diagnostic et petite enfance

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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daphnée
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diagnostic et petite enfance

#1 Message par daphnée » vendredi 8 mai 2020 à 7:50

Bonjour.

Qui ici a eu un diagnostic sans preuves particulières sur la petite enfance ?

Cela revient à mon avis à poser la question : est-ce qu'un psychiatre libéral qui pose un diagnostic utilise systématiquement ces critères là ?

Merci.
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
Avis contraire d'un centre autisme adulte (diagnostic dont la forme et le contenu ne m'ont pas du tout convaincue). Témoignage sur la petite enfance ayant pu aussi induire en erreur...

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Mlle-Qui
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Re: diagnostic et petite enfance

#2 Message par Mlle-Qui » vendredi 8 mai 2020 à 9:52

Je me posais la même question...
Il a y "peu" d'élément de ma petite enfance, d'après ma mère.
Moi j'ai des anecdotes et des ressentis d'enfance en masse mais ce qui compte c'est ce que pense ma maman...
Pré-diagnostiquée TSA (avril 2020)
RDV avec psychiatre spécialisé le 23 avril

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lulamae
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Re: diagnostic et petite enfance

#3 Message par lulamae » vendredi 8 mai 2020 à 10:34

La question sur la petite enfance ne se pose pas comme ça : le spécialiste ne s'appuie pas sur les impressions (ou non) de la mère par rapport à un possible autisme selon elle dans la petite enfance (heureusement !). Les éléments recensés sont factuels : ils visent à repérer les retards de langage, réponse à l'appel de son prénom, marche et motricité, etc... Ils ne prennent pas en compte ce que pense le parent de l'autisme de son enfant. L'idée c'est de faire le point sur les acquisitions et les apprentissages dans la petite enfance.
Si vous estimez que les souvenirs factuels de vos parents ne sont pas fiables, il y a lieu de rechercher les "preuves" : bulletins scolaires, examens pratiqués dans l'enfance (médicaux sur le carnet de santé ou scolaires).

Ca me paraîtrait curieux qu'un psychiatre pose un diagnostic sans demander ces éléments, parce qu'ils sont déterminants. C'est la présence du trouble dès l'enfance qui peut faire diagnostiquer l'autisme.
Il peut aussi arriver d'"avoir" le diagnostic et que le spécialiste ait émis une réserve de forme sur un des aspects qui n'était pas complètement établi, c'est ce qui m'est arrivé. Toutefois, j'ai ensuite fait le point avec la neuropsychologue qui me suit sur recommandation pour les habiletés sociales, et ça n'empêche pas qu'elle me considère comme autiste.

Il était juste que la spécialiste exprime honnêtement sa réserve sur un point qui lui faisait dire "peut faire penser à un autisme de haut niveau", mais elle m'a dit elle-même par mail que c'était bien un diagnostic.

Et finalement, ce qui compte, c'est le suivi une fois que les difficultés sont pointées : j'étais à mille lieues de me rendre compte de la teneur de mes difficultés d'empathie cognitive (surinterprétation des intentions d'autrui, ne parvenant pas à les comprendre correctement d'après les indices sociaux), et pour formuler les choses de manière acceptable. On peut se dire un bref moment "ah mais je ne suis pas tout(e) seul(e), il y en a d'autres comme moi", mais dans la vie courante chacun reste seul(e) avec sa propre survie sociale. :)
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Re: diagnostic et petite enfance

#4 Message par lulamae » vendredi 8 mai 2020 à 10:45

J'ajouterais que les parents ne constituent pas des obstacles dans la démarche du diagnostic, même si j'ai aussi ressenti cette inquiétude au début.

