Informer son entourage "professionnel" ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Bastila
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Informer son entourage "professionnel" ?

#1 Message par Bastila » vendredi 31 janvier 2020 à 11:37

Bonjour à toutes et tous,

j'espère que mon sujet est approprié et qu'il ne pose pas de problème.
Je mets la question en gras, tout en bas, si vous ne souhaitez pas vous taper le pavé :)

J'ai envoyé un formulaire d'évaluation au CRA de ma région en octobre/novembre 2019. J'étais longtemps restée sans retour, j'avais alors envoyé un mail pour demander s'ils avaient bien reçu le formulaire. On m'avait très gentiment répondu que ma demande avait été prise en compte, et que mon dossier allait être "prochainement" étudié en commission médicale.
Seulement, le "prochainement" a tellement duré que j'ai fini par penser qu'ils n'avaient tout simplement pas fait suite à ma demande. Je n'en étais pas étonnée, puisque j'ai tenté le coup seulement de mon initiative ; je n'ai jamais consulté de psychologue/psychiatre de ma vie (excepté un neuropsy pour la WAIS IV, bien avant que je m'interroge sur le TSA) et je n'ai jamais parlé de tout cela à un médecin.
Mais, hourra, alors que je ne m'y attendais plus, j'aperçois dans ma boîte aux lettres une enveloppe tamponnée au nom et à l'adresse du CRA. Je m'empresse de l'ouvrir, et je lis donc la lettre : "L'équipe pluridisciplinaire de l'Unité du Centre Ressources Autisme (...) a étudié votre demande. A l'issue de cette réunion, au vu des éléments du dossier, nous vous informons que nous allons vous recevoir pour un bilan".
Je m'en trouve toute retournée, je me retiens de pleurer de joie. Je ne sais pas véritablement s'il arrive que les CRA refusent certaines demandes, mais c'est l'impression que j'ai eue concernant le CRA auquel j'aurai donc affaire (si quelqu'un a la réponse à cette question, au passage, ça m'intéresse).

Encore un tout petit peu de contexte. Je me dépêche.

Je suis doctorante, et, en tant que doctorante, je collabore avec un directeur de thèse. Certes, cela reste mon travail, mais le directeur de thèse est un paramètre (pardon J.M. de vous réduire à cela ! :love:) essentiel dans ce parcours. J'ai très souvent affaire à lui, c'est normal. Il m'a déjà accompagnée dans mon travail de mémoire, a été le premier témoin de ma grosse crise dépressive, qui m'a poussée à prendre une année de pause, et m'a malgré tout renouvelé sa confiance pour le doctorat.
Je me disais que, s'il s'avérait que mes questionnements concernant un possible TSA se confirmaient, il me faudrait l'en informer. Car cette différence (suspectée) n'est évidemment pas sans incidence sur ma manière de travailler, et particulièrement en thèse, période où je me dois de sociabiliser avec des collègues chercheurs. Et Dieu sait que ce n'est pas simple... J'en ai déjà fait l'expérience en novembre, lors d'un colloque auquel une enseignante de mon Université participait (qui a été une de mes profs de licence et un peu au delà, je la connais "académiquement" bien), qui a bien remarqué -- et m'a fait remarquer -- que je restais en retrait pendant les temps de pause (sans jugement de sa part, c'est quelqu'un de bienveillant).
Cette même enseignante m'a très gentiment proposé de communiquer à un prochain colloque qu'elle organise. Bien sûr, ça me fait peur, mais je dis oui, et j'en suis très heureuse. Mais ce qui me fait le plus peur, ce n'est pas tant la communication en elle-même, mais le fait de devoir partager trois repas (le colloque est sur deux jours) avec une tripotée d'inconnus, qui sont par ailleurs (en quelque sorte) mes collègues, et de devoir essayer d'être une bête sociale et sociable.

Pardon. Je reformule la question initiale, car je digresse un peu trop.
Si vous deviez collaborer avec une personne bien spécifique, pendant plusieurs années, est-ce que vous pensez qu'il faut lui expliquer votre particularité, dont vous n'aviez pas idée jusque là ?

