Autisme et réseaux sociaux

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Miriel
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Autisme et réseaux sociaux

#1 Message par Miriel » mercredi 4 décembre 2019 à 23:37

Utilisez vous régulièrement les réseaux sociaux pour communiquer avec des personnes ayant les mêmes intérêts ? Si oui, à quelle fréquence ?
Personnellement je passe beaucoup de temps sur les communautés discord de ma passion, n’arrivant pas à créer des liens en réel et c’est c’est ce qui me fait douter.
Bien que même sur internet parfois j’ai du mal à prendre part à la conversation et à participer de peur de faire quelque chose de travers et que ça finisse par mal tourner (peut-être par anxiété sociale)
Je ne suis pas diagnostiqué, je me demande juste si une personne asperger peut prendre plaisir à fréquenter régulièrement les réseaux sociaux.
Pré diag en faveur d’un éventuel tsa, en attente d’examens complémentaires pour plus de réponses, se reconnaît davantage dans les tda.

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olivierfh
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#2 Message par olivierfh » jeudi 5 décembre 2019 à 7:32

Miriel a écrit :
mercredi 4 décembre 2019 à 23:37
Bien que même sur internet parfois j’ai du mal à prendre part à la conversation et à participer de peur de faire quelque chose de travers et que ça finisse par mal tourner (peut-être par anxiété sociale)
Des années de pratique m'ont permis d'anticiper ce danger dans la plupart des cas, mais pas à 100% (sinon on ne dirait plus rien d'inattendu, il y a des limites au contrôle de soi).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, les 2 cadets en début de parcours de diagnostic.

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#3 Message par Flower » jeudi 5 décembre 2019 à 11:25

Est-ce que ta définition des réseaux sociaux inclut les forums? J'ai beaucoup socialisé via des forums ou assimilés, d'ailleurs c'est comme ça que j'ai rencontré mes deux ex ainsi que mon copain actuel.
Sinon je participe à des groupes Facebook sur un aspect précis lié à un de mes intérêts (les chevaux, et une maladie dont mon cheval est atteint), mais ça se limite aux échanges de conseils.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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cléa
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#4 Message par cléa » jeudi 5 décembre 2019 à 13:09

Bonjour. Oui, beaucoup de forums et lecture de blogs depuis mes 16 ans.

J'en ai même eu un mais sans parvenir à le développer !

De tchat pendant 3 ans :
(aujourd'hui, j'évite ce genre de communication directe de crainte que cela devienne nocif)

puis une activité régulière mais espacée sur réseaux sociaux classiques.

: J'ai constaté que malgré ma participation, mes like et parage, on m'y écrit ou partage très rarement, ce qui me laisse supposer que mon mode de communication passe difficilement.

Je pense que ça peut être bon dans certains cas (période) d'éviter les communications instantanées pour réfléchir à ce que l'on dit et surtout à ce que l'on nous dit.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Jenova
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#5 Message par Jenova » jeudi 5 décembre 2019 à 15:20

Oui, et j'ai toujours été une des premières à m'inscrire sur tous les réseaux sociaux répandus (twitter, facebook, snapchat, instagram...). J'essayais d'avoir une longueur d'avance. Ce sont des outils très utiles pour comprendre comment les gens communiquent, je m'en suis beaucoup servie pour apprendre l'humour, le second degré et ça me permettait de montrer une autre image de moi aux personnes qui m'entouraient au collège/ lycée. Au collège ça a échoué, car j'essayais trop de copier leurs codes bêtement sans les comprendre, donc j'étais ridicule. Au lycée j'ai beaucoup amélioré mes stratégies, en me montrant sous l'image de qqun de drôle sur les réseaux sociaux, les gens venaient plus vers moi dans la vraie vie même si j'étais un peu bizarre, parce que j'avais dit un truc drôle sur facebook la veille etc).

Depuis le diagnostique mon usage a pas mal changé, je me suis autorisée à parler exclusivement de mes intérêts spécifiques et en associant codes des réseaux sociaux + intérêts spécifiques ça a même eu un effet inattendu : j'ai eu beaucoup plus d'abonnés et je reçois beaucoup de propositions de boulots maintenant (je suis à mon compte) ! Depuis peu je m'autorise à parler d'autisme de temps en temps, et j'ai reçu plusieurs messages de personnes qui m'ont remerciée et m'ont avoué qu'avant de connaître mon compte elles avaient une image négative des autistes, que ça leur a ouvert l'esprit à ce sujet-là etc.
Diagnostiquée autiste en 2018

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#6 Message par freeshost » jeudi 5 décembre 2019 à 17:46

Il y a eu une période où je participais pas mal à UnsafeBook. :lol:

C'était avant de quitter ces géants de l'internet.