Je me pose maintenant de sérieuses questions par rapport à ma fille aînée, ce qui n'était pas le cas avant cet entretien avec ma mère : elle a un groupe d'ami(e)s et je pourrais avoir superficiellement l'impression qu'elle "s'en sort", parce qu'elle a une phobie de se faire remarquer et camoufle énormément ses différences. Même si elle est à fond dans ses intérêts restreints et tourne en boucle autour de ça, fait du flapping lorsqu'elle a besoin de se calmer.
Après mon diagnostic, j'ai vu pour elle ce qui ne m'avait jamais frappée, parce qu'elle était mon aînée et que je n'avais qu'elle comme référence : elle ne faisait aucune attention au fait que je m'assoie à côté d'elle pour lui tenir compagnie, elle ne jouait pas, alignait ses jouets, elle faisait de l'écholalie. C'est impressionnant les signes que je n'avais pas vus ! Simplement je l'aimais comme ça, c'était ma fille, et j'aimais ces particularités qui la rendaient unique. Elle a toujours fait du flapping, mais je trouvais ça mignon, ça me faisait penser à un petit pingouin. :love:
Pour autant, je ne fais pas de démarche pour entamer un diagnostic pour elle, parce qu'elle a 17 ans, et que je veux la laisser libre de le faire si un jour elle en éprouve le besoin. Je ferai peut-être faire un bilan neuro-psychologique pour elle et sa soeur, sans diagnostic, pour poser les choses, pour qu'un jour elles aient un document valide à produire si la question se pose pour elles. Elles avanceront plus vite si un jour elles éprouvent le besoin de faire cette démarche. Elles sont adolescentes, ont d'autres difficultés dans lesquelles elles se débattent, et elles ont envie d'être normales et intégrées. Il y a une partie de la vie où on est comme ça, et on ne peut se poser les bonnes questions que quand on est prêt(e).

J'aurais pu voir, mais non, je n'ai pas vu. Et plus grave que ça : aucun médecin n'a vu qu'elle avait une scoliose déjà à 47,5° quand elle a été diagnostiquée à 12 ans. La podologue qui l'a dépistée m'a dit "mais vous ne voyiez pas à la plage ?" Ben, non, et les médecins qui tout ce temps-là l'ont auscultée ne l'ont pas vu non plus. On voit sans doute mieux quand on sait ce qu'il faut chercher...
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Re: diagnostic et petite enfance

#5 Message par olivierfh » vendredi 8 mai 2020 à 13:02

lulamae a écrit :
vendredi 8 mai 2020 à 10:45
Je ferai peut-être faire un bilan neuro-psychologique pour elle et sa soeur, sans diagnostic, pour poser les choses, pour qu'un jour elles aient un document valide à produire si la question se pose pour elles.
Bonne idée parce que c'est ce qui manque de plus important quand ensuite, "tardivement" (à l'âge adulte) on a besoin de faire des démarches pour la prise en compte professionnelle ou autre de ses particularités (handicap ou n'importe quel diagnostic).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, les 2 cadets en début de parcours de diagnostic.

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Re: diagnostic et petite enfance

#6 Message par lulamae » vendredi 8 mai 2020 à 13:31

olivierfh a écrit :
vendredi 8 mai 2020 à 13:02
lulamae a écrit :
vendredi 8 mai 2020 à 10:45
Je ferai peut-être faire un bilan neuro-psychologique pour elle et sa soeur, sans diagnostic, pour poser les choses, pour qu'un jour elles aient un document valide à produire si la question se pose pour elles.
Bonne idée parce que c'est ce qui manque de plus important quand ensuite, "tardivement" (à l'âge adulte) on a besoin de faire des démarches pour la prise en compte professionnelle ou autre de ses particularités (handicap ou n'importe quel diagnostic).
Oui, et d'une part ça pourrait permettre de prendre en charge des difficultés observables sans attendre le diagnostic, et d'autre part ce que j'ai pu observer de l'enfance (on peut aussi faire participer son père, il était d'accord pour le bilan) sera consigné par une neuropsychologue (formée à l'autisme qui plus est - elle a travaillé au C3RP de Sainte-Anne antérieurement, avec le dr A.).
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Re: diagnostic et petite enfance

