pas les autistes comme des rats de laboratoire. Même s'il faut bien reconnaître que j'ai un peu tendance à envisager tout le monde comme une expérience sociale.

Dans mon parcours j'ai déjà rencontré des hommes qui présentaient des traits autistiques, et qui se posaient la question pour eux-mêmes. Donc j'ai déjà rencontré des gens qui en étaient au même stade que moi dans le questionnement et avec qui j'ai pu échanger sur des problèmes qu'on rencontrait dans le quotidien.

Mais j'ai jamais rencontré de personne qui soit allé jusqu'au bout du diagnostic et qui se le serait vu confirmé.

Donc ça peut paraître bizarre que j'ai envie de "voir", mais c'est aussi parce qu'après en avoir parlé de mon questionnement sur l'autisme à des gens de mon entourage, voir à ces mêmes gens qui s'étaient déjà posés la question pour eux, je me suis souvent entendue répondre que j'avais l'air "normale". J'ai déjà vu des témoignages vidéos, donc je vois très bien déjà que les gens n'ont pas de traits physiques ou n'ont pas d'air particulier de quelque sortes. Mais ça reste des vidéos de gens que je connais pas.

Bon, c'est très particulier ce que je demande. Et je comprends que de votre point de vue ça puisse étonner. Je comprends aussi le problème de que je me reconnaîtrais pas forcément parce que chaque personne est unique. Mais je crois que je veux juste faire la rencontre de quelqu'un dont je peux dire avec certitude qu'elle a un TSA.Je vais sûrement avoir plein de questions sur le sujet de l'autisme, mais je pense que la neuropsychologue est bien placée pour répondre à mon interrogatoire (et mieux payée ). Donc je suis plus intriguée par un témoignage personnel.

C'est gentil pour la suggestion des rencontres IRL, il est vrai qu'il serait mieux de rencontrer plusieurs personnes d'un coup, mais vu comme il est déjà anxiogène pour moi d'en parler sur un forum, je me sens pas prête du tout à voir plusieurs personnes d'un coup. Mais bon, je vais garder un oeil dessus, ça pourrait faire un défi social à réaliser. :D

Je ne sais pas si mon message sera mieux "perçu". Elle est très compliquée cette période pour moi, et l'incertitude très fragilisante.
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#10 Message par hazufel » mardi 12 novembre 2019 à 6:04

Un parcours personnel ne sera jamais le même que le tien de toute façon, chaque personne autiste est différente d’une autre.
Les seules choses qu’elles aient en commun ce sont des troubles de la communication sociale (qui peuvent s’exprimer de manière très différente) et des comportements et intérêts restreints et répétitifs (qui sont souvent très différents).

Rencontrer une personne autiste ne te fera pas rencontrer quelqu’un de « pas normal », et ça n’aide en rien à l’avancée d’une démarche diagnostique.

Comme ça a été suggéré, tu peux aller à des rencontres groupées si ça te convient mais pour le cas d’une personne, je ne pense pas que ça aide en quoi que ce soit. Ni toi, ni cette personne.

Il n’est pas facile de parler / d’exprimer de ce qu’est notre propre autisme d’une part, et encore plus avec quelqu’un qui ne vient voir « que ça » de nous.

Des entretiens avec un neuropsychologue / psychiatre au fait de l’autisme, et des ouvrages de référence me paraissent plus appropriés.
Je déconseille les videos youtube qui sont souvent un gloubiboulga de clichés / mauvaises représentations de personnes en général auto diagnostiqués ou peu représentatives de la plupart des autistes.
TSA & SAMA
2 fils TSA (et dysgraphiques / praxiques / exécutifs)

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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#11 Message par Arcane » mardi 12 novembre 2019 à 8:31

Lilette a écrit : lundi 11 novembre 2019 à 22:17
Arcane a écrit : lundi 11 novembre 2019 à 22:05 Elle parle peut-être, sûrement ! De l'autisme... Voir comment ça se traduit, avoir des exemples etc...

(une tournure de phrase très maladroite je pense !)
évidemment qu'elle parle d'autisme, c'est le sujet du Forum, non!? :innocent:

Moi au début, j'avais interprété ça comme si elle disait voir à quoi un/e autiste ressemble (et pas seulement les potentiels signes...). C'est tout
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#12 Message par Spika » mardi 12 novembre 2019 à 11:38

Merci pour ta compréhension Arcane.

J'imagine bien que chaque parcours est différent. C'est à peu près le cas pour... tout. Hein, chaque neurotypique est différent aussi. Je me souviens nettement avoir été un peu bousculée par une camarade d'école parce que je lui avais dit qu'il me semblait que j'étais "unique en mon genre". Et j'entends en fait, c'est un peu méprisant de se faire dire " les autistes sont tous différents"... ça veut dire quoi, que les neurotypiques sont tous des moutons ?

Je comprends pas du tout cette logique aussi... Il vous est acceptable que je puisse aller voir plusieurs personnes d'un coup, mais une seule, c'est inutile, ça sert à rien. Donc, déjà, si je me semble plus à l'aise à parler avec une seule personne au lieu de tout un groupe d'un coup, il me semblait bien que j'étais au bon endroit pour. C'est un peu l'hôpital qui se fout de la charité.
Et de deux, en quoi est ce si différent si je voulais rencontrer plusieurs personnes individuellement plutôt que tout un groupe d'un coup ? Alors certes, la somme des parties ne vaut pas le tout, mais là je comprends pas l'intérêt de juger que mon envie de faire parait inutile pour si peu.

