Dystonie, crispations douloureuses...

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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PoissonFa
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Dystonie, crispations douloureuses...

#1 Message par PoissonFa » mercredi 27 novembre 2019 à 11:25

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A."


Bonjour à tous,
J'ai parlé à mon médecin traitant et à ma psychiatre de mes problèmes de plus en plus importants de contractions musculaires soutenues involontaires, qui sont générales depuis l'enfance. Cela entraîne des douleurs et une fatigue intense. Ni l'une ni l'autre des médecins n'ont fait un lien direct avec le syndrôme d'asperger, même si elles n'écartent pas la possibilité que le SA en soit la cause. Etes-vous dans le même cas ? D'après ce que je trouve dans mes recherches, les cas de dystonie sont plutôt rares. Pour moi, c'est de plus en plus douloureux et handicapant car je dois me reposer sans cesse. Auriez-vous des pistes ? Merci d'avance...
Femme avec SA (diagnostic établi en septembre 2019).

Lily Plume
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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#2 Message par Lily Plume » mercredi 27 novembre 2019 à 15:39

Bonjour,

Alors je ne suis pas du tout sûre que mon message te soit utile... :S

Mais moi j'ai souvent de grandes douleurs physiques quand je me sens mal ou angoissée. Ce ne sont pas des crispations musculaires, mais plutôt des douleurs semblables à celle qu'on ressent quand on a mal aux dents. Elles sont vraiment très intenses.

Tu as ces contractions quand tu te sens mal (triste, angoissée, en souffrance...) ?

Je n'ai aucune idée de si c'est lié à l'autisme... Mais on m'a dit sur un groupe Facebook que ça pouvait correspondre à une certaine forme de synesthésie, et que c'était fréquent chez les personnes autistes, lasynesthésie je veux dire (les douleurs je ne sais pas).

Et c'est vrai que je pense faire un peu de synesthésie, dans le sens où, par exemple, des sons de voix peuvent me faire ressentir des goûts, ou des souvenirs peuvent me faire sentir des odeurs (qui n'ont parfois rien à voir), ou bien quand on me dit quelque chose de gentil j'ai l'impression de me remplir de doudous, quand on me dit le mot « pluie » j'ai l'impression de voir un manteau à pressions, etc...

Ça te parle ? Après désolée si ça n'a rien à voir... :$
Actuellement en grand questionnement. :)

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cléa
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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#3 Message par cléa » mercredi 27 novembre 2019 à 17:08

Bonjour @Lily Plume. @PoissonFa

Je ne sais pas mais ça me rappelle que ma fille me dit que lorsque elle est contrariée elle ressent cela physiquement, que c'est une sensation bizarre qui la dépasse et que ça peut la mener à une crise pour que ça passe.

Elle se sent mieux depuis qu'elle prend du magnésium. A voir avec un médecin. Il semble que ça agit sur les muscles. Si ils sont trop contractés ça peut être douloureux.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#4 Message par mrl » jeudi 28 novembre 2019 à 5:50

Pour ma part, j'ai découvert pendant ma phase de pré-diagnostic que je me crispais involontairement en cas de bruit. Il m'arrive même de serrer les poings.
J'ai toujours eu des crispations musculaires et je les mets désormais sur le compte de la surcharge sensorielle.
Maintenant, quand j'entends un bruit soudain et dérangeant, je pense à desserrer mes poings puis à détendre mes épaules. Je dois me concentrer pour y parvenir.
Globalement, ça va un peu mieux.
TSA (diag en novembre 2019)

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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#5 Message par Elinounette » jeudi 28 novembre 2019 à 12:01

Je suis sujette à ce genre de choses dès que je suis confrontée à une situation stressante, une surcharge sensorielle. Ça se manifeste surtout par un blocage au niveau des cervicales, une névralgie cervico-brachiale chronique qui descend dans le bras droit et aussi du bruxisme.
Autiste - verdict le 17/01
Suivie par la SPASM depuis le 01/2020
Hypersensorielle, troubles anxieux, possible TDAH

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caillou
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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#6 Message par caillou » dimanche 1 décembre 2019 à 9:12

Pour les dystonies, se serait peut être bien de suivre une possible piste neurologique...
Je veux pas être anxiogène, je parle de mon cas propre ou plutôt celui de ma fille. Elle avait des dystonies sur la jambe droite, que je prenais au départ pour un tic nerveux, qui étaient en fait liées à des lésions cérébrales...
Non diagnostiquée

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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#7 Message par Alpha » dimanche 1 décembre 2019 à 20:14

PoissonFa a écrit :
mercredi 27 novembre 2019 à 11:25
Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A."

mes problèmes de plus en plus importants de contractions musculaires soutenues involontaires, qui sont générales depuis l'enfance. Cela entraîne des douleurs et une fatigue intense.
Pendant des années les médecins m'ont dit que les mouvements que j'évoquais étaient dû à de l'angoisse.
Quand j'ai fait une première crise d'épilepsie à l'HP, ils ont pu me faire un eeg rapidement et confirmer l'épilepsie.
Ensuite, comme d'autres neurologues n'ont pas réussis à reproduire la crise sur un autre eeg, et que l'HP ne m'avait pas fourni l'enregistrement, on m'a dit non épileptique.
Puis un jour, je suis tombée sur un très bon praticien qui m'a proposé un eeg durant le sommeil. Et là ils ont bien vu que je n'affabulais pas.
Bref, je n'écarterai pas la piste neurologique non plus.
Diag TSA

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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#8 Message par PoissonFa » jeudi 12 décembre 2019 à 10:34

Bonjour à tous, merci pour vos nombreuses réponses. Pour ma part les cispations sont permanentes, sauf je pense pendant le sommeil profond, elles ne sont donc pas liées à mon état émotionnel. Je vais en reparler à mon médecin traitant pour voir la piste neurologique. Quand je souhaite consciemment détendre mes muscles, ils se recontractent dans les 10 secondes. Avec les années cela devient lourd. Je fais de la kiné maintenant et je dois faire un bilan psychomoteur quand un praticien sera dispo... C'est déjà un début. A suivre...
Femme avec SA (diagnostic établi en septembre 2019).

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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#9 Message par helene-22 » mardi 24 décembre 2019 à 22:52

bonjour, avec vous les articulations hyperlaxes (entorses fréquente de certaines, doigts très mobiles par exemple, mais aussi problèmes de proprioception. En fait, c'est plus compliqué que cela, mais ce sont quelques uns des principaux symptomes) la dystonie musculaire est un des symptomes du syndrome d'ehlers danlos, très fréquemment associé à l'autisme...
Je ne dis pas que c'est ça... ce n'est qu'une hypothèse. Et j'y pense car je suis concernée.
Sinon, si vous souffrez vraiment, il existe des traitements efficaces (anti épileptiques ou morphiniques)
Non diagnostiquée TSA. Démarche de diagnostic lancée avec mon MT, le 24/05/17. Dossier CRA Brest envoyé le 30 aout 2017.
HPI suspecté, non testé...
Diagnostic de phobie sociale

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PoissonFa
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Re: Dystonie, crispations douloureuses...

#10 Message par PoissonFa » vendredi 10 janvier 2020 à 3:27

Merci pour votre réponse Hélène, oui j'ai pensé à cette maladie mais j'ai justement la quasi totalité des symptômes sans l'hyperlaxité, ce qui me semble écarter cette hypothèse. J'ai RDV la semaine prochaine pour un bilan psychomoteur.
Femme avec SA (diagnostic établi en septembre 2019).

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