"Doutes" sur un diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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comptasp
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"Doutes" sur un diagnostic

#1 Message par comptasp » vendredi 17 avril 2020 à 3:54

Bonjour à tous,

Je me permets de vous solliciter à nouveau car j'ai eu un diagnostic de TSA ("léger", mais existant) en mars 2019 (un ans déjà... que le temps passe vite) et que je me pose beaucoup de questions.

Quelques éléments de contexte (en complément de ce qui est déjà dit ici):

J'étais dans une période durant laquelle j'étais en train de perdre mon boulot, beaucoup de mes certitudes sur moi-même tombaient les unes après les autres, beaucoup de remise en question (passer du "c'est quasi jamais de ma faute que ..." à "je suis souvent en partie responsable de ... " est un choc certain).

J'avais été préalablement "diagnostiqué" par un ami psychiatre comme étant HPI, mais sans faire de tests (il a une grande expérience de ce sujet et m'a indiqué après quelques séances que ca ne faisait aucun doute pour lui, qu'il ne suis semblait pas pertinent que je dépense de l'argent pour rien à passer des tests - qui ne m'apporteraient rien d'un point de vue des solutions à apporter à mon "problème", d'où les guillemets au terme "diagnostiqué").

Ayant fait des recherches sur les TSA par hasard, j'ai fait un certain nombre de connexions (ma spécialité) qui m'ont conduit à me poser la question du fait que ca pouvait être le cas pour moi aussi, car 1 et 1 faisaient 2. Venant d'une famille de médecins, j'ai beaucoup été prévenu du risque d'auto diagnostic et de la prudence qu'il faut avoir à ce sujet. J'ai tenté de m'inscrire au CRA(IF) mais les délais d'attente étant au moins de 18 mois, j'ai décidé de passer par du libéral.

J'ai passé un certain nombre de tests sur internet (voir ici) ainsi que des tests SRS et RAADS fournis par le Centre Expert Asperger de Versailles.

Après avoir communiqué les résultats de ces tests à un psychiatre en libéral et avoir suivi une consultation avec lui, ce dernier m'a indiqué son diagnostique. Nous avions échangé par téléphone avant de lui transmettre mes résultats et j'ai poursuivi quelques consultations par la suite.

Depuis, je suis suivi par un psychologue spécialisé sur le sujet et ai été également en parallèle suivi par un "coach" pour l'aspect professionnel, lequel était sensibilisé aux sujets HPI (il m'a posé la question d'un diagnostic quelconque dès la première séance, sans que j'en fasse mention).

J'ai demandé au psychologue si ca valait le coup de passer un process de diagnostic avec elle également (ce qui aurait occasionné un coût certain). Sa réponse: non, car les tests qu'il m'aurait fait passer auraient été assez similaires et les réponses que j'ai apportées convergent vers le diagnostic.

Aujourd'hui, j'ai retrouvé un boulot dont la période d'essai se termine bientôt et ne sera pas transformée en CDI (prévu avant la crise Covid-19). J'ai une porte de sortie honorable que je prendrai donc pas d'inquiétude de ce côté-là.

Voilà pour le contexte.

Le problème:

J'ai toujours de "doutes" sur la "validité" de mon diagnostic. Je ne suis pas satisfait d'avoir pris des "raccourcis", de ne pas avoir suivi le chemin "normal". J'ai l'impression de ne pas cocher "suffisamment" de "cases" pour que le diagnostic soit véritable. J'ai toujours la crainte que le psychiatre m'ait fait un diagnostic de "complaisance", de "compassion" (selon les termes de J. Schovanec dans son interview visible ici: https://www.coursera.org/learn/troubles ... age-adulte (le MOOC est très intéressant au demeurant)). Je n'étais alors pas dans une situation de désespoir profond, mais j'allais quand même mal (je le cache plutôt bien en général, je montre difficilement ce genre de choses). La possibilité qu'il ait juste voulu gagner quelques sous facilement existe également. Ca reste des probabilité faibles, mais pas 0 pour autant (ceux qui connaissent le manga Death Note comprendront que ca peut avoir une grande incidence).

Je pense être assez lucide sur ce que je cherche: aller dans une "case" m'importe peu, pourvu qu'elle corresponde à la réalité. Si je ne rentre pas suffisamment dedans, le lit de Procruste n'est pas mon fort et je m'en passerais volontiers.

Pour en revenir aux propos de M. Schovanec (qui ont été non un déclencheur de mes doutes mais qui m'ont incité à revenir sur ce forum): il cite une boutade "quand une personne a tous les traits de l'autiste, c'est qu'elle ne l'est pas". Bah justement, je ne coche pas "suffisamment" de cases à mon goût, ou du moins le processus de diagnostic ne me paraît pas en cocher suffisamment. J'ai beaucoup aimé ce topic, car il reprend quelques unes des remarques qu'on pourrait me faire mais que je me fais à moi-même. Ca me "rassure" un peu.