J'ai un compte sur beaucoup de forums. :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#7 Message par zeffe » jeudi 5 décembre 2019 à 21:14

Oui, j'adore les réseaux sociaux et je suis sur plusieurs groupes concernant mes centres d'intérêts! Après, faut pas se mentir, c'est une vraie jungle, donc je participe assez peu, il n'y a qu'un seul groupe où je me sens vraiment en confiance, deux autres sur lesquels je participe pour aider les personnes qui en ont besoin, et voilà. Et avant d'être mariée, j'adorais les sites de rencontres, même si j'y allais surtout pour discuter , et là, je discutais vraiment beaucoup beaucoup :mryellow:
TSA + phobies sociales massives .
Mariée, 2 enfants :love: Diag. Novembre 2016

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#8 Message par Space » jeudi 5 décembre 2019 à 22:48

Moi non, sur Facebook oui mais je l’utilise de manière singulière : je poste quasi uniquement des photos et des citations. Je n’aime pas échanger par messages privés.

Sur les forums c’est souvent compliqué pour moi de me faire comprendre même si c’est moins le cas ici. Pour les autres réseaux sociaux je les évite, surtout les sites de rencontres !!!

Chaque personne est unique, autiste ou non. Pour ma part je me disais que je ne pouvais pas être autiste parce que je suis une mordue de sport alors que j’ai très souvent lu que le TSA y était incompatible. En réalité c’est mon oxygène, et c’est clairement ce qui me permet de me canaliser et de ne pas prendre de traitement.
Femme (T)HQI-Asperger

10/2019 : diagnostic TSA-Asperger (psychiatre)
09/2019 : pré-diagnoctic syndrome Asperger (psychologue)
12/2016 : diagnostic (T)HQI

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#9 Message par rauw » jeudi 5 décembre 2019 à 23:55

Space a écrit :
jeudi 5 décembre 2019 à 22:48
Moi non, sur Facebook oui mais je l’utilise de manière singulière : je poste quasi uniquement des photos et des citations. Je n’aime pas échanger par messages privés.

Sur les forums c’est souvent compliqué pour moi de me faire comprendre même si c’est moins le cas ici. Pour les autres réseaux sociaux je les évite, surtout les sites de rencontres !!!

Chaque personne est unique, autiste ou non. Pour ma part je me disais que je ne pouvais pas être autiste parce que je suis une mordue de sport alors que j’ai très souvent lu que le TSA y était incompatible. En réalité c’est mon oxygène, et c’est clairement ce qui me permet de me canaliser et de ne pas prendre de traitement.
Dsl pour le HS, et de ne pas envoyer de MP. Mais j'aimerais vous demander si vous êtes touchée par des troubles de la motricité ?
Aucune démarche.

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rauw
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#10 Message par rauw » jeudi 5 décembre 2019 à 23:58

Par rapport aux réseaux sociaux, ça dépend desquels.

Facebook j'ai du mal, rien qu'à la vue de toutes les publications qui s'affichent dans mon fil d'actualité. Et beaucoup de commentaires en masse sur des fakes news, à connotation moqueuse, critique ou haineuse.... Je n'adhère pas. Et j'ai le sentiment d'une propagande, d'une telle extension de la réalité du quotidien, que je n'ai pas envie d'y rester pour me concentrer sur des IS. Je me contente d'observer de temps à autres (c'est bon pour l'apprentissage).

Les forums comme celui-ci, et certains autres, oui pas de problème.

Édit : correction faute de frappe
Modifié en dernier par rauw le vendredi 6 décembre 2019 à 10:50, modifié 1 fois.
Aucune démarche.

Miriel
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#11 Message par Miriel » vendredi 6 décembre 2019 à 1:03

Merci pour les réponses pertinentes.

Pour ma part (je n’ai pas de diag donc je ne réponds pas en tant que personne concernée par les tsa mais uniquement de ma propre expérience), je ne suis que dans des communautés autour de ma grande passion pour un univers littéraire. Sur discord (et Instagram car j’y partage mes dessins). Mais j’avoue que j’ai plus le rôle d’observatrice. J’aimerais communiquer plus mais je ne sais pas toujours quoi dire ni comment faire, sauf les fois où j’ai besoin de parler de quelque chose en particulier.
Je déteste les applications telles que Snapchat, je n’en comprends pas le but.

Bizarrement, je suis sur une communauté anglaise et j’ai plus de facilité à communiquer dessus, peut-être car je ne maîtrise pas la langue, enfin en ce moment cette communauté est moins active et parle de hors sujet alors ça m’ennuie...

Sinon je parle régulièrement à une seule personne ma meilleure amie qui hélas est a l’autre bout du monde, je l’ai rencontré grâce à un jeu de rôle que nous tenons depuis plus d’un an et je lui livre tout, elle sait tout de moi même des choses que j’aurais pensé emporter dans ma tombe et à l’inverse elle me dit tout, c’est une confidente. Nous partageons certaines « atypies » et nous nous comprenons bien sur certaines choses.

