Autisme et réseaux sociaux

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Miriel
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#16 Message par Miriel » vendredi 6 décembre 2019 à 13:03

Personnellement je commentais des pages sur l’ecologie avec un compte où je n’avais personne en ami pour me sentir libre de me lâcher, car ce que je n’aime pas sur Facebook c’est le fait justement que les personnes puissent voir tout ce qu’on commente, c’est un peu du voyeurisme.
J’aimais commenter car je me sentais libre d’argumenter sans pour autant attendre de réponses en retour, donc moins stressant. Je n’aime pas les débats car quand cela prends une tournure à laquelle je ne m’attendais pas je perds pieds et je panique à en perdre toutes mes paroles.
J’arrive à exprimer mes arguments (a l’écrit car à l’oral c’est un désastre) mais il me faut de l’energie pour répondre à ceux des autres quand ils ne vont pas dans le même sens, c’est toute une pression.
Pré diag en faveur d’un éventuel tsa, en attente d’examens complémentaires pour plus de réponses, se reconnaît davantage dans les tda.

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pikaia
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#17 Message par pikaia » samedi 11 janvier 2020 à 23:17

Pour répondre à la question initiale : rarement, et avec difficulté...

Les réseaux sociaux ont toujours été très anxiogènes pour moi. Je lis parfois les messages & contenus des autres, mais je ne poste/publie/n'interagis que très peu.

J'ai un compte FB «fantôme» sur lequel je ne vais quasiment jamais, l'utilité que je peux y trouver étant sporadique (je dirais même que j'y vais uniquement parce que je m'y sens contrainte ; il y a tellement de situations pour lesquelles on me demande Facebook...).

Même les forums me posent problème, et pourtant ce n'est pas faute d'avoir essayé. Surtout que l'aspect «cohésion de groupe» y est assez prégnant je trouve (il y a du monde, les messages postés sont visibles par plein de gens à la fois, une même conversation peut regrouper de nombreuses personnes...), chose avec laquelle je n'ai jamais été très à l'aise.
Au total, si l'on inclut celui-ci, mes tentatives se sont éparpillées sur 4 forums différents. Or, ça peut paraître pessimiste mais je n'ai pas le sentiment d'avoir progressé, et à chaque fois les mêmes questionnements surviennent : Comment savoir quelles sont les intentions d'autrui ? Que faire quand quelqu'un nous parle et qu'on ne sait pas quoi lui dire (ça m'arrive très souvent, je peux initier des propos mais dès qu'on me réponds j'ai comme un blocage) ? Comment ne pas paraître irrespectueux ? En combien de temps est-il préférable de répondre ? Comment savoir ce qui est intrusif et ce qui ne l'est pas si l'on veut rebondir sur les propos des autres ? Peut-on se «permettre» de soutenir/conseiller quelqu'un si on ne le connaît pas ? Quand doit-on craindre de monopoliser la parole sur un topic ? Comment s'intégrer lorsque tout le monde se connaît déjà, quelles sont les «étapes» ? Comment distinguer le second degré du sérieux ? À force d'échecs je deviens même paranoïaque et me mets à imaginer des codes tacites partout :crazy:
Spoiler : 
J'avoue que parfois mon estime de moi s'écroule quand je vois que d'autres s'intégrent si vite, et postent des centaines de messages en quelques mois seulement... :oops:
Je me souviens d'ailleurs d'une discussion (sur un autre forum) où des membres s'interrogeaient sur leur rapport à la communication en ligne, pour en conclure que «même quand on a des difficultés sociales c'est beaucoup plus simple d'échanger derrière un écran plutôt qu'IRL». Analyse ayant été approuvée par beaucoup d'autres membres (dont certain.e.s disaient être concerné.e.s par ce type de soucis). Pourtant je ne me reconnais absolument pas dans ces profils : pour moi, au contraire Internet c'est un peu la jungle, et ça ne compense pas les difficultés que je rencontre IRL. Quoi que je fasse, j'ai l'impression qu'il y a (aura ?) encore ce mur transparent entre moi et les autres... :|
J'essaie de surmonter tout ça, mais finalement je ne pense pas avoir un rapport sain aux réseaux sociaux : malgré ma volonté de progresser en communication je sais que ça me fait plus de mal qu'autre chose, et pourtant je ne parviens pas à m'en désintoxiquer (peut-être en partie un souci d'égo qui refuse d'abandonner pour se «prouver quelque chose» ou je ne sais quoi...) :?
TSA (diagnostiquée au CRA de ma région en janvier 2019)