Il y a quand même beaucoup d'éléments qui sont "anormaux", "atypiques" chez moi (je tiens une liste que je mets à jour à chaque comportement dont je me souviens qui pourrait rentrer dans cette catégorie), des amis ayant des enfants Aspies diagnostiqués en "bonne et due forme" me disent "ah mais mes enfants me font tellement penser à toi ... " ou "tantôt untel s'est comporté ainsi, j'ai failli m'énerver contre lui mais j'ai pensé à toi et ca m'a rappelé que ca peut être difficile pour un Aspie de faire semblant...", mais je reste assez "paumé" tout de même.

Est-ce qu'une situation similaire est déjà arrivée à l'un d'entre vous? Est-ce que j'en ferais un peu trop (dans un sens comme dans l'autre)? Serait-ce lié à mon envie constante de "perfection" qui souvent me bloque pour avancer et dont je vois là un artefact? Quelle(s) solution(s) apporter à ce problème?

Par avance merci beaucoup pour votre aide (et bravo à ceux qui auront eu le courage de lire tout ce pavé).
Spoiler : 
Beaucoup de guillemets, et je souhaite que vous m'en excusiez, mais c'est par faute de mieux, ou pour signifier que je suis conscient que les termes ne sont pas adéquats.
HPI (octobre 2018) - Diag Asperger en libéral (mars 2019)

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hazufel
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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#2 Message par hazufel » vendredi 17 avril 2020 à 7:17

Une des parts essentielle d’un diagnostic d’autisme est l’évaluation de la période de la petite enfance par un questionnaire dirigé transmis à un membre de la famille qui a vécu ton enfance (ADI-R) ou à défaut de témoin fiable / vivant, des documents de la période attestant de particularités comportementales / sociétales / physiques et psychiques.
Si les spécialistes que tu as vus n’ont pas fait cette analyse là, leur conclusion peut amener des doutes quant à la pertinence d’un diagnostic, puisque les particularités de cette période est un critère diagnostic.
Tu demandais ailleurs si l’avis d’un centre expert était pertinent, si l’analyse mentionnée n’a pas été faite, je dirais que oui, leur avis serait pertinent.
TSA & SAMA
3 fils dont jumeaux TSA (et dysgraphiques / praxiques / exécutifs)

comptasp
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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#3 Message par comptasp » vendredi 17 avril 2020 à 9:02

Déjà merci pour la réponse aussi rapide!

Quelques éléments:
  • Il y a deux tests du Centre Expert de Versailles. Le premier, RADS, porte sur l'existence et persistance ou non de certaines caractéristiques (Vrai maintenant et avant 16 ans, Vrai uniquement maintenant, Vrai uniquement avant 16 ans, Jamais vrai. Il inclut donc des éléments de l'enfance. Le second, SRS-Adulte, a été rempli par un(e) proche vivant avec moi depuis les 6 derniers mois lors du remplissage du test.
  • J'ai transmis mes réponses à ces tests à mes parents, lesquels n'étaient pas surpris par ces dernières. Pour autant ils ont encore du mal avec la possibilité que le diagnostic soit avéré, donc la discussion sur le sujet n'est pas aisée (surtout que nous considérons désormais que la chose est "actée").
  • En termes de "témoignage", mes parents m'ont indiqué qu'ils avaient l'impression, pendant beaucoup de mes premières années, que j'étais "dans ma bulle" (sic). Par ailleurs mon rapport aux autres était spécial aussi, je mordais, frappais et crachais sur les gens. C'est un élément qui m'a été répété de nombreuses fois tout au long de ma vie, par beaucoup de personnes différentes (parents, frères et soeurs, oncles et tantes, cousins et cousines plus âgés) et certains ont même fait allusion à cela il y a environ 2 ans.
  • Un des éléments qui a été un facteur déclencheur du processus est une vidéo datant d'il y a plus de 15 ans que m'a envoyé ma mère, montrant un comportement tout à fait particulier. J'avais dans les 15 ans, je faisais beaucoup moins, il y avait des balancements et le souhait de jouer avec ma petite soeur âgée de quelques années (moins de 2 ans...) sans tenir compte du fait qu'elle ne voulait pas, elle.
  • La majeure partie de la discussion initiale avec le psychiatre portait sur mon enfance.
Tout cela pour dire que oui il y a eu des tests et questions portant sur l'enfance, mais également des "témoignages" de personnes extérieures.
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hazufel
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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#4 Message par hazufel » vendredi 17 avril 2020 à 9:24

Tout cela a l’air assez complet du coup.
Mais il est quand même courant de douter surtout lorsqu’on a atteint un niveau d’autonomie important et un fonctionnement qui peut « paraître normal ».
Il faut voir à quel point les aides psychologiques t’aident au quotidien et si elles te paraissent pertinentes.
Si c’est le cas, c’est que tu en as bien besoin. Ça peut peut-être aider pour « accepter » ton diagnostic.
TSA & SAMA
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Space
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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#5 Message par Space » samedi 18 avril 2020 à 1:23