#7 Message par daphnée » vendredi 8 mai 2020 à 14:38

Mlle-Qui a écrit :
vendredi 8 mai 2020 à 9:52
Je me posais la même question...
Il a y "peu" d'élément de ma petite enfance, d'après ma mère.
Moi j'ai des anecdotes et des ressentis d'enfance en masse mais ce qui compte c'est ce que pense ma maman...
Exactement pareil que toi !!!
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
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Re: diagnostic et petite enfance

#8 Message par daphnée » vendredi 8 mai 2020 à 14:43

lulamae a écrit :
vendredi 8 mai 2020 à 10:34
La question sur la petite enfance ne se pose pas comme ça : le spécialiste ne s'appuie pas sur les impressions (ou non) de la mère par rapport à un possible autisme selon elle dans la petite enfance (heureusement !). Les éléments recensés sont factuels : ils visent à repérer les retards de langage, réponse à l'appel de son prénom, marche et motricité, etc... Ils ne prennent pas en compte ce que pense le parent de l'autisme de son enfant. L'idée c'est de faire le point sur les acquisitions et les apprentissages dans la petite enfance.
Ca n'empêche pas que les professionnels peuvent être induits en erreur sur les faits
A la question sur le retard de langage, ma mère a dit qu'il n'y avait rien à signaler : or je disais des phrases assez incompréhensibles jusqu'à un âge assez avancé (je dirais six ans au moins), et parlais en prononçant plein de "ch". Je ne prononcais pas comme les autres.
A la question sur la marche et la motricité, ma mère (infirmière en plus, donc crédible vis-à-vis des professionnels) a dit que le développement psychomoteur était parfait. Alors que c'est faux: je marchais à quatre pattes pas du tout comme il faut : à moitie en reculant et en utilisant que trois membres, en croisant les jambes, bref... Faudrait que je leur montre la vidéo !!

C'étaient deux contre exemples mais je pense que ma mère a aussi orienté leur conclusions en ce qui concerne mes amitiés.
Etant donné mon comportement avec l'amitié toute ma vie (dans mon souvenir le plus lointain j'avais environ 8 ans), je ne vois pas pourquoi les années d'avant j'aurais été tellement sociable. J'ai toujours eu qu'une amie et des problèmes relationnels.

Moi j'ai deux parents dans le déni:
un, mon père, qui dit "qu'il ne veut rien savoir, n'a pas le temps de se documenter là-dessus, mais est sûr que j'ai tort",
et l'autre, ma mère, qui est dans le déni le plus total. Dès que je lui exprime un fait précis (et il y en a mille), elle me dit : mais non, moi aussi j'ai ça, ou mais non tout le monde à ça... ou mais non ce n'est pas pour ça etc... En fait elle a la science infuse et me connait mieux que je me connais moi-même apparemment... bref, désolée ça m'énerve un peu en ce moment :innocent:
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Re: diagnostic et petite enfance

#9 Message par bézèdach44 » vendredi 8 mai 2020 à 15:10

Moi pour mon diagnostic, l'equipe a effectivement posé des questions à mes parents, mais pas de manière ouverte comme ce qui est décrit plus haut. On n'a pas demandé "a t-elle eu un retard de langage" par exemple, mais des questions concrètes, et surtout des exemples concrets : des souvenirs, des anecdotes.

Cette partie du diagnostic me faisait aussi peur car mon enfance était assez loin et je me demandais si mes parents allaient se souvenir etc. Mais l'equipe m'a dit qu'il était indispensable d'avoir ces éléments pour diagnostiquer l'autisme car c'est bel et bien un trouble qui se manifeste dans l'enfance. Ainsi avoir des traces de comportement dans l'enfance est la seule preuve permettant de discriminer un autisme et un PTSD par exemple dans certains cas.
Autiste.