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lepton
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#18 Message par lepton » dimanche 12 janvier 2020 à 7:29

pikaia a écrit :
samedi 11 janvier 2020 à 23:17
Même les forums me posent problème, et pourtant ce n'est pas faute d'avoir essayé.
Je rebondis là-dessus.

Sur notre forum, on a conscience que la plupart des utilisateurs ont des problèmes de communication, ou du moins un mode de communication atypique.
Je pense qu’ici, on peut se « lâcher » un peu plus qu’ailleurs. Ce n’est pas une honte de ne pas comprendre un implicite, un trait d’humour, ou une allusion. Surtout quand on est autiste.

Vraiment, en cas de doute ou d’incompréhension, il ne faut pas hésiter à demander des clarifications.
« Excuse-moi, je n’ai pas compris où tu veux en venir ». « Est-ce que tu es sérieux, ou c’est de l’humour ? ». « Je n’ai pas compris à quoi tu fais allusion ».

C’est très important, parce que malheureusement on voit parfois des tensions et des rancœurs apparaître bêtement sur des malentendus.

La population autiste qui fréquente le forum est assez diverse, avec un large panel de difficultés ou de particularités de communication.
De nombreuses personnes fréquentent le forum très assidûment, sans jamais intervenir. Il n’y a qu’à regarder la liste des utilisateurs connectés en bas de la page pour le voir. Peut-être qu’elles n’osent pas se lancer. C’est parfaitement compréhensible, et respectable.
D’autres vont être au contraire très bavards à l’écrit, mais muets comme des carpes (ou des huîtres) IRL.
Certains vont avoir un mode de communication brut. Certains vont utiliser l’humour et la dérision. Certains communiquent en postant des chansons. Certains viennent partager leurs passions.

C’est comme ça, et chacun peut trouver sa place sur le forum.

On compose avec les facilités et les difficultés de chacun, et on respecte autant que possible l’autre dans ses différences.
Je suis persuadé que la richesse naît de la diversité.

Des loupés de communication, ça arrive tous les jours quand on est autiste.
On s’en passerait bien, mais c’est la vie.
Et sur un forum fréquenté par des autistes, la plupart des utilisateurs sont très tolérants face à un mode de communication atypique.

Alors pas de honte, et pas de complexes. :wink:
Diagnostiqué TSA/Asperger.

EnHans
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#19 Message par EnHans » dimanche 12 janvier 2020 à 8:08

Miriel a écrit :
vendredi 6 décembre 2019 à 13:03
Personnellement je commentais des pages sur l’ecologie avec un compte où je n’avais personne en ami pour me sentir libre de me lâcher, car ce que je n’aime pas sur Facebook c’est le fait justement que les personnes puissent voir tout ce qu’on commente, c’est un peu du voyeurisme.
J’aimais commenter car je me sentais libre d’argumenter sans pour autant attendre de réponses en retour, donc moins stressant. Je n’aime pas les débats car quand cela prends une tournure à laquelle je ne m’attendais pas je perds pieds et je panique à en perdre toutes mes paroles.
J’arrive à exprimer mes arguments (a l’écrit car à l’oral c’est un désastre) mais il me faut de l’energie pour répondre à ceux des autres quand ils ne vont pas dans le même sens, c’est toute une pression.
+1 Ça permet de se sentir libre.