Je demande pas à ce que vous exprimiez votre "part d'autisme" ... Parce qu'en plus si j'ai bien lu le résumé du texte sur la page d'accueil d'Asperansa, il n'y a pas de "part d'autisme", il y a des gens autistes et des gens pas autistes.

Bref, je veux seulement discuter avec quelqu'un.

Maintenant, si jamais cette volonté vous semble idiote, inutile, perte de temps... soit. Mais c'est ma volonté. Peut-être qu'après je dirais "je me suis trompé", mais ce sera mon erreur. Donc, si jamais la proposition vous semble absurde et que vous n'avez rien de positif à dire dessus, et bien, ne dites rien. Si ça vous parle un peu et que vous vous dites "pourquoi pas", alors vous pouvez me répondre. ( Je suis gentille, je mords pas, et suis plutôt bienveillante )
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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#13 Message par misty » mardi 12 novembre 2019 à 12:52

Spika a écrit :Désolée si l'expression est maladroite. C'est pour cela que je l'avais mise entre guillemets et tutti quanti.

Bref. Vous me connaissez pas, c'est donc normal que vous ne cerniez pas très bien ce que je mets derrière.
Sauf que désolée mais non. Ce n'est pas un souci d'expression maladroite, de formulation ou autre blabla. L'idée qu'il y a derrière apparaît très clairement dans ton discours, malgré tes tentatives de minimiser, et j'ai rarement lu ici quelque chose d'aussi insultant (pourtant, je suis là depuis un bail et j'en ai vu...).

Je te trouve particulièrement gonflée de venir accuser à demi mots les gens de t'avoir jugée sans te connaître. Qui connais-tu ici, toi? Que sais-tu des personnes qui lisent? Rien.
Alors je vais te résumer rapidement: ici t'es pas au zoo. :innocent:
Et je ne parlerais que pour moi mais personnellement je ne viens pas sur cet espace pour qu'on me balance des cacahuètes. J'attends aussi un minimum de respect pour les personnes autistes dans ce qui apparaît ici. Ce minimum de respect je ne l'ai pas vu dans tes messages, donc avant de venir faire la victime injustement mise en cause tu pourrais au moins prendre tes responsabilités et assumer tes propos.
Un peu d'humilité n'a jamais fait de mal à personne, donc là plusieurs personnes t'ont répondu et franchement tu ferais mieux de t'écraser au lieu de nous sortir les pirouettes rhétoriques habituelles à base de "vous ne me connaissez pas". On a pas besoin de te connaître pour savoir que ce que tu as exprimé est très insultant en plus d'être complètement idiot (car effectivement rencontrer une personne autiste c'est juste rencontrer une personne autiste).
Donc, si jamais la proposition vous semble absurde et que vous n'avez rien de positif à dire dessus, et bien, ne dites rien.
Si jamais la proposition me semble très blessante et que j'ai l'impression qu'en l'exprimant tu injuries grossièrement les personnes autistes qui lisent ce forum, j'ai pas besoin de ton autorisation pour le dire. C'est un forum de discussion où chacun est libre de s'exprimer: la preuve avec le discours gerbant que tu tiens. :sick:
*Diag TSA*

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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#14 Message par lulamae » mardi 12 novembre 2019 à 13:02

Spika a écrit : mardi 12 novembre 2019 à 1:04 C'est gentil pour la suggestion des rencontres IRL, il est vrai qu'il serait mieux de rencontrer plusieurs personnes d'un coup, mais vu comme il est déjà anxiogène pour moi d'en parler sur un forum, je me sens pas prête du tout à voir plusieurs personnes d'un coup. Mais bon, je vais garder un oeil dessus, ça pourrait faire un défi social à réaliser. :D
Mais c'est dur pour nous aussi quand on en fait. Certaines personnes peuvent poster des messages ou lire sur le forum, mais non aller aux IRL, parce que c'est stressant.
Parfois on le fait parce qu'on est un peu mieux, ou parce qu'autrement on ne verrait peut-être pas beaucoup de monde - aussi parce qu'au bout d'un moment, on finit par se connaître.
Mais dans tous les cas, c'est rassurant de savoir qu'on est dans le cadre du forum, et qu'on ne va pas avoir de proposition dérangeante.
Aussi le fait de se sentir l'objet d'un intérêt ou curiosité poussés est très déstabilisant, et même si tu veux expliquer ta démarche, je trouve que le fond reste intrusif et ta demande devient agressive.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Re: Rencontre avec un.e diagnostiqué.e

#15 Message par Spika » mardi 12 novembre 2019 à 15:01

Je suis sincèrement et profondément désolée.
Je me rends compte que c'était pas du tout la bonne formulation. Et je suis vraiment désolée si certaines personnes ont trouvé cela insultant.
J'espère que je n'ai pas blessé grand monde.

Comme ce sont mes tous premiers messages sur le forum, j'espère que si mon message avait été jugé insultant qu'il aurait été modéré. Et que ceci n'est pas juste l'oeuvre d'un modérateur qui pensait que je méritais de me faire rabrouer. Mais en soit ceci est une expérience anarchique; j'ai dit les choses de la manière dont elles me sont venues, j'ai eu les réactions sincères des gens que j'ai blessé.

J'ai eu des réponses privées à ma demande que je remercie et que je recontacterai dans les prochains jours. Maintenant, si cela dérange encore des gens, et bien faites modérer la conversation et supprimer la. Je vais y réfléchir, peut-être que je demanderais la suppression moi-même.
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