Le WAIS n’est pas un simple test quantitatif, il apporte bon nombre d’éléments pouvant aider à la compréhension de soi. Il fait également partie intégrante de l’évaluation diagnostic de l’autisme donc je ne comprends vraiment pas pourquoi on t’a dit que ça servirait à rien de le passer. Les résultats peuvent aussi appuyer l’hypothèse du TSA et/ou mettre en avant d’autres troubles. Parfois il vaut mieux perdre de l’argent que son temps (ce n’est pas une remarque désobligeante juste un avis dénué de jugement et de leçon).

J’ai également fait le RADS avant de rencontrer des professionnels pour l’évaluation et je ne l’ai pas trouvé précis, les situations peuvent être sujettes à diverses interprétations et personnellement je ne me souvenais pas toujours à quelle période cela correspondait.

D’autant que le HQI rend le diagnostic de l’autisme plus complexe. Le seul moyen de lever tes doutes c’est de passer une évaluation en bonne et due forme...
Modifié en dernier par Space le samedi 18 avril 2020 à 12:56, modifié 1 fois.
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10/2019 : diagnostic TSA (psychiatre)
09/2019 : pré-diagnoctic TSA (psychologue)
12/2016 : diagnostic HQI

Aeryn
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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#6 Message par Aeryn » samedi 18 avril 2020 à 8:10

Comtasp,
Tu sembles avoir été en contact avec le centre expert TSA SDI de Versailles. L'équipe y est tout à fait compétente. Pourquoi ne pas avoir réalisé de bilan avec eux ?
TSA d'intensité légère à modérée

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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#7 Message par comptasp » dimanche 19 avril 2020 à 1:48

Space a écrit : samedi 18 avril 2020 à 1:23 Le WAIS n’est pas un simple test quantitatif, il apporte bon nombre d’éléments pouvant aider à la compréhension de soi. Il fait également partie intégrante de l’évaluation diagnostic de l’autisme donc je ne comprends vraiment pas pourquoi on t’a dit que ça servirait à rien de le passer. Les résultats peuvent aussi appuyer l’hypothèse du TSA et/ou mettre en avant d’autres troubles. Parfois il vaut mieux perdre de l’argent que son temps (ce n’est pas une remarque désobligeante juste un avis dénué de jugement et de leçon).

J’ai également fait le RADS avant de rencontrer des professionnels pour l’évaluation et je ne l’ai pas trouvé précis, les situations peuvent être sujettes à diverses interprétations et personnellement je ne me souvenais pas toujours à quelle période cela correspondait.

D’autant que le HQI rend le diagnostic de l’autisme plus complexe. Le seul moyen de lever tes doutes c’est de passer une évaluation en bonne et due forme...
Pour compléter: ledit premier psychiatre n'avait pas décelé de TSA. Et pour cause: je ne lui ai fait part que d'éléments de fonctionnement "intellectuels", sans rien mentionner de "social" ou "comportemental. Quand je lui ai parlé par la suite de mes suspicions de TSA, en ajoutant mes différentes "manies" et "obsessions", il m'a dit qu'il m'aurait conseillé de consulter quelqu'un d'autre pour une suspicion de TSA.

Il n'y a pas que le RAADS que j'ai passé, sans compter les discussions en présentiel avec le psychiatre spécialisé sur le sujet.
Aeryn a écrit : samedi 18 avril 2020 à 8:10 Tu sembles avoir été en contact avec le centre expert TSA SDI de Versailles. L'équipe y est tout à fait compétente. Pourquoi ne pas avoir réalisé de bilan avec eux ?
Tout simplement: "Nous tenons à préciser que le délai d’attente est actuellement de plusieurs mois (+ de 18 mois) et que vous serez recontactés par le service, selon l’avancement de la liste d’attente." C'était infiniment trop long pour moi.
HPI (octobre 2018) - Diag Asperger en libéral (mars 2019)

Monique87
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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#8 Message par Monique87 » mardi 17 mai 2022 à 9:20

Bonjour comptasp,
As-tu essayé de les (centre de Versailles) contacter directement ? J'ai souvenir que le délai était infiniment plus court pour mon fils.
Cordialement,
Monique, fière de son fils à tout jamais ! :)

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Tugdual
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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#9 Message par Tugdual » mardi 17 mai 2022 à 10:51

Bonjour Monique87,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser le statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent, conjoint, proche...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
D'avance merci...

Penser aussi à une petite présentation dans la section idoine...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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freeshost
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Re: "Doutes" sur un diagnostic

#10 Message par freeshost » mardi 17 mai 2022 à 15:26

Bienvenue ! Monique87 !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici. :P
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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