Encore une fois, j'ai conscience que c'est un peu précipité, car je n'ai pas de diagnostic officiel. Mais je m'interroge tout de même.

Pardon s'il y a des fautes, j'ai peu dormi, et j'ai le cerveau qui ne pense qu'à rentrer chez lui et se poser sur l'oreiller :)

Merci beaucoup !
En questionnement.
Rdv avec neuropsy en avril 2020.
CRA de Rouen a validé la demande d'évaluation, qui devrait avoir lieu dans quelques mois.

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#2 Message par Curiouser » vendredi 31 janvier 2020 à 14:11

Bonjour Bastila,

Tu peux toujours informer les personnes concernées en leur faisant part de certaines de tes spécificités, sans pour autant mettre un nom dessus et évoquer le TSA (et ce, y compris si tu es diagnostiquée autiste par la suite).
Tu peux, par exemple, dire que tu n'arrives pas à gérer le bruit quand trop de personnes parlent en même temps, et que de ce fait tu n'arrives pas à suivre les conversations, pour les repas. Enfin, pour ma part, c'est ce que j'ai dit à mes collègues quand je mangeais à la cantine (la salle de réfectoire ayant de plus une acoutisque déplorable en plus d'être minuscule, ça "aidait" aussi à étayer mon argument).

Après, si tu te sens vraiment en confiance avec ton directeur de thèse, tu peux toujours lui parler de tes spécificités notamment au niveau de la communication et du relationnel en précisant que tu as entamé des démarches en pensant à l'autisme. Mais bon, ça suppose sans doute de savoir bien présenter les choses, car le mot "autisme" est très généralement associé à des représentations complètement faussées.

Bon courage pour la préparation du colloque, sinon ;)
(Dans quel domaine travailles-tu au fait ? Tu peux me répondre par mp si tu ne souhaites pas en dire trop sur le forum, ou ne pas me répondre du tout :mrgreen: )
Non diagnostiquée
Premier rdv avec spécialiste en mars 2020

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#3 Message par olivierfh » vendredi 31 janvier 2020 à 14:32

Bastila a écrit :
vendredi 31 janvier 2020 à 11:37
Si vous deviez collaborer avec une personne bien spécifique, pendant plusieurs années, est-ce que vous pensez qu'il faut lui expliquer votre particularité, dont vous n'aviez pas idée jusque là ?
Il me semble que ça dépend de la personne: est-elle connue pour avoir été ouverte dans des cas similaires, intéressée ou concernée par ce genre de particularités, ou au contraire hermétique à tes explications personnelles précédentes, animée d'une volonté de remettre dans la norme plutôt que de comprendre?

Voir aussi des sujets du forum du genre "Parler de l'autisme au travail : vos expériences".
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#4 Message par Elinounette » vendredi 31 janvier 2020 à 14:34

Hello,
Comme tu n'es pas encore diag par ton CRA, mieux vaut peut-être ne pas parler d'autisme pour l'instant mais simplement des spécificités de fonctionnement.
Autiste - verdict le 17/01
Suivie par la SPASM depuis le 01/2020
Hypersensorielle, troubles anxieux, possible TDAH

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#5 Message par Antigone » vendredi 31 janvier 2020 à 21:57

Je comprends ton envie d'être enfin toi-même et de le dire pour que les gens te comprennent... j'ai eu la même, et je pense que c'est le cas de beaucoup de personne après le diagnostic. Mais méfiance. La psychiatre qui m'a diagnostiquée m'a bien fait comprendre qu'il ne fallait pas placer trop d'espoirs dans ces "révélations". La plupart des gens ne comprendront pas, même si tu explique parce que cela ne se voit pas. Et puis ils te rétorqueront que si tu as réussi à faire toutes ces choses pendant des années, et bien tu peux continuer "tes efforts" et "arrêter de t'écouter". Si tu en ressens le besoin tu peux en parler, tu n'as pas à avoir honte (cela dit tu devrais quand même attendre les résultats avant d'en parler... tu ne sais pas quel sera le diagnostic. Le RDV CRA ne signifie pas diagnostic TSA à la clé), mais ne t'attend pas à un miracle.