Je communique sur un jeu en ligne toujours dans le cadre du même univers littéraire, ici, j’incarne le personnage que je joue, je ne suis plus moi, je suis lui, c’est un rôle que je me suis créé, il a son histoire, car j’adore me créer des rôles, incarner des personnages dans un univers fictif. Et le serveur sur lequel je joue est consacré à cela.

Sinon, ton commentaire m’a fait réalisé que malheureusement je suis dans le même cas, à part cette meilleure amie et quelques rares relations très occasionelles, la plupart de mes relations sur internet restent superficielles et les gens ne cherchent pas à me connaître ni à aller vers moi malheureusement ou bien alors ça ne dure pas :/

Facebook j’y étais pour suivre les pages par rapport à l’écologie, le climat, les alternatives écologiques, mais le problème est justement le fil d’actualité, il y a toujours des informations, trop d’informations, du coup, sans m’en rendre compte, j’y passais toujours un temps fou, à lire ce genre d’actualité et à les commenter, alors j’ai supprimé l’application, je n’y vais que de manière occasionnelle, et c’est mieux ainsi. :)
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#12 Message par Mlle-Qui » vendredi 6 décembre 2019 à 7:54

Je précise avant tout que je ne suis pas diagnostiquée, mes mon expérience se rapproche de la vôtre.
Depuis des années je m'inscris sur des forums de discussions sur mes intérêts restreints. C'est passé par un forum sur un métier en particulier, à celui de grossesse, puis d'enfants et de produits cosmétiques naturels... (edit: maintenant accro à asperansa :lol: )
J'ai été inscrite sur facebook pas mal d'années surtout pour y retrouver d'anciens camarade ou encore poster des citations dont je suis fan.
Mais voir tous ces gens raconter le moindre instant de leur quotidien en instantané ça me dépasse total !!
J'ai coupé mon compte facebook et j'utilise celui de ma mère pour un intérêt restreint.
Et snap je l'ai que pour faire des photos rigolotes avec mes enfants 😁
Insta j'avais aussi pour suivre un intérêt restreint mais j'ai changé de téléphone et donc pas retéléchargé l'application.
Voilà voilà :mryellow:
Pré-diagnostiquée TSA (avril 2020)
RDV avec psychiatre spécialisé le 23 avril

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#13 Message par olivierfh » vendredi 6 décembre 2019 à 8:07

rauw a écrit :
jeudi 5 décembre 2019 à 23:58
Facebook j'ai du mal, rien qu'à la vue des toutes les publications qui s'affichent dans mon fil d'actualité.
Miriel a écrit :
vendredi 6 décembre 2019 à 1:03
le problème est justement le fil d’actualité, il y a toujours des informations, trop d’informations, du coup, sans m’en rendre compte, j’y passais toujours un temps fou, à lire ce genre d’actualité et à les commenter
Moi dès que je suis "ami" ou membre (flèche en haut à droite > "Préférences du fil d'actualité") je me désabonne systématiquement de tout (sauf pages/personnes spécialement intéressantes et ne publiant pas trop, une fois par mois c'est bien :)), comme ça c'est moi qui choisis ce que je vois et qui vais voir où je veux.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#14 Message par Miriel » vendredi 6 décembre 2019 à 10:25

Mes amis j’y suis désabonnée et leur publications ne m’intéresse pas vraiment effectivement mais ce sont les pages autour de l’écologie qui elles publiaient du contenu pertinent alors j’y passais trop de temps...
Pré diag en faveur d’un éventuel tsa, en attente d’examens complémentaires pour plus de réponses, se reconnaît davantage dans les tda.

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#15 Message par rauw » vendredi 6 décembre 2019 à 11:11

Oui il y a la solution du désabonnement, mais à vrai dire... même avec ça, je n'accroche pas vraiment à "l'esprit FB" (donc je consomme avec modération :)). Je m'en sers juste pour mon travail, et garder contact au cas où.

Par "esprit FB", je veux dire que je me sens moins libre dans mon expression.

- On est identifiés par notre matricule (à moins d'avoir choisi un pseudo en guise de nom/prénom), ce qui laisse la possibilité d'être "fliqués"
- Développer des propos ne semble pas super bien perçu (sur twitter, au moins on sait qu'on est limités en nombre de mots lol....)
- Forte présence du marketing, et campagnes politiques. Limite comme si je me faisais démarcher dans la rue :d
- Culte du "m'as-tu-vu" par de nombreuses personnes

Alors que les forums, de mon point de vue, présentent souvent moins ce genre d'inconvénients et sont plus riches en informations pour les IS. Les réseaux sociaux du web 3.0 étant plus axés sur la glorification de l'image, je trouve.

Après j'écris cela... Mais c'est au cas par cas...
Aucune démarche.

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