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Re: diagnostic et petite enfance

#10 Message par lulamae » vendredi 8 mai 2020 à 15:11

daphnée a écrit :
vendredi 8 mai 2020 à 14:43
Ca n'empêche pas que les professionnels peuvent être induits en erreur sur les faits
A la question sur le retard de langage, ma mère a dit qu'il n'y avait rien à signaler : or je disais des phrases assez incompréhensibles jusqu'à un âge assez avancé (je dirais six ans au moins), et parlais en prononçant plein de "ch". Je ne prononcais pas comme les autres.
A la question sur la marche et la motricité, ma mère (infirmière en plus, donc crédible vis-à-vis des professionnels) a dit que le développement psychomoteur était parfait. Alors que c'est faux: je marchais à quatre pattes pas du tout comme il faut : à moitie en reculant et en utilisant que trois membres, en croisant les jambes, bref... Faudrait que je leur montre la vidéo !!

C'étaient deux contre exemples mais je pense que ma mère a aussi orienté leur conclusions en ce qui concerne mes amitiés.
Etant donné mon comportement avec l'amitié toute ma vie (dans mon souvenir le plus lointain j'avais environ 8 ans), je ne vois pas pourquoi les années d'avant j'aurais été tellement sociable. J'ai toujours eu qu'une amie et des problèmes relationnels.
Je vais essayer d'être pragmatique pour ne pas parler dans le vide : as-tu assisté à l'entretien du professionnel avec ta mère ? Si tu te sens démunie, ou trahie par sa vision des faits, c'est peut-être que tu n'y as pas eu accès ?
L'entretien pour le R-ADI s'est fait à distance, avec le haut-parleur, et je pouvais intervenir si je n'étais pas d'accord, mais finalement, alors que ma mère est toujours dans le déni aussi, encore à l'heure actuelle, j'ai eu peu à le faire, une ou deux fois seulement, et c'était un désaccord de détail.
J'ai appris beaucoup de choses, et j'ai été bluffée par tous les détails qu'elle a donnés, alors même qu'elle le faisait de son point de vue, qui était que je n'étais pas concernée. Ca m'a touchée qu'elle se rappelle de tout ça.
Tu as raison pour la vidéo : si tu envisages une seconde démarche, tu peux apporter ce genre de document.
daphnée a écrit : Moi j'ai deux parents dans le déni:
un, mon père, qui dit "qu'il ne veut rien savoir, n'a pas le temps de se documenter là-dessus, mais est sûr que j'ai tort",
et l'autre, ma mère, qui est dans le déni le plus total. Dès que je lui exprime un fait précis (et il y en a mille), elle me dit : mais non, moi aussi j'ai ça, ou mais non tout le monde à ça... ou mais non ce n'est pas pour ça etc... En fait elle a la science infuse et me connait mieux que je me connais moi-même apparemment... bref, désolée ça m'énerve un peu en ce moment :innocent:
C'est peu surprenant que nos parents réagissent ainsi : d'une part, la question du diagnostic se pose à l'âge adulte, alors qu'ils pensaient que nous nous en sortions bien. En plus, comme nous avons compensé longtemps, à notre plus grande fatigue (et dans mon cas état de délabrement après 45 ans), ils n'ont pas vu nos difficultés, n'y ont pas eu accès.
D'autre part, c'est d'une grande violence pour eux de devoir reconsidérer l'histoire de leur rôle parental en se disant qu'ils n'ont pas vu, ne se sont pas rendu compte, il faut affronter la culpabilité ou un sentiment d'injustice de se sentir accusés d'avoir "manqué" quelque chose.
Je parle bien sûr dans le cas de parents chez qui il n'y a pas eu maltraitance, qui ont fait raisonnablement leur boulot de parents comme ils pouvaient, avec les connaissances qu'il y avait à cette époque.
Sans oublier que dans les années 70, l'autisme c'était La Forteresse vide de Betteilhem, et la culpabilisation de la mère...
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Re: diagnostic et petite enfance

