Erreur diagnostique (médecine)

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Charlou
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Erreur diagnostique (médecine)

#1 Message par Charlou » dimanche 17 novembre 2019 à 18:14

Modération (Tugdual) : Création du sujet par division depuis "vos "bugs" sociaux !".


Bonsoir,

j'ai été diagnostiqué Autiste Asperger par le Dr L., le 13 novembre 2017, soit il y a deux ans. (certificat fait à cette date)
J'ai été victime d'une erreur diagnostique au mois de janvier 2019 par un urologue qui a mal diagnostiqué une tumeur qui s'est révélée maligne, après avoir consulté deux autres urologues, et surtout très agressive : un carcinome rénale de grade 3. L'urologue de départ avait préconisé une surveillance, le second une biopsie d'emblée, le troisième, une chirurgie d'emblée puis biopsie, que j'ai appliqué en avril 2019. Il y a quelques jours, j'ai fait une réclamation auprès de l'hôpital où travaille l'urologue a l'origine de mon erreur diagnostique, mais d'après ma mère, j'aurai produit un message qui pourrait être offensif à l'égard de cet urologue et pourrait découler par des poursuites judiciaire.
En tant qu'Autiste Asperger, pensez-vous que j'ai des droits juridique qui me couvrent ? Sur la conclusion de mon évaluation clinique réalisée par la psychologue clinicienne spécialisée en TSA, elle mentionne que j'aurai "des comportements pouvant être inadaptés socialement". Dans le cas où ma réclamation dégénérait en poursuite judiciaire, pensez-vous que mon statut d'autiste Asperger et cette particularité propre au TSA pourrait me couvrir ?

Modération (Lepton) : Anonymisation du médecin.
Modifié en dernier par Charlou le dimanche 17 novembre 2019 à 18:24, modifié 1 fois.
Diagnostiqué Autiste Asperger le 13 novembre 2017

EnHans
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Re: vos "bugs" sociaux !

#2 Message par EnHans » dimanche 17 novembre 2019 à 18:24

Je comprends que tu aies fait une "réclamation", t'as évidemment le droit d'être en colère !!! Si on ne s'énerve pas pour ça, pour quoi on s'énerverait ?? Et ne t'inquiète pas pour ton message, tu l'as pas insulté quand même ?! Et quand bien même, le 1er urologue à tout intérêt à faire profil bas. Après, je pense que des poursuites engageraient la responsabilité de l'hôpital (pas celle du médecin).
Modifié en dernier par EnHans le dimanche 17 novembre 2019 à 18:24, modifié 1 fois.
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cléa
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Re: vos "bugs" sociaux !

#3 Message par cléa » dimanche 17 novembre 2019 à 18:27

Bonsoir @Charlou

Peut-être se renseigner auprès d'associations de défense de patients?
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

Charlou
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Re: vos "bugs" sociaux !

#4 Message par Charlou » dimanche 17 novembre 2019 à 18:32

EnHans a écrit : dimanche 17 novembre 2019 à 18:24 Je comprends que tu aies fait une "réclamation", t'as évidemment le droit d'être en colère !!! Si on ne s'énerve pas pour ça, pour quoi on s'énerverait ?? Et ne t'inquiète pas pour ton message, tu l'as pas insulté quand même ?! Et quand bien même, le 1er urologue à tout intérêt à faire profil bas. Après, je pense que des poursuites engageraient la responsabilité de l'hôpital (pas celle du médecin).
Voici mon message :
"Le service d'urologie dans cet hôpital est un désastre, et je pèse mes mots. J'ai été très mal reçu par le chef de service d'urologie de cet hôpital, qui m'a reproché d'avoir perdu mon temps pendant deux heures, alors que sa secrétaire m'avait mal dirigée vers la bonne salle d'attente. Suite à une visite de contrôle suite à un nodule détecté sur un scanner, ce chef de service d'urologie s'est montré très hautain à mon égard, en me disant que "l'anatomie était une notion floue pour moi", tout en se montrant très vague sur la caractérisation de ma tumeur : "ce n'est pas petit, ce n'est pas gros non plus". Je lui ai demandé une biopsie, sachant que c'était un scanner de surveillance passé 4 mois après, et que je ne connaissais toujours pas l'histologie de mon nodule, et il a tout simplement refusé celle-ci en me disant qu'il existait un risque hémorragique et digestif, et a décidé de maintenir une surveillance. J'ai consulté deux urologues, suite à cette consultation, qui m'ont d'emblée proposé une biopsie. Et il s'avère que j'ai un cancer du rein des plus agressif : un carcinome rénale de grade 3...