Enfin, pour connaître pas mal de thésards, personnellement je n'en parlerai pas. ce milieu est très petit, trop petit pour le nombre de candidats aux "bons" postes et je craindrais vraiment que cela ne se retourne contre moi. J'ai vu des gens se faire black-lister des post-doc et des postes de maitre de conf' pour moins que ça... C'est étrange parce qu'on pense graviter dans une sorte d'élite ouverte d'esprit et cultivée, mais en fait ce sont des êtres humains avec les mêmes tendances aux ragots que les autres (voir plus) :D Je ne pense pas que ta collègue se dira "je comprend qu'elle ne mange pas avec nous, ou qu'elle reste dans son coin...elle est déjà courageuse d'être venue", elle se dire " il y a un risque qu'elle ne puisse pas faire ce qu'on attend d'elle, on prendra quelqu'un d'autre". J'espère que je me trompe, sincèrement mais l'an dernier je me suis faite "voir" bêtement par délit d'honnetetée dans un milieu qui prône la bienveillance (pas au sujet du TSA), l'inclusion et tout le baratin. Du coup, quand le diagnostic a été posé j'ai préféré ne rien dire.
mais le fait de devoir partager trois repas (le colloque est sur deux jours) avec une tripotée d'inconnus, qui sont par ailleurs (en quelque sorte) mes collègues, et de devoir essayer d'être une bête sociale et sociable.
A ma connaissance, les thésards ne sont pas "obligés" de faire les repas. C'est souvent le cas, mais je sais que d'autres n'y assisteront pas (pour tout un tas de raisons). Je n'aime pas mentir personnellement, mais l'excuse de la fatigue n'en est pas un et il est mieux perçu que l'autisme. (surtout que je n'aime pas non plus être le sujet des conversation ce qui ne manquerait pas de se produire :roll: )
Je veux savoir comment je m'y prendrais, moi aussi, pour être heureuse. Vous dites que cest si beau, la vie. Je veux savoir comment je m'y prendrai pour vivre." Anhouil

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#6 Message par Glaciell » vendredi 31 janvier 2020 à 22:51

Je n'ai pas le droit d'apporter de témoignage personnel dans cette section, en conséquence je ne sais pas très bien s'il m'est permis de poster simplement que, ayant bien connu le milieu doctorant, je soutiens totalement les conseils de prudence d'Antigone. Bon courage à toi en tout cas.
Pas de diagnostic. Actuellement en tout début de réflexion et de cheminement...
Des doutes également concernant ma fille de 11 ans, HPI et TAG.

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#7 Message par freeshost » vendredi 31 janvier 2020 à 22:56

J'ai été diagnostiqué mais ne travaille pas en milieu professionnel. :lol:

Je suis aussi d'avis d'adapter selon que les personnes soient ouvertes et bienveillantes ou qu'elles soient normatives, fermées et jugeuses.

Il y a déjà eu des témoignages positifs (l'entourage étant ouvert ou content d'apprendre/comprendre la différence) et des témoignages négatifs (l'entourage étant tout à coup fermé, rejetant, discriminant).

Donc... à dire à certaines personnes, mais point à d'autres.

En parallèle, ça peut être l'occasion de couper les ponts avec des personnes plutôt fermées, jugeuses, préjugeuses, enfermées dans des stéréotypes, ne voulant pas s'adapter, adapter et nuancer leurs représentations.

Surtout dans les milieux concurrentiels...
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#8 Message par Bastila » samedi 1 février 2020 à 2:37

Bonsoir à tous
Un très grand merci pour toutes vos réponses !
Pardon pour mon retour tardif, je n'étais pas en mesure de faire suite dans la journée.