#11 Message par daphnée » vendredi 8 mai 2020 à 20:58

Moi en tout cas, je n'arrive pas à comprendre qu'ils peuvent continuer à constater que je souffre en permanence et ne pas se remettre en question, ne pas écouter ce que je dis, rester butés sur leurs opinions avec leurs égos et leur tranquilité... Et encore, ils ne voient que ce que je montre, ils ne me voient pas pleurer des journées entières ou galérer au travail parce que je suis la seule au milieu des collègues qui ne suis pas comme les autres... Ils critiquent mes relations mais n'ont rien compris à leur complexité. Ils pensent pouvoir faire une conclusion savante sur trois détails. Bref. J'espère sincèrement ne jamais être comme ça avec mes enfants. Si j'en ai.


Merci pour vos réponses.
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
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Re: diagnostic et petite enfance

#12 Message par Controleur » samedi 9 mai 2020 à 12:03

daphnée a écrit :
vendredi 8 mai 2020 à 20:58
Moi en tout cas, je n'arrive pas à comprendre qu'ils peuvent continuer à constater que je souffre en permanence et ne pas se remettre en question, ne pas écouter ce que je dis, rester butés sur leurs opinions avec leurs égos et leur tranquilité... Et encore, ils ne voient que ce que je montre, ils ne me voient pas pleurer des journées entières ou galérer au travail parce que je suis la seule au milieu des collègues qui ne suis pas comme les autres... Ils critiquent mes relations mais n'ont rien compris à leur complexité. Ils pensent pouvoir faire une conclusion savante sur trois détails. Bref. J'espère sincèrement ne jamais être comme ça avec mes enfants. Si j'en ai.


Merci pour vos réponses.
Tu sais au quotidien, je croise des monsieurs et des madames tout le monde qui sont comme tu le décrit et ne se doutent pas que tout les jours interpréter leurs intentions ca reste casse tête et parfois casse bonbon!

Je ne sais pas trop pourquoi des parents réagissent comme ça, les miens ont été mis devant le pied du mur après des années d'errance médicale et étant eux même diplomés de médecinne ils ont fait le travail qui s'imposait. Peux être bien que j'ai du emprunté une phrase de je ne sais plus quel général d'armée qui avait dit aux allemands à la libération de buchenwald " Maintenant vous savez".

Peux être pôurrai tu leur expliquer que dans les années 1970 on ne voulait pas voir les crimes du communisme jusqu'à l'apparition de Soljenestine ou encore le simple rappel de qui a collaborer en france sous pétain et que tu ressends leur attitude comme un peu pareil: le dénit d'une vérité qu'on ne peux pas ne pas vouloir voir.
Diagnostique autiste par le CRA en mars 2009

Si vi pacem, para bellum

Traduction Latine: Si tu veux la paix, prépare la guerre

Contrôleur des finances publiques 2ème classe en trésorerie municipale.

Adepte de la médecine chinoise.

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Re: diagnostic et petite enfance

#13 Message par daphnée » samedi 9 mai 2020 à 19:53

Merci Controleur.

J'ai déjà exprimé des reproches puis lâché prise.

Je devrais peut-être continuer :lol:
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Re: diagnostic et petite enfance

#14 Message par apache » jeudi 14 mai 2020 à 16:52

C’est vrai que les parents ne sont pas toujours objectifs ! D’autant plus qu’ils n’étaient pas avec nous à l’école par exemple, où l’environnement est plus stressant.
Pour ma part il n’y pas eu beaucoup de questions sur la petite enfance. Je sais juste qu’en maternelle, les instit m’isolaient lors des travaux de groupe pour éviter les crises, et mes intérêts restreints étaient beaucoup plus envahissants qu’aujourd’hui. Cela a suffit pour le diagnostic.
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Re: diagnostic et petite enfance

#15 Message par daphnée » jeudi 14 mai 2020 à 19:36

En effet, il y a eu des éléments très parlants.
TSA suspecté par neuropsychologue et psychiatre.
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