Je ne vous remercie pas, monsieur ******...
Oubliez votre narcissisme et intéressez vous un peu plus à votre clientèle... C'est elle qui vous fait vivre.
Sans elle, vous ne valez pas grand chose."
Qu'en penses-tu ?
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Charlou
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Re: vos "bugs" sociaux !

#5 Message par Charlou » dimanche 17 novembre 2019 à 18:33

cléa a écrit : dimanche 17 novembre 2019 à 18:27 Bonsoir @Charlou

Peut-être se renseigner auprès d'associations de défense de patients?
Bonsoir Cléa,
merci pour cette suggestion. Où dois-je m'adresser ?
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cléa
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Re: vos "bugs" sociaux !

#6 Message par cléa » dimanche 17 novembre 2019 à 18:42

@Charlou

En France il y a ce site pour s'orienter :
https://www.france-assos-sante.org/
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: vos "bugs" sociaux !

#7 Message par EnHans » dimanche 17 novembre 2019 à 18:43

@Charlou

C'est factuel, c'est soft, c'est bien je trouve. Tu peux dormir tranquillement par rapport à ce message.
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Re: Erreur diagnostique (médecine)

#8 Message par 2N3055 » dimanche 17 novembre 2019 à 18:51

clea a écrit :
En France il y a ce site pour s'orienter :
https://www.france-assos-sante.org/
Merci pour ce lien qui va bien me servir. :bravo:
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Re: vos "bugs" sociaux !

#9 Message par Charlou » dimanche 17 novembre 2019 à 18:53

cléa a écrit : dimanche 17 novembre 2019 à 18:42 @Charlou

En France il y a ce site pour s'orienter :
https://www.france-assos-sante.org/
Merci Cléa, je vais m'y intéresser.
EnHans a écrit : dimanche 17 novembre 2019 à 18:42 C'est factuel, c'est bien je trouve. Tu peux dormir tranquillement par rapport à ce message. Je trouve que c'est plutôt soft en plus.
Merci pour ton avis, EnHans. J'ai beaucoup de mal à faire preuve de discernement à l'égard de mes propos.
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Re: Erreur diagnostique (médecine)

#10 Message par Curiouser » dimanche 17 novembre 2019 à 19:17

Même avis que EnHans quant à ton message. - à la rigueur, on pourrait considérer que tu fais à la fin une attaque ad personam, en qualifiant le médecin de narcissique, mais ça n'est pas une injure, donc, pour moi, ça ne pose pas un problème rédhibitoire -.
Je pense qu'il y a des personnes (non-autistes) qui doivent se "lâcher" bien plus que cela quand elles écrivent des messages dans ce cadre-là...

Je suis désolée pour ce que tu as dû subir, et te souhaite bon courage pour faire face aux traitements et à la maladie.
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

Site : Tout Sur l'Autisme (ressources et documents)

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Re: Erreur diagnostique (médecine)

#11 Message par cléa » dimanche 17 novembre 2019 à 19:18

Un truc que j'ai remarqué c'est que souvent des gens hésitent ou font hésiter les autres lorsque il s'agit de plaintes pourtant légitimes.
C'est souvent de peur (voir de honte) de faire face à des experts dont les connaissances impressionnent.. Peut-être parce-que le corps, la santé représentent la vie?