Je ne comprends pas comment il n'y a toujours pas de consensus, voire une radicalisation écologique. Vraiment ça me dépasse. Peut-être que les gens désespérés ne se révoltent pas ??

ps : :bravo: Lepton, pikaia je te souhaite de persévérer si c'est vraiment ce dont t'as envie.
début d'une démarche diag pour moi
un enfant diag en 2012

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misty
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#20 Message par misty » dimanche 12 janvier 2020 à 11:56

pikaia a écrit :J'essaie de surmonter tout ça, mais finalement je ne pense pas avoir un rapport sain aux réseaux sociaux : malgré ma volonté de progresser en communication je sais que ça me fait plus de mal qu'autre chose, et pourtant je ne parviens pas à m'en désintoxiquer (peut-être en partie un souci d'égo qui refuse d'abandonner pour se «prouver quelque chose» ou je ne sais quoi...)
Je pense ressentir ou avoir ressenti des choses assez similaires à certains éléments que tu as évoqués, notamment l'impression que certains "s'intègrent" plus que d'autres (dont moi). Avec le recul, je me rends compte que je communique bien moins dans un souci de "m'intégrer" (ex: besoin d'appartenance à un groupe) que d'échanger des informations. Depuis qu'on m'a expliqué que pour la majorité des personnes le 1er besoin passe avant le 2nd, je me dis que cette impression tient peut-être juste au fait que les motivations étant différentes les résultats ne peuvent simplement pas être les mêmes. En résumé je pense que c'est comparer des choses qui ne sont pas comparables.

Plus embêtant, cette "volonté de progresser via plateformes internet" (très présente chez moi aussi) m'apparaît de plus en plus comme étant de l'ordre de la distorsion cognitive. C'est je pense une fausse obligation qui part de constats particulièrement biaisés.

1/Il y a déjà l'idée qu'il faudrait obligatoirement compenser les difficultés sociales qu'on vit IRL en échangeant sur le net.
=> Y a-t-il vraiment quelque chose à obligatoirement compenser à la base? Qu'est-ce qui tient du réel besoin de communiquer avec d'autres personnes et qu'est-ce qui tient de cette volonté puissante de forcément devoir "compenser"?
Je m'interroge de plus en plus là-dessus, parce que j'ai le sentiment que ces histoires de compensation visent surtout à rassurer les non-autistes (y compris thérapeutes) qui envisagent les relations sociales très différemment des autistes. Et que moi finalement, ben j'y accorde beaucoup d'importance juste parce qu'on m'a plus ou moins convaincue que c'était important et que j'avais un truc à compenser. :?

2/Ensuite, il y a cette idée que les personnes autistes ont beaucoup moins de difficultés à échanger derrière un écran qu'IRL.
=> D'où sort-elle précisément? De qui parle-t-on exactement? Et de quel type d'échanges s'agit-il?
Pour moi, on est partis d'observations données: sur le net on choisit le moment, il y a plus de libertés sur la forme, et surtout les échanges sont souvent thématiques et pas purement sociaux (détail capital à mon avis concernant les profils autistiques). Suite à ces observations, on a constaté qu'effectivement certaines barrières étaient moindres sur le net.
Mais il y en a d'autres, et si pour certaines personnes on peut parler de "beaucoup moins de difficultés", ça reste difficilement applicable à certains profils.
Problème: ces profils sont de fait complètement invisibilisés (ce qui est de l'ordre de la logique primaire) et on se retrouve à parler d'autres profils, ceux dont les difficultés à échanger restent relatives, que ce soit derrière un écran ou IRL. Du coup forcément, tu te retrouves à appliquer à ton cas personnel des "vérités" pertinentes pour d'autres mais pas forcément pour toi.
Depuis quelques temps je me méfie beaucoup de ça parce que j'y ai laissé énormément de plumes. J'analyse en profondeur tous les "moi aussi", "je suis concerné(e) également par ce truc dont tu parles" et cie, et je les passe à la moulinette de ce que je peux observer de manière factuelle.
Ca m'évite de me noyer dans des comparaisons avec des gens qui communiquent en fait énormément, un peu tout le temps, de manière plutôt éclairée, et ne sont pas circonscrits au niveau des thématiques.
C'est important je pense d'analyser les vrais référentiels avant de se juger déficitaire par rapport à un groupe donné (ou du moins ce qu'on en voit, et qui ne correspond pas forcément à la réalité).

3/Tout comme les profils vraiment fortement impactés par de lourdes difficultés de communication, ceux qui sont complètement hermétiques aux réseaux de communication du net pourraient aider à sortir de cette fausse obligation. Sauf qu'ils ne le font pas parce que par définition sur le net ils n'existent pas. Tu ne les prends pas en compte dans tes "calculs" tellement ils n'apparaissent nulle part, pourtant il n'y a rien de déviant ni de déficitaire en soi à accorder autant d'importance à l'image de soi qu'on pourrait construire et entretenir sur le net qu'à son 1er slip.
"Exister sur internet" est une option et pas une obligation. On a beau vendre ça tant et plus aux personnes autistes et à celles qui ont des difficultés à interagir IRL, ça ne change pas que c'est une option.

Le gros effet pervers à mon avis, c'est qu'avec tout ça cumulé on fait passer une grande majorité d'autistes (ceux qui n'arrivent pas forcément à se débrouiller mieux sur le net qu'IRL, qui s'en foutent, ou les 2) pour une grande minorité. Et vice-versa.

Bref: l'arnaque totale à mes yeux. :innocent:
*Diag TSA*


“Though my soul may set in darkness, it will rise in perfect light;
I have loved the stars too fondly to be fearful of the night.”

Sarah Williams

Romulus
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#21 Message par Romulus » lundi 20 janvier 2020 à 20:26

Très bonnes analyses.

Quelque chose comme facebook a été inventé par M. Zukenberg. L'ennui, c'est que d'un instrument aidant des autistes on est passé à un réseau envahi par des gens qui n'ont a priori aucun problème de communication (ou très peu). D'où le casse-gueule - repéré par Schovennec - d'un réseau aidant certaines personnes ayant besoin d'analyser leur réponse avant de les poster dominé par neurotypiques. D'où la déshumanisation.

De mon côté, je me plaisais à dire en seconde "mon vrai caractère se voit sur MSN", car j'étais, au lycée, trop timide, maladroit. Je me suis bien rendu compte que mes dires étaient invraisemblable et qu'il faut bien faire des efforts dans l'inattendu... Mais nous sommes tous plus à l'aise dans ce qui est écrit.
Diagnostic Asperger sur Bordeaux ; diagnostic bipolaire mais dans mon pays de résidence à l'étranger par un pro mais diag contestable (je tends davantage vers la cyclothymie maladive).

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#22 Message par freeshost » mercredi 22 janvier 2020 à 11:01

Ouais, en plus, sur l'internet, il y a tous les risques divers amplifiés : diffusion d'images contre droit à l'image, fichiers malveillants, fausses informations, fake, deep fake, sextorsion, revenge porn, anonymat vs vie privée, imposture, diffamation, big data, vente de données, etc.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#23 Message par zeffe » mercredi 22 janvier 2020 à 17:01

Je suis beaucoup sur les réseaux sociaux! C'est mon outil de communication presque exclusif . Par contre, je ne commente presque pas .. sauf sur un groupe où je suis pas mal active, pour parler de séries bien spécifiques, mais il est très bien modéré il faut dire . Le bonjour est obligatoire sur chaque publication, les personnes qui répondent un peu sèchement ou de manière irrespectueuses ne testent pas deux fois, on les signale et elles se font copieusement engueuler par les modérateurs :lol: je m'y sens bien et en sécurité, tout le monde est vraiment sympa . Sinon je suis sur quelques groupes concernant le parc Disney, je participe un peu aussi.
TSA + phobies sociales massives .
Mariée, 2 enfants :love: Diag. Novembre 2016

Annao
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#24 Message par Annao » mardi 28 janvier 2020 à 21:30

Oui et non.
Oui pour Facebook car j'aime énormément commenté les publications journalistiques concernant la politique. Débattre par écrit avec des inconnus, expliquer mon point de vue, j'adore ça :mrgreen:
Je discute avec mes amis également.

Cependant, j'ai 25 ans mais j'ai beaucoup de mal avec Instagram. Je trouve cela inutile, tellement infesté de personnes écervelées qui font tout pour des likes... Ça m'horripile. Je regarde plus des comptes dédiés aux animaux ou des paysages.

Les autres réseaux sociaux, je n'utilise pas.
Pré-diagnostic effectué par mon psychiatre, 11/ 2019.
Diagnostic proposé par le CDEAA du Centre Hospitalier Pitié-Salpêtrière à Paris le 18 novembre 2019.
Diagnostiquée Aspie et HPI :bravo:

Dehlynah
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#25 Message par Dehlynah » mercredi 5 février 2020 à 22:15

Fb va trop vite pour moi, c'est très souvent superficiel et le système de Like m'horripile aussi, voire me dégoûte - idem que certains ici, j'ai un pseudo compte avec un bon gros pseudo pour accéder à certains groupes et infos, c'est tout.
TSA (prédiagnostic : printemps 2018 - confirmation par psychiatre spécialisé : été 2019) - troubles anxio-dépressifs

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pikaia
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#26 Message par pikaia » mardi 11 février 2020 à 11:12

Désolée je mets du temps pour répondre (cf mes difficultés évoquées plus haut :| 1 mois, non mais qu'est-ce que je suis lente !! :hotcry: ), mais merci Lepton, EnHans pour les conseils et encouragements :)
Bon après dans mon cas je pense que c'est aussi l'anxiété (notamment sociale) qui s'ajoute et qui joue beaucoup, en plus de l'autisme...

Et misty c'est très intéressant ce que tu soulèves, merci beaucoup pour tes réflexions.
D'ailleurs j'avais déjà commencé à me faire la même remarque concernant l'un des points que tu as évoqués, à savoir la «visibilité de profils qui ne sont pas forcément les plus majoritaires» (même si tu l'as mieux verbalisé que moi). C'est pour cette raison que la discussion de cet autre forum (évoquée dans mon précédent message) m'avait un peu agacée. Ces personnes faisaient de leur cas une vérité générale... Or s'exprimer sur un forum suppose aussi un certain goût & un prérequis d'aptitudes pour la communication, ça reste des réseaux sociaux... Et je suis d'ailleurs persuadée qu'il y a tout autant de codes sociaux sur Internet qu'IRL, même si ce ne sont pas forcément les mêmes.
TSA (diagnostiquée au CRA de ma région en janvier 2019)

Trois Quatorze
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#27 Message par Trois Quatorze » samedi 22 février 2020 à 0:08

Bonjour. Ceci est mon premier message.

Pour ma part, je suis inscrit sur Instagram depuis juin 2016 - j'avais alors 13 ans et demi, car je voulais faire comme m'a soeur. J'y poste des photographies dont je soigne l'esthétisme sans y intégrer de visages. Je m'étais abonné à beaucoup de personnes de mon collège et de mon lycée, même des personnes que je n'aime pas, afin de faire comme "tout le monde" (je pensais que je comprendrais un jour). Je me suis aussi abonné à des comptes qui m'intéressent, bien que dans mon cas (ma passion #1 est celle pour les smartphones), trop de ces posts concernant ce sujet contiennent des informations erronées, soit à cause d'erreurs numériques ou de tentatives de persuasion d'achat à travers des phrases qui ne veulent rien dire (type le "ce smartphone peut remplacer votre PC" de Archos, bien qu'ils ne prennent en compte qu'un nombre limité de types d'usages de PCs).

Je ne recommande clairement pas Instagram pour les personnes qui veulent des informations détaillées à cause d'un sujet qui les intéresse, car trop de comptes privilégient une présentation succincte d'un produit.
Je me suis abonné à des comptes de memes que je transfère à un groupe d'amis Whatsapp.

Je poste désormais des stories Instagram, informant ceux de mes abonnés qui en ont quelque chose à faire de mon lieu de résidence actuel.

J'ai pensé à utiliser Facebook ou Twitter qui m'ont l'air plus susceptibles de présenter du contenu intéressant pour moi, mais je suis trop habitué à Instagram pour effectuer cette transition.

C'est ma toute première fois sur un forum, merci de m'informer si quelque chose ne va pas concernant mon message.
Diagnostiqué porteur d'un léger TSA de Haut Niveau correspondant à l'anciennement appelé Syndrome d'Asperger, normopensant, synesthète.

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#28 Message par lepton » samedi 22 février 2020 à 6:15

Bienvenue sur le forum, Trois Quatorze.

Pense à faire une petite présentation dans la section dédiée... :wink:
Diagnostiqué TSA/Asperger.

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Re: Autisme et réseaux sociaux

#29 Message par Controleur » samedi 22 février 2020 à 9:05

J'utilise facebook pour rester en contact avec ma copine et des amis proches avec qui je communique de temps en temps.

Je suis sur très peu de groupes: une majeur partie liée à des groupes d'adultes autistes asperger et aussi des adultes avec troubles de l'attention et hyper activité.

J'étais un temps sur la fameuse page "la france en colère" dont j'ai rencontré d'ailleurs les gérants un soir de décembre 2018 ou nos portables avaient été éteints et mis dans un bac de la cuisine par "sécurité". J'en suis partit avec le temps, parce l'avalanche des notifications et les publications de gens très très remontés ,ça ne participe pas au besoin que j'ai justement d'aller moins vite et de voir moins de sources d'agacement (la vie parisienne dans un coin tellement chic que personne ne vous considère est une source déjà potentiel d'agacement à gérer) .

J'ai un compte twitter que je n'utilise presque jamais .

Je remarque aussi que les personnes visibles sur les réseaux sociaux ne sont pas forcément les plus représentatives ( Seyes, allez sort de là, la représentativité on en soupe depuis plus de deux cents ans!) et pas non plus les plus dignes d'intérêts.

Mais je ne dit pas tout, mon jardin secret est quelque chose de sacré et personne ne doit savoir quoi que ce soit dessus, pas même le gouvernement et les services de renseignement.
Diagnostique autiste par le CRA en mars 2009

Si vi pacem, para bellum

Traduction Latine: Si tu veux la paix, prépare la guerre

Contrôleur des finances publiques 2ème classe en trésorerie municipale.

Adepte de la médecine chinoise.

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Elinounette
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Re: Autisme et réseaux sociaux

#30 Message par Elinounette » samedi 22 février 2020 à 19:11

Je suis non-stop sur Facebook, Twitter, Instagram pour garder contact avec mes amis et connaissances, pour chercher un taff et pour promouvoir mes illustrations. C'est un outil idéal pour moi mais je me méfie du côté pervers qu'il peut avoir. J'avais tendance, avant un gros craquage, à jouer les SJW (dans le sens positif du terme... en fait je ne comprends même pas qu'on puisse l'utiliser de façon négative) et donc à m'investir énormément émotionnellement. Ça m'a valu pas mal de crises de larmes mais aussi d'être découverte par un autiste calée en autisme. Elle est venu me voir en MP suite à un accrochage et m'a demandé si j'étais pas autiste. Et bingo ^^
Autiste - diag le 17/01
Suivie par la SPASM depuis le 01/2020
Hypersensorielle, troubles anxieux, possible TDAH

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