Pas d'inquiétude, j'ai tout à fait conscience qu'un rdv au CRA ne signifie pas grand chose. Et je ne comptais pas forcément parler de tout cela à mon directeur avant une éventuelle confirmation de mes interrogations. Je me questionne, mais je garde les pieds sur terre.

Je ne souhaitais pas nécessairement faire part de cela à tout mon entourage "académique". Surtout pas.
Mais s'il y a bien une personne à qui j'ai la sensation de devoir cette transparence, c'est bien mon directeur. Un monsieur on ne peut plus humain et compréhensif. Une perle dans ce milieu parfois très cruel. J'ai une confiance totale en lui ; je collabore avec lui depuis déjà un certain nombre d'années, et il a toujours été présent quand j'avais besoin de ses lumières, et, à l'inverse, a su comprendre qu'il fallait me laisser prendre du temps pour me soigner l'année où je me suis retrouvée dans un sale état. Il a "attendu" que je me remette pour reprendre le travail (mémoire). Très peu auraient poursuivi dans ces conditions, j'en ai conscience.

J'ai le temps de réfléchir à tout cela. Il faut que je le prenne.
Je prends bonne note des dernières recommandations, et je resterai prudente. Vous avez raison, c'est un milieu très particulier ; on y trouve de très belles personnalités, mais aussi de sacrés enfoirés (pardon my French). J'en ai déjà fait les frais, lorsque j'ai présenté "l'ébauche" du mémoire de recherche, en M1 (qui relevait finalement plus de l'essai que du mémoire - c'était la sombre époque où je n'avais pas encore tout à fait saisi ce qui était attendu ; ça s'est très bien arrangé, par la suite, of course).



Quant à cette histoire de repas, c'est une préoccupation, mais je ne me permettrai pas de ne pas y aller, rassurez-vous :) Je ne vais pas tout ficher en l'air ; je serai gauche, mal à l'aise, distante, mais je serai là :)

En tout cas, je vous remercie toutes et tous pour vos réponses, et vos gentils encouragements, qui m'aident à réfléchir sur cette "petite" interrogation qui me trottait en tête :)
Modifié en dernier par Bastila le samedi 1 février 2020 à 2:50, modifié 1 fois.
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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#9 Message par freeshost » samedi 1 février 2020 à 2:41

Peu importe que tu sois adroite ou à gauche, du moment que tu n'es pas trop, tu connais la politique. :lol: :lol: :lol:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#10 Message par Bastila » samedi 1 février 2020 à 2:49

Joli ! :D

Je valide :D
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CRA de Rouen a validé la demande d'évaluation, qui devrait avoir lieu dans quelques mois.

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Re: Informer son entourage "professionnel" ?

#11 Message par Antigone » samedi 1 février 2020 à 10:02

Quant à cette histoire de repas, c'est une préoccupation, mais je ne me permettrai pas de ne pas y aller, rassurez-vous
Ce n'est pas ce que je voulais dire. Tu peux te permettre" de ne pas y aller, au contraire. Ecoute toi. Si tu ne te sens pas en état, n'y va pas. Parfois on sait que tel dîner va être agréable, en tout cas pas trop épuisant grâce aux personnes qui y seront ou au lieu. Mais si on t'invite dans un endroit où tu ne te sens vraiment pas à l'aise, tu n'es pas obligée d'y aller. Je voulais juste te dire de ne pas utiliser le TSA comme "excuse" en pensant que ce serait bien compris, ce ne sera vraisemblablement pas le cas :D

Pour ton directeur de thèse, si tu te sens à l'aise pour en parler il faut le faire. par contre, attention à lui demander de ne pas trop "répandre" la nouvelle. Lui est peut-être bienveillant et parfaitement bien intentionné, ce ne sera pas forcément le cas du reste de l'équipe.
Je veux savoir comment je m'y prendrais, moi aussi, pour être heureuse. Vous dites que cest si beau, la vie. Je veux savoir comment je m'y prendrai pour vivre." Anhouil

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