J'ai vu plusieurs personnes terrassées par ce motif. Pourtant, il ne faut pas oublier que chacun est indispensable dans son domaine, que le médecin par exemple est lui aussi dépendant de vos services que vous soyez maçon, avocat, agriculteur, artiste.. Tous sont indispensables et responsables les uns des autres. Et au cas ou l'on est pas certain de la pertinence de nos démarches, il y aura toujours quelque un pour nous guider.
En tout cas, il est légitime de souligner une erreur et c'est important pour soi et pour chacun.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
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Re: Erreur diagnostique (médecine)

#12 Message par Charlou » dimanche 17 novembre 2019 à 19:25

Curiouser a écrit : dimanche 17 novembre 2019 à 19:17 Même avis que EnHans quant à ton message. - à la rigueur, on pourrait considérer que tu fais à la fin une attaque ad personam, en qualifiant le médecin de narcissique, mais ça n'est pas une injure, donc, pour moi, ça ne pose pas un problème rédhibitoire -.
Je pense qu'il y a des personnes (non-autistes) qui doivent se "lâcher" bien plus que cela quand elles écrivent des messages dans ce cadre-là...

Je suis désolée pour ce que tu as dû subir, et te souhaite bon courage pour faire face aux traitements et à la maladie.
Merci beaucoup pour ton soutien. Concernant le cancer du rein, la chimiothérapie est inefficace. En conséquence, seule la chirurgie est le traitement de première ligne pour les cancers du reins pas encore métastasé. (ce qui est mon cas) En revanche, je fais beaucoup de sport et suit une alimentation en évitant les produits transformés, les viandes rouges, et les produits sucrés.
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Re: Erreur diagnostique (médecine)

#13 Message par Curiouser » dimanche 17 novembre 2019 à 19:39

Courage alors... tous mes vœux de soutien et de rétablissement.
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Re: Erreur diagnostique (médecine)

#14 Message par Charlou » dimanche 17 novembre 2019 à 19:49

Curiouser a écrit : dimanche 17 novembre 2019 à 19:39 Courage alors... tous mes vœux de soutien et de rétablissement.
Merci beaucoup, Curiouser.

Concernant le rétablissement, avec le cancer du rein, il peut y avoir des récidives très tardives.
J'ai 35 ans, il faut que j'attende 10 ans afin que je considère que je sois guéri...
Diagnostiqué Autiste Asperger le 13 novembre 2017

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Re: Erreur diagnostique (médecine)

#15 Message par Charlou » dimanche 17 novembre 2019 à 20:07

cléa a écrit : dimanche 17 novembre 2019 à 19:18 Un truc que j'ai remarqué c'est que souvent des gens hésitent ou font hésiter les autres lorsque il s'agit de plaintes pourtant légitimes.
C'est souvent de peur (voir de honte) de faire face à des experts dont les connaissances impressionnent.. Peut-être parce-que le corps, la santé représentent la vie?
Je me suis beaucoup documenté sur le cancer du rein, après mon second scanner de suivi au mois de janvier. Le cancer du rein représentant à peine 3% des cancers, peu d'urologue connaissent parfaitement ce type de cancer. Pour mon opération qui a été réalisée sous coelioscopie assistée par robot Da Vinci (qui a durée trois heures), j'ai fait appel à un des plus grands spécialiste du domaine. Rien qu'en voyant les images de mon scanner, il a diagnostiqué mon cancer avec une probabilité de 80 %, et il ne s'était pas trompé.[/quote]
cléa a écrit : dimanche 17 novembre 2019 à 19:18J'ai vu plusieurs personnes terrassées par ce motif. Pourtant, il ne faut pas oublier que chacun est indispensable dans son domaine, que le médecin par exemple est lui aussi dépendant de vos services que vous soyez maçon, avocat, agriculteur, artiste.. Tous sont indispensables et responsables les uns des autres. Et au cas ou l'on est pas certain de la pertinence de nos démarches, il y aura toujours quelque un pour nous guider.
En tout cas, il est légitime de souligner une erreur et c'est important pour soi et pour chacun.
Oui, tu as raison. Nous sommes tous dépendants les uns des autres.

Je n'attends aucune indemnisation financière, je l'ai fait parce que j'estime qu'il m'a mis en danger, et pourrait mettre en danger la vie d'autrui, dans un cas similaire.
Depuis que je me suis fait opérer de ce cancer, j'éprouve beaucoup de compassion envers le personnel hospitalier, et je soutiens financièrement régulièrement cet hôpital. J'estime que le chef de service de ce troisième hôpital m'a un peu sauvé la vie, et j'en suis extrêmement reconnaissant.
Diagnostiqué Autiste Asperger le 13 novembre 2017

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