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Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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JusteMoi
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#1 Message par JusteMoi » vendredi 28 février 2020 à 15:22

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Antigone
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Re: Besoin de votre avis (je panique de nouveau)...

#2 Message par Antigone » vendredi 28 février 2020 à 16:25

JusteMoi a écrit :En parcourant les nouveaux messages du forum, je suis tombée sur l'article des "diagnostics abusifs" dénoncés par Joseph Schovanec.
Personnellement, j'ai du mal avec les interventions de Schovanec depuis un certain temps. J'ai du mal avec son discours sur les "diagnostics abusifs". Quand bien même j'ai énormément de respect pour lui, son travail, et le chemin qu'il a parcouru, je ne crois pas que cela le place en expert pour dire si oui, ou non, les diagnostics sont "justes".
De plus, on ne parle plus d'asperger mais de troubles du spectre autistique ... cela signifie bien qu'il peut y avoir un éventail de troubles. Les tiens sont peut-être différents (moins "lourds" selon lui) que le sien mais cela ne signifie pas qu'ils n'existent pas.

Quant à ton médecin, je ne pense pas que l'on pourra t'aider parce que nous ne pouvons pas citer de noms, et encore moins discuter de la viabilité ou non de ces diagnostics. Ce serait de la diffamation.(je ne sais déjà pas d'où tu tire les informations que tu as. es-tu sûre qu'elles sont fiables ? )
De toutes façons, ce ne serait pas intéressant même si je comprends ton besoin d'être rassurée... Est-ce qu'un psychiatre peut faire une erreur de diagnostic ? bien sûr, comme tous les médecins. Est-ce qu'il y a une sorte de "commerce" de l'autisme, avec des médecins plus ou moins complaisant ? Je crois que oui, aussi. (la faute aux services publics qui n'assurent pas leur rôle et laisse le privé s'emparer de certains domaines). Ce que tu pressens visiblement. Est-ce que ton médecin est de ceux-là ? je ne saispas. Comme je disais, personne ne pourra te le dire je pense.

Par contre il y a peut-être une question qui mériterait d'être creusée avec ta psychologue : pourquoi tu doutes de ce diagnostic maintenant ? Comme tu dis, tu l'as depuis longtemps et tu as déjà eu des doutes... mais tu as continué et tu as progressé. Pourquoi les mots de Schovanec te touchent autant d'un coup ?

Et d'un point de vue pratique, si cette question est anxiogène, alors dépose une demande de RDV au CRA (médecin public, sans "parti pris" théoriquement - si tant est qu'on puisse être objectif dans un diagnostic psy). Au moins tu seras fixée...
Je veux savoir comment je m'y prendrais, moi aussi, pour être heureuse. Vous dites que cest si beau, la vie. Je veux savoir comment je m'y prendrai pour vivre." Anhouil

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freeshost
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#3 Message par freeshost » vendredi 28 février 2020 à 17:14

Ouais, il n'y a pas que Josef Schovanec. Il y a plein d'autres personnes :

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#4 Message par olivierfh » vendredi 28 février 2020 à 18:02

JusteMoi a écrit : vendredi 28 février 2020 à 15:22Alors, j'aimerais savoir si le Dr R. est un vraiment un médecin fiable dans ses diagnostics ou pas ; sachant que j'ai passé les tests A-DIR et ADOS en plus du WAIS avec une psychologue de la même équipe, ainsi que 2 entretiens (si je me souviens bien) avec lui.
Car s'il n'est pas fiable, cela remettrait en question tout ce que je suis et tous les progrès que j'ai pu faire depuis ce diagnostic (je suis suivie par une psychologue spécialisé en autisme), et sincèrement, je ne sais pas comment j'arriverais à surmonter une erreur de diagnostic supplémentaire.
Le plus important pour toi c'est le fait qu'il y ait eu ces progrès au cours de l'intervention de la psychologue, plus que de savoir si la conception des limites de l'autisme et d'autres troubles par tel ou tel médecin te place en plein milieu de telle catégorie ou au bord ou ailleurs. Et même si c'est te situer que tu veux, ce qui compte est l'ensemble des informations disponibles après évaluation (le médecin diagnostiqueur ne fait que les rassembler), donc la méthode pour être sûre de toi serait plutôt de comparer tes résultats d'évaluation aux seuils standard (question que je m'étais posée pour moi-même pour l'ADOS). Ou éventuellement de les amener à un autre médecin pour un deuxième avis (comme pour une suspicion de cancer ou quelque chose comme ça, mais ton cas est moins grave que ça s'il y a des progrès).
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geybuss
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#5 Message par geybuss » vendredi 28 février 2020 à 18:39

Assez d'accord avec la question d'antigone ! Pourquoi ce questionnement maintenant, 4 ans après le diag ?
Je ne trouve pas anormal qu'un psychiatre concerné par l'autisme donne plus de diag positifs que négatifs... Puisque les patients qui vont le voir s"interrogent eux mêmes sur ce sujet et ont passés les tests de prédiagnostic. Les gens qui ne se pose pas la question ne vont pas le voir, donc c'est "un pourcentage" sur une population qui a déjà fait un long chemin dans ce sens.

Et surtout, tu vois une psychologue spécialisée dans l'autisme. Ne crois tu pas qu'en te suivant régulièrement sur ce sujet précis, elle aurait (pu) remarquer si tu n'étais pas TSA ?

Et pourquoi démolir un diag qui manifestement t'a permis d'évoluer dans le bon sens depuis, puisque tu évoques des progrès, s'il ne te met pas en danger et/ou ne t'abîmes pas la santé (certains mauvais diag débouchent par exemple sur une grosse prise de médicaments qui font parfois des dégâts...

Si vraiment cette angoisse continue à t'habiter, effectivement, si tu as tous les papiers et résultats des tests, pourquoi ne pas aller voir un autre psy spécialisé dans le TSA... Mais attention aussi, avec le temps (et surtout si tu fais une thérapie) certains très du TSA peuvent disparaître ou s'atténuer (ex Hugo Horiot...)
Modifié en dernier par geybuss le samedi 29 février 2020 à 9:49, modifié 1 fois.
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#6 Message par JusteMoi » samedi 29 février 2020 à 9:26

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Modifié en dernier par JusteMoi le dimanche 1 mars 2020 à 13:33, modifié 1 fois.

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#7 Message par geybuss » samedi 29 février 2020 à 9:48

Il faut faire comme tu le sens à l'instant T. Je suis un peu comme toi, je ne conseille que très peu, parce que je ne sais pas trop comment conseiller, peur de d'écrire des bourdes, et puis chaque aspie a ses particularités et ses ressentis, puisqu'il y a autant d'aspergers qu'il y a d'aspies. Protèges toi pour te sentir au mieux, mais évoques tout de même cette question qui te taraude auprès de ta psychologue :wink: Bon courage,
Modifié en dernier par geybuss le dimanche 1 mars 2020 à 0:30, modifié 1 fois.
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#8 Message par Jean » samedi 29 février 2020 à 19:04

freeshost a écrit : vendredi 28 février 2020 à 17:14 Ouais, il n'y a pas que Josef Schovanec. Il y a plein d'autres personnes :

- Laurent Mottron,
- Peter Vermeulen,
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Qu'est ce que tu veux dire ? Qui disent la même chose ou des choses différentes ?
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#9 Message par Controleur » samedi 29 février 2020 à 20:44

JusteMoi a écrit : vendredi 28 février 2020 à 15:22 Bon, je m'excuse de déverser une nouvelle fois mes "plaintes larmoyantes", mais je suis prise de panique et d'angoisse.

En parcourant les nouveaux messages du forum, je suis tombée sur l'article des "diagnostics abusifs" dénoncés par Joseph Schovanec. Si je suis en accord avec la majorité des ses propos, j'en suis venue à me re-questionner sur la fiabilité du médecin qui m'a diagnostiqué et donc sur la véracité de mon autisme.

Déjà, après mon diagnostic, j'ai pu lire de la part de certaines personnes que ce médecin donnait trop de diagnostics positifs pour trop peu de négatifs. Ce qui m'avait mit dans un état d'angoisse et de pleurs. Puis, j'ai voulu oublier ces commentaires afin de pouvoir commencer à me construire avec mon nouveau diagnostic (après des années d'errance et de plusieurs autres diags qui semblaient donc erronés).

Mais voilà, que je recommence à douter, 4 ans après mon diag. Alors, j'aimerais savoir si le Dr R. est un vraiment un médecin fiable dans ses diagnostics ou pas ; sachant que j'ai passé les tests A-DIR et ADOS en plus du WAIS avec une psychologue de la même équipe, ainsi que 2 entretiens (si je me souviens bien) avec lui.

Car s'il n'est pas fiable, cela remettrait en question tout ce que je suis et tous les progrès que j'ai pu faire depuis ce diagnostic (je suis suivie par une psychologue spécialisé en autisme), et sincèrement, je ne sais pas comment j'arriverais à surmonter une erreur de diagnostic supplémentaire.

Mais, je dois quand même savoir, s'il est de confiance ou pas. Merci, à celles et ceux qui m'éclaireront.

Modération (Lepton) :  Anonymisation du médecin.
La procédure est plus fiable que ce que j'ai pu connaître moi même bien que dans mon cas personnel, les soupçons d'autisme duraient sans jamais le dire officielement depuis enfant. On envisage même aussi les comorbidités dont les comorbidités tsa tdah et hyper activité.

Il n'y a pas de remise en cause à avoir de ta part tout ça parce que quelqu'un de considéré comme important fait mousser les dires d'une femme qui a jetté un voile sur un aspect de l'histoire négligé par les spécialistes de la seconde guerre et qui a sans doute de mon point de vue un problème à régler avec le fait que au fond elle n'ai jamais vraiment accepter tout ce que cela impliquait comme renoncement pour ses enfants d'idéaux.

N'oublie pas que josef lui même et tan d'autres oublient que dix années en arrière l'autisme était mal connu au delà d'une poignée d'experts mal réparties avec un tas de no man's land ou les autistes qui s'ignoraient étaient condamnés à ne devoir jamais savoir et donc surcompenser toute leur vie parfois au péril de leur propre vie.

Le quinquenat sarkosy fut une calamité pour l'autisme et françois fillon fut le 1er ministre en étant pourtant disciple chiraquien le moins sensible au problème en empêchant de voir le jour en 2010 un projet novateur sur limoges qui a vu le jour avec le changement de majorité. Au lieu d'aller guerroyer en syrie, en lybie au gré des désidératas du comple militaire industrielle et des inféondés à waschington et à l'otan, cet argent aurait du revenir de pleins droits aux autistes.

Le quinquenat hollande amorcait quelque chose de bon, les dires enfin de gens vraiment concernés remontaient à haut niveau puis ensuite plouf, marie sol touraine était la petite politicienne qui ne voulait pas de ses changements, sabotant le boulot de ségolène neuville.

Sous macron on a vu mieux avec des conseillers militaires de tsahal pour que les autistes intègrent l'armée française et pas que les emplois dits civiles mais la branche cybersécurité .

En fait quelque soit le changement de personnel politique, c'est comme si ce monde là ne voulait pas faire bouger ce qui pause problème parce que ça contreviendrait à des intérêts privés constitués dans des réseaux d'influence au mépris de la constitution et des traités en vigueur .

Et il faut dire aussi une chose: la communeauté autistique devrait faire bloc et s'unir sous une seule bannière dans ce genre de contexte. Cette chasse aux faux diagnostics, ça me rappelle pas de bons souvenirs et des relans nauséabonds. C'est même ouvrir la porte aux gestionnaires qui voudront faire des économies au mépris de ceux et celles ayant pourtant besoin de diags fiables.Et après y'aura quoi? La violence?

Alors moi maintenant à cause de ces dires ca y'est on me dira: " vous êtes un faux autiste, vous avez pas passé les bonnes procédures, hop on vous sucre tout y compris votre rqth et tout vos aménagements" Ouais et c'était mieux avant la neuroatypisation à marche forcée en ayant grandit dans un environnement familial ou aussi bien enfant qu'adolescent j'étais pas habitué aux interactions sociales? On a oublié les témoignages de ces jeunes adultes qui le disaient à qui voulaient l'entendre ce que je viens d'écrire? C'est visiblement rentré par une oreille pour en sortir aussi vite.

Il veux que je lui dise ce que ça coûte quand on est adulte, diagnostiqué sur le tard qu'on doit rattraper un retard et que personne as envie de s'embêter de nous rappeller les règles considérés comme incontournables et à anticiper? Il veux que je lui dise josef ce que ça coûte de pas arriver à aiguiser son habilité social en partie malgré la volonté d'actualiser tout les jours son regard sur l'autre et de trouver toujours des compromis pour le prendre aussi en considération? Mais josef semble oublier tout ce que j'écrit, qui était criant y'a dix ans et qu'il l'es toujours alors qu'il était pas autant médiatisé.
Diagnostique autiste par le CRA en mars 2009

Si vi pacem, para bellum

Traduction Latine: Si tu veux la paix, prépare la guerre

Contrôleur des finances publiques 2ème classe en trésorerie municipale.

Adepte de la course à pied.

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Re: Besoin de votre avis (je panique de nouveau)...

#10 Message par freeshost » lundi 2 mars 2020 à 23:50

Jean a écrit : samedi 29 février 2020 à 19:04Qu'est ce que tu veux dire ? Qui disent la même chose ou des choses différentes ?
Qu'il y a divers points de vue parmi les personnes connaisseuses, même s'il y a consensus sur certains points.

Qu'il n'y pas que chez une seule personne qu'il faut s'informer. :mrgreen